s'adapter en attendant un diagnostic

[Christof]

Oui mais ce jours là je serais content !

[Christof]

Hello

Il vous faut combien de temps le matin pour vous « déverrouiller » ?

J’entends par là ce bridage, musculaire ou nerveux j’ai du mal à le définir….

J’ai l’impression que c’est de pire en pire.

Bonne journée

[lélé]

Ça dépend des jours et de la nuit passée
Normalement j'attends une heure avant d'aller faire mon premier pipi du matin car depuis peu j'ai une douleur à la hanche qui m'empêche de me relever

[Margot]

Moi j'attaque d'emblée la douche au lever. Et après, loooong petit déj : après l'effort, le réconfort !

[Christof]

Ok donc demain sera un autre jour….

Le matin, je fais bouger jambes et bras encore mon lit. Et les premiers pas sont plutôt fragiles… ça ça fait longtemps et je ne suis toujours pas habitué.
Au réveil, c’est cool à l’ouverture des yeux je me dis cool je suis en vie lol… et après je bouge les mains et jambes et là je me dis « merde ça aussi c’est toujours là »

[Christof]

Moi j'attaque d'emblée la douche au lever. Et après, loooong petit déj : après l'effort, le réconfort !

WoW ça c’est de plus en plus dur pour moi. Bravo

[arwenn]

Moi je bouge un peu le bassin, les genoux et les lombaires dans le lit pour déverrouiller.
Ensuite je m’assois et me concentre pour que mes deux pieds se mettent à plat par terre (ça c’est dur, ils ont tendance à rester sur les doigts de pied pendant 1 bonne minute) et ensuite je prends mes béquilles pour aller tenter de faire pipi.
Je prends un long temps d’1h pour le petit dej en m’allongeant les jambes sur la table basse pour étirer les muscles. Je fais le tour de mes mails, du forum
Et au bout de cette heure (de réveil musculaire et nerveux), je vais me doucher, m’habiller pour le kine et je décolle.

[Christof]

Tu fais du Kiné combien de fois par semaine ?

Moi mes pieds c’est plutôt l’extérieur qui touche, pas à plat non plus. C’est chiant pour l’équilibre… d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

[Margot]

d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

Ah oui !

[mariel13]

Bonjour Christhof, Arwenn, Margot et toutes tous

Alors le matin … selon l’emploi du temps je saute de mon lit enfin je mets doucement mes pieds par terre et si j’arrive à bouger sans mal je me dirige vers le reste de mes activités !

Christhof et tous toutes, bon courage et courage …

[Christof]

d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

Ah oui !

Ok mais si on a de la spasticité dans les bras ?

J’ai du mal à imaginer…

[Christof]

Bonjour Christhof, Arwenn, Margot et toutes tous

Alors le matin … selon l’emploi du temps je saute de mon lit enfin je mets doucement mes pieds par terre et si j’arrive à bouger sans mal je me dirige vers le reste de mes activités !

Christhof et tous toutes, bon courage et courage …

merci Mariel

[Margot]

d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

Ah oui !

Ok mais si on a de la spasticité dans les bras ?

J’ai du mal à imaginer…

Reste le déambulateur

[Christof]

Ahhhh ben je préfère le fauteuil alors. Je ne me vois pas avec un déambulateur

[Margot]

Bof, on s'y fait, et ça permet d'être un peu debout.
Mais chaque chose en son temps.

[arwenn]

Tu fais du Kiné combien de fois par semaine ?

Moi mes pieds c’est plutôt l’extérieur qui touche, pas à plat non plus. C’est chiant pour l’équilibre… d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

Je fais 1h de kiné tous les matins.
Oui les béquilles c’est clairement plus sécurisant que les cannes, j’ai beaucoup plus d’équilibre avec.
Depuis 2 semaines que j’ai le deambulateur chez mes parents, bon je marche à peine plus qu’avec mes béquilles, mais comme je suis beaucoup + droite, je me rends compte que je suis bien moins fatiguée quand je rentre chez moi dans l’aprem !

[Christof]

Bof, on s'y fait, et ça permet d'être un peu debout.
Mais chaque chose en son temps.

Tu as raison, regardons le présent

[Christof]

Tu fais du Kiné combien de fois par semaine ?

Moi mes pieds c’est plutôt l’extérieur qui touche, pas à plat non plus. C’est chiant pour l’équilibre… d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

Je fais 1h de kiné tous les matins.
Oui les béquilles c’est clairement plus sécurisant que les cannes, j’ai beaucoup plus d’équilibre avec.
Depuis 2 semaines que j’ai le deambulateur chez mes parents, bon je marche à peine plus qu’avec mes béquilles, mais comme je suis beaucoup + droite, je me rends compte que je suis bien moins fatiguée quand je rentre chez moi dans l’aprem !

Ok
Ça ne te fatigue pas d’en faire tous les jours ?

Et le déambulateur de vous fatigue pas les bras ? De mon côté je fatigue également rapidement des bras…

[arwenn]

ça fatigue, mais ça fait aussi du bien

je fais 5mn de vélo à bras, 5mn de vélo à jambes (avec dossier), je pousse à 6 ou 7 quand je peux, desfois au bout de 3mn je ne peux plus,
ensuite je vais en salle individuelle, je fais seule les étirements et exercices qu'ils m'avaient donné , puis il vient et me refais des étirements pour la spasticité des jambes pendant 5mn environ, puis il me masse le dos pendant 10/15mn.

si, le déambulateur ça fatigue les bras (je ne suis pas encore assez habituée pour le dire avec certitude), mais les béquilles aussi ça me les fatigue, c'est pour ça que je fais du vélo à bras au kiné, pour les faire travailler et les muscler un peu

[Christof]

D’accord, si les bénéfices sont là, c’est top continue b

[Christof]

Bonsoir bonsoir

Vous savez si la ligne verte a un super labo pour analyser les ponctions lombaire rapidement ?

Histoire de faire des statistiques sur un potentiel diagnostic et jouer le loto le même jour . (Je rigoleeeee)

[mariel13]

Coucou Christof et toutes tous,

Courage Christof garde le moral et concernant ta question … je ne sais plus enfin je l’ai eu il y a un certain temps que les moins de 20 ans n’imaginent même pas

Courage courage !

[Christof]

Merci Mariel

[Christof]

C’est chiant la spasticité des mains, ça fait mal aux doigts.

Pfff c’est moche la quarantaine

[Christof]

De pire en pire… les mains de plus en plus en forme de crochet. Non non, merci d’éviter les blagues avec « capitaine crochet »

[Christof]

Bon ben voilà, j’ai pas eu de réponses à mes questions car il faut attendre tous les résultats des examens. Notamment les marqueurs de la PL. donc maintenant je dois attendre encore deux mois pour le prochain rdv. Fin des explorations pour moi est-ce signe d’un diagnostic ??

[Margot]

C'est le sine d'un diagnostic qui se profile mais dans deux mois. Quelle patience...

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Les neuros aiment bien attendre une année pleine avant de diagnostiquer une forme progressive, en particulier avec des IRM qui ne sont pas bavardes... Je n'ose pas encore dire bienvenue au club , mais on s'en approche.

Ne jamais se laisser abattre !

JP.

[Nostromo]

Cela dit, tes IRM étaient moins que bavardes, vu que si je me rappelle bien, "elles ne montraient rien". Ca sent la diablerie, elles auraient au moins dû montrer une neurodégénérescence visible...

[Christof]

En tout cas j’ai eu le droit à un vos PE sont normaux, les premiers résultats de la PL normaux (tout ça verbalement)

Par contre la clinique c’est de pire en pire… et la c’est écrit noir sur blanc

[Christof]

C'est le sine d'un diagnostic qui se profile mais dans deux mois. Quelle patience...

Ben ça décale de 2 mois de plus la paperasserie derrière (c’est juste ça le plus chiant en fait non ?)

[Christof]

Cela dit, tes IRM étaient moins que bavardes, vu que si je me rappelle bien, "elles ne montraient rien". Ca sent la diablerie, elles auraient au moins dû montrer une neurodégénérescence visible...

Mais c’est simple, tout va bien donc je n’ai rien

[Nostromo]

Je ne sais plus où tu es suivi, mais je me demande si ça ne serait pas carrément à Rothschild ?

[Christof]

Oui c’est la

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Oui c’est la

Tu aurais pu plus mal tomber, ce qui ne fait qu'épaissir le brouillard...

[Christof]

Yo 'Tof,

Oui c’est la

Tu aurais pu plus mal tomber, ce qui ne fait qu'épaissir le brouillard...

Pourquoi ?

[Nostromo]

Bah, si même eux n'arrivent pas à tomber sur un diagnostic, je ne vois pas trop qui pourrait y arriver...

[lélé]

Rotschild c'est un très bon établissemento
Ok ils te disent d'attendre. Pour les deux ponctions que j'ai eu, à chaque fois le neuro me disait que me liquide etait clair. Ils ont dit un truc ?

Ece que malgré tout ils t'ont donné ou prescrit des trucs pour la spasticité par exemple
Au moins calmer tes symptômes le temps du dénouement

[Christof]

Bah, si même eux n'arrivent pas à tomber sur un diagnostic, je ne vois pas trop qui pourrait y arriver...

Ben on va attendre janvier avant de faire le solde lol

[Christof]

Rotschild c'est un très bon établissemento
Ok ils te disent d'attendre. Pour les deux ponctions que j'ai eu, à chaque fois le neuro me disait que me liquide etait clair. Ils ont dit un truc ?

Ece que malgré tout ils t'ont donné ou prescrit des trucs pour la spasticité par exemple
Au moins calmer tes symptômes le temps du dénouement

Non ils ne parlent pas…

L’interne m’a demandé si j’avais un traitement pour mes douleurs aux mains et jambes. C’est tout.

On va dire que j’ai pas eu beaucoup d’échanges avec eux et ma sortie de été plutôt du genre expéditive lol (donc aucune ordonnance) si ça va pas j’appellerai ou mon généraliste…

[Christof]

Bah, si même eux n'arrivent pas à tomber sur un diagnostic, je ne vois pas trop qui pourrait y arriver...

Ben on va attendre janvier avant de faire le solde lol

Tu fais le calcul 3 semaines ça arrive mi décembre… ensuite il y’a les vacances, puis il faut une place dans le planning donc 2 mois….

[Christof]

Au niveau clinique :

Hypoesthésie doigts, visage (et ailleurs aussi je crois mais non noté)
Marche talonnante, rigide par à coups, demi tour décomposé
Pull test avec quasi chute
Roomberg positif avec quasi chute
Rots vifs.

Bref ça a bien empiré depuis août…


Mais jusqu’où ça ira ?

[Margot]

[On va dire que j’ai pas eu beaucoup d’échanges avec eux et ma sortie de été plutôt du genre expéditive

Quelle bande d'enfoirés !

[Christof]

Hâte d’être en janvier

[Christof]

Bah, si même eux n'arrivent pas à tomber sur un diagnostic, je ne vois pas trop qui pourrait y arriver...

Ben si ils posent un diagnostic avec des irms normales en même temps, vaut mieux prendre le temps et qu’ils soient certains.

Tu vas pas aimer lol

[Christof]

Rotschild c'est un très bon établissemento
Ok ils te disent d'attendre. Pour les deux ponctions que j'ai eu, à chaque fois le neuro me disait que me liquide etait clair. Ils ont dit un truc ?

En fait, là ils cherchaient des réponses a mes troubles cognitifs. Donc marqueur neuro dégénératif…

Rien sur iGg ou BOC…

Ma première hospitalisation était sur mes troubles moteur et là ceux cognitifs. Donc j’espère qu’ils auront l’intelligence de faire plutôt du systémique et rechercher les BOC dans le lcr lol

[lélé]

Tu vois ça m'énerve grave
Donc je vais râler sur ce poste
Déjà ils te laissent passer Noël sans réponses.
En plus ils ne cherchent pas à te soulager et ça me gave énormément
Tu vois au début de ma maladie je disais rien et j'ai vu que les années passaient 2001 à 2015
Donc je suis devenue chiante et forcément on a des réponses car j'arrivais, j'ouvrais mon sac, je sors mon cahier et je l'ouvre sur son bureau en le tournant face à lui ou sur mon lit à l'hôpital ou sur la tablette.
Ensuite lorsque en 2017 ma vie a basculé, là mon mari a pris le relais en posant lui les questions et le neuro ou rhumato ou centre anti douleur répondent plus facilement à JC. Juste une fois où nous étions dans le bureau et il me dit que d'après l'année écoulée, mon ressenti celui de mon mari je suis passée en progressive
Et là j'ai pas réagi mais JC s'est effondré sur moi en disant qu'il était désolé que c'était injuste, que je me battais depuis que j'étais enfant contre pleins d'injustices etcetc
Mais autrement c'est des consultations où on arrive avec une myriade de questions mais toujours sans dire qu'on avait cherché ou qu'on savait mieux qu'eux car là ils lâchent l'affaire et nous écoutent pas
J'ai rdv en décembre en hospitalisation au centre anti douleurs et on va préparer nos questions
Mais vraiment je suis désolée
La seule chose c'est que la pathologie qui joue à cache cache emmerde sûrement ces internistes mais le temps ne leur fait pas peur donc ils ont forcément éliminé les pathologies neurodégénératives rapides.

[Christof]

C’est quoi le pire ? Passer Noël sans savoir, ou en ayant une mauvaise nouvelle ? (Je pense que suivant les personnes il faut mieux après) d’ailleurs est ce que tout cela ne serait pas simplement un protocole ? En gros ne rien dire et quand ils sont certains, ils annoncent. C’est pas impossible…
Enfin je garderai mes remarques pour l’enquête de satisfaction

[lélé]

C'est vrai tu as raison je comprends ta façon de voir la chose
Ça va la ponction pas trop mal à la tête ?

[Christof]

Ça a été nickel. Ça a changé de l’an dernier ou c’était tout l’inverse…