Bonjour..

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Orana19
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

Pkoi personne du milieu medical ne me l'a dit...

J'avais réussi à avoir un rdv pr irm médullaire il y a 3 semaines que j'avais refusé pensant être testée ce jour pr gadolinium

Incompréhension.torale

Si c'est pr ne pas savoir ajd et avoir une pré médication comme j'aurai eu ya 3 semaines .. a quoi bon...

Dépitée.
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Re: Bonjour..

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daniela555555 a écrit : 30 nov. 2023, 08:40 coucou orana19,

ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai un flou visu permant alors tient bon........courage ma belle !!
coucou Daniela, je suis désolée pour toi .... trotriste . c'est sûr que le stress n'aide pas..

bon courage à toi ...

Nostromo a écrit : 30 nov. 2023, 10:49

Et bonjour Laure, ça a l'air d'aller mieux à ce que je vois ange2

Les vacances, le repos, la quiétude, avec ou sans beaujolais, ça fait toujours du bien. Bon, après, les longs voyages en avion c'est moins sûr :mrgreen:, mais dans l'ensemble je ressens comme un reflux de tes symptômes dans ta description.

Continue à nous tenir au courant et ne te gêne pas pour venir poster ici, en particulier si c'est pour nous annoncer, un jour prochain, que tu n'as pas la sep. Toute bonne nouvelle est bonne à prendre :P !

JP
bonjour JP

Et contente de te lire :D

Du coup repos et quiétude c’était moyen en effet ! De toute façon l’état d’esprit n’était pas là il faut bien le dire…
+ bronchite ( bien carabinée, car j’en tiens encore une bonne couche ) ça n’aide vraiment vraiment pas !

Mais de toute façon ma priorité c’était l’irm médullaire.

J’espère être envie vendredi prochain, parce que là je suis vraiment énervée après ce RDV au chu, mon mail était pourtant très clair, il ne les lise pas avant les consultations en fait…

Bref, je vais prier, pour ne pas faire de graves allergies au produit de contraste, puis pour les résultats…
Bloub a écrit : 30 nov. 2023, 11:03 Salut Laure,
Orana19 a écrit : 30 nov. 2023, 07:28 si je fais preuve de maladresse, je sais que vous l'avez, et j'écris espérer ne pas l'avoir...
Oh ben justement, on est bien placés pour ne pas le souhaiter à autrui :lol: . Aucune maladresse là-dedans, ne t’en fais pas.

mais vu que l'IRM cérébral ( sans produit de contraste ) du 17 oct était ok, je serai franchement rassurée si rien ne ressort sur l'irm médullaire fin de semaine prochaine.
Bon courage pour ces quelques jours d’attente, mais allez, ça va venir vite !
Et d’ici là, si jamais l’EMG disait quelque chose (par exemple dû à un petit hématome qui gênerait un nerf depuis ton épisode du scanner), ça pourrait déjà commencer à te rassurer.
merci vous êtes top !

oui j'aimerais tant que ce soit un nerf de bloqué ou une veine abîmée ...

après les fourmillements d'hier c'était hyper légers, dans une position particulière et depuis RAS...

mais tjs régulièrement cette sensation de bras faible quand même.

mais j'ai bien conscience qu'il n'y a pas que la SEP. ces quelques symptômes chez qq d'hypocondriaque ce n'est vraiment pas bon du tout.
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

daniela555555 a écrit : 30 nov. 2023, 08:40 coucou orana19,

ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai un flou visu permant alors tient bon........courage ma belle !!
coucou Daniela, je suis désolée pour toi .... trotriste . c'est sûr que le stress n'aide pas..

bon courage à toi ...

Nostromo a écrit : 30 nov. 2023, 10:49

Et bonjour Laure, ça a l'air d'aller mieux à ce que je vois ange2

Les vacances, le repos, la quiétude, avec ou sans beaujolais, ça fait toujours du bien. Bon, après, les longs voyages en avion c'est moins sûr :mrgreen:, mais dans l'ensemble je ressens comme un reflux de tes symptômes dans ta description.

Continue à nous tenir au courant et ne te gêne pas pour venir poster ici, en particulier si c'est pour nous annoncer, un jour prochain, que tu n'as pas la sep. Toute bonne nouvelle est bonne à prendre :P !

JP
bonjour JP

Et contente de te lire :D

Du coup repos et quiétude c’était moyen en effet ! De toute façon l’état d’esprit n’était pas là il faut bien le dire…
+ bronchite ( bien carabinée, car j’en tiens encore une bonne couche ) ça n’aide vraiment vraiment pas !

Mais de toute façon ma priorité c’était l’irm médullaire.

J’espère être en vie vendredi prochain, parce que là je suis vraiment énervée après ce RDV au chu, mon mail était pourtant très clair, il ne les lise pas avant les consultations en fait…

Bref, je vais prier, pour ne pas faire de graves allergies au produit de contraste, puis pour les résultats…
Bloub a écrit : 30 nov. 2023, 11:03 Salut Laure,
Orana19 a écrit : 30 nov. 2023, 07:28 si je fais preuve de maladresse, je sais que vous l'avez, et j'écris espérer ne pas l'avoir...
Oh ben justement, on est bien placés pour ne pas le souhaiter à autrui :lol: . Aucune maladresse là-dedans, ne t’en fais pas.

mais vu que l'IRM cérébral ( sans produit de contraste ) du 17 oct était ok, je serai franchement rassurée si rien ne ressort sur l'irm médullaire fin de semaine prochaine.
Bon courage pour ces quelques jours d’attente, mais allez, ça va venir vite !
Et d’ici là, si jamais l’EMG disait quelque chose (par exemple dû à un petit hématome qui gênerait un nerf depuis ton épisode du scanner), ça pourrait déjà commencer à te rassurer.
merci vous êtes top !

oui j'aimerais tant que ce soit un nerf de bloqué ou une veine abîmée ...

après les fourmillements d'hier c'était hyper légers, dans une position particulière et depuis RAS...

mais tjs régulièrement cette sensation de bras faible quand même.

mais j'ai bien conscience qu'il n'y a pas que la SEP. ces quelques symptômes chez qq d'hypocondriaque ce n'est vraiment pas bon du tout.
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coucou à tous ! j'espère que vous allez "bien".

de mon côté covid depuis avant hier... oh joie ! je les cumule ^^

petite question svp, j'ai lu sur les groupes fb sep que c'était possible de faire un IRM médullaire sans produit de contraste, vous confirmez ? dans la mesure où c'est ma première, je ne vois pas en quoi le produit serait nécessaire ? qu'en pensez vous ?

merci bcp.
Christof
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Re: Bonjour..

Message non lu par Christof »

Orana19 a écrit : 02 déc. 2023, 12:56 coucou à tous ! j'espère que vous allez "bien".

de mon côté covid depuis avant hier... oh joie ! je les cumule ^^

petite question svp, j'ai lu sur les groupes fb sep que c'était possible de faire un IRM médullaire sans produit de contraste, vous confirmez ? dans la mesure où c'est ma première, je ne vois pas en quoi le produit serait nécessaire ? qu'en pensez vous ?

merci bcp.
Hello,

Eh ben bon courage pour le Covid ;)

Sinon oui c’est possible de faire des irm médullaire sans produit de contraste. Cela a été mon cas deux fois…
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Bloub
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Re: Bonjour..

Message non lu par Bloub »

Salut Laure,
Orana19 a écrit : 02 déc. 2023, 12:56 de mon côté covid depuis avant hier... oh joie ! je les cumule ^^
Arf, désolée pour toi, j’espère que tu vas vite te retaper...
Orana19 a écrit : 02 déc. 2023, 12:56 petite question svp, j'ai lu sur les groupes fb sep que c'était possible de faire un IRM médullaire sans produit de contraste, vous confirmez ? dans la mesure où c'est ma première, je ne vois pas en quoi le produit serait nécessaire ? qu'en pensez vous ?
Oui, complètement. L’intérêt du produit de contraste, c’est de savoir, dans le cas où il y aurait des lésions, si certaines sont actives, c’est-à-dire s’il y a des inflammations actuellement en cours. Ce qui se fait parfois, c’est de ne l’injecter en cours d’examen que dans le cas où des lésions sont visibles.
Le mieux serait que tu en parles à ton neurologue, ou éventuellement avec le radiologue.
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

Un grand merci à vous 2 ( j’insiste car tout ceci me stresse bcp et ça me fait du bien d’échanger avec vous ! )

Pas cool pour le covid, 2 semaines de rhino suivi du covid c’est pas de bol ! Mais c’est pas grave, ma priorité c’est la suite …. Et j’essaie de positiver, l’avoir maintenant peut m’éviter ( enfin j’espère :D ) de l’avoir pendant les fêtes, ou notre prochain séjour fin janvier…

Ça tombe bien je vois lundi soir le neurologue pour l’EMG

Quand j’avais appelé, la secrétaire au tel m’avait dit que sans Produit de contraste il ne voyait rien, donc lors de mon rdv
(Tout en prenant la pré médication au cas où ) je vais insister pour ne pas l’avoir si pas nécessaire.

Car en effet, si aucune lésion, je ne vois pas la nécessité de savoir s’il y en a une en cours ?!


Un grand merci à vous ! C’est super qu’il y ait des forums d’entraide de la sorte.
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Re: Bonjour..

Message non lu par lélé »

Bon courage pour le covid
Pour l'IRM lorsqu'on est en progressif on en a normalement plus
Si c'est ton premier IRM c'est un peu logique d'avoir le produit de contraste qu'ils injectent si nécessaire et si possible allergie il y en a d'autres
Après plus de 20 ans de sep si on dit au personnel médical qu'on ne veut pas souvent ils ont tendance à pouvoir se vexer et ou prendre mal nos envies,
Attention je suis ok avec toi mais c'est la réalité où il vaut mieux que tu leur fasses venir l'idée d'eux même en parlant de crainte que de dire que tu as lu que certains n'en font pas
Et le principal c'est de savoir ce que tu as et surtout dire si allergie
Secondaire progressive.
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Re: Bonjour..!

Message non lu par daniela555555 »

cc orana19,

comment te sens tu ? petite question as tu lu mon histoire ? courage avec le covid ! jai été malade comme un chie la fois eu je l'ai eu !
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

lélé a écrit : 02 déc. 2023, 19:39 Bon courage pour le covid
Pour l'IRM lorsqu'on est en progressif on en a normalement plus
Si c'est ton premier IRM c'est un peu logique d'avoir le produit de contraste qu'ils injectent si nécessaire et si possible allergie il y en a d'autres
Après plus de 20 ans de sep si on dit au personnel médical qu'on ne veut pas souvent ils ont tendance à pouvoir se vexer et ou prendre mal nos envies,
Attention je suis ok avec toi mais c'est la réalité où il vaut mieux que tu leur fasses venir l'idée d'eux même en parlant de crainte que de dire que tu as lu que certains n'en font pas
Et le principal c'est de savoir ce que tu as et surtout dire si allergie
coucou merci bcp télé !

je vais vraiment aviser le jour J ... je ne veux vexer personne, juste ne pas aggraver la situation :)
daniela555555 a écrit : 02 déc. 2023, 19:52 cc orana19,

comment te sens tu ? petite question as tu lu mon histoire ? courage avec le covid ! jai été malade comme un chie la fois eu je l'ai eu !
coucou Daniela.

j'ai lu 2 topics te concernant en effet ( mais je ne sais pas s'il y en a d'autre ) , les 2 derniers que tu as posté concernant tes symptômes et des photos de tes lésions.
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

j'ai l'impression d'être une "tamalou", à force de tousser ( 2 semaines et demi de rhino, + covid qui s'enchaine ) je crois m'être fêlée une côte c'est super douloureux.

je ne sais pas si je dois maintenir ou non mon rdv demain ( emg) ou pas.

et j'aimerais franchement voir le neurologue avant l'IRM de vendredi prochain.

( tiens d'ailleurs Daniella, je crois que nous avons toutes les 2 un rdv important le 8 décembre prochain ! )

bon dimanche à tous
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Re: Bonjour..

Message non lu par lélé »

Le neurologue ne te dira rien sans ton IRM de bien probant.
Surtout que avoir des rdv c'est très compliqué
A Toulouse au CHU on est sur 15 mois
Pour l'eeg tu mets un ffp2 mais avant tu fais ton test pour voir si tu es positive et tu y vas avec. Tu peux toujours les appeler
On est en décembre c'était bientôt les fêtes donc il y a des services reduits
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

yes je vais y aller avec masque

j'espère juste que les tests sont pas trop violents pour ne pas blesser ma côte fêlée davantage...


oui j'imagine bien qu'il ne pourra rien dire avant l'IRM. mais déjà de base il n'y croyait pas trop ( mais il m'a prescrit tout ces examens, et pas à ma demande ! enfin pas expressément, car je suis arrivée apeurée en lui disant " j'ai peur d'avoir la sep ", donc qq part je ne peux m'en prendre qu'à moi même ).

j'ai l'impression ( ou plutôt j'espère ...) que c'est surtout un énorme burn out que j'ai fait le 13 oct.

le flou oculaire n'était pas une névrite optique, mais sécheresse ( ou migraine ); j'ai eu que 3/4 jours de suite des fourmillements10 jours après. mais 10 jours de stress et d'anxiété intense. je suis une véritable boule de nerfs.

j'ai flippé, avec les urgences ils m’ont parlé d’AIT / AVC, de décollement de rétine, ( et au final RAS, en revanche je suis repartie plus mal des urgences avec une énorme allergie et du stress supplémentaire ) ça m’a mis un stress tellement intense après cette année difficile j’ai complètement vrillé moralement.


Mais plus je discute autour de moi, plus je me rends compte que bcp ont eu des fourmillements du genre, et que bcp, surtout dès le début, n’aurait pas enclenché toutes ces démarches. je me sens excessive, vraiment. je vous ai lu, je vois que vous faites des examens au bout de plusieurs semaines / mois. quand ce sont des examens rapides, c'est que malheureusement vous avez bien plus de symptômes que moi.

Tout ça pour un flou qui n’est pas une névrite optique et qui a duré 15 min, et 4 jours de fourmillements, je me trouve excessive. après tout ça, je vais me prendre en main sur le plan psychologique.

Je ne reproche rien aux médecins, j’y suis allée en disant «  j’ai peur d’avoir la sep » donc, il a du vouloir bien faire son taf, et faire faire les examens.

Évidement, j’ai envie de croire à ça, parce que j’ai envie de m’en sortir, et me dire que non, c’est pas la sep.

Je suis touchée moralement, j’ai été affaiblie cette année, et je ne me relève pas, j’ai tjs été hypocondriaque, sauf que là, mon état a fait que tout a pris une ampleur démesurée.

Enfin j’espère.

( monologue pas intéressant, sorry ! ) j’essaie de m’occuper.

Dur d’avoir le covid, surtout avec une côte fêlée.

J’avais tellement envie de voir mes parents en plus ce week end… vraiment triste.

***

objectivement, qui fait tout ça pour 4 jours de fourmillements ? ( bon facile à dire maintenant que je sais que le flou d'oeil n'a rien à voir ..). je suis excessive. j'en prends réellement conscience. quant à la gêne aléatoire au niveau de mon oreille gauche type décharge électrique ( 5/6 fois ) dans une journée qq fois depuis mi mai, c'est peut être dû à mes opérations dentaires de l'année.


je ne dis pas qu'il ne faut pas faire les examens attention, mais là, je me suis, peut être, précipitée, pour moi : fourmillements = sclérose en plaque. alors même que je sortais d'une période de stress intense aux urgences, pris bcp de médicaments, etc etc.

depuis que je sais que je n'ai pas fait de névrite optique, je me dis que c'est bien "faible" pour une sclérose en plaque. rien n'est impossible, mais ça relèverait plus d'un hasard malchanceux que ce soit ça.
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Re: Bonjour..

Message non lu par daniela555555 »

Orana19 a écrit : 03 déc. 2023, 12:31
lélé a écrit : 02 déc. 2023, 19:39 Bon courage pour le covid
Pour l'IRM lorsqu'on est en progressif on en a normalement plus
Si c'est ton premier IRM c'est un peu logique d'avoir le produit de contraste qu'ils injectent si nécessaire et si possible allergie il y en a d'autres
Après plus de 20 ans de sep si on dit au personnel médical qu'on ne veut pas souvent ils ont tendance à pouvoir se vexer et ou prendre mal nos envies,
Attention je suis ok avec toi mais c'est la réalité où il vaut mieux que tu leur fasses venir l'idée d'eux même en parlant de crainte que de dire que tu as lu que certains n'en font pas
Et le principal c'est de savoir ce que tu as et surtout dire si allergie
coucou merci bcp télé !

je vais vraiment aviser le jour J ... je ne veux vexer personne, juste ne pas aggraver la situation :)
daniela555555 a écrit : 02 déc. 2023, 19:52 cc orana19,

comment te sens tu ? petite question as tu lu mon histoire ? courage avec le covid ! jai été malade comme un chie la fois eu je l'ai eu !
coucou Daniela.

j'ai lu 2 topics te concernant en effet ( mais je ne sais pas s'il y en a d'autre ) , les 2 derniers que tu as posté concernant tes symptômes et des photos de tes lésions.
cc orana19,

oui j'ai vu ça aussi : hihihi
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Re: Bonjour..

Message non lu par Illimani »

objectivement, qui fait tout ça pour 4 jours de fourmillements ?
Moi. J'ai consulté en urgence pour des maux de jambes (je pensais à un problème artériel), le médecin a prescrit une IRM cérébrale j'ai compris qu'il cherchait à poser ou vérifier par-là le diagnostic de SEP. Depuis deux ans je suis TERRORISÉ par cette maladie.

J'ai pris 9 rendez-vous de neurologie.

Je ne sais pas comment sortir de ce cauchemar : aucun avis médical ni aucun résultat d'examen ne me rassure, tant que les symptômes persistent.
Compte supprimé

Re: Bonjour..

Message non lu par Compte supprimé »

Illimani a écrit : 04 déc. 2023, 01:03 Moi. J'ai consulté en urgence pour des maux de jambes (je pensais à un problème artériel), le médecin a prescrit une IRM cérébrale j'ai compris qu'il cherchait à poser ou vérifier par-là le diagnostic de SEP. Depuis deux ans je suis TERRORISÉ par cette maladie.

J'ai pris 9 rendez-vous de neurologie.

Je ne sais pas comment sortir de ce cauchemar : aucun avis médical ni aucun résultat d'examen ne me rassure, tant que les symptômes persistent.
Bonjour Illimani,

Peut-être qu'il serait intéressant de desarmorser la bombe.

La terreur n'apporte rien de bon à ton état.

Est-ce que tu continue de voir ton médecin traitant ?
C'est lui qui coordonne ton parcours, et c'est à lui que tu peux confier tes craintes.

La sep n'est pas, ou plutôt n'est plus une maladie difficile à diagnostiquer.
Si les examens ne montrent pas de signes caractéristiques de la sep après 2 ans et 9 rdv en neurologie, tu peux être rassuré.
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

Illimani a écrit : 04 déc. 2023, 01:03
objectivement, qui fait tout ça pour 4 jours de fourmillements ?
Moi. J'ai consulté en urgence pour des maux de jambes (je pensais à un problème artériel), le médecin a prescrit une IRM cérébrale j'ai compris qu'il cherchait à poser ou vérifier par-là le diagnostic de SEP. Depuis deux ans je suis TERRORISÉ par cette maladie.

J'ai pris 9 rendez-vous de neurologie.

Je ne sais pas comment sortir de ce cauchemar : aucun avis médical ni aucun résultat d'exanmen ne me rassure, tant que les symptômes persistent.
coucou

j'ai lu ton parcours, je te souhaite vraiment de trouver ce que tu as.

si je puis me permettre, tu as quand même plus de symptômes que 4 jours de fourmillements ( et j'en suis sincèrement navrée pour toi). je viens là pour me soulager, mais je ne suis pas insensible à mes lectures, loin de là trotriste

mon parcours est un peu différent. mon premier symptôme, c'est un flou oculaire de 15 min, qui m'a valu une ENORME crise d'angoisse en même temps ( j'en suis pas très fière, donc je ne le revendique pas non plus). j'ai eu une année particulièrement difficile ( je ne veux pas me faire plaindre, mais ça peut expliquer aussi bcp de choses).

de base, je suis qq de nerveux et d'anxieux, j'ai vraiment vraiment mal vécu cette année. suite à cet épisode du flou, on m'a rajouté du stress au stress, le passage aux urgences a été un véritable enfer. les mots " AVC" ont eu l'effet d'une bombe sur moi. avant de penser à la sclérose en plaque, c'était "sur", j'avais fait un AVC.

ce que je veux dire, c'est que dans mon cas, il Il ne faut pas nier le côté psychologique. Les fourmillements sont arrivés 10 jours plus tard, mais j’ai vécu 10 jours de stress intense en m’étant imaginé avoir fait un AVC, et paniquer chaque soir en ayant peur de refaire un AVC. mon corps était en hyper stress pendant 10 jours à pleurer non stop.

que qq jours avant le 13 octobre je suis tombée (je me suis pris un plot en trottinant, et je me suis étalée par terre ), ce qui peut aussi expliquer une fragilité à mon bras droit, qui aurait pu être amplifié avec l'allergie liée au produit de contraste ( le produit m'a été injecté dans le bras droit). que j'ai eu cette seringue dans le bras dans la nuit aux urgences 10 heures, et que malgré la gêne pour plier mon bras, pour m'occuper je ne cessais d'être sur mon téléphone, donc j'ai pu m'abîmer une veine.

ça fait bcp de peut être, mais j'essaie aussi de me dire, que c'est peu de symptômes pour une SEP. et que bcp de gens dans leur vie ( je m'en aperçois en en parlant autour de moi) ont eu des paresthésies du genre pour une raison X ou Y, et que tous ne finissent pas avec une sep ou une maladie du genre.



il y a une semaine, une bonne amie m'a envoyé ça " Je comprends totalement le stress côté santé car j'ai vécu un peu pareil un peu après la pandémie
J'avais une boule lymphatique qui avait bien enflée au niveau de la clavicule gauche et j'ai fait l'erreur de regarder sur Internet. J'ai lu cancer de l'estomac j'ai paniqué j'ai eu plusieurs rdv médicaux et j'ai fait un scanner. Avant ça j'avais des fourmillements un peu partout, crâne, bras. J'ai énormément stressé. J'avais même l'oreille gauche bouché j'ai fait des examens.
Au final, rien de grave. Et sûrement le stress qui a causé tout ça. La Boule est partie toute seule'


un proche de mon mari, sa fille a été gravement malade, jusqu'à ce qu'ils en sachent plus sur ce qu'elle a, il a eu des paresthésies et décharges électriques dans le corps pendant des mois.

ce sont des propos horribles à entendre quand il y a énormément de maux, qui plus est, dans la durée, je sais bien que c'est difficile de s'entendre dire que c'est "psychologique" pour vous qui avez une sclérose en plaque, car ça a malheureusement fait trainer le diagnostic pour bcp d'entre vous.

mais la vérité, c'est que dans la majorité des cas, pour bcp de monde psychologique.

j'ai envie de croire que ce n'est pas mon cas.

et j'ai aussi conscience de ma personnalité, je suis excessive, ce qui m'a apporté bcp de positif dans certains domaines ( le taf, le perso, les loisirs), mais à contrario, qui semble être un gros défaut dans le domaine de la santé.


tous les toubibs rencontrés ont été unanimes, " mais comment avez vous fait pour avoir tous ces rdv médicaux en si peu de temps? nous même on aurait pas fait mieux" . en 7 jours ( qui ont suivi la sortie des urgences ) j'ai eu tous mes rdv : cardiologue avec pose holter 24H , angiologue, ophtalmologue, IRM cérébral, bilan sanguin, et première neurologue (la première horrible) .

je suis une personne excessive, et je veux bien l'admettre, et surtout, par la suite, me remettre en question.


( évidemment si j'étais si certaine je ne continuerai pas mes examens ... ), la vérité c'est que j'ai une ENORME frousse. et que l'idée d'avoir la SEP me plonge dans une déprime totale à avoir envie de pleurer H24.

alors j'essaie de me dire, que mes symptômes sont à ce jour minimes voir inexistants, surtout depuis que je sais que mon flou n'est pas une névrite optique. les fourmillements "francs" ne sont jamais revenus.


ce soir je vais voir mon neurologue. ( pour l'EMG). je sais bien qu'il ne se prononcera pas tant que je n'aurai pas les examens.

mais je veux voir la tendance, ce qu'il en pense, car je suis allée le voir dans la précipitation, et PENDANT que j'avais les fourmillements, donc il ne pouvait pas savoir, ni moi, que ça durerait que 4 jours.

là nous avons désormais un mois de recul.
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Message non lu par Orana19 »

bon je ne comprends vraiment plus rien ... j'appelais la secrétaire pour l'IRM pour mon rdv du 8 dec,

je pensais avoir un irm médullaire de la moelle entière "normal", et en fait c'est pas en entier,

Imageimagup

pourtant Par mail il m'a écrit ça :

Image

donc c'est pas une "vraie" irm médullaire ?

c'est juste pour rachis cervical c'est ça ? donc en aucun cas je vais être rassurée par rapport à la sep ?
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parce que là on ma' confirmé que j'aurai pas la moelle en entier. mais pourquoi il me répond alors que c'est la même chose que l'IRM médullaire ?
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Message non lu par lélé »

C'est pareil on va pas regarder si tu as des plaques au sacrum par exemple
Quand tu vas entrer dans la machine tu sentiras que la machine avance et recule et ça prend en image
Comme tu stresses c'est normal que tu essaies d'analyser chaque mot
Les radiologues connaissent bien leur job et si ils ont un doute, ils investigeront.
J'ai le sentiment que ce soir tu risques de ne pas croire à 100% le neuro.
Lorsque l'on est sous traitement par exemple le neurologue doit se fier à un cahier des charges avec tant de IRM cérébral ou cervicale (moelle)
Tu stresses beaucoup et c'est humain, tu as besoin de pleurer fais le, un peu d'euphytose ou de fleurs de Bach c'est pas mal et si ils ne trouvent rien ce sera une super nouvelle et un bon resto à la clé
Dis toi que les dés sont joués et si c'est une sep ce qui semble étonnant, c'est une pathologie de la patience.
Secondaire progressive.
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Message non lu par Linette2021 »

Orana19 a écrit : 04 déc. 2023, 10:23 parce que là on ma' confirmé que j'aurai pas la moelle en entier. mais pourquoi il me répond alors que c'est la même chose que l'IRM médullaire ?
Orana - j'ai fais une IRM cervicale par le passé et c'était une médullaire. ils ont tout regardé.
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Linette2021 a écrit : 04 déc. 2023, 11:38
Orana19 a écrit : 04 déc. 2023, 10:23 parce que là on ma' confirmé que j'aurai pas la moelle en entier. mais pourquoi il me répond alors que c'est la même chose que l'IRM médullaire ?
Orana - j'ai fais une IRM cervicale par le passé et c'était une médullaire. ils ont tout regardé.
Oui il me semble aussi que c’est la même chose (il y’a plusieurs noms pour cette zone
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ok merci à vous 3 ...

ça tombe bien je vois le neurologue ce soir lol.

la personne au tel a pourtant été très claire, ce n'est pas la moelle en entière mais au niveau de la moelle cervicale uniquement. ( et j'ai d'ailleurs un rdv plus court que pour une irm médullaire "entière ").

je vais éclaircir ça avec le neurologue, si j'ai la moelle en entière ou non... de toute façon, pas le choix de faire confiance. mais c'est clair qu'il n'y en a aucune ...

l'impression de ne pas être écoutée. , je prends rdv pour être testée pour le gadolinium avec l'allergologue ( mon mail était TRES clair ) je ne suis testée que pour les produits de contraste ( et la personne a pris de toute façon connaissance de mon mail le jour J)

je n'ai aucune confiance, c'est clair. en début d'année, j'avais une énorme douleur au niveau d'une dent, ma dentiste me faisait des radio "classiques", elle voyait rien, et a fini par me dire que c'était dans ma tête. ( youhou lol).

désemparée, à cause de la douleur, je fais du porte à porte au niveau des cabinets dentaires, car bien entendu personne ne prend des nouveaux patients. je tombe sur qq qui me prend suite à une annulation le jour J, et qui a dans son cabinet, un cone Beam. (imagerie 3D), résultat des courses "ah non madame, vous avez une énorme infection, ce n'est pas dans votre tête du tout, il faut vite enlever la dent". pb c'est une dent proche sinus, et il faut que ce soit fait par un stomatologue. imp d'avoir un rdv proche, un dentiste spécialisé en implantologie me dit qu'il se sent de le faire, ok je fais confiance, ça vire au cauchemar... 1H45 de douleur intense et je sentais qu'il avait mal fait son taf car il était encore plus paniqué que moi à la fin du RDV. comme pour là, je me renseigne un max, comme je vous l'ai dit je prends bcp l'avion, et avec une dent dont la racine est dans le sinus, je redoutais : une communication buco sinusienne, ET qu'il ait laissé des morceaux de racines ( vu qu'il a fini par refermer car j'vais trop mal , je voyais bien qu'il n'y arrivait plus ).

j'appelle X stomato on me dit de faire confiance au corps médical, qu'un dentiste ne s'amuserait pas à me laisser des bouts de racine, mais je sens que ça s'est mal passé, je l'ai vu à sa tronche ( pardon pour ma vulgarité ). il a refusé de me faire une radio par la suite que je lui avais exigé, je savais que ça s'était mal passé.

je vois une première stomato qui me refuse un cone beam ( car ce sont des ondes etc, et qu'il faut faire confiance). je prends trop l'avion et je pars au bout du monde j'ai trop Peur d'une future infection, 0 confiance. je m'acharne et je tombe sur une seconde stomato (hyper gentille, hyper humaine ) qui me refuse dans un premier temps le cone beam et me dit que tout va bien aller. j'insiste car parfois on va vraiment dans des coins du monde pauméet je veux être sûre, j'exige un cone beam point. j'insiste comme jamais... elle Finit par accepter, pour je cite " me faire plaisir" et me rassure enfin.

je passe l'examen, elle n'en croyait pas ce qu'elle voyait... elle s'est confondue en excuse, elle a même fait un courrier à la personne qui m'a opéré tellement elle était sidérée, il m'a laissé 2 énormes bouts de racines ( mais énorme qui étaient en train de s'infecter par ailleurs ) et que vu la taille c'était IMPOSSIBLE qu'il n'ait pas pu s'en rendre compte. qu'elle a du reprendre en urgence (sous anesthésie générale ) et tout m'enlever, et effectivement il y avait petite communication bucco sinusienne aussi qu'elle a rebouché.

bref, une année d'horreurs, et croyez moi que pour avoir ces 2 rdv avec des stomato qui ne prennent plus de nouveaux patients ( surtout quand pas de lettre d'un dentiste...) ou dont les délais sont de 8 mois, ça n'a pas été 10 appels...

quand j'appelais pour expliquer mes doutes, on se foutait clairement de moi au tel " si votre dentiste vous dit que c'est ok ", "faites confiance au corps médical"

le fait est que mes doutes étaient plus que fondés ! j'avais vu juste !

tout ça pour dire, que je n'ai plus du tout confiance aux médecins.

on m'a dit que j'avais rien, et au final j'avais une énorme infection au niveau d'une dent, puis j'ai été charcutée par une personne qui a été dépassée par l'opération et qui a voulu me le cacher pour se protéger.

mon passage aux urgences a été tout aussi catastrophique ( bon l'allergie ils n'y peuvent rien, ) mais oublier de le préciser sur le compte rendu, et oublier de m'enlever la seringue ...


c'est pour ça que je suis là ajd, parce que je suis traumatisée de ce qui s'est passé en début d'année ( et qui s'est donc éternisé ), avec une perte de confiance totale dans le corps médical.

donc j'espère que j'ai juste eu un hyper stress à l'origine des fourmillements, et que ce n'est rien d'autre.
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Ah oui une mauvaise expérience en effet. Je crois que beaucoup ici ont vécu de l'injustice
Tu sais ça fait 6.5 ans que je suis sur un fauteuil dans mon salon à souffrir. Ça empire, je dors assise et je sors une fois par mois souvent à l'hôpital. Mais je crois encore que quelqu'un va m'aider car si je n'y crois pas je n'ai plus rien à faire dans ce monde. Et pourtant 6 Noël sans prendre mes enfants dans les bras car ça irradie ma jambe et ma fesse, sans câlins de mon mari, sans petit plaisir d'aller jusqu'au frigo ou me faire un Kfé ou me doucher sans pleurer. J'ai eu des médecins comme les tiens mais je vous essayer d'y croire encore
Et tiens nous au courant pour ce soir
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Orana19 a écrit : 04 déc. 2023, 12:07 ok merci à vous 3 ...

ça tombe bien je vois le neurologue ce soir lol.

la personne au tel a pourtant été très claire, ce n'est pas la moelle en entière mais au niveau de la moelle cervicale uniquement. ( et j'ai d'ailleurs un rdv plus court que pour une irm médullaire "entière ").

je vais éclaircir ça avec le neurologue, si j'ai la moelle en entière ou non... de toute façon, pas le choix de faire confiance. mais c'est clair qu'il n'y en a aucune ..

l'impression de ne pas être écoutée. , je prends rdv pour être testée pour le gadolinium avec l'allergologue ( mon mail était TRES clair ) je ne suis testée que pour les produits de contraste ( et la personne a pris de toute façon connaissance de mon mail le jour J)

je n'ai aucune confiance, c'est clair. en début d'année, j'avais une énorme douleur au niveau d'une dent, ma dentiste me faisait des radio "classiques", elle voyait rien, et a fini par me dire que c'était dans ma tête. ( youhou lol).

désemparée, à cause de la douleur, je fais du porte à porte au niveau des cabinets dentaires, car bien entendu personne ne prend des nouveaux patients. je tombe sur qq qui me prend suite à une annulation le jour J, et qui a dans son cabinet, un cone Beam. (imagerie 3D), résultat des courses "ah non madame, vous avez une énorme infection, ce n'est pas dans votre tête du tout, il faut vite enlever la dent". pb c'est une dent proche sinus, et il faut que ce soit fait par un stomatologue. imp d'avoir un rdv proche, un dentiste spécialisé en implantologie me dit qu'il se sent de le faire, ok je fais confiance, ça vire au cauchemar... 1H45 de douleur intense et je sentais qu'il avait mal fait son taf car il était encore plus paniqué que moi à la fin du RDV. comme pour là, je me renseigne un max, comme je vous l'ai dit je prends bcp l'avion, et avec une dent dont la racine est dans le sinus, je redoutais : une communication buco sinusienne, ET qu'il ait laissé des morceaux de racines ( vu qu'il a fini par refermer car j'vais trop mal , je voyais bien qu'il n'y arrivait plus ).

j'appelle X stomato on me dit de faire confiance au corps médical, qu'un dentiste ne s'amuserait pas à me laisser des bouts de racine, mais je sens que ça s'est mal passé, je l'ai vu à sa tronche ( pardon pour ma vulgarité ). il a refusé de me faire une radio par la suite que je lui avais exigé, je savais que ça s'était mal passé.

je vois une première stomato qui me refuse un cone beam ( car ce sont des ondes etc, et qu'il faut faire confiance). je prends trop l'avion et je pars au bout du monde j'ai trop Peur d'une future infection, 0 confiance. je m'acharne et je tombe sur une seconde stomato (hyper gentille, hyper humaine ) qui me refuse dans un premier temps le cone beam et me dit que tout va bien aller. j'insiste car parfois on va vraiment dans des coins du monde pauméet je veux être sûre, j'exige un cone beam point. j'insiste comme jamais... elle Finit par accepter, pour je cite " me faire plaisir" et me rassure enfin.

je passe l'examen, elle n'en croyait pas ce qu'elle voyait... elle s'est confondue en excuse, elle a même fait un courrier à la personne qui m'a opéré tellement elle était sidérée, il m'a laissé 2 énormes bouts de racines ( mais énorme qui étaient en train de s'infecter par ailleurs ) et que vu la taille c'était IMPOSSIBLE qu'il n'ait pas pu s'en rendre compte. qu'elle a du reprendre en urgence (sous anesthésie générale ) et tout m'enlever, et effectivement il y avait petite communication bucco sinusienne aussi qu'elle a rebouché.

bref, une année d'horreurs, et croyez moi que pour avoir ces 2 rdv avec des stomato qui ne prennent plus de nouveaux patients ( surtout quand pas de lettre d'un dentiste...) ou dont les délais sont de 8 mois, ça n'a pas été 10 appels...

quand j'appelais pour expliquer mes doutes, on se foutait clairement de moi au tel " si votre dentiste vous dit que c'est ok ", "faites confiance au corps médical"

le fait est que mes doutes étaient plus que fondés ! j'avais vu juste !

tout ça pour dire, que je n'ai plus du tout confiance aux médecins.

on m'a dit que j'avais rien, et au final j'avais une énorme infection au niveau d'une dent, puis j'ai été charcutée par une personne qui a été dépassée par l'opération et qui a voulu me le cacher pour se protéger.

mon passage aux urgences a été tout aussi catastrophique ( bon l'allergie ils n'y peuvent rien, ) mais oublier de le préciser sur le compte rendu, et oublier de m'enlever la seringue ...


c'est pour ça que je suis là ajd, parce que je suis traumatisée de ce qui s'est passé en début d'année ( et qui s'est donc éternisé ), avec une perte de confiance totale dans le corps médical.

donc j'espère que j'ai juste eu un hyper stress à l'origine des fourmillements, et que ce n'est rien d'autre.
Bonjour
j'ai lu tout votre parcours et ma fille est pareil que vous dans cet recherche de diagnostic
Avez vous vu le neuro? Avez vous fait l’emg?
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Message non lu par Orana19 »

lélé a écrit : 04 déc. 2023, 16:00 Ah oui une mauvaise expérience en effet. Je crois que beaucoup ici ont vécu de l'injustice
Tu sais ça fait 6.5 ans que je suis sur un fauteuil dans mon salon à souffrir. Ça empire, je dors assise et je sors une fois par mois souvent à l'hôpital. Mais je crois encore que quelqu'un va m'aider car si je n'y crois pas je n'ai plus rien à faire dans ce monde. Et pourtant 6 Noël sans prendre mes enfants dans les bras car ça irradie ma jambe et ma fesse, sans câlins de mon mari, sans petit plaisir d'aller jusqu'au frigo ou me faire un Kfé ou me doucher sans pleurer. J'ai eu des médecins comme les tiens mais je vous essayer d'y croire encore
Et tiens nous au courant pour ce soir
On pense à toi bien fort
coucou lélé

je suis vraiment navrée de lire que ça fait 6 ans et demi que tu es en fauteuil à souffrir. pour dire vrai, je me sens minable à me plaindre de fourmillements qui ont duré 4 jours quand je te lis :/
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Message non lu par Orana19 »

Fabie68 a écrit : 07 déc. 2023, 10:11

Bonjour
j'ai lu tout votre parcours et ma fille est pareil que vous dans cet recherche de diagnostic
Avez vous vu le neuro? Avez vous fait l’emg?

coucou Fabie.

oui j'ai vu le neuro lundi. ras pour l'EMG ( une petite sensibilité aux coudes des 2 côtés, mais peu probable que ça explique mes fourmillements qui ont duré 4 jours).

j'ai mon IRM cervicale demain, je ne pense qu'à ça....

soit les résultats sont bons, et j'ai clairement bon espoir pour la suite ( me restera un irm cérébrale de contrôle mi janvier)

soit c'est pas bon... et j'appréhende vraiment la suite.

je suis sous citirizine depuis hier (pré médication pour l'IRM de demain) ( 2 cachets pdt 2 jours puis 2 une heure avant l'examen )

du coup j'ai dormi 13H , pas plus mal ^^


en revanche, comme effet secondaire je lis : "(moins de 1 % des cas) : diarrhée, fourmillements des extrémités, démangeaisons, éruption cutanée, fatigue."

et qu'est ce que j'ai pris le 17 octobre pendant une semaine il y a un mois et demi ? cetirizine pdt 7 jours suite à l'allergie au produit de contraste, hasard ou non j'ai eu les fourmillements le lendemain de l'arrêt du médicament.

je ne dis pas que c'est ça, ça serait trop simple, mais .. ça peut être une piste de plus !

bref, examen demain, je vais les supplier d'avoir les résultats aussitôt.
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

en revanche j'ai du revoir mon médecin traitant hier ( pour le covid, et ma côte ), et elle, elle a bon espoir que ce soit "rien". j'ai vraiment envie de la croire.

elle trouve que mon neurologue est "jusqu'au-boutiste" , et elle est étonnée de cet IRM cérébral de contrôle, et que je sois tjs sous aspirine alors que pour elle, le risque D'AVC et AIT a été éliminé.

mon neurologue est professionnel, mais froid, ( c'est pas le vieux médecin de famille réconfortant si je puis me permettre cette métaphore ! ). je lui ai dit " bon maintenant que l'on sait que ce n'est pas une névrite, et que je n'ai eu que 4 jours de fourmillements, je peux espérer que ce soit "rien" ", du moins pas la sep"

il ne répond pas franchement, il me dit que je suis entrée dans le bureau d'un neurologue, donc qu'on fait les examens nécessaires au cas où, mais qu'à ce stade, rien ne dit qu'en effet c'est ça.

en fait, ce qui me fait bizarre, c'est que je lis des tas de témoignages avec des personnes qui ont plus de symptômes que moi, et même dans la durée, qui n'arrivent pas à obtenir tous ces rdv, et de mon côté, je les obtiens, sans les demander, pour si peu. et que tant que j'ai des examens de "contrôle" je n'arrive pas à avoir l'esprit libre en me disant " ok c'est pas ça". j'attendais de lui lundi soir qu'il soit rassurant, mais ce n'est pas son métier, il m'a fallu prendre du recul sur ce rdv, pour comprendre son fonctionnement.

bref en tout cas, j'ai bien conscience que tout se joue presque demain. vu que mon premier IRM cérébrale est ok , que je n'ai plus de symptômes du tout à ce jour, que ça n'a duré que 4 jours, j'ai envie d'y croire.
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Re: Bonjour..

Message non lu par Fabie68 »

Orana19 a écrit : 07 déc. 2023, 11:36 en revanche j'ai du revoir mon médecin traitant hier ( pour le covid, et ma côte ), et elle, elle a bon espoir que ce soit "rien". j'ai vraiment envie de la croire.

elle trouve que mon neurologue est "jusqu'au-boutiste" , et elle est étonnée de cet IRM cérébral de contrôle, et que je sois tjs sous aspirine alors que pour elle, le risque D'AVC et AIT a été éliminé.

mon neurologue est professionnel, mais froid, ( c'est pas le vieux médecin de famille réconfortant si je puis me permettre cette métaphore ! ). je lui ai dit " bon maintenant que l'on sait que ce n'est pas une névrite, et que je n'ai eu que 4 jours de fourmillements, je peux espérer que ce soit "rien" ", du moins pas la sep"

il ne répond pas franchement, il me dit que je suis entrée dans le bureau d'un neurologue, donc qu'on fait les examens nécessaires au cas où, mais qu'à ce stade, rien ne dit qu'en effet c'est ça.

en fait, ce qui me fait bizarre, c'est que je lis des tas de témoignages avec des personnes qui ont plus de symptômes que moi, et même dans la durée, qui n'arrivent pas à obtenir tous ces rdv, et de mon côté, je les obtiens, sans les demander, pour si peu. et que tant que j'ai des examens de "contrôle" je n'arrive pas à avoir l'esprit libre en me disant " ok c'est pas ça". j'attendais de lui lundi soir qu'il soit rassurant, mais ce n'est pas son métier, il m'a fallu prendre du recul sur ce rdv, pour comprendre son fonctionnement.

bref en tout cas, j'ai bien conscience que tout se joue presque demain. vu que mon premier IRM cérébrale est ok , que je n'ai plus de symptômes du tout à ce jour, que ça n'a duré que 4 jours, j'ai envie d'y croire.
Je l’espère vraiment que vous n’avez rien
Ma fille c’est plus complexe cela fait 8 mois qu’elle a ses symptômes
Il pense à une neuropathie héréditaire
Et depuis comme par hasard j’ai développé beaucoup de symptômes fourmillements et engourdissements
J’ai fait une emg chez une neuro très froide d’un certaine âge et elle exclut totalement une neuropathie de mon côté
J’ai très peur surtout pour ma fille
Elle fera un emg début janvier le résultat m’angoisse vraiment
Je ne vis plus depuis des mois
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Message non lu par Orana19 »

Fabie68 a écrit : 07 déc. 2023, 13:49
Je l’espère vraiment que vous n’avez rien
Ma fille c’est plus complexe cela fait 8 mois qu’elle a ses symptômes
Il pense à une neuropathie héréditaire
Et depuis comme par hasard j’ai développé beaucoup de symptômes fourmillements et engourdissements
J’ai fait une emg chez une neuro très froide d’un certaine âge et elle exclut totalement une neuropathie de mon côté
J’ai très peur surtout pour ma fille
Elle fera un emg début janvier le résultat m’angoisse vraiment
Je ne vis plus depuis des mois
merci Fabie, je vous le souhaite aussi à toutes les 2

je comprends ton stress, ma mère n'est vraiment pas bien du tout. je suis très proche d'elle, on s'appelle 2/3 fois par jour ( comme quoi même à 35 ans on peut tjs avoir besoin de ses parents ^^). je culpabilise d'ailleurs bcp de les inquiéter autant trotriste

le côté '"je ne vis plus", un peu pareil ici... je suis focus sur mon examen de demain, et je ne pense qu'à ça ...

dsl de ne pas pouvoir plus vous aider :/
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Message non lu par daniela555555 »

merci Fabie, je vous le souhaite aussi à toutes les 2

je comprends ton stress, ma mère n'est vraiment pas bien du tout. je suis très proche d'elle, on s'appelle 2/3 fois par jour ( comme quoi même à 35 ans on peut tjs avoir besoin de ses parents ^^). je culpabilise d'ailleurs bcp de les inquiéter autant trotriste

le côté '"je ne vis plus", un peu pareil ici... je suis focus sur mon examen de demain, et je ne pense qu'à ça ...

dsl de ne pas pouvoir plus vous aider :/
[/quote]

cc orana19,


je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB !
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TNF
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Message non lu par Orana19 »

daniela555555 a écrit : 07 déc. 2023, 14:33
je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB ! [/size][/font][/b]
bien entendu:)

ton rdv est à quelle heure?
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Message non lu par daniela555555 »

Orana19 a écrit : 07 déc. 2023, 14:48
daniela555555 a écrit : 07 déc. 2023, 14:33
je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB ! [/size][/font][/b]
bien entendu:)

ton rdv est à quelle heure?
il est à 11 heure mdr
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

omg dur de penser à autre chose... l'impression que tout se joue ce soir pour ma part...

en espérant avoir les résultats, que ça se passe bien, et qu'ils soient bons...
Orana19
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coucou à tous
`mon irm cervicale hier s'est bien passé, et sans produit de contraste

je n'ai pas encore les résultats "compte rendu" sur le site, mais la radiologue est venue me voir, pas de lésion ( j'étais sur une machine 3T, a priori plutôt performante).

j'imagine que tout ceci est très bon signe...

me reste mon examen de contrôle irm cérébrale le 23 janvier comme l'a demandé mon neurologue

bon week end à vous
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Message non lu par Christof »

Orana19 a écrit : 09 déc. 2023, 08:51 coucou à tous
`mon irm cervicale hier s'est bien passé, et sans produit de contraste

je n'ai pas encore les résultats "compte rendu" sur le site, mais la radiologue est venue me voir, pas de lésion ( j'étais sur une machine 3T, a priori plutôt performante).

j'imagine que tout ceci est très bon signe...

me reste mon examen de contrôle irm cérébrale le 23 janvier comme l'a demandé mon neurologue

bon week end à vous
Bonjour,

Oui c’est très bon signe, tant mieux! :)

Bon week-end
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Message non lu par Orana19 »

bonjour et merci Christof pour ton message !
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Message non lu par Orana19 »

je viens d'avoir le compte rendu de mon IRM. je vois mon médecin ce soir, mais .. c'est quand même très positif.

mon premier irm cérébrale ( sans produit de contraste ) était ok
je n'ai pas fait de névrite optique ( sécheresse ou migraine selon ophtalmo)
cet irm cervicale est ok

donc j'ai envie de croire que ce n'est pas la SEP.... je ne sais pas ce qui m'est arrivé en octobre, je ne le saurai peut être jamais !

je n'oublie pas mon irm cérébrale de contrôle le 23 janvier, mais j'imagine qu'à ce stade, j'ai le droit d'être rassurée !

mon compte rendu de vendredi :

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Message non lu par daniela555555 »

Orana19 a écrit : 11 déc. 2023, 09:37 je viens d'avoir le compte rendu de mon IRM. je vois mon médecin ce soir, mais .. c'est quand même très positif.

mon premier irm cérébrale ( sans produit de contraste ) était ok
je n'ai pas fait de névrite optique ( sécheresse ou migraine selon ophtalmo)
cet irm cervicale est ok

donc j'ai envie de croire que ce n'est pas la SEP.... je ne sais pas ce qui m'est arrivé en octobre, je ne le saurai peut être jamais !

je n'oublie pas mon irm cérébrale de contrôle le 23 janvier, mais j'imagine qu'à ce stade, j'ai le droit d'être rassurée !

mon compte rendu de vendredi :

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super tout ça c'est très positif ! je suis très contente pour toi
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Message non lu par Orana19 »

merci Daniela, et toi comment te sens tu ? ton examen de vendredi ? ( si tu veux en parler bien entendu )
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Message non lu par Marie91 »

C est top je pense que là tu peux vraiment être totalement rassurée avec des cr comme ça !
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merci bcp marie :)
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Message non lu par Christof »

Top, tu peux être rassuré ;)
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Message non lu par Orana19 »

merci j'espère vraiment. ( bon je ne veux pas trop insister non plus, pas envie de "fanfaronner" non plus ).

et d'ailleurs, même si je suis rassurée, je reste prudente, car sur les groupe FB on me dit que si tout début de maladie il se peut que les lésions ne se voient pas encore à l'irm.. mais bon je n'ai pas envie de penser ça à ce stade. surtout sans symptôme depuis un moment ...

bon courage à tous...
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Coucou,

j'avais dit que ça ne servais a rien de faire un examen 1 mois après la névrite optique , que les signes ne seront plus visible et c'était le cas. Pas de surprise. La neuro-ophalmologe m'a bien confirmer que je n'était plus en poussée.
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ok Daniela, bon courage à toi, j'espère que ton moral est un peu meilleur qu'il y a qq semaines. belle soirée, à bientôt !
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Message non lu par daniela555555 »

Orana19 a écrit : 11 déc. 2023, 18:33 ok Daniela, bon courage à toi, j'espère que ton moral est un peu meilleur qu'il y a qq semaines. belle soirée, à bientôt !
oui ça va beaucoup beaucoup mieux malgré les symptômes!! <2
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

Bonjour à tous... j'espère que vous vous portez bien et que vous avez passé un agréable Noel !

bon... j'aurai préféré ne pas revenir... sauf... sauf que...

le moral allait mieux, ( mais tjs un peu stressée, j'oublie pas "l'examen de contrôle", et si mes lésions ne s'étaient pas vu sur l'IRM, etc etc..., et si c'était autre chose? de grave bien entendu, quitte à stresser ...). mais globalement, les fêtes aidant, ça allait mieux.

j'ai d'ailleurs repris le sport il y a 10 jours ( marche rapide sur tapis de course), au bout de qq jours, j'ai eu des fasciculations (a priori c'est comme ça que ça s'appelle ! un genre de nerf qui saute, ça frétille ! ) au niveau du mollet de la jambe droite.

je ne me suis pas trop inquiétée, pensant que c'était la reprise de la marche rapide sans m'être étirée ( et vu que cette année j'avais bien diminué le sport ... ).

j'ai eu ça qq jours, absolument pas douloureux, pas constant mais très régulier. j'ai donc arrêté la marche ... ( mon mari m'a fait massage du mollet ) et ça allait bcp mieux.

sauf .. que le lendemain, c'était au niveau de la lèvre. parfois le jour, parfois la nuit ... ça a duré 2 jours.. ça a stoppé

et depuis hier soir, au niveau de la paume de la main , j'ai même filmé pour montrer au neurologue le 24 janvier prochain. depuis midi ça s'est calmé mais je n'ose pas l'écrire trop vite ... ça fait une semaine que j'ai ces frétillement s: un coup dans le mollet, la lèvre, puis là c'était la paume .

alors j'imagine que si je n'étais pas plongée dans tout ce stress depuis 3 mois ça serait ( peut être ) passé inaperçu, mais j'ai besoin de plus de temps pour reprendre confiance en mon corps.

comme je suis anxieuse, je m'imagine avoir une maladie ( sclérose en plaque ? SLA ( tant qu'à faire ...)? ou autre ?)

et comme mon mari est plus relax ( ou tente de me rassurer ? ) il pense que c'est dû à mon anxiété. ( possible, j'espère tjs en réalité ...)

sauf que j'allais mieux . qu'en 36 ans je n'ai jamais eu autant de symptômes bizarres rapprochés.

grosse crise d'angoisse à midi, craquage. boule au ventre, je pensais que tout ceci était derrière moi ...


j'ai filé à la pharmacie, et j'ai acheté du magnésium NHCO pour faire une cure. je vais aussi prendre rdv chez un sophrologue en parallèle.

si c'est psychologique tant mieux. mais j'ai l'impression d'avoir espéré depuis le 8 décembre, et là le moindre "petit truc" ( je ne sais même pas si c'est "grave" ou non ) me fait "replonger"...

j'espère que c'est ce putain de foutu stress et que je vais arriver à me canaliser.
Orana19
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Re: Bonjour..

Message non lu par Orana19 »

ps : ça fait aussi 10 jours que j'ai repris le café ET thé à gogo dans la journée.( en même temps que le sport.. ).

donc ce matin, j'ai stoppé café, thé, + cure magnésium.

je vais aller voir un sophrologue, car j'ai conscience, que si * je n'ai pas de maladie neurologique* , je ne vais pas bien moralement.

j'ai été touchée. je déteste me considérer comme "faible", et l'image que je renvoie cette année m'est difficilement supportable.
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