Kounyou

[Kounyou]

Bonjour, c'est en faisant une recherche (d'evenements sportifs /sep, idéalement j'aurais aimé connaître une personne qui a aussi la sep et pouvoir réaliser ensemble des défis sportifs), que je suis tombée sur ce forum. Je ne trouve pas de rubrique "sport". Pourquoi n'y'a t-il pas de rubrique sport ? Alors que le sport constitue un traitement de la sep, enfin reconnu depuis peu. J'ai eu l'impression que vous alliez pour la plupart (très) mal physiquement. C'était mon cas aussi, mais je vous assure, je fais "le plus de sport possible", comme me l'a conseillé mon neurologue, en attendant un traitement médicamenteux (il faut choisir entre les souris suisses de Kesimpta ou les hamster chinois d'Ocrevus...des innocentes vies, qui préféreraient aussi, comme vous, pour ne pas dire comme moi, ne pas souffrir). Non, je ne peux pas ! Eh bien, dans mon corps de fourmillements, je me sens tellement forte et en bonne santé, que je pense que je ne suis plus malade, ou plutôt, j'ai oublié la maladie. La lecture de vos posts bienveillants m'a angoissée, parce que je ne les imaginais pas ainsi, même si je suppose qu'ils étaient rassurants, ceux de Lele notemment, très intéressants. Alors, je tenais, a vous le témoigner. Moi c'est Bienvenue

[mariel13]

Bonjour Koubyou,

Tiens tu as raison, pourquoi n’y a t’il pas une rubrique sport ?

Alors, bienvenue à toi !
Tant mieux pour toi, si tu te sens bien et que la maladie ne te touche pas trop !
Alors concernant le sport effectivement cela manque mais si tu lis les posts de Nostro, tu constateras que c’est notre mentor dans le sens où lui, a opté pour vivre à la montagne et pratiquer !
Et ça lui convient bien …

Que pratiques tu comme sport ?
Et c’est récent cet engouement pour le sport, en 1998 quand j’avais dis à mon neurologue que je roulais en vtt musculaire, il n’avait pas d’avis….
Depuis, j’ai une canne pliable que j’utilise au besoin … besoin qui est fluctuant
Et je suis passée au vae
Donc, réfléchis bien et oui, le sport nous convient avec modération …. Enfin selon nos possibilités….
Donc bienvenue et vas y installe toi et raconte,
Digne d’un questionnaire de police… non simplement, quel âge as tu, comment et où vis tu ?
Et au plaisir de te lire !

[Margot]

Chacun vit comme il le peut avec sa sep. Pour ceux qui s'éclatent à faire du sport, tant mieux pour eux. Pour ceux qui ont dû abandonner parce qu'il ne peuvent pas (et pas parce que ce sont de gros paresseux), tant pis.
Vraiment pas grand chose à dire sur ce sujet agaçant.

[Kounyou]

Merci pour vos réponses.

A la fin de ce mois, j'aurai 40 ans. Je vie en franche-comte, dans le doubs. Mon parcours de santé est atypique, avec des erreurs de diagnostics qui ont retardées les prises en charge.
Hier, j'ai fait 1km de dénivelé positif à velo, dont la moitié en chemin vtt, 45km en 3h30. Puis, j'ai fait une séance d'exercices de muscu etc pendant 45min. Je fais 4 à 5 fois par semaine des programmes comme cela. Je marche pas mal aussi, randonnées, et je me déplace sans transports en commun dans ma ville, tant que c'est réalisable en temps. J'aimerais prochainement me (re)mettre a l'alpinisme. Je travaille peu, depuis cette anneé. Pour moi, c'est difficile de rester assise, a cause des fourmillements, alors être en mouvement est plus facile. Ce que je tire bénéfice de tout ce sport, est d'être dans la nature, la forêt, le calme... ces environnements me "réparent" réellement, comme beaucoup de gens, même sans sep.

En 2022, mon neurologue me disait que, c'est le repos, et non le sport, qui est conseillé. Il s'amusait a me décrire l'addiction au sport de certains de ces patients (pas forcément sep). Entre temps donc, il y a eu des recherches à ce sujet, les recommandations sont donc allées du repos au sport... alors en 1996, j'imagine que c'était assez abstrait ! (Mariel).
Avant, je faisais comme toi, j'ai encore les béquilles, et lorsque j'arrivais a peine a marcher, je les prenais. Je note l'idée de la canne pliante. Moduler selon son état, c'est l'essentiel !
Et puis, a force de lutter contre les douleurs, je me suis dit que je ne pouvais pas vivre ainsi. J'ai arrêté les infiltrations de corticoides dans les nerfs, les opioides, les bouteilles d'oxygène, le suivi, tout. Puisque je dois vivre avec la douleur, qu'elle est une partie de moi, je lui donne tout mon amour inconditionnel et toute la place dont elle a besoin. J'ai étudié le fonctionnement du cerveau et les connexions neuronales afin de savoir comment "reprendre la main". Chaque fois que j'arrivais a peine à marcher à la maison, j'ai prit mon velo et au bout de 200m, 300m de dénivelé, tout ça finit par partir et ça peut durer plusieurs jours. J'en ai fait l'expérience depuis plusieurs années, me laissant toujours un niveau de courbature minimal qui freine la prolifération des symptômes, et leur aggravation, oui. Generalement, au bout du 2eme jour sans sport, je commence a souffrir. Tant que je ne tombe pas malade et que je me blesse pas, tout va bien. Mais si tel est le cas, je peux me retrouver bloquée assez vite, sans arriver a bouger certaines parties du corps, et l'ennui c'est que ça peut durer. Donc, oui, en adoptant un mode de vie sportif, je me sors plus vite de ces mauvaises passes et je conserve de l'autonomie. Bien sûr, c'est une question de volonté, ne t'en déplaise, Margot,
au même titre que la compréhension du fonctionnement du corps, et du système nerveux. Le sport peut ralentir la progression de la maladie, oui, au même titre qu'un traitement, (surtout) au début de la maladie. Bien sûr qu'une personne en fauteuil roulant ne pourra pas courir, et que ce n'est pas a cause de sa volonté. Mais elle pourra faire tout ce qu'elle peut, comme tous. Quand ma cousine, qui a la sep, souffre et marche difficilement, elle prend ses cannes et marche le plus qu'elle peut, car elle sait qu'elle se sent mieux après. Et puis, le sport, c'est le contraction musculaire, donc peut importe l'état dans lequel nous sommes, je pense que nous pouvons tous nous concentrer sur cette pratique, même si c'est la contraction d'un doigt. Comme le disait Mariel, "bouge toi et le ciel fera le reste"

[Christof]

Salut Bienvenue,

Oui le sport, l’activité physique que ce soit pour les personnes atteintes de sep ou sans pathologie est bonne pour le corps…
Après c’est comme pour tout, des personnes aiment, d’autres n’aiment pas ça…
Le point noir quand même, c’est lorsque la spasticité s’installe et qu’elle ne peut pas revenir en arrière, ca devient plus compliqué d’en faire…

[Marie91]

Bjr kounyou et bienvenue sur le forum. Contente pour toi si le sport intensif te convient mais ne t en déplaise, c est très différent d une personne à l autre.. et crois le ou non beaucoup d entre nous aimerait pouvoir encore pratiquer comme tu le fais, et ce n est pas faute d avoir essayé, la sep réagit différemment pour chacun d entre nous…
Bien sûr que l on doit faire ce qu on peut pour se bouger le plus possible afin de garder un maximum de mobilité mais ce n est pas si simple que tu le laisse entendre. Si tes fourmillements disparaissent quand tu bouges alors c est normal que tu sois tenté mais pour d autres ce sera l inverse. Chacun son rythme et sa sep et si le sport intensif faisait des miracles ça se saurait. Après des années de sep beaucoup d entre nous on tout testé et chacun s adapte à sa dégradation comme il peut et selon ce que son corps lui permet encore….

[Margot]

Merci Marie de remettre les pendules à l'heure car en effet, non, ce n'est pas une affaire de volonté.

[Kounyou]

Bonjour Cristof, merci !
En effet, tu as parfaitement résumé mon long message ! C'est comme pour l'alimentation, etc.

Quant à Margot et Marie91, je vous laisse relire mes posts car vous deformez mes propos... Bien sûr que c'est une question de volonté, comme chacun de nos choix. Nous ne pouvons pas agir sur les circonstances mais sur le peu qui est de notre ressort, oui. Je ne compare pas ce qui n'est pas comparable.
Je vie avec mes fourmillements depuis plus d'un an, ils ne disparaissent pas et je ne ne vois pas de problèmes a vivre ainsi, puisque ce n'est pas autrement... Je module en fonction. Comme tout le monde. Ce que je dis vous gêne par rapport à vos situations, et je vous comprends. C'est toutefois inutile de réagir comme si c'était une question de "faute", pas "faute"... Je fais comme vous : essayer de vivre le mieux possible et le plus confortablement. J'ai fait part simplement d'un retour de recommandations de médecins, et si, d'autres profils similaires aux miens, seraient dans la même démarche, je les encouragerais car en tout cas, à court terme (quelques années), ça fonctionne. Même si ça peut mettre une "pression" et que c'est pas toujours facile, le système nerveux parasympathique a besoin de mouvements et de retours d'informations.
J'ai passé un an en fauteuil roulant, sans certitude aucune de pouvoir remarcher un jour et j'ai jamais eu ce type de discours, franchement. Il y a toujours tant de sujets de réjouissance, au quotidien, même lorsque plus rien ne va. Et surtout, peut-être

[Margot]

OK, dit comme ça, je comprends mieux, merci.

[Bloub]

Bonjour et bienvenue à toi,

En 2022, mon neurologue me disait que, c'est le repos, et non le sport, qui est conseillé.

Il était sacrément en retard ton neurologue quand même, ça faisait bien 10 ou 20 ans qu’il y avait consensus sur le fait que l’activité physique était bénéfique... Tu avais déjà ton diagnostic de SEP à ce moment-là ? Il date de quand d’ailleurs ?

Puisque je dois vivre avec la douleur, qu'elle est une partie de moi, je lui donne tout mon amour inconditionnel et toute la place dont elle a besoin.

Hum, ça dépend peut-être en partie des douleurs et de leur intensité. D’une manière générale, apprendre à vivre avec, à les tolérer, chacun à sa façon, oui bien sûr ; mais les « aimer inconditionnellement », je peux essayer de comprendre l’idée, mais franchement, sans moi . Tant mieux pour toi si tu peux faire ça et si ça t’aide

Par ailleurs, je ne comprends pas bien ce que le système nerveux parasympathique vient faire là-dedans et en quoi ça aurait un impact sur les effets des dégâts du SNC, tu pourrais nous expliquer ça ?


Contente pour toi en tout cas que tu aies trouvé un rythme qui te convienne et que tu te sentes bien comme ça. Je pense qu’on est tous d’accord sur l'idée que le sport, dans la mesure des possibilités de chacun, est bénéfique et fortement recommandé. Laisser entendre que c’est un médicament miracle qui résout tout avec suffisamment de volonté me paraît quand même un tantinet exagéré . Ça ne marche pas chez tout le monde de manière aussi redoutablement efficace que chez toi. Mais profite !

Bonne soirée, à bientôt.

[Kounyou]

Bonjour Blub !

Sic "Laisser entendre que c’est un médicament miracle qui résout tout avec suffisamment de volonté". Décidément, je ne me suis jamais justifiée autant de toute ma vie que sur ce forum
C'est peut-être un symptôme de la sep ces remaniements d'interprétation
Je parlais de volonté, parce qu'à mon niveau, me donner les moyens de faire plus d'activité physique que je n'aurais pratique, n'est pas qu"une éclate", comme j'ai pu le lire plus haut. Les mots courage, effort, résilience, seraient appropriés. La résilience, justement, s'obtient à grande dose de souffrance. N'as tu pas remarqué, que, lorsque la douleur n'est plus supportable par l'organisme, la perception de l'espace-temps est différente (le temps est ralenti) ? Les priorités ne sont plus les mêmes, il faut juste survivre. Je pense que c'est une chance car c'est une occasion d'accéder a davantage de résilience. Voilà pourquoi, en souhaitant bloquer ce processus, le corps se tend, l'énergie se perd. Un jour, une personne avec une nécrose, du pied au genou, me racontait combien la douleur ne la dérange plus, qu'elle est juste là, en arrière plan. J'ai toujours expliqué de cette façon aussi, il y a un moment "où on s'en fou". Je suis née avec ces douleurs neurologiques.
En effet, le système nerveux parasympathique agit sur le système nerveux central. Or, il existe une multitude de techniques pour "redémarrer" ce système parasympathique. Il gère, entre autre : la fatigue, l'énergie, la récupération, les défenses immunitaires, l'inflammation... en "transferant" toutes ces informations au système nerveux central. Les informations que ce dernier reçoit peuvent être "remises a jour" régulièrement, le système parasympathique ayant besoin de "feedbacks". Nous pouvons agir sur l'un ou l'autre, ils restent interdependants. La sclérose en plaques est bien la conséquence d'une maladie qui ne porte pas de nom ?
Depuis plusieurs années, j'ai de nombreux outils aux quotidien pour ce système nerveux parasympathique. J'ai eu connaissance de tout ça, lors de mon diagnostic autisme et depuis, tout est tellement plus facile neurologiquement, au quotidien. Même les effets de mon déficit immunitaire, que j'ai depuis enfant, sont réduits.
Mes diagnostics sep depuis 1 an, première poussée il y a 4 ans. L'hôpital est particulièrement mauvais

[maglight]

Bonjour Kunyou

Bienvenue sur le forum et merci pour ton témoignage.
On est d'accord, mangé équilibré et faire du sport, c'est mieux que boire des bières et fumer des clopes.
Mais pas besoin d'avoir une SEP pour que ce soit une réalité. Ton désir de vouloir aider d'autres sépiens en les informant de ce que tu constates grâce au sport est louable, mais comme dit Marie, nous sommes tous différents et ce qui marche pour l'un, ne marchera pas pour un autre.
On dit, d'ailleurs, autant de SEP que de sépiens.

Le sport peut ralentir la progression de la maladie, oui, au même titre qu'un traitement, (surtout) au début de la maladie.

Sic "Laisser entendre que c’est un médicament miracle qui résout tout avec suffisamment de volonté". Décidément, je ne me suis jamais justifiée autant de toute ma vie que sur ce forum
C'est peut-être un symptôme de la sep ces remaniements d'interprétation

Disons que tu as utilisé le mot volonté, qui peut écorcher les oreilles. Certains ici, ne marchent quasiment plus et ont pourtant la volonté de s'imposer l'utilisation d'un verticalisateur. Crois bien que s'ils arrivent à se l'imposer, ils ont du s'obliger à avoir de l'activité physique, tant qu'ils pouvaient encore le faire. Après une dizaine, une quinzaine, ou une vingtaine d'année de SEP, les séquelles peuvent se cumuler, et il devient difficile, pour certains, voir impossible, de demander à ses jambes d'aller courir. Les connections nerveuses sont HS et les muscles ne reçoivent plus les informations.

Comme le disait Mariel, "bouge toi et le ciel fera le reste"

Ben voilà, est-ce que ce n'est pas une forme de croyance ?
Je me demande, si ce n'est pas juste humain de vouloir rattacher un effet, à une cause. Peu importe, ce dont on se persuade. Ton témoignage parle de sport, mais j'avais lu un bouquin, sur l'expérience d'un sépien, qui était persuadé qu'un régime crudivore était ce qui l'avait amené à une "rémission". Sur le forum, certains se passent du gluten et s'oblige à des régimes draconien. Patrick adopte un régime Seignalet et il est tout aussi persuadé que toi, que c'est grâce à ça, qu'il contient sa SEP.
En plus de chercher du sens, c'est tellement satisfaisant de croire qu'on fait ce qu'il faut, pour se sauver les fesses.
Pour ma part, les balades en forêt, j'y vais pour chercher des cèpes...parce qu'avec une SEP, je trouve ça juste normal, de remplir mon panier.

La SEP RR, celle dont tu sembles être atteinte, est une forme ou l'on retrouve une rémission, entre 2 poussées. Aller vers une récupération des symptômes, en début de maladie est, on va dire, la norme. Ça peut laisser des séquelles, mais il y a toutes les chances d'arriver à une récupération complète. Très certainement que tu éprouves un réel mieux être, après une séance de sport, peut-être même que ça accélère la rémission.Tu as l'air d'avoir le moral et c'est tout aussi important. Continue de mettre toutes les chances de ton coté.
Profite à max, continue de croire, coure autant que tu peux, aussi longtemps que possible, c'est tout ce que je te souhaite.
Bonne soirée
maglight

PS- Tes recherches et trucs et astuce, concernant les douleurs, peuvent certainement être utile à d'autres, si tu souhaites nous les partager.

[mariel13]

Bonjour tout le monde,

Merci Mag et Bloub, ainsi que Marie, Christof et Margot pour vos interventions !
Mais attention, nous avons affaire à une doubiste ou doubienne, bref quelqu’un de bien qui réside dans le Doubs donc attention, je la protège
Enfin, merci Mag’ moi aussi j’aime les balades en forêt pour remplir mon panier de volets

Enfin, n’ayant pas la motivation pour rouler sous la pluie, aujourd’hui, je vais simplement y aller en voiture ! La chance, d’autant plus que ça y est, je rentre dans le rang et je vais rencontrer un médecin pour la validation ou pas de mon permis …. Permis acquis en 1989 ! Une paille
Et oui, j’ai tous mes points vu que je ne roule pas enfin seulement sur Marseille et avec ma bonne petite tête je ne me fais pas arrêter, ce serait une perte de temps pour eux vu que oui, j’ai une assurance ainsi que le contrôle technique et tout et tout !
Je n’ai pas racheté la vignette crit’air ….
Vu que je suis passée en thermique et plus en hybride…. Histoire de puissance …
Enfin si il y a des volontaires pour m’accompagner dans mon bain froid, c’est avec plaisir !

Plage des Lecques

Resized_1000053667.jpeg (184.61 Kio) Vu 127 fois

Et oui Linette, la clinique n’est pas hors de prix, j’y suis conviée avec mon Ald que je n’utilise pas plus que ça enfin normalement et non abusivement…. Zut, je devrais y songer et lancer un marché, non ?

Enfin trop pomme pour y songer, je préfère rester pauvre, pauvre de moi

En tous cas, bouger vous comme vous pouvez ou non parce que

Oui Margot, c’est agaçant, cette injonction à pratiquer un sport, je te comprends, tu me fais penser à ça :

Chère mascotte

Et oui, Kounyou, partage tes trucs et astuces, stp ! Merci

[Bloub]

Mes diagnostics sep depuis 1 an, première poussée il y a 4 ans. L'hôpital est particulièrement mauvais

Mais

En 2022, mon neurologue me disait que, c'est le repos, et non le sport, qui est conseillé. Il s'amusait a me décrire l'addiction au sport de certains de ces patients (pas forcément sep). Entre temps donc, il y a eu des recherches à ce sujet, les recommandations sont donc allées du repos au sport... alors en 1996, j'imagine que c'était assez abstrait !

Donc en 2022 ton neurologue ne pensait pas que tu avais une SEP, et sa recommandation du repos plutôt que du sport intensif concernait autre chose que la SEP, ce qui peut avoir une certaine importance.

Pour le reste, je me range entièrement derrière la réponse détaillée de Maglight.

PS : très beau ce coucher de soleil MarieL !

[Nostromo]

Bienvenue Bienvenue (il fallait bien que quelqu'un le fasse ),

Je te mets tout de suite à l'aise, je fais partie des "sportifs" du forum et mon sport de prédilection, très chaudement recommandé par mon neuro il y a une trentaine d'années pour tenter de vivre en bonne intelligence avec la sep qu'il venait de me diagnostiquer, est précisément la marche en montagne. Certains appellent ça de l'alpinisme, mais en tant qu'autodidacte complet je ne fais pas vraiment de distinction : soit tu as besoin de mettre les mains, soit pas, et si c'est "pas" alors c'est pas de la montagne . Je t'en glisse une photo ci-dessous, prise lors de ma dernière sortie, il y a une dizaine de jours. Selon les auteurs, c'est soit du F/PD (alpi donc), soit du T5/T6 (rando dans ce cas). Sur rocher, je ne vais guère au delà du IV et ça tombait bien, parce que la cheminée qu'on voit, sur la photo, mener au ciel et à la délivrance, était au moins du 4b.

Brèche Arnaud, Chartreuse

IMG_5827s.jpg (229.36 Kio) Vu 73 fois

Tu comprendras vite que le simple fait d'évoquer qu'on puisse pratiquer un sport quelconque avec passion peut déjà, pour ceux d'entre nous pour qui une telle éventualité est, au fil de l'évolution de leur sep, devenue de plus en plus lointaine (pour dire le moins), se montrer douloureux. Leur suggérer de se bouger le cul, à toutes ces feignasses (nan Margot, patapéééééé !) leur vanter les vertus, pour leur sep, d'un sport qui leur est de moins en moins accessible, est une façon de sous-entendre que la façon dont ils gèrent leur sep (or, chacun gère sa sep à sa façon, volontiers très intime...) est mauvaise et qu'ils doivent en changer. C'est pas l'idée du siècle, quoi... Dans le même temps, j'ai récemment vu un ancien pilier de ce forum, pourtant en forme purement progressive, faire des progrès colossaux en termes de périmètre de marche -- il a facilement récupéré deux points d'EDSS, parti de 6.5 pour arriver à 4.5 --, simplement parce qu'il s'était mis à marcher tous les jours. Bref : je me contente de poser ça ici, et chacun est libre d'en faire ce qu'il veut.



Je conçois en fait l'activité physique (au sens large) un peu de la même façon que les traitements de fond. Que tel traitement ne convienne pas à tel sépien, j'en conviens sans hésiter. Plus généralement, que tel et tel traitements (un peu tous, en fait...) soient inefficaces contre les formes progressives, j'en conviens encore plus. Mais ça n'est pas une raison pour balancer le bébé avec l'eau du bain : les traitements de fond conserveront une efficacité réelle, aussi modeste soit-elle, dans une large majorité des cas, en particulier pour (de loin) les plus nombreux d'entre nous, qui sont en forme rémittente.

Et selon ma vision, de l'activité physique, on peut dire rigoureusement la même chose.

Ton diagnostic remonte à quand ? Et tes tout premiers symptômes ?

A bientôt, sois encore la

Jean-Philippe