Faire confiance aux médecins ?

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mariel13
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Re: Faire confiance aux médecins ?

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Linette2021 a écrit : 08 juin 2023, 16:28
Margot a écrit : 08 juin 2023, 16:23
Bloub a écrit : 08 juin 2023, 14:49 Sauf que tout ça ne changera rien à la réalité : tu n’as pas la SEP, il faut chercher ailleurs.
Euh... si quelqu'un veut une sep, moi j'en ai une à vendre (pas chère et en bon état de non marche)
Margot tu m'as tuéeee !!! riree riree
Coucou Linette, Margot, Mag’, Anne et toutes tous

Bravo Margot, zut tu m’as devancée mdr
Pareil, j’en ai une aussi à vendre pas chère non plus voire donnée si si si :mrgreen: :mrgreen:

Surtout que, maintenant ici c’est l’été :mrgreen:

C’est comme ça …..
Prenez soin de vous !
Bises
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maglight
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par maglight »

salut tout le monde
Margot a écrit : 08 juin 2023, 16:23
Bloub a écrit : 08 juin 2023, 14:49 Sauf que tout ça ne changera rien à la réalité : tu n’as pas la SEP, il faut chercher ailleurs.
Euh... si quelqu'un veut une sep, moi j'en ai une à vendre
Il y a quelque chose qui me dit, que tu t'es fait un tour sur le bon coin ! :D
(pas chère et en bon état de non marche)
Très bon, l'état de non marche mdr
je relève parce qu'en lisant vite, j'ai lu en état de marche... C'était drôle pareil, mais bien moins fin.
Désolée d'en rire, Margot :roll:

Illi,
Pour certain d'entre nous, c'est pas de la tarte d'avoir une SEP. C'est normal de vouloir mettre un mot sur tes symptômes.
Mais l'important c'est surtout de trouver un moyen de les soulager. Si tu as autre chose qu'une SEP, tu peux envisager de te soigner, alors qu'avec une SEP, tu n'as rien a chercher. Les TTT ne nous guérisse pas et il nous faut apprendre à vivre avec.
Je trouve dommage, de passer à coté d'un traitement, si il en existe un.
Bonne soirée
maglight
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Anera
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Anera »

Désolée pour le temps de réponse.

PatrickS a écrit : 02 juin 2023, 14:18 Bonjour,


Pour un mal de dos je suis allé voir un médecin ostéopathe qui ne m'a pas aidé. Puis je suis allé voir un "toucheur" et en deux séance, c'était réglé (juste imposition des mains). Je n'y croyais pas vraiment, mais quand tu souffres et que les médecins n'entendent pas réellement ta douleur, ça te traverse l'esprit d'essayer.. Et pour le paiement, c'était selon ce qu'on voulait quitte à ne rien donner. Moi, j'ai donné un peu plus qu'une consultation chez un médecin.

Patrick
Ah oui, du coup ça a marché pour toi ? Y a vraiment un truc à creuser de ce côté-là mais pas facile avec tous les charlatans à côté...
Illimani a écrit : 02 juin 2023, 13:58 Merci Anera,

J'ai demandé conseil à mon pharmacien, qui m'a recommandé une personne en particulier.

J'ai déjà vu un psychiatre l'année dernière pour un entretien d'évaluation (mon médecin traitant avait demandé mon hospitalisation). Il en avait conclu que ma place n'était pas à l'hôpital psychiatrique, et que mon anxiété était bien légitime, compte-tenu de l'horreur du diagnostic potentiel.
Ah ben si t'as déjà vu un psychiatre, c'est bon ! La question que je commence à me poser, c'est pourquoi on te laisse seul face à ça ? Les docteurs devraient insister mais c'est que mon avis.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par lélé »

Bonsoir tout le monde
Illimani je ne sais pas si tu reviens mais as tu commencé un suivi psy ? c'est aussi un moyen où si le psychiatre dit que tu as un ''truc''et franchement je te souhaite pas la sep, ce psychiatre qui est un médecin te dirigera vers la médecine interne qui cherche les pathologies cachées
Secondaire progressive.
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Illimani
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

Bonjour 👋

J'ai rendez-vous début juillet chez le psychiatre, qui déterminera l'origine de mes symptômes et relancera les investigations médicales.
Anera a écrit : 15 juin 2023, 19:38La question que je commence à me poser, c'est pourquoi on te laisse seul face à ça ? Les docteurs devraient insister mais c'est que mon avis.
Les médecins vont au plus facile : ils se contentent des résultats d'IRM (insuffisants mais indispensables) qui tôt ou tard reviendront pathologiques. Ils ont le temps. Ils préparent leurs vacances en famille.

Mes résultats ne permettent pas d'affirmer le diagnostic « pour l'instant ». Pas cette semaine. Pas encore.

Deux cent boîtes de Doliprane, et la menace d'un internement psychiatrique pour que je la ferme en attendant.

Quelle fumisterie.
lélé a écrit : 15 juin 2023, 21:38Ce psychiatre qui est un médecin te dirigera vers la médecine interne qui cherche les pathologies cachées.
Je ne consulterai plus d'autres médecins.

J'ai déjà vu un « spécialiste en médecine interne » et deux neurologues, exerçant dans des services parisiens renommés, qui ont refusé tout nouvel examen. Je vais continuer de les solliciter, et les placer face à leurs responsabilités.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

J'ai lu que beaucoup de malades avaient éprouvé un sentiment de « soulagement » à l'annonce du diagnostic. Après des mois de maltraitance médicale, c'est un véritable syndrome de Stockholm.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

L'autre jour un bel oiseau est entré par ma fenêtre. Je lui ai donné de l'eau et des miettes de pain, avant de lui rendre sa liberté. Il est revenu : je viens de le retrouver crevé dans la salle de bain.

Mauvais présage.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

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Salut Illi,
Illimani a écrit :L'autre jour un bel oiseau est entré par ma fenêtre. Je lui ai donné de l'eau et des miettes de pain, avant de lui rendre sa liberté.
https://www.lpo.fr/decouvrir-la-nature/ ... ux-oiseaux
Il est revenu : je viens de le retrouver crevé dans la salle de bain.
Cela dit, s'il était entré chez toi, peut-être était-il déjà, à ce moment-là, au crépuscule de son existence.
Mauvais présage.
Faut voir : quand il est entré chez toi, il arrivait de la gauche, ou de la droite ?

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux.

Hallucinant.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par zen2010 »

Illimani a écrit : 09 juil. 2023, 14:29 J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux.

Hallucinant.
Quand un médecin te dis que c'est psychologique c'est qu'il n'a aucune idée de ce que tu as.
C'est juste qu'il ne veut pas admettre qu'il en sait rien, tout simplement.

Question d'égo j'imagine.

D'ailleurs je me rapelle de la première fois que j'ai rencontré mon ancien médecin traitant
Je lui ai parlé de mes symptômes sans lui dire que j'avais un diagnostic de sep.
Il m'a dit : "je vois je vois, c'est psychologique "

Dans tous les métiers, il y a des bons mais malheureusement il y a aussi des brebis galeuses.

Et enfin, quand tu files 100€ à un psy, il est obligé de te donner un diagnostic,même bidon.
Tu imagines,tu lui donnes 100 balles et à la fin il te dis : désolé, j'ai aucune idée de ce que vous avez .
Cà me semble improbable...
Modifié en dernier par zen2010 le 09 juil. 2023, 16:23, modifié 1 fois.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Barbara92 »

Bonjour,

L'errance diagnostique est toujours un parcours particulièrement compliqué à vivre.

Le fait de consulter des médecins, dont le rôle est de nous soigner, qui ne peuvent pas nous aider, est particulièrement angoissant. Si les médecins ne peuvent pas nous aider, qui pourra le faire ?

Et cette angoisse ajouté au symptômes initiaux n'arrange rien.

Les symptômes neurologiques sont particulièrement angoissants aussi, car ce ne sont pas des symptômes communs, comme des maux de ventre, qu'on a tous connu plusieurs fois dans notre vie. Ce sont des symptômes inconnus, et qui proviennent probablement d'un organe capital du corps humain : le cerveau.

Alors la première étape est de faire redescendre la pression et pour cela il faut poser les choses :

- Si tu as ces symptômes depuis plusieurs mois au moins et qu'il n'y a rien aux examens, c'est que ce n'est pas une maladie organique qui peut mettre ta vie en danger

- la sep n'est pas une maladie de l'urgence, et ce n'est pas une maladie difficile à diagnostiquer (de nos jours en tout cas). Si tu as une sep, tu le sera bien assez tôt, au prochain contrôle irm probablement.

- même sans diagnostic, tu peux soulager tes symptômes. C'est une étape importante dans l'errance diagnostique, mettre la recherche du diagnostic au second plan, et le soulagement des symptômes en premier. On ne s'occupe pas de la cause, juste des conséquences. Comme il n'y a pas de diagnostic, il y aura peut être plusieurs essais, mais le plus important est de réussir à soulager ses symptômes pour retrouver une vie plus ou moins normale

- enfin, dans le cas où l'anxiété profonde serait responsable de certains symptômes, apprend à te connaître et fait de ton bien être une priorité

Pour ta séance chez le psychiatre, tu as deux solutions, soit le suit et tu te dis que tu n'as rien à perdre, tu verras bien si le traitement qu'il te propose porte ses fruits, qu'il s'agisse de médicaments, de thérapie ou des deux.
Soit tu prends un second avis. Avec les psychiatres aussi tu peux prendre des seconds avis.

Si l'origine de tes maux était psychologique, il ne faut pas culpabiliser. La somatisation ce n'est pas "s'inventer" des symptômes.
La somatisation est une maladie. C'est lorsque le psychique va tellement mal, qu'il engendre un processus chimique qui lui va être responsable de symptômes.
Je m'étais renseigné sur le sujet. Donc le "c'est dans la tête", c'est vraiment une phrase d'ignorant.

Enfin, si on devait enmener tout le monde chez le psychiatre, on aurai bien des surprises.
On peu avoir une maladie organique et une maladie ou trouble psychiatrique, l'un n'empêche pas l'autre.

Mon conseil : aucune piste n'est a privilégier, il faut marcher par élimination, et surtout continuer de vivre.

Plein de courage à toi.
De l'errance, à la sep, à l'errance
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par zen2010 »

J'ai relu mon dernier post et j'aimerais préciser une chose : je ne voulais pas généraliser les choses.
Ce n'est parceque je suis tombé sur des brebis galeuses qu'il faut généraliser !
Il y a surement de très bon médecins en France et ailleurs.
Barbara92 a écrit : 10 juil. 2023, 10:01 - la sep n'est pas une maladie de l'urgence
Hello Barbara,
On ne vas pas être d'accord sur ce point vu que la sep est neurodégénéréscente et qu'elles progresse assez vite chez certains patients.

Il y a quelques années, j'avais échangé avec une personne qui bosse pour l'agence du médicament des Etats-Unis (la FDA) qui m'avait dit: "la SEP n'est pas mortelle, donc, les malades peuvent attendre ".

Et là, j'ai pensé "Je vais te la refiler, la SEP. Tu vas voir si t'a envie d'attendre..."
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Barbara92 »

zen2010 a écrit : 10 juil. 2023, 13:06 J'ai relu mon dernier post et j'aimerais préciser une chose : je ne voulais pas généraliser les choses.
Ce n'est parceque je suis tombé sur des brebis galeuses qu'il faut généraliser !
Il y a surement de très bon médecins en France et ailleurs.
Barbara92 a écrit : 10 juil. 2023, 10:01 - la sep n'est pas une maladie de l'urgence
Hello Barbara,
On ne vas pas être d'accord sur ce point vu que la sep est neurodégénéréscente et qu'elles progresse assez vite chez certains patients.

Il y a quelques années, j'avais échangé avec une personne qui bosse pour l'agence du médicament des Etats-Unis (la FDA) qui m'avait dit: "la SEP n'est pas mortelle, donc, les malades peuvent attendre ".

Et là, j'ai pensé "Je vais te la refiler, la SEP. Tu vas voir si t'a envie d'attendre..."
Bonjour Zen2010,

J'ai dit ça en toute relativité.
J'ai passé plusieurs années sur ce forum, j'avou en avoir appris pas mal sur la Sep, pensant moi même que j avais une sep. J ai d'ailleurs eu ce diagnostic à un moment donné.

Par rapport à des maladies comme le diabète par exemple, ou des accidents comme les AVC, ce n'est pas une maladie de l'urgence.
Ça ne veut pas dire qu'il faut prendre son temps pour commencer la prise en charge, ça veut dire que lorsqu'on est dans la phase diagnostic, on peu se délester du stress de l'urgence.

Pour cette personne qui travail à la FDA, je trouve aussi que c'est gonflé. Ce n'est pas mortelle mais ça agit chroniquement, souvent en silence, et ça a des impacts sur toute une vie.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

Merci à vous.

Les médecins me refusent catégoriquement d'autres examens pour parvenir à un diagnostic. En bande organisée, ils se couvrent les uns les autres. C'est impressionnant (et inquiétant) de les voir faire.

J'ai rendez-vous aujourd'hui avec un ophtalmo. Comment va-t-il se tirer d'affaire ? En annulant la consultation au dernier moment ?
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Nostromo »

Salut zen,
zen2010 a écrit :
Illimani a écrit :J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux.

Hallucinant.
Quand un médecin te dis que c'est psychologique c'est qu'il n'a aucune idée de ce que tu as.
C'est juste qu'il ne veut pas admettre qu'il en sait rien, tout simplement.
Moui enfin, là on parle tout de même d'un psychiatre (même niveau d'études qu'un neurologue, au pif ;) ), qui en outre a donné le diagnostic d'un trouble directement en rapport avec sa spécialité ; pas d'un psychothérapeute de centre aéré.
D'ailleurs je me rapelle de la première fois que j'ai rencontré mon ancien médecin traitant
Et donc, un simple généraliste qui ne dispose que de quelques minutes pour t'ausculter. Pas le même niveau d'études ni d'exigences qu'un neurologue ou un psychiatre...
Et enfin, quand tu files 100€ à un psy, il est obligé de te donner un diagnostic,même bidon.
Tu imagines,tu lui donnes 100 balles et à la fin il te dis : désolé, j'ai aucune idée de ce que vous avez.
Cà me semble improbable...
Rien ne lui interdit de répondre que, du strict point de vue qui a trait à sa spécialité, aucun élément ne lui permet de retenir une quelconque pathologie. Certains ont rapporté avoir rencontré ce genre de praticiens (dont ils se plaignent alors volontiers, parce que forcément, une telle réponse les fait entrer en errance diagnostique).

Pour revenir au titre de ce topic, rien n'oblige qui que ce soit à "faire confiance aux médecins" : les croyances, c'est comme les histoires de famille, ça force le respect. Je me demande simplement comment on pourrait d'un côté ne plus leur accorder la moindre confiance, et de l'autre côté, continuer à vouloir aller les consulter. N'y a-t-il pas là une contradiction formelle de taille ?

Alors, finalement, doit-on faire confiance aux médecins ?

A bientôt,

JP.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Margot »

À partir du moment où l'on pousse la porte d'un thérapeute, il faut mieux être prêt à faire confiance un minimum non ? Si on y va déjà complètement suspicieux alors autant rester chez soi. Il peut arriver que le courant ne passe vraiment pas mais ce n'est pas tous les jours, heureusement.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

C'est vrai que la sep n'est pas une urgence, on peut très bien (ou plutôt mal) vivre avec ça. :mrgreen:
Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes. :roll:

Patrick
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes. :roll:
+1.

En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. D'autant que, pour répondre à zen qui s'inquiétait un petit peu plus tôt de la neurodégénérescence, les traitements actuellement disponibles ne revendiquent aucune efficacité sur celle-ci : tout ce qu'ils prétendent faire, c'est réduire la composante inflammatoire (les poussées) de la sep. Or, il commence à devenir solidement établi que la composante inflammatoire et la composante neurodégénérative sont deux choses totalement distinctes, indépendantes.

Ce n'est pas parce que "grâce" aux traitements, le patient connaîtra une phase récurrente-rémittente plutôt tranquille, qu'il ne va pas s'en prendre plein la gueule (ou peut-être que si) quand il passera en forme progressive, ce qui tempère quelque peu la notion d'urgence à se traiter. Et vice-versa, faites vos jeux, rien ne va plus... Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive :).

A bientôt,

JP.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par mariel13 »

Ras
Ras
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Coucou à tous et toutes,

Whaha ha ha ha faire confiance aux Medecins comme vous y aller mdr
Nostromo a écrit : 11 juil. 2023, 12:37 Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes. :roll:
+1.

En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. D'autant que, pour répondre à zen qui s'inquiétait un petit peu plus tôt de la neurodégénérescence, les traitements actuellement disponibles ne revendiquent aucune efficacité sur celle-ci : tout ce qu'ils prétendent faire, c'est réduire la composante inflammatoire (les poussées) de la sep. Or, il commence à devenir solidement établi que la composante inflammatoire et la composante neurodégénérative sont deux choses totalement distinctes, indépendantes.

Ce n'est pas parce que "grâce" aux traitements, le patient connaîtra une phase récurrente-rémittente plutôt tranquille, qu'il ne va pas s'en prendre plein la gueule (ou peut-être que si) quand il passera en forme progressive, ce qui tempère quelque peu la notion d'urgence à se traiter. Et vice-versa, faites vos jeux, rien ne va plus... Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive :).

A bientôt,

JP.

Moui encore que …. Perso j’ai un traitement qui me permet de me poser tranquille sur un banc à l’ombre surtout que j’ai rendu service à quelques seniors en fauteuil …. Alors c’est bon …surtout que certains prennent ça pour un acte normal à la différence d’autres. … c’est comme ça ….

Oui moi aussi je fonctionne à mon ressenti et c’est pour ça que ça se passe bien ou je me rends tous les mois
Et Oui Margot je suis d’accord en l’absence de confiance autant rester peinarde !

Sinon Illimani effectivement l’anxiété ou l’angoise se traitent bien à savoir qu’étant accompagné parc cette belle salxxxxx depuis plus de vingt ans j’ai appris dernièrement que broyer du noir était normal …. Donc facile on te dope avec un antidépresseur pour que tu puisses continuer à tourner dans ta roue petit hamster :mrgreen:

Enfin c’est comme ça !

Bon courage à toutes et tous !
Voici une belle photo du jardin …
Parc epahd
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Margot »

PatrickS a écrit : 11 juil. 2023, 11:57 Bonjour,

C'est vrai que la sep n'est pas une urgence, on peut très bien (ou plutôt mal) vivre avec ça. :mrgreen:
Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes. :roll:

Patrick
Je fais une différence (et même plus d'une) entre les patrons des gros labos et les médecins qui ne comptent pas leurs heures en essayant d'aider leurs patients. Je pense particulièrement à ma généraliste en disant ça.
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