Moi c'est Lutine, 36 ans, je viens de Montpellier, mais je me suis installée à Bordeaux premièrement pour mes études et maintenant je suis en recherche d'emploi.
J'ai été diagnostiquée de la sep en 2018, j'avais 29 ans, dix jours après mon arrivée à Bordeaux, sympa le comité de bienvenue ^^ . Je suis suivie au CHU de Bordeaux depuis ! J'ai d'abord été sous Aubagio (Tériflunomide) pendant 3 ans, mais je ne l'ai pas supporté alors maintenant je suis sous Tecfidera (Diméthyl Fumarate) depuis 4 ans et ça se passe très bien, du moins jusqu'à ma dernière poussée, supposée fin 2024.
Les symptômes qui m'ont conduite à l'hôpital ont été, des vertiges intenses (je faisais du 360° pour vous donner une idée), avec perte d'équilibre (je ne tenais pas debout), accompagnée d'une diplopie (vision double), le tout un matin en me réveillant.
Quelques semaines avant, je m'étais réveillée un matin, dans une position tout à fait normale, avec la jambe gauche toute enfourmillée, je ne m'étais pas inquiétée au départ, car avoir des fourmis dans les jambes c'est assez anodin, sauf que ça a commencé à m'alerter quand ça durait dans le temps, bon déjà quand ça dure 30mn, c'est bizarre, mais là ça duré 4 jours, mais c'est passé et je n'y ai plus pensé ! par contre, j'ai gardé une séquelle au genou, pendant ce temps et jusqu'à la grosse crise qui m'a conduite à l'hôpital, je me réveillais au milieu de la nuit car je sentais mes doigts se bloquer, mais je me disais que c'était parce que j'avais tendance à faire craquer mes doigts et que je commençais certainement à le payer (pas du tout !
)En novembre 2024, encore une fois, je me suis réveillée le matin, avec une faiblesse dans le bras et la main gauche, aucune force dans la main, je ne pouvais pas écrire un message sur mon téléphone par exemple, l'écran ne reconnaissait pas mon doigt, avec tremblements, ça a duré 3 jours. Mais, je n'ai pas jugé utile d'aller consulter un médecin ou d'en parler à ma neurologue, car c'est passé rapidement et j'ai pensé à un symptôme passager. La nouvelle lésion a été remarquée à l'IRM annuel en début de semaine.
J'ai mon rendez-vous annuel avec ma neurologue dans un mois et j'ai extrêmement peur qu'elle veuille me changer de traitement, car il pourrait être jugé insuffisant. J'ai mis beaucoup de temps à faire entendre aux médecins que l'Aubagio ne m'allait pas, il me faisait énormément dormir et je ne pouvais plus rien faire et j'avais trop trop d'effets indésirables. Et ça pourrait recommencer... La même bataille ! Alors qu'avec le Tecfidera je peux mener une vie tout à fait normale, je ne pense même pas à la maladie, je l'avais complètement oubliée. Bref, pas du tout le morale ^^
Il faut dire que pendant 7 ans je croyais que ma maladie était inactive, voire même inexistante. Car j'allais bien et je n'avais pas de poussées ! Mais les médecins m'ont assuré qu'elle était bien là et que si je n'avais pas de nouvelles poussées c'était grâce au traitement, et vu que par le passé, les poussées ont été rapprochées, sans le traitement ça aurait pu être plus grave. Mais je pense que j'avais besoin de le voir par moi même, d'en prendre véritablement conscience. j'avais même songer à arrêter le traitement pendant un an, sans rien leur dire, pour voir si j'avais raison et que je n'allais pas avoir de nouvelles poussées. Mais là, j'ai laissé tomber le projet sans même avoir eu le temps de le commencer
car j'en ai eu la démonstration alors que je suis sous traitement. Est-ce qu'une nouvelle poussée = à un nouveau traitement ? Ou les neurologues ne changent pas forcément de traitement à la première nouvelle poussée ?
Bref, je vous remercie de m'avoir lu et vous souhaite le meilleur
