Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pour la cuisson,c'est noté

Zawatta a écrit : Mirabelle, merci pour ce haut poste décidé par toi et.... Toi ?

Ben Présidente Directrice Générale, forcément

Fafa, je connaissais toutes ces petites anecdotes macabres.
Tu parles d'un sujet de conversation, et sur mon topic en plus

Defcom a écrit :Pour la cuisson,c'est noté

Merci mon p'tit

Forcément Mirabelle

bah justement sur ton topic mirabelle !!!!

En toute logique Zawatta, je me suis auto-proclamée au plus haut poste. Je n'allais pas me nommer assesseur quand même

Mais z'enfin Fafa, pourquoi justement moi ?

Voici des news concernant mon accrochage.
Donc l’expert est passé hier. Conclusion : le bouclier arrière est déformé, il faut complètement le remplacer et il y en a pour 500 euros, d’autant qu’il y a les capteurs du radar de recul dedans. J'en étais convaincue que, même s’il n’y avait pas grand chose de visible, un tel choc ne pouvait pas être sans conséquence car elle nous a quand même fait avancer la bagnole alors que j'avais le pied sur le frein...
Maintenant rdv le 18 mars pour la faire réparer !
Bonjour le malus pour l'autre conductrice, elle pourra remercier sa curatrice...

Je sens, Mirabelle, une pointe de narcissisme en touaaaaaa..... ?

hihi, justement pourquoi toi, mirabelle, parce que c'est de l'humour gore, voyons !!!
pour ta voiture, tu as une bonne franchise?
bibis

Fafa, je n'ai pas de franchise pour ma voiture parce que je ne suis pas responsable (blanche comme neige la Mirabelle).
Bises.

bah vi, kejsuis bêeeeeteu

Zawatta a écrit :Je sens, Mirabelle, une pointe de narcissisme en touaaaaaa..... ?

Moi narcissique, alors là pas du tout. Tu me connais bien mal, je suis la modestie incarnée

fafalarousse a écrit :bah vi, kejsuis bêeeeeteu

Forcément, je ne vais pas te contredire

Et en plus, en toute objectivité.... Bien entendu

Bon vaut mieux entendre ça qu'être sourd en mm temps

Mirabelle a écrit :je suis la modestie incarnée

on est mal ...

Fafa a écrit :bah vi, kejsuis bêeeeeteu

certaines affirmations peuvent porter préjudice ...

Defcom et Zawatta, je tiens juste à préciser une chose, et complètement vraie celle-la, ce n'est pas une vanne (pour une fois) :
je ne suis vraiment pas du genre à me la péter et à me la raconter.

Je voulais juste que vous le sachiez. Et comme ça, maintenant, je peux rejouer à la nana qui a la tête qui ne passe pas les murs

ah defcom, a mon âge, plus rien ne porte préjudice tu sais, on a dépassé le cap

Bonjour à tout le monde,
Juste un petit post pour vous dire que j'ai RDV vendredi pour mon contrôle des 6 mois chez l'uro spécialisée SEP. Ah, les joies de la débitmétrie !!!
Put...., je déteste y aller, c'est super chiant de faire pipi sur commande (d'autant que c'est à 50 bornes de chez moi, donc je ne peux pas trop anticiper niveau boisson, vu qu'on ne sait jamais ce qui peut arriver sur la route).
Alors, je vais arriver là-bas, et comme tout le monde dans le couloir, en rang d'oignon, ça va être et glou, et glou, et glou.
On va se regarder en chien de faïence, pour savoir lequel de nous aura envie de faire son p'tit pissou en preum's.
Et après, vas-y qu'il faut aller vider sa vessie, qu'on mesure si tu as fait un gros pipi ou un p'tit pipi, et qu'on te passe un échographe pour voir si tu as tout bien vider ou pas.
Et après, tu repars avec ton ordonnance (et tu as de nouveau envie de piss... sur la route car tu as bu comme un trou et que 50 bornes, c'est long ).
Donc bref, c'est le même bordel tous les 6 mois, mais pas le choix.
Quand faut y aller, faut y aller.
Conn.... de SEP

je dois dire que ta description est d'une réalité époustouflante, j'avais l'impression d'y être, mais j'y vais pu, mon pisou je le fais en 3 fois et ensuite c'est vide, donc ça me gonfle je préfère la vider en 3 fois.
amuse toi bien.
sadique moi? ohhhhhhhh

T'as vu ça Fafa, on dirait quasi un direct live
Tu prends des cachets toi pour la vessie ?
Parce que moi oui, et mon neuro ne les prescrit pas lui même et me dit que ce contrôle est vraiment nécessaire.
Et comme j'ai besoin de ces cachetons, ben j'y vais.
Et je suis les conseils de mon neuro comme un gentil petit soldat discipliné (enfin sur ce point là uniquement parce que pour le reste, il sait très bien que je n'en fais qu'à ma tête ).
Mais pétard que ça me saoule !!!!

ah ET je suis totalement indisciplinée.
non, je ne prend pas de cachets, ma vessie finit par se vider, d'ailleurs pas forcément quand je voudrais
mes seuls traitements sont des antalgiques, ma fille a été affolée quand elle a vu mon tiroir de médocs, mais c'est ainsi.
j'ai mal, c'est mon seul gros souci, les brulures, les coups de couteau, les pieds en feu au point de ne plus avoir de chaussettes, les chevilles et poignets , les doigts qu'on écrase fut mon quotidien assez longtemps
ah chez moi, ya 20 boites de codéine, le double en paracétamol, tu rivotril à en revendre. le canabis bien rangé en évidence sur mon bureau, c'est tout ce que j'accepte, aucun traitement autre que ceux la peuvent m'aider.
les traitements de fond n'y pourront rien.
j'ai la forme la plus douloureuse de la sep, les toubibs comprennent facilement ça. j'ai juste tiré le mauvais numéro au tirage.
ça fait simplement trop longtemps qu'elle est la, j'ai tout connu d'elle. vous faites un mélange de tout ce que vous ressentez, et c'est moi. normal que j'en connaisse toutes les formes.
d'où ma présence sur ce forum.
c'est pas une vessie de m... qui va m'enquiquiner tout de même !!
et comme si ça ne suffit pas, il y a les douleurs indirectes de la sep, ça fut d'abord des tendinites à répétition, un ménisque, un an après une épaule , immobilisée pendant un an, et maintenant les rotules et un autre ménisque. sans compter le fauteuil pendant 4 ans.... avant que mes bras ne me lachent, bref, je suis décousue de partout.
je me demande ce que ça sera la prochaine fois. mais d'abord ya les genoux à soigner.
mais à part ça, madame la marquise, tout va très bien, tout va très bien.
ah pour ça, la sep n'a aucun secret pour moi.

Merci pour toutes ces très très nombreuses précisions Fafa

Ah Zawatta, toutes ces petites anecdotes de débitmétrie... On voit ceux qui ont déjà fait la guerre, hein ? En tout cas, tant mieux si tu gères.
Pétard, l'échéance approche pour moi. Je vais partir vaillamment avec ma bouteille d'hépar (ben ouais, autant allier l'utile à l'utile si tu vois c'que j'veux dire).
Et donc tu appelles l'uro Mme Pipi. Moi je l'appelle autrement. Et ouais, depuis le jour où j'ai été faire le bilan uro-dynamique et que j'ai eu droit à une jolie sonde tu sais où, ma blonde de sœur n'a rien trouvé de mieux que de surnommer l'urologue "Doc Foufoune".
Trop lol, mais depuis, je ne sais pas pourquoi, je n'arrive plus à la regarder de la même façon cette toubib, merci sœurette

Ben tu vois Zawatta, une autre a osé à ta place
Si, en journée j'arrive à gérer franchement pas trop mal et moi aussi j'ai remarqué qu'avec le Tec ça va mieux (je suis bien contente de lire que c'est ton cas aussi parce que comme ça, ça me confirme que c'est bien dû à lui, comme je le pensais).
Mais par contre, la nuit, c’est une catastrophe, inondation à chaque fois sans même que je me réveille en 1ère partie de nuit, heureusement que je porte des protections. Alors, Doc Foufoune m'a prescrit un nouveau cachet (encore !!!!) à prendre uniquement au coucher, et il ne faut surtout pas boire après car dès que tu bois, il ne fait plus effet. Donc un cacheton de plus dans la tronche. On verra bien.
Et nouvelle ordonnance pour les médocs habituels et RDV de contrôle en septembre.

Pas un médoc pour moi, ton nouveau cacheton, la nuit je me réveille pour boire qd trop sucrée... Par contre les fuites la nuit, pas top Et les "couches" encore moins Désolée pour toi Mirabelle

Et ouais, c'est pas d'bol mais c'est comme ça
Par contre, j’ai pris hier soir le nouveau cachet et j’ai passé ma 1ère nuit “au sec” depuis de nombreuses semaines. Et en plus, pas besoin de se lever toutes les 2 ou 3 heures maxi pour aller aux toilettes et ça, c’est le panard. Enfin, tout cela reste à confirmer sur la durée. En plus, dans 15 jours, je dois faire une PDS pour vérifier le taux de sodium dans le sang pour vérifier si je peux continuer ce cachet.
Wait and see.

Zawatta a écrit :Allez accroche ma belle, je te souhaite que ce médoc te convienne parfaitement

Merci beaucoup Zawatta, tu es adorable

lobidique a écrit :Mirabelle, tu n'as pas fait de cauchemar ?

C'est quoi le sens de ta question ???????????????

Salut Lobidique,
Oh ben zut alors, c'est bizarre comme ES ça, et c'est pas cool surtout.
Tu as aussi des cachets comme le mien, pour "rester au sec" la nuit on va dire ?
Moi j'ai aussi du Céris, 2 fois par jour (le Vésicare 10 n'était pas suffisant).

Merci pour toutes ces précisions Lobidique

ah moi c'était le zopiclone qui me donnait des cauchemars lobi, ils étaient super réels, et d'hab on s'en souvient pas mais ceux la je me les gardais plusieurs jours. ce qui fait que je ne savais plus ce qui était réel ou pas.
remplacé petit à petit par du rivotril et laroxyl, (le dernier, je vais arreter, 6 kg de pris en 2 mois, ah c'est bien marqué prise de poids, mais je ne pensais pas à ce point ! d'où mon régime hyper strict que j'ai commencé jeudi. j'en avais 6 de trop, maintenant yen a 12 je ne me plait pas du tout.)
enfin bref, mes reves sont devenus sympas, à tel point que j'ai pas envie de me lever pour les continuer.
c'est curieux que certains médocs en arrivent à ces rêves atroces .

C'est vraiment space, ces cauchemars dus aux médocs.
Par contre, c'est vraiment chiant que les cachets censés soulager les douleurs fassent enfler à vue d'œil, fait iéch quoi
Comme je l'ai dit dans un autre topic, moi ça va, mais ce n'est pas le top non plus. Beaucoup de brûlures (bien plus que celles qui sont habituelles), très mal aux gambettes et vachement fatiguée.
En plus depuis 2-3 jours, je passe mon temps à devoir aller faire pipi. Et avec l'impression que la vessie n'est jamais complètement vidée. Je me demande si c'est le new médoc pour rester au sec la nuit ou si c'est une coïncidence et que ça déconne comme parfois ça arrive. comme d'hab', des questions mais pas de réponses
Et autre chose, l'ergothérapeute de la MDPH est passé chez moi cet apm pour ma demande d'AAH et quelques travaux dans ma salle de bains.
Il était génial, très à l'écoute et compréhensif et il a passé 2 heures pour faire le point sur tout. Il a prévenu qu'il a 2 mois de retard dans la rédaction de ces rapports donc, en gros, le résultat final, c'est pas pour tout de suite, mais c'est déjà une étape supplémentaire de franchie.

Pour moi, il n'y a pas de souci de "puissance du jet" , c'est plus un problème de quantité d'urine produite, et surtout entre 18h et 22h (va comprendre...).

tiens c'est curieux, mirabelle, d'après les nombreuses échographies que j'ai eues à ce sujet, c'est le matin au réveil que ça s'ouvre mal, il me faut au moins y aller 3 fois pour tout vider. on a tous chacun son heure. le plus pénible c'était à la naissance de mon fils, horreur il a déjà 33 ans le bougre ! il a fallu me sonder pendant une semaine avant que ça s'ouvre normalement pour pouvoir me laisser rentrer chez moi.
le reste n'est qu'une insensibilité de la vessie, sauf quand elle va éclater , donc ça se règle facilement, par une gestion , y aller régulièrement, et ça n'est pas un problème.
j'ai pas sommeil, j'ai chahuté comme une gamine avec mon homme, bataille d'oreiller et tout, c'est plus de notre âge de se coucher à cette heure

Fafa, dis donc, ça n'a pas été facile après la naissance de ton fils (au passage, j'ai exactement le même âge que lui ). Alors comme ça, on ne peut pas te faire confiance. Quelques heures sans surveillance, à peine le dos tourné et ça vire à l'ambiance internat, je ne vous félicite pas jeune fille

Lobidique, moi j'ai une hypersensibilité vésicale sévère. Et ils parlent aussi de pollakiurie (mais chez moi, elle peut aussi bien être nocturne que diurne, elle fait ce qu'elle veut et elle n'a pas d'horaire cette saleté ).

mirabelle, tu n'avais donc pas remarqué que j'étais restée une gamine?

lobidique a écrit :J'ai de la chance ! La journée, je contrôle (presque) bien.

Moi c'est pareil, la journée je gère pas trop mal, mais ça reste des fois borderline ...

fafalarousse a écrit :mirabelle, tu n'avais donc pas remarqué que j'étais restée une gamine?

Mais si, bien sûr, j'ai même l'impression que tu rentres dans la phase pré-ado, et ça, ça craint le boudin

moqueuse va !

fafalarousse a écrit :moqueuse va !

Alors là, pas ditou ditou (comme dirait Christina Cordula).
Je ne me moque point, je constate, c'est tout

On a le droit d'en rire,pas de se moquer

Bien évidemment Defcom, cela va sans dire

Demain, je dois faire une PDS pour vérifier la natrémie (à cause du cachet anti-pipi-la-nuit) pour savoir si je peux le continuer ou pas.
Ce serait bien que je puisse le garder parce qu'il est bigrement efficace le bougre.
Par contre, toujours bcp d'arrêt pipi entre 18h00 et 23h00, et ce depuis le début du nouveau cachet.
Je verrais bien si je contacte Doc Foufoune (mon urologue pour ceux qui ne le savent pas) pour en parler une fois les résultats de la PDS arrivés.