Neuro qui me prend pas au serieux

nanaO
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Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par nanaO »

Bonjour !
Je viens vers vous pour savoir si d'autre aurait été dans mon cas et je suis preneuse pour des conseils :) j'ai eu ma première poussée début octobre avec paresthesie du bas du corps et trouble de l'équilibre j'ai garder les trouble de la marche... début février réactivation de poussée avec faiblesse et surtout douleur en plus des symptôme d'avant !
Je reviens sur le sujet neuro je trouve que je suis pas très bien prise en charge elle m'a laisser souffrir 3 semaine sans rien me donner à me dire de patienter pour finalement me dire que les douleurs étaient sûrement des séquelles et enfin me prescrire du lyrica. Elle minimise tout mes symptôme dans les compte rendu si elle les marque même..elle parle que de psy alors que j'ai le moral et le dernier cr était totalement subjectif ca m'a choqué (je suis scientifique de base) avec toujours la petite phrase comme quoi faut que j'aille chez le psy. Mon médecin traitant c'est pareil elles ne veulent pas me "mettre dans une case" et que je suis jeune et tout du coup elle a bâclé le certificat médicale a envoyé à la mdph. (je precise que je demande pas une invalidite mais la rqth la carte de stationnement et de priorite) meme pas mis que javais des douleurs des faiblesse juste mis trouble de la marche et equilibre et j'ai du gueuler pour qu'elle mette mon périmètre de marche et la forme de ma sep...Je sais pas si d'autre ont été dans mon cas ? Je vais demander un autre avis médicale dans tout les cas ca fait pas de mal :)
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Message non lu par Mallorie »

Salut nana!
Je ne te dirai qu'une chose, si tu n'as pas confiance en ta neurones ou si le courant ne passe pas, il faut en changer la relation qu'on a avec son neurones est trop importante !
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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nanaO
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Message non lu par nanaO »

Oui je pense changé en plus je fais mes études a Lyon ca sera plus pratique si j'ai un neurologue sur place ! Si d'ailleurs quelqu'un en connaît un de bien ?
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Bashogun
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bashogun »

Bonjour NanaO
tu as bien raison de chercher un autre neurologue, qui soit plus proche et en qui tu as confiance.
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Marie91
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Nana, je pense que tu as raison il faut absolument changer de neuro si celui ci ne te convient pas, c'est important, perso j'ai changé plusieurs fois, j'avais été diagnostiquée dans un hôpital à Paris, neuro pas sympa du tout et qui me conseille de me rapprocher de chez moi en banlieue parisienne, ça tombait bien pas l'intention de rester avec lui. Ensuite j'ai trouvé un neuro en ville et à la deuxième consultation il était tellement désagréable que je ne suis jamais retournée et finalement c'est le réseau de SEP de ma région qui m'a conseillé quelqu'un, une neuro à hôpital et cette fois je suis tombée sur une personne super d'ailleurs depuis elle a changé d'hôpital mais je l'ai suivi, c'est vrai que c'est pas évident de trouver quelqu'un qui soit réellement à l'écoute et aussi que tu puisses contacter facilement, à chaque fois que j'ai un problème je peux contacter la mienne par mail et elle me répond super rapidement. Peut être peux tu te rapprocher de ton réseau SEP référent selon ta région, ils sont souvent de bons conseils et peuvent t'orienter pour beaucoup de choses. Bon courage à toi... à bientôt de tes nouvelles
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Aeade »

Salut Nana !

Effectivement, si tu as l'impression d'une mauvaise prise en charge, il est important de considérer un changement de neurologue.

Néanmoins, je tiens à souligner que la SEP est une maladie difficile à traiter. Je m'explique :

3 semaines peuvent paraître longue quand on est en souffrance. Toutefois, il est important de pouvoir faire la part des choses entre des symptômes qui resteront suite à une poussée et d'autres qui disparaîtront avec le temps.

Par contre, je suis d'accord avec le fait que minimiser des symptômes, voire ne pas les noter, n'est ni fait ni à faire.

Quand au versant "psy" (c'est mon dada !), j'en suis l'ardent défenseur. Consulter un psychologue lorsqu'on est atteint d'une maladie aussi délétère que la SEP ne consiste pas en une négation des symptômes (ce n'est pas dans ta tête mais bien dans ton corps !) mais c'est une belle occasion d'arriver à construire une nouvelle image de sois, qui ne soit pas restreinte à la représentation d'un corps malade mais qui ne soit pas non plus un déni de réalité corporelle et/ou mentale.
Pouvoir mettre des mots, même si l'on se sent "avoir le moral" chez un professionnel permet de trouver une adéquation entre le moi "malade" et le moi "normal" ("normal" faute de terme plus approprié, "en santé" pourrait en être un mais pas assez précis non plus... :/).
La SEP est un handicap invisible et personnellement en tout cas, je ne sais pas si quelqu'un pense de même, je n'ai pas envie d'être réduit à une personne malade, mais j'ai besoin d'une reconnaissance de la souffrance dans laquelle je me trouve. Et le juste milieu est très difficile à trouver.

Je ne comprend pas "la case" dans laquelle le corps médical qui t'entoure ne désire pas te mettre. Laquelle ?

Au plaisir !
Je est un Autre

A.R.
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Mireille 57 »

Je pense aussi que tu devrais changer de neuro, tu dois avoir confiance en lui ,te sentir a l aise et pouvoir parler de tout avec lui.Surtout il doit t écouter, ,perso le mien est genial, bon courage a bientot!
nanaO
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par nanaO »

Merci pour vos temoignage et conseil ! Je pense demander au réseau sep pour trouver un autre neuro du coup :)

Aeade : je pense que c'est dans la case handicapé (je my voit pas non plus mais je voudrais juste des aides pas financiere en plus)qu'il ne veulent pas me mettre mais qu'il le veuille ou non j'ai des difficultés et du coup j'ai l'impression qu'on ne reconnait pas mes problèmes et qu'on me prend pour une "chochotte" qui sinvente des soucis alors que c'est pas mon genre...côté psy j'ai eu mon premier rendez vous aujourd'hui et je confirme ne pas avoir besoin d'un gros suivi mais de temps en temps ca peut être bien :)
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Bélik
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bélik »

Bonjour Nana, bonjour à tous,
J'ai changé plusieurs fois de neuro. Au début pas de problème, mon diagnostic SEP a été fait et j'ai pu avoir ma carte d'invalidité et d'handicapé. Puis ma première neuro est partie et a été remplacée par des neuros qui ne s'occupaient plus du tout de moi. Je passe par une neurologue privée : Excellente au début, depuis je suis au lyrica et plus de traitement, elle me proposait gylénia mais j'ai eu peur, cependant j'ai dit que je réfléchirais. Mais ensuite je l'ai quittée, pas à cause du traitement proposé mais parce qu'elle ne relisait plus mon dossier ou elle me confondait avec d'autres patients, elle ne se souvenait même plus quels médicaments elle m'avait prescrite elle-même et qu'elle m'avait demandé d'arrêter le traitement de fond REBIF devenu inopérant depuis l'aggravation continuelle de ma maladie. Retour à la case hôpital, dans un autre où je suis tombée sur une neurologue qui minimisait mes problèmes et qui ne voulait pas s'occuper de moi. Nouveau neurologue privé incapable de lire un IRM. Finalement ma neurologue actuelle de bonne volonté mais de plus en plus débordée au point que je ne peux lui donner toutes les infos, qui n'a pas mon dossier antérieur et qui, sous prétexte que des IRM vieux de 2 ans ne montrent pas de nouvelles lésions, a décrété que c'était psychologique alors que la maladie s'est aggravée au point que je ne peux plus sortir de chez moi( besoin portage pour monter ou descendre les escaliers) De plus, je la consulte la plupart du temps en visio car elle ne fait pas de bon de transport !
Elle a parlé avec ma psychiatre, c'est vrai que j'ai peur des médicaments mais cela ne fait pas de moi une malade imaginaire, j'en prends déjà une tonne qu'il faut sans cesse réaugmenter et j'en ai assez d'être un cobaye.
Du coup, elle considère que ma SEP est réelle mais aggravée par l'angoisse, alors que c'est l'aggravation de ma SEP qui m'angoisse !
Je me sens très mal en ce moment et seul conseil qu'on m'a donné : Faire un séjour dans une clinique psychiatrique pour l'angoisse et la dépression !
Bélik

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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Bélik,

mazette j'ai lu en diagonale...
perso j'ai changé de neuro à chaque fois que je déménageais...et le seul que je n'ai pas trouvé à mon goût je lui ai dis mdr d'une façon un peu virulente .... que cherches tu ? actuellement je suis suivie de loin par le ponte du service, je rencontre plutôt les jeunes qui se forment et le courant passe super bien, forcément je suis une vieille sympa et plutôt souriante, c'est ma nature riree mais je sais aussi faire une gueule de 100 pieds de long mais ça ne me convient pas, ca ride le visage mdr
Bélik, prends soin de toi et si tu veux quelque chose demande .... une molécule magique ? non il existe un panel d'aides médicamenteuses qui peuvent te soulager ....après c'est à chacun(e) de se prendre en main :mrgreen:

Bon courage !
Bon dimanche !
Bises
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cacahuete
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par cacahuete »

Bonjour Bélik,

Je suis désolée de lire tous les problèmes que tu rencontres avec tes différents neuros..

C'est en effet très compliqué de trouver le bon, mais même tout simplement d'en trouver un :shock: , après mon déménagement ça m'a pris 2 ans pour y arriver, et encore je dois cette chance non pas à mes efforts de recherche, mais à un pur hasard.

Ta psychiatre ne peut pas te conseiller un neuro ? Et ton généraliste? Qu'est-ce qu'ils en disent ?

Bon courage en tous cas
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Bélik
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bélik »

Coucou Cacahuete,
Merci de m'avoir répondue.
Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue
Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patients et il parle de quitter son activité. D'ailleurs je ne sais pourquoi, il n'a pas été convié à la réunion pluridisciplinaire de la SINDEFI. Ma neurologue m'a rangé définitivement dans la case "psy" on me conseille d'aller dans une clinique et les chambres individuelles ne sont pratiquement pas prises en charge par ma mutuelle. Je n'ai pas envie d'y aller, je ne peux plus rouler mon fauteuil seule, je serais prisonnière dans ma chambre et c'est l'aggravation de mon état de santé sur lesquelles se greffent d'autres maladies qui me déprime, le manque de suivi médical ainsi que tous les soucis administratifs que je dois gérer seule. Qu'on les enlève et la dépression disparaîtra, pas besoin de dépenser un mois de salaire pour rien ! Mais ma famille me pousse à aller dans cette clinique car ils n'arrivent plus à me gérer, j'ai l'impression d'être un poids pour tout le monde....
Je pensais prolonger mon CLM jusqu'à la retraite et ça ne va pas être possible avec cette réforme, je ne sais pas ce que je vais devenir , pour l'instant nous sommes en location jusqu'à la retraite dans un endroit où il y a suffisamment de médecins, mais je vais finir ma vie au sein d'un désert médical, dans une baraque en préfabriqué invendable et en plein vent (moi qui y attrappe des otites à chaque séjour ) qui est invendable, et inadaptée pour une handicapée.....tout le monde, sauf les psy, trouvent anormal que ça m'inquiète...
Ma psychiatre est très bien mais n'a pu me conseiller de neuro et en plus je téléconsulte tout le monde ne pouvant me déplacer....
Meilleure journée possible à toi, j'espère que tu assures mieux que moi ce qui peut t'arriver, et merci encore de m'avoir lue, cela m'a permis de vider mon sac, cela fait déjà du bien.
Bélik

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Bélik
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bélik »

PS : Je parle d'une clinique psy bien sûr.... Si encore c'était une clinique neurologique, je taperais dans mes économies de retraite sans hésitation.
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Linette2021 »

Bélik a écrit : 27 mars 2023, 17:21 Coucou Cacahuete,
Merci de m'avoir répondue.
Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue
Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patients et il parle de quitter son activité. D'ailleurs je ne sais pourquoi, il n'a pas été convié à la réunion pluridisciplinaire de la SINDEFI. Ma neurologue m'a rangé définitivement dans la case "psy" on me conseille d'aller dans une clinique et les chambres individuelles ne sont pratiquement pas prises en charge par ma mutuelle. Je n'ai pas envie d'y aller, je ne peux plus rouler mon fauteuil seule, je serais prisonnière dans ma chambre et c'est l'aggravation de mon état de santé sur lesquelles se greffent d'autres maladies qui me déprime, le manque de suivi médical ainsi que tous les soucis administratifs que je dois gérer seule. Qu'on les enlève et la dépression disparaîtra, pas besoin de dépenser un mois de salaire pour rien ! Mais ma famille me pousse à aller dans cette clinique car ils n'arrivent plus à me gérer, j'ai l'impression d'être un poids pour tout le monde....
Je pensais prolonger mon CLM jusqu'à la retraite et ça ne va pas être possible avec cette réforme, je ne sais pas ce que je vais devenir , pour l'instant nous sommes en location jusqu'à la retraite dans un endroit où il y a suffisamment de médecins, mais je vais finir ma vie au sein d'un désert médical, dans une baraque en préfabriqué invendable et en plein vent (moi qui y attrappe des otites à chaque séjour ) qui est invendable, et inadaptée pour une handicapée.....tout le monde, sauf les psy, trouvent anormal que ça m'inquiète...
Ma psychiatre est très bien mais n'a pu me conseiller de neuro et en plus je téléconsulte tout le monde ne pouvant me déplacer....
Meilleure journée possible à toi, j'espère que tu assures mieux que moi ce qui peut t'arriver, et merci encore de m'avoir lue, cela m'a permis de vider mon sac, cela fait déjà du bien.
Bonjour Belik,

je viens de voir ton message. Je ne connais pas bien ton histoire avec la sep ni ton état actuel. Mais la question que je me pose, n'est-il pas possible d'être suivie par ta psy simplement? En quoi est-ce que la clinique est indispensable? il n'y a t il pas d'équivalent en hôpital public pour que tu puisses être prise en charge en totalité?

Si je comprends bien tu n'es pas suivie par un neuro mais un généraliste? tu es dans quelle région? je suis désolée de toutes ces questions ... mais je suis là si tu veux échanger!

Courage tout passe j'en suis persuadée !
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lélé
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par lélé »

Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé
Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro principal de l'hôpital car ma sep est très rude douloureusement comme toi
Mais il m'a expliqué que lui son job de neuro c'est la maladie propre en elle même
Tu imagines que le neuro c'est une araignée. Si tu l'aimes bien c'est une mignonne araignée si il ou elle t'énerve c'est une grosse mygale poilue. En ce moment mon neuro est une mygale poilue atteinte de psoriasis et de pelade car je suis en colère contre lui.
Lui le neuro il est au centre de sa toile et tout autour de lui gravitent les autres professionnels de santé qui vont être là pour t'aider à aller mieux. Chacun gère son boulot.
Le centre anti douleur, l'exploration fonctionnelle pour la toxine qui aide pour la douleur, le kiné, le psy, l'urologue, et aussi les associations
Il va juste être au milieu et il est censé être au courant de tout ce qu'il se passe. Par exemple j'ai eu un rdv en exploration fonctionnelle en février. J'ai expliqué quelque chose là bas et l'exploration fonctionnelle a envoyé l'info au neuro qui m'a appelé
Bon sur ce coup il aurait dû s'abstenir vu la réponse toute prête car je savais qu'il allait m'appeler mais il a fait son job car l'info que je donnais concernait le côté motricité des jambes. Ça aurait été le pipi il transférait à l'urologue ou au spécialiste
C'est mon chef d'orchestre de la sep. Et pourtant je suis en colère contre lui et il le sait mais chaque pro doit avoir sa place. Le neuro ne peut pas tout prendre en main
Je crois que mariel peut nous dire si j'ai peut être raison mais les associations peuvent t'aider rapidement dans le sens où tu vas te tourner vers eux pour ta détresse psychologique et douloureuse. L'afsep tu peux les appeler, ils ont une ligne d'écoute.
Une clinique psychiatrique n'est pas l'image que ce que l'on peut se faire à la tv ou dans les émissions
Ça peut être une aide très bénéfique. Ils vont s'occuper de toi et de ce qui ne va pas
Tu y vas de ton plein grès donc ce n'est pas une prison
C'est 20 jours et durant ces 20 jours il n'y aura pas les personnes autour de toi qui donnent leur avis et pensent savoir mieux que toi. Il le font souvent maladroitement mais pour t'aider ou parfois car donneur de leçons. Mais tu dois vraiment penser à toi.
Secondaire progressive.
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Bloub
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bloub »

Bonjour Belik,

Je rebondis juste sur le sujet de la clinique psy. Pour y avoir déjà fait un séjour, à cause d’une très grosse dépression (c’était avant que ma SEP ne se déclare), je pense que ça peut vraiment t’être bénéfique.

C’est une parenthèse, pendant laquelle tu peux laisser de côté toute sorte de tracas du quotidien, te reposer, te concentrer sur toi, et surtout être accompagnée et écoutée. Là où j’étais, outre le psychiatre qui te suit, tu peux aussi rencontrer d’autres professionnels en fonction de tes besoins : assistante sociale (ça pourrait t’aider à démêler tes soucis administratifs), ergothérapeute, psychologues, ou même sophrologue, art-thérapeute... C’est une prise en charge qui n’est en fait pas que psychiatrique, qui peut t'aider à trouver des solutions à d’autres difficultés.

Si tu as ce sentiment d’être un poids pour tes proches, ça te permettrait, en plus, de te débarrasser de ce poison de la culpabilité... Tu auras du monde à ton écoute, ce que les proches ne peuvent parfois plus faire, ou trop maladroitement, et ça permettrait à tout le monde de souffler avant de revenir sur de nouvelles bases.

Concernant tes problèmes pour déplacer ton fauteuil seule, il faudrait leur demander directement comment ça se passe, mais je ne pense pas qu'une clinique sérieuse (et j’imagine que ta neuro ne te conseillerait pas n’importe laquelle) te laisserait enfermée dans ta chambre toute la journée. Et même si le personnel ne peut pas forcément être disponible autant que tu en aurais besoin, il y a aussi une solidarité qui s’établit entre les patients, je suis convaincue que des tas de gens ne demanderaient pas mieux que de t'aider.

Une précision en réponse à Linette : c’est malheureux mais, en psy, les moyens humains en hôpital public n’ont absolument rien à voir avec ce que peuvent proposer les cliniques. Pour avoir discuté, là-bas, avec pas mal de patients qui y étaient passé (et dans divers hôpitaux, il ne s’agit donc pas d’un service en particulier qui serait défaillant), ils y avaient tous le sentiment d’être complètement livrés à eux-mêmes et de tourner en rond, pas ou peu d’activités proposées, visites du psychiatre une fois par semaine (au lieu de tous les jours en clinique)... Sans compter que ces services, contrairement aux cliniques, prennent aussi en charge des pathologies psychiatriques très lourdes, ce qui peut être impressionnant et pas forcément propice au calme et au repos quand on est dépressif et/ou angoissé.
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Linette2021 »

Bloub a écrit : 29 mars 2023, 15:00
Une précision en réponse à Linette : c’est malheureux mais, en psy, les moyens humains en hôpital public n’ont absolument rien à voir avec ce que peuvent proposer les cliniques. Pour avoir discuté, là-bas, avec pas mal de patients qui y étaient passé (et dans divers hôpitaux, il ne s’agit donc pas d’un service en particulier qui serait défaillant), ils y avaient tous le sentiment d’être complètement livrés à eux-mêmes et de tourner en rond, pas ou peu d’activités proposées, visites du psychiatre une fois par semaine (au lieu de tous les jours en clinique)... Sans compter que ces services, contrairement aux cliniques, prennent aussi en charge des pathologies psychiatriques très lourdes, ce qui peut être impressionnant et pas forcément propice au calme et au repos quand on est dépressif et/ou angoissé.
Merci pour ces précisions Bloub! Je comprends mieux pourquoi son médecin l'a orientée vers une clinique.
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par druggie13 »

Bsoir à tous,

Perso je n'attends plus rien des neuros.
Sous Avonex de 2012 (année du diagnostic, mais 1ers signes en 1995) à fin 2018, j'ai vu 3 cheffes de clinique qui successivement me disaient "vous avez une sep RR", alors que moi je leur disais "non c'est une progressive qui évolue très lentement à bas bruit", mais non, elles ne voulaient pas me croire. Et puis l'été 2018 fut terrible pour moi, suite à une bronchite estivale (40 de fièvre), je suis parti "au tapis" et ma jambe gauche s'est plus bousillée en 3 semaines qu'en 23 ans de sep avant.La bête qui sommeillait s'est réveillée depuis. Alors là, elles m'ont cru, et suis sous rituximab depuis. Mais bon, le mal est fait, la progression s'est nettement accélérée et je boite comme un estropié aujourd'hui.
J'ai les glandes: je n'en serai probablement pas là si j'avais été sous immunosuppresseur bien avant,. Les interférons' (Avonex) n'étaient pas adaptés à mon cas !!
Quand enfin,ils m'ont passé sous ritux , ils m'ont dit texto "cela vous couvre pour la sep progressive", tu parles !! apparemment la molécule ne passe pas la barrière hémato-encéphalique car elle est trop grosse, donc ne va pas dans le cerveau ( ou bien à très faible dose)

Je n'ai confiance qu'en moi même depuis.
Bien sûr les neuros ne sont pas responsables de notre maladie, mais qu'en plus ils ne nous écoutent pas ,ça fout les boules. Car en une consult de 30 min, ils savent mieux que toi ce que tu as... Nous c'est H24 et 365 jours par an qu'on s'évalue et qu'on gère nos symptômes. Y'a pas photo...
Maintenant, il n'y a plus qu'à attendre qu'un labo américain ou canadien ( là bas ils mettent le pognon dans la recherche) nous trouve LA molécule qui nous sauvera, bon bon, on a tous "le feu à la baraque" quand même...Sur ce bonne soirée

Alain
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Linette2021 »

druggie13 a écrit : 29 mars 2023, 18:54 Bsoir à tous,

Perso je n'attends plus rien des neuros.
Sous Avonex de 2012 (année du diagnostic, mais 1ers signes en 1995) à fin 2018, j'ai vu 3 cheffes de clinique qui successivement me disaient "vous avez une sep RR", alors que moi je leur disais "non c'est une progressive qui évolue très lentement à bas bruit", mais non, elles ne voulaient pas me croire. Et puis l'été 2018 fut terrible pour moi, suite à une bronchite estivale (40 de fièvre), je suis parti "au tapis" et ma jambe gauche s'est plus bousillée en 3 semaines qu'en 23 ans de sep avant.La bête qui sommeillait s'est réveillée depuis. Alors là, elles m'ont cru, et suis sous rituximab depuis. Mais bon, le mal est fait, la progression s'est nettement accélérée et je boite comme un estropié aujourd'hui.
J'ai les glandes: je n'en serai probablement pas là si j'avais été sous immunosuppresseur bien avant,. Les interférons' (Avonex) n'étaient pas adaptés à mon cas !!
Quand enfin,ils m'ont passé sous ritux , ils m'ont dit texto "cela vous couvre pour la sep progressive", tu parles !! apparemment la molécule ne passe pas la barrière hémato-encéphalique car elle est trop grosse, donc ne va pas dans le cerveau ( ou bien à très faible dose)

Je n'ai confiance qu'en moi même depuis.
Bien sûr les neuros ne sont pas responsables de notre maladie, mais qu'en plus ils ne nous écoutent pas ,ça fout les boules. Car en une consult de 30 min, ils savent mieux que toi ce que tu as... Nous c'est H24 et 365 jours par an qu'on s'évalue et qu'on gère nos symptômes. Y'a pas photo...
Maintenant, il n'y a plus qu'à attendre qu'un labo américain ou canadien ( là bas ils mettent le pognon dans la recherche) nous trouve LA molécule qui nous sauvera, bon bon, on a tous "le feu à la baraque" quand même...Sur ce bonne soirée

Alain
Bonsoir Alain,

entre 1995 et 2018 l'année fatale comme tu dis, qu'est ce qu'il y a eu comme symptômes qui t'ont fait dire qu'elle évoluait lentement mais surement et que tes neuros n'ont pas voulu écouter?

Linette
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par druggie13 »

Bsoir Linette
Bein année après année, je voyais bien que sous l effort j avais de plus en plus de mal à fléchir la hanche et la jambe .Mais c était très pervers car extremement t lent,mais depuis 2018, même sous rituximab j ai vraiment l impression que ça va plus vite. Je pense réellement qu en 2012 lorsque l on ma diagnostiqué, les neuros se sont plantés en me filant une molécule pour sep RR..CQFD
Bonne soirée
Alain.
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lélé
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par lélé »

Hello. en 2012 on nous proposait pas le rituximab? Malheureusement je ne crois pas. Il était connu pour les pathologies rhumatismales. La question du tysabri aurait peut être pu se poser ils t'en avaient parlé ?
Ma première poussée officielle c'était 2001, premier IRM le 5 mai 2001. Il n'y avait pas grand chose à nous proposer. Je suis vraiment d'accord avec toi sur ce point. J'ai eu avonex en 2016 et je ne l'ai pris que quelques mois car je savais que j'étais en progressive. J'ai changé de neuro
Pendant plusieurs années j'ai préféré ne pas prendre de traitement de première intention car mes plaques n'ont jamais pris le contraste . J'étais stable. Un jour mon généraliste m'a dit que la maladie avait tendance a revenir à la charge à peu près 15 ans après. Je lui ai rigolé au nez, il avait raison.
Et lorsque je prenais Rituximab avant le COVID nous étions deux par chambre. Un tysabri et un rituximab ou ocrevus. Et à chaque fois la personne avait plus d'années de sep ou à peu près pareil mais elles avaient choisi le traitement dès le début. Ben ces personnes travaillaient . Une canne pour une personne, rien pour les autres. Donc je regrette vraiment de ne pas avoir accepté plus tôt le traitement.
Enfin le rituximab a besoin de 18 mois pour voir si ça fonctionne
Secondaire progressive.
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Message non lu par Linette2021 »

druggie13 a écrit : 29 mars 2023, 21:34 Bsoir Linette
Bein année après année, je voyais bien que sous l effort j avais de plus en plus de mal à fléchir la hanche et la jambe .Mais c était très pervers car extremement t lent,mais depuis 2018, même sous rituximab j ai vraiment l impression que ça va plus vite. Je pense réellement qu en 2012 lorsque l on ma diagnostiqué, les neuros se sont plantés en me filant une molécule pour sep RR..CQFD
Bonne soirée
Alain.
Bonjour Alain,

Qu'est ce que je te comprends et qu'est ce que ton cas est déstabilisant car (corrige moi si je me trompe) ta sep a évolué pendant plusieurs années comme une sep bénigne avec des symptômes peu contraignants. La question que je me pose aussi est-ce qu'un immunosuppresseur se justifie dans ce cas (avec tous les effets secondaires qu'on lui connait)? Les neuros se basent sur l'échelle EDSS, L'IRM et l'examen clinique pour décider du changement de traitement... est-ce que ces examens à l'époque justifiaient un changement de traitement pour toi? car j'ai l'impression que tu sentais ta sep évoluer mais elle évoluait de manière insidieuse, imperceptible pour le neuro non. Les neuros évitent les traitements peu anodins quand ce n'est pas justifié... aujourd'hui avec le recul et l'épisode de 2018, tu te dis un immunosuppresseur m'aurait aidé mais pendant plus de 20 ans ton corps se portait relativement bien. Et puis à l'époque il n'y avait pas autant de traitement...

Je ne sais pas ce que tu en penses, je réfléchis en même temps que j'écris, aujourd'hui si on me propose un immunosuppresseur à titre préventif je le refuserai pvrcequ'il y a encore la possibilité qu'il me fasse plus de mal que la sep... toujours le dosage bénéfice/risque.

Ton cas, celui de Lélé et bien d'autres me permettent de comprendre le refus de certains neuros d'utiliser le terme sep bénigne... avant 15/20 ans d'évolution.

Ton retour m'intéresse Alain!
Belle journée
Linette
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cacahuete
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par cacahuete »

Bélik a écrit : 27 mars 2023, 17:21 Coucou Cacahuete,
Merci de m'avoir répondue.
Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue
Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patients et il parle de quitter son activité. D'ailleurs je ne sais pourquoi, il n'a pas été convié à la réunion pluridisciplinaire de la SINDEFI. Ma neurologue m'a rangé définitivement dans la case "psy" on me conseille d'aller dans une clinique et les chambres individuelles ne sont pratiquement pas prises en charge par ma mutuelle. Je n'ai pas envie d'y aller, je ne peux plus rouler mon fauteuil seule, je serais prisonnière dans ma chambre et c'est l'aggravation de mon état de santé sur lesquelles se greffent d'autres maladies qui me déprime, le manque de suivi médical ainsi que tous les soucis administratifs que je dois gérer seule. Qu'on les enlève et la dépression disparaîtra, pas besoin de dépenser un mois de salaire pour rien ! Mais ma famille me pousse à aller dans cette clinique car ils n'arrivent plus à me gérer, j'ai l'impression d'être un poids pour tout le monde....
Je pensais prolonger mon CLM jusqu'à la retraite et ça ne va pas être possible avec cette réforme, je ne sais pas ce que je vais devenir , pour l'instant nous sommes en location jusqu'à la retraite dans un endroit où il y a suffisamment de médecins, mais je vais finir ma vie au sein d'un désert médical, dans une baraque en préfabriqué invendable et en plein vent (moi qui y attrappe des otites à chaque séjour ) qui est invendable, et inadaptée pour une handicapée.....tout le monde, sauf les psy, trouvent anormal que ça m'inquiète...
Ma psychiatre est très bien mais n'a pu me conseiller de neuro et en plus je téléconsulte tout le monde ne pouvant me déplacer....
Meilleure journée possible à toi, j'espère que tu assures mieux que moi ce qui peut t'arriver, et merci encore de m'avoir lue, cela m'a permis de vider mon sac, cela fait déjà du bien.
Coucou Bélik,
Je pensais à toi en écrivant mon message ce matin sur la rééduc à domicile, c'est peut-être une chose qui pourrait t'aider, qu'on s'occupe des différents problèmes que tu rencontres de façon globale, sans que tu sois obligée de tout centraliser. Et en plus en restant chez toi. Je ne sais pas si un hôpital dans ton coin pourrait te proposer ce type de séjour ? C'est vrai que c'est fatigant de devoir s'occuper de tout, j'ai souvent pensé qu'il faudrait pouvoir être aidé par un "handicapologue" ..
Est-ce que tu connais une assistante sociale qui pourrait t'aider ? J'en ai récemment vu une de la MDPH qui a été très active et tout à coup, ça a permis de débloquer beaucoup de choses.Est-ce que tu es en contact avec un CMP près de chez toi? Je sais qu'ils peuvent aussi assurer un suivi à domicile.
Sinon effectivement comme le dit Bloub, peut-être qu'un séjour en dehors de chez toi et un peu éloignée de tes proches pourrait être bénéfique à tous.
En tous cas tu as bien fait de venir nous parler, je suis contente que ça t'ait fait du bien, tiens nous au courant
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par druggie13 »

Bonsoir Linette ,effectivement les neuros ne donnent pas des traitements trop agressifs d'entrée , mais j'ai cru comprendre que dans les dernières études cela a plutôt changé car on préconise maintenant des traitements de deuxième intention dès le début des thérapies Mais c'est vrai que pendant 23 ans je peux dire que j'ai eu une sep bénigne qui depuis 5 ans part en cacahuète ...
Alain
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Belik tu as eu mon message ? Pour le fauteuil, je vais tester un fauteuil électrique. Il existe aussi avec assistance électrique. Honnêtement rien que de le dire à voix haute j'en ai les larmes aux yeux mais je sais que c'est pour ma liberté. Tu n'es pas aidé
Mais demain après midi on peut s'appeler si tu veux. Demain matin je serai trop souffrante car j'ai été en voiture ce matin donc jc termine son service à 1h30 et il me fera mon injection de valium. C'est bon pour toi ? pour la mutuelle demande quand même un devis et depuis le covid on est toujours en chambre individuelle. En tous cas en maison de repos en début d'année et centre avant Noël c'est le cas .
Secondaire progressive.
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Message non lu par Bélik »

lélé a écrit : 29 mars 2023, 13:18 Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé
Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro principal de l'hôpital car ma sep est très rude douloureusement comme toi
Mais il m'a expliqué que lui son job de neuro c'est la maladie propre en elle même
Tu imagines que le neuro c'est une araignée. Si tu l'aimes bien c'est une mignonne araignée si il ou elle t'énerve c'est une grosse mygale poilue. En ce moment mon neuro est une mygale poilue atteinte de psoriasis et de pelade car je suis en colère contre lui.
Lui le neuro il est au centre de sa toile et tout autour de lui gravitent les autres professionnels de santé qui vont être là pour t'aider à aller mieux. Chacun gère son boulot.
Le centre anti douleur, l'exploration fonctionnelle pour la toxine qui aide pour la douleur, le kiné, le psy, l'urologue, et aussi les associations
Il va juste être au milieu et il est censé être au courant de tout ce qu'il se passe. Par exemple j'ai eu un rdv en exploration fonctionnelle en février. J'ai expliqué quelque chose là bas et l'exploration fonctionnelle a envoyé l'info au neuro qui m'a appelé
Bon sur ce coup il aurait dû s'abstenir vu la réponse toute prête car je savais qu'il allait m'appeler mais il a fait son job car l'info que je donnais concernait le côté motricité des jambes. Ça aurait été le pipi il transférait à l'urologue ou au spécialiste
C'est mon chef d'orchestre de la sep. Et pourtant je suis en colère contre lui et il le sait mais chaque pro doit avoir sa place. Le neuro ne peut pas tout prendre en main
Je crois que mariel peut nous dire si j'ai peut être raison mais les associations peuvent t'aider rapidement dans le sens où tu vas te tourner vers eux pour ta détresse psychologique et douloureuse. L'afsep tu peux les appeler, ils ont une ligne d'écoute.
Une clinique psychiatrique n'est pas l'image que ce que l'on peut se faire à la tv ou dans les émissions
Ça peut être une aide très bénéfique. Ils vont s'occuper de toi et de ce qui ne va pas
Tu y vas de ton plein grès donc ce n'est pas une prison
C'est 20 jours et durant ces 20 jours il n'y aura pas les personnes autour de toi qui donnent leur avis et pensent savoir mieux que toi. Il le font souvent maladroitement mais pour t'aider ou parfois car donneur de leçons. Mais tu dois vraiment penser à toi.
Coucou Lélé,
Juste pour dire que j'aimerais d'abord être prise en charge sérieusement en neuro, c'est la maladie qui me cause le plus de soucis car elle a des répercussions sur l'avenir de ma famille comme le mien, la baisse de revenus cependant...
Je n'aurai pas les moyens financiers de rester 20 jours en clinique psychiatrique, les chambres individuelles ne sont pas remboursées (je ne pourrai jamais me reposer en chambre double ) surtout que mon syndrome de vessie douloureuse exige un régime particulier (faute de suivi par un urologue) et que je ne suis autonome ni pour la toilette, ni pour les déplacements. Je serai pour ainsi dire prisonnière dans ma chambre. Enfin, aucun antidépresseur cherché par ma neuro comme ma psychiatre ne me convient, le dernier qu'elle me propose provoque des troubles visuels et j'ai déjà eu des ennuis avec des médicaments qui provoquent de tels troubles... Le seul plaisir qui me reste (regarder des films, des vidéos) va m'être enlevé et elle ne le comprend pas.
Bises
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bélik »

Bélik a écrit : 08 avr. 2023, 16:42
lélé a écrit : 29 mars 2023, 13:18 Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé
Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro principal de l'hôpital car ma sep est très rude douloureusement comme toi
Mais il m'a expliqué que lui son job de neuro c'est la maladie propre en elle même
Tu imagines que le neuro c'est une araignée. Si tu l'aimes bien c'est une mignonne araignée si il ou elle t'énerve c'est une grosse mygale poilue. En ce moment mon neuro est une mygale poilue atteinte de psoriasis et de pelade car je suis en colère contre lui.
Lui le neuro il est au centre de sa toile et tout autour de lui gravitent les autres professionnels de santé qui vont être là pour t'aider à aller mieux. Chacun gère son boulot.
Le centre anti douleur, l'exploration fonctionnelle pour la toxine qui aide pour la douleur, le kiné, le psy, l'urologue, et aussi les associations
Il va juste être au milieu et il est censé être au courant de tout ce qu'il se passe. Par exemple j'ai eu un rdv en exploration fonctionnelle en février. J'ai expliqué quelque chose là bas et l'exploration fonctionnelle a envoyé l'info au neuro qui m'a appelé
Bon sur ce coup il aurait dû s'abstenir vu la réponse toute prête car je savais qu'il allait m'appeler mais il a fait son job car l'info que je donnais concernait le côté motricité des jambes. Ça aurait été le pipi il transférait à l'urologue ou au spécialiste
C'est mon chef d'orchestre de la sep. Et pourtant je suis en colère contre lui et il le sait mais chaque pro doit avoir sa place. Le neuro ne peut pas tout prendre en main
Je crois que mariel peut nous dire si j'ai peut être raison mais les associations peuvent t'aider rapidement dans le sens où tu vas te tourner vers eux pour ta détresse psychologique et douloureuse. L'afsep tu peux les appeler, ils ont une ligne d'écoute.
Une clinique psychiatrique n'est pas l'image que ce que l'on peut se faire à la tv ou dans les émissions
Ça peut être une aide très bénéfique. Ils vont s'occuper de toi et de ce qui ne va pas
Tu y vas de ton plein grès donc ce n'est pas une prison
C'est 20 jours et durant ces 20 jours il n'y aura pas les personnes autour de toi qui donnent leur avis et pensent savoir mieux que toi. Il le font souvent maladroitement mais pour t'aider ou parfois car donneur de leçons. Mais tu dois vraiment penser à toi.
Coucou Lélé,
Juste pour dire que j'aimerais d'abord être prise en charge sérieusement en neuro, c'est la maladie qui me cause le plus de soucis car elle a des répercussions sur l'avenir de ma famille comme le mien, la baisse de revenus cependant...
Je n'aurai pas les moyens financiers de rester 20 jours en clinique psychiatrique, les chambres individuelles ne sont pas remboursées (je ne pourrai jamais me reposer en chambre double ) surtout que mon syndrome de vessie douloureuse exige un régime particulier (faute de suivi par un urologue) et que je ne suis autonome ni pour la toilette, ni pour les déplacements. Je serai pour ainsi dire prisonnière dans ma chambre. Enfin, aucun antidépresseur cherché par ma neuro comme ma psychiatre ne me convient, le dernier qu'elle me propose provoque des troubles visuels et j'ai déjà eu des ennuis avec des médicaments qui provoquent de tels troubles... Le seul plaisir qui me reste (regarder des films, des vidéos) va m'être enlevé et elle ne le comprend pas.
Bises
Quand je dis "elle" c'est la neurologue bien sûr.... Elle ne trouve rien pour me soigner mais elle refuse de me diriger vers un hôpital ou une clinique neuro et me renvoie à ceux qui ne se sont jamais occupés de moi.
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bélik »

Bélik a écrit : 08 avr. 2023, 16:45
Bélik a écrit : 08 avr. 2023, 16:42
lélé a écrit : 29 mars 2023, 13:18 Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé
Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro principal de l'hôpital car ma sep est très rude douloureusement comme toi
Mais il m'a expliqué que lui son job de neuro c'est la maladie propre en elle même
Tu imagines que le neuro c'est une araignée. Si tu l'aimes bien c'est une mignonne araignée si il ou elle t'énerve c'est une grosse mygale poilue. En ce moment mon neuro est une mygale poilue atteinte de psoriasis et de pelade car je suis en colère contre lui.
Lui le neuro il est au centre de sa toile et tout autour de lui gravitent les autres professionnels de santé qui vont être là pour t'aider à aller mieux. Chacun gère son boulot.
Le centre anti douleur, l'exploration fonctionnelle pour la toxine qui aide pour la douleur, le kiné, le psy, l'urologue, et aussi les associations
Il va juste être au milieu et il est censé être au courant de tout ce qu'il se passe. Par exemple j'ai eu un rdv en exploration fonctionnelle en février. J'ai expliqué quelque chose là bas et l'exploration fonctionnelle a envoyé l'info au neuro qui m'a appelé
Bon sur ce coup il aurait dû s'abstenir vu la réponse toute prête car je savais qu'il allait m'appeler mais il a fait son job car l'info que je donnais concernait le côté motricité des jambes. Ça aurait été le pipi il transférait à l'urologue ou au spécialiste
C'est mon chef d'orchestre de la sep. Et pourtant je suis en colère contre lui et il le sait mais chaque pro doit avoir sa place. Le neuro ne peut pas tout prendre en main
Je crois que mariel peut nous dire si j'ai peut être raison mais les associations peuvent t'aider rapidement dans le sens où tu vas te tourner vers eux pour ta détresse psychologique et douloureuse. L'afsep tu peux les appeler, ils ont une ligne d'écoute.
Une clinique psychiatrique n'est pas l'image que ce que l'on peut se faire à la tv ou dans les émissions
Ça peut être une aide très bénéfique. Ils vont s'occuper de toi et de ce qui ne va pas
Tu y vas de ton plein grès donc ce n'est pas une prison
C'est 20 jours et durant ces 20 jours il n'y aura pas les personnes autour de toi qui donnent leur avis et pensent savoir mieux que toi. Il le font souvent maladroitement mais pour t'aider ou parfois car donneur de leçons. Mais tu dois vraiment penser à toi.
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Juste pour dire que j'aimerais d'abord être prise en charge sérieusement en neuro, c'est la maladie qui me cause le plus de soucis car elle a des répercussions sur l'avenir de ma famille comme le mien, la baisse de revenus cependant...
Je n'aurai pas les moyens financiers de rester 20 jours en clinique psychiatrique, les chambres individuelles ne sont pas remboursées (je ne pourrai jamais me reposer en chambre double ) surtout que mon syndrome de vessie douloureuse exige un régime particulier (faute de suivi par un urologue) et que je ne suis autonome ni pour la toilette, ni pour les déplacements. Je serai pour ainsi dire prisonnière dans ma chambre. Enfin, aucun antidépresseur cherché par ma neuro comme ma psychiatre ne me convient, le dernier qu'elle me propose provoque des troubles visuels et j'ai déjà eu des ennuis avec des médicaments qui provoquent de tels troubles... Le seul plaisir qui me reste (regarder des films, des vidéos) va m'être enlevé et elle ne le comprend pas.
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Quand je dis "elle" c'est la neurologue bien sûr.... Elle ne trouve rien pour me soigner mais elle refuse de me diriger vers un hôpital ou une clinique neuro et me renvoie à ceux qui ne se sont jamais occupés de moi.
La SINDEFI ne jure que par elle et sur des renseignements vieux de plusieurs mois, ma neurologue n'a pas de mail, il faut lui écrire des lettres (je ne peux ni écrire ni poster de lettres) ou passer par une secrétaire qui te dit à chaque fois "rappelez la semaine prochaine".
Cette neurologue se fonde sur une IRM vieille de 2 ans même pas comparative et dont elle n'a pas vu les clichés, et sur un entretien SINDEFI qui date de trois mois, la situation a encore évolué.
Bélik

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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bélik »

lélé a écrit : 30 mars 2023, 22:20 Belik tu as eu mon message ? Pour le fauteuil, je vais tester un fauteuil électrique. Il existe aussi avec assistance électrique. Honnêtement rien que de le dire à voix haute j'en ai les larmes aux yeux mais je sais que c'est pour ma liberté. Tu n'es pas aidé
Mais demain après midi on peut s'appeler si tu veux. Demain matin je serai trop souffrante car j'ai été en voiture ce matin donc jc termine son service à 1h30 et il me fera mon injection de valium. C'est bon pour toi ? pour la mutuelle demande quand même un devis et depuis le covid on est toujours en chambre individuelle. En tous cas en maison de repos en début d'année et centre avant Noël c'est le cas .
Coucou Lélé,
Je t'ai répondu en message privé. Je suis désolée de ne pu avoir te répondre plus tôt et j'espère que tu te sens un peu mieux.
Bises
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par Bélik »

J'ajoute que je n'aurai bientôt plus de médecin traitant, encore un qui va partir à la retraite et qui ne va pas être remplacé...
Je n'ai plus ni centre antidouleur, ni urologue non plus....
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Message non lu par lélé »

Belik je t'ai envoyé un message
C'est incompréhensible et inhumain ce que je découvre
Ce que je voulais dire c'est que depuis le covid partout où j'ai été hospitalisée j'ai été en chambre seule je ne pensais même pas qu'en clinique psy on puisse être deux. C'est pas très logique cette clinique
Je sais que c'est un côté neuro que tu veux en premier mais en passant par un service détourné c'est là qu'ils peuvent peut-être t'aider.
Mais il faut t'aider c'est indéniable
Je t'ai demandé par mail dans quel corps de métier et statut tu étais
Je comprends pas que tu sois encore en Longue maladie il faut que tu passes en invalidité et ça va régler pas mal de choses
Si la MDPH ne fonctionne pas c'est ailleurs tout en sachant que la MDPH ne fait pas son job. On m'a toujours dit '' il vaut mieux s'adresser à dieu qu'à ses saints '' ben je vais t'aider à le faire si tu veux
Secondaire progressive.
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