SEP, syringomyélie et double diagnostic, besoin de retours d’expérience

[Girar]

Bonjour à tous,

Je me permets de poster ici car je suis un peu paumé face à ce que je vis. Diagnostiqué SEP il y a quelques années (forme rémittente), j’ai appris récemment que je pourrais aussi être concerné par une syringomyélie (IRM en cours d’analyse, mais cavité visible dans la moelle). C’est encore flou. Je commence à me demander si certains de mes symptômes attribués à la SEP (douleurs, engourdissements, fatigues bizarres, sensations thermiques cheloues) ne seraient pas liés à cette autre pathologie, ou en tout cas aggravés. Mon neuro reste prudent, mais m’a parlé d’un possible chevauchement. Est-ce que quelqu’un ici a déjà été confronté à un double diagnostic SEP + syringomyélie, ou connaît quelqu’un dans ce cas ?
Comment vous (ou vos médecins) avez fait pour distinguer les deux ? Et niveau traitement, ça change quoi, concrètement ?
Merci d’avance pour vos retours, même partiels. Ça m’aiderait à y voir un peu plus clair.

Bon courage à tous.

[cacahuete]

Bonjour Girard, et bienvenue à toi sur le forum

J'ai aussi une syringomyélie, assez importante, et j'ai espéré un moment que mes problèmes puissent être dûs à ça plutôt qu'à la sep (Je pensais en particulier que ma sensibilité au froid était un argument dans ce sens et espérais bien qu'une opération quelconque pourrait résoudre du même coup mes difficultés à la marche)
J'ai donc vu un prof spécialiste des syringomyélies mais déception, pour lui aucun de mes symptômes ne pouvait venir de là. La consult n'a même pas duré 10 minutes d'ailleurs, en tout cas dans mon souvenir.
Je ne sais pas si une syringomyélie est un problème insignifiant ? Mais tous les neuros que j'ai vus depuis mon diagnostic en 2012 s'en fichaient complètement, au point que j'ai (presque) oublié que j'avais ça.

Mais ce n'est que mon cas, il ne faut pas en tirer de conclusions..

[lélé]

Une amie à Bayonne a cette pathologie
Elle a vu un professeur à Toulouse à l’époque
Il lui a dit que l’opération n’était pas une option car ça n’aidera pas.
Elle doit faire avec les douleurs
Mais elle n’a pas de sep

[maglight]

Bienvenu Girar

Le témoignage de Cacahouette est intéressant.
De ce que j'avais compris sur le sujet, c'est le plus souvent une malformation de naissance, qui peut avoir des conséquences sur le bon fonctionnement du corps, à long terme. La majorité des personnes concernées, ne s'en rendront pas compte.
Dans ton cas, si je comprend bien, c'est une découverte fortuite ?

[Girar]

Merci beaucoup pour vos réponses, ça me fait vraiment du bien de lire vos retours.

Je reconnais pas mal de choses dans ce que vous décrivez. Il y a cette envie que certains symptômes soient "dus à autre chose" que la SEP, comme si ça ouvrait la possibilité de mieux cibler le problème... ou d’agir autrement. Mais je commence à comprendre que dans la réalité, c’est rarement aussi simple. Dans mon cas, oui, la cavité visible sur l’IRM a été découverte un peu par hasard, lors d’un contrôle pour la SEP. Du coup, c’est encore un peu flou : est-ce que c’est une vraie syringomyélie avec un impact clinique ou juste une anomalie silencieuse ? Mon neurologue reste prudent. Ce flou, justement, est dur à vivre.
En cherchant un peu, je suis tombé sur le site syringomyelie.fr qui propose pas mal d’infos assez claires, même si parfois un peu techniques. Ça m’a aidé à mettre un peu d’ordre dans ce que je lis ou entends en consultation.

Merci encore pour vos retours, c’est précieux. Bon courage à vous.