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ryusakii
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Message non lu par ryusakii »

Bonjour à tous,

Je m'appelle Yannick, j'ai 37 ans.

J'ai été diagnostiqué tout récemment en Mars 2024 suite à une poussée sensitive fin février.

Je me suis réveillé un matin avec du bassin au pied des fourmillements, perte de sensibilité au touché, 2-3 jours après c'est monté au ventre comme si on me le serrait, et plus intense en mouvement, comme mes cuisses ou je sentais le muscle se contracté à chaque pas. Au départ les urgences m'ont donné une irm médulaire à faire et m'ont fait partir et suite à l'évolution des symptômes, j'y suis retourné, ils m'ont gardé deux jours et m'ont transféré dans un service neurologique.

Après IRM cérébrale, détection de 13 tâches non active et IRM médullaire, 2 inflammations de la moelle épinière dont une non active, celle active était la raison de ma poussée apparemment. Le diagnostique est tombé et ils m'ont directement proposé le kisimpta ou ocrevus, vaccin à faire et me voilà depuis 1 mois sous Kesimpta.

Je suis conscient d'être un peu chanceux car je n'ai que des symptômes sensitifs, mais depuis ma sortie d'hopital le 1 mars, j'ai des nouveaux symptômes qui apparaissent et prennent leurs temps à partir, selon ma neuro, ce n'est pas des poussées mais j'ai l'impression que ça s'arrête jamais. Aujourd'hui, mes jambes vont beaucoup mieux malgré des sensations bizarre un peu tout les jours mais léger et toujours cette sensation au ventre, aucun problème moteur, je cours beaucoup, j'ai repris ma vie comme avant avec le moral en moins.

Depuis quelques jours, J'ai remarqué quand je me suis penché en avant et tête en avant pour attraper un objet, ça se met à vibrer dans mon corps au niveau du bas du dos, ventre et parfois la jambe gauche, bon je suis rarement dans cette position mais il y a toujours un nouveau truc qui apparait et je m'inquiète encore et toujours...

J'ai également des petits souci urinaires depuis le mois de Novembre, envie fréquentes et gène niveau vessie avec des hauts et bas, ils pensent que peut-être c'était les prémisses de la maladie mais des examens vont arriver

Voilà pour ma présentation et où j'en suis actuellement

Au plaisir
Marie91
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Message non lu par Marie91 »

Bonjour et bienvenue sur le forum, désolée d'apprendre ce qui t'arrive ça n'a pas dû être simple à gérer ce diagnostic arrivé soudainement. Tu as fait une bonne poussée, et c'est normal de ressentir encore certains symptômes comme les fourmillements ou autre, mais ça devrait s'estomper au fil des jours. Tant mieux si tu n'as pas eu de problèmes moteurs, tu as l'air sportif et c'est très important de continuer à pratiquer régulièrement. Tu as été diagnostiqué et pris en charge niveau traitement très rapidement donc c'est plutôt positif, avec un peu de chance tu n'auras peut être pas d'autres poussées ou bien dans très longtemps, la Sep est tellement bizarre et différente selon les personnes.... En tout cas tu as bien fait de t'inscrire sur le forum qui est une mine d'informations et d'expériences, n'hésites pas si tu as des questions, on est là pour se soutenir mutuellement. Sinon comment vas tu moralement après cette annonce et tes proches comment ont ils réagi après ce diagnostic? Au plaisir de te lire et d'échanger prochainement.......
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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Salut Yannick, bienvenu2

Effectivement ton diagnostic est tout récent, pour ne pas dire encore fumant :mrgreen:. Pas trop sonné par un tel uppercut ?
ryusakii a écrit :Je suis conscient d'être un peu chanceux car je n'ai que des symptômes sensitifs
Chanceux, chanceux... Faut le dire vite :mrgreen:, le diagnostic n'est jamais anodin et il te faut maintenant prendre le temps de le digérer, ce qui ne va pas se faire en un claquement de doigts. Comme je disais, pour le moment c'est encore fumant : prends le temps de te poser, un peu.
depuis ma sortie d'hopital le 1 mars, j'ai des nouveaux symptômes qui apparaissent et prennent leurs temps à partir, selon ma neuro, ce n'est pas des poussées mais j'ai l'impression que ça s'arrête jamais.
Qu'appelles-tu "nouveaux" symptômes ? Des symptômes que tu n'avais donc encore jamais rencontrés auparavant ? Peux-tu nous les décrire ? Tu cites par exemple des vibrations dans le corps bas du dos / ventre quand tu te penches, elles pourraient être induites par une vieille lésion médullaire et pourraient se calmer avec le temps. En attendant, je vais me permettre de paraphraser mon neuro : "bin faut pas te pencher trop en avant !" (en fait, il m'avait recommandé de "ne pas me lever trop rapidement" quand je lui avais parlé de ma propension à me retrouver par terre quand je me levais d'une position assise, pour cause de faiblesse musculaire dans la jambe droite : bah voilà, pareil !).
Aujourd'hui, mes jambes vont beaucoup mieux malgré des sensations bizarre un peu tout les jours mais léger et toujours cette sensation au ventre, aucun problème moteur, je cours beaucoup, j'ai repris ma vie comme avant avec le moral en moins.
D'où l'importance de bien réussir à digérer le diagnostic, à comprendre ce qu'il implique (on entend souvent parler d'épée de Damoclès, je pense que c'est en effet la meilleure image qu'on puisse en donner), à l'accepter. Ta vie d'avant est de toute façon derrière toi, rien ne la fera jamais revenir, mais ça n'implique en rien que ta vie d'après ne vaudra pas la peine d'être vécue et, pourquoi pas, vécue encore plus intensément. C'est ici qu'interviendront les notions de lâcher prise et de carpe diem. Je crois au plus profond de moi que réussir à préserver un moral solide fait partie du package, dans la mesure où ça aide énormément à affronter la maladie, à ne pas se décourager.

Ah sinon, il faut savoir que l'élévation de la température corporelle est connue, depuis fort longtemps, pour raviver d'anciens symptômes de la sep, pour jeter de l'huile sur le feu, en quelque sorte. Cette aggravation, que nous avons tous, ici, connue un jour ou l'autre (son nom médical est phénomène d'Uhthoff) est transitoire (elle disparaît dès que la température corporelle revient dans les clous), elle n'a donc rien à voir avec une poussée (il n'y a pas d'inflammation en cours), le patient revient à son état initial une fois qu'elle est terminée. Il reste qu'elle n'est jamais agréable à vivre et que la littérature mondiale a même enregistré, au fil du temps, une pincée de cas extrêmes -- les doigts d'une seule main suffisent pour les dénombrer, ce qui rend une telle issue très improbable -- où la chose s'était terminée par le décès du patient.

Une telle élévation de la température corporelle peut être provoquée par quelques situations : bain trop chaud (jadis, le "test du bain chaud" était couramment utilisé en pratique clinique en tant qu'outil diagnostique de la sclérose en plaques), période estivale caniculaire (en ce moment, de ce côté, il n'y a pas à se plaindre : ce soir c'est raclette :mrgreen: !), fièvre (évidemment) et enfin, <roulement de tambour>, un exercice physique trop intense, du genre qui provoquerait une hyperventilation sur une période suffisamment longue. Je te recommande d'en tenir compte dans ta pratique sportive (laquelle pratique sportive est primordiale dans la gestion de la maladie : loin de moi l'idée de la déconseiller).

A tout bientôt j'espère le plaisir de te lire, prends soin de toi et sois encore le bienvenu parmi nous !

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lélé
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Message non lu par lélé »

Hello
Bienvenu si j'ose dire
Si tu baisses la tête je dirais un signe de Lhermitte
Comme toi en 2001 ma première poussée était pareil que toi jusqu'à monter au visage
C'est le tout début du kesimpta il faut lui laisser le temps de faire son job et la sep au début aime bien montrer qu'elle est là
Pour le soucis urinaire je te conseille de rencontrer un urologue histoire de faire un petit point
Et moralement ça va comment ?
Le sport t'apportera tout le bien dont tu as besoin
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arwenn
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Message non lu par arwenn »

Salut
Bienvenue.
N’hésite pas à nous questionner, c’est normal d’avoir des questions.
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Message non lu par ryusakii »

Merci beaucoup pour vos réponses, ça fait déjà du bien de vous lire.

Concernant le moral c'est vraiment compliqué à gérer et accepter que ma vie ne sera plus la même et j'ai surtout du mal à me projeter dans l'avenir. Des jours ça va mieux et en fonction des variations des symptômes je replonge facilement... comme vous dites c'est encore très récent.

J'ai pensé au signe de lhermitte mais ce n'est pas des décharges électrique qu'on doit ressentir? J'ai d'ailleurs depuis le message des vibrations du milieu du dos aux jambes et pied de temps à autres en plus en passant par le bassin sans baisser la tête. Peut être du à l'inflammation que j'ai eu à la moele épinière je sais pas trop pourquoi ça apparaît maintenant
J'avoue ça empire et ça m'inquiète

Comme tu dis nostromo je vais arrêter de baisser la tête aussi 🤣🤣

Pour les nouveaux symptômes par exemple les 2 semaines après ma sortie de l'hôpital, j'ai eu l'apparition de gêne derrière le genou et bas des cuisses, très gênant quand je suis en mouvement et ça à disparu 3 semaines après... mais d'après la neuro quand elle me réponds, pas de poussée.
Je comprends toujours pas d'ailleurs comment en reconnaître une ou non?
J'ai d'ailleurs toujours cette gêne au ventre 3 mois après.

Concernant mes proches famille et amis, ils sont top et présent mais je pense avoir encore plus besoin de parler avec vous 😁

Merci d'avance
Modifié en dernier par ryusakii le 11 juin 2024, 12:17, modifié 2 fois.
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Message non lu par ryusakii »

J'ai repris également beaucoup le sport, le footing principalement pour le moment et assez intense, on va dire que ça me fait sentir vivant... mais la fatigue me rattrape aussi.

Je sens comme vous dites que c'est très important donc je vais pas lâcher

C'est dommage pour la chaleur car de base j'adore ça faire bronzette lol 🤣🤣🤣
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Message non lu par lélé »

Tu sais il y a des personnes avec une sep qui ne réagissent pas à la chaleur. Tu devras tester
C'est sûrement ton atteinte médullaire car j'ai eu pareil et j'ai une atteinte c2-c5
Et ça m'arrive dans la jambe parfois
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Message non lu par ryusakii »

Effectivement je me pose question si ça peut venir car j'ai eu l'inflammation medulaire niveau thoracique et les vibrations démarrent de la.
Mais prk maintenant? C'est une poussée? Il y a une raison? Dois je juste attendre?
Modifié en dernier par ryusakii le 11 juin 2024, 13:38, modifié 1 fois.
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Message non lu par arwenn »

Pas vraiment de raisons de la venue d’une poussée…
L’inflammation peut être due au stress, mais aussi à d’autres raisons que nous ignorons.
Du calme, du repos et de la patience. Voilà ce qu’il te faut pour en venir à bout ;)
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Message non lu par ryusakii »

Je me demandais justement si c'était une poussée ou non...
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Message non lu par Bloub »

Bonjour Yannick, et bienvenue à toi :)

Pour la question de poussée ou pas poussée, outre le jugé du neurologue (sachant que, si tu prenais l’avis de deux d’entre eux, il est tout à fait possible qu’ils ne concluent pas dans le même sens), la seule façon d’en être sûr est de passer de nouvelles IRM : en cas de nouvelle lésion qui se réhausse au gadolinium (donc qui montre une inflammation active), compatible avec la localisation du nouveau symptôme, alors on peut le dire avec certitude.

Maintenant, est-ce vraiment indispensable d’avoir la réponse ? Ce qu’on apprend très vite avec la SEP, c’est à vivre avec beaucoup d’incertitudes et de flou... Si c’est effectivement une poussée, le traitement de référence consiste en une forte dose de cortisone (sous forme de bolus, 1g par jour pendant 3 à 5 jours). Mais ça ne fait qu’accélérer la récupération, que ton corps fera très bien tout seul avec le temps. Et comme ce n’est pas un traitement anodin, mieux vaut en général le réserver à des poussées vraiment invalidantes. Si les nouveaux symptômes sont très supportables, il peut être préférable d’être juste patient... autre apprentissage auquel nous oblige la SEP :mrgreen: .
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Message non lu par Nostromo »

Salut Yannick,
ryusakii a écrit :Merci beaucoup pour vos réponses, ça fait déjà du bien de vous lire.
Merci à toi de nous sentir utile à quelque chose :mrgreen:.
Concernant le moral c'est vraiment compliqué à gérer et accepter que ma vie ne sera plus la même et j'ai surtout du mal à me projeter dans l'avenir. Des jours ça va mieux et en fonction des variations des symptômes je replonge facilement... comme vous dites c'est encore très récent.
L'annonce d'un tel diagnostic provoque des réactions très similaires à celle du décès de quelqu'un qui nous est cher, ou à l'annonce de sa propre mort prochaine. La chose avait en son temps été "mise en équation" (plus ou moins :mrgreen:) par le dr Elisabeth Kübler-Ross, qui en présentait cinq stades distincts : déni / colère / marchandage / dépression / acceptation dans le désormais fameux modèle de Kübler-Ross. Par ici, il nous arrive de parler de "phase d'acceptation", c'est une référence directe à ce modèle.

Alors la chose relève énormément du doigt mouillé (un peu comme la neurologie, juste en un peu moins scientifique :mrgreen:) et, vu qu'elle a été formalisée au début des années 70, elle fleure bon le mouvement hippie, alors que je serais plutôt, quant à moi, d'obédience cartésienne à tendance zététique. Il reste que, pour l'avoir suivie assez rigoureusement à la suite de mon diagnostic (c'est dire si j'étais désespéré), je l'avais trouvée aussi pertinente qu'efficace pour retrouver une paix intérieure, pour calmer tout ce tumulte.

(Attention spoiler : après le diagnostic, j'avais 27 ans à l'époque, j'étais resté KO debout pendant quelque chose comme six mois, je m'étais noyé dans le boulot, ça m'évitait d'y penser ; ce n'est qu'ensuite que j'avais réellement pu commencer ma phase d'acceptation proprement dite, qui m'avait occupé une grosse année de plus. Je suppose que tu en es pour l'instant au stade "KO debout", "sidération" marche aussi :mrgreen:, mais n'hésite pas à me corriger s'il y a lieu).

Au cours de cette phase d'acceptation, j'étais en particulier allé jusqu'à approfondir certaines des notions dont parle le premier article, en particulier celles de la mort imminente (j'avais donc La Vie après la Vie de Raymond Moody sur ma table de chevet) et de la décorporation (au dessus du Moody, j'avais Le voyage hors du corps de Robert Monroe et j'avais même réussi une expérience réelle de voyage hors de mon corps. Bon, j'étais resté bloqué par le plafond de ma chambre, mais c'était déjà pas mal, je n'avais pas approfondi :mrgreen:). Parmi les autres bouquins dont je m'étais gavé à l'époque, dans la même veine je vais citer en vrac le Bardo Thödol, le Tao te King, plusieurs ouvrages du moment sur le taoïsme et le bouddhisme en particulier tantrique, la Philosophie Eternelle de Huxley, enfin bref, un joyeux foutoir. En face, afin de conserver un semblant d'équilibre (c'est que c'est gravement barré, tout ça...), j'opposais systématiquement à chacune de ces lectures celle d'un bouquin beaucoup plus terre-à-terre, comme typiquement Nietzsche ou Camus, etc.
Comme tu dis nostromo je vais arrêter de baisser la tête aussi 🤣🤣
Ouaipe, rien ne vaut une approche pragmatique mdr
gêne derrière le genou et bas des cuisses, très gênant quand je suis en mouvement et ça à disparu 3 semaines après... mais d'après la neuro quand elle me réponds, pas de poussée.
Alors il y a deux questions là dedans : (1) y a-t-il un lien avec ta sep ? (2) cela signifie-t-il que tu es en poussée ? Je vais me contenter de la première (la deuxième ne perd rien pour attendre) : oui, il pourrait y avoir un lien avec ta sep, certaines de tes descriptions laissent envisager un soupçon de spasticité naissante (la spasticité est sur le podium des symptômes les plus casse-c... de la sep) et celle-ci pourrait avoir un rapport avec une possible spasticité. Note bien, toutefois, toutes les précautions oratoires que j'utilise pour y répondre.

La deuxième question est beaucoup plus passionnante ange3
Je comprends toujours pas d'ailleurs comment en reconnaître une ou non?
riree riree

Quand il avait eu fini de m'annoncer son diagnostic, mon neuro bien-aimé m'avait dit : "et si vous faites une poussée, toutes affaires cessantes vous filez aux urgences neurologiques de la Salpêtrière et je vous y retrouve" A quoi j'avais répondu : "oui heu, mais comment je fais pour savoir que je fais une poussée ?" Après un bref silence, il m'avait répondu avec emphase : "ne vous inquiétez pas, vous le saurez !". Bin en fait, ça n'était pas si simple que ça : sur les trois poussées avérées qui avaient suivi, je n'en avais reconnu que deux, la troisième n'avait été identifiée comme telle que beaucoup plus tard, des mois après la bagarre (comme c'était une névrite optique, elle avait laissé des traces de pneus caractéristiques, immédiatement visibles au fond d'œil). A contrario, je l'avais rencontré une fois pour une faiblesse musculaire persistante depuis plusieurs jours (toujours la jambe droite...), après l'examen clinique il avait formellement identifié ça comme étant une poussée, mais non seulement l'IRM réalisée peu de temps après ne montrait aucune prise de contraste, mais en plus elle était "parfaitement superposable" à la dernière que j'avais faite, deux ans plus tôt. Ca n'était donc certainement pas une poussée, puisqu'il n'y avait eu aucune nouvelle inflammation depuis deux ans...

Première illustration du concept de "doigt mouillé" en neurologie. Tu auras l'occasion d'en découvrir d'autres par toi-même :shock:.

Et maintenant, la question à cent balles : et pourquoi diable voudrais-tu reconnaître une poussée ?
Concernant mes proches famille et amis, ils sont top et présent mais je pense avoir encore plus besoin de parler avec vous 😁
Concernant tes proches, tes vraiment proches, reste conscient à chaque instant que le diagnostic qui te laisse KO debout ne leur fait pas un effet bien différent, ils sont à peu près aussi sonnés par cette annonce que tu peux l'être toi-même. Tu as besoin de leur soutien, ils ont besoin du tien. Je ne t'ai pas demandé d'ailleurs, tu as déjà fondé une famille, des enfants, tout ça ?
J'ai repris également beaucoup le sport, le footing principalement pour le moment et assez intense, on va dire que ça me fait sentir vivant... mais la fatigue me rattrape aussi.
Je faisais des footings réguliers avant le diagnostic (j'étais Parisien à l'époque, j'allais courir dans la forêt de Verrières), mon neuro m'avait orienté vers une activité qui lui semblait plus compatible avec la sep : la rando. Je comprends tout à fait ce que tu veux dire par "ça te fait te sentir vivant", parce que mes randos je les faisais volontiers en montagne à l'époque, autour de Grenoble et, les années qui avaient immédiatement suivi mon diagnostic, je m'étais mis à en faire de plus en plus et de plus en plus longues et athlétiques et rock'n'roll avec précisément à l'esprit que "c'est toujours ça que ma sep ne m'aura pas pris !" De fil en aiguille je m'étais mis à l'alpinisme, je pratique d'ailleurs toujours rando, alpi et raquettes, mais la maxime selon laquelle "c'est toujours ça que la sep ne m'aura pas pris" est progressivement tombée en désuétude...

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Margot »

Au niveau des différentes phases type acceptation et tutti quanti, je dirais que ça n'a rien de linéaire. On peut passer de l'une à l'autre dans le désordre et on peut même en sauter une ou deux selon sa personnalité.
Ceci dit je voudrais t'avertir à propos de Nostro : il aime écrire des tartines mais il n'est pas dangereux .
Good bye and good Luck !
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Message non lu par Nostromo »

Chien qui aboie ne mord pas mdr
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Message non lu par ryusakii »

Ah mais ça fait plaisir et encore merci pour ces longs messages, ça fait du bien d'avoir de vos avis et expérience.

C'est vrai que je suis encore très loin d'accepter ce qui m'arrive et il va m'en falloir du temps, je vais travailler dessus encore et encore pour rendre ma vie plus agréable et vos conseils ne seront pas de trop évidemment.

Pour revenir à mes problèmes qui sont apparu sous peu, je me suis dit qu'il y a peut-être un lien avec le fait que j'ai du faire deux vaccins jeudi dernier et c'est vrai que tout à commencer là, surement logique que le système immunitaire réagisse même si d'après l'infirmière que j'ai eu aujourd'hui au tel me dit qu'il n'y aucun rapport, je n'ai pas eu la neuro encore...

M'enfin comme vous dites poussée ou pas, ça change rien au résultat... faut avancer et ça ira mieux... j'espère
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Message non lu par lélé »

Coucou
C'est possible pour les vaccins
J'ai fait mon dtpolio ce matin et la ma jambe droite saute et me fait mal puissance 10 et fièvre
Et je me rends compte que j' ai oublié de faire le pneumovax
Une infection aussi peut exacerber tout cela
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Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 11 juin 2024, 21:47 Chien qui aboie ne mord pas mdr
Un peu courte celle-là, tu es malade ?
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Salut Yannick,
ryusakii a écrit :C'est vrai que je suis encore très loin d'accepter ce qui m'arrive et il va m'en falloir du temps, je vais travailler dessus encore et encore pour rendre ma vie plus agréable
Plus agréable, difficile à dire, en revanche je dirais bien qu'elle pourra très facilement devenir plus pleine de sens. Chaque matin, quand tu te lèveras, tu sauras vraiment pourquoi tu te lèves, ne serait-ce que parce qu'être encore capable de te lever est une faculté que ta sep pourra t'enlever du jour au lendemain, quand le cœur lui en dira ("toujours ça qu'elle ne m'aura pas empêché de faire").
Pour revenir à mes problèmes qui sont apparu sous peu, je me suis dit qu'il y a peut-être un lien avec le fait que j'ai du faire deux vaccins jeudi dernier et c'est vrai que tout à commencer là,
Ca ne fait certes pas longtemps que je te connais mais tes messages m'incitent beaucoup à les lire entre les lignes. Difficile de dire pourquoi les tiens en particulier, c'est juste un ressenti. C'est ce ressenti qui me souffle la présence d'une certaine anxiété, anxiété qui te conduirait à "pousser le volume à fond".

Je m'explique riree

Avec une pathologie comme la sep, je considère important de rester autant que possible à l'écoute de ce que notre corps a à nous dire. Mais qu'il ne faut pas non plus pousser le volume à fond, parce qu'après, tu t'inquiètes au moindre pet de travers et tu ne vis plus. Il est donc essentiel de trouver le juste équilibre dans le volume d'écoute de ton corps : ni trop fort, ni trop faible. Trouver cet équilibre n'est pas immédiat, là encore ça prendra du temps, mais du temps, avec la sep, tu en as plus qu'il ne t'en faut : la sep n'est pas une maladie de l'urgence, le plus souvent elle suit tranquillement son cours sur plusieurs décennies.
M'enfin comme vous dites poussée ou pas, ça change rien au résultat...
Je n'avais fait traiter qu'une seule de mes poussées, celle qui avait immédiatement suivi mon diagnostic (sur le mode patient docile qui suit à la lettre les recommandations de son neuro : "en cas de poussée, vous filez direct aux urgences neuro"). Ca se passait donc à la Salpé où, en l'absence de mon neuro, j'avais été pris en charge par Catherine Lubetzki. Laquelle avait une vision toute différente de la nécessité de traiter une poussée : je découvrais d'un coup que deux neuros et pas les moindres, du même hôpital et pas le moindre non plus, étaient capables d'avoir des visions diamétralement opposées de la conduite à tenir face à un évènement qui, dans la sep, n'a pourtant rien d'exceptionnel.

C'était un peu perturbant, comme sensation : comme le dit si bien Bloub, apprendre à vivre avec beaucoup d'incertitudes et de flou... Peut-être pour ça que j'étais passé complètement à côté de ma névrite optique, qui avait été ma poussée suivante : j'étais encore en train d'essayer de trouver le bon réglage pour le volume sonore...

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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Yo Marg',
Margot a écrit :
Nostromo a écrit :Chien qui aboie ne mord pas mdr
Un peu courte celle-là, tu es malade ?
mdr
Tout comme la bave du crapaud n'empêche pas la caravane de passer, l'aboiement du chien n'atteint pas la blanche colombe :mrgreen:.

Lundi après-midi, dans mon programme perso de rééducation suite à mon opération du genou, j'ai taillé la plus facile de mes haies, juste une quinzaine de mètres de long, recto-verso soit trente mètres en tout, à tailler à deux mètres de hauteur (j'avais demandé le jour même la permission au chirurgien, il m'avait dit banco, mais ne poussez pas trop non plus).

Hier donc, ton intuition a vu juste, j'étais salement comateux, avec en plus la jambe opérée pleine de violentes courbatures : j'étais pour ainsi dire revenu à la case départ, j'avais un peu peur d'avoir tout foutu par terre, même si le toubib m'avait prévenu que je n'échapperais de toute façon pas aux courbatures. Et aujourd'hui, après une bonne nuit de sommeil, je suis pimpant et mon nouveau genou ne s'est jamais aussi bien porté, il en redemande ! Je vais tout de même attendre un peu pour m'attaquer à la haie de six mètres de haut...

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Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 12 juin 2024, 10:38
Avec une pathologie comme la sep, je considère important de rester autant que possible à l'écoute de ce que notre corps a à nous dire. Mais qu'il ne faut pas non plus pousser le volume à fond, parce qu'après, tu t'inquiètes au moindre pet de travers et tu ne vis plus. Il est donc essentiel de trouver le juste équilibre dans le volume d'écoute de ton corps : ni trop fort, ni trop faible. Trouver cet équilibre n'est pas immédiat, là encore ça prendra du temps, mais du temps, avec la sep, tu en as plus qu'il ne t'en faut : la sep n'est pas une maladie de l'urgence, le plus souvent elle suit tranquillement son cours sur plusieurs décennies.
M'enfin comme vous dites poussée ou pas, ça change rien au résultat...
Je n'avais fait traiter qu'une seule de mes poussées, celle qui avait immédiatement suivi mon diagnostic (sur le mode patient docile qui suit à la lettre les recommandations de son neuro : "en cas de poussée, vous filez direct aux urgences neuro"). Ca se passait donc à la Salpé où, en l'absence de mon neuro, j'avais été pris en charge par Catherine Lubetzki. Laquelle avait une vision toute différente de la nécessité de traiter une poussée : je découvrais d'un coup que deux neuros et pas les moindres, du même hôpital et pas le moindre non plus, étaient capables d'avoir des visions diamétralement opposées de la conduite à tenir face à un évènement qui, dans la sep, n'a pourtant rien d'exceptionnel.

Moi pareil, j'avais vu deux neuros au début de ma maladie qui avaient deux approches opposées dans la nécessité de traiter une poussée. Sur le coup je m'en étais tenue à faire uniquement confiance à mon neuro habituel (qui choisissait le traitement), maintenant, après bien des années, je suis beaucoup moins sûre de mon coup. Mais, ce que ma tête n'avait pas bien saisi, mon corps l'a mieux compris puisqu'il a vite mal réagi aux bolus de cortisone inutiles. Du coup, je les ai refusés et j'avoue que je m'en suis portée mieux.
Comme dit Nostro : écoute ton corps. J'ajouterai : tend l'oreille à ton intuition avec discernement.
Ah c'est pas simple.
Mais c'est intéressant, on apprend plein de trucs.
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Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 12 juin 2024, 11:07 Yo Marg',
Margot a écrit :
Nostromo a écrit :Chien qui aboie ne mord pas mdr
Un peu courte celle-là, tu es malade ?
mdr
Tout comme la bave du crapaud n'empêche pas la caravane de passer, l'aboiement du chien n'atteint pas la blanche colombe :mrgreen:.

Lundi après-midi, dans mon programme perso de rééducation suite à mon opération du genou, j'ai taillé la plus facile de mes haies, juste une quinzaine de mètres de long, recto-verso soit trente mètres en tout, à tailler à deux mètres de hauteur (j'avais demandé le jour même la permission au chirurgien, il m'avait dit banco, mais ne poussez pas trop non plus).

Hier donc, ton intuition a vu juste, j'étais salement comateux, avec en plus la jambe opérée pleine de violentes courbatures : j'étais pour ainsi dire revenu à la case départ, j'avais un peu peur d'avoir tout foutu par terre, même si le toubib m'avait prévenu que je n'échapperais de toute façon pas aux courbatures. Et aujourd'hui, après une bonne nuit de sommeil, je suis pimpant et mon nouveau genou ne s'est jamais aussi bien porté, il en redemande ! Je vais tout de même attendre un peu pour m'attaquer à la haie de six mètres de haut...

On ne se laisse pas abattre !

JP.
Ah, ma chère blanche colombe, j'ai du mal à suivre le rythme de tes posts, je m'essouffle, je m'essouffle...
Mais c'est bien d'avoir taillé ta mini haie :)
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Message non lu par ryusakii »

Bonjour à tous,

Oui tu as raison Nostromo, je suis assez anxieux avec cette peur de l'avenir, j'écoute la moindre chose de mon corps mais le volume à fond comme tu dis, il va falloir que j'arrive à faire la part des choses...

J'ai finalement eu ma Neuro ce matin, qui m'a dit qu'effectivement les vaccins ont peut-être jouer un rôle comme une infection peut le faire dans l'apparition de mes nouveaux symptômes, mais rien d'inquiétant et ça ne justifie pas les bolus, plus qu'à attendre tranquillement en espérant que ça parte, rien de grave en soit mais très déroutant ces symptômes sensitifs.

Du coup ce matin malgré tout je suis parti courir 5km :p, elle ne m'arrêtera pas :D
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Message non lu par lélé »

Bon c'est cool
Ça va on a de bons restes lol on se trompe pas trop.
Les douches avec un degrés en dessous de ta température c'est bien aussi
Pas trop froide car ton corps va réagir si il y a un trop gros écart de température entre les deux
Secondaire progressive.
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