Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

[Sepadrole]

Bonjour à tous,

Officiellement diagnostiquée depuis le 2 juin 2023.
J'ai 35 ans et deux petites filles de 4 ans et 1 an.
J'ai fait une poussée invalidante le 10 mai 2023.
Après une semaine d'hospitalisation, les IRM, la ponction et les corticoïdes, je remarche normalement.
J'avais apparement fait une première poussée juste avant la naissance de ma deuxième fille en 2022.
J'étais alors gênée par une vision trouble.
La neurologue m'a diagnostiqué une Sep RR inflammatoire et me propose donc de passer directement en traitement de 2ème ligne.
Se pose maintenant la question du choix du traitement : Mavenclad ou Tysabri ?
Quels sont les intérêts de l'un par rapport à l'autre ?
Dans le cas ou Mavenclad fonctionne, savons nous si on peut rester potentiellement sans signe de la maladie plusieurs années ? Et Tisabry ?
Que feriez vous ? Avez vous des conseils à me donner ?
Merci à tous pour tous vos messages qui m'ont aidé à comprendre un peu plus la SEP.

[maglight]

Hello sepadrole
Bienvenu au club
la Sep n'est pas une colocataire facile, mais elle se développe généralement lentement.
Certaines formes peuvent être agressives, comme certaines autres, peuvent être bénignes.
Le truc, c'est qu'on c'est pas trop, au début, sur quoi on va tomber.
C'est très étonnant, que les neuros, te propose un traitement de seconde intention, dès le début.
Ont-ils vu chez toi des signes, pouvant les laisser penser que tu serais plutôt tombé, sur une Sepacool ?

Merci à tous pour tous vos messages qui m'ont aidé à comprendre un peu plus la SEP.

Ce forum est une chance. Il est très complet et répond a pas mal de questions. Chacun apporte sa part et grâce a tous, il contient un vrai savoir. Après on peut parler d'autre chose que de la SEP, l'important étant ici, l'entre-aide, la bienveillance et le partage de nos expériences, que seul les concernés, peuvent comprendre.
N'hésites surtout pas à interagir et à témoigner de ta future expérience de TTT de fond.
A bientôt de te lire
maglight

[Sepadrole]

Salut Maglight

Merci pour ton retour.
Ils ont vu une petite dizaine de petites lesions non actives a l IRM cérébrales et 3 dont une active (celle en cause dans la poussee) au médullaire. Comme je n avais jamais fait d IRM avant, ils s orientent donc vers une SEP active. Pour autant je n ai pas de séquelle de la maladie pour le moment.
Va savoir si la maladie est la depuis un moment ou si elle s exprime d un seul coup d un seul donc oui 2eme ligne directement.

[Margot]

Bonjour Sepadrole et c'est vrai que c'est pas franchement drôle.
Pour le traitement je crois que maintenant les neuros préfèrent taper fort d'emblée, surtout chez une jeunette comme toi qui a plein de belles choses à vivre avec deux petits bouts de chou.
J'ai une nièce qui est à peu près dans la même situation que toi, avec le même genre de traitement, et elle va bien.
Bonne chance à toi !

[mariel13]

Bonjour Sepadrole et toutes tous !



Effectivement la vie avec cette coloc’ est compliquée mais avec tes deux poulettes tu n’as pas le choix, avance et soigne toi

Ensuite je ne connais pas le premier traitement qui doit être récent, je suis soignée depuis 2015 ou 16 avec Tysabri et pour l’instant tout va bien ….

Force et courage !

[Bloub]

Bonjour Sepadrole,

Bienvenue à toi ici, avec notre copine commune effectivement pas très rigolote...

Dans le cas ou Mavenclad fonctionne, savons nous si on peut rester potentiellement sans signe de la maladie plusieurs années ? Et Tisabry ?

Non seulement avec le Mavenclad, mais aussi avec le Tysabri, et même sans aucun traitement, oui, c’est tout à fait possible . Le principe est surtout que les divers traitements permettent d’en augmenter (plus ou moins) la probabilité, ou de réduire le nombre de futures poussées s’il doit y en avoir.

Je n’ai aucun avis sur ces molécules en particulier... As-tu déjà une préférence pour l’un ou l’autre mode d’administration du produit ? As-tu jeté un oeil aux effets secondaires potentiels, qui pourraient faire pencher ta balance de l’un ou l’autre côté ?

Courage à toi en tout cas, dans l'assimilation de ce diagnostic tout neuf. Est-ce que tu t’y attendais ?

N’hésite pas à poser toutes les questions qui peuvent te passer par la tête.

Au plaisir de te lire.

[Sepadrole]

Bonjour à tous et merci pour vos retours,

Je ne m y attendais pas. Le diagnostic a été posé très rapidement cependant. Depuis je fais de mon mieux pour me concentrer sur le positif.

J ai une préférence pour le mavenclad.
Je vois aussi que beaucoup d entres nous apprécient l efficacité de tysabri.

Bonne journée
A bientôt

[Nostromo]

Salut Sepa, sois la bienvenue parmi nous !

Après une semaine d'hospitalisation, les IRM, la ponction et les corticoïdes, je remarche normalement.

L'hospitalisation, les IRM et la ponction lombaire n'avaient alors d'autre fin que celle d'établir ton diagnostic. A l'avenir, tu continueras à avoir des IRM "de suivi", mais celles-ci n'auront cette fois pour but que de tenter de mesurer l'efficacité de ton traitement (voir plus bas ) ; quant à la ponction lombaire, sauf cas exceptionnel, tu peux considérer que c'est définitivement de l'histoire ancienne. Pour ce qui est des corticoïdes, c'est toi qui verras : ils sont efficaces pour réduire la durée de la poussée et donc accélérer le rétablissement, mais ce rétablissement sera au bout du compte, à quelques jours près (deux semaines à tout casser), rigoureusement identique -- comme le sera l'évolution à long terme de ta sep, que tu aies traité ta poussée à coups de flashes de corticoïdes, ou pas du tout.

J'avais apparement fait une première poussée juste avant la naissance de ma deuxième fille en 2022.
J'étais alors gênée par une vision trouble.

C'est ce qu'on appelle une névrite optique, qui est semble-t-il, parmi tous les symptômes possibles avec la sep, un des rares que chacun de nous connaîtra un jour dans sa vie de sépien. Certaines ici ont également débuté leur sep avec cette manifestation, mais dans leur cas elles étaient beaucoup plus proches d'une cécité quasi-totale d'un œil, que d'une vision trouble un peu gênante. D'ailleurs, avais-tu seulement pris la peine, à l'époque, allée consulter pour ce motif ?

La neurologue m'a diagnostiqué une Sep RR inflammatoire et me propose donc de passer directement en traitement de 2ème ligne.
Se pose maintenant la question du choix du traitement : Mavenclad ou Tysabri ?
Quels sont les intérêts de l'un par rapport à l'autre ?

Chépas, y en a-t-il un qui serait moins cher que l'autre ?

La molécule du Mavenclad est la cladribine ("analogue de nucléosides"), elle est un peu plus récente que que celle du Tysabri qui est le natalizumab (anticorps monoclonal). Pour les formes très actives de sep RR, le traitement de référence reste le natalizumab (Tysabri), ainsi qu'un troisième larron qui est le fingolimod (Gilenya) ; le Mavenclad est pour l'instant en train d'essayer de se faire une place au soleil dans le partage de ce marché, mais d'un point de vue marketing on dira qu'il est toujours en phase de lancement. Les études sur lesquelles il s'appuie sont sensiblement moins robustes que celles qui soutiennent le natalizumab et le fingolimod.

Si je devais aujourd'hui me retrouver au moment de mon diagnostic et qu'on m'offre un tel choix, c'est très probablement le natalizumab qui aurait mes faveurs. Il reste que le Mavenclad présente deux avantages concurrentiels relativement importants sur le Tysabri :

- il se présente sous la forme de simples comprimés à avaler, le Tysabri nécessite une hospitalisation (de jour, une seule journée) chaque mois ;
- le Tysabri est tellement puissant, si on peut dire, qu'il présente à terme un risque accru de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), pathologie qui peut dans certains cas provoquer la mort. Un traitement sous natalizumab doit donc faire l'objet d'une surveillance particulière, mais les neurologues hospitaliers sont tellement rompus à ce protocole de surveillance que ce genre d'aléa n'arrive plus.

Dans le cas ou Mavenclad fonctionne, savons nous si on peut rester potentiellement sans signe de la maladie plusieurs années ? Et Tisabry ? Que feriez vous ? Avez vous des conseils à me donner ?

Le problème de fond, insoluble si tu réfléchis un petit peu, c'est que nul ne peut dire si un traitement "fonctionne" ou "ne fonctionne pas", sauf à bricoler dans son garage des critères d'efficacité qui n'intéresseront de toute façon pas le patient. Je vais m'expliquer mais je te préviens, ça va être un peu long.

Quand j'ai été diagnostiqué, c'était à la suite d'une poussée particulièrement invalidante, certainement comparable à la tienne, multi-symptomatique et avec des symptômes vraiment pas marrants (en gros, atteinte simultanée du cervelet et du faisceau pyramidal). De plus, il ne s'était alors écoulé que quatre mois depuis ma poussée précédente et mes IRM étaient alors, et l'étaient d'ailleurs toujours restées aux dernières nouvelles, constellées d'une chiée de lésions un peu partout, au point qu'aucun neurologue ni radiologue ne s'est jamais essayé à les compter : clairement, je cochais les mêmes cases de "sep RR très active" que celles que tu coches aujourd'hui et je suis à peu près certain que si ça avait lieu aujourd'hui, on me proposerait, à l'issue de mon diagnostic, le même choix thérapeutique que celui qui t'est proposé.

A la suite de mon diagnostic, la poussée suivante avait attendu environ dix-huit mois pour apparaître et était très largement moins invalidante que celle du diagnostic. Celle d'après, +/- 18 mois plus tard, avait été une névrite optique assez similaire, du point de vue de son intensité, à celle que tu décris dans ton cas, d'ailleurs -- alors que je savais pertinemment que j'étais atteint de sep -- je n'étais même pas allé voir un toubib pour éventuellement la traiter. Et la suivante, là encore +/- 18 mois plus tard, était en tout point similaire à celle qui avait suivi mon diagnostic, pas de corticoïdes non plus. Par ailleurs, une IRM effectuée à ce moment-là n'avait montré l'apparition d'aucune nouvelle lésion (faut reconnaître qu'il ne reste plus beaucoup de places disponibles pour les petites nouvelles ). Et à la suite de cela : plus aucune poussée.

Si, à l'issue de mon diagnostic, j'avais initié un traitement quel qu'il soit (natalizumab, cladribrine, aspirine, huile essentielle d'écailles de dragon, etc.), ce traitement aurait été le champion toutes catégories de l'efficacité, selon les critères mêmes d'efficacité des traitements en vigueur aujourd'hui. Sauf que : autres temps, autres mœurs, j'avais reçu mon diagnostic à un moment où le seul traitement qui était commercialisé en France était l'interféron bêta, qui venait tout juste d'obtenir son AMM, et que mon neurologue (une pointure) trouvait important de temporiser, d'avoir un peu de recul, principalement au motif qu'aussi invalidante qu'elle eût été, j'avais pour ainsi dire totalement récupéré de la poussée de mon diagnostic, pour laquelle je n'avais d'ailleurs même pas reçu de flash de corticoïdes : pas besoin de foncer tête baissée, donc.

Pour en revenir aux critères d'efficacité des traitements, ceux-ci sont désespérément vides de sens. En règle générale, tu y trouveras le taux annualisé de poussées et l'apparition de nouvelles lésions, actives ou non, à l'IRM (avec quelques variations sans grande signification). Super . Pourquoi vides de sens ? Parce que pour les patients que nous sommes, le premier signe d'efficacité d'un traitement, de loin, est l'absence d'évolution du handicap, ou éventuellement son ralentissement. Sincèrement, en tant que patient, si mon handicap ne bouge pas, je peux avoir autant de nouvelles lésions qu'il est possible, je peux faire quatre poussées par année si tu veux, je m'en cogne à un point, je ne te dis pas. Au tout début, l'évolution du degré de handicap du patient (EDSS : Expanded Disability Status Scale, un outil qui permet au neurologue, de façon à peu près objective, de mesurer tout ça) faisait partie des premiers critères d'efficacité des traitements (score de Rio, ça s'appelait). Ca n'a pas duré, on est promptement passé au score modifié de Rio, qui a repris tel quel le score de Rio, après en avoir simplement dégagé un détail, oh trois fois rien : l'évolution de l'EDSS. Tu avais deviné toute seule ?

Les traitements que sont le natalizumab et le fingolimod préviennent incroyablement efficacement l'apparition de nouvelles lésions, comme ils réduisent très significativement le nombre de poussées (pour la cladribrine, c'est encore peu clair). Sur l'évolution du handicap ? Comme le résume si élégamment Catherine Lubetzki (si tu n'as jamais entendu parler d'elle, clique ici), "[les] immunothérapies n’ont qu’une efficacité modeste sur l’accumulation du handicap" (la source ici).

Merci à tous pour tous vos messages qui m'ont aidé à comprendre un peu plus la SEP.

En fait, la sep est une pathologie qui présente deux composantes, inflammatoire (RAW) et neurodégénérative (PIRA). RAW, c'est ce que tu connais déjà, ça t'impressionne un peu : se trouver d'un coup lourdement handicapé du fait d'une poussée, faut reconnaître que ça impressionne, oui mais si par la suite tu récupères totalement de la poussée, bin ça relativise pas mal les choses.

PIRA, c'est la destruction "à bas bruit" de tes axones (destruction qui implique alors la mort du neurone et, neurone en moins après neurone en moins, l'amaigrissement de ton cerveau -- on parle d'atrophie plus volontiers que d'amaigrissement). PIRA a déjà commencé chez toi, son apparition est toujours simultanée à celle de RAW, mais ce n'est que lorsque les dégâts que PIRA aura causés n'arriveront plus à être gérés par ton système nerveux central (ce qui peut prendre dix ans, vingt ans, trente ans, ... jamais) qu'un handicap permanent, c'est à dire, à la différence des poussées, sans le moindre espoir de retour en arrière, deviendra sensible.

Tour les traitements de fond actuels sont efficaces contre RAW. Aucune molécule n'a encore démontré la moindre efficacité contre PIRA. Ne te laisse pas aveugler par la composante inflammatoire.

Bonne digestion, sois encore la bienvenue parmi nous et au plaisir de te lire !

Jean-Philippe

[Sepadrole]

Salut Jean-Philippe,

Merci pour cette réponse aussi construite que complète.
Tu m as beaucoup appris.

On m'a effectivement dit que les corticoides n avaient aucune incidence sur ce qu'on récupérerait et qu'ils n étaient intéressants que lorsqu'on souhaitait se rétablir plus rapidement.

Pour la nevrite, j'avais consulté aux urgences gynécologiques. J avais peur de faire une pré eclampsie. Une fois la tension vérifiée, je suis rentrée chez moi avec une lettre pour aller voir l ophtalmo. Et quand j y suis allée quelques semaines plus tard, je voyais relativement comme avant. La aussi, si je n étais pas allée consulter il y a deux semaines, je ne me serai pas inquiétée aujourd'hui non plus.

Ton témoignage m'a également beaucoup intéressée. C est vrai que quand on m a parlé de sep active, a seulement deux poussées en 18 mois, j ai eu un peu de mal à comprendre. Malgré de nombreuses lesions, tu n'as pas fait beaucoup de poussées toi aussi. Donc si je comprends bien, la seule chose significative est l'installation (ou non) d un handicap. Ce qui interviendra (ou pas) quand PIRA ne sera plus compensé par le système nerveux. Mais si les traitements ne sont efficaces que sur RAW, comment peut on expliquer qu on dise que leur évolution permette désormais de retarder l apparition du handicap ? C est qu on confond la diminution des poussées et l installation du handicap ?

Est ce vrai qu'en vieillissant, la maladie n est plus active et que le handicap ne progresse plus ? Est ce que par exemple toi qui n a plus fait de poussées depuis un moment, tu pourrais rester désormais au même EDSS ?

Tu sais, je suis un peu perdue. C est tout neuf. J essaie de positiver. Je me dit qu avec un traitement, je peux peut etre espérer rester active encore très longtemps et m occuper de mes enfants, de mes parents et qui sait, de mes petits enfants. J aurai vraiment voulu un troisième enfant, je ne sais pas si cela sera possible désormais. Est ce que je rêve toujours ?

Je suis maîtresse d école je vois plus de 100 enfants différents par semaine. Je ne sais pas si du point de vue immunitaire c est censé. En même temps, je n ai pas envie de mettre fin à des choses qui me plaisent avant même d y être obligée. Mon poste me confère également beaucoup d avantages comme un temps de travail de 26h devant élèves et des vacances bien plus longues que la plupart des gens pour se reposer..

Et puis subsitent ces questions sur l inflammation. Je mangeais mal, je ne buvais pas d eau, je suis sujette à l acné. J ai eu des kystes. J étais très/trop active. Toujours prête à tout prendre sur moi. Je me mettais aussi facilement en colère et je pouvais ruminer longtemps. Quand on m a dit c est inflammatoire. Ça a fait sens tout de suite. Ya pas le feu.... si en fait.

Alors c est compris mais dans quelles mesure puis je maintenant m aider ? Comment faire au mieux ? On doit tous se poser cette question et je nous souhaite à tous de trouver les réponses.

Je me dis tous les jours que ça aurait pu être pire et je tire de la force de cela mais parfois je me dis aussi que ce n est peut être qu un délai avant que les choses ne le deviennent vraiment.

Bonne soirée à vous tous et merci d'avance pour vos retours.

Se (vraiment) padrole

[Nostromo]

Salut Sepa,

Et quand j y suis allée quelques semaines plus tard, je voyais relativement comme avant.

"Quelques" semaines, ça commence à être intéressant : si tu étais allée consulter dès l'apparition des premiers symptômes visuels, l'ophtalmo... n'aurait très probablement rien vu. Mais quelques semaines plus tard, la cicatrisation commence à devenir visible, à la hauteur de la jonction entre le nerf optique et le globe oculaire (on appelle ça la papille). L'ophtalmo ne t'a donc pas fait un fond d'œil ??? La névrite que j'avais faite, très légère comme la tienne, j'avais attendu deux ans pour en parler à mon neuro (ce qui correspondait à l'époque, grosso-modo à la fréquence de nos rencontres) : dix minutes et un fond d'œil lui avaient été amplement suffisants pour caractériser pleinement la chose.

Malgré de nombreuses lesions, tu n'as pas fait beaucoup de poussées toi aussi.

Six en tout, février 93, juin 95, octobre 95 (diagnostic, IRM), juin 97, printemps 99 (à la louche : c'était la névrite, le souvenir est vague), décembre 2000 (re-diagnostic, Re-IRM) (ayant vécu dans trois pays différents, j'ai été diagnostiqué dans chacun de ces pays).

Donc si je comprends bien, la seule chose significative est l'installation (ou non) d un handicap.

Heu....

C'est juste une vision personnelle hein, c'est purement subjectif : comment tu vois les choses, toi, entre faire des poussées régulières et avoir des IRM toutes pourries, mais sans aucun handicap notable, ou le contraire ?

Ce qui interviendra (ou pas) quand PIRA ne sera plus compensé par le système nerveux.

En fait la neurodégénérescence est un phénomène courant dans la population générale, mais qui est alors le plus souvent lié tout simplement à l'âge. La différence entre la "population générale" et celle des sépiens, c'est que son rythme est, en moyenne, de l'ordre de deux fois plus rapide chez les sépiens et que par conséquent, le sépien moyen arrivera plus vite à court d'options que le vulgue homme Pécusse. Tout ceci ne sont, comme presque toutes les connaissances qu'on a à propos de la sep, que des connaissances statistiques, qui ne disent pas grand chose de ce qu'il va advenir de chaque patient individuel. Tu liras ou entendras souvent la formule "autant de sep que de sépiens", qui résume très bien la chose : si on sait très bien deviner comment va évoluer, au fil du temps, l'état de santé moyen d'une cohorte de sépiens, on est en revanche incapable de dresser le moindre pronostic individuel. Si ta neurologue prétend le contraire, change de neurologue .

Cette impossibilité de dresser le pronostic spécifique à chaque patient est à confronter au plus grand sérieux avec lequel on prétend être capable de mesurer l'efficacité, pour un patient déterminé, du traitement qu'on lui a administré. Soit un patient quelconque, diagnostic de SEP, il part d'un EDSS de 1.0, on lui colle un traitement de fond de pulver perlimpimpinum et cinq ans après son EDSS est évalué à 3.0. Le traitement, dans son cas particulier a-t-il été efficace, ou inefficace ? Impossible à dire, car on n'a aucune idée (et on n'en aura jamais aucune) de comment ce même patient aurait évolué dans cette même période, que ce soit avec un autre traitement, ou sans traitement du tout.

Prétendre que le traitement a été efficace revient forcément à dire que sans traitement, le patient se serait retrouvé au bout de cinq ans, à un EDSS supérieur à 3.0. Ce qui part alors nécessairement du présupposé qu'on était capable de prédire au moment du démarrage du traitement, ce que serait l'évolution future de ce patient sur les cinq années à venir... et aboutit à une contradiction formelle absolue avec l'imprédictibilité de chaque pronostic individuel. On se contentera juste de noter que l'évolution du patient aura été meilleure, ou moins bonne, que l'évolution moyenne des sépiens, mais la chose ne permet en aucune manière d'en déduire l'efficacité ou l'inefficacité du traitement, puisque ce n'est pas à l'évolution moyenne des sépiens qu'il faut la comparer : à l'échelle individuelle de chaque patient, aucun élément ne démontre qu'une évolution différente de "la moyenne" n'a pas une ou plusieurs causes tout à fait indépendantes du traitement de fond.

Mais si les traitements ne sont efficaces que sur RAW, comment peut on expliquer qu on dise que leur évolution permette désormais de retarder l apparition du handicap ? C est qu on confond la diminution des poussées et l installation du handicap ?

PIRA (la neurodégénérescence) est responsable de l'accumulation de l'essentiel du handicasp. RAW (la composante inflammatoire, les poussées) reste de son côté responsable d'une petite partie de cette accumulation. Quand Catherine Lubetzki dit que les immunothérapies n'ont qu'une influence modeste sur l'accumulation du handicap, ça reconnait l'existence de cette influence. Mais elle reste modeste.

Alors je m'étais amusé il y a peu à mesurer l'étendue de cette modestie , ici-même, mais je ne sais plus dans quel topic. Heureusement j'avais fait un petit graphe, que j'ai toujours sous le coude (la source de ce graphe en était une étude toute récente, menée dans les règles de l'art par des neurologues admirés par leurs pairs et publiée dans une revue prestigieuse à comité de lecture ; si tu insistes lourdement, j'arriverai à te retrouver la publication d'origine ). Voici ce graphe :

EDSS.jpg (65.61 Kio) Vu 5104 fois

Il présente l'évolution moyenne des patients sous traitement (T, en bleu), vs. l'évolution moyenne des patients sans traitement (NT, en rouge). Il y a une différence visible entre les deux ; mais cette différence reste effectivement, comme l'observe Lubetzki, modeste. Deux exemples :

- L'EDSS 4.0 (premières difficultés sensibles à la marche, avec réduction du périmètre de marche sans aide ni repos à 500 mètres) est atteint au bout de +/- 8 ans 1/2 chez les NT, au bout de +/- 12 ans chez les T. Sans oublier que les T sont déjà à un EDSS 3.0 quand les NT arrivent à un EDSS 4.0, ce serait une grave erreur de se les représenter comme gambadant encore comme des cabris.

- L'EDSS 6.0 (aide unilatérale, par exemple une canne, nécessaire pour espérer parcourir un maximum de 100 mètres) est atteint au bout de +/- 18 ans chez les NT, contre +/- 21 ans chez les T (on remarque que l'écart entre NT et T, qui était de 3 ans 1/2 pour atteindre l'EDSS 4.0, n'est déjà plus que de 3 ans : plus tu vieillis, moins les traitements sont efficaces). Quand les NT arrivent à l'EDSS 6.0, la différence d'EDSS entre T et NT n'est même plus d'un point, car pendant que les NT ont besoin d'une canne pour espérer parcourir 100 mètres, les T sont entre 5.0 (capables de marcher environ 200 mètres sans aide ni repos) et 5.5 (capables de marcher 100 m sans aide ni repos).

Au bout de vingt ans de maladie, c'est donc la canne (qui en moyenne -- mais pas forcément pour chaque cas individuel, loin de là -- arrivera inexorablement même si tu as pris un traitement pendant toute ta vie de sépienne, mais elle arrivera simplement trois ans plus tard : au bout de 21 ans au lieu de 18) qui fera toute la différence entre le fait que tu auras pris un traitement de fond pendant tout ce temps, ou pas. Comprends-tu mieux la modestie de la chose ? Les effets des traitements sont réels, indiscutables, mais il serait quelque peu exagéré de prétendre qu'ils cassent des briques...

Est ce vrai qu'en vieillissant, la maladie n est plus active et que le handicap ne progresse plus ?

Absolument pas, hélas

Ce qui cesse avec le temps / avec l'âge, c'est l'activité inflammatoire (RAW) : au bout d'un certain temps, le plus souvent entre cinq et vingt ans après le premier épisode, tu ne feras de toute façon plus de poussées. Mais l'activité neurodégénérative sera toujours présente, et d'autant plus que son travail de sape commencera à peu près vers cette période à avoir épuisé les échappatoires du système nerveux central (c'est en général vers ce moment que tu te fais diagnostiquer en forme "secondaire progressive"). Or c'est PIRA qui reste responsable de l'essentiel de l'accumulation du handicap. Cette neurodégénérescence se poursuit pendant toute ta vie de sépienne. Il arrive qu'elle connaisse des paliers, son rythme n'est pas forcément régulier, mais globalement le feu continue à couver toute ta vie.

Est ce que par exemple toi qui n a plus fait de poussées depuis un moment, tu pourrais rester désormais au même EDSS ?

Oui, c'est une possibilité qui, dans mon cas, devient de plus en plus vraisemblable : j'ai connu une composante RAW un peu violente mais relativement brève (8 ans), à la suite de laquelle mon EDSS était estimé à 1.0 (EDSS 1.0 : à l'examen clinique, le neuro voit en dix secondes "qu'il y a quelque chose", mais ça s'arrête là). Aujourd'hui, mon EDSS est toujours à 1.0, ce qui me permet d'espérer que ma composante PIRA, qui est donc la seule à l'œuvre depuis douze ans, est beaucoup plus débonnaire que l'avait été ma composante RAW.

Chez une proportion de sépiens toutefois (les estimations de cette proportion sont paradoxalement souvent contradictoires, disons une petite moitié des formes initialement rémittentes), PIRA sera suffisamment agressif pour entraîner l'accumulation de handicap supplémentaire en dehors de toute poussée. C'est là que le patient se verra diagnostiquer en forme secondaire progressive : quand tu cesses de faire des poussées, c'est une autre partie qui commence, contre laquelle les traitements actuels sont de toute façon inefficaces.

Tu sais, je suis un peu perdue. C est tout neuf. J essaie de positiver. Je me dit qu avec un traitement, je peux peut etre espérer rester active encore très longtemps et m occuper de mes enfants, de mes parents et qui sait, de mes petits enfants. J aurai vraiment voulu un troisième enfant, je ne sais pas si cela sera possible désormais. Est ce que je rêve toujours ?

Juste fais-le !! Mais dans ce cas, choisis bien quel traitement de fond tu prendras, car certains ne sont pas envisageables avec une grossesse. Beaucoup des choses qui viennent pourrir la vie quotidienne des sépiens ne sont pas à imputer à la sep, mais aux traitements qu'ils prennent -- ceci en est un exemple classique, certains traitements sont réellement à proscrire dans le cadre d'un désir d'enfant.

D'après ta description, je décèle une réelle lueur d'espoir, qui est que tu as complètement récupéré d'une poussée pourtant particulièrement invalidante. Or la capacité de récupération à l'issue d'une poussée est essentielle (vraiment ballot qu'elle ne soit jamais mesurée dans les critères d'efficacité des traitements...) et ce n'est pas tout le monde qui va récupérer totalement à l'issue d'une poussée. Toi si. J'ai depuis longtemps tendance à interpréter cette capacité de récupération, au début de la maladie, comme un signe de l'intensité de PIRA chez le patient : si tu récupères totalement ou presque, alors PIRA serait peu agressif chez toi ; si en revanche ta récupération était moins bonne, alors PIRA serait plus agressif. Mais cette façon d'envisager les choses est parfaitement empirique, intuitive, de ma part, et de toute façon je rappelle que le pronostic individuel de chaque patient est impossible .

Je suis maîtresse d école je vois plus de 100 enfants différents par semaine. Je ne sais pas si du point de vue immunitaire c est censé. En même temps, je n ai pas envie de mettre fin à des choses qui me plaisent avant même d y être obligée. Mon poste me confère également beaucoup d avantages comme un temps de travail de 26h devant élèves et des vacances bien plus longues que la plupart des gens pour se reposer..

Particularité fréquente de la sep : elle touche en général de jeunes adultes (la mienne a été diagnostiquée quand j''avais 27 ans, la tienne c'est donc 35 ans), qui ont la vie devant eux et plein de projets dans la tête, et là paf, le diagnostic vient faire table rase de toutes les douces certitudes dont tu pouvais te bercer jusqu'ici. Il va maintenant te falloir passer par cette évolution psychologique un peu obligée, qu'on appelle la phase d'acceptation de la maladie (étapes classiques dans le deuil : choc, déni, colère, négociation, dépression, etc., sauf qu'ici c'est de ton ancienne vie que tu devras faire le deuil). Mais ça n'est pas parce que tu ne retrouveras jamais ton ancienne vie, que la nouvelle devrait être pire que l'ancienne. Il faut changer ta façon d'aborder l'existence, en fait, pour partir à la recherche de ton "moi profond".

D'ailleurs tiens au fait, qu'entends-tu par "je ne sais pas si du point de vue immunitaire c est censé" ?

Et puis subsitent ces questions sur l inflammation. Je mangeais mal, je ne buvais pas d eau, je suis sujette à l acné. J ai eu des kystes. J étais très/trop active. Toujours prête à tout prendre sur moi. Je me mettais aussi facilement en colère et je pouvais ruminer longtemps. Quand on m a dit c est inflammatoire. Ça a fait sens tout de suite. Ya pas le feu.... si en fait.

Moui, vu que personne n'a la moindre idée de ce qui peut causer la sep, le patient a souvent tendance à chercher "ce qu'il a pu faire de mal" dans sa vie antérieure pour "mériter ça". J'imagine que ça aussi, c'est une étape un peu obligée. Qui n'est pas forcément inutile, d'ailleurs .

Alors c est compris mais dans quelles mesure puis je maintenant m aider ? Comment faire au mieux ? On doit tous se poser cette question et je nous souhaite à tous de trouver les réponses.

Vaste débat. "S'aider" a ceci de positif que le patient décide d'affronter sa pathologie, c'est à dire de ne pas baisser les bras devant elle. Ne jamais baisser les bras est, selon moi, essentiel. Mais : il y a plein de gens ici qui n'ont jamais baissé les bras non plus, et dont la sep est, malgré leur efforts, franchement teigneuse. Quand j'affronte ma sep, c'est difficile à dire mais c'est au sens d'un jeu, ou d'une négociation : je n'ai jamais considéré ma sep comme une ennemie à abattre, mais comme une adversaire, et la plus coriace des adversaires avec ça. La plus coriace, car je pas du principe que ce sera toujours elle qui aura le dernier mot, que je ne suis rien devant elle. Il est fréquent que je la remercie intérieurement de me foutre la paix, je n'oublie jamais qu'elle est là.

Je me dis tous les jours que ça aurait pu être pire et je tire de la force de cela mais parfois je me dis aussi que ce n est peut être qu un délai avant que les choses ne le deviennent vraiment.

Oui : "peut-être". Tu vis désormais avec une épée de Damoclès au dessus de ta tête. Cependant, si tu penses calmement à la chose, tu comprends vite que c'est tout le monde, qui qu'il soit, qui vit avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête. Simplement, la plupart des gens n'en ont aucune conscience. Tu peux envisager ça comme une conscience supérieure, qui pourra même te faire voir la vie plus belle que tu ne la voyais jusqu'ici : tirer le meilleur profit de chaque jour, vivre chaque jour comme si c'était le dernier, carpe diem, etc. (c'est un peu bateau ce que je te raconte, mébon ).

Ne laisse pas ta sep t'empêcher de vivre tes projets : elle va déjà bien assez te pourrir la vie comme ça, n'en rajoute pas .

A tout bientôt !

Jean-Philippe.

[maglight]

Hello Sepa,

Je vois que Jipé, est toujours aussi efficace, pour remettre à leur place les traitements. Efficaces, oui, mais dans quelle mesure pour chacun de nous, on en sera jamais rien, à moins d'avoir un clone qui opterait pour le choix contraire. La science en matière de SEP n'est malheureusement pas encore au point et ce qui est vrai, un jour, ne l'est pas forcément pour toujours.
La calcul du bénéfice/risque est souvent évoqué, mais rarement balayé dans sa grande largeur par les neurologues.
Ce que je veux dire par là, c'est que les notions que te donne jipé, devrait être intégrés dans ce calcul.
Il n'y a pas que les effets secondaires. Gagner peut-être 3 ans, dans une vingtaine d'années sur un score EDSS, c'est mieux que rien, mais c'est à mettre en regard, de la qualité de vie.
Comme tu as dû le constater, les neuros sont, particulièrement optimistes, sur l'efficacité des traitements. (certes, comme expliqué, ils ont des résultats sur des grandes cohortes de patients, au point d'oublier qu'ils sont face à un seul individu)
La SEP est si mystérieuse, et les traitements n'étant pas là pour guérir, un patient peut tout à fait, décliner tout traitement.
Autre chose, si tu décide de te traiter et que le TTT ne te convient pas, tu peux demander à en changer ou demandé à arrêter. Et si tu décides de ne rien prendre, tu peux aussi changer d'avis.
Ce choix est difficile à faire, on y a tous été confronter ici, ( sauf Patrick) mais c'est plus facile de choisir, quand on comprend que rien est figé.
Je rejoins Nostromo, si tu veux un 3em enfant, ce serait dommage de renoncer.
On ne sait pas dans quelle mesure, ta SEP t'empêchera, ou pas, dans le futur. Je pense intuitivement, que d'être en phase avec ses choix et de cumuler un maximum de bonheur, peut peut-être, la retenir de tout gâcher.
Et même si ça n'a aucune influence sur Elle, dans tout les cas ce qui est pris, n'est plus à prendre.
Bon courage et au plaisir de te lire.
Tchuss, maglight

[Nostromo]

Coucou mag,

Bah c'est bien calme aujourd'hui .

Gagner peut-être 3 ans, dans une vingtaine d'années sur un score EDSS, c'est mieux que rien, mais c'est à mettre en regard, de la qualité de vie.

Voilà ; d'autre part je rappelle que ces 3 ans ne sont pas trois ans de plus que tu passes en pleine forme, c'est 3 ans que tu passes à un EDSS 5.5 (tu n'arrives pas à marcher plus de 100 m, mais tu n'as pas besoin de canne pour ça) au lieu d'être à un EDSS 6.0 (tu n'arrives pas non plus à marcher plus de 100 m, mais là il te faut pour y arriver l'assistance d'une canne ou équivalent).

Ah sinon, l'étude et le topic dont il était question, pour sepa, ici : viewtopic.php?t=21220. Etude cosignée par deux auteurs, d'un côté le chef statisticien / bigdata de Novartis, de l'autre Fred Lublin, patron de la neuro du Mount Sinai à New-York : pas des charlots, en particulier pas Lublin. Etude publiée dans Brain l'année dernière.

Bizzzz,

JP.

[Sepadrole]

Salut à tous,

Comment s'est passé votre semaine ? Et le week-end comment s'annonce-t'-il ?

J'ai bien pris le temps de vous lire avant de répondre et j'ai aussi attendu la réponse des neurologues quant à mon futur traitement.

Concernant le prise en charge de la névrite, je n'ai pas le souvenir que l'ophtalmologue m'ait fait un fond d'oeil. Elle a évalué ma vue et m'a remis une ordonnance pour des lunettes.

Personnellement et actuellement, l'effet le plus significatif de la SEP me semble être son impact immédiat sur la qualité de vie (effets secondaires de traitements et potentielle installation du handicap). Actuellement, ne connaissant ni l'un ni l'autre, la cohabitation se fait simplement et pourvu que cela dure. Pour autant, n'ayant pas ressenti autant de poussées que j'ai de lésions, l'IRM me semble un bon indicateur de suivi de l'activité inflammatoire de la SEP. Je pense que c'est l'IRM et la PL qui ont induit les neurologues à qualifier la SEP d'active car hormis la névrite de 2022 et la dernière poussée, ils n'ont pas d'historique et ne peuvent donc pas savoir depuis quand ni à quelle fréquence la SEP opère chez moi.

Je comprends bien que tant qu'on n'aura pas cloné chacun des patients sous traitement, l'efficacité de ces derniers pourra toujours être remise en cause à l'échelle individuelle. Pour autant, les premiers échanges que j'ai eu avec des médecins sur la maladie étaient que les nouveaux traitements avaient fournis d'incroyables avancées dans la prise en charge des patients et sur leur qualité de vie. Un médecin l'ayant même comparé aux résultats sur le VIH avant et après la trithérapie.
Au regard du graphique proposé par Jean-Philippe, trois ans c'est peu ... et je ne parle pas de la nuance sur l'EDSS entre ces trois années... Ça fait relativiser. A l'échelle scientifique, les avancées sont peut être formidables mais le sont-elles à l'échelle individuelle ? C'est peut être ça...
Au passage merci pour toutes ces explications et merci également d'avoir retrouvé le topic sur lequel vous aviez débattu des résultats de cette étude. J'ai lu ça ce matin, c'était très interessant.

Hier donc, la neurologue m'a appelé pour me dire que les neurologues me proposaient le Mavenclad pour stabiliser la SEP qui au regard des différents examens est actuellement active. Selon elle, la grossesse sera tout à fait envisageable une fois la SEP stabilisée. Autrement, elle m'a affirmé que se lancer dans un projet de grossesse avec une SEP cliniquement active n'était pas la solution à privilégier. Les traitement de première ligne n'ont donc pas été envisagé compte tenu de l'activité de la SEP d'une part et de mon projet d'autre part. L'usage des traitements de deuxième ligne étant, selon eux, le moyen le plus probable de la stabiliser. Je comprends le raisonnement. Le traitement m'intéresse. Je suis des groupes de patients traités par Mavenclad sur Facebook pour m'informer directement auprès de ceux qui le suivent aussi. J'attends donc de recevoir l'ordonnance pour le démarrer.

Par ailleurs, mon médecin a fait la demande d'ALD hier. En tant que personnel de l'Education Nationale, je suis obligée d’être à la MGEN pour la sécurité sociale et il semble que le délai pour obtenir l'ALD soit long avec eux, de l'orde de 6 à 8 semaines. Je verrai la semaine prochaine s'il existe des moyens de précéder l' ALD pour prendre rapidement le traitement. Si vous avez des pistes pour aider à la paperasse...

Concernant mon travail, je me demandais si c'était "censé" de côtoyer une centaine d'élèves différents par semaine en étant sous immunosuppresseurs. Le médecin traitant m'a répondu qu'on aviserait au fur et à mesure. La neurologue m'a dit qu'il n'y avait aucune contre indication à continuer et que je ne devrais prendre à priori aucune mesure particulière pendant les deux années de cure. Du point de vue professionnelle, je pars donc confiante. Je me demande seulement si cela pourrait m'aider d'une quelconque manière de prévenir le médecin du travail de mon diagnostic et de mon traitement.

Je suis bien d'accord sur l'acceptation et le recul que cela demande de voir le verre à moitié plein !
Quand je regarde autour de moi, je me dis que la majorité des gens ont l'air bien mais qu'en est-il vraiment? Qui a souffert ? Qui souffre toujours ? Qui souffrira ? A "Autant de SEP que de Sepiens" je rajouterai "Autant de maux que d'êtres et au moins autant de ressentis que la somme des deux précédents". Il y a des gens qui vivent très mal une séparation, une infection, le décès d'un proche, des allergies, un désir de maternité non comblé, un traumatisme d'enfance et tant d'autres choses. J'essaie de prendre de la hauteur, de ne pas me projeter et ça me parait le plus souvent possible en l'état actuel des choses car comme vous l'avez dit, qui peut prédire ce qui se passera même à court terme ? C'est sans doute plus facile quand tout va bien, alors je prie pour que ça dure le plus longtemps possible.

Voilà pour les nouvelles, nouvelle bande.
Vous m'avez l'air tous bien sympas en tous cas et ça aide !

Au plaisir d'avoir de vos nouvelles.

Sepa (vraiment) drôle

[Lune]

Coucou Sepadrole,

Bienvenue sur le forum,
Garde bien le moral surtout et carpe diem !

Bonne soirée

[Sepadrole]

Salut à tous,

J espère que vous allez bien.
Aujourd'hui j ai reçu mes résultats de ponction lombaire. Et mon indice kappa est d un peu plus de 300. Il est qualifié d élevé. J ai lu que c était un mauvais pronostic dans l évolution du handicap quand il dépassait 100.
Ça ne va pas fort.

A bientôt

[mariel13]

Coucou Sépa et toutes tous


Pffff la vie avec cette copine n’est pas facile enfin tu est encore jeune donc je ne te parlerai pas de pleins de trucs qu’avec un peu de chance tu ne rencontreras jamais ….

Enfin c’est comme ça…..

Je me prends pas la tête avec un logiciel de paie bancal
Et pour faire plaisir à mon voisin qui est raciste je vais apprendre l’arabe
Enfin il en a été pour des prunes quand nous leur avons ramené leur colis, nous avons eu pitié du livreur …


Je suis au milieu de personnes qui se croivent seule au monde…. Ou croyent….. bref j’ai les oreilles qui saignent enfin c’est normal ….

Dur dur pour tout le monde alors courage !

[Nostromo]

Salut Sepa,

Au fait, simple curiosité de ma part, tu es suivie dans quel établissement hospitalier ? Tu n'es pas obligée de répondre .

Concernant le prise en charge de la névrite, je n'ai pas le souvenir que l'ophtalmologue m'ait fait un fond d'oeil. Elle a évalué ma vue et m'a remis une ordonnance pour des lunettes.

L'ophtalmo n'a donc à aucun moment envisagé qu'il ait pu s'agir d'une névrite optique (appelée la plupart du temps à se résorber d'elle-même, petit à petit => il est vain de prescrire des lunettes tant que la névrite n'est pas totalement résorbée), alors que ta neurologue, si.

n'ayant pas ressenti autant de poussées que j'ai de lésions, l'IRM me semble un bon indicateur de suivi de l'activité inflammatoire de la SEP.

D'une part il est commun que plusieurs lésions apparaissent lors d'une seule poussée, d'autre part il est également commun (c'est d'ailleurs de loin le cas le plus fréquent) que l'apparition d'une ou plusieurs lésions ne s'accompagne pas du moindre symptôme. Lors des autopsies "tous venants", on trouve d'ailleurs de deux à trois fois plus de cerveaux qui présentent des lésions en tous points caractéristiques de la sep, que ce qu'on devrait trouver par simple règle de trois avec la prévalence connue de la maladie : signe qu'entre la moitié et les deux tiers des gens qui présentent des lésions, n'en ont jamais ressenti de symptômes suffisamment alarmants pour s'en plaindre. Voir par ailleurs ce que, précisément dans le cas de la sep, on nomme le "paradoxe clinico-radiologique" (Google est ton ami ) : une discordance nette entre ce que montrent les IRM et l'état clinique, i.e. les symptômes objectifs, du patient. Le paradoxe clinico-radiologique est une notion vieille comme l'IRM, elle a été découverte dès qu'on a commencé à utiliser l'IRM dans le cadre de la sep et on s'est tout de suite écrié, confondu : "ça alors !"

Je pense que c'est l'IRM et la PL qui ont induit les neurologues à qualifier la SEP d'active car hormis la névrite de 2022 et la dernière poussée, ils n'ont pas d'historique et ne peuvent donc pas savoir depuis quand ni à quelle fréquence la SEP opère chez moi.

Hmmm. Je dirais que ce qui les embête le plus est la localisation en médullaire d'une lésion -- celle qui a probablement provoqué les symptômes de ta dernière poussée : une seule lésion en médullaire se montrera volontiers plus embêtante que quinze lésions en supratentoriel. Ni le nombre de poussées invalidantes (une seule jusqu'ici), ni la fréquence de tes poussées (très raisonnable jusqu'ici), ni l'existence d'un échec thérapeutique préalable (pas d'échec thérapeutique préalable), ni encore moins un quelconque handicap résiduel (aucun handicap résiduel) ne plaident pour l'instant en faveur d'une "forme très active" de sep. Ah oui, ici c'est une considération objective, voici comment la Haute Autorité de Santé définit ce qu'est une "forme très active" de sep :

Les SEP-R définies comme très actives incluent les groupes de patients suivants :

patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la SEP ; ou

patients présentant une SEP-R sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 (ou plusieurs) lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.

Mébon, ce n'est jamais que la Haute Autorité de Santé, leur boulot ne consiste qu'à définir le cadre dans lequel on peut envisager d'utiliser ou pas un traitement.

Pour autant, les premiers échanges que j'ai eu avec des médecins sur la maladie étaient que les nouveaux traitements avaient fournis d'incroyables avancées dans la prise en charge des patients et sur leur qualité de vie. Un médecin l'ayant même comparé aux résultats sur le VIH avant et après la trithérapie.

<pas de réponse>. N'insiste pas, tu risquerais d'en avoir une .

A l'échelle scientifique, les avancées sont peut être formidables mais le sont-elles à l'échelle individuelle ? C'est peut être ça...

Ton échelle à toi, tu la définirais comment, individuelle ou statistique ?

J'ai lu ça ce matin, c'était très interessant.

C'est surtout l'étude, hélas en anglais, qu'il convient de lire. Le résumé (abstract) suffit, c'est assez vite vu.

Selon elle, la grossesse sera tout à fait envisageable une fois la SEP stabilisée. Autrement, elle m'a affirmé que se lancer dans un projet de grossesse avec une SEP cliniquement active n'était pas la solution à privilégier.

Bullshit. Désolé, mais bullshit complet. Il n'y a aucune contre-indication entre grossesse et sep, si ce n'est celle provoquée par les produits chimiques que la femme enceinte serait tentée d'ingérer (contre-indication déjà bien connue de toutes les femmes enceintes et qui se résume en : on ne peut pas se permettre d'avaler n'importe quoi quand on attend un bébé). Tiens, tu peux aller lire ça pour savoir exactement de quoi il retourne dans le cadre de la sep.

A "Autant de SEP que de Sepiens" je rajouterai "Autant de maux que d'êtres et au moins autant de ressentis que la somme des deux précédents".

Voui mais l'expression "autant de sep que de sépiens" est objective, pas subjective, c'est à dire qu'elle tient dans les manifestations mêmes de la pathologie, très variables d'un patient à l'autre ; pas du tout dans la façon -- certes elle aussi très variable -- dont chaque patient va ensuite plus ou moins réussir à gérer cette façon qu'aura eue, chez lui, la pathologie de se manifester. Par exemple, pour n'en citer qu'un, avec le paradoxe clinico-radiologique : tu peux avoir plein de lésions et être totalement asymptomatique, comme tu pourras n'avoir qu'une seule lésion et être lourdement handicapée. Or le handicap, ou son absence, sont des éléments objectifs, pas subjectifs.

Tiens, à propos d'élément objectif, je t'invite enfin à lire ce que la Haute Autorité de Santé française pense du Mavenclad, des cas dans lesquels il est permis de l'utiliser, des progrès qu'il apporte, etc. : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3186725 ... cladribine.

Mébon, en te disant cela je sens bien que je me bats contre des moulins à vent, ton choix est déjà fait depuis un moment. On va dire que je m'achète simplement une conscience .

A tout bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[maglight]

salut Jipé

Coucou mag,

Bah c'est bien calme aujourd'hui .

Je te le fais pas dire ! La chaleur doit y être pour quelque chose
Pour en revenir au sujet, j'ai bien lu des études, qui tendaient à dire qu'un TTT de seconde ligne, dès le début, pourrait être plus efficace, mais entre étude et protocole, en général, il se passe un bail. Tu serais me dire depuis quand, ils appliquent le protocole (pour de vrai) proposé à Sépa ?
Depuis que je lis le forum, je n'ai jamais lu, un jeune diagnostiqué, se faire proposer, autre chose qu'un TTT de première ligne. Je pensais, que c'était pour 3 raisons. L'impossibilité de pronostiquer, dès le début de la pathologie. Une histoire de coût pour la sécu ( les TTT de seconde intention, étant plus cher que les premiers) et des TTT, pour le patient, plus lourd à supporter.
Ils sont difficile à suivre, avec leurs changements de méthode, quand même.
A plouch'

[Nostromo]

Salut mag',

Le mieux, c'est de lire d'abord ceci : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... t18046.pdf

Puis cela :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... t18046.pdf

Morceau choisi (du premier) :

Aujourd’hui, cette attitude [de l'escalade, ce qui est pratiqué actuellement] est discutée par pas mal d’experts qui considèrent que nous pourrions mettre en place une autre approche. C’est une approche de traitement d’induction que certains appellent « immune reconstitution therapy », c’est-à-dire le traitement qui permet éventuellement de rénover le système immunitaire, dont je ne suis pas sûr que ce soit complètement la réalité, avec deux gros papiers sortis, mais qui sont des paroles d’expert, l’un dans Lancet neurology et l’autre dans Nature reviews neurology. Ils précisent que les approches pourraient être justifiées en « tapant fort » au début avec des médicaments plus agressifs, représentés par les anti-CD20 ou d’autres types d’immunosuppresseurs. Ils mettent la cladribine dans ce type de médicaments. Il faut bien préciser que dans ces articles, l’un des articles les plus importants conclut en disant que changer les stratégies thérapeutiques dans cette maladie doit reposer sur des données robustes. Il y a actuellement deux essais thérapeutiques qui évaluent ces stratégies. Nous aurons ces résultats d’ici trois ou quatre ans et dans l’état actuel de la situation, il est difficile d’imaginer qu’on puisse changer d’approche, sauf quelques approches d’experts.

Le deuxième, c'est de la discussion de marchand de tapis .

Bonne lecture !

JP.

PS : "d'ici trois ou quatre ans", c'est donc entre cette année et l'année prochaine.

[Sepadrole]

Salut à tous,

Merci pour les sources Jean-Philippe. J en avais déjà lue une sur deux et j avais trouvé ça assez intéressant ! C est vrai que les résultats en 2020 ne sont pas incroyables mais actuellement la neurologue pense que ce serait bien dans mon cas et les recents retours de patients sur Facebook (en espérant qu ils soient vraiment des patients) sont encourageants aussi.
Je suis suivie à Orléans, en lien avec Tours. Pourquoi ?

@ Maglight,
Dans mon cas, la neurologue a mis en avant les specificites de la sep (les differentes lésions, peut etre bien les résultats de la PL...) et mon projet de grossesse. Je lui ai demandé pourquoi ne pas me mettre en première ligne le temps de finaliser ce projet. Elle m a répondu qu il fallait stabiliser la sep avant toute chose. Je comprends donc que le traitement de premiere ligne aurait potentiellement moins de chance d y arriver dans mon cas. Elle m a aussi parlé de l apport de ce traitement sur les patients naïfs, ce qui est mon cas. Voilà pour ce que je comprends quant au choix de cette stratégie d induction.

Par contre, j ai lu que certains traitements de 2eme ligne pouvaient entraîner des effets rebond quand on les arrêter. Ce qui n est peut être pas terrible quand on a un projet de grossesse en plus d'une sep à stabiliser.
ll semble que mavenclad n entraine pas d effet rebond à la fin de la cure de 2 ans. Ce qui ne veut pas dire qu il garantie de stabiliser la maladie d une part ou qu il évitera le rebond de poussee que redoutent les sepiennes à l issue de la grossesse. Juste pas d effet rebond...

J ai bien lu ce que la HAS considère comme étant une sep active. Mais je suis passée de "Je crois être en très bonne santé" à " La sep abîme mon SNC depuis au moins 2 ans". Si elle a fait une dizaine de lesions en 2 ans, elle est bien investie et si elle est la depuis bien plus longtemps, elle est quand même bien installée. Je vais bien et c est bien le plus important, je vous rejoins. Elle agit insidieusement quand meme. Donc j ecoute les medecins, va pour la deuxième ligne mais avant d aller vers Tysabri et Ocrevus qui sont mes autres alternatives (C est pour le moins musclé quand même), je vais essayer le Mavenclad.
Mon raisonnement est personnel. Il est autant basé sur l efficacité du traitement, que sur mon ressenti, mes peurs, mes rêves.... il n est donc absolument pas pragmatique. C est encore un peu tôt pour moi.

A bientôt,

Sepadrole

[Margot]

Mon raisonnement est personnel. Il est autant basé sur l efficacité du traitement, que sur mon ressenti, mes peurs, mes rêves....
Sepadrole

Tu sais quoi ? Je pense que c'est ce qui est le mieux !

[mariel13]

Salut mag',

Le mieux, c'est de lire d'abord ceci : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... t18046.pdf

Puis cela :

https://www.hassante.fr/upload/docs/app ... t18046.pdf

Morceau choisi (du premier) :

Aujourd’hui, cette attitude [de l'escalade, ce qui est pratiqué actuellement] est discutée par pas mal d’experts qui considèrent que nous pourrions mettre en place une autre approche. C’est une approche de traitement d’induction que certains appellent « immune reconstitution therapy », c’est-à-dire le traitement qui permet éventuellement de rénover le système immunitaire, dont je ne suis pas sûr que ce soit complètement la réalité, avec deux gros papiers sortis, mais qui sont des paroles d’expert, l’un dans Lancet neurology et l’autre dans Nature reviews neurology. Ils précisent que les approches pourraient être justifiées en « tapant fort » au début avec des médicaments plus agressifs, représentés par les anti-CD20 ou d’autres types d’immunosuppresseurs. Ils mettent la cladribine dans ce type de médicaments. Il faut bien préciser que dans ces articles, l’un des articles les plus importants conclut en disant que changer les stratégies thérapeutiques dans cette maladie doit reposer sur des données robustes. Il y a actuellement deux essais thérapeutiques qui évaluent ces stratégies. Nous aurons ces résultats d’ici trois ou quatre ans et dans l’état actuel de la situation, il est difficile d’imaginer qu’on puisse changer d’approche, sauf quelques approches d’experts.

Le deuxième, c'est de la discussion de marchand de tapis .

Bonne lecture !

JP.

PS : "d'ici trois ou quatre ans", c'est donc entre cette année et l'année prochaine.

Coucou J-P et toutes tous …


Marchand de tapis alors que tu parles du mandarin de Toulouse équivalent aux pr Brochet et Pelletier mais en beaucoup moins classe à mes yeux et à posteriori ma plus mauvaise expérience au chu ….
Inutile de vous rappeler que la petite patiente de rien du tout l’avait remis en place ce brave homme …

Je déteste ce genre de personnage, j’avoue j’apprecie Olympe de Gouges vu mes origines …

Bref courage courage !

[Nostromo]

Salut Sepa, ça fait plaisir de te revoir

Merci pour les sources Jean-Philippe. J en avais déjà lue une sur deux et j avais trouvé ça assez intéressant !

Le truc avec la cladribine, c'est que c'est un produit qui a été, après coup, repositionné (oui oui, c'est bien du marketing) sur les (supposées) formes "très actives" de la maladie, car une niche était justement disponible sur ce créneau. Le problème est que cette niche, en particulier, ne faisait pas l'objet des études initiales menées par le labo, où les deux tiers des patients inclus dans les études avaient une forme beaucoup plus "standard" -- si tant est que le terme de "standard" ait un sens dans le cas de la sep --, où d'autres étaient en secondaire progressive, etc. Pour un tel repositionnement, une nouvelle étude de phase 3 aurait été la bienvenue, pour ne pas dire nécessaire ; mais le labo (Merck, au fait) a jugé qu'il pouvait faire l'économie de cette nouvelle phase 3 (au prix cassé de deux mille cinq cents francs -- en Suisse -- le comprimé, comment ne pas les comprendre ?) ce qui, forcément, a irrité certaines autorités de santé, dont en particulier la HAS française, qui a dans un premier temps proprement renvoyé le labo dans ses vingt-deux. Fin du premier acte.

Deuxième acte quelques mois plus tard. Merck est revenu à la charge, mais cette fois en surjouant la carte du mode d'administration : prendre un comprimé de temps en temps, aussi cher soit-il, ça plaît beaucoup plus au patient qu'une hospitalisation, fût-elle en ambulatoire, avec injection du produit par intraveineuse (la question de l'efficacité du traitement est ici parfaitement accessoire, c'est juste le mode d'administration qui entre en jeu). Il y avait une réelle demande des clients patients (et, comme tu l'observes fort pertinemment, des groupes Facebook...), "hé mais, pourquoi dans les autres pays ils y ont droit, et pas nous ?" Mais une telle considération relève-t-elle encore du domaine de la médecine ? La HAS a fini par céder sous la pression de la rue , rue qui, comme chacun sait, a un PhD en médecine et un autre en pharmacie.

Bref, ce n'est pas que les études qui démontrent l'efficacité de la cladribine dans le cas des formes "très actives" de sep soient perfectibles ; disons plus prosaïquement qu'elles n'ont tout simplement jamais existé, Merck n'ayant jamais jugé utile d'en mettre une seule en place. La seule étude qui ait, et encore : de loin, abordé le sujet, a été menée "post hoc" (étude observationnelle faite à partir de l'étude initiale, où l'essentiel de l'effectif présentait une forme rémittente "standard" et où une bonne partie s'était ensuite orientée vers d'autres traitements de fond : va trier le bon grain de l'ivraie, dans un foutoir pareil). Le nom de cette étude, qui n'a été menée qu'en Italie, est assez cocasse puisqu'il l'ont appelée "Clarinet" : de la clarinette au pipeau magique, il n'y a qu'un pas. L'étude en question, ici.

Restera, ensuite, la question des effets secondaires à long terme, mais on n'est plus à ça près.

Je suis suivie à Orléans, en lien avec Tours. Pourquoi ?

Curiosité, prendre la température, en particulier du fait que le choix thérapeutique de la cladribine dans ton cas me semble aussi exotique que peu justifié selon les critères de la HAS. Certains centres hospitaliers ont des compétences extrêmement pointues en sclérose en plaques, aussi bien à Paris (Salpêtrière avec Lubetzki, Fondation Rothschild avec Gout, etc.) qu'en province (Marseille avec Pelletier, Toulouse avec Clanet, etc.). Pour une majorité cependant, dont me semble faire partie La Source, la neurologie me semble beaucoup plus spécialisée dans Alzheimer ou Parkinson (vieillissement de la population oblige) que dans la sep. Le plus souvent, le chef de service arrive à faire partager de façon intime sa vision des choses à son équipe. Orléans n'est pas si éloigné que ça de Paris, en plus en train tu arrives directement à Austerlitz : la Salpé n'est plus qu'à cinq minutes de marche.

Elle m a répondu qu il fallait stabiliser la sep avant toute chose. Je comprends donc que le traitement de premiere ligne aurait potentiellement moins de chance d y arriver dans mon cas.

Ca fait bientôt trente ans que je fréquente des neuros, si j'ai un seul conseil à te donner à leur sujet, c'est de ne jamais chercher à comprendre autre chose que, rigoureusement, ce qu'ils disent. "Il faut stabiliser la sep avant toute chose". Le hic est que "stabiliser" ne signifie pas grand chose d'un point de vue médical, je pense en fait que, dans le cadre de la sep, le terme adéquat serait plutôt NEDA (clique !), pour no evidence of disease activity :

- absence de nouvelle poussée,
- absence de prise de contraste à l'IRM₁,
- absence de nouvelle lésion₁,
- pas d'augmentation de l'EDSS.
₁ : lors de ta prochaine IRM de suivi.

Il me semble ensuite essentiel de poser à ta neuro la question du calendrier : "stabilisée d'accord, mais à mesurer au bout de combien de temps ? trois mois, six mois, un an, deux ans ?" Si c'est par exemple à six mois, il y a de bonnes chances pour, que tu prennes un traitement ou pas, que tu sois NEDA à ce moment-là : six mois après ta névrite optique, tu n'avais pas fait de nouvelle poussée, tu n'avais aucun handicap supplémentaire, restait la seule question de ce que pouvaient raconter les IRM -- ce dont, au fond de toi, en tant que patiente, tu devrais te foutre (je ne le répéterai jamais assez ).

Tiens j'ouvre à ce stade une parenthèse personnelle, en guise d'illustration de l'importance toute relative qu'il convient de donner à ce que disent les IRM : ci-dessous une petite animation gif, qui représente une tranche de mon encéphale, épaisse d'environ un centimètre.

IRM.gif (508.85 Kio) Vu 4980 fois

Ca clignote de partout, n'est-ce pas ? J'étais déjà dans cet état à l'issue de mon diagnostic (sauf que les images n'étaient pas aussi précises), avec en plus des lésions fort délicates en sous-tentoriel (cervelet, faisceau pyramidal), il y a donc pas loin de trente ans. Sauf que, comme toi, j'ai toujours très bien récupéré de mes poussées et que par ailleurs, il semble que ma composante PIRA (composante PIRA qui est tout à fait indépendante de la charge lésionnelle), soit particulièrement douce. Cette IRM date de 2014, je n'avais alors plus fait de poussée depuis plus de dix ans, mon EDSS était stationnaire à 1.0 (j'étais en pleine forme, donc) et il n'a toujours pas bougé depuis. Il y a une semaine, j'ai encore fait avec un copain une petite promenade à pied en montagne (7h30 - 23h00) : 2000 m de dénivelée, 30 km de long, la moitié (en dénivelée comme en distance) hors sentier dans un mètre de neige, crampons, piolet, baudrier, corde. Je ne crains pas d'affirmer que c'est plus de la moitié des gens de mon âge (j'ai 55 ans), aussi "bien portants" fussent-ils, qui n'y seraient pas arrivés. Alors mes IRM, dans tout ça, ... .

Elle agit insidieusement quand meme.

Oui, la progression insidieuse, mais aussi l'essentiel du handicap acquis, c'est ce qu'on appelle PIRA. PIRA contre laquelle je rappelle qu'aucun traitement n'a encore jamais montré la moindre efficacité : que tu te traites ou pas, vis à vis de PIRA, c'est bonnet blanc, blanc bonnet. Quand tu cesses de faire des poussées, c'est une autre partie qui commence.

Mon raisonnement est personnel. Il est autant basé sur l efficacité du traitement, que sur mon ressenti, mes peurs, mes rêves.... il n est donc absolument pas pragmatique. C est encore un peu tôt pour moi.

Exactement comme tu le dis : "c'est encore un peu tôt". C'est un problème de plus en plus fréquent avec la sep, depuis qu'on a plus ou moins démontré que plus on initiait le traitement rapidement, moins mauvais était le pronostic à long terme (ce qui n'est encore, ici comme ailleurs, qu'une connaissance purement statistique, que plein de cas individuels viennent battre en brèche) : alors on se précipite ! Restera ensuite à calculer l'étendue de ce "moins mauvais", mais c'est encore une autre histoire.

Je parlais dans un post précédent des trois ans, au bout de vingt ans de maladie, pendant lesquels grâce au traitement tu n'avais pas besoin de canne pour parcourir 100 mètres, alors que sans traitement tu pouvais certes toujours parcourir la même distance, mais uniquement à l'aide d'une canne. Je ne vois pas comment considérer ce gain, pourtant indiscutable, autrement que comme modeste : trois ans, en l'occurrence, c'est peu. Il y a pourtant d'autres cas de figure où trois ans, c'est énorme. Je pense à un cas en particulier, qui est celui de la fenêtre de tir pour avoir un bébé alors qu'on a déjà fêté ses trente-cinq ans, et qu'on s'apprête à retrancher peu ou prou trois ans de cette fenêtre de tir pour cause de... cladribine. Les trois ans que tu vas (peut-être) gagner d'un côté pèsent-ils le même poids que les trois ans que tu vas (certainement) perdre de l'autre ?

Ce qui m'embête le plus est que les neuros ne font rien pour te laisser le temps de respirer, de recouvrer tes esprits (avec le diagnostic, tu te prends tout de même un TGV en pleine poire...), je ressens comme une urgence dans tout ça. Quand il m'avait diagnostiqué, mon neuro n'avait au contraire rien précipité, il m'avait laissé tout le temps nécessaire pour sortir la tête de l'eau, déjà. Ce qui m'avait finalement conduit, dans un premier temps à prendre la mesure de ma sep en l'absence de traitement de fond, et dans un second temps à ne jamais prendre le moindre traitement de fond. J'avais à l'époque été sauvé par l'ignorance (générale : médecins comme patients) du principe selon lequel "il faut traiter le plus tôt possible".

Je n'aimerais pas être diagnostiqué aujourd'hui, en fait.

A minima, demande à ta neuro un calendrier précis avant de mesurer le NEDA, puis d'arrêter la cladribine, puis d'avoir le feu vert pour démarrer une grossesse. N'accepte aucune réponse évasive...

Bon courage ,

Jean-Philippe

[Sepadrole]

Bonsoir à tous,

Au niveau du suivi, j ai deja un bon feeling avec ma neurologue. Elle a aussi soumis mon dossier aux neurologues de Tours qui est un des centres de référence. J ai pu discuté avec deux autres docteurs qui connaissent bien la sep. L un en est atteint. L autre est chercheur en laboratoire et à travaillé plus d une dizaine d années sur les médicaments de la Sep. Aux yeux de ces personnes, le choix de la neurologue est censé. Après autant de sep que de sepiens donc..... L avenir nous en dira plus.... ou pas

Pour apprécier le traitement, la neurologue m a dit qu on évaluerait tous les 6 mois la Sep. Considerant que le traitement n'est pleinement efficace qu a la fin des deux ans, elle n envisage pas de l arrêter avant, à moins que la situation ne l impose.

Je poserai la question du Neda. D' ailleurs j ai une question à laquelle vous pourrez peut être répondre. Est ce que PIra peut aussi passer en NEDA ? Si j ai bien compris : si Pira est actif, la degenerescence est active et le handicap s'installe petit à petit. Si le handicap ne s installe pas, et ce même en deuxième partie c est que PIRA est inactif et donc qu on est en NEDA ?

Merci pour le gif de ton IRM. Ça illustre bien tes propos.
Quant à ta ballade, c est super ! Félicitations !

Pour la fenêtre de tir, je ne le percois pas comme ca mais je comprends néanmoins ton raisonnement.
Je me dis que j ai la chance d avoir pleinement vécu deux grossesses sans avoir su que j étais malade. Deux médecins, dont ma neurologue, m ont dit que s il était exact que la grossesse était une bonne période pour la majorité des sepiennes, une sep active avant la grossesse a davantage de chance de repartir fort après la fin de celle ci. D'où la volonté des médecins de stabiliser la sep avant d entreprendre ce projet. Bien qu optimiste et confiante en mes capacités, je n ai commencé à ressentir les symptomes de la maladie qu à la fin de ma deuxieme grossesse (nevrite) et 18 mois plus tard, quand j ai eu fini d allaiter ma fille (importante perte de mobilite d une jambe). Pour moi et en l etat actuel des choses, la sep a frappé plus fort en fin de grossesse et en fin d allaitement. Et ma priorité c est d être la pour mes enfants. Ce n est pas de faire un autre bébé en prennant le risque de multiplier les pousses. Parce que c est un risque que je pense avoir des raisons de considérer dans mon cas personnel. Voilà pourquoi j essaierai d abord de stabiliser la sep pour avoir un bébé ensuite si c est encore possible, souhaitable et enviable à ce moment là.

J apprécie bien nos discussions et nos echanges de points de vue. Je ne suis pas déçue d être la.

Bonne soirée à tous
Sep (toujours) adrôle

[Nostromo]

Salut Sepa,

Pour apprécier le traitement, la neurologue m a dit qu on évaluerait tous les 6 mois la Sep. Considerant que le traitement n'est pleinement efficace qu a la fin des deux ans, elle n envisage pas de l arrêter avant, à moins que la situation ne l impose.

Donc deux ans, + six mois de période de sureté à la fin du traitement, minimum incompressible.

Est ce que PIra peut aussi passer en NEDA ?

NEDA, c'est un terme technique qui ne veut pas réellement dire ce qu'il veut dire : le "no evidence of disease activity" ne s'intéresse en fait qu'à la seule activité inflammatoire focale, i.e. à RAW, et pas du tout à PIRA, en tout cas pas tant que PIRA n'entraîne aucun handicap. Or au début de la maladie, ton cerveau dispose de ressources insoupçonnées, sous la forme de ce qu'on appelle la plasticité cérébrale : si, par exemple pour cause de démyélinisation ou de destruction d'un axone, le message (potentiel d'action) n'arrive plus à passer par le chemin que, jusque là, il empruntait, ton cerveau va chercher une autre chemin. Au début, il en trouvera, ce n'est que bien des années plus tard qu'il arrivera à court d'options et que, d'une façon relativement brutale d'ailleurs (en l'espace de quelques mois), le handicap de PIRA apparaîtra et augmentera. La plasticité cérébrale aura alors joué le rôle de tampon, en retardant considérablement le temps entre la perte des premiers axones et l'apparition des premiers handicaps imputables à cette perte axonale (tu ne remercieras jamais assez ton cerveau, au fait). En général, quand tu en arriveras à ce stade (si tu y arrives : ça n'a rien d'une fatalité, du tout), tu te verras réévaluer ton diagnostic, d'une forme rémittente à une forme secondairement progressive. Forme secondairement progressive entièrement (sauf exceptions) située sous le règne de PIRA, PIRA contre lequel il n'existe donc aucun traitement et où par conséquent, le concept même de NEDA ... perd toute signification.

Si j ai bien compris : si Pira est actif, la degenerescence est active et le handicap s'installe petit à petit. Si le handicap ne s installe pas, et ce même en deuxième partie c est que PIRA est inactif et donc qu on est en NEDA ?

Non, car cette vision oublie toute la période, qui peut durer vingt ans, voire ne jamais se terminer, pendant laquelle la plasticité cérébrale joue le rôle de tampon pour contrebalancer les effets de PIRA. De ce fait, aux premiers stades de la pathologie (c'est à dire, là où tu en es aujourd'hui), que PIRA soit tout tranquille ou au contraire très agressif ne fera guère de différence clinique (= sur les symptômes).

Une façon de mesurer PIRA en "temps réel" consiste à mesurer à l'IRM l'atrophie cérébrale, i.e. la perte de volume / poids de l'encéphale dans la boite crânienne, mébon, tant qu'il n'existe rien pour s'opposer à PIRA, en tant que patient il faut vraiment se sentir très joueur pour chercher à obtenir une telle information. La mesure de l'atrophie cérébrale est relativement facile à faire (les IRM ont des outils intégrés pour ça), mais elle ne fait pas partie des critères IRM NEDA, qui se focalisent sur la seule charge lésionnelle (et ignorent de facto tout ce qui pourrait laisser le patient croire que son traitement ne lui sert à rien).

Quant à ta ballade, c est super ! Félicitations !

L'idée était surtout de t'imprégner du message que ton avenir n'était pas écrit, et que le nombre de tes lésions, ma foi... Voilà, quoi .

Deux médecins, dont ma neurologue, m ont dit que s il était exact que la grossesse était une bonne période pour la majorité des sepiennes, une sep active avant la grossesse a davantage de chance de repartir fort après la fin de celle ci.

Je suis fan de mon neuro (Pr Gout au fait, à Rothschild ; c'est lui qui m'avait diagnostiqué en 1995 et je le revois toujours de loin en loin) (ah bin m*rde, ça me pendait au nez, ayé il a pris sa retraite...), en particulier parce que le premier message qu'il me faisait passer à propos de la sep, était celui de l'étendue de son ignorance -- il est aujourd'hui devenu un des meilleurs spécialistes français de cette pathologie.

En général, chez les femmes, la grossesse diminue le risque de poussée mais, en général, il y a une reprise de l'activité antérieure quelques mois après la naissance. Tu auras noté toute la parcimonie avec laquelle il faut aborder ces "en général", puisque tu as toi-même connu ta première poussée alors que tu étais enceinte : les généralités n'ont d'autre intérêt que statistique, du point de vue individuel c'est une autre paire de manches...

Quand j'avais ton âge, cette variation du risque de poussée liée, chez les femmes, à la grossesse, était déjà connue. Une autre information circulait (ça fait bien longtemps que je ne l'ai plus vue passer, ce qui me rend d'ailleurs un peu perplexe) au sujet des hommes, chez qui au contraire le risque de poussée pendant la grossesse de leur compagne était accru ; le stress difficilement supportable de la perspective de la naissance, peut-être . Et je dois bien, de mon côté, reconnaître que j'avais fait une poussée alors que mon épouse était enceinte de sept mois de mon premier fils, ainsi qu'une autre alors qu'elle était enceinte de six mois de mon deuxième : joli tir groupé.

Ca ne nous avait pas empêchés de mettre en route le troisième (avec, je dois tout de même le reconnaître, une certaine appréhension), troisième pour lequel... il ne s'était rigoureusement rien passé . La médecine n'est pas une science exacte.

J apprécie bien nos discussions et nos echanges de points de vue. Je ne suis pas déçue d être la.

Tu m'en vois fort réjoui, ce forum a besoin de toutes les bonnes volontés et je rends hommage à la tienne

A bientôt,

Jean-Philippe

[lélé]

Bienvenue sepadrole
Il faut voir la sep comme un marathon et non une course de vitesse . C'est une pathologie de temps. La preuve il peut arriver qu'on fasse une poussée et la plaque n'apparaîtra que plusieurs mois après
J'ai cru lire que tu parlais d'un troisième bébé ? Si c'est ton souhait ne laisse pas cette colocataire t'enlever ce cadeau
Elle est pas là pour être cool avec nous et si tu peux lui faire un pied de nez en disant que ce bébé tu le veux c'est pas elle qui doit décider
Dans la sep notre quotidien est jalonné de petites victoires. Parfois la sep prendra le dessus ? Ben toi tu te battras pour récupérer. Profite bien de tous les instants mais n'oublie pas que le repos est ton allié. On a toutes et tous voulu faire plus que ce que nous sommes capables de faire mais c'est humain. Cependant le repos est important. '' roumeguer'' comme on dit chez moi c'est à dire râler ruminer c'est pas top pour la sep mais on a le droit de gueuler un bon coup
Le seul conseil est de faire en sorte de ne pas regretter plus tard
Si j'avais su ça il y a 22 ans j'aurais fait autrement. Fais toi plaisir

[maglight]

Salut Nostromo et toutes et tous
Aujourd'hui, on est sensé avoir, enfin, de la pluie....j'ai comme un doute en regardant le ciel

Salut mag',

Le mieux, c'est de lire d'abord ceci : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... t18046.pdf

Puis cela :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... t18046.pdf


PS : "d'ici trois ou quatre ans", c'est donc entre cette année et l'année prochaine.

Merci beaucoup, jipé. Désolée pour ma réponse tardive, j'ai été empêchée comme souvent, par le travail.

J'ai pas regretté ma lecture. C'est marrant de voir, comment ils échangent sur le sujet. C'est quand même fou, de le proposer en TTT d'induction, alors que les essais, ont été fait, une fois sur des SEP "normales", et dans la seconde, sur des SEP déjà traités par TTT de première intention sur lequel , on rajoute une couche de Mavenclab.
Comment voulait-il prouver, l'efficacité de la cladibrine, sur des SEP "très active" avec des études hors sujet ?
Et le pire, c'est que ça passe, même si on les sent pas foufou de voter pour.

Le nom de cette étude, qui n'a été menée qu'en Italie, est assez cocasse puisqu'il l'ont appelée "Clarinet" : de la clarinette au pipeau magique, il n'y a qu'un pas. L'étude en question, ici.

Le labo a, peut-être, tout misé sur l'humour, à défaut d'une étude solide.

Et le plus important, à mon avis.

Tu sais comme moi qu’il y a deux études prospectives sur le sujet en cours aux États-Unis, l’étude DeliverMS et l’étude TraiteMS qui nous permettront d’avoir une réponse plus robuste avec des études randomisées même observationnelles sur l’effet d’induction par rapport à l’effet d’escalade.

...Et donc, on est 3 ans plus tard, j'ose abuser de tes talents de chercheur en la matière, a-t-on les résultats de ses 2 études- DeliverMS et TraiteMS ? Encore merci, pour les lectures

Bon dimanche

[Nostromo]

Yo Mag',

...Et donc, on est 3 ans plus tard, j'ose abuser de tes talents de chercheur en la matière, a-t-on les résultats de ses 2 études- DeliverMS et TraiteMS ? Encore merci, pour les lectures

Rien de nouveau sous le soleil de ce côté, les études ont pris un peu de retard, on se croirait dans le BTP : les résultats de Deliver-MS sont actuellement annoncés pour septembre 2026 (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03535298), Treat-MS pour le premier août 2025 (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03500328). Va falloir être patient.

On a en revanche quelques études connexes qui s'y sont frottées, en particulier celle-ci, qui date de l'année dernière et qui vante les louanges de frapper très fort très tôt : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9645316/ (tout en insistant lourdement sur les effets indésirables des traitements en question, dont fait partie la cladribine).

Tiré de cette étude, j'ai bien apprécié le schéma suivant, qui résume assez fidèlement ce que je pense de l'évolution de la sep au fil du temps chez les patients (ce qu'on appelle son histoire naturelle) :

Ah bin zut alors, le système me dit que mon quota de fichiers joints a été atteint. Tant pis pour toi . Essaye voir en cliquant ici ? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/core/lw/2. ... 1_HTML.jpg

... où l'on voit bien l'impact de l'atrophie cérébrale et le tampon joué par ce que les auteurs appellent "neural reserve" (et que j'appelais quant à moi la plasticité cérébrale) : ce n'est qu'une fois cette réserve épuisée que les premiers symptômes de PIRA apparaissent, pas avant. Ce que les auteurs appellent "transitional phase" représente en fait la période pendant laquelle du handicap peut apparaître indépendamment des poussées (PIRA donc), mais où le patient peut continuer à connaître des poussées. Mais au bout d'un certain temps, de toute façon il n'en fera plus.

Bon, je ne m'embête pas à traduire l'étude hein, mais elle ne manque pas d'intérêt .

Bizzz,

JP.

[Linette2021]

Bonjour à tous,

Officiellement diagnostiquée depuis le 2 juin 2023.
J'ai 35 ans et deux petites filles de 4 ans et 1 an.
J'ai fait une poussée invalidante le 10 mai 2023.
Après une semaine d'hospitalisation, les IRM, la ponction et les corticoïdes, je remarche normalement.
J'avais apparement fait une première poussée juste avant la naissance de ma deuxième fille en 2022.
J'étais alors gênée par une vision trouble.
La neurologue m'a diagnostiqué une Sep RR inflammatoire et me propose donc de passer directement en traitement de 2ème ligne.
Se pose maintenant la question du choix du traitement : Mavenclad ou Tysabri ?
Quels sont les intérêts de l'un par rapport à l'autre ?
Dans le cas ou Mavenclad fonctionne, savons nous si on peut rester potentiellement sans signe de la maladie plusieurs années ? Et Tisabry ?
Que feriez vous ? Avez vous des conseils à me donner ?
Merci à tous pour tous vos messages qui m'ont aidé à comprendre un peu plus la SEP.

Bonjour sepadrole et bienvenue,

il y a 19 mois j'étais à ta place et ce forum m'a fait un bien fou! tu as bien fait de t'y inscrire
Je suis quand même étonnée tout comme pour Noémie qu'on te propose un traitement de seconde ligne d'emblée... pourquoi on considère ta sep comme active? car plusieurs lésions? Ecoute comme je l'ai précisé à Noémie, au moment de mon diagnostic l'IRM a montré plusieurs lésions et pourtant on m'a proposé un traitement de première ligne. On ne m'a jamais parlé de sep active... mais du coup je vais poser la question à ma neuro lors de mon prochain rdv début juillet. Je suis suivie à Rostshild, un centre de compétences pour la sep, je fais confiance, mais je poserai quand même la question pour comprendre ces différences thérapeutique et l'explication d'une sep active. Si on se base sur la définition de la HAS voici ce que c'est qu'une sep active et tu ne me sembles pas dans l'une de ces cases:

"Les SEP-R sont dites actives quand la récurrence des poussées et/ou l’apparition de nouvelles lésions sur l’IRM révèlent une activité inflammatoire soutenue. Les SEP-R définies comme très actives incluent les groupes de patients suivants :
patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la SEP ; ou
patients présentant une SEP-R sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 (ou plusieurs) lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente."

mais bon du moment ou l'option thérapeutique qu'ils te proposent te convient le reste importe peu
Linette

[Sepadrole]

Bonjour à tous,

6 mois depuis le premier message ! J espère que vous allez bien.
J ai fini la premiere annee de Mavenclad sans trop d effets secondaires depuis juillet. J ai perdu un peu plus de cheveux que d habitude en automne quand meme.
J ai totalement recuperé la jambe ! Mes lymphocytes ont chuté de 1500 à 900 en 3 mois. Ils ont commencé à remonter le mois suivant. Désormais ils sont à 1200. Pas de nouvelle poussée evidente depuis. Des faiblesses dans un membre qui vont qui viennent, du mal à suivre avec les yeux par moment, une sensibilité à la lumière parfois, pas tellement de fatigue... Psychologiquement il y a cette peur que cela dégénère, cette inconnue qui ne me laisse pas une journée sans y penser. C est un peu lourd. J ai beau me dire que tout pourrait aller bien et surtout que tout va bien en ce moment et qu il faut en profiter. Je ne peux m empêcher de penser que tout va souvent bien au début par définition et que ça se degrade ensuite. Je vrille parfois.
Je viens d avoir les résultats de mon IRM cérébrale : 1 nouvelle lesion. La neuro dit que c est satisfaisant dans ce sens que le traitement ne commence à faire effet que maintenant et qu il n est pas encore au top de son potentiel du fait que la deuxième année de traitement n est pas commencée. Une autre IRM est prévue dans 6 mois, avant de prendre la 2eme annee. Si elle y aperçoit de nouvelles lesions, elle reconsidérera peut être l efficacité du traitement.
J espère que cette maladie me laissera tranquille. Cette nouvelle lesion me dit que prendre conscience de la maladie, faire du sport, arrêter de fumer, se calmer... n aura pas suffit a endiguer complètement ma colocataire. Sûrement cela aurait il peu être pire. Une lesion sans poussee c est surement pas si mal.... qu en pensez vous ?
Je continue à regarder mes filles grandir et j essaie de souffler sur les nuages... derrière il y a le soleil.

Je vous souhaite une belle fin d année.

Sepadrole

[arwenn]

Salut Sepadrole,

Tous ceux qui ont pris un traitement de fond en sont passés par là.
Effectivement, la première année n’est pas celle qui doit servir de référence pour son efficacité, donc si en plus tu as été plutôt tranquille, il faut s’en réjouir.

Il ne faut pas que tu stresses trop à vouloir penser à demain et après-demain.
Profite de tous ces moments où tu te sens plutôt bien, ça va te mettre du baume au cœur, et ne pense pas à ta colocataire.
Si elle veut se faire remarquer, elle te le fera savoir, mais en attendant, laisse la faire sa vie dans l’ombre et toi profite de cette lumière positive