L'attente...

[Lililas]

Re bonjour tout le monde,

Je copie le lien de ma présentation qui en explique déjà beaucoup finalement.

viewtopic.php?t=21881

Vous pouvez me répondre sur ce topic là ce sera peut être plus pratique.

Je ne vois pas quoi rajouter d autres pour le moment j'ai finalement bien tout expliquer dans les différentes réponses sur ma présentation.

J'attends vos autres réponses sur ce topic. Et merci de m'avoir lu.

Ce soir fort mal de tete, les paresthesies me lâchent un peu. Mais vraiment mal au crane ce n est pas la première fois depuis que j'ai ces symtomes bizarres, je ne suis pas migraineuse de base et le mal de tete était rarement fréquent chez moi avant.

[Lililas]

Bonjour à tous,

J écris ici maintenant pour ceux qui m ont lu dans le topic présentation.

Bon comme je l ai dit je suis en attente de confirmation ou pas de sep. L irm cérébrale a révélé des hypersignaux que le radiologue avait authentifié comme des lesions demyelinisantes correspondant à la disseminiation spatiale des critères de mc donald sans dissemination tempo car le produit de contraste n'a pas ete injecté (radiologue parti). Puis l avis du neuro derrière à été qu à ce stade les hypersiganux étaient plutôt aspesifique et donc on referait une irm de contrôle dans 6 mois pour suivre l évolution.

Prochain irm 10 décembre. L electromyogramme en septembre est revenu négatif. Donc top puisque ça elimine pas mal de choses et permet de faire un tri dixit neuro.

Ça va faire un an que mes premiers symptomes sont arrivés. J ai eu une pseudo accalmie disons que je n ai jamais re eu la flambée de symptôme que j ai eu sur plusieurs semaines il y a 1 an. Par contre ces symptômes initialement fort reviennent parfois de manière plus douce, quand j ai chaud, quand il fait chaud, quand je ss malade. C est ce que j ai pu observer à multiples reprises.

Depuis je dirais quelques semaines de nouveaux symptômes sont apparus notamment douleur à l œil avec gêne visuelle qui part et revient. Jamais qui dure au point de m en inquiéter et aller consulter. Et puis envie d uriner sur envie d uriner. Je péte un boulon, je bois et au bout d une heure c'est comme si j avais bu 20 litres, j ai une envie pressante d un coup... j'en peux plus. Moi qui suis plutôt du genre à pouvoir me retenir très longtemps... j ai eu une infection urinaire j y avais mis sur ce compte car j avais eu avant l infection plusieurs fois des envies d uriner fréquentes mais sans brulure au départ et sans fièvre sur plusieurs semaines donc je me disais que c était ça. Bref long chapitre...

Et là ça recommence sans me brûler. Je précise que je ne ss absolument pas sujette aux infections urinaire la dernière que j avais eu avant celle que j ai eu il y a 3 semaines datait de 8 ans l année de mon mariage pour ça que je m en souviens..

Je suis fatiguée de tout ces symptômes. J aimerai bien avoir la paix.. j'aimerai bien savoir ce que j'ai et d un côté j ai pas envie d'avoir cette maladie qui même si elle se soigne mieux, ça serait vraiment une chose de trop pour moi. J ai d'autres soucis de santé, pénibles (endometriose, thyroide) j ai pas besoin d un truc en plus. Alors j ai beau me dire que ben si c est comme ça je devrais bien faire avec et l accepter mais sincèrement j en ai ras le bol. J avais avant ça, une stabilisation, mon endometriose bien qu embêtante est plus stable car j ai été opérée, ma thyroide ben dès que j ai le bon dosage en levothyrox c est juste un comprimé à prendre et tout roule. Donc ça allait mieux. J ai pas envie de re rentrer dans une galère d une autre maladie. En faite ça me saoule, j aimerai juste être en bonne santé pour une fois zut, bordel crotte, parfois j'ai envie de hurler lol.....

[lélé]

Bonsoir. Souvent on a le combo en effet. Tu verras sur le forum la sep est une pathologie additionnée à plusieurs autres
J'ai un Basedow donc plus de thyroïde insuffisance surrénale maladie de tarlov adenomyose et obésité.
Je compatis pour l'endométriose. Ma fille aînée a une endométriose profonde . Depuis moins d'un an elle est à sa quatrième opération à cause d'une infection et on va lui enlever les trompes prochainement après conservation des ovocytes.
Pour ta vessie un rdv urologue peut être bénéfique. A voir si vessie hyperactive.
Moi non plus les infections urinaires ne me font jamais mal et c'est pas une bonne chose car elles passent inaperçues

N'hésite pas à prendre contact avec un urologue

[Lililas]

J ai comme ta fille lélé, une endometriose profonde.
C est une saloperie, j ai qu'une hâte c est d être ménopausée ! Les contraceptions prisent en continue finissent par ne plus agir. J ai quasiment essayé toutes les pilules existantes, je suis passée au sterilet mirena, c est mieux d un point de vue douleurs mais pas merveilleux non plus plus puisque depuis que je l'ai, j'ai des cycles complètement irréguliers.. j'hésite à le faire retirer bientôt ça va faire 3 ans... je voudrais tenter l'implant. Mais pffff....

Dans le domaine du combo de maladie j avais oublié mes problèmes auditif, ça c est de l hérédité familiale. J ai une perte d'audition sur les deux oreilles... mon orl pense m appareiller d'ici 10 ans. Et j ai des acouphènes tous les jours h24. Je m'y suis habituée mais des fois ils me cassent les pieds je ne sais plus ce que c est le silence même la nuit..

J ai une hypothyroïdie, basedow c est pas mieux. Tu es en hyper donc. La mienne est assez stable sauf quand je tombe malade. Je remarque que depuis que j ai declenché ces symptômes neuro qui n ont pas de diag pour le moment. Ma thyroide se destabilise il faut souvent revoir le traitement, elle passe en hypothyroïdie ou en hyper alors qu avant elle était plutôt stable sous le même dosage, hasard ou pas ?

Bonne idée pour l urologue, je n y avais pas songé !

[lélé]

On m'a enlevé la thyroïde en 2012 donc aujourd'hui je suis en hypothyroïdie très trop souvent
D'où un 45 kilos en plus

Pour l'endométriose ma fille a 25 ans. Elle a aussi une atteinte intestins et rectum et elle est sous dimetrum . C'est un médicament pour lutter contre l'endométriose mais ses trompes sont des aspirateurs qui aspirent la bactérie e-coli et qui provoquent des infections hautes.

Oui l'urologue cause tente . Que tu aies un soucis neuro ou pas il est bon de se faire suivre car nos reins sont dans la continuité de notre vessie

[Lililas]

Aie dur pour toi. J'ai de la chance niveau poids, ma thyroide ne m impacte pas trop. J ai tendance à faire de la retention d'eau par contre surtout en été, au niveau des chevilles, en plus que ce soit moche c est aussi douloureux et adieu les belles sandales dans lesquelles tu ne rentres même plus..

J avais l age de ta fille quand j ai été diagnostiquée et opérée. Ça fait 13 ans maintenant. Mais j avais les symptômes de la maladie depuis longtemps sauf qu'à l'époque on parlait moins de cette maladie, les gynécologues n y pensaient pas systématiquement. J'ai eu un retard de diagnostique énorme sachant que j ai commencé à voir mal 2 ans après mes premières règles soit vers l age de 15 ans.. mais on m a beaucoup fait croire au départ que c est que je ne supportais pas la douleur et qu il était normal d'avoir mal pendant les règles.....

A l opération j en avais partout. Dont mes ureteres. J'ai même eu une complication post opératoire suite à ça. Une fistule sur l uretere.. j ai dû être re hospitalisé en urgence. Après ça le chirurgien qui s occupait de moi n'a pas voulu ré intervenir encore disant qu avec la complication que j avais eu il fallait être prudent. Il m a dit qu il réopérait qu en cas d extrême nécessité.

Nouveau symptome pour moi ce matin, bien que j'ai déjà eu des vertiges, ce matin je ne peux carrément plus marcher droit.... je fonce dans les murs.. youpi c est la fête. Je me souviens que l'an dernier ma neuro m 'avait demandé de marcher droit les yeux fermé devant elle. Je n avais eu aucun problème. Là j ai essayé ben c est mort. Je me demande quelle serait son avis à ce sujet. Je vais voir l'évolution durant le week end menfin je vais pas rester comme ça si ça persiste... encore une consultation médicale je le sens !!!

[Lililas]

Re.

J ai vu kiné pour rééducation vestibulaire cette semaine. Puisqu on m avait que mes probs de vertiges viennent de mon oreille interne.

Après bilan avec ce kiné et test en tout genre. Il m a avoué être perplexe face au compte rendu de mon orl er donc la cause de mes vertiges. Car mes résultats des test qu il a fait au niveau de l oreille interne sont bons selon lui et au vu de ce qu a marqué l orl il m a dit ça correspond pas vous devriez être très en dessous.

C était une bonne nouvelle dans un sens, car ça veut dire que mes oreilles internes au iveau de l équilibre vont bien..mais alors quid de ce qui provoque mes vertiges ?.....

Cette semaine de nouveau une infection intestinale... puis j ai enchaîné ce matin avec une migraine ophtalmique que je n'avais pas eu depuis 2 ans.

J'en peux plus j'enchaîne merde sur merde. Je suis malade plus de 50% du temps depuis 1 an, depuis que j ai ces trucs neuro qu on comprend pas non plus pour le moment.. il est vrai que je suis souvent fatiguée et donc fatigue plus le fait que je bosse en école = forte proportion à attraper pleins de trucs....mais quand même je tombe plus malade que quand je bossais en hopital quoi..les écoles c est des nids à.microbes j en conviens d'autant que je fais primaire et maternelle....

Mais j'en ai marre. Mes prises de sangs ne révèlent rien et tant mieux, pas de carence, pas de baisse de quoi que ce soit. Mais jss juste épuisée et à force ça commence à fortement atteindre mon moral !!!

[Khadija]

Bjr Lililas,

É ce kiné, ne t'a pas dit à ce qu'il pensait lui ? Tu revois ton ORL prochainement ?

Courage, se serez beau d'être malade é 2 ne rien ressentir..
Tkt, "ces trucs neuro qu on comprend pas non plus pour le moment.." kom tu dis, vont finir par être découvert. Des fois, d'une personne à une autre, le temps peut-être + long..

Pour la fatigue, si tu peux, vois en pharmacie pour des compléments alimentaires histoire 2 te rebooster..

[Lililas]

Non il m'a juste dit qu'il s'attendait pas à avoir d'aussi bons résultats à ses tests. Que donc pour lui je ne suis pas autant atteinte que mon orl à l'air de le penser au niveau vestibulaire.

Il m a demandé qui m'avait fait faire les test chez l orl, j'ai eu des examens avec de l air chaud et froid etc pour mesurer tout un tas de trucs. Il voulait savoir si c était l'orl. Je lui ai donc dit que non c était les secrétaires assistantes qui me l ont fait passer.

Je lui ai demandé si il pensait qu elle pouvait s être trompée dans la pratique de l'examen et les résultats donc ? Il m a dit je peux pas me.prononcer mais en tout cas par rapport à ce qui est marqué et les résultats que moi j'obtiens, non ça ne correspond franchement pas. Mais tant mieux il m a dit ! Du coup on prévoit quand mm quelques séances pour mon instabilité que je ressens parfois.

[Khadija]

Ne te prends pas trop la tête.. Attends de voir par la suite.. J'te souhaite q tout ira bien.. Mais, nésite surtout pas à venir quand tu en ressens le besoin..

[Margot]

Khadija a raison, essaie de te détendre, pourquoi imaginer le pire ?

[Lililas]

J'imagine pas le pire, en tout cas si c'est

Ce que jai traduis par mon ecrit ce n est pas mon etat ni mon genre d'ailleurs.

J'arrive juste à complète saturation. En 1 an de temps j ai eu ces soucis neurologique tout d'abord, le covid que j ai enchaîné 2 fois de manière bien malade. Et ensuite depuis mai dernier toutes les 2 à 3 semaines et je n exagére pas, je chope un virus... heureusement que je me refais pendant les vacances scolaires qui sont nombreuses quand on bosse en école .

Cela dit dernièrement, j ai quand même enchaîné une laryngite avec extinction de voix totale pendant 5 jours, je vous passe la douleir qui va avec au passage... 15 jours après cette laryngite grosse infection pulmonaire qui ne passera qu'avec des antibios. 8 jrs à peine après cette infection pulmonaire, j'enchaîne avec une infection urinaire. Pour finir 3 semaines après tout ça par une sorte de gastro et un beau final avec une migraine ophtalmique très sévère (crise qui a duré plusieurs heures, avec nausées plus obligation d'être plongée dans le noir) ajouté à cela à mes vertiges dont on me sort maintenant que ben on sait pas si c est mes oreilles ou pas. Oui j'avoue je sature. J'ai beau prendre sur moi, à un moment donné trop c est trop.

Je veux juste être en bonne santé au moins 1 mois d'affilié c est pas trop demandé je crois lol. Mais bon mon métier n y est pas pour rien aussi.

Du coup je me défoule ici quand je sature.

Je positive en me disant que mon irm de contrôle arrive bientôt. Et que j aurais au moins un début de réponse.

[Margot]

Ton organisme semble très fragilisé. En travaillant en école, ton système immunitaire devrait pourtant être armé contre pas mal de microbes alors qu'est-ce qui t'arrive ?...

[Lililas]

Bof on s'arme pas vraiment en faite tu sais... globalement on tombe plus malade que la moyenne. Mais surtout avant je ne travaillais qu'en école primaire je suis passée en école maternelle que depuis 2 ans et c'est la bas que je ramasse le plus.

Mais dixit les collègues et mon ancien médecin il faut très très longtemps à l'organisme pour s'habituer et parfois selon ta génétique il ne s'y fait jamais...

Je pense qu'en plus je suis plus fatiguée que d'habitude, peut être aussi sensiblement stressée par les examens neurologique etc. Donc il y a un tout qui se mélange et qui fait que j'attrape plus que d'habitude... mais c'est pénible...

[Khadija]

@ Lililas : Tu as raison é nézit surtout pas. Défoule toi, Ça fait du bien..
À 1 époque, 1 médecin me disait q cela allait renforcer mon organisme.. Moi aussi, g travaillée auprès d'enfants, C pour cela q j'te dis ça..
Repoz toi ! Nézit pas kan le besoin sans fait ressentir..

[Lililas]

Merci khadija,

Oui pour le renforcement de l'organisme quand je vois des collègues qui ont 30 ans d'ancienneté elles tombent jamais malade ou une fois dans l'année. Faut en passer par là et tout attraper.... mais là route est longue avant d'en avoir fait le tour de ces satanés microbes !

[Khadija]

@ Lililas : Tu aimes ce q tu fais ?

[Lililas]

Oui j'aime beaucoup. J accompagne les enfants en situation de handicap. J ai un peu conservé de mon ancien métier où j'étais aide-soignante et dans le dernier poste que j'avais eu je travaillais dans un centre pour enfants handicapé en tant qu'aide soignante.

J'adorais mon ancien métier également.. mais les conditions de travail m ont obligé à m en retirer...

Et j'apprécie donc ce que je fais maintenant. Les conditions de travail même si beaucoup disent que c est pas ça... très sincèrement pour avoir bosser dans autre chose non clairement ça va. On a les vacs scolaire c est juste royal. Pas de pression. Peu de responsabilité en tout cas pas au point de celles que j'ai connu. Et puis j'ai tjr aimé apporter de l'aide à mon prochain et notamment aux enfants. Donc je m'y retrouve bien.

L'ennuie je me dis c est que si je continue à être malade comme ça... ça va finir par vraiment m'épuiser. Et puis c'est pas une vie d'être tout le temps enrhumé, malade de x mot, j ai assez du reste...

Aujourd'hui je suis encore en arrêt maladie pour 2 jours. Rhinopharyngite.... lol. J'en rigole presque. Le médecin que j'ai vu m'a dit c'est pas anormal vu votre métier.. et il n'y a pas grand chose à faire malheureusement à part vous reposer..

Petite question : avec la sep, quand vous tombez malade, petite infection tel que gros rhume et tout ? Est-ce que vos symptômes se relancent ? J'ai le temps d'observer vu la quantité de fois que je tombe malade en ce moment. Et c est systématique dès que je rebascule dans un gros truc viral, mes picottements, fourmillements reprennent. C est pas fort et pas au point de ce que j ai eu la première fois mais c'est là. Et ça revient chaque fois que je tombe malade avec un peu de fièvre.

[Khadija]

@ Lililas : Q tu aimes ce q tu fais, C bien. C joli ce q tu dis "j'ai tjr aimé apporter de l'aide à mon prochain et notamment aux enfants. Donc je m'y retrouve bien.".
Tu dis être encore en arrêt maladie pour 2 jours. Bon rétablissement. Donc, Repoz toi.
Pour répondre à ta question, "la faiblesse" accentue en général les symptômes de la sep. Après, d'une personne à l'autre ça peut être différent..

[lélé]

Coucou. J'étais persuadée que tu étais professeur des écoles je sais pas pourquoi j'ai cru ça

[Lililas]

Je ne l'avais pas précisé non plus lélé, j étais restée vague à dire que je travaillais en école, c est pour ça je pense .

D'accord khadija, merci pour ta réponse. Oui encore en arrêt de travail... j ai regardé mes arrêts des autres années. Bon il n y a pas a dire. L'année 2024 est la pire lool..

[Khadija]

Courage Lililas !

[Lililas]

Mon irm de contrôle approche. Mardi 10 décembre. Je stress et je n ai pas envie d y aller !!

Mais je sais qu'il faut que j y aille quand même. Des fois je me dis au final ça sert à quoi de savoir. Lol...

[Lililas]

J ai tjr pas envie de passer cette irm de contrôle..

En plus si c est comme l'autre fois le casque mis sur mes oreilles n avait même pas de musique... j'ai tout entendu. Super..... déjà qu'on y reste longtemps dans ce machin pffff.

Ça me stress, j'ai plus envie qu'on regarde mon cerveau lol. Je suis dans un paradoxe que moi même je n arrive pas à comprendre. L'envie de savoir et l'envie de pas savoir. L'envie d'avoir jamais démarré ces symptômes venu d un coup en pleine été après une belle journée au soleil... et que je sois comme avant à me poser aucune question sur ma santé..

Après je relativise aussi je me dis que peut être qu'on saura pas, ça m avancera pas mieux mais bon. Je crois qu une partie de moi à pas envie de savoir. Je me dis que si on me disait mardi pro que potentiellement faut revoir le neuro car y a plus d'hypersignaux, je vais mal le prendre. Je vais en vouloir à mon corps, l impression d une certaine trahison de sa part lol.. bref on verra bien.

Ça me fait du bien d écrire mes états d'âme ici en tout cas. Je vous donnerai de mes news mercredi.

[Khadija]

@ Lililas : Dis-toi concernant l'IRM q C 1 mal pour un bien..

[Bloub]

Courage Lili, ça sera vite passé !
Essaie de t’occuper au maximum dans les prochains jours, n’importe quoi qui te change les idées. Les différents scénarios que tu peux te faire dans ta tête ne peuvent être que source d’angoisse, et ne t’avanceront pas plus.
Keep cool, carpe diem, tout ça , et tu verras bien mardi. Ok, plus facile à dire qu’à faire, mais taïaut !

[Lililas]

Merci bloub et khadija.

Petite question, est ce que vous tombiez plus malade avant pendant le diagnostique ? De nouveau mal à la gorge ce jour. J ai quitté mon précédent rhume il y a quelques jours seulement... il a duré 15 jours... et là c est reparti pour un autre. Je tombais pas malade comme ça avant, je veux bien que je travaille avec des jeunes enfants mais c est pas ma première année non plus c est la première fois que j'enchaîne comme ça virus sur virus... les symptômes sensitifs à chaque fois s'emballent quand je suis malade et comme je suis malade très très souvent j ai l impression de plus m'en sortir... j ai eu 4 jrs de mieux et c est reparti... je suis épuisée à force. Et comme je suis épuisée j attraope facilement c est le serpent qui se mord ma queue...

Peut être le fait que je sois un peu stressée par tout ça joue mais bon je sais plus quoi faire ppur pas tomber malade. Me manque plus que de choper la grippe pour faire le coup de grâce..

[mariel13]

Up’



Oui courage Lili, je suis d’accord avec notre chère Bloub et notre chère Khadija, essaie de rester cool enfin ne te prends pas la tête je ne suis pas intervenue à l’occasion de ton compte rendu orl… j’avais commencé par ça au début de mes soucis et j’étais encore jeune et vaillante, ça fait une petite paire d’années

Depuis je fais des mendalas
Bravo pour ton métier pour les enfants !!! Chapeau bas !
Et concernant savoir si je suis plus ou moins malade ?
Et pourtant je fréquente des lieux … denses…
Donc courage courage, je suis épuisée, j’avoue j’ai fais les courses heu du shopping …

Concernant la grippe, n’es tu pas vaccinée ? Perso, j’ai craqué cette année et pour l’instant tout vas bien …
Connais tu l’oignon coupé et déposé sous ta couche afin que l’oignon parfume agréablement ta chambre et un fine que tes bronches soient dégagées, au matin ?
Petit truc de grand mère que je partage puisque j’ai convaincue une collégienne !!! Et qui s’explique par  « l’effet des vapeurs dégagées par l'oignon peuvent aider à lubrifier les voies respiratoires et calmer la toux pendant le sommeil. En plaçant simplement quelques tranches d'oignon près de votre lit, vous pourrez profiter des bienfaits de ce remède naturel pendant votre sommeil.17 mai 2024 https://www.google.com/search?q=effet+o ... e&ie=UTF-8
 »

Et enfiler des pulls !!!
Courage !
Donc, je compatis et t’offre une gerbe d’ondes positives !!!

[Lililas]

J'ai commencé la rééducation vestibulaire avec le kiné. A la sortie de la séance j'ai la nausée mais lui est content de ça, car ça prouve que la rééducation fonctionne et qu'on va pouvoir avoir des progrès !

OK pour l'oignon je vais tenter, je ne sais pas si mon mari va trouver ça charmant. Déjà que le pauvre, je le shoote avec des huiles essentielles dernier remède que j ai pensé pour lutter contre ces rhumes à répétition. Bon ça marche pas des masses visiblement... mais bon j'ai peut être quand meme un léger effet placebo qui sait ^^.

Pour le vaccin de la grippe, je devrais je sais.. j ai eu la vrai il y a 2 ans, je dis vrai car les virus grippal qu'on peut se choper en croyant que c est ça la grippe n'ont rien avoir. Je ne l avais jamais faite..j'ai été clouée au lit avec 40 de fièvre pendant 3 jours des courbatures de dingue, un mal de crane pire qu une migraine et les poumons en flamme.., je me suis dis, pas etonnant que les personnes agées y passent et que cette salopzrie tue chaque année ! C est juste horrible ce truc, j ai vecu un enfer, je me maudissais à l'idée de ne pas m'être fait vaccinée et j avais juré de le faire après. Et ben à croire que ça ne m a pas servi de leçon . Je me ss dis bon comme j ai mis 36 ans à avoir la vrai la prochaine sera pas pour encore... j ai pris le vaccin pneumocoque pour éviter les complications des infections respiratoires mais comme je tombe en ce moment tout le temps malade pas moyen de pouvoir faire ce foutu vaccin.

La grippe c est vrai qu'il faudrait... même si j aime pas trop il a tendance à me rendre malade mais tjr moins que la bonne grippe.

[Lililas]

Ça y est j ai passé mon irm !

Alors je ne suis pas plus avancée.. car je n ai vu aucun radiologue. Médecine moderne !!

On m a dit tout sera envoyé à votre neurologue. Vous le revoyez quand ? Ben j ai pas de rdv de prévu avec.... elle voulait pas l autre fois elle m a juste dit, je vous appelle si je vois quelque chose. Ce que je trouvais limite m attendant justement à ne pas voir de radiologue. Donc je fais quoi moi sans appel et sans résultat en ma possession. J en déduis que et je reste comme ça lol...

Autre chose que je n ai pas compris, je n ai eu aucune injection même pas de préparation pour la recevoir d'ailleurs.. alors que dans mon premier irm je ne l avais déjà pas eu, je n'avais pas vu le radiologue non plus mais dans son compte rendu quand il a co dirmé la dissemination spatiale avait noté qu en l'absence d'antériorité et d injection de produit de contraste il ne pouvait pas statuer sur la dissemination temporelle. Donc je ne comprends vraiment pas pourquoi elle n était pas au programme aujourd'hui.

Dois je y voir quelque chose de positif ? Si absence d injection peut être qu absence d'hypersignal. Mais je ne veux pas faire comme l autre fois.... l'autre fois j étais super contente de ne pas avoir eu l'injection pour moi ça traduisait une bonne chose. J ai descendu bien bas à la lecture du compte rendu après. Donc je ne veux pas recommencer ce genre de montagne russe.

C était quand même mieux avant quand on avait le point de vue du radiologue.... super le modernisme..

Je précise que ce n etait pas le même chu. Ils m ont délocalisé au dernier moment (quelques semaine avant).

J'espère que c est pas qu il y avait pas encore de radiologue... une amie manip radio m avait dit que souvent quand ils ne la font pas du tout sans pose de cathé au tout debut de l examen rien que au cas où. C est que le radiologue est pas là pour le au cas où si y a un prob allergique.

[Bloub]

Bonjour Lili,
Tu vas quand même avoir un compte-rendu ? Ou tu es obligée de passer par le neurologue avec qui tu n’as pas de rendez-vous prévu ?

J’ai découvert aussi récemment les IRM sans radiologue sur place, c’est sûr que c’est quand même plus appréciable de le voir et avoir son avis en direct .

Ceci dit, je ne sais pas, mais dans ton cas l’injection de gadolinium n’aurait pas forcément été hyper utile. S’il y a nouvelle lésion par rapport à la dernière fois, qu’elle soit toute récente ou non ne changera rien au diagnostic.

Bon courage.

[Benebe33]

Bonjour Lililas,

Nous avions échangé et je me rappelais que ton IRM était fixée aujourd’hui le 10/12 et que tu n’avais pas trop envie d’ailleurs après déjà plusieurs mois d’attente.
Je comprends donc d’autant plus ton désarroi devant cette absence d’information. On a un RDV, certes éloigné, mais qui est censé nous apporter des réponses. Donc que te dire, si ce n’est recontacter la neurologue pour qu’elle te communique les résultats quand elle les aura, et ce quels qu’ils soient, mais c’est vrai que c’est pénible de devoir encore attendre sans se sentir particulièrement accompagnée.

Bonne soirée et bon courage
Béne

[Lililas]

Coucou et merci pour vos deux réponses.

J ai eu le compte rendu ce matin sur mon dossier médical partagé.

Il est plutôt rassurant. Il n y a pas de nouvelle lésion. Les hypersignaux en juxta cortical et periventriculaire sont stables et tjr jugés d'aspecifiques, il n y a pas eu d'évolution. Après ça ne me surprend guère, je n ai jamais re eu en intensité la crise que j ai eu en août 2023 et qui a duré jusqu a bien 1 à 2 mois si je me souviens bien de tout..je n ai eu qu après et depuis que des résidus de sensations de cette première crise, notamment en cas de chaleur et si je tombe malade où ils s exacerbent je trouve.

J ai tout de même fait parvenir mon irm cérébrale de 2020 à ma neurologue car je ne lui avais pas parlé de celui ci à lors de Notre premier rdv..Me disant que ça n avait probablement rien à voir comme ils avaient rien trouvés en plus. Mais je trouve intéressant qu elle l ai car ça permet de voir qu'il y a 4 ans, il n y avait rien pas même un hypersignal aspecifique, ma foi si ça peut lui servir..

Globalement je trouve ça plutôt rassurant qu'il n y est pas eu d évolution majeure.. et que ça classe tout ceci dans un phénomène qu'on ne comprend pas mais qui à l'air pour le moment et au résultat de l'imagerie plutôt bénin.

Je ne sais pas bien quoi faire, sachant qu'elle m avait dit que si il n y avait pas d évolution majeure à mon irm ca ne servait à rien que je reprenne rdv avec elle.

Il est vrai que j ai tjr les symptômes sensitifs par moment mais je ne note pas une aggravation.. je dirai juste la sensation de jambe lourde par moment mais comme rien a été vu à l irm.. ça peut aussi venir du fait que j y prête peut être plus attention. Sachant que cette première sensation je l ai eu en été et que pour l'instant ça reste pareil sans aggravation..

Je suis partagée donc, j ai trouvé une nouvelle médecin généraliste, je pourrai peut être faire le suivi avec elle d'abord et surveiller si un jour j ai de nouveaux un grosse crise ?

Après ça me coûte rien de demander un nouveau rdv avec ma neuro, mais bon en principe quand ils disent qu'ils veulent plus nous revoir sauf si résultat alarmant ou si symptome qui le justifie, elle risque de ne pas être forcément très accueillante même si ça fait partie de leur boulot mais bon... j aurais aimé avoir un rdv de conclusion avec elle mais ce n etait pas dans son approche la dernière fois.

A titre personnel, je trouve qu une surveillance juste annuelle serait justifiée. Au moins pour suivre l'évolution..

[Benebe33]

[quote=Lililas post_id=371945 time=1733918938 user_id=12689]
Coucou et merci pour vos deux réponses.

J ai eu le compte rendu ce matin sur mon dossier médical partagé.

Il est plutôt rassurant. Il n y a pas de nouvelle lésion. Les hypersignaux en juxta cortical et periventriculaire sont stables et tjr jugés d'aspecifiques, il n y a pas eu d'évolution. Après ça ne me surprend guère, je n ai jamais re eu en intensité la crise que j ai eu en août 2023 et qui a duré jusqu a bien 1 à 2 mois si je me souviens bien de tout..je n ai eu qu après et depuis que des résidus de sensations de cette première crise, notamment en cas de chaleur et si je tombe malade où ils s exacerbent je trouve.

J ai tout de même fait parvenir mon irm cérébrale de 2020 à ma neurologue car je ne lui avais pas parlé de celui ci à lors de Notre premier rdv..Me disant que ça n avait probablement rien à voir comme ils avaient rien trouvés en plus. Mais je trouve intéressant qu elle l ai car ça permet de voir qu'il y a 4 ans, il n y avait rien pas même un hypersignal aspecifique, ma foi si ça peut lui servir..

Globalement je trouve ça plutôt rassurant qu'il n y est pas eu d évolution majeure.. et que ça classe tout ceci dans un phénomène qu'on ne comprend pas mais qui à l'air pour le moment et au résultat de l'imagerie plutôt bénin.

Je ne sais pas bien quoi faire, sachant qu'elle m avait dit que si il n y avait pas d évolution majeure à mon irm ca ne servait à rien que je reprenne rdv avec elle.

Il est vrai que j ai tjr les symptômes sensitifs par moment mais je ne note pas une aggravation.. je dirai juste la sensation de jambe lourde par moment mais comme rien a été vu à l irm.. ça peut aussi venir du fait que j y prête peut être plus attention. Sachant que cette première sensation je l ai eu en été et que pour l'instant ça reste pareil sans aggravation..

Je suis partagée donc, j ai trouvé une nouvelle médecin généraliste, je pourrai peut être faire le suivi avec elle d'abord et surveiller si un jour j ai de nouveaux un grosse crise ?

Après ça me coûte rien de demander un nouveau rdv avec ma neuro, mais bon en principe quand ils disent qu'ils veulent plus nous revoir sauf si résultat alarmant ou si symptome qui le justifie, elle risque de ne pas être forcément très accueillante même si ça fait partie de leur boulot mais bon... j aurais aimé avoir un rdv de conclusion avec elle mais ce n etait pas dans son approche la dernière fois.

A titre personnel, je trouve qu une surveillance juste annuelle serait justifiée. Au moins pour suivre l'évolution..
[/quote]

Bonjour Lililas,

Très bonne nouvelle pour ton IRM
J’aurais tendance à te dire, même si je n’ai que peu d’expérience dans la SEP, que ce que tu comptes faire me paraît judicieux.
D’une part en parler à ton médecin traitant car on a quand même besoin d’en parler à un professionnel. Et d’autre part, recontacter la neurologue uniquement en cas d’évolution de tes symptômes. Et ensuite une IRM annuelle me paraît suffisante. Mais encore une fois, je n’ai que peu d’expérience en la matière et d’autres sur le forum pourront peut être t’apporter davantage de renseignements ou conseils.
Je me fie uniquement à ce que m’a dit mon neurologue. « On attend votre IRM de contrôle mi janvier et on verra ». Pour lui on agira uniquement si il y a évolution des symptômes ou de l’IRM. Sinon on ne fait rien.
Bonne fin d’après-midi
Bene

[Benebe33]

Coucou et merci pour vos deux réponses.

J ai eu le compte rendu ce matin sur mon dossier médical partagé.

Il est plutôt rassurant. Il n y a pas de nouvelle lésion. Les hypersignaux en juxta cortical et periventriculaire sont stables et tjr jugés d'aspecifiques, il n y a pas eu d'évolution. Après ça ne me surprend guère, je n ai jamais re eu en intensité la crise que j ai eu en août 2023 et qui a duré jusqu a bien 1 à 2 mois si je me souviens bien de tout..je n ai eu qu après et depuis que des résidus de sensations de cette première crise, notamment en cas de chaleur et si je tombe malade où ils s exacerbent je trouve.

J ai tout de même fait parvenir mon irm cérébrale de 2020 à ma neurologue car je ne lui avais pas parlé de celui ci à lors de Notre premier rdv..Me disant que ça n avait probablement rien à voir comme ils avaient rien trouvés en plus. Mais je trouve intéressant qu elle l ai car ça permet de voir qu'il y a 4 ans, il n y avait rien pas même un hypersignal aspecifique, ma foi si ça peut lui servir..

Globalement je trouve ça plutôt rassurant qu'il n y est pas eu d évolution majeure.. et que ça classe tout ceci dans un phénomène qu'on ne comprend pas mais qui à l'air pour le moment et au résultat de l'imagerie plutôt bénin.

Je ne sais pas bien quoi faire, sachant qu'elle m avait dit que si il n y avait pas d évolution majeure à mon irm ca ne servait à rien que je reprenne rdv avec elle.

Il est vrai que j ai tjr les symptômes sensitifs par moment mais je ne note pas une aggravation.. je dirai juste la sensation de jambe lourde par moment mais comme rien a été vu à l irm.. ça peut aussi venir du fait que j y prête peut être plus attention. Sachant que cette première sensation je l ai eu en été et que pour l'instant ça reste pareil sans aggravation..

Je suis partagée donc, j ai trouvé une nouvelle médecin généraliste, je pourrai peut être faire le suivi avec elle d'abord et surveiller si un jour j ai de nouveaux un grosse crise ?

Après ça me coûte rien de demander un nouveau rdv avec ma neuro, mais bon en principe quand ils disent qu'ils veulent plus nous revoir sauf si résultat alarmant ou si symptome qui le justifie, elle risque de ne pas être forcément très accueillante même si ça fait partie de leur boulot mais bon... j aurais aimé avoir un rdv de conclusion avec elle mais ce n etait pas dans son approche la dernière fois.

A titre personnel, je trouve qu une surveillance juste annuelle serait justifiée. Au moins pour suivre l'évolution..

Bonjour Lililas,

Très bonne nouvelle pour ton IRM
J’aurais tendance à te dire, même si je n’ai que peu d’expérience dans la SEP, que ce que tu comptes faire me paraît judicieux.
D’une part en parler à ton médecin traitant car on a quand même besoin d’en parler à un professionnel. Et d’autre part, recontacter la neurologue uniquement en cas d’évolution de tes symptômes. Et ensuite une IRM annuelle me paraît suffisante. Mais encore une fois, je n’ai que peu d’expérience en la matière et d’autres sur le forum pourront certainement t’apporter davantage de renseignements ou conseils.
Je me fie uniquement à ce que m’a dit mon neurologue. « On attend votre IRM de contrôle mi janvier et on verra ». Pour lui on agira uniquement si il y a évolution des symptômes ou de l’IRM. Sinon on ne fait rien.
Bonne fin d’après-midi
Bene

[Illimani]

Salut Lililas.

Après ça me coûte rien de demander un nouveau rdv avec ma neuro, mais bon en principe quand ils disent qu'ils veulent plus nous revoir sauf si résultat alarmant ou si symptome qui le justifie, elle risque de ne pas être forcément très accueillante même si ça fait partie de son boulot mais bon... j aurais aimé avoir un rdv de conclusion avec elle mais ce n etait pas dans son approche la dernière fois.

Une IRM cérébrale et baste ? Le minimum serait de passer aussi une IRM médullaire : des lésions peuvent se trouver au niveau de la moelle indépendamment.

[Lililas]

Coucou Illi oui tu as raison, mais j'avais oublié de préciser qu ils m'ont fait les 2 en même temps ppur ça que je suis restée 45 min dedans... ils me l avaient pas précisé mais j ai vu sur le compte rendu qu ils ont aussi fait le médullaire et aucun hypersignal sur le médullaire par contre donc c est top ça.

Après tu sais, je garde tellement un mauvais souvenir de toute cette année, à m être inquiétée de savoir ce qu'on allait me trouvait, sans parler d une possible sep, même si ça ne me faisait pas sourire de l avoir mais ce qui me peinait le plus c etait de voir les médecins ne pas savoir. Là voir que sur le deuxième compte rendu le radiologue semble par ces termes et mots employés bcp plus rassurant que pour le premier, que ma neurologue n a pas pris le téléphone, elle m avait dit que si elle voyait quelque chose d alarmant elle m'appelerait et bien ça suffit déjà pour m apaiser.

Certes je n ai pas de mot sur ce qui m est arrivé, j ai encore des reste de symptômes d ailleurs mais qui sont bcp bcp moins forts sauf si je tombe malade, mais pour l'instant à moins que ça ne se reproduise ou que de nouveaux arrivent aussi brutalement que les premiers (mais je ne vais pas vivre dans cette anticipation permanente).. je vais partir du principe que c est quelque chose d'isolé qui m est tombé dessus, pourquoi et pour quelle raison ?

Ma neurologue semblait mettre ça sur le compte d un virus en me disant que ça pouvait prendre des années à partir. Et bien tant que ça ne s aggrave pas je vais partir de ce principe là. Mais je ne vais pas courrir les médecins. Je me surveillerai bien sûr et avec mon nouveau médecin généraliste on fera le suivi aussi.

Mais pour le reste stop pour moi, ça a trop été un cauchemars toute cette période.. en voir un peu le bout du tunnel me fait un bien fou.

Je remercie d ailleurs vous tous qui m avaient aidé à traverser tout ça. Je reviendrai vous donner de mes nouvelles de temps en temps ou si des petits symptômes me tracassent avant de paniquer en parler à dautres ca fait tjr du bien.

[Illimani]

Prends soin de toi.

[Lililas]

Prend soin de toi aussi . Je viendrai lire de tes nouvelles .