s'adapter en attendant un diagnostic

[Christof]

Ne t'a-t-il pas proposé des examens plus poussés, comme l'a fait le neuro de Rotchild ?
Bonne soirée et A+

Non c'etait plutot "pourquoi vous avez garder le rdv si vous avez été à Rotchild?" mais après m'avoir osculté, c'etait pas plus mal d'avoir gardé le rdv vu que j'ai une ordonnance urgente pour de la kiné...

[maglight]

Non c'etait plutot "pourquoi vous avez garder le rdv si vous avez été à Rotchild?"

A ta place, j'aurais gardé pour moi, ce détail, au moins jusqu'à la fin de l'entretien. Histoire de tirer un max d'info du rdv. Mais bon, tu as le mérite d'avoir été honnête, c'est tout a ton honneur.

mais après m'avoir osculté, c'etait pas plus mal d'avoir gardé le rdv vu que j'ai une ordonnance urgente pour de la kiné...

Oui, tu n'as pas perdu ton temps.
je te répondrais plus tard a tes autres réponses, là faut que je ferme d'urgence, le PC
A++

[maglight]

Salut,

Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison...
Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et parfois visiblement une impression que je suis attaché par derrière par un élastique. Bref... sinon en ressenti, un pied gauche qui ne pose pas toujours a plat mais plus sur l’extérieur, une marche désordonnée, des pieds qui frottent par moment, des douleurs aux mollets comme des crampes voir des brulures.. c'est peut être normal qu'il n'arrive pas à me mettre dans une case en fait

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

[lélé]

Mag c'est très intéressant ces liens
Ce serait bien qu'ils soient mis en vue sur les difficultés de la marche.
Je ne sais pas qui s'occupe maintenant de ça car depuis mon retour il y a moins de monde
Tu crois que c'est possible mag ?

[maglight]

Mag c'est très intéressant ces liens
Ce serait bien qu'ils soient mis en vue sur les difficultés de la marche.
Je ne sais pas qui s'occupe maintenant de ça car depuis mon retour il y a moins de monde
Tu crois que c'est possible mag ?

Hey Audrey
Tient, on dirait qu'on vient de fare la démonstration de sujets intéressants qui se perdent dans les présentations
Basho n'est pas trop sur le coup en ce moment et Defcom, je ne le vois pas passer non plus. Je crois qu'il faut qu'on se gère
je vais regardé si il y a une rubrique adaptée existante ou re-poster le message.
ça va, toi ? c'était pas hier votre anniversaire de mariage à toi et JC ?

[Christof]

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

Hello Maglight,

Merci pour ton lien, je l'avais déjà vu au final

Concernant mes troubles de la marche, c'est pas terrible car ça s'est dégradé hier toute la journée et ce matin ce n'est pas mieux. (j'ai fais beaucoup d'efforts avant hier malgré la chaleur...)
Ca ressemble plus à de la spasticité mais conjuguer a des tremblements d'actions (que j'ai aussi aux bras) en plus des spasmes (ou mouvement involontaire) en augmentation hier soir et quelques un ce matin...

Sinon, non je n'ai pas encore trouvé un kiné, j'attends les retours... les congés d'été allonge un peu les délais.

merci

belle journée à tout le monde

[lélé]

C'était le 5 juillet mag notre anniversaire.
Oui ça doit pouvoir se mettre dans troubles de la marche tu penses ?

[Christof]

Salut,

Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison...
Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et parfois visiblement une impression que je suis attaché par derrière par un élastique. Bref... sinon en ressenti, un pied gauche qui ne pose pas toujours a plat mais plus sur l’extérieur, une marche désordonnée, des pieds qui frottent par moment, des douleurs aux mollets comme des crampes voir des brulures.. c'est peut être normal qu'il n'arrive pas à me mettre dans une case en fait

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

Hello ,

J'ai finalement enfin trouvé un kiné

Première séance aujourd'hui, eh ben c'est dur de reprendre le vélo et quelques exercices du haut du corps Mais bon ca ne peut me faire que du bien, c'est parti pour deux séances par semaine.
Sinon pour revenir sur ma démarche... Eh bien le kiné à cru que j'avais en sep en me voyant faire seulement 3 pas. Je lui ai dit "non non pour le moment" il a halluciné
La suite au prochain épisode...
Belle soirée à tout le monde

[Illimani]

Bonsoir Christof,

Bien pour les séances de kiné

Elle est folle ton histoire. Est-ce que ça ne pourrait pas être la SEP, avec les symptômes précédents les lésions de plusieurs mois ?

[Christof]

Bonsoir Christof,

Bien pour les séances de kiné

Elle est folle ton histoire. Est-ce que ça ne pourrait pas être la SEP, avec les symptômes précédents les lésions de plusieurs mois ?

Bonsoir Illimani,

Je ne sais pas

[Illimani]

Nous non. Mais les neurologues doivent bien avoir une petite idée.

[maglight]

Salut

Hello ,

J'ai finalement enfin trouvé un kiné

Très bonne nouvelle. A défaut de savoir pourquoi, la kiné va te permettre de reprendre un peu en musculature et en stabilité.

Nous non. Mais les neurologues doivent bien avoir une petite idée.

Salut Illi,
Les neurologues dans vos cas, n'ont pas une petite idée. Quand ils arrivent a avoir une petite idée, ils ont généralement le diagnostic.
Dans vos cas, soit ils ont plusieurs pistes neurologiques, soit ils considèrent que ce n'est pas neurologique et que ce ne sera pas eux qui pourront mettre un mot sur vos maux. En attendant, le mieux est de tenter de contenir les symptômes. As-tu, de ton côté, mis en oeuvre quelque chose, pour t'aider à les supporter ?
Bon courage à tous les deux, j'espère que vous n'êtes plus trop loin du fin mot de l'histoire.
Bonne journée
Tchuss

[Christof]

Salut Mag,

Merci beaucoup, oui j’espère vraiment en savoir plus lors de ma prochaine hospitalisation ...

[maglight]

Hey

Salut Mag,

Merci beaucoup, oui j’espère vraiment en savoir plus lors de ma prochaine hospitalisation ...

Je voudrais pas que tu sois déçu, Christof,
Ne t'attend pas à sortir de 3 jours d'hospitalisation avec un diagnostic et un traitement, sous le bras.
Ils vont rassembler, à travers, plein de prélèvement, et d'examens, une batterie d'information biologique, sur toi. Ils ont un laboratoire d'analyse interne, mais certaines recherches ne peuvent pas se faire sur place. Ces retours là, mettent entre 15 j et 3 mois pour revenir.
Et tu penses bien, qu'ils attendront toutes les infos, avant de s'avancer sur un diag.
En revanche, tu devrais sortir de Rotchild, avec un rdv programmé, pour faire un point sur leur résultat. Pffffiou, c'est loooooong tout ça.
Allez, pas le choix que de tenir bon !
Bonne journée

[Christof]

Hello,

Eheh on verra bien, j'en profiterai pour essayer d'en apprendre plus quand même, si les neuros le veulent bien

Merci Mag pour ton message de me rappeler cette regle

bon dimanche

[maglight]

Hello,

Eheh on verra bien, j'en profiterai pour essayer d'en apprendre plus quand même, si les neuros le veulent bien

Ah ça, oui, tu peux
les petits internes sont plus bavards que les neuros et bien cuisinés on en tire quelques infos, sur leurs doutes, qui peuvent mettre sur la piste. Tu nous diras KOI, comme dirais Khadija !

Merci Mag pour ton message de me rappeler cette regle

bon dimanche

Avec plaisir, bon dimanche Zossi

[Christof]

les petits internes sont plus bavards que les neuros et bien cuisinés on en tire quelques infos, sur leurs doutes, qui peuvent mettre sur la piste. Tu nous diras KOI, comme dirais Khadija !

Merci pour le conseil, visiblement tu as déjà essayé

Après pour mon cas, je ne vois pas ce qu'il peut rester... à part un truc qui mettra des années voir ne sera jamais trouvé si là on ne trouve rien. (d'ailleurs vu ma dégradation en 1 an, je ne sais pas jusqu'ou j'irais

Sur le CP de mon dernier rdv avec un neuro de la pitié c'est même écrit qu'il faudra arrêter les recherches âpres cette hospitalisation si ça n'apporte rien... (j'irais voir un psy... j'en aurais besoin )

[maglight]

Merci pour le conseil, visiblement tu as déjà essayé

A la guerre, comme à la guerre tu vas voir beaucoup de monde, c'est le moment idéal, pour leur tirer les vers du nez.

Après pour mon cas, je ne vois pas ce qu'il peut rester... à part un truc qui mettra des années voir ne sera jamais trouvé si là on ne trouve rien. (d'ailleurs vu ma dégradation en 1 an, je ne sais pas jusqu'ou j'irais

Sur le CP de mon dernier rdv avec un neuro de la pitié c'est même écrit qu'il faudra arrêter les recherches âpres cette hospitalisation si ça n'apporte rien... (j'irais voir un psy... j'en aurais besoin )

Avec des symptômes bizarres, et une errance de diag, un peu longue, le psy, peut vite devenir ton meilleur ami, c'est sur
Enfin, je crois que tu es mieux placer que quiconque, pour savoir si ça peut être d'origine psy, chez toi.
Si tu as une personnalité plutôt méfiante que confiante, si tu as des soucis ou pas dans ta vie, si tu es un optimiste,
si tu es stresser de nature ect....ect ... Il y a quand même de gros signes qui pourrait te mettre la puce a l'oreille, pour savoir si ça pourrait être ça. De toute façon, si c'était cas, ce serait plutôt une bonne nouvelle, car tu pourrais t'en tirer.
Bonne journée, ici, sous la pluie !
Tchuss

[Christof]

Merci pour le conseil, visiblement tu as déjà essayé

A la guerre, comme à la guerre tu vas voir beaucoup de monde, c'est le moment idéal, pour leur tirer les vers du nez.

Après pour mon cas, je ne vois pas ce qu'il peut rester... à part un truc qui mettra des années voir ne sera jamais trouvé si là on ne trouve rien. (d'ailleurs vu ma dégradation en 1 an, je ne sais pas jusqu'ou j'irais

Sur le CP de mon dernier rdv avec un neuro de la pitié c'est même écrit qu'il faudra arrêter les recherches âpres cette hospitalisation si ça n'apporte rien... (j'irais voir un psy... j'en aurais besoin )

Avec des symptômes bizarres, et une errance de diag, un peu longue, le psy, peut vite devenir ton meilleur ami, c'est sur
Enfin, je crois que tu es mieux placer que quiconque, pour savoir si ça peut être d'origine psy, chez toi.
Si tu as une personnalité plutôt méfiante que confiante, si tu as des soucis ou pas dans ta vie, si tu es un optimiste,
si tu es stresser de nature ect....ect ... Il y a quand même de gros signes qui pourrait te mettre la puce a l'oreille, pour savoir si ça pourrait être ça. De toute façon, si c'était cas, ce serait plutôt une bonne nouvelle, car tu pourrais t'en tirer.
Bonne journée, ici, sous la pluie !
Tchuss

Hello ,

Cool si je vois beaucoup de monde, plus y'a de monde plus on rit comme on dit Plus sérieusement on verra bien, mais vu que ce sera sans doute la dernière occasion en neuro (sauf ils voient enfin quelque chose) je ne vais pas laisser passer cette opportunité...

Pour l'origine psy, je dirais que non je ne pense pas, même si oui j'ai eu des soucis et que j'ai bouffé beaucoup de stress que je pensais bien gérer mais qui ressort peut etre aujourd'hui sous ces symptomes ou qui me les a déclencher ???
Mon medecin traitant qui me connait depuis 20 ans n'y croit pas. Le bilan neuro psy n'a rien ressorti de la sorte non plus...

Sinon j'ai des raideurs dans les jambes et bras (mollets, cuisses, avant bras) comme des contractures qui font limite mal a la longue, kesako ??? de la spasticité qui s'installe??

Ici aussi sous pluie, bonne journée (au moins cet été je ne souffre pas trop de la chaleur comme l'été dernier )

[Illimani]

Salut,

Y a-t-il d'autres personnes sur le forum, sans lésions décelables au moment des premiers examens, ayant finalement reçu le diagnostic de SEP ?

Christof vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ?

Pour ma part les symptômes initiaux (vertiges et paresthésies aux membres supérieurs) sont survenus immédiatement (24h) après ma deuxième vaccination. Pour tous les médecins consultés ce n'est pas un sujet. J'ai cependant adressé un signalement au centre de pharmacovigilance, qui prend la situation très au sérieux.

[Christof]

Salut,

Christof vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ?

Hello,

Non pas chez moi en tout cas, je n'ai pas eu le covid (ou il est passé inaperçu) et j'ai fais tous les vaccins... juste des courbatures au pire

Mais j'ai eu plusieurs fois des trucs bizarre que je ne pensais pas anormal dans le passé (bien avant le covid) donc je n'avais pas consulté (sensation courant electrique sur le visage et le crane, jambes qui boite comme ca d'un coup...)

[Illimani]

Entendu.

Moi je ne retrouve pas de signes avant coureurs – j'ai même demandé un contrôle du nerf optique pour m'assurer qu'il n'y ait pas d'atteinte passée inaperçue.

[Illimani]

Contrairement à toi je n'ai pas d'accompagnement médical, ce qui m'inquiète beaucoup.
Je vais tâcher d'arracher l'ordonnance pour l'IRM médullaire de contrôle (+12 mois) pour surveiller aussi l'évolution de ma situation.

[Christof]

Contrairement à toi je n'ai pas d'accompagnement médical, ce qui m'inquiète beaucoup.
Je vais tâcher d'arracher l'ordonnance pour l'IRM médullaire de contrôle (+12 mois) pour surveiller aussi l'évolution de ma situation.

Tu as quand même vu pas mal de professionnel de santé donc si tu as eu un accompagnement quand même

Il faut être patient et ne pas stresser, profiter... la vie est belle

[lélé]

Illimani il y a des choses à l'imagerie cérébrale c'est obligatoire
Autrement ce ne peut pas être une sep.
Je te dis ça avec 22 ans de sep donc des personnes et des neuros j'en ai vu et revu .
Je ne pense pas que tu ai de la spasticité non plus
Là encore elle n'arrive pas dans les premiers mois de la maladie.
Vraiment crois moi c'est une bonne nouvelle. Tu vois je suis en vacances depuis hier avec mon mari et mes filles. On repart ce soir car je souffre beaucoup trop. La sep n'est pas une amie et tant qu'on peut s'en tenir éloigné il faut le faire.
Tu as peut être quelque chose mais pas une sep et c'est une très bonne nouvelle.
Je comprends que l'on peut avoir peur de cette maladie mais en ce moment il y a beaucoup de personnes qui pensent avoir une sep sur le forum.
Cette pathologie a pléthore de vilaines copines qui aiment l'imiter mais franchement elle ne se serait pas caché comme cela.

[Illimani]

Merci lélé

J'ai bien quelque chose à L'IRM cérébrale mais les (cinq) radiologues sont formels : ce n'est pas la SEP il s'agit de traces vasculaires anciennes.

J'ai reçu de nouveaux antalgiques, et j'ai d'autres examens à passer (bilan rhumatologique) mais le rhumato a refusé de prescrire l'IRM médullaire de contrôle, pour une raison fumeuse : le danger des prétendues « radiations ».

Je vais voir un énième neurologue pour obtenir la prescription. En attendant le retour de Christof, qui aura peut-être des éléments de réponse (?) à l'issue de son hospitalisation.

[Christof]

Je vais voir un énième neurologue pour obtenir la prescription. En attendant le retour de Christof, qui aura peut-être des éléments de réponse (?) à l'issue de son hospitalisation.

Bonjour Illimani,

Tu attends quoi de moi?
Je ne suis pas toi et il me semble que nous n'avons pas vraiment les mêmes symptômes ?

[Christof]

Hello tout le monde,

Toujours dans cette lente et longue (et en meme temps rapide à l'echelle de ma vie) dégradation corporelle... j'ai comme l'impression pour pas dire la certitude que j'ai maintenant le coté droit de mon visage qui se cartonne comme le gauche le fait depuis plusieurs mois. Mais jusqu'ou ca va aller?

Belle journée à toutes et tous

(ouais ouais j'ai un noir )

[lélé]

Des fois on peut avoir des fluctuations à cause d'une infection urinaire, et on peut avoir une infection sans douleurs.

[Christof]

Oui,ou même d'autres infections. Jamais eu d'infection urinaire (ou alors elles sont passées inaperçues) mais des bons rhumes et la marche déconnait plus... (idem trouble gastrique).

[Christof]

Hey,
C’est les vacances…
Entre le repos, les sorties etc il y’a les devoirs de vacances des enfants… et là bof bof dur dur le niveau cm2 (compréhension problème etc… en plus de me planter sur certains trucs à lire)
Bref du coup je me demande si il y’a d’autres examens que le bilan neuropsychologique pour dépister les troubles cognitifs, voir les trouble visuel ou neuro visuel ? (En gros soucis du cerveau ou des yeux pour la lecture ???) je n’arrive pas à déterminer d’où vient le bug, c’est chiant…

Belle journée

[mariel13]

Coucou

Aujourd’hui accroches toi Christhof’ le cm2 c’est dur

Cahiers de vacances ? Je ne sais plus ce que c’est et de toutes façons nous ne sommes pas plus clients mais ça existe aussi pour les adultes

D’ailleurs en cherchant bien, j’ai donné dès cahiers de vacances quasi indemnes

Alors concernant les troubles cognitifs, poses la question à ton neuro et on en rediscute … ça dépend de tellement de paramètres que perso je fais comme je peux et des fois je ne fais pas et là je me régale … après tout maintenant je m’autorise surtout quand je vois de plus jeunes que moi qui ne se pose même pas la question du coup je suis d’accord avec les plus âgés que plus rien ne va ! enfin c’est comme ça

Bonne journée ! Et bonnes vacances pour les veinards et veinardes !

[Christof]

Merci Marie

Eheh ouiiii niveau cm2 j’ai honte mais bon ça me montre encore une fois les soucis cognitifs…

M’enfin, vivement le dénouement de cette histoire

Belle fin de journée

[lélé]

Je voyais une orthophoniste. On a fait un bilan de départ elle a donné son avis par rapport à la concentration, mémoire etcetc
Elle venait une fois semaine
Et c'est vraiment intéressant
Par contre au début j'étais plus HS qu'une séance de kiné

[Christof]

Je voyais une orthophoniste. On a fait un bilan de départ elle a donné son avis par rapport à la concentration, mémoire etcetc
Elle venait une fois semaine
Et c'est vraiment intéressant
Par contre au début j'étais plus HS qu'une séance de kiné

J’en ai vu une lors de mon hospitalisation en novembre… elle m’a dit que ce serait bien si je voulais et que je verrais lors de mon bilan neuropsychologique si ils décident de m’en prescrire… au final rien, le neurologue a préféré passer le relais aux Parisiens.

A voir quand je vais suivre la ligne verte… (j’ai vraiment hâte que ça arrive )

[Illimani]

Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?

[Christof]

Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?

Salut Illimani,

Non aucune en 2023.

Quoi de neuf de ton côté ?

[maglight]

'Alut

J’en ai vu une lors de mon hospitalisation en novembre… elle m’a dit que ce serait bien si je voulais et que je verrais lors de mon bilan neuropsychologique si ils décident de m’en prescrire… au final rien, le neurologue a préféré passer le relais aux Parisiens.

Oui, on se renvoie la patate chaude !
Qu'ils prennent du temps pour trouver, c'est normal, faut pas qu'ils se gourent et qu'on te file le mauvais traitement. En revanche, que l'on ne prenne pas en charge tes symptômes, je trouve ça moyen, d'autant qu'ils voient bien qu'il y a un truc qui cloche aux examens. Ca ne peut te faire que du bien, d'avoir des séances de kiné et d'orthophonie, peu importe ce que tu as. En sortant de tes 3 jours, normalement, tu passes par le bureau au 3em en face de l'ascenseur des malades. Ils te fileront des papiers et le cas échéant des prescriptions et un rdv, n'hésites pas a demander pour l'orthophoniste. Pour ta question sur les test neuropsy, à part ça, à ma connaissance, il n'y a rien d'autre. Si ce n'est d'en repasser un et de comparer les 2, pour voir l'évolution.
Tu peux leur demander si ça vaut le coup d'en refaire un, puisque tu a la sensation d'avoir perdu depuis.
Après le CM2, c'est pas trop l'éclate pour les exercices. Tu es peut-être absorbé par tes symptômes et suffisamment peu concentré pour décrocher. Essaye de voir si en faisant tes/vos devoirs le matin, tu es plus à niveau
Tchuss

[Christof]

Hey
Oui c’est moyen, c’est aussi ce que je pense…
Mon kiné aussi d’ailleurs il ne comprend pas ma situation et dit qu’il est perdu avec moi (comment le prendre ?)
Pour le bilan neuropsychologique, c’est prévu que j’en passe un autre pour voir plus en profondeur mes troubles et l’évolution // au premier.

Tu me fais rire, à te lire on dirait que tu y travailles à la ligne verte…

Oui je pense que la fatigue joue sur la compréhension, concentration… mais il reste ce problème au niveau des yeux que je ne comprends pas (une difficulté, une gêne…est-ce lié avec mes paresthésies au visage et le trijumeau ???) bref je verrais lors de mon hospitalisation si ils peuvent me répondre…

Bonne soirée

[Illimani]

Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?

Salut Illimani,

Non aucune en 2023.

Quoi de neuf de ton côté ?

J'ai rendez-vous la semaine prochaine pour effectuer une scintigraphie osseuse (indication : douleurs articulaires). Je vais passer plusieurs heures à l'hôpital, j'en profiterai pour interroger l'équipe médicale.

[Christof]

Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?

Salut Illimani,

Non aucune en 2023.

Quoi de neuf de ton côté ?

J'ai rendez-vous la semaine prochaine pour effectuer une scintigraphie osseuse (indication : douleurs articulaires). Je vais passer plusieurs heures à l'hôpital, j'en profiterai pour interroger l'équipe médicale.

Ok
Bonne continuation et bon courage pour tes examens

[PatrickS]

Bonjour,

Oui,ou même d'autres infections. Jamais eu d'infection urinaire (ou alors elles sont passées inaperçues) mais des bons rhumes et la marche déconnait plus... (idem trouble gastrique).

Moi, j'ai eu deux infections rénales: douleurs, fièvre et gros problème de vision: je n'arrivais pas à lire le botin, même avec une loupe (c'était avant les smartphones avec répertoire)
Et je n'ai pas eu (ou ressenti) d'infection urinaire qui précède "normalement" une infection rénale.

Patrick

[Christof]

Bonjour Patrick,

La vision est revenue à la normale ? Et pendant ces infections tu n’avais pas une marche plus dégradé ?
Bonne journée )

[Christof]

Bonjour tout le monde

vive l'automne aujourd'hui, ah non c'est toujours l'été

Bref j'ai une question pour les connaisseurs. Je me demande si la spasticité peut atteindre les mains? J'ai la main gauche (le coté qui merdouille le plus depuis le début) qui est petit a petit comme "raide" c'est a dire difficulté à écarter les doigts, à mettre la main droite (extension). Bref en gros elle se ferme de plus en plus naturellement... Qu'est ce qui fait ça?? de la spasticité? ou c'est autre chose

Belle journée

[Nostromo]

Salut 'Tof,

vive l'automne aujourd'hui, ah non c'est toujours l'été

Ce matin à onze heures il ne faisait plus que 27°C : quel bonheur !

Bref j'ai une question pour les connaisseurs. Je me demande si la spasticité peut atteindre les mains? J'ai la main gauche (le coté qui merdouille le plus depuis le début) qui est petit a petit comme "raide" c'est a dire difficulté à écarter les doigts, à mettre la main droite (extension). Bref en gros elle se ferme de plus en plus naturellement... Qu'est ce qui fait ça?? de la spasticité? ou c'est autre chose

Oui, la spasticité peut tout à fait toucher les mains. Ca donne alors quelque chose comme ce que tu trouveras ici (avec une vidéo).

A bientôt,

JP

[Christof]

Merci JP,
Ici que 22, ca fait du bien
Ok donc oui ca y ressemble bien, mais en beaucoup moins fort que la personne dans la vidéo.
C'est top, entre ça et la même main qui lâche quand j’épluche un concombre et hop l’économe dans la main droite qui vient dire bonjour à l'autre main, vais finir par m'acheter une cotte de maille

Faut bien s'adapter

[maglight]

'lutof

Bon j’ai déjà eu un EMG et je n’ai pas trouvé ça impressionnant donc ça devrait aller

T'inquiètes pas, aucun examens, n'est insurmontable. La plupart sont même plutôt soft.
Les prises de sang, ce sera plusieurs dizaines de tube, mais ( heureusement) en une prise. Si tu vois, qu'il y a une perte de pression, dans les derniers tubes, sers ton poing plusieurs fois, pour aider a ramener de la pression. ( certains ne pensent pas forcément a le dire, et repique)
La PL est peut-être le moins agréable moment, mais tu connais . Si il t'en font une, prend une grande inspiration, avant qu'il ne pique, et expulse l'aire en maitrisant ton souffle, le plus longtemps possible.
Reste zen, tant que tu peux ce soir et mes pensées t'accompagnent, pendant ses prochains jours d'hospitalisation.
Courage, ça va le faire, on sera là, si tu as des questions, ou envie d'échanger avec nous.
Tchuss

[Christof]

´Soir Mag,


J’ai déjà tout eu comme examen (y compris la pl qui ne c’était pas bien passé, ben oui visiblement les neuro n’aiment pas mon dos ) hormis les potentiels évoqués d’où mon interrogation sur cet examen quand on est photophobe
Ça va je ne stresse pas non plus. J’espère juste que l’on va enfin voir quelque chose lol

Merci pour le message
Bonne soirée

[maglight]

Tu es un des rares ici, a doubler tous les examens. Coté expérience, tu peux déjà te poser là.

Tu as poussé la porte, Christof, ne t'étonnes pas qu'on te soutienne, c'est juste normal, on a tous passé l'épreuve au moins une fois, et la plupart d'entre nous avons du attendre pour savoir ce qu'il se passait.
J'ai bien fait une PEV, mais de mémoire, c'était pas violent, au niveau intensité pour un photophobe.
J'en ai que peux de souvenirs, d'ailleurs, pour te dire, que ça m'avait pas plus que ça, frappé

Bonne soirée aussi

[lélé]

+1 avec mag
On va être là pour toi
Tu fais parti de la guilde des warriors et si ça va pas on est là pour t'écouter ou te raconter des blagues bref on lâche pas