Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salune,

Lune a écrit :Je n'y crois pas une seconde Nostromanip

Les croyances, c'est comme les histoires de famille, ça force au respect

Bonjour à tous

freddes a écrit : ↑10 nov. 2022, 18:52 Bonsoir,

Après avoir parlé avec quelques membres et lu plusieurs avis sur la pub google, j'ai décidé de l'enlever.

J'ai ouvert une cagnotte Leetchi
https://www.leetchi.com/fr/c/576RQ07p

Et bonjour à toi, Freddes
Je te remercie, de ces changements ( et pour tout le reste, d'ailleurs). Je suis comme Nostromo, un chouia sensible a l'éventualité d'être flickée.
Plusieurs choses;
Je m'étonne du peu de visibilité de la cagnotte. J'ai bien peur qu'elle ne se remplisse pas, si l'on ne sait pas qu'elle existe. Même si ce n'est pas dans le but de faire du fric, ça serait bien que tu puisses être sur, d'assurer au moins les frais de fonctionnement. Si tu avais mis en place le système de pub google, c'est bien que tu voulais couvrir tes frais.

Je m'inquiète d'une chose, encore.
Ce forum, Ton forum, est précieux pour notre communauté. Pas tant pour le bénéfice individuel que cela représente pour chacun, mais + comme une banque d'information, de témoignages sur une très longue période, à force, que ce soit
- sur les effets secondaires
- sur les divers symptômes
mais aussi,
-sur la recherche active que nous déployons à travers nos ressentis sur les causes de la sclérose en plaque.

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.
C'était d'ailleurs le but de mon inscription. Trouver à plusieurs, le pourquoi, de ce qu'il nous arrive.
Une Utopie, peut-être ?! Reste que le contenu de ce forum, pourrait être passé au peigne fin, par de vrais chercheurs.
Il m'est arrivé de tombé sur une étude portant sur l'observation des forums, sur la réaction de patient face a une maladie grave.
Bref j'ai peur de le voir disparaitre un jour.
Il me parait capital, qu'il soit préservé, quoi qu'il se passe et qu'il te survive.
En as-tu conscience, tout comme moi ? J'aimerais être rassurée sur ce point.
merci pour ta réponse.

freddes a écrit : ↑18 nov. 2022, 18:57

Nostromo a écrit : ↑18 nov. 2022, 18:40 c'est juste ma nature : j'imagine toujours le pire...

Bonsoir, finalement je cromprend mieux

je me demande surtout, si ce n'est pas un trait de caractère commun à tous les sépiens !?

Ah la recherche.....la cause.....le pourKoA
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Bien à toi, Tchuss
maglight

Yo mag, content de voir que tu sembles te porter pour le mieux

maglight a écrit :Je m'étonne du peu de visibilité de la cagnotte. J'ai bien peur qu'elle ne se remplisse pas, si l'on ne sait pas qu'elle existe.

T'inquiète pas pour ça, s'il y a besoin on recrachera au bassinet .

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.

Vaste programme

Et la règle du "autant de sep que de sépiens", tu la gères comment ? Ici nous ne pouvons pas prétendre avoir "le retour des sépiens", uniquement celui des sépiens qui fréquentent le forum. Chacun de nous ici est un cas résolument unique, ce qui d'un point de vue individuel est sans doute flatteur mais qui, pour ce qui est d'essayer d'en tirer des généralités, ma foi...

Bizzz,

JP.

maglight a écrit : ↑23 nov. 2022, 13:47
Je m'inquiète d'une chose, encore.
Ce forum, Ton forum, est précieux pour notre communauté. Pas tant pour le bénéfice individuel que cela représente pour chacun, mais + comme une banque d'information, de témoignages sur une très longue période, à force, que ce soit
- sur les effets secondaires
- sur les divers symptômes
mais aussi,
-sur la recherche active que nous déployons à travers nos ressentis sur les causes de la sclérose en plaque.

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.
C'était d'ailleurs le but de mon inscription. Trouver à plusieurs, le pourquoi, de ce qu'il nous arrive.
Une Utopie, peut-être ?! Reste que le contenu de ce forum, pourrait être passé au peigne fin, par de vrais chercheurs.
Il m'est arrivé de tombé sur une étude portant sur l'observation des forums, sur la réaction de patient face a une maladie grave.
Bref j'ai peur de le voir disparaitre un jour.
Il me parait capital, qu'il soit préservé, quoi qu'il se passe et qu'il te survive.
En as-tu conscience, tout comme moi ? J'aimerais être rassurée sur ce point.
merci pour ta réponse.

Bonsoir Maglight,
Je comprend tout à fait ton point de vue et l'intérêt que tu portes à ce forum. Il permet de se rapprocher d'autres personnes qui soufrent de la même chose.
Et c'est d'ailleurs le seul objectif.

Maintenant mon avis est le suivant sur la banque de données:
Pour moi, un professionnel de santé ou un chercheur n'utilisera jamais ces données, elles sont invérifiables, anonymes et déconnectées de tout dossier médical d'un patient, de son historique personnel, de ses traitements médicaux ...
Ce sont donc des données inexploitables.
Et d'ailleurs quand vous leur en parlez (de l'internet !!) et des choses que vous y trouvez, ils vous invitent eux aussi à y faire très attention.

Sur la continuité du forum, comme vous le savez peut être déjà, je ne suis pas sépiens mais j'essaye de faire au mieux avec ce site.
Je sais très bien ce que le forum vous apporte, je le conserve pour cette raison et aussi pour continuer ce qu'avait entrepris Lolo en 2005.

Donc pour résumer, Maglight, l'idée est de continuer ...

Bonne soirée

Fred

Bonsoir tous
merci freddes pour ta réponse, hyper rapide. J'avais peur que tu sois reparti loin.

Pour moi, un professionnel de santé ou un chercheur n'utilisera jamais ces données, elles sont invérifiables, anonymes et déconnectées de tout dossier médical d'un patient, de son historique personnel, de ses traitements médicaux ...
Ce sont donc des données inexploitables.
Et d'ailleurs quand vous leur en parlez (de l'internet !!) et des choses que vous y trouvez, ils vous invitent eux aussi à y faire très attention.

J'écoute pas les neuro Mais oui, tu as raison il n'est pas utilisable en état.
En revanche, j'imagine qu'il peut tout a fait devenir un support, pour ouvrir une piste de recherche et ensuite la creuser de manière scientifique.
Dans le cas des effets secondaires, je suis moins d'accord. Pour remonter un effet indésirable, il faut du temps.
Ici, les sépiens s'alertent entre eux. Avec le moteur de recherche, il y a moyen de vérifier, si d'autres ont rencontré le problème.

freddes a écrit : ↑23 nov. 2022, 18:36 ...Sur la continuité du forum, comme vous le savez peut être déjà, je ne suis pas sépiens mais j'essaye de faire au mieux avec ce site.
Je sais très bien ce que le forum vous apporte, je le conserve pour cette raison et aussi pour continuer ce qu'avait entrepris Lolo en 2005.

je te remercie vraiment pour le mal que tu te donnes sur la partie Geek 2.0
J'ai bien compris que tu étais sensible, à se que ce forum nous apporte, et qu'il n'était pas dans tes projets immédiat d'arrêter le forum. Je parlais plutôt sur le long terme . A +20 ans ? A + 50 ans, qu'en sera-t-il ?

Il permet de se rapprocher d'autres personnes qui soufrent de la même chose.
Et c'est d'ailleurs le seul objectif.

c'est peut-être l'objectif premier, au jour de sa création, mais j'y vois bien plus que ça. Ce forum est vieux.
Je fais parti des sépiens qui n'ont aucun suivi médical, pas plus que de traitement. Le moteur de recherche,
(toujours lui) me permet de balayer, en cas de soucis, une thématique précise et j'y trouve des réponses.
Parfois les réponses datent du début du forum. Nous ne devons pas être nombreux a utiliser le forum, pour décider de l'orientation que l'on prend, en fonction des retours d'expérience des autres, mais je ne dois pas être la seule. Si demain, ce forum n'archivait plus, ces posts, il me serait inutile de ce point de vu . Si on continu d'archiver des retours d'expérience, tu imagines la quantité d'info, dans 50 ans ?!
J'aimerais juste que le forum perdure, après moi, après toi, après tous. Alors,freddes ? Y-a-t-il un moyen de s'assurer que les sépiens de 2070, pourront avoir accès à tout les témoignages depuis sa création !?
Et d'ailleurs, y a-t-il un moment, ou on ne pourra plus archiver et ou il faudra trier ?
Belle soirée les sépiens et bonne soirée à toi !
maglight

ah pardon Jipé, j'avais sauté ton message

Nostromo a écrit : ↑23 nov. 2022, 17:14

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.

Vaste programme

ce serait pas du foutage de gueule, ça ?

Et la règle du "autant de sep que de sépiens", tu la gères comment ? Ici nous ne pouvons pas prétendre avoir "le retour des sépiens", uniquement celui des sépiens qui fréquentent le forum. Chacun de nous ici est un cas résolument unique, ce qui d'un point de vue individuel est sans doute flatteur mais qui, pour ce qui est d'essayer d'en tirer des généralités, ma foi...

Mais arrête ! On a forcément un point commun ! c'est après que l'on devient " autant de sep que de sépiens"
je sais pas, on manque peut-être tous de fer? on est peut-être tous a imaginer le pire? on a peut-être tous une sensibilité accrue? on a peut-être tous été anesthésié avec le même produit ? on a peut-être tous le chromosome Zz a coté du Oo ? on a peut-être tous une épaisseur de Barrière encéphalique de 0,02 micron au lieu de 0,05 ?
j'en sais rien, mais il y a forcément un truc.
Comment veux-tu que ce soit autrement ? Toi tu te dis que ta sep est différente de la mienne et que la cause en est différente ? Tiens donc, on est pas prêt de trouver, c'est sur !

maglight a écrit : ↑23 nov. 2022, 21:27 J'aimerais juste que le forum perdure, après moi, après toi, après tous. Alors,freddes ? Y-a-t-il un moyen de s'assurer que les sépiens de 2070, pourront avoir accès à tout les témoignages depuis sa création !?
Et d'ailleurs, y a-t-il un moment, ou on ne pourra plus archiver et ou il faudra trier ?

Bonjour Maglight,
Honnêtement non, aujourd'hui, je ne vois pas comment s'en assurer.

Pour la taille archives donc celle de la base de donnée, on a de la marge et même si elle grossissait exponentiellement on pourrait ajuster la puissance et la capacité du matériel derrière, jusqu'à ce que je me fasse submerger par mon incompétence en la matière

Mais en ce moment c'est le calme plat, en terme de visites, et de contributions sur le forum donc ça laisse du temps

Bonjour,

En 2070?
On aura trouvé comment éradiquer la sep? Donc plus besoin de forum.
On aura grillé à cause du réchauffement climatique? Donc plus besoin de forum.
Un conflit mondial aura décimé la population? Donc plus besoin de forum.
On aura une puce dans le cerveaux qui nous reliera à toutes les donnée existantes? Donc plus besoin de forum.

Bref, je préfère la première solution. Mais qu'elle arrive plus tôt.

Patrick

Coucou magnette,

maglight a écrit :

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.

Vaste programme

ce serait pas du foutage de gueule, ça ?

Ce que tu proposes de mettre en place serait une sorte d'étude de cohorte : niveau de preuve modéré quand elle est faite dans les règles, à ceci près que dans le cas du forum l'échantillonnage laisse franchement à désirer : ça serait tellement biaisé de partout que la seule conclusion à peu près fiable que tu pourrais en tirer est que... non, même là en cherchant un moment, je n'en vois aucune . Des cohortes de sépiens qui font l'objet d'études, il en existe, en particulier en France la "cohorte lyonnaise" (EDMUS) qui, avec plus de 5'000 sépiens, est la plus importante au monde. Ce qui la distingue de ce forum, c'est que notamment les informations qu'elle collecte et regroupe sont rigoureusement protocolées, carrées, au cordeau. Ca ne me déplairait pas de bavarder un moment avec le Pr. Sandra Vukusic tiens, c'est elle qui chapeaute tout ça.

Et la règle du "autant de sep que de sépiens", tu la gères comment ? Ici nous ne pouvons pas prétendre avoir "le retour des sépiens", uniquement celui des sépiens qui fréquentent le forum. Chacun de nous ici est un cas résolument unique, ce qui d'un point de vue individuel est sans doute flatteur mais qui, pour ce qui est d'essayer d'en tirer des généralités, ma foi...

Mais arrête ! On a forcément un point commun ! c'est après que l'on devient " autant de sep que de sépiens"
je sais pas, on manque peut-être tous de fer?

On va tous les faire un par un, tiens, ça va nous distraire un moment. Carence en fer ? Déjà étudié et rien ne permet de penser qu'il y ait un lien de cause à effet. De façon assez plaisante, le fer était une des marottes du Pr. Zamboni, celui-là même qui avançait que la sep -- dont son épouse était atteinte, il voulait réellement la guérir -- avait des origines vasculaires (insuffisance veineuse cérébrospinale chronique, on appelait ça) ; il entendait par conséquent la guérir par voie de chirurgie vasculaire ; sauf que selon son modèle, il ne s'agissait pas tant d'une carence que d'un excès de fer à l'intérieur du SNC, lequel excès (supposé) aurait été provoqué par une faiblesse des vaisseaux qui irriguent le cerveau, et suspecté de provoquer des conséquences hautement inflammatoires sur l'activité immunitaire. Zamboni a depuis reconnu s'être complètement laissé aveugler. Aaaah, l'amour ...

on est peut-être tous a imaginer le pire?

On respire tous, aussi. Même remarque pour la "sensibilité accrue". Effet Barnum, quoi.

on a peut-être tous été anesthésié avec le même produit ?

Au moment où ils étaient apparus, je croyais des symptômes de la grosse poussée qui devait finalement conduire à mon diagnostic, qu'ils étaient un retour de bâton de l'anesthésie générale que je venais de recevoir. Pas de bol : je n'ai aucune idée du produit qui avait été utilisé à cette occasion, pas plus qu'à mon avis une très vaste majorité des rares qui, sur ce forum, se trouveraient dans la situation analogue d'une grosse poussée à la suite d'une opération sous anesthésie générale. Pour approfondir ce sujet en particulier, plusieurs études concordantes ont étudié le risque de poussée chez des sépiens diagnostiqués, à la suite d'une opération sous AG : RAS, aucune augmentation du risque de poussée.

on a peut-être tous le chromosome Zz a coté du Oo ?

Tu vas m'expliquer en quoi l'analyse approfondie du forum pourrait apporter ne serait-ce qu'un début de réponse à cette question...

on a peut-être tous une épaisseur de Barrière encéphalique de 0,02 micron au lieu de 0,05 ?

Même question qu'au point précédent, à ce détail supplémentaire près que l'épaisseur de la BHE d'un individu ne peut être calculée qu'au microscope, et donc... en l'autopsiant , ou éventuellement avec une discrète trépanation : la BHE est beaucoup trop fine pour être décelable à l'IRM (ce que l'IRM permet à peu près de visualiser en revanche, c'est sa perméabilité).

j'en sais rien, mais il y a forcément un truc.

C'est très probable en effet. Le moins mauvais candidat, selon moi, est l'EBV, conjoint à des prédispositions génétiques (il reste qu'en ratissant aussi large que j'ai pu, je n'ai trouvé aucun autre sépien dans ma famille) et à des facteurs environnementaux.

Comment veux-tu que ce soit autrement ? Toi tu te dis que ta sep est différente de la mienne et que la cause en est différente ? Tiens donc, on est pas prêt de trouver, c'est sur !

Les causes étant multiples et variables d'un individu à l'autre, ...

Ca me rappelle les années, pour ne pas dire les décennies de sa vie que Kurtzke (l'inventeur de l'EDSS et brillantissime neurologue par ailleurs, récipiendaire du prix Charcot, inventeur également de la neuro-épidémiologie, n'en jetez plus) avait consacrées à essayer de déchiffrer l'énigme de l'explosion épidémique de sclérose en plaques, qui en était absente jusque là, survenue sur les îles Féroé à la suite de la deuxième guerre mondiale. Il s'y était cassé les dents, alors que des petites îles peu peuplées et relativement isolées, des îles, quoi, présentaient un terrain d'observation privilégié, car protégé et pas trop compliqué : après avoir consacré de plus clair de son existence à chercher, il n'avait jamais réussi à déterminer ce qui avait bien pu provoquer cette explosion littéralement épidémique.

Venu du lointain, étouffé par la brume, on entend le long ricanement de la sep.

A bientôt,

JP.

Bonsoir à tous

Alors, je ne sais pas, si c'est freddes qui en est a l'origine, ou si c'est basho
mais la tirelire leetche est bien visible, juste a coté de l'info du nouveau blog mijoté par Basho.
ça trône sur la page d'accueil ! merci a celui qui l'a fait, c'est Nickel chrome

PatrickS a écrit : ↑24 nov. 2022, 10:15 Bonjour,

En 2070?
On aura trouvé comment éradiquer la sep? Donc plus besoin de forum.

Vu que freddes, peut pas garantir le forum en 2070, j'aime assez cette option, Patriks.
Effectivement, si on est tous guérit, on aura plus besoin du forum. 50 ans pour que la science trouve, ou est le problème, ça devrait être jouable ! On va dire que ma crainte est donc infondé.

Nostromoqueur, j'ai plus trop le temps de te répondre....mais le coup du "on est peut-être tous a imaginer le pire" mis en rapport avec "on respire tous", c'est juste n'importe quoi.
Je note que depuis que tu arbores une tête de débile, tu finis par lui ressembler
Change d'avatar, please, ça va pas du tout.
Belle nuit les amis

Bonjour,

Nostromo a écrit : ↑24 nov. 2022, 11:37

on a peut-être tous le chromosome Zz a coté du Oo ?

Chez les sépiens, on a le gène HLA DR15 présent chez 70%, chez un groupe témoins (sans sep) il n'est que de 22 %.

Ca me rappelle les années, pour ne pas dire les décennies de sa vie que Kurtzke (l'inventeur de l'EDSS et brillantissime neurologue par ailleurs, récipiendaire du prix Charcot, inventeur également de la neuro-épidémiologie, n'en jetez plus) avait consacrées à essayer de déchiffrer l'énigme de l'explosion épidémique de sclérose en plaques, qui en était absente jusque là, survenue sur les îles Féroé à la suite de la deuxième guerre mondiale.

Possible solution: pendant la guerre, il y a eu pas mal de radars puissants installés, arrêtés par la suite. Ces ondes ont peut être étés à 'origine de cette "épidémie".

Patrick

Yo mag,

maglight a écrit :Je note que depuis que tu arbores une tête de débile, tu finis par lui ressembler
Change d'avatar, please, ça va pas du tout.

Bonne idée, fait ! Faut bien préparer les fêtes

PatrickS a écrit :Possible solution: pendant la guerre, il y a eu pas mal de radars puissants installés, arrêtés par la suite. Ces ondes ont peut être étés à 'origine de cette "épidémie".

Pourquoi pas. Si cela t'intéresse, l'idée de l'influence des champs électromagnétiques sur la démyélinisation a déjà été soulevée puis approfondie par un certain Cahit Canbay, ingénieur électronicien turc :
https://www.researchgate.net/publicatio ... is_disease

A bientôt,

JP.

Re,

Nostromo a écrit :Cahit Canbay, ingénieur électronicien turc : https://www.researchgate.net/publicatio ... is_disease

Alors Cahit Canbay est docteur (titulaire d'un PhD) et professeur (à l'université Yeditepe, Istanbul).

Et donc, plus précisément à propos de champs diélectrophorétiques, d'Îles Féroé et de sclérose en plaques, il a par exemple écrit ceci : https://www.researchgate.net/publicatio ... _Sclerosis.

Je sens que je suis tombé sur une mine d'or .

freddes a écrit : ↑23 nov. 2022, 18:36

maglight a écrit : ↑23 nov. 2022, 13:47 …/

Je m'inquiète d'une chose, encore.
Ce forum, Ton forum, est précieux pour notre communauté.
Je sais très bien ce que le forum vous apporte, je le conserve pour cette raison et aussi pour continuer ce qu'avait entrepris Lolo en 2005.

Donc pour résumer, Maglight, l'idée est de continuer ...

Bonne soirée

Fred

Merci infiniment Fred

Donc on continue comme avant
… sans beaucoup de nouvelles têtes… heureusement quelque part …

En attendant, entre tous les conseils venant de toutes parts …
no lo so
ALors chacun son chemin etc …

Mais qu’est ce qu’elle a tête, J-P ?
Débile ?
tout est question de points de vue non ?

Enfin, concernant l’étude, encore un scientifique qui ne voit pas le jour ?
Sans y mettre quoi que ce soit en dehors de la pureté de la recherche pour le bien commun ….

Donc Tu m’étonnes, il ne doit pas être pote avec ?
Encore un texte à trous …

Pfff et merci pour toutes les informations JeanFi

Bon courage à toutes et tous …

Ps : Dois je me réjouir de la présence de nouvelles cameras dans ma commune ?

Pfff désolée je peux regarder toutes ces infos anxiogènes pour décider….merci !

Nostromo a écrit : ↑25 nov. 2022, 14:02 Re,

Nostromo a écrit :Cahit Canbay, ingénieur électronicien turc : https://www.researchgate.net/publicatio ... is_disease

Alors Cahit Canbay est docteur (titulaire d'un PhD) et professeur (à l'université Yeditepe, Istanbul).

Et donc, plus précisément à propos de champs diélectrophorétiques, d'Îles Féroé et de sclérose en plaques, il a par exemple écrit ceci : https://www.researchgate.net/publicatio ... _Sclerosis.

Je sens que je suis tombé sur une mine d'or .

j’ai l’impression !

pour le nom du neurologue Cahit Canbay

Salut la compagnie,

Nostromo a écrit : ↑25 nov. 2022, 12:01 Bonne idée, fait ! Faut bien préparer les fêtes

Yep JP-un avatar de Noel ! très bonne idée ! On pourrait tous changer notre avatar le temps des fêtes, pour décorer le forum, comme on ferait un arbre de Noël ???!!

mariel13 a écrit : ↑25 nov. 2022, 15:24 Mais qu’est ce qu’elle a tête, J-P ?
Débile ?
tout est question de points de vue non ?

Yo marie2L
De point de vu, je sais pas...De gout, très certainement ! Mariel, je te le laisse, sans me battre

Nostromo a écrit : ↑25 nov. 2022, 12:01 Pourquoi pas. Si cela t'intéresse, l'idée de l'influence des champs électromagnétiques sur la démyélinisation a déjà été soulevée puis approfondie par un certain Cahit Canbay, ingénieur électronicien turc :
https://www.researchgate.net/publicatio ... is_disease

Ah, une étude sur les ondes. Dommage, en anglais. Et donc,en conclusion, il a trouvé un rapport ?
En tout cas, ça me rassure que quelqu'un se soit posé la question sur les ondes. Je crois pas vous l'avoir dit, mais pendant ma poussée, je sentais les ondes de mon téléphone portable.
Obligée de l'éloigner de moi, en mettant le haut parleur, pour avoir une discussion. J'avais des acouphènes en bruit de fond et dès que je téléphonais, ça amplifiait nettement .
C'était au point, d'avoir acheter un autocollant anti-onde Fazup, c'est dire que ça me gênait .....Je ne le conseille pas d'ailleurs, c'est une arnaque.

Je reviens là- dessus Jipé

Nostromo a écrit : ↑24 nov. 2022, 11:37

on a peut-être tous été anesthésié avec le même produit ?

Au moment où ils étaient apparus, je croyais des symptômes de la grosse poussée qui devait finalement conduire à mon diagnostic, qu'ils étaient un retour de bâton de l'anesthésie générale que je venais de recevoir. Pas de bol : je n'ai aucune idée du produit qui avait été utilisé à cette occasion, pas plus qu'à mon avis une très vaste majorité des rares qui, sur ce forum, se trouveraient dans la situation analogue d'une grosse poussée à la suite d'une opération sous anesthésie générale. Pour approfondir ce sujet en particulier, plusieurs études concordantes ont étudié le risque de poussée chez des sépiens diagnostiqués, à la suite d'une opération sous AG : RAS, aucune augmentation du risque de poussée.

Dis ? tu trouves pas étrange en terme de probabilité, que justement, je soupçonne avoir fait ma première poussée, suite a une anesthésie générale ? plutôt que d'incriminer un produit, on pourrait plutôt se poser la question de ce qu'implique une anesthésie générale pour un sépien. Je sais pas, mais ça ne me semble pas complètement dingue, que l'on soit plus sensible, aux déconnections neuronales, lié a l'anesthésiant. Ca me semblerait même normal.
Ton étude ....elle dit RAS, mais on est en ce moment une dizaine sur le forum; et on est déjà 2 a s'être interrogé sur un possible lien. 2 sur 10... 20%.....t'as pas trouvé une autre étude plus objective ? Raphael qui se pose des questions....c'est demandé la même chose.
Bonne nuit

maglight a écrit : ↑25 nov. 2022, 21:55
Salut la compagnie,

mariel13 a écrit : ↑25 nov. 2022, 15:24 Mais qu’est ce qu’elle a tête, J-P ?
Débile ?
tout est question de points de vue non ?

Yo marie2L
De point de vue, je sais pas...De gout, très certainement ! Mariel, je te le laisse, sans me battre

Coucou Mag, J-P et toutes tous

Merci Mag de ne pas me taper
Moi j’applique la sororité comme les hommes entre eux, bordel pourquoi devons nous battre entre filles, on en prend déjà assez non ?

Par exemple, j’ai rendu service à une femme sous la pluie vu que je passais à côté en voiture,.. et ça y est elle a trop vu que je cherchais une copine pour aller picoler…. Elle va me payer un coup

Enfin Merci pour ces hypothèses, je partage vu que moi aussi je suspecte le produit anesthésiant utilisé pour me retirer mon appendicite et surprise j’étais dans la même chambre qu’un jolie dame sclérosée de la plaque ….
J’avais 14 ans ! Donc depuis le temps ….

Et Merci encore pour nous aider à nous plonger dans nos souvenirs !
Ma fille m’a complimentée sur ma tenue en troisième sur la photo de classe !
Basique pull irlandais jean baskets la compo intemporelle

Bon courage et bonne journée

Bonjour,

Nostromo a écrit : ↑25 nov. 2022, 14:02

Et donc, plus précisément à propos de champs diélectrophorétiques, d'Îles Féroé et de sclérose en plaques, il a par exemple écrit ceci : https://www.researchgate.net/publicatio ... _Sclerosis.

Il faudra que je fasse une recherche (dans mes cartons) pour retrouver le nom (et son livre) d'un médecin Français qui s'est intéressé aux ondes il y a plus de cinquante ans.
Il avait commencé un certain protocole avec, entre autre, la mise à la terre de la personne (pieds nus sur le sol ou dans l'eau). Et avait remarqué qu'il y avait des amélioration chez ses patients, dont des sépiens.
Il a donc demandé au conseil de l'ordre s'il était possible de faire une étude pour confirmer que son idée était bonne. Résultat: il a été rayé de l'ordre des médecins, mais a continué d'exercer. Il a donc été poursuivi par le justice. Plusieurs procès, et il n'a été condamné qu'une seule fois, pour récidive, mais à .....................1F (UN Franc).

Patrick

salut Marie

mariel13 a écrit : ↑26 nov. 2022, 09:41 Coucou Mag, J-P et toutes tous

Merci Mag de ne pas me taper
Moi j’applique la sororité comme les hommes entre eux, bordel pourquoi devons nous battre entre filles, on en prend déjà assez non ?

Tu viens de m'apprendre un mot merci. Tu as pleinement raison, c'est vrai qu'on parle facilement de solidarité masculine alors qu'entre nana, c'est moins le cas. On nous a formaté pour être en concurrence et on devrait toutes lutter contre.

Par exemple, j’ai rendu service à une femme sous la pluie vu que je passais à côté en voiture,.. et ça y est elle a trop vu que je cherchais une copine pour aller picoler…. Elle va me payer un coup

bien joué !

Enfin Merci pour ces hypothèses, je partage vu que moi aussi je suspecte le produit anesthésiant utilisé pour me retirer mon appendicite et surprise j’étais dans la même chambre qu’un jolie dame sclérosée de la plaque ….
J’avais 14 ans ! Donc depuis le temps ….

ah oui, toi aussi !!

@ JP - on est plutôt autour des 33%. Sans déconné, quand est-ce que quelqu'un va se mettre a chercher vraiment !
@QUELQU'UN
Trouver à re-myelenyser, chercher a mieux empêcher les poussés..... c'est bien, mais on est loin du sujet !
QU'EST-CE QUI CAUSE NOTRE PATHOLOGIE ?
parce que , pour ma part....je ne crois pas du tout au " fourre tout" de la multi- causalité.
C'est typiquement le genre de réponse de quelqu'un qui n'en sait rien du tout, et qui pense satisfaire tout le monde.
il faut faire mieux. On vous livre nos impressions, merci d'en tenir compte. On est pas que des cobayes, on est extrêmement bien placer pour faire des relations de causes à effet. VENEZ NOUS LIRE et étudiez nos pistes. Je vous en serais, particulièrement reconnaissante.

Et Merci encore pour nous aider à nous plonger dans nos souvenirs !
Ma fille m’a complimentée sur ma tenue en troisième sur la photo de classe !
Basique pull irlandais jean baskets la compo intemporelle

Tu es tombé sur mon vieux post " look et vous " ou quoi ? viewtopic.php?f=39&t=16828&hilit=look+et+vous C'est sympa de se replonger dans le passé, et le look est un excellent, support a en rire.
Belle journée à toi aussi Marie

Bonjour,

PatrickS a écrit : ↑26 nov. 2022, 11:21
Il faudra que je fasse une recherche (dans mes cartons) pour retrouver le nom (et son livre) d'un médecin Français qui s'est intéressé aux ondes il y a plus de cinquante ans.

Je l'ai trouvé: Combat pour une idée par le docteur Jean Pierre Maschi.

Voici un petit résumé de sa méthode: https://www.lasantenaturelle.net/le-pro ... re-maschi/

Mais, bien sur que sa méthode ne fonctionne pas vu qu'elle ne coûte pratiquement rien.

Patrick

Salut Patrick,

PatrickS a écrit : ↑26 nov. 2022, 16:51 Je l'ai trouvé: Combat pour une idée par le docteur Jean Pierre Maschi.

Voici un petit résumé de sa méthode: https://www.lasantenaturelle.net/le-pro ... re-maschi/

Mais, bien sur que sa méthode ne fonctionne pas vu qu'elle ne coûte pratiquement rien.

L'aspirine est une méthode efficace pour traiter plein de choses, et pourtant elle ne coûte pratiquement rien. Idem pour les antibiotiques ou les antiinflammatoires.

En fait, n'importe qui est bien libre d'inventer la méthode qu'il veut. Si jamais ce n'importe qui dispose d'un titre de docteur en médecine, il n'est plus tout à fait n'importe qui, cela apporte de l'argument d'autorité à sa méthode.

Je t'offre donc l'exemple remarquable, dont je pressens qu'il pourrait te plaire, d'un énième docteur en médecine, inventeur de sa propre méthode pour soigner de nombreuses affections : le docteur Emmérick-Adrien Maury. Il a condensé tout ça dans un ouvrage, réédité à plusieurs reprises (j'en ai un exemplaire à la maison que je chéris précieusement, tu penses) et que ceux qui seront convaincus par l'intérêt de la méthode pourront, encore aujourd'hui, acquérir ici (16 € pour soigner tout ça, c'est cadeau). L'auteur a également écrit d'autres ouvrages sur d'autres méthodes tout aussi novatrices : Dictionnaire familial des médecines naturelles, Dictionnaire familial de l'homéopathie...

Interrogé par la télévision française en 1974, il expose sa méthode -- un grand moment de télévision. Enjoy :



"Cette méthode est le fruit de quarante cinq ans [...] d'expérience, surtout, clinique ; auprès de mes malades". Une approche aussi rigoureuse, donc, que celles d'une Catherine Kousmine ou d'un Olivier Soulier.

(Les plus anciens auront reconnu qu'il était interrogé par Stéphane Collaro, hips).

Je te donne cet exemple parce que je pressens intuitivement qu'il pourrait éveiller chez toi quelques soupçons. Mais alors, pourquoi le soupçonner lui en particulier, tout en accordant un blanc-seing aux Kousmine, Soulier et autres, si ce n'est par pure croyance ? C'est peut-être précisément pour, parmi toutes ces approches dites alternatives, trier le bon grain de l'ivraie, qu'on utilise la médecine de la preuve : une croyance est souvent fausse, mais elle peut à l'occasion se montrer vraie ; et pour en avoir le cœur net, il n'y a pas quarante solutions, il faut mener des études. Sérieuses, les études .

Tu penses quoi, alors, de la méthode Maury ?

Cette note me paraît justifiée par le fait que le docteur Maury appuie ses dires par des raisonnements et des arguments scientifiques, et pas du tout idéologiques ni euphoriques. De plus, depuis 1974, date à laquelle il a été publié pour la première fois, aucun scientifique n'a contredit les affirmations du Dr Maury, à ma connaissance. (commentaire tiré des appréciations de l'ouvrage sur Amazon, un autre grand moment)

Ah ah ah, EXCELLENT !!!
J'adore !

Bonjour,

Tout d'abord, Maschi.
Je n'ai jamais dit que cela fonctionnait (bien que?) , juste qu'il s’intéressait ondes et à la sep.

Pour le vin, on sait qu'il y a des molécules intéressantes pour la santé.
Par contre: "cela ne peut pas faire de mal" avec la quantité qu'il préconise, j'ai un doute (surtout quand on conduit).
Pour moi, cela fait très longtemps que je ne me soigne plus au vin (ni à la bière, Picon ou autres alcools).

Patrick

Nostromo a écrit : ↑28 nov. 2022, 09:35 Tu penses quoi, alors, de la méthode Maury ?

Eh bien, tout s'éclaire pour moi. En effet, je suivais ce traitement mais de façon épisodique et à dosage homéopathique, c'est pour ça que ça ne marchait pas ! Je vais donc le faire plus sérieusement, sans louper de prises et en augmentant considérablement la posologie.
Merci !

Yo,

PatrickS a écrit : ↑28 nov. 2022, 11:27 Par contre: "cela ne peut pas faire de mal" avec la quantité qu'il préconise, j'ai un doute (surtout quand on conduit).
Pour moi, cela fait très longtemps que je ne me soigne plus au vin (ni à la bière, Picon ou autres alcools).

Parmi les commentaires des clients (très majoritairement satisfaits) : "C’est simple, je ne pourrai plus m’en passer. Merci docteur, depuis que je l’ai acheté, je me porte comme un charme mais je n’ai plus de permis".

Yo mag,

maglight a écrit :Dis ? tu trouves pas étrange en terme de probabilité, que justement, je soupçonne avoir fait ma première poussée, suite a une anesthésie générale ? plutôt que d'incriminer un produit, on pourrait plutôt se poser la question de ce qu'implique une anesthésie générale pour un sépien. Je sais pas, mais ça ne me semble pas complètement dingue, que l'on soit plus sensible, aux déconnections neuronales, lié a l'anesthésiant. Ca me semblerait même normal.

Admettons temporairement, pour la nécessité du raisonnement, que le fait d'être sépien impliquerait effectivement d'être plus sensible aux "déconnections neuronales liées à l'anesthésiant" ; et que ce serait la raison pour laquelle, comparés à des sujets "sains", les sépiens réagiraient de façon plus importante, ou plus impressionnante, à l'anesthésie.

Sauf que cela implique nécessairement que la sep soit déjà présente au moment où est administrée l'anesthésie : dans le cas contraire, un sépien n'aurait aucune raison de surréagir à l'anesthésie par rapport à un sujet sain, puisqu'il serait lui-même sujet sain (plus pour longtemps, certes ).

Et par conséquent, de façon tout aussi imparable, ce n'est pas l'anesthésie qui aura provoqué la sep, puisque la sep était forcément déjà là avant. Je peux dire la même chose de mon cas particulier : quand, à la suite de mon opération, j'ai fait part de symptômes déconcertants, je ne me rappelais pas avoir déjà vécu, dans un passé plus ou moins récent, deux épisodes de paresthésies ; il faut dire, aussi, que relier de simples paresthésies avec la flopée de symptômes différents que j'avais connus à l'époque, n'avait rien d'intuitif -- et pourtant, il s'agissait à chaque fois de symptômes communs dans la sep.

Ce n'est donc pas l'anesthésie générale qui, dans mon cas, a déclenché ma sep, puisqu'elle était déjà là avant. Reste à déterminer si une AG est susceptible d'augmenter, chez un sépien déjà déclaré, le risque de survenue d'une poussée dans les jours qui suivent, voire d'en augmenter la gravité. Là où c'est cocasse, c'est que nombre de praticiens sont convaincus que c'est effectivement le cas, et pour cette raison ils rechigneront à pratiquer une opération, du moins la repousseront-ils -- ce qui pourra, évidemment, avoir un impact négatif sur l'espérance de vie du sujet.

Les praticiens, aussi lourdement diplômés soient-ils, restent emplis de croyances obscurantistes. Par exemple, dans le cas spécifique de la sep, celle qu'il est nécessaire, pour l'évolution du patient, de traiter les poussées (avec des corticoïdes ou peu importe) : or, on sait, avec certitude et depuis des décennies, qu'il n'en est rien. Ou encore, en restant sur le traitement de la poussée à coups de Solumédrol, que les bolus doivent être suivis d'un "traitement de suite", dans lequel on va continuer à donner du médrol per os, dont on va progressivement, sur l'espace d'une poignée de semaines, réduire les doses : personne n'a jamais prouvé que ça avait la moindre justification médicale, il y a d'ailleurs plein de pays dans lesquels cette pratique n'a pas cours du tout. Mais ça fait partie des traditions, alors...

Parmi ces croyances, on retrouve volontiers celle d'un impact négatif de l'anesthésie sur le risque de poussée. Je parle de croyance, parce que ça n'a jamais été démontré et qu'au contraire, les études qui se sont penchées sur le sujet ne trouvent... rien du tout, aucune relation d'aucune sorte que ce soit. La recommandation officielle, en cas de nécessité d'opération avec anesthésie générale sur un sépien, demande simplement de surveiller attentivement sa température corporelle (en cas d'opération avec AG, la température corporelle peut volontiers monter d'un degré, sépiens comme sujets sains), dans le simple but de lui éviter un syndrome d'Uhthoff au réveil. Il reste qu'un syndrome d'Uhthoff n'est pas une poussée et n'a en particulier aucune influence sur l'évolution ultérieure de la maladie.

Tu noteras accessoirement qu'une opération sous anesthésie générale représente en soi un bon gros événement stressant, et est donc en soi, selon une autre croyance répandue chez les praticiens -- quoique très peu étayée --, un excellent motif, indépendant et à part entière, d'accroître le risque de poussée : comment déterminer, dans un tel cas, si c'est le stress ou l'anesthésie générale qui augmente le risque ? Imagine le chirurgien, confronté à un patient sépien qu'il vient d'opérer, en train de faire une poussée carabinée : à quoi imputer ça ? Au stress de l'opération ? A l'anesthésie générale ? A simplement la faute à pas de chance ? Les faits viennent mettre tout le monde d'accord : désolé les gars, mais en fait... il n'y a pas d'augmentation du risque de poussée.

A vrai dire, parmi les méthodes courantes d'anesthésie / analgésie, celle qui suscite depuis longtemps la croyance la plus ancrée, le plus d'interrogations sur ses liens possibles avec la sep, est la péridurale. Méthode principalement réservée à l'usage des dames (peut-être une explication du sex-ratio et de son évolution dans la prévalence de la sep, tu me diras ) : il faut dire que dans la péridurale, c'est directement dans le liquide cérébrospinal, celui-là même dans lequel baigne tout ton système nerveux central, qu'on se propose d'envoyer le produit anesthésiant. Et on va même jusqu'à faire passer l'aiguille de produit anesthésiant pile au même endroit que l'aiguille qui sert au prélèvement dans la ponction lombaire (entre les troisième et quatrième vertèbres lombaires, le plus souvent), c'est dire jusqu'où on pousse le vice.

Une méta-étude brésilienne de 2017, i.e. une étude qui concatène l'ensemble des études faites précédemment sur le sujet (fort niveau de preuve, donc), conclut en l'absence de la moindre relation. Raaa les croyances...

Ton étude ....elle dit RAS, mais on est en ce moment une dizaine sur le forum; et on est déjà 2 a s'être interrogé sur un possible lien. 2 sur 10... 20%.....t'as pas trouvé une autre étude plus objective ? Raphael qui se pose des questions....c'est demandé la même chose.

Deux témoignages, allez je veux bien arrondir à trois , c'est de l'étude de cas : en termes de niveau de preuve, c'est au ras des pâquerettes, ça ne signifie rien. Tiens, je connais trois personnes qui ont gagné plus de 10'000 € au loto : qu'ai-je le droit d'en conclure ?

Bizzz,

JP

Nostromo a écrit : ↑28 nov. 2022, 16:46 Yo mag,

maglight a écrit : Dis ? tu trouves pas étrange en terme de probabilité, que justement, je soupçonne avoir fait ma première poussée, suite a une anesthésie générale ? plutôt que d'incriminer un produit, on pourrait plutôt se poser la question de ce qu'implique une anesthésie générale pour un sépien. Je sais pas, mais ça ne me semble pas complètement dingue, que l'on soit plus sensible, aux déconnections neuronales, lié a l'anesthésiant. Ca me semblerait même normal.

Admettons temporairement, pour la nécessité du raisonnement, que le fait d'être sépien impliquerait effectivement d'être plus sensible aux "déconnections neuronales liées à l'anesthésiant" ; et que ce serait la raison pour laquelle, comparés à des sujets "sains", les sépiens réagiraient de façon plus importante, ou plus impressionnante, à l'anesthésie.
…/…
Parmi ces croyances,…/…. Raaa les croyances...

Ton étude ....elle dit RAS, mais on est en ce moment une dizaine sur le forum; et on est déjà 2 a s'être interrogé sur un possible lien. 2 sur 10... 20%.....t'as pas trouvé une autre étude plus objective ? Raphael qui se pose des questions....c'est demandé la même chose.

Deux témoignages, allez je veux bien arrondir à trois , c'est de l'étude de cas : en termes de niveau de preuve, c'est au ras des pâquerettes, ça ne signifie rien. Tiens, je connais trois personnes qui ont gagné plus de 10'000 € au loto : qu'ai-je le droit d'en conclure ?

Bizzz,

JP

Salut J-P, Mag et toutes tous

Merci J-P pour la méthode Maury, comme Margot j’utilise mais les doses n’ont rien à voir, je vais me reprendre
Ensuite j’ai eu la chance de naître en Franche-Comté où nous consommons de bons produits comme le Comté, la saucisse de Morteau, le mont-d’Or etc…arrosé avec du vin de Pupillin !

Oui je suis chauvine alors que je n’y vis plus mais j’ai encore mes liens …

Par ailleurs , il y a un Pontissalien qui a gagné dernièrement en saut à ski !

Enfin je ne pense pas qu’il applique cette méthode …

Concernant tes connaissances J-P qui ont gagné plus de dix mille euros, hé bien la chance non ?
Tant mieux pour elles après ne me dis pas que c’est lié à ton lieux de résidence ?

Nouvelle intéressante, vive le réchauffement il y a des pingouins à Saint-Raphael inutile d’aller sur la banquise !

Et au sujet de l’AG, je ne sais pas j’ai été opérée en début d’année pour ma main et RAS !

La péridurale j’ai essayé il y a dix huit ans mais ça ne m’avait pas réussi alors pour la deuxième, je suis arrivée avec ma fille dans mon pantalon blanc j’avais opté pour la respiration accompagnée du ballon de yoga pour gérer les crampes enfin les contractions et Ras enfin si la tête horrifiée des infirmières quand elles m’ont vu débarquer et ras
Alors que l’après-midi j’avais joué comme une petite folle dans l’eau avec mon fils vu que son père naviguait …

Toujours est il que comme Margot j’appliquais la méthode Maury mais j’étais trop craintive au niveau des doses plutôt homéopathiques !

Ah, je me vois bien aller manifester pour que le vin prescrit par mon médecin soit remboursé

Merci encore J-P pour la méthode Maury ! J’adore !

Prenez soin de vous et passez une bonne journée !

Coucou Marie-LL,

mariel13 a écrit :Concernant tes connaissances J-P qui ont gagné plus de dix mille euros, hé bien la chance non ?

On aurait pu déduire, sinon, que je fréquente suffisamment de joueurs (fréquentation assidue des marchés, plus occasionnelle des bars-PMU, etc.), pour qu'à la longue, parmi eux, trois se trouvent avoir gagné plus de 10'000 €. L'honneur est sauf : la somme cumulée de leurs gains reste bien inférieure à la somme cumulée que tous ces gens auront claquée aux jeux au cours de leur existence.

J'offre à mon auditoire la martingale infaillible pour ne jamais perdre un centime au Loto : ne jamais y jouer

La péridurale j’ai essayé il y a dix huit ans mais ça ne m’avait pas réussi alors pour la deuxième, je suis arrivée avec ma fille dans mon pantalon blanc j’avais opté pour la respiration accompagnée du ballon de yoga pour gérer les crampes enfin les contractions et Ras enfin si la tête horrifiée des infirmières quand elles m’ont vu débarquer et ras

Arf

La deuxième fois se passe souvent plus vite et plus facilement que la première. Mon fils aîné était né à Paris, évidemment sous péridurale ; pour le suivant, à Londres, l'hôpital où ma femme accouchait lui avait proposé l'alternative protoxyde d'azote (gaz hilarant) : vu qu'on était pris par le temps (le gamin était né un jour de grève du métro, vers 19 heures, même pas 45 minutes après notre arrivée à l'hôpital. C'était un peu chaud, pas le temps pour une péridurale...), elle avait essayé et c'était passé comme dans un rêve, beaucoup plus facile que sous péridurale. Ca s'était tellement bien passé que le jour de la naissance du troisième, à Genève, ma chérie avait explicitement demandé qu'on lui fournît du protoxyde d'azote. Zyeux ronds de la sage-femme : heuuu, mais on ne fait pas ça ici, Madame ! Hahaha la naïve qui ne savait pas à qui elle avait affaire : ce que ma femme veut, le supérieur de Dieu le veut (secret de longévité de mon couple). Par conséquent, la sage-femme était finalement partie chercher le produit magique dans un autre service de l'hôpital, et l'accouchement s'était déroulé sans péridurale, au protoxyde d'azote.

Souvenirs, souvenirs : aujourd'hui le Parisien a 27 ans, le Londonien 21 et le Genevois, 15.

Helloamigos

Nostromo a écrit : ↑28 nov. 2022, 16:46 Admettons temporairement, pour la nécessité du raisonnement, que le fait d'être sépien impliquerait effectivement d'être plus sensible aux "déconnections neuronales liées à l'anesthésiant" .../....

Sauf que cela implique nécessairement que la sep soit déjà présente au moment où est administrée l'anesthésie : dans le cas contraire, un sépien n'aurait aucune raison de surréagir à l'anesthésie par rapport à un sujet sain, puisqu'il serait lui-même sujet sain (plus pour longtemps, certes ).

Bah vu ton exemple, oui, cela nécessite d'avoir la SEP. Mais pourquoi ne pas imaginer que l'anesthésie pourrait être a l'origine du déclenchement de la SEP ? Dans mon cas, je n'avais " a priori" jamais eu de soucis auparavant.
Mais admettons que ma SEP, à l'époque, soit latente. C'est une chose que je conçois assez facilement. La SEP étant une pathologie évolutive, rien ne nous dit, que c'est au moment du diag, que nous sommes sépiens. On pourrait imaginer que c'est même dans la tendre enfance qu'elle survient, pour n'être visible qu'aux alentours de 30 ans ( âge moyen de pose de diag) puisqu'elle devient handicapante (SP) une vingtaine d'années plus tard. Si l' évolution maintient son rythme, la SEP serait présente, dès nos 10 ans.(30-20=10)

Tu noteras accessoirement qu'une opération sous anesthésie générale représente en soi un bon gros événement stressant, et est donc en soi, selon une autre croyance répandue chez les praticiens -- quoique très peu étayée --, un excellent motif, indépendant et à part entière, d'accroître le risque de poussée : comment déterminer, dans un tel cas, si c'est le stress ou l'anesthésie générale qui augmente le risque ?

Bah, voilà (tu vois, quand tu te donnes du mal ) tu tiens un truc; C'est impossible à démontrer. Est-ce le stress qui provoque la poussée ou l'AG ? Le sujet lui-même est un autre " qui de l'oeuf ou de la poule... ? Comment arrives-tu, a être convaincu par ce type d'étude ? Perso, j'y arrive pas et ça me dépasse qu'ils arrivent, a conclure par "RAS, aucune augmentation du risque de poussée." ils devraient dire : On ne sait pas, c'est invérifiable.
j'ai interrogé google pour voir. Je trouve dans un bouquin de la neurologue de la Salpé PApeix, un passage dédié a la question: AG et éventualité de poussée. Elle reste rassurante et parle de simple coïncidence.
L'ARSEP de son côté, tente de répondre à la question que beaucoup se posent, et s'appuie sur une étude américaine pour conclure .../...que l'exposition à la chirurgie / anesthésie n'a pas augmenté le risque de poussées post-opératoires. Cependant ces résultats doivent être confirmés par des études plus vastes. ! Vu qu'il sera impossible de démontrer quoi que ce soit, ça risque pas de se bousculer au portillon pour poursuivre les investigations !

Nostromo a écrit : ↑28 nov. 2022, 16:46 Les praticiens, aussi lourdement diplômés soient-ils, restent emplis de croyances obscurantistes.

On est d'accord.
Chez les anesthésistes, étonnamment, on n'est plus sur de rien Dans un bouquin adressé aux professionnels, ( les produits de l'anesthésie-6em édition)certains produits apparaissent au moins dans les contre-indications relative dans notre pathologie.
D'ailleurs, y -a-til, a ta connaissance, des médicaments contre-indiqué en cas de SEP ?
Un autre passage d'un professionnel, qu'on imaginera anesthésiste, je cite un passage

- Quelle que soit la technique utilisée, le patient doit être prévenu du risque d’aggravation de sa maladie en postopératoire.

http://anesthésie-et-maladies-rares.com/index.php?action=article&id=Sclerose+en+Plaques.html&lang=fr

Entre "les rassuristes" et les anesthésistes, chacun choisi de croire....ou de ne pas croire, les études . En attendant, les sépiens, de leur coté, se posent la même question que Mariel, toi, moi, sinon, ça ne ferait pas un passage dans un bouquin de SEP, ou dans un article qui s'adresse au malade.

Tiens, je connais trois personnes qui ont gagné plus de 10'000 € au loto : qu'ai-je le droit d'en conclure ?

Toi? Rien moi, je me mettrais à jouer, évidemment
Bonne journée

Coucou mag,

maglight a écrit :Mais pourquoi ne pas imaginer que l'anesthésie pourrait être a l'origine du déclenchement de la SEP ? Dans mon cas, je n'avais " a priori" jamais eu de soucis auparavant.

Tu oublies la nécessité de dissémination dans le temps . Diagnostiquer une sep sur un simple SCI, tu sais à quel point ça vient heurter mes convictions religieuses...

Mais admettons que ma SEP, à l'époque, soit latente. C'est une chose que je conçois assez facilement. La SEP étant une pathologie évolutive, rien ne nous dit, que c'est au moment du diag, que nous sommes sépiens.

J'ai assez souvent répété qu'on ne devenait réellement sépien que lors de la poussée qui suivait celle qui avait motivé le diagnostic, je ne peux qu'abonder dans ton sens...

On pourrait imaginer que c'est même dans la tendre enfance qu'elle survient, pour n'être visible qu'aux alentours de 30 ans ( âge moyen de pose de diag) puisqu'elle devient handicapante (SP) une vingtaine d'années plus tard. Si l' évolution maintient son rythme, la SEP serait présente, dès nos 10 ans.(30-20=10)

Moui, pourquoi pas. L'infection au virus de la rougeole (j'avais sept ans quand j'ai eu la rougeole, tiens) fait partie des bons candidats potentiels ; au fil du temps elle s'est faite un peu déborder par l'infection à l'EBV, qui est en général plus tardive dans nos contrées (en occident c'est autour d'une vingtaine d'années mais, dans les pays moins regardants sur l'hygiène, elle survient beaucoup plus tôt).

comment déterminer, dans un tel cas, si c'est le stress ou l'anesthésie générale qui augmente le risque ?

Bah, voilà (tu vois, quand tu te donnes du mal ) tu tiens un truc; C'est impossible à démontrer. Est-ce le stress qui provoque la poussée ou l'AG ? Le sujet lui-même est un autre " qui de l'oeuf ou de la poule... ? Comment arrives-tu, a être convaincu par ce type d'étude ?

Sauf que tout indique qu'il n'y a pas d'augmentation du risque. C'est comme si je te demandais "qui m'a tué ?" : pour l'instant, personne, merci, ça va très bien. Et ça n'est donc ni l'œuf ni la poule, ni l'anesthésie générale ni le stress...

Perso, j'y arrive pas et ça me dépasse qu'ils arrivent, a conclure par "RAS, aucune augmentation du risque de poussée." ils devraient dire : On ne sait pas, c'est invérifiable.

Bah si, une telle vérification me semble assez triviale : on connaît le risque de poussée dans la population sépienne générale (si on ne le connaissait pas, ça deviendrait compliqué d'avancer que tel traitement réduit le risque de poussée d'un tiers...), on en déduit une probabilité moyenne pour un sépien de déclencher une poussée dans, allez à la louche, les quinze jours qui viennent, on regarde la proportion de sépiens qui ont eu une poussée au cours de la même période immédiatement consécutive à une opération chirurgicale, reste plus qu'à comparer. Trivial .

Elle reste rassurante et parle de simple coïncidence.

Voilà

Cependant ces résultats doivent être confirmés par des études plus vastes.[/i] ! Vu qu'il sera impossible de démontrer quoi que ce soit, ça risque pas de se bousculer au portillon pour poursuivre les investigations !

"Confirmer les résultats par des études plus vastes", tu trouves ça fréquemment dans les études ; si toutefois il y a rapidement consensus sur la question (si tous les spécialistes concernés sont d'accord avec les conclusions de l'étude), en général on en s'enquiquine pas à réinventer l'eau chaude approfondir la question.

Chez les anesthésistes, étonnamment, on n'est plus sur de rien

Douter de son savoir, c'est le contraire même d'une croyance obscurantiste...

Dans un bouquin adressé aux professionnels, ( les produits de l'anesthésie-6em édition)certains produits apparaissent au moins dans les contre-indications relative dans notre pathologie.
D'ailleurs, y -a-til, a ta connaissance, des médicaments contre-indiqué en cas de SEP ?

Les contre-indications "relatives" à la sep, sont en fait essentiellement (et de très loin) relatives aux traitements que tu es susceptible de prendre quand tu as la sep. Une vaccination sera beaucoup moins efficace si tu es sous immunosuppresseur, par exemple. Mais ce n'est pas à cause de la sep, c'est à cause du traitement. En soi, la sep ne contre-indique pas grand chose, si ce n'est les (rares) vaccins vivants comme la fièvre jaune, qui augmenteraient le risque de poussée, mais à part ça... Il m'arrive de temps en temps de voir un nouveau toubib (eh beh oui, c'est que je vieillis...). Exemple typique, le toubib : "vous avez une pathologie particulière à me signaler ?" Moi : "oui, j'ai une sclérose en plaques". Le toubib, embarrassé : "Aaahhh..." Moi : "Mais je n'ai jamais pris aucun traitement".

Et l'embarras du toubib disparaît d'un claquement de doigts, dis-donc , au point que maintenant je réponds tout de suite "j'ai une sep, mais pour laquelle je n'ai jamais pris aucun traitement, et à part ça RAS", et on passe directement à l'étape suivante. Magique .

- Quelle que soit la technique utilisée, le patient doit être prévenu du risque d’aggravation de sa maladie en postopératoire.

Ca, c'est la judiciarisation de la médecine : tu fais signer une décharge au patient par principe, pour minimiser le risque de te faire traîner devant les tribunaux si, fortuitement, ton patient fait une poussée à la suite de son opération...

Toi? Rien moi, je me mettrais à jouer, évidemment

Je vais envisager de devenir actionnaire de la Française des Jeux, alors

Bizz,

JP.

Bonjour,

Nostromo a écrit : ↑30 nov. 2022, 23:52 J'ai assez souvent répété qu'on ne devenait réellement sépien que lors de la poussée qui suivait celle qui avait motivé le diagnostic, je ne peux qu'abonder dans ton sens...

Donc, au début on n'est pas sépien, même si la maladie est déjà la?
Par contre, moi, qui n'a jamais eu de poussée, juste des symptômes qui sont arrivé du jour au lendemain, sans disparaître. Je ne suis donc pas sépien, vu que je n'ai pas eu deux poussées?

Patrick,

PatrickS a écrit : ↑01 déc. 2022, 09:42 Bonjour,

Nostromo a écrit : ↑30 nov. 2022, 23:52 J'ai assez souvent répété qu'on ne devenait réellement sépien que lors de la poussée qui suivait celle qui avait motivé le diagnostic, je ne peux qu'abonder dans ton sens...

Donc, au début on n'est pas sépien, même si la maladie est déjà la?
Par contre, moi, qui n'a jamais eu de poussée, juste des symptômes qui sont arrivé du jour au lendemain, sans disparaître. Je ne suis donc pas sépien, vu que je n'ai pas eu deux poussées?

Patrick,

Salut patrickA
Tu m'as devancé de peu....j'allais justement te citer en demandant: Comment qualifiait nostromo les "pasépien" qui ont une seule poussée et passe en progressive !

Oui.
En plus,il va falloir qu'on me raye de l'ALD.

Patrick

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :

Nostromo a écrit :J'ai assez souvent répété qu'on ne devenait réellement sépien que lors de la poussée qui suivait celle qui avait motivé le diagnostic, je ne peux qu'abonder dans ton sens...

Donc, au début on n'est pas sépien, même si la maladie est déjà la?

Les critères de dissémination dans le temps pour les formes progressives ne sont simplement pas les mêmes que pour les formes récurrentes-rémittentes. Mais je suis sensible à ton objection, aussi je corrige ma phrase pour y inclure les formes de sep qui ne connaissent pas de poussées :

"On ne devient réellement sépien qu'avec la première aggravation des symptômes qui suit le diagnostic".

Maintenant, comment définir "au début" ?

"Au début", c'est par exemple soit un syndrome clinique isolé, soit encore plus vague, ce qu'on appelle un syndrome radiologique isolé (la différence entre les deux étant qu'avec le SCI, au moins ton examen clinique a quelque chose à dire. Le SRI ne s'embarrasse pas de choses aussi insignifiantes que la présence d'au moins un symptôme...). Dans les deux cas, le syndrome est dit isolé, or tant que la dissémination dans le temps n'est pas présente, il ne peut pas (médicalement) y avoir de sclérose en plaques.

"Au début", ça pourrait même être encore plus tôt que ça et donc : comment définir "au début" ? Ai-je par exemple le droit de penser que dans mon cas, le vrai début de ma sep fut l'infection à l'EBV qui m'avait touché quatre ans avant mon premier épisode clinique ?

A contrario, une personne qui, depuis vingt ans, cocherait à l'IRM tous les critères de Swanton, tout en n'ayant jamais connu un seul épisode symptomatique (autrement dit, elle se porte tellement comme un charme qu'un examen clinique neurologique, aussi approfondi soit-il, ne détectera rien du tout), est-elle sépienne ? Mérite-t-elle de l'être ? Comprendre : mérite-t-elle de se voir infliger la sanction d'un diagnostic lourd qui va venir bouleverser sa vie, alors que si ça se trouve, elle mourra finalement de sa belle mort à un âge avancé, sans jamais avoir connu le moindre symptôme neurologique ?

Tu parlais d'ailleurs un peu plus loin de l'ALD. La déclaration en ALD est une chose qui présente des aspects positifs, comme celui de voir les frais imputables à ta maladie pris en charge à 100%, mais qui implique également son lot d'aspects négatifs, comme par exemple un accès plus difficile et plus coûteux aux emprunts immobiliers, des conditions plus contraignantes pour le permis de conduire, etc. Bref, il faut réussir à peser le pour et le contre, au cas par cas. Dans le cas d'une personne qui se fait diagnostiquer une sep alors que, de toute sa vie, elle ne connaîtra jamais le moindre épisode clinique, je vois l'ALD comme un boulet à traîner, qui ne lui fera pas économiser un centime mais au contraire pourra lui coûter, au bout du compte, plus cher que pas d'ALD du tout. Super .

Et donc, aujourd'hui, on se contente d'une simple probabilité de développer à l'avenir une dissémination dans le temps, dont il n'est même plus exigé qu'elle se s'accompagne du moindre symptôme : l'évolution des critères de diagnostic de McDonald, version après version, ne fait qu'élargir le spectre en autorisant le diagnostic à partir d'une probabilité de plus en plus basse d'apparition d'une éventuelle future dissémination dans le temps, tout en donnant de plus en plus de poids à l'IRM (radiologique) au détriment des symptômes (clinique).

Par contre, moi, qui n'a jamais eu de poussée, juste des symptômes qui sont arrivé du jour au lendemain, sans disparaître. Je ne suis donc pas sépien, vu que je n'ai pas eu deux poussées?

Bien sûr que si , cf. ma première remarque : "aggravation des symptômes". Mais si tu replaces la discussion dans son contexte, il était spécifiquement question du risque de déclencher une nouvelle poussée, notamment lors d'une opération chirurgicale : nous ne parlions donc que des formes de sep qui s'accompagnent de poussées. Mag ne pourra que le confirmer.

Ah tiens, non, flûte

En plus,il va falloir qu'on me raye de l'ALD.

Tsss

A bientôt,

JP.

Bonjour,

Tu parles d'une personne qui a une sep tellement bénigne qu'elle n'a pas de symptômes. Mais cette personne a tout de même une sep.

C'est une peu comme une femme enceinte: au début on ne vois rien et elle na aucun "symptôme". Mais elle est tout de même enceinte.


Patrick

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :Tu parles d'une personne qui a une sep tellement bénigne qu'elle n'a pas de symptômes. Mais cette personne a tout de même une sep.

Je te parle de toutes les personnes, entre la moitié et les deux tiers de celles qui, comme les sépiens déclarés, réunissent les critères de Swanton (une vaste majorité donc) mais qui, à la différence des sépiens, ne présenteront jamais le moindre symptôme. Ces formes ne sont pas dites bénignes, elles sont dites latentes. Ces personnes méritent-elles qu'on vienne bouleverser leur existence en leur annonçant un diagnostic aussi lourd, méritent-elles qu'on leur colle un traitement au long cours qui n'a rien d'anodin, méritent-elles de se faire coller une étiquette "sépien" ?

C'est une peu comme une femme enceinte: au début on ne vois rien et elle na aucun "symptôme". Mais elle est tout de même enceinte.

Tss. Une femme enceinte, tu sais que neuf mois plus tard il se sera passé quelque chose, que ce soit un accouchement ou une interruption de grossesse, que celle-ci soit spontanée ou volontaire. A contrario, les personnes dont je te parle (formes latentes) vivront toute leur existence sans que, neurologiquement, il ne se passe rien.

Si tu voulais comparer avec une femme enceinte, une bien meilleure image à mon avis serait celle d'un "œuf clair".

A bientôt,

JP.

Bonjour,

Nostromo a écrit : ↑04 déc. 2022, 12:30 ................. Ces formes ne sont pas dites bénignes, elles sont dites latentes. Ces personnes méritent-elles qu'on vienne bouleverser leur existence en leur annonçant un diagnostic aussi lourd, méritent-elles qu'on leur colle un traitement au long cours qui n'a rien d'anodin, méritent-elles de se faire coller une étiquette "sépien" ?

Même si c'est une forme latente, c'est bien une forme de sep.
Mais les traitements proposés, sont ils nécessaires? Surtout pour ces gens?

Je reviens à la femme enceinte, elle ne vas pas mettre tout de suite des vêtements de grossesse.

Patrick

Yo,

PatrickS a écrit :Mais les traitements proposés, sont ils nécessaires? Surtout pour ces gens?

Poser la question, c'est y répondre

En fait, quand je dis qu' "on ne devient réellement sépien qu'à la poussée qui suit le diagnostic" (ou à la première aggravation des symptômes qui suit le diagnostic), c'est une vision éminemment personnelle, c'est comme ça que j'avais vécu la chose en tout cas : en particulier pour ceux qui, comme 85% des sep symptomatiques, sont atteints d'une forme récurrente-rémittente, l'orage de la poussée qui aboutit au diagnostic est le plus souvent suivi d'une très bonne récupération : tu recouvres la plupart, voire la totalité, de tes fonctions nerveuses. Si ton neurologue a fait son boulot, tu a certes enregistré l'information que tu ne perdais rien pour attendre , mais vu qu'en même temps tu as l'impression (la plupart du temps fondée) d'avoir pleinement récupéré, il y a largement de quoi être déboussolé, de quoi douter.

La poussée suivante vient replacer l'église au milieu du village, elle vient comme une piqûre de rappel du diagnostic.

PatrickS a écrit : ↑04 déc. 2022, 14:08 Bonjour,

Nostromo a écrit : ↑04 déc. 2022, 12:30 ...............…../ méritent-elles de se faire coller une étiquette "sépien" ?

…./….
Je reviens à la femme enceinte, elle ne vas pas mettre tout de suite des vêtements de grossesse.

Patrick

Hé bien tout dépend de la femme non ?

Enfin période passée me concernant et vite oubliée Je passe la main
En passant j’aimerais ne plus rien avoir mais force est de constater que je fais partie du club malgré ma résistance d’où la mise en place de stratagèmes….

Bon courage et une
Bonne journée !

Prenez soin de vous