Merci pour votre accueil, cela me rassure un peu de vous lire ! Moi qui suis de base une personne très anxieuse, le côté imprévisible de cette maladie n'est pas facile appréhender.
Pour la petite histoire, je suis arrivée à l'hôpital début septembre en protocole AVC, avec tout le côté gauche qui ne répond plus, y compris le visage, ainsi que des soucis de déglutition. Quand on m'a dit que finalement c'était plutôt une sep qu'un AVC et que j'ai vu que je récupérais facilement avec les corticoïdes, j'étais plus soulagée que paniquée... Je n'ai pas eu de kiné proposée à la sortie de l'hôpital, c'est moi qui ai dû insister pour faire un bilan. J'ai finalement juste un peu de spasticité dans la jambe gauche et on se rend compte maintenant (vu l'état de mes semelles) que je compense sur ma jambe droite sans raison évidente, on travaille sur ça du coup
Mais pendant l'hospitalisation, il y a aussi eu le syndrome post-ponction, terrible pour ma part, pour lequel j'ai eu un blood patch 6 jours plus tard. Cela s'est tellement mal passé, de la réaction de mon corps à chaque piqure dans la colonne, à la non considération de mes douleurs par la neurologue, puis au blood patch très compliqué car plus de veine exploitable, que j'ai développé un syndrome de stress post-traumatique... Et malgré le blood patch, j'ai traîné des maux de tete pendant plus d'un 1 mois, ainsi que des soucis de sciatique. Ca va mieux maintenant, mais imaginer me refaire l'hospitaliser reste compliqué.
J'ai repris le travail à temps plein début novembre, fatiguée mais soulagée de voir que ma vie reprenait un peu son cours habituel !
Concernant le mavenclab, je le supporte très bien pour le moment, rien à dire ! Mes lymphocytes ne sont pas effondrés, pas d'effet secondaire particulier.
Le plus dur pour moi finalement a été d'accepter ce traitement et plus particulièrement, le report de notre projet bébé avec mon conjoint ... Que nous avions lancé 3 jours avant cette fameuse poussée
J'ai un désir d'enfant très important depuis que j'ai 20 ans mais je voulais l'accueillir dans les meilleurs conditions possibles, après avoir finit mes etudes, etc... Alors j'ai "tenu" jusqu'à ce que toutes les planètes soient alignées. Comme beaucoup de gens dans ce genre de situation j'imagine, je me suis demandé ce que j'avais fait pour mériter un coup du sort comme ça.
Le neurologue a beaucoup insisté sur le fait que c'était inconscient de continuer ce projet tant que je serais pas stabilisée et tant qu'on ne saurait pas comment ça évolue chez moi. Le mavenclab permettait d'avoir une fenêtre de deux ans pour une grossesse à partir de juin 2025 et c'était pour le groupe de neurologue qui a discuté de mon cas la meilleure solution. Je me suis effondrée dans son bureau quand il m'a dit tout ça et j'avais aussi tellement de colère en moi, l'impression qu'on me volait ce rêve que j'attendais depuis si longtemps. J'ai beaucoup hésité, beaucoup pleurer et quelques jours plus tard, j'ai finalement fait le choix de la raison, un peu la mort dans l'âme.
Ca va un peu mieux maintenant, je vois un psy régulièrement, mais toujours de petits coups de mou par moment ^^' Mon conjoint est d'un grand soutient, on se fait plein de projet pour que le temps passent plus vite, nous sommes d'ailleurs devenu propriétaires il y a quelques semaines
J'ai un désir d'enfant très important depuis que j'ai 20 ans mais je voulais l'accueillir dans les meilleurs conditions possibles, après avoir finit mes etudes, etc... Alors j'ai "tenu" jusqu'à ce que toutes les planètes soient alignées. Comme beaucoup de gens dans ce genre de situation j'imagine, je me suis demandé ce que j'avais fait pour mériter un coup du sort comme ça.
, mais sois bien consciente que les corticoïdes ne sont pour rien dans la qualité de ta récupération : ils la rendent plus rapide, certes, mais ils ne la rendent pas plus complète. C'est à ton corps en général, et à ton système nerveux central en particulier, que doivent revenir les lauriers de cette récupération.
ton neuro, la vie sert à être vécue il me semble … et qu’en sait il ? 