Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Très intéressant oui, surtout le Tens eco 2 qui serait plus polyvalent. Je vais le noter pour en parler avec mon neuro.
Merci Lélé

J’ai regardé rapidement visiblement ça pourrait soulager aussi la névralgie du trijumeau… donc très très très intéressant

Tu peux travailler sur beaucoup de soucis en effet
C'est à tester. Le commercial vient ensuite chez toi pour t'expliquer

Ok d’accord, je vais déjà voir ce que va me dire mon neuro

Hello

Pourquoi la spasticite est plus forte et surtout plus douloureuse au réveil certains jours? Je ne vois pas ce qui peut influer celle-ci la nuit… c’est mon cas ce matin, depuis le reveil… douleurs forte aux mains et pieds. C’est juste le fait de
«l’inactivité » de la nuit ?

Khadija a écrit : ↑08 déc. 2023, 15:19 Alors, le fait q mes jambes tremblent c dû au manque de magnésium ??

Coucou,

C’est mon excuse pour m’engouffrer une bonne partie de la plaque de chocolat noir
Avec des amandes ou des noix

Bonne journée !

Ok. Merci Mariel13.

Christof a écrit : ↑03 mars 2024, 08:57 Hello

Pourquoi la spasticite est plus forte et surtout plus douloureuse au réveil certains jours? Je ne vois pas ce qui peut influer celle-ci la nuit… c’est mon cas ce matin, depuis le reveil… douleurs forte aux mains et pieds. C’est juste le fait de
«l’inactivité » de la nuit ?

C’est certainement l’inactivité oui pendant une longue période.
Me lever est très difficile. Genoux bloqués et difficile de me débloquer les jambes.
Une fois debout avec le déambulateur, et quelques pas très rigides, ça se débloque un peu doucement. Puis je prends mon Baclofene.

Ok merci Arwenn. As tu des douleurs ?

Je vais parler du baclofene à mon médecin. À voir si on peut cumuler avec le Neurontin ???

Des douleurs quand je veux bouger oui, dans le genou droit surtout. Et les lombaires. Mais les lombaires, c’est surtout du à la scoliose je pense.
Sinon quand je ne fais rien, non pas de douleurs.

Oui christof tu peux prendre les deux
en même temps

arwenn a écrit : ↑03 mars 2024, 11:31 Des douleurs quand je veux bouger oui, dans le genou droit surtout. Et les lombaires. Mais les lombaires, c’est surtout du à la scoliose je pense.
Sinon quand je ne fais rien, non pas de douleurs.

D’accord, mais pas de douleurs de ta spasticité, avant ou après prise du baclofene ?

lélé a écrit : ↑03 mars 2024, 12:03 Oui christof tu peux prendre les deux
en même temps

merci Lélé

Christof a écrit : ↑03 mars 2024, 12:15

arwenn a écrit : ↑03 mars 2024, 11:31 Des douleurs quand je veux bouger oui, dans le genou droit surtout. Et les lombaires. Mais les lombaires, c’est surtout du à la scoliose je pense.
Sinon quand je ne fais rien, non pas de douleurs.

D’accord, mais pas de douleurs de ta spasticité, avant ou après prise du baclofene ?

Ben avant d’en prendre si, puisque j’en prends car je suis spastique
Mais en en prenant ça atténue les raideurs, donc les douleurs.
Il en reste toujours, et il faut, ça permet de se maintenir aussi, mais le Baclofene affaiblit les douleurs et les bloquages.

arwenn a écrit : ↑03 mars 2024, 13:25

Christof a écrit : ↑03 mars 2024, 12:15

arwenn a écrit : ↑03 mars 2024, 11:31 Des douleurs quand je veux bouger oui, dans le genou droit surtout. Et les lombaires. Mais les lombaires, c’est surtout du à la scoliose je pense.
Sinon quand je ne fais rien, non pas de douleurs.

D’accord, mais pas de douleurs de ta spasticité, avant ou après prise du baclofene ?

Ben avant d’en prendre si, puisque j’en prends car je suis spastique
Mais en en prenant ça atténue les raideurs, donc les douleurs.
Il en reste toujours, et il faut, ça permet de se maintenir aussi, mais le Baclofene affaiblit les douleurs et les bloquages.

Ok

Tu prends un autre traitement contre les douleurs en plus du baclofene ?

Non pour la journée.
1/2 valium au coucher. Ça me détend bien les muscles et me permet de m’endormir vite, sans aucune douleur et très peu de spasticité

D’accord

Les tremblements ca vient bien de la spasticité ?

J’ai zappé de demander à mon médecin…

Je ne sais pas
Mais le matin quand j'etire mes jambes elles ont tendance à trembler mais je ne sais pas si c'est ça
Dans la SEP il y a des tremblements aussi
Je reviens de Carcassonne j'avais rdv ce matin pour les douleurs. C'est une neuro qui injecte des micro piqûres de toxine sur la surface de la peau
J'étais énervée. Il y avait une dame qui avait rdv à 9h et elle est arrivée à 11h. Et nous étions arrivés car rdv à 11h15
Pas un mot d'excuse, l'infirmière qui prend les tensions lui a fait remarquer mais elle lui a fait un geste avec sa main du style '' degage'' et comme elle s'énervait car elle voulait passer aussitôt pour qu'elle ne fasse pas de scandale ils l'ont fait passer .
Je trouve cela inadmissible.

Ah ok donc pas facile de savoir la cause des tremblements. J’en ai aux mains, bras et aux jambes… c’est juste par crise, ça ne dure jamais longtemps. Aux jambes j’ai l’impression que ça peut être déclenché par un choc
Par ailleurs j’ai une augmentation de la perte de la préhension fine des mains.. je ne sais pas si c’est lié à la spasticité aussi.

Rhooo oui ça c’est très énervant ce genre de comportement. Je te comprends tout à fait Lélé

Vous savez si la spasticité peut déplacer des os, articulations…

Quand je m'étire (que ce soit, les mains, les pieds, les jambes…) j’ai les articulations qui craquent et comme si tout se remettait en place. Ça donne une sensation de soulagement, puis ça recommence…

Par contre j’ai l’impression d’avoir notamment la cheville gauche qui elle a l’air d’être « fixe ». Je le remarque en marchant, en faisant du vélo d’appartement…

J’ai un doute…

Les spasmes c’est bien du à la spasticité ou pas forcément ?

J’ai une augmentation des spasmes en ce moment (tout comme la spasticité d’ailleurs )

Ça peut être le neurontin aussi par exemple ou un autre médoc
Après je ne suis pas certaine que seulement la spasticite provoque ça

Ah, bon j’en parlerais au neuro…

Le neurontin j’en prends que 500mg/j (c’est plutôt une faible dose…)

Vous avez de la spasticité aux bras vous aussi ?

Autant les jambes c’est chiant mais on s’y fait, les bras c’est encore pire… ca me prend les mains et avant bras avec des douleurs. Pfff (du coup je vais remonter le neurontin pour voir si ça limite les douleurs). L’electro stimulation soulage sur le moment (un peu comme le sport) c’est à faire sur le long terme… mais visiblement n’empêche pas la dégradation.

Non j'en ai pas aux bras, ça te fait sursauter les bras, ils se plient brutalement ?

Je viens de voir le poste, j'ai aussi des spasmes depuis 3 semaines jambes haut du corps bras, et j'ai les articulations qui craquent partout pied genou, bassin, main, coude, ça te fait toujours ça Christof? tu en as trouvé la cause?

Oui j'en ai aux bras surtout le soir
C'est extrêmement désagréable et douloureux et on est tout courbaturé

Margot a écrit : ↑03 août 2024, 16:48 Non j'en ai pas aux bras, ça te fait sursauter les bras, ils se plient brutalement ?

Pour les spasmes aux bras ça me le fait principalement côté gauche, oui brutalement c’est un spasme
C’est chiant surtout.

ryusakii a écrit : ↑03 août 2024, 17:03 Je viens de voir le poste, j'ai aussi des spasmes depuis 3 semaines jambes haut du corps bras, et j'ai les articulations qui craquent partout pied genou, bassin, main, coude, ça te fait toujours ça Christof? tu en as trouvé la cause?

Non j’ai pas trouvé la cause des craquements (je n’ai pas vu de neurologue depuis je crois) mais ça craque toujours

lélé a écrit : ↑03 août 2024, 17:47 Oui j'en ai aux bras surtout le soir
C'est extrêmement désagréable et douloureux et on est tout courbaturé

Oui c’est ça douloureux, aujourd’hui c’est la spasticité des muscles de l’articulation des poignets… (en plus des mains habituellement)
Je suis content!

( après Tens ça baisse un peu la douleurs et la raideur, c’est toujours ça lol )

ryusakii a écrit : ↑03 août 2024, 17:03 Je viens de voir le poste, j'ai aussi des spasmes depuis 3 semaines jambes haut du corps bras, et j'ai les articulations qui craquent partout pied genou, bassin, main, coude, ça te fait toujours ça Christof? tu en as trouvé la cause?

Hello,

As tu de la spasticité? J’ai l’impression que ça vient d’elle (tension musculaire qui ferait bouger les articulations????)

Alors d'après ma neuro, je n'ai pas de spasticité même si aujourd'hui je n'avoue pas comprendre encore ce que c'est vraiment?

Quand je lui ai parlé de spasmes et des articulations, elle m'a répondu que ça n'a rien à voir avec la sep et que mes spasmes sont des myokimies surtout lié à mon anxiété et stress.

Ok, oh ben si tu ne sais pas encore ce que c’est, c’est que tu n’en as pas…

Ok pour les spasmes.

J'abuse peut-être et m'en excuse. C koï rtms ?

Bonjour toustes,

Alors, la spaticité est présente côté gauche enfin ma jolie jambe qui ne veut/peut plus se plier ….
En tous cas, hier j’ai mal choisi …
descendre en canoë plutôt qu’en kayak …..
heureusement que je n’ai pas cogné mes enfants dans leurs jeunes années maintenant ils me sont redevables
donc je peux les solliciter en l’occurrence changer d’embarcation …. J’avoue je suis lourde ….
Bref, ma spaticité va mieux après cette descente de la Durance mais c’est surtout la nage en eau douce dans le lac qui m’a soulagé enfin ce n’est pas miraculeux non plus mais ça va …
Je n’ai pas envie d’une chambre implantable de ….

Chambre implantable de Baclofene….

Petit accessoire dont je me passe volontiers même si je me réveille tôt
Courage !

J'ignorais qu'on peut avoir une chambre implantable de baclofène. Encore faut-il que le baclofène serve à quelque chose parce qu'il est loin de rendre service à tous les sepiens.

Margot a écrit : ↑11 août 2024, 10:19 J'ignorais qu'on peut avoir une chambre implantable de baclofène. Encore faut-il que le baclofène serve à quelque chose parce qu'il est loin de rendre service à tous les sepiens.

Une chambre ?

Vous parlez de la pompe à bâclofene pour la moelle épinière ?

Oui ça existe. J'avais écouté une fois un sepien expliquer . Sa spasticité lui faisait horriblement mal et l'empêchait de détendre les jambes

Hello,

Est-ce que le baclofene est censé réduire les spasmes ??

Salut
Depuis je suis passée à 4 au lieu de 3, je n’ai plus ses sursauts dans les jambes que j’avais les fin d’aprem avant.

Ok

Oui, donc tu confirmes ce que je comptes faire, c’est à dire augmenter…
Commencer par augmenter le soir c’est peut être le mieux ? Pour éviter les surprises du genre chute et surtout mieux dormir

Ils se manifestent quand tes sursauts ?

Étant donné que les miens arrivaient entre 16h et 19h, j’ai ajouté un comprimé vers 15h.
Ce qui fait que je prends à 8h30/11h/15h/19h
C’est réparti dans la journée

Quant à mieux dormir, c’est lorsque ça a commencé à me réveiller la nuit que le neuro m’a prescrit du valium au coucher.
La dose est petite, mais je n’en ai plus la nuit.

Les raideurs de la spasticité la journée sont toujours hein
Mais plus les sursauts

Je peux en avoir des le matin. Mais en général j’en ai bien plus en fin de journée avec la fatigue…

Actuellement c’est 8h/14h/20h

Je ne cherche pas à supprimer 100% des raideurs mais juste les douleurs (enfin les gênes car c’est pas vraiment des douleurs…) et les spasmes. Au début du traitement je dormais mieux. Là c’est redevenu comme avant, je bouge etc car mes jambes et bras me gêne…

Un rythme comme le mien pourrait te convenir.

Mais pour le valium, il faut l’accord de ton médecin.
Ça détend bien les muscles et permet de se sentir mieux pour s’endormir. Mais c’est sûrement différent pour chacun. A toi de voir

En général je m’endors facilement, c’est dans la nuit que ça se gâte…

Je vais déjà trouver la bonne dose de baclofene avant d’ajouter autre chose

Le valium ne m’avait pas été prescrit pour m’aider à m’endormir, mais pour éviter les réveils dus au sursaut d’une jambe.
Ça me permet donc de m’endormir décontractée et de ne plus avoir de sursauts pendant la nuit.

Hello,

Ok je comprends