De plus en plastique..

[lélé]

Coucou christof
Non car ma spasticité est surtout aux jambes et aux bras si ma température corporelle monte et le soir des secousses dans les bras et jambes mais c'est moins douloureux que ce j'ai en douleurs dans la jambe et le pied donc ils privilégient la toxine qui va s'occuper des muscles qui posent problème. Avec la pompe c'est le corps qui reçoit le baclofene
Il y avait une personne de Toulouse que je connaissais via une association qui le faisait et il était content
Pour moi on verra dans quelques années quand la spasticité se rappellera à moi
J'ai rdv en mars au centre anti douleurs urologie et gynéco on verra ce qu'ils me proposent

[Christof]

Ok d’accord.

Perso j’ai encore monté le baclofene ce soir… à voir si c’est trop ?

Pour le moment ça réduit encore mieux les spasmes

[lélé]

On a des doses pas très fortes dans la spasticité
Si ça te fait du bien c'est le principal en faisant attention à ne pas chuter

[Christof]

Non ça va je ne suis pas tout mou lol

Aujourd’hui ça va faire 55mg, je pense tester 60mg. Ce soir j’ai bien toujours des spasmes, mais moins nombreux et moins fort. Donc oui ça apporte un bénéfice…

[Christof]

En fait ça fait des spasmes limite invisible. Je ressens la contracture mais la jambe ne bouge pratiquement pas…

[Christof]

La spasticité des muscles pectoraux vous connaissez ? J ai ça de plus en plus aussi, enfin ça donne l’impression de se faire électrocuté quand les spasmes se déclenchent.
Bref c’est la folie

Du coup maintenant je suis à 65mg par jour de baclofene.

[Christof]

Bon ben je réduis le baclofene…. Pas de chute mais soucis de constipation. Eh pas impossible que ce soit le responsable.
En plus mon neuro m’a dit de réduire donc j’écoute le sage (il a peur que je tombe

Sinon je comprends mieux le fonctionnement de mes spasmes…
Si je suis actif, quasiment peu de spasmes car les muscles sont mobilisés. Si repos les spasmes arrivent en quelques minutes, y compris en étant à table pour manger ou devant le pc par exemple.

Bref c’est chiant, mais c’est comme ça

[arwenn]

Comme tu dis, galère de trouver le juste milieu…
Si je me suis trop fatigué les jambes, j’aurai des spasmes en fin de journée.
Et si je ne fais pas grand chose, pareil.
Je pense que ça fonctionne comme ça chez moi.

[Christof]

Vous avez des techniques anti clonus ?

Parce que autant les pieds c’est chiant mais les mains c’est encore pire…

À part bouger pour limiter les spasmes, on fait quoi ?

[Christof]

Parce que assis sur le canapé je peux avoir plusieurs spasmes par minute, c’est fatiguant…

[lélé]

A par bouger, mon mari m'étire ou bien as tu essayé du chaud par exemple ?

[Christof]

Je fais des auto étirements mais ça revient vite… le chaud non, mais si je prends un bain chaud j’aurais encore plus de problèmes

[lélé]

Je pensais plus à des poches bleus que tu peux mettre au congélateur ou au micro onde pour le muscle qui te pose soucis
J'avais acheté une sorte de coussin ou couverture de 60x40 un truc comme ça d'une vingtaine d'euros électrique et ça permet d'envelopper la partie du corps.
A la base c'était pour ma fille bloquée aux cervicales qui ne trouvait plus son boudin lavande graines de lin qu'on met au micro ondes pour chauffer
Je ne suis pas une adepte du Chaud car j'aime beaucoup la cryothérapie

Tu as essayé déjà le valium? Ça me détendait plus que le baclofene

[Christof]

Le problème c’est que je peux avoir les 4 membres en même temps donc les poches je crois pas que ce soit l’idéal malheureusement.

Effectivement le valium, peut être? Je ferais le point avec mon neuro la prochaine fois.
Je repense tester le cbd en plus fort dosage pour voir l’effet…

[Margot]

Pour les poches de froid on peut simplement acheter des sacs de petits pois, les moins chers, pure merde, et les garder au congèle. Mais attention, ne pas les manger !

[Christof]

Oui mais en ce moment le froid c’est pas trop la saison, pour les canicules oui

[Margot]

C'est vrai que là ça caille, j'ai envie de DOUCEUR !!!

[Christof]

Ben le titre colle toujours bien car je suis de plus en plus plastique…

Aujourd’hui j’ai des membres (notamment le bras gauche) qui ne réagissent pas comme voulu. Exemple mon bras qui s’arrête dans un mouvement bloqué par la spasticité… pfff

Vie de merde.