s'adapter en attendant un diagnostic

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 avr. 2025, 20:32

Je ne m’en sers pas car si c’est trop léger je ne sais pas que j’ai quelque dans ma main
Nos couverts sont des couverts lourds et depuis 3 ans j’ai des couverts plus légers mais en métal car plastique pas de sensation et en bois j’ai l’impression que le médecin va m’enfoncer la cuillère dans la bouche
Je mange très souvent avec une cuillère à soupe car pas beaucoup de dextérité
Es verres aussi c’est chiant
J’aime quand il y a des anses

Christof · Message non lu par **Christof** » 11 avr. 2025, 21:15

arwenn a écrit : ↑11 avr. 2025, 20:27 C’est clair qu’en plus d’être hyper gênant, sic’est douloureux, faut que tu montres ça au neurologue.

Il doit bien y avoir un truc pour les réduire (je pense à des traitements pour l’épilepsie ou dans le genre)…

J’avais tester un « shoot » de gabapentine comme je fais pour la névralgie du trijumeau (ça fonctionne d’ailleurs très bien pour ça) mais sur les spasmes ça n’avais rien changer… juste l’effet d’être shooté en plus.

Christof · Message non lu par **Christof** » 11 avr. 2025, 21:18

lélé a écrit : ↑11 avr. 2025, 20:32 Je ne m’en sers pas car si c’est trop léger je ne sais pas que j’ai quelque dans ma main
Nos couverts sont des couverts lourds et depuis 3 ans j’ai des couverts plus légers mais en métal car plastique pas de sensation et en bois j’ai l’impression que le médecin va m’enfoncer la cuillère dans la bouche
Je mange très souvent avec une cuillère à soupe car pas beaucoup de dextérité
Es verres aussi c’est chiant
J’aime quand il y a des anses

Tu avais essayé tout ça avec un ergo ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 avr. 2025, 21:59

J’avais trouvé seule mais l’ergo m’a aidé pour les stylos et pas perdre l’habitude d’écrire
J’avais une jolie écriture mais maintenant lorsque j'écris c’c'est moche
Avec mon mari on aime bien s'écrire des lettres et maintenant soit je le fais en plusieurs jours soit à l’ordinateur mais ça ordinateur de son charme

Margot · Message non lu par **Margot** » 12 avr. 2025, 10:14

J'écris presque tous les jours une sorte de journal, c'est agréable et ça maintient l'habitude de se servir d'un stylo mais c'est sûr que j'écris souvent mal. Tant pis.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 12 avr. 2025, 10:50

Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins

Margot · Message non lu par **Margot** » 12 avr. 2025, 11:09

Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 12 avr. 2025, 11:31

Margot a écrit : ↑12 avr. 2025, 11:09 Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...

Ce que tu veux

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 13 avr. 2025, 10:09

arwenn a écrit : ↑12 avr. 2025, 10:50 Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins

Margot a écrit : ↑12 avr. 2025, 11:09 Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...

Pour être pharmacien c'est six ans d'études
Trois pour apprendre les médicaments et trois pour le déchiffrage de l'écriture du médecin

Patrick

Christof · Message non lu par **Christof** » 26 mai 2025, 23:48

Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

C’est chiant

Margot · Message non lu par **Margot** » 27 mai 2025, 10:08

Tu m'étonnes... Surtout que tu n'as toujours pas de nom à mettre là-dessus ni de véritable médication.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 27 mai 2025, 10:43

Yo 'Tof,

Christof a écrit :(bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

Il est possible que ton déménagement imminent jette temporairement de l'huile sur le feu de tes symptômes et que les choses s'amélioreront une fois que tu auras réussi à te poser. Regarde par exemple le topic récent de Loutregarou.

J'espère que c'est effectivement quelque chose comme ça mais, comme dit Calamity Jane Margot (ça va te coller à la peau comme le sparadrap du capitaine Haddock, Marg'

), on n'a toujours pas de nom à mettre dessus : tout est par conséquent envisageable, du pire au meilleur.

Toutes mes ondes positives pour ton déménagement,

JP.

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 27 mai 2025, 11:35

Christof a écrit : ↑26 mai 2025, 23:48 Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

C’est chiant

Qu'as tu essayé de mettre en place depuis toutes ces années de galère ?
Et quels medicaments tu prends ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 27 mai 2025, 11:58

Margot a écrit : ↑27 mai 2025, 10:08 Tu m'étonnes... Surtout que tu n'as toujours pas de nom à mettre là-dessus ni de véritable médication.

Le nom, ne changera rien (j’en ai un non officiel) sur mon état…

La médication y’a rien de plus que le baclofene, après c’est le sativex mais interdit en France.

Christof · Message non lu par **Christof** » 27 mai 2025, 12:01

Nostromo a écrit : ↑27 mai 2025, 10:43 Yo 'Tof,
Christof a écrit :(bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)
Il est possible que ton déménagement imminent jette temporairement de l'huile sur le feu de tes symptômes et que les choses s'amélioreront une fois que tu auras réussi à te poser. Regarde par exemple le topic récent de Loutregarou.

J'espère que c'est effectivement quelque chose comme ça mais, comme dit Calamity Jane Margot (ça va te coller à la peau comme le sparadrap du capitaine Haddock, Marg' ), on n'a toujours pas de nom à mettre dessus : tout est par conséquent envisageable, du pire au meilleur.

Toutes mes ondes positives pour ton déménagement,

JP.

Merci !
Non non niveau urinaire c’est pas lié en déménagement, ça c’est sur. Pour la spasticité c’est différent ça joue effectivement avec la fatigue etc…

Christof · Message non lu par **Christof** » 27 mai 2025, 12:06

zoniko a écrit : ↑27 mai 2025, 11:35
Christof a écrit : ↑26 mai 2025, 23:48 Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

C’est chiant
Qu'as tu essayé de mettre en place depuis toutes ces années de galère ?
Et quels medicaments tu prends ?

La kiné surtout, avec activité physique en plus en dehors.
L’orthophonie pour le côté cognitif que je vais reprendre car depuis que j’ai arrêté j’ai bien l’impression de m’être dégradé de ce côté aussi.

Aujourd’hui en médicaments, c’est juste gabapentine pour douleurs neuro et névralgie du trijumeau et baclofene pour la spasticité. Pour la spasticité c’est vraiment bof le résultat.

lélé · Message non lu par **lélé** » 27 mai 2025, 12:11

C’est vrai que tant qu’on est pas diagnostiqué on se dit que l'étiquette ne changera rien et on le martèle et lorsqu’il y a un nom on est légitime médicalement mais je sais que depuis que tubes sur le forum tu n’es pas d’accord

Le sativex c’est pas révolutionnaire pour tout le monde et il n’y a pas le sativex mais cannabis thérapeutique en centre anti douleurs et ils prennent encore des personnes mais ce n’est que ma petite expérience

Au niveau médecin tu as de nouveaux rdv prévus?

Christof · Message non lu par **Christof** » 27 mai 2025, 12:15

Oui je vois le neuro spécialiste des mouvements anormaux dans 1 mois. Et l’urologue dans 15j.

Pour le cannabis je sais que je pourrais bien être déçu aussi… si c’est le cas ben je ferais avec. Pas le choix.

Christof · Message non lu par **Christof** » 12 juin 2025, 08:36

Résultat du bilan uro dynamique…
Donc il en ressort, une dysurie, une rétention urinaire incomplète. Je continue l’urostim. On m’a proposé un médoc (alphabloquant) pour faciliter les mictions. Je préfère attendre pour le moment.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 12 juin 2025, 10:53

Ça doit être la Tamsulosine, comme beaucoup d’entre nous

Christof · Message non lu par **Christof** » 12 juin 2025, 17:14

Sans doute, un truc qui inverse l’ejaculation comme effet secondaire m’a dit l’Uro… c’est top un médoc qui t’auto-insémine

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 juin 2025, 17:32

Alors c’c'est pas un effet secondaire que j’aurai pu avoir lol mais je sais que ça protège nos reins et jevsuis curieuse de savoir combien de personnes ont eu ce soucis car sur la notice ce n’edt pas dans les effets secondaires fréquents ou j’zi mal lu
C’c'est spécial de donner ce possible effet secondaire à un patient c’est obligé de prendre peur

Christof · Message non lu par **Christof** » 12 juin 2025, 18:27

C’est peut être pas le même médicament? Je n’ai pas demandé le nom.
Après, à choisir entre les deux le choix est vite fait

(Je n’ai pas encore parlé des potentiels troubles sexuels déjà présent lol)

Christof · Message non lu par **Christof** » 12 juin 2025, 18:29

Bref quand on dit que cette maladie c’est une nouvelle vie (de merde) c’est le cas

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 juin 2025, 18:53

Pour les soucis urinaires il n’y a que cette famille
Après ils se nomment tamsulosine mecir etcetc
Après c'est autosondage et toxine

Christof · Message non lu par **Christof** » 12 juin 2025, 19:43

Ok. À suivre. Pour le moment j’arrive encore à vidanger… même si ça prend plus de temps.

Christof · Message non lu par **Christof** » 20 juin 2025, 15:36

Reprise des séances d’orthophonie…. Et ben c’est pas jolie.

On fait un bilan neuropsy pour comparer avec le dernier qui a 2 ans.
J’ai honte, de voir que je suis incapable de faire certains truc.
Maladie de merde.

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 20 juin 2025, 18:08

Oui mais quelle maladie ?
Allez courage !!
Facile à dire je sais, moi qui creuse mon trou chaque jour un peu plus ^^

Christof · Message non lu par **Christof** » 20 juin 2025, 19:06

Celle qui joue à cache cache… (dans ma matière grise)

Merci courage à toi aussi

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 juin 2025, 19:28

Honte je peux comprendre même si ce n’est pas de ton fait

Christof · Message non lu par **Christof** » 20 juin 2025, 19:38

Oui…

L’orthophoniste a bien remarqué ma dysphonie aussi qui s’aggrave.
J’ai eu quelques « fausses routes » en mangeant ces derniers temps. Faut que je lui en parle, je ne sais pas si ça peut être lié ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 juin 2025, 21:20

Aucune idée il faudrait mettre un poste qui en parle
La neuro m’a demandé si ça m’arrive
Dans l’absolu non mais il m’arrive d’avoir des soucis à avaler la salive

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 21 juin 2025, 10:30

Oui l'orthophoniste peut aider pour les problèmes de déglutition, c'est une bonne idée de lui en parler.

Pour les tests neuropsys, pff.. c'est pas drôle.. mais aucune raison d'avoir honte

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 juin 2025, 12:00

Ça démoralise de voir la dégradation s’accentuer…

Christof · Message non lu par **Christof** » 23 juil. 2025, 21:53

Aujourd’hui je parle à mon kiné de ma jambe qui devient une « jambe de bois » par moment… je lui demande quel exercice faire pour limiter, voir abolir? Réponse , on ne peut rien faire. La seule chose, c’est continuer de faire travailler les articulations…
C’est moi ou la maladie nous promènent là où elle choisit sans pouvoir choisir

Margot · Message non lu par **Margot** » 24 juil. 2025, 08:36

La maladie cherche à gouverner mais je trouve que ton kiné a été un peu expéditif...

Christof · Message non lu par **Christof** » 24 juil. 2025, 08:47

Ben il a expliqué…. Je résume en version courte lol

La finalité est la même, botox et baclofene. Et qu’il est important de conserver une musculature.
Mais quoi qu’il arrive, essayer de combattre la spasticité « naturellement » est impossible .
Je dirais plutôt « la maladie gouverne ».

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 24 juil. 2025, 09:28

Je trouve aussi ….
Il ne t’a rien proposé ?
Gainage, presse, ballons, élastique ? Mazette…

Courage
Aujourd’hui Kine, j’ai mon petit entraînement selon la disponibilité des appareils mais je passe beaucoup de temps au sol …. Gainage, superman, chevalier servant et ensuite j’essaie un peu de bichonner ce petit corps. Sachant que le Summer body ça donne ça :

: Summer body; IMG_4396.jpeg (309.23 Kio) Vu 361 fois

Christof · Message non lu par **Christof** » 24 juil. 2025, 09:46

Le Summer body c’est transformé en mousson ici

Siiii je fais du gainage. Un excercice spécifique de gainage inversé type superman pour mes pectoraux sur 21j (le fameux truc de 21 j qui permettrait d’apprendre au cerveau une posture…)
Bien entendu je fais des exercices, mais ça ne fait rien sur la spasticité

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 24 juil. 2025, 11:00

est-ce que tu as de la spasticité lorsque tu fais de l'exercices et même un peu actif ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 24 juil. 2025, 11:29

Oui elle peut arriver très vite. Pour ça que mon kiné me déconseille l’utilisation de poid mais plutôt des élastiques pour travailler les muscles… visiblement c’est ma particularité, une spasticité très réactive.
Pour les pectoraux, après un bon quart d’heure de massages et de manipulation par le kiné. La spasticité revient quelques minutes après quand je reprend le volant pour repartir par exemple.

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 juil. 2025, 11:43

C peut être pour ça qu’il te parle de toxine car l’effet dure plusieurs mois et pendant l’effet la rééducation est beaucoup plus importante

Christof · Message non lu par **Christof** » 24 juil. 2025, 13:50

Oui, même si mon kiné n’est pas fan de la toxine car visiblement ça pourrait être difficile à parfaitement doser (ce qu’il a vu avec d’autres patients…). C’est clair qu’une hypotonie peut être plus néfaste que la spasticité, donc je comprends…

À voir lors de mon rdv en consultation « antidouleur »

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 juil. 2025, 14:04

C’est pas le centre anti douleurs qui gère
C’est la MPR il faut être formé pour injecter
Avant de toxiner ils font un bloc moteur. Ils vont injecter un produit qui à un effet de 1h à peu près et ils voient si c’est bon ou pas

Au fait tu as une date ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 24 juil. 2025, 14:06

Ok merci pour les précisions

Non, toujours pas de date. Maintenant je n’attends rien avant septembre minimum…

Margot · Message non lu par **Margot** » 24 juil. 2025, 14:06

Mon neuro ne me prescrit pas de toxine à cause des risques d'hypotonie mais c'est à voir selon chaque patient.

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 juil. 2025, 14:54

Oui et peut être l’endroit à toxiner
Après il y a plusieurs doses
Je suis à une dose petite je connais des personnes sur Toulouse qui sont au double

Pour le mpr soit tu demandes à ta neuro soit tu demandes un rdv directement mais c bien f’être envoyé
Allez ils vont trouver de quoi te soulager on croise les doigts
Lz douleur est très mal représentée en France on voit des panneaux dans les hôpitaux pour la prise en charge mais bon..

Christof · Message non lu par **Christof** » 24 juil. 2025, 16:25

Margot a écrit : ↑24 juil. 2025, 14:06 Mon neuro ne me prescrit pas de toxine à cause des risques d'hypotonie mais c'est à voir selon chaque patient.

Oui suivant la spasticité c’est clair qu’il faut mieux que ce soit du cas par cas

Christof · Message non lu par **Christof** » 24 juil. 2025, 16:25

lélé a écrit : ↑24 juil. 2025, 14:54 Oui et peut être l’endroit à toxiner
Après il y a plusieurs doses
Je suis à une dose petite je connais des personnes sur Toulouse qui sont au double

Pour le mpr soit tu demandes à ta neuro soit tu demandes un rdv directement mais c bien f’être envoyé
Allez ils vont trouver de quoi te soulager on croise les doigts
Lz douleur est très mal représentée en France on voit des panneaux dans les hôpitaux pour la prise en charge mais bon..

Mpr ça veut dire quoi d’ailleurs?

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 juil. 2025, 16:41

Médecine Physique et Réadaptation
Ils gèrent la motricité la spasticite souvent l’urologie et la rééducation
Dans un suivi sep avec handicap Ils sont là pour aider notre quotidien
Des médecins toujours empzthiques car une fois celui qui m’a suivi presque 10 ans me disait que leur métier n’était pas pris au sérieux car leur métier ne sauve pas des vies mais ils sont dans l’accompagnement .