Premiers symptômes , début ?

[Enairo]

Bonjour à tous

La première fois que j’écris sur un forum.. Celui ci semble bienveillant et me réconforte à l’idée d’exposer mon problème.. En espérant y voir plus clair grâce à vous.

Juin 2023 : Episode intense de paresthésies en tout genre : fourmillement pieds et mains, douleurs aux doigts 10 secondes type crampe (ça s’arrête et reprend ailleurs), sensation rapide de coup de couteau sous l’omoplate pareil ça s’arrête puis revient… Sensation de raideur des mains et pieds.
- Ça dure 3 mois puis un jour ça s'arrête. 1 mois après le début des symptômes IRM cérébral RAS - 2 mois après j’ai IRM médullaire RAS

Étant infirmière les premiers symptômes m’ont évoqué immédiatement une SEP ; j’étais ravie de voir tout disparaître en septembre et j’ai même accepté le diagnostic de « stress, folle, angoisse, spasmophilie »

Actuellement enceinte de 6 mois j’ai depuis un mois tous ces mêmes symptômes qui reviennent (juste après ma grippe) mais beaucoup plus léger. Avec en plus des fourmillements dans le dos par intermittence et une douleur type sciatique… Bref le même épisode

J’aurais aimé votre avis, j’ai bien conscience qu’aucune sep n’est pareil, qu’il est très rare d’avoir une sep avec irm normal (mais pas impossible). Je vais devoir attendre d’accoucher pour refaire un IRM.. mais par contre :

Deux épisodes similaires à 4 mois d’intervalles quelqu’un peut il me dire si éventuellement c’est possible ? Me dire ce que vous en pensez d’autant que je trouve que les symptômes durent très longtemps.

Merci à tous

[mariel13]

Bonjour Enairo,

Tout d’abord félicitation pour ta grossesse ! Tu as entendu le gouvernement concernant le réarmement ! Bravo
Sinon concernant tes symptômes, je ne te souhaite pas la bienvenue, j’espère simplement que ce soit autre chose donc prends rendez-vous près d’un neurologue…sachant que la grossesse a un effet protecteur… perso j’ai adoré être enceinte enfin deux fois ça m’a suffit

Bon courage et bon vent ! (Dans le sens où tu seras diagnostiquée pour une autre pathologie moins lourde)

[Enairo]

J’espère aussi, j’ai arrêté de me polluer l’esprit avec la lecture de tous ces forums même si c’est rassurant de lire des personnes vivant la même chose.. Mais rare sont les personnes écrivant l’issu de leur recherche.. On ne sait jamais quel autre maladie peut être en cause dans ce type de problème à part la SEP. Est ce de votre côté Marie 2 épisodes similaires sont possible ?

[Nostromo]

Salut Oriane,

Félicitations pour ta grossesse !

Je ne sais pas si je dois te souhaiter la bienvenue parmi nous, comme tu dis des IRM normales ne plaident a priori pas en faveur d'une sep -- même si un mois après l'apparition des tout premiers symptômes peut rester un peu court pour trouver ce qu'on y cherche. Quel âge as-tu ?

Tu dois bien te douter, si tu es infirmière, que ce n'est pas parce que les symptômes finissent par disparaître au bout de quelques semaines (quoique trois mois après leur apparition, pour le coup comme tu dis ça commence à faire longuet, mébon ), que ça élimine la possibilité qu'il puisse s'agir d'une sep : si sa forme de loin la plus fréquente est dite "récurrente-rémittente", c'est pour une bonne raison... Ca revient, puis ça s'en va, puis ça revient, etc.

Avec la sep, une fièvre peut par ailleurs raviver les symptômes d'un épisode précédent, sans qu'il s'agisse d'un nouvel épisode (poussée) à proprement parler ; d'autre part, une infection quelconque (comme, heu au hasard, la grippe) peut également favoriser la survenue d'une vraie poussée : tout ça est plus ou moins connu statistiquement, mais de la même façon qu'il est statistiquement connu que le risque de poussée est sensiblement réduit chez les femmes enceintes, donc bon . La meilleure conclusion à en tirer est que les statistiques ne valent pas lourd face au cas particulier de chacun...

Mon record personnel de brièveté entre deux poussées était de quatre mois. Les symptômes entre les deux étaient cependant très différents (névralgie du trijumeau pour la première, syndromes cérébelleux et pyramidal pour la seconde), il reste que des poussées qui étaient la copie conforme de telle ou telle poussée précédente, j'en ai fait quelques-unes, donc ça c'est possible aussi. Le minimum syndical entre deux poussées est d'un mois, en dessous on considèrera qu'il s'agit du même épisode. En fait on n'en sait évidemment rien , mais il fallait bien fixer un seuil arbitraire.

Pour l'instant, quelques éléments tendraient à ne pas privilégier l'hypothèse sep, surtout tes IRM normales (l'autre élément inattendu étant la durée inhabituellement longue de manifestation des symptômes, mébon, ça s'est déjà vu). Les autres éléments que tu décris peuvent en revanche beaucoup plus volontiers se rencontrer dans la sep, mais tout comme, tu t'en doutes, dans beaucoup d'autres pathologies.

Une IRM de contrôle après l'heureux évènement devrait te permettre d'y voir plus clair, en l'état l'hypothèse d'une sep ne me semble pas plus probable que ça.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[Enairo]

Merci Nostromo de cette réponse, j’ai trouvé ça très intéressant à lire
J’ai 28 ans ; disons que sur le papier entre symptômes, alge, sexe.. je colle au profil !

Les fourmillements commencent doucement à disparaitre, pour le moment persiste la douleur / fourmillement sous l’omoplate à l’effort et la sciatique par moment. Quand je suis au repos j’ai rien ce que je trouve étonnant par ailleurs..

Je ferais une IRM de contrôle post accouchement, même si je suis terrifiée à l’idée de ce qui pourrait en sortir. Je me sens ridicule, je vois que le côté sombre de cette pathologie alors que je sais qu’il existe tant de personnes cohabitant « relativement normalement » avec cette pathologie.

[Marie91]

Bonjour Enairo et bienvenue, même si je souhaite que tes messages sur le forum ne soit que passagers. Surtout ne te sens pas ridicule d'imaginer ou voir le côté sombre de la SEP, c'est normal de se poser des questions sur la pathologie au vu des symptômes que tu as eus. Pour autant essaie de te focaliser sur cette grossesse, c'est la plus belle chose qui puisse arriver dans la vie, ce serait dommage de gâcher ces précieux moments avec de l'angoisse et du stress. Tu sais que tu auras cet IRM d'ici quelques mois, il sera toujours temps de voir à ce moment là, en attendant essaie de rester le plus zen possible (je sais bcp plus facile à dire qu à faire!!). En tout cas, bon courage et tiens nous au courant de la suite mais surtout de la naissance, car ici on ne parle pas que SEP et on adore les bonnes nouvelles... Au plaisir de te lire

[Enairo]

J’essai de pas rester focus sur ça mais c’est vrai que lorsque je ressens un symptôme c’est comme la piqûre de rappel qui fait dire « bonjour tu as peut être la sep ». Je sors du coiffeur et dès que j’ai la tête en avant je ressens plus mes fourmillements sur l’omoplate mais c’est pas systématique non plus… Aujourd’hui c’est pas la sep mais ça y ressemble tellement j’arrive pas à me dire « c’est autre chose »
En tout cas c’est agréable de se sentir écouter, dans ma famille personne n’y croit je peux même pas en parler…

[maglight]

Hello Enairo

En tout cas c’est agréable de se sentir écouter, dans ma famille personne n’y croit je peux même pas en parler…

C'est effectivement très dur d'être entendu par nos proches avant le diagnostic. Beaucoup, ne veulent rien entendre, pour repousser au plus loin, l'impact réel que cela pourrait aussi avoir sur eux. Ils cherchent juste a se protéger. Essaie de ne pas trop leur en vouloir.
Nous sommes là, pour prendre leurs relais en attendant que tu en saches plus.
Félicitation pour ta grossesse
On te l'aura certainement dit, mais la SEP, reste souvent en sommeil, chez les sépienne enceinte.
Tente de focaliser sur ton enfant à venir, et reviens nous voir si tu as besoins d'en parler.
Bonne journée