Kounyou

[Kounyou]

Bonjour, c'est en faisant une recherche (d'evenements sportifs /sep, idéalement j'aurais aimé connaître une personne qui a aussi la sep et pouvoir réaliser ensemble des défis sportifs), que je suis tombée sur ce forum. Je ne trouve pas de rubrique "sport". Pourquoi n'y'a t-il pas de rubrique sport ? Alors que le sport constitue un traitement de la sep, enfin reconnu depuis peu. J'ai eu l'impression que vous alliez pour la plupart (très) mal physiquement. C'était mon cas aussi, mais je vous assure, je fais "le plus de sport possible", comme me l'a conseillé mon neurologue, en attendant un traitement médicamenteux (il faut choisir entre les souris suisses de Kesimpta ou les hamster chinois d'Ocrevus...des innocentes vies, qui préféreraient aussi, comme vous, pour ne pas dire comme moi, ne pas souffrir). Non, je ne peux pas ! Eh bien, dans mon corps de fourmillements, je me sens tellement forte et en bonne santé, que je pense que je ne suis plus malade, ou plutôt, j'ai oublié la maladie. La lecture de vos posts bienveillants m'a angoissée, parce que je ne les imaginais pas ainsi, même si je suppose qu'ils étaient rassurants, ceux de Lele notemment, très intéressants. Alors, je tenais, a vous le témoigner. Moi c'est Bienvenue

[mariel13]

Bonjour Koubyou,

Tiens tu as raison, pourquoi n’y a t’il pas une rubrique sport ?

Alors, bienvenue à toi !
Tant mieux pour toi, si tu te sens bien et que la maladie ne te touche pas trop !
Alors concernant le sport effectivement cela manque mais si tu lis les posts de Nostro, tu constateras que c’est notre mentor dans le sens où lui, a opté pour vivre à la montagne et pratiquer !
Et ça lui convient bien …

Que pratiques tu comme sport ?
Et c’est récent cet engouement pour le sport, en 1998 quand j’avais dis à mon neurologue que je roulais en vtt musculaire, il n’avait pas d’avis….
Depuis, j’ai une canne pliable que j’utilise au besoin … besoin qui est fluctuant
Et je suis passée au vae
Donc, réfléchis bien et oui, le sport nous convient avec modération …. Enfin selon nos possibilités….
Donc bienvenue et vas y installe toi et raconte,
Digne d’un questionnaire de police… non simplement, quel âge as tu, comment et où vis tu ?
Et au plaisir de te lire !

[Margot]

Chacun vit comme il le peut avec sa sep. Pour ceux qui s'éclatent à faire du sport, tant mieux pour eux. Pour ceux qui ont dû abandonner parce qu'il ne peuvent pas (et pas parce que ce sont de gros paresseux), tant pis.
Vraiment pas grand chose à dire sur ce sujet agaçant.

[Kounyou]

Merci pour vos réponses.

A la fin de ce mois, j'aurai 40 ans. Je vie en franche-comte, dans le doubs. Mon parcours de santé est atypique, avec des erreurs de diagnostics qui ont retardées les prises en charge.
Hier, j'ai fait 1km de dénivelé positif à velo, dont la moitié en chemin vtt, 45km en 3h30. Puis, j'ai fait une séance d'exercices de muscu etc pendant 45min. Je fais 4 à 5 fois par semaine des programmes comme cela. Je marche pas mal aussi, randonnées, et je me déplace sans transports en commun dans ma ville, tant que c'est réalisable en temps. J'aimerais prochainement me (re)mettre a l'alpinisme. Je travaille peu, depuis cette anneé. Pour moi, c'est difficile de rester assise, a cause des fourmillements, alors être en mouvement est plus facile. Ce que je tire bénéfice de tout ce sport, est d'être dans la nature, la forêt, le calme... ces environnements me "réparent" réellement, comme beaucoup de gens, même sans sep.

En 2022, mon neurologue me disait que, c'est le repos, et non le sport, qui est conseillé. Il s'amusait a me décrire l'addiction au sport de certains de ces patients (pas forcément sep). Entre temps donc, il y a eu des recherches à ce sujet, les recommandations sont donc allées du repos au sport... alors en 1996, j'imagine que c'était assez abstrait ! (Mariel).
Avant, je faisais comme toi, j'ai encore les béquilles, et lorsque j'arrivais a peine a marcher, je les prenais. Je note l'idée de la canne pliante. Moduler selon son état, c'est l'essentiel !
Et puis, a force de lutter contre les douleurs, je me suis dit que je ne pouvais pas vivre ainsi. J'ai arrêté les infiltrations de corticoides dans les nerfs, les opioides, les bouteilles d'oxygène, le suivi, tout. Puisque je dois vivre avec la douleur, qu'elle est une partie de moi, je lui donne tout mon amour inconditionnel et toute la place dont elle a besoin. J'ai étudié le fonctionnement du cerveau et les connexions neuronales afin de savoir comment "reprendre la main". Chaque fois que j'arrivais a peine à marcher à la maison, j'ai prit mon velo et au bout de 200m, 300m de dénivelé, tout ça finit par partir et ça peut durer plusieurs jours. J'en ai fait l'expérience depuis plusieurs années, me laissant toujours un niveau de courbature minimal qui freine la prolifération des symptômes, et leur aggravation, oui. Generalement, au bout du 2eme jour sans sport, je commence a souffrir. Tant que je ne tombe pas malade et que je me blesse pas, tout va bien. Mais si tel est le cas, je peux me retrouver bloquée assez vite, sans arriver a bouger certaines parties du corps, et l'ennui c'est que ça peut durer. Donc, oui, en adoptant un mode de vie sportif, je me sors plus vite de ces mauvaises passes et je conserve de l'autonomie. Bien sûr, c'est une question de volonté, ne t'en déplaise, Margot,
au même titre que la compréhension du fonctionnement du corps, et du système nerveux. Le sport peut ralentir la progression de la maladie, oui, au même titre qu'un traitement, (surtout) au début de la maladie. Bien sûr qu'une personne en fauteuil roulant ne pourra pas courir, et que ce n'est pas a cause de sa volonté. Mais elle pourra faire tout ce qu'elle peut, comme tous. Quand ma cousine, qui a la sep, souffre et marche difficilement, elle prend ses cannes et marche le plus qu'elle peut, car elle sait qu'elle se sent mieux après. Et puis, le sport, c'est le contraction musculaire, donc peut importe l'état dans lequel nous sommes, je pense que nous pouvons tous nous concentrer sur cette pratique, même si c'est la contraction d'un doigt. Comme le disait Mariel, "bouge toi et le ciel fera le reste"