Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Melissa,

Tiens bon !
Je comprends ô combien ce que tu traverses car je ressens des symptômes, vis des inquiétudes et j'ai des discussions semblables.
Par moment, c'est insupportable, par moment je me sens mieux. Par moment j'accepte du bout des lèvres l'hypothèse que le stress ou l'anxiété peuvent produire des effets et avoir des conséquences ravageuses sur le corps... qui pourraient ressembler en tous points à une SEP.
Je me dis que la route peut être longue et qu'il va falloir être zen.
Grâce au forum je trouve une aide et te lire, ma compagne d'infortune et d'inquiétude me fait relativiser. Ça m'aide à comprendre que la posture des neuro et médecins suivant leur mission. Par exemple, je pense être tombée sur un neuro clinicien qui ne regarde QUE l'IRM et se fiche de mon inconfort de vie. Grâce au forum et à un coup de fil aujourd'hui passé à la neuropsychologue de Poissy, j'ai eu un déclic : il va falloir changer de neuro car quand j'appelle à l'aide, il n'y a personne. Je n'ai pas subir de reproches non plus.

Bref, je m'étale un peu pour te dire que te lire m'aide à avancer et j'espère que tu trouveras ici e retour dss sources d'apaisement pour passer cette période difficile.
Courage !
A bientôt pour des nouvelles de toi,
Bizz
Maguy

Bonsoir Mélissa

Je suis un peu désespérée. Encore un examen qui ne permet pas de diagnostic

la pose d'un diagnostique est parfois longue,surtout pour les maladies neurologiques,ne baisse pas les bras,chez certains membres,cela a pris des années . Courage

C'est dur de passer 30 min à énumérer ses symptômes, ses genes, ses douleurs à un médecin

Chaque fois que tu verras un nouveau spécialiste,l'histoire se répétera
Ça fait un peu plus d'un mois et demi que ça dure et ça devient éprouvant. Ni diagnostic, ni traitement.

Garde le moral,ne baisse pas les bras,comme je le disais plus haut,les maladies neurologiques sont parfois dures a diagnostiquées .
Lâche un peu prise et essaies d'attendre sereinement la suite des événements,le stress n'amène rien de bon .

Bonsoir Maguy!

Je suis navrée de constater que ta situation est en quelques points semblable à la mienne.
C'est mon mari qui m'a dit de ne pas laisser tomber. Que je ne suis pas folle, ni même stressée. Mon généraliste avait d'ailleurs analysé mon état de stress par le biais des neurotransmetteurs. Un stress provoque une augmentation, dans mon cas, c'est l'inverse, je suis carencée, ce qui est peut être un 1er élément de reponse.
J'espère que tu as tout comme moi la chance d'être entourée. Il y a des jours où ce serait difficile de rester positive sans eux.
Tu as bien raison. Je pense qu'il faut trouver un médecin en qui tu peux avoir confiance et qui soit présent. Quitte à "tout" reprendre depuis le début. Ça me semble compliqué aussi... Mais on va finir par y arriver !
Tu as pris rdv avec ce neuropsy?
Je n'y connais rien mais il te reste peut être plusieurs examens que tu n'as pas réalisé?!

Comment te sens tu en ce moment?

Merci pour ton soutien Bashogun!

Ça fait du bien!

Si seulement ces symptômes disparaissaient. Juste quelques jours ou mieux, quelques semaines. Je pourrais enfin ne plus y penser. La, je ressens constamment quelque chose. Comme je dis à mon mari, "comment puis je penser à autre chose qu'à mon état, alors que mon corps me "parle" sans arrêt?!" Une vraie pipelette...

Ca va toi?

Bonjour Melissa,
'mon corps me parle sans arrêt', c'est fort bien dit. Beaucoup ici parlent de leur Sep comme d'une 'colocataire' en la personnalisant, moyen sans doute de la mettre à distance. Pour ma part, je préfère la considérer comme une partie intégrante de moi-même.
Je suis plutôt dans une période où elle me laisse un peu tranquille. Ça fait un certain temps que je n'ai pas de 'coups de couteaux' dans le crâne très vifs et rapides qui sont souvent pour moi des signes annonciateurs d'une attaque, comme au moment où j'ai eu ma névrite optique. J'ai appris à vivre avec mes soucis cognitifs, ma mémoire capricieuse et ma concentration trouée. J'essaie de m'accommoder des 'surcharges cognitives' quand il y a trop d'informations à gérer en même temps, ce qui est une gène non négligeable dans mon métier. Mes problèmes de marche sont gérables le plus souvent lorsque je ne me mets pas moi-même en situation difficile comme récemment.
D'une manière générale, après de longs mois de quasi dérive, je reprends pied et retrouve la goût de certaines choses. Je reviens dans le monde, dont je m'étais un peu isolé.
Je pense que le forum m'y a beaucoup aidé et c'est pour cela que je m'y suis beaucoup investi et continue de le faire. Ce qu'il m'a apporté, il faut faire en sorte que d'autres puissent à leur tour en profiter.
Je n'ai pas connu la période d'incertitude que beaucoup, comme toi, connaissent. J'étais plutôt dans le déni. C'est le diagnostic qui en a été d'autant plus violent. D'autant qu'il a été très rapide après que je suis arrivé à l'hôpital.

Tu as raison, tu aurais tout intérêt à trouver un neurologue. C'est le spécialiste le plus à même de conduire tout le processus de diagnostic en prescrivant les examens nécessaires pour éliminer les pathologies possibles et cerner précisément ce qui t'affecte. J'espère que tu pourras rapidement mettre un nom sur tes soucis.

Bien à toi

La médecine interne est le mieux dans ton cas ,au moins ils t'ecouteront !!!!!
Je suis à Toulouse donc pour le neuro je peux pas t'aider

Courage tu vas trouver le bon pro qui t'ecoutera