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Margot
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Quelqu'un m' a dit : On pourrait peut-être définir la maladie comme un hôte, un mauvais esprit, une pensée négative... qui s'installe dans notre biologie et cherche à nous détruire pour s'auto justifier, s'auto légitimer. Et si l'armée des pensées positives était plus forte ?
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Margot a écrit : 15 mars 2023, 13:06 Quelqu'un m' a dit : On pourrait peut-être définir la maladie comme un hôte, un mauvais esprit, une pensée négative... qui s'installe dans notre biologie et cherche à nous détruire pour s'auto justifier, s'auto légitimer. Et si l'armée des pensées positives était plus forte ?
Hello Margot très intéressant !! Chacun a sa manière de voir la sep et de cohabiter avec elle... chacun son mécanisme de résilience et on s'enrichit de la vision des uns et des autres.`

J'aimerais partager avec toi ma manière de voir les choses. Je t'avoue que je ne vois pas la sep comme un hôte ou un ennemi mais plutôt comme un dysfonctionnement d'une partie de moi même (mon système immunitaire). Mon système immunitaire est déréglé pour des raisons qu'on n'arrive pas encore à bien déceler, je dois donc prendre soin de moi pour le ménager... peut être qu'en le ménageant il souffrirait moins et attaquerait moins ma myéline. Pour moi la sep c'est une partie de moi qui va mal et je dois être très bienveillante avec elle.

Et toi comment tu perçois ta sep?
Bises
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<2 Margot
Margot a écrit : 15 mars 2023, 13:06 Quelqu'un m' a dit : On pourrait peut-être définir la maladie comme un hôte, un mauvais esprit, une pensée négative... qui s'installe dans notre biologie et cherche à nous détruire pour s'auto justifier, s'auto légitimer. Et si l'armée des pensées positives était plus forte ?
J'avoue avoir eu un sourire en te lisant :D
Je me reconnais dans ta vision des choses. Mon imaginaire, me raconte ce genre d'histoire. Et l'armée des pensées positives luttant contre les forces de mon coté obscur, est une de mes "armes" pour lutter.
Mais j'en ai plein d'autres.
Je les porte en moi, comme certains ont un chapelet. C'est comme des grigris, qui plus ils sont nombreux, plus ils me protègent. Je me suis comptée ma SEP, tellement de fois, Elle est inspirante. Faut dire qu'Elle à ça de formidable, Elle est mystérieuse, et pousse les imaginatifs, à s'inventer . J'aurais été finalement déçue d'avoir une pathologie, dont on sait tout.
Pouvoir broder autour d'Elle est un plaisir. On peut imaginer ce que l'on veut. Malgré la férocité dont Elle peut faire preuve, Elle est une source de créativité. Tout fait d'Elle, une sorte de passion. Rien que l'épée de Damoclès, qui pointe sur nous, est une vision un peu exaltée. Elle a quelque chose de fascinant et d'ailleurs, elle me fascine.
Mais je ne crois pas être la seule :wink:

Denys l'Ancien, tyran de Syracuse, vivait dans un château cerné d'une fosse et sans cesse sous la surveillance de nombreux gardes. Denys, toujours sur le qui-vive, évoluait alors au milieu de courtisans qui devaient le flatter et le rassurer. Parmi eux, Damoclès, roi des orfèvres, ne cessait de flatter son maître sur la chance qu'il avait d'être le tyran de Syracuse.

Agacé, celui-ci lui proposa de prendre sa place le temps d'une journée. Au milieu du festin, Damoclès leva la tête et aperçut une épée suspendue au-dessus de lui ; cette épée était retenue par un crin du cheval de Denys2. D'autres disent que cette épée était suspendue par le tyran Denys. Ainsi, il montra à Damoclès que son rôle de tyran possédait deux faces, c'était à la fois un sentiment de puissance et le risque d'une « mort » pouvant frapper à tout moment de la journée où il était roi.

Tout cela est bien loin de la réalité, c'est de l'impalpable, de la poésie, une possible prophétie , un rêve ou un cauchemar éveillé. Jusqu'à son nom. On ne la nomme pas, on l'épelle brièvement du bout des lèvres. A-t-on peur de la déranger ?

Très certainement, que cet aspect mythique, me la rend plus facile à aborder.... à déborder. :roll:

Pragmatisme, Mathématisme, mysticysme - A chacun, sa façon de l'appréhender.
Merci margot, pour ce post.
Et vous ?
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Salut Marg',
Margot a écrit :Quelqu'un m' a dit : On pourrait peut-être définir la maladie comme un hôte, un mauvais esprit, une pensée négative... qui s'installe dans notre biologie et cherche à nous détruire pour s'auto justifier, s'auto légitimer. Et si l'armée des pensées positives était plus forte ?
Le choix de mon pseudo n'a pas été motivé par le hasard : Nostromo, c'est le nom du vaisseau spatial dans lequel se planque une bête hideuse, dans le premier Alien :mrgreen:.

Cette vision des choses me semble tout à fait similaire à celle qui t'a été dite, en ce sens que j'ai toujours considéré que la cause de tout ça était extérieure à mon corps, importée, et non pas l'hypothèse habituelle de la maladie auto-immune. Quand l'équipage du Nostromo se bagarre contre l'Alien, il cause certes des dommages au vaisseau, mais c'est dans le but légitime de destruction de l'Alien : si le vaisseau avait une conscience, il n'aurait d'autre choix qu'accepter le sacrifice que les combats lui imposent.

Tout ceci relève évidemment de la pure croyance, mais une croyance assumée : l'état de la science autorisera de toute façon ce genre de croyance tant que l'hypothèse auto-immune (qui, de fait, en reste elle aussi, pour l'instant, à l'état de croyance : il semble par exemple que, lors des poussées, l'apoptose des oligodendrocytes précède la rupture de la BHE et l'intervention des lymphocytes, ce qui invite à une certaine retenue avant d'asseoir le système immunitaire sur le banc des accusés) n'aura pas été démontrée une bonne fois pour toutes.

D'un point de vue existentiel et égoïste, je trouve très préférable cette vision unifiée, de mon corps et mon esprit engagés ensemble dans un même combat contre un adversaire insaisissable, à celle qu'une partie de mon corps serait entrée en dissidence violente avec le reste.

Les symptômes résiduels de ma sep sont alors les vestiges de combats victorieux passés, il m'incombe de les honorer comme autant de monuments aux morts.

Allez, maintenant que j'ai bien tiré dessus, je fais tourner mdr mdr

Bizzzz,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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salut nostroplane
Nostromo a écrit : 16 mars 2023, 10:07 D'un point de vue existentiel et égoïste, je trouve très préférable cette vision unifiée, de mon corps et mon esprit engagés ensemble dans un même combat contre un adversaire insaisissable, à celle qu'une partie de mon corps serait entrée en dissidence violente avec le reste.
Je trouve cela, plus digeste aussi.
Allez, maintenant que j'ai bien tiré dessus, je fais tourner mdr mdr
mdr mdr c'est donc à toi, que je l'avais filé !
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Linette2021 a écrit : 15 mars 2023, 16:36 Et toi comment tu perçois ta sep?
Bises
Linette
Je vais essayer de te répondre et je m'adresse aussi à Mag, JP et tous ceux qui me liront.
Au début je l'ai prise pour une farceuse qui ne ferait que passer. Mais elle s'est installée.
J'ai remarqué que nous parlons souvent de la sep comme si elle était une personne : une farceuse ou une co-locataire ou un allien, un ennemi à abattre etc. Mais ne nous leurrons pas, la sep n'est en rien une personne, c'est juste un événement mais il nous impacte dans notre chair.
En ce sens je ne la vois pas comme un ennemi, je ne suis pas en guerre. Je cherche uniquement à me porter le mieux possible, ça me demande pas mal d'efforts mais comme un sport difficile pas comme un combat sanglant.
Si c'est un évènement nous ne sommes plus des malades mais des personnes face à un truc qui surgit, on peut prendre un peu de recul pour y réfléchir. Car nous, nous sommes des personnes, avec une volonté, des désirs, une part de libre arbitre, un pouvoir de décision. Et même quand nous nous retrouvons anéantis par une poussée ou par la fatigue, même quand la peur prend les rênes, quand il n'y a plus ni volonté ni désir, il nous reste encore notre pensée. Et celle-ci ouvre mille directions.
Est-ce uniquement une affaire intérieure (de système immunitaire) ou extérieure (agression virale, environnementale...) ? Je dirai les deux tant la frontière entre le dedans et le dehors est floue. Nous sommes des êtres poreux,
Je ne sais pas d'où vient l'évènement sep, ni pourquoi il est là, ni si un médicament, une alimentation, une prière, peut le faire reculer. J'y vais un peu à l'aveuglette, j'ai l'impression que je m'en débrouille mieux qu'avant mais c'est même pas sûr. Comme tout le monde ici, je fais ce que je peux.
Voili voilà mes p'tits choux...
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Coucou tout le monde,

Un petit tour ...
Margot a écrit : 15 mars 2023, 13:06 Et si l'armée des pensées positives était plus forte ?
Les pensées positives sont recommandées dans n'importe quelle maladie mais aussi pour tous, de 7 à 77 ans et plus.
Linette2021 a écrit : 15 mars 2023, 16:36 Pour moi la sep c'est une partie de moi qui va mal et je dois être très bienveillante avec elle.
Oui mais aussi la secouer un peu !
maglight a écrit : 15 mars 2023, 17:17 Pouvoir broder autour d'Elle est un plaisir. On peut imaginer ce que l'on veut. Malgré la férocité dont Elle peut faire preuve, Elle est une source de créativité. Tout fait d'Elle, une sorte de passion. Rien que l'épée de Damoclès, qui pointe sur nous, est une vision un peu exaltée. Elle a quelque chose de fascinant et d'ailleurs, elle me fascine.
Passion néfaste ...
Nostromo a écrit : 16 mars 2023, 10:07 cette vision unifiée, de mon corps et mon esprit engagés ensemble dans un même combat
Et où ton esprit dit à ton corps " aller, grimpe cette montagne suisse" :mrgreen:
Margot a écrit : 16 mars 2023, 15:03 Comme tout le monde ici, je fais ce que je peux.
Et on peut toujours plus !

Bon en conclusion, vous êtes drôlement plus compliqués que l'Univers cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Message non lu par Linette2021 »

Margot a écrit : 16 mars 2023, 15:03
Linette2021 a écrit : 15 mars 2023, 16:36 Et toi comment tu perçois ta sep?
Bises
Linette
Je vais essayer de te répondre et je m'adresse aussi à Mag, JP et tous ceux qui me liront.
Au début je l'ai prise pour une farceuse qui ne ferait que passer. Mais elle s'est installée.
J'ai remarqué que nous parlons souvent de la sep comme si elle était une personne : une farceuse ou une co-locataire ou un allien, un ennemi à abattre etc. Mais ne nous leurrons pas, la sep n'est en rien une personne, c'est juste un événement mais il nous impacte dans notre chair.
En ce sens je ne la vois pas comme un ennemi, je ne suis pas en guerre. Je cherche uniquement à me porter le mieux possible, ça me demande pas mal d'efforts mais comme un sport difficile pas comme un combat sanglant.
Si c'est un évènement nous ne sommes plus des malades mais des personnes face à un truc qui surgit, on peut prendre un peu de recul pour y réfléchir. Car nous, nous sommes des personnes, avec une volonté, des désirs, une part de libre arbitre, un pouvoir de décision. Et même quand nous nous retrouvons anéantis par une poussée ou par la fatigue, même quand la peur prend les rênes, quand il n'y a plus ni volonté ni désir, il nous reste encore notre pensée. Et celle-ci ouvre mille directions.
Est-ce uniquement une affaire intérieure (de système immunitaire) ou extérieure (agression virale, environnementale...) ? Je dirai les deux tant la frontière entre le dedans et le dehors est floue. Nous sommes des êtres poreux,
Je ne sais pas d'où vient l'évènement sep, ni pourquoi il est là, ni si un médicament, une alimentation, une prière, peut le faire reculer. J'y vais un peu à l'aveuglette, j'ai l'impression que je m'en débrouille mieux qu'avant mais c'est même pas sûr. Comme tout le monde ici, je fais ce que je peux.
Voili voilà mes p'tits choux...
Merci Margot pour ce Partage!
Moi aussi au fond de moi je rêve que ce soit une farce de la vie pour me rappeler de me centrer sur l'essentiel ... et si ce n'est pas le cas j'ai envie de la vivre comme elle se présente... tout comme toi ce n'est pas mon ennemi, je ne suis pas en guerre... comment être en guerre avec une partie de moi même? et de toutes façon je n'aime pas les guerres!
Margot a écrit : 16 mars 2023, 15:03 "Et même quand nous nous retrouvons anéantis par une poussée ou par la fatigue, même quand la peur prend les rênes, quand il n'y a plus ni volonté ni désir, il nous reste encore notre pensée. Et celle-ci ouvre mille directions."
J'aime beaucoup cette phrase et j'y adhère ... le pouvoir de la pensée positive est puissant et permet d'affronter les difficultés avec plus de sérénité. Chanceux ceux qui ont cette force!
Margot a écrit : 16 mars 2023, 15:03 "Est-ce uniquement une affaire intérieure (de système immunitaire) ou extérieure (agression virale, environnementale...) ? Je dirai les deux tant la frontière entre le dedans et le dehors est floue."
On est tous différents de part nos expériences de vie, de part nos personnalités, ... chacun la voit, la pense, l'exprime à sa manière... le plus important est que chacun trouve la voie de la sincérité.
Margot a écrit : 16 mars 2023, 15:03 "J'y vais un peu à l'aveuglette," ...
Très juste! je n'y ai jamais pensé mais ça me parle beaucoup... on avance un peu à l'aveuglette ... on ne sait pas ce que nous réserve demain ni comment on fera face à ce que nous réserve demain ... mais le pouvoir de la pensée positive fait qu'on ne pense pas à un demain sombre et qu'on chasse rapidement les idées sombres. Je sais que ce n'est pas facile quand on est diminué par la sep... mais je sais qu'il y a des personnes qui ont cette force que je souhaite à tout un chacun.

Comme toi, je me dis je ferai au mieux si elle me joue des tours ... du mieux que je peux ...

Elle est là, je l'accepte, elle ne m'empêche pas de vivre, d'avancer, de rêver, d'ambitionner, d'être heureuse, joyeuse ...mais avec une petite appréhension qui revient de temps en temps et que j'essaie de chasser par les pensées positives.

Merci d'être là Margot! Merci pour le partage ... merci pour ta finesse.
Bises
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Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34
Linette2021 a écrit : 15 mars 2023, 16:36 Pour moi la sep c'est une partie de moi qui va mal et je dois être très bienveillante avec elle.
Oui mais aussi la secouer un peu !
Intéressant! mais comment?
Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34
Margot a écrit : 16 mars 2023, 15:03 Comme tout le monde ici, je fais ce que je peux.
Et on peut toujours plus !
Effectivement on dit qu'on a au fond de nous une force insoupçonnée... pour aller toujours plus loin. Est-ce à la portée de tout le monde? à méditer ...

Allez Bonne soirée ou nuit :)
Linette
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Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34 Bon en conclusion, vous êtes drôlement plus compliqués que l'Univers cou2
Ah ah, mais on en est des bouts, pis d'abord c'est lui qu'a commencé...
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Linette2021 a écrit : 16 mars 2023, 20:48
Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34
Linette2021 a écrit : 15 mars 2023, 16:36 Pour moi la sep c'est une partie de moi qui va mal et je dois être très bienveillante avec elle.
Oui mais aussi la secouer un peu !
Intéressant! mais comment?
Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34
Margot a écrit : 16 mars 2023, 15:03 Comme tout le monde ici, je fais ce que je peux.
Et on peut toujours plus !
Effectivement on dit qu'on a au fond de nous une force insoupçonnée... pour aller toujours plus loin. Est-ce à la portée de tout le monde? à méditer ...
Coucou Linette

Secouer la sep est plutôt le fait de ne pas se replier sur soi-même sinon on ne pense plus qu'à la maladie.
Pour le moral il vaut mieux regarder ailleurs, et puis carpe diem :wink:

On peut toujours plus ... par exemple sur un vélo d'appartement, il y a les niveaux de résistance, les kilomètres, la vitesse et le temps. (les calories en récompense)
Parvenu au dernier niveau de résistance, on peut encore améliorer les trois autres.
Et c'est la même chose dans toutes les disciplines, musique, art ...
Et pour le reste encore carpe diem :mrgreen:

Margot a écrit : 17 mars 2023, 10:40
Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34 Bon en conclusion, vous êtes drôlement plus compliqués que l'Univers cou2
Ah ah, mais on en est des bouts, pis d'abord c'est lui qu'a commencé...
Coucou Margotte,

C'est vrai, nous sommes comme une vieille soupe mais avec les atomes des étoiles, l'eau des comètes et le sucre des météorites ... etc etc ... car on ne connait pas grand chose sur la vivant :mrgreen:

Bon week-end tout le monde cou2
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Lune a écrit : 18 mars 2023, 16:33
Linette2021 a écrit : 16 mars 2023, 20:48
Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34
Oui mais aussi la secouer un peu !
Intéressant! mais comment?
Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34
Et on peut toujours plus !
Effectivement on dit qu'on a au fond de nous une force insoupçonnée... pour aller toujours plus loin. Est-ce à la portée de tout le monde? à méditer ...
Coucou Linette

Secouer la sep est plutôt le fait de ne pas se replier sur soi-même sinon on ne pense plus qu'à la maladie.
Pour le moral il vaut mieux regarder ailleurs, et puis carpe diem :wink:

On peut toujours plus ... par exemple sur un vélo d'appartement, il y a les niveaux de résistance, les kilomètres, la vitesse et le temps. (les calories en récompense)
Parvenu au dernier niveau de résistance, on peut encore améliorer les trois autres.
Et c'est la même chose dans toutes les disciplines, musique, art ...
Et pour le reste encore carpe diem :mrgreen:

Margot a écrit : 17 mars 2023, 10:40
Lune a écrit : 16 mars 2023, 18:34 Bon en conclusion, vous êtes drôlement plus compliqués que l'Univers cou2
Ah ah, mais on en est des bouts, pis d'abord c'est lui qu'a commencé...
Coucou Margotte,

C'est vrai, nous sommes comme une vieille soupe mais avec les atomes des étoiles, l'eau des comètes et le sucre des météorites ... etc etc ... car on ne connait pas grand chose sur la vivant :mrgreen:

Bon week-end tout le monde cou2
Hello Lune! Totalement en phase avec toi sur les deux aspects ... j'adore ta philosophie tu sembles être une personne joviale ... en tout cas tes réponses sont fraiches et positives. Carpe diem et positivité autant que faire se peut!

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Ola tout le monde,
Je vais apporter à mon tour ma vision de la maladie, peut être un peu raide .....
Je ne considère pas la SEP comme une personne de "chair et d'os", une hôte, une colocataire ou que sais je? Mais bien comme une chose immatérielle à abattre sans le moindre scrupule. Ma philosophie: le lance flamme droit sur la SEP !!! Diagnostiqué il y a 10 ans mais 1ers symptômes il y a 28ans , je suis personnellement ( et j'insiste, c'est pour mon cas bien particulier) en guerre TOTALE contre cette saloperie , tous les jours je me lève en me disant "qu'est ce que je bien faire pour gagner la manche d'aujourd'hui? (natation, biking, visualisation mentale, étirements, boulot, lecture...)". Parfois je suis exténué de fatigue, mais je monte quand même 1h sur mon vélo dans ma petite salle de sport et vous avez quoi ? Je me sens moins crevé et plus souple après qu'avant ... A titre individuel c'est cette haine ( et je pèse mes mots) qui me fait tenir la bataille... Beaucoup me disent autour de moi "tu y perds de l'énergie"... Je ne crois pas, car sans cette rage, je crois que je me serais écroulé depuis longtemps pour me mesurer à cette chose qui me fait vivre dans un corps que je ne considère pas comme le mien !!. Bien sûr, il y a des jours où je perds lamentablement la partie et j'ai le moral au plus bas (dernièrement je me suis cassé 2 côtes en me cassant la figure), mais bon, le lendemain je retourne "prendre des coups" mais qu'importe. La nuit quand je rêve, je me vois refaire du trail dans mes collines, et désolé au risque de faire rire certains, je sais et suis intimement convaincu que ce jour arrivera !! Dans 5, 10, 20 ans, je ne sais pas quand mais j'en suis absolument certain et suis prêt à attendre..
Voilà voilà, comment pour ma part je gère le quotidien
See you soon

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druggie13 a écrit : 19 mars 2023, 16:43 Ola tout le monde,
Je vais apporter à mon tour ma vision de la maladie, peut être un peu raide .....
Je ne considère pas la SEP comme une personne de "chair et d'os", une hôte, une colocataire ou que sais je? Mais bien comme une chose immatérielle à abattre sans le moindre scrupule. Ma philosophie: le lance flamme droit sur la SEP !!! Diagnostiqué il y a 10 ans mais 1ers symptômes il y a 28ans , je suis personnellement ( et j'insiste, c'est pour mon cas bien particulier) en guerre TOTALE contre cette saloperie , tous les jours je me lève en me disant "qu'est ce que je bien faire pour gagner la manche d'aujourd'hui? (natation, biking, visualisation mentale, étirements, boulot, lecture...)". Parfois je suis exténué de fatigue, mais je monte quand même 1h sur mon vélo dans ma petite salle de sport et vous avez quoi ? Je me sens moins crevé et plus souple après qu'avant ... A titre individuel c'est cette haine ( et je pèse mes mots) qui me fait tenir la bataille... Beaucoup me disent autour de moi "tu y perds de l'énergie"... Je ne crois pas, car sans cette rage, je crois que je me serais écroulé depuis longtemps pour me mesurer à cette chose qui me fait vivre dans un corps que je ne considère pas comme le mien !!. Bien sûr, il y a des jours où je perds lamentablement la partie et j'ai le moral au plus bas (dernièrement je me suis cassé 2 côtes en me cassant la figure), mais bon, le lendemain je retourne "prendre des coups" mais qu'importe. La nuit quand je rêve, je me vois refaire du trail dans mes collines, et désolé au risque de faire rire certains, je sais et suis intimement convaincu que ce jour arrivera !! Dans 5, 10, 20 ans, je ne sais pas quand mais j'en suis absolument certain et suis prêt à attendre..
Voilà voilà, comment pour ma part je gère le quotidien
See you soon

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Bravo ! J'aime ton franc parler et ta façon de te battre même si je vis les choses différemment, au bout du compte c'est peut-être la même chose : s'accrocher pour garder la tête hors de l'eau et viser l'objectif impossible (à ce qu'on nous dit). J'ai toujours pensé que j'irais mieux et je ne sais pas si cette pensée m'épuise ou si elle me porte. Tout ce que je sais c'est que si elle n'était pas là j'aurais plus qu'à me laisser couler.
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Message non lu par Linette2021 »

druggie13 a écrit : 19 mars 2023, 16:43 Ola tout le monde,
Je vais apporter à mon tour ma vision de la maladie, peut être un peu raide .....
Je ne considère pas la SEP comme une personne de "chair et d'os", une hôte, une colocataire ou que sais je? Mais bien comme une chose immatérielle à abattre sans le moindre scrupule. Ma philosophie: le lance flamme droit sur la SEP !!! Diagnostiqué il y a 10 ans mais 1ers symptômes il y a 28ans , je suis personnellement ( et j'insiste, c'est pour mon cas bien particulier) en guerre TOTALE contre cette saloperie , tous les jours je me lève en me disant "qu'est ce que je bien faire pour gagner la manche d'aujourd'hui? (natation, biking, visualisation mentale, étirements, boulot, lecture...)". Parfois je suis exténué de fatigue, mais je monte quand même 1h sur mon vélo dans ma petite salle de sport et vous avez quoi ? Je me sens moins crevé et plus souple après qu'avant ... A titre individuel c'est cette haine ( et je pèse mes mots) qui me fait tenir la bataille... Beaucoup me disent autour de moi "tu y perds de l'énergie"... Je ne crois pas, car sans cette rage, je crois que je me serais écroulé depuis longtemps pour me mesurer à cette chose qui me fait vivre dans un corps que je ne considère pas comme le mien !!. Bien sûr, il y a des jours où je perds lamentablement la partie et j'ai le moral au plus bas (dernièrement je me suis cassé 2 côtes en me cassant la figure), mais bon, le lendemain je retourne "prendre des coups" mais qu'importe. La nuit quand je rêve, je me vois refaire du trail dans mes collines, et désolé au risque de faire rire certains, je sais et suis intimement convaincu que ce jour arrivera !! Dans 5, 10, 20 ans, je ne sais pas quand mais j'en suis absolument certain et suis prêt à attendre..
Voilà voilà, comment pour ma part je gère le quotidien
See you soon

Alain
Merci Alain pour ce partage! Sincère et plein de détermination ... il donne du punch!! En te lisant, j'ai eu la même interrogation que ton entourage "est-ce que cette rage ne lui bouffe pas de l'énergie?" ... mais je pense qu'on est tous différents, ce qui bouffe de l'énergie pour certains peut être source d'énergie pour d'autres... le plus important est que cette façon de voir la sep et cette manière de la gérer te conviennent à toi. Le but de ce forum n'est ni de nous juger les uns les autres, ni d'imposer notre manière de voir les choses...mais de nous écouter, d'échanger avec bienveillance en essayant de semer du positif autant que faire se peut!

Tout le mal que je te souhaite et de reprendre tes trails Alain! ... continue d'y croire! il y a des personnes qui ont réussi à remarcher alors qu'elles étaient en fauteuil roulant pendant des années ... c'est que tout est possible avec la sep!

J'ai pensé à toi et à Lune aujourd'hui en faisant mon vélo: A toi pour ce que tu as dit sur le sport et sur le bien qu'il te procure et à Lune parce qu'elle a dit il faut toujours aller plus loin ... alors j'ai augmenté la résistance du vélo d'un niveau aujourd'hui ... pas sur les 45 minutes mais sur les dix dernières.

On a un tous un même objectif et on essaie de l'atteindre chacun avec sa philosophie: Je me suis aussi inscrites au 10 kilomètres de paris, je fais du vélo trois fois par semaine, j'ai instauré les smoothie detox tous les jours ... et tout comme toi, comme Margot et comme beaucoup d'entre nous je crois en un futur positif... c'est peut être naîf mais cette pensée me permet de vivre sereinement et pleinement mon présent sans angoisser pour mon futur. Le reste le temps nous le dira!

Tout le meilleur Alain!
Linette
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Lune
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Re: Intéressant non ?

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Coucou tout le monde,
druggie13 a écrit : 19 mars 2023, 16:43 Bien sûr, il y a des jours où je perds lamentablement la partie et j'ai le moral au plus bas (dernièrement je me suis cassé 2 côtes en me cassant la figure), mais bon, le lendemain je retourne "prendre des coups" mais qu'importe. La nuit quand je rêve, je me vois refaire du trail dans mes collines
See you soon
Alain
Pour ta jambe qui traîne, tu peux essayer de marcher plus haut, comme un héron, en pliant davantage les genoux.
(ça marche bien pour ma jambe droite et adieu les chutes)
J'espère que tes côtes vont mieux.
Fais de beaux rêves druggie ... :wink:
Margot a écrit : 19 mars 2023, 18:09 J'ai toujours pensé que j'irais mieux et je ne sais pas si cette pensée m'épuise ou si elle me porte. Tout ce que je sais c'est que si elle n'était pas là j'aurais plus qu'à me laisser couler.
Il faut croire à la régénération du corps humain Margotte. sol2
Linette2021 a écrit : 19 mars 2023, 19:10 J'ai pensé à toi et à Lune aujourd'hui en faisant mon vélo: A toi pour ce que tu as dit sur le sport et sur le bien qu'il te procure et à Lune parce qu'elle a dit il faut toujours aller plus loin ... alors j'ai augmenté la résistance du vélo d'un niveau aujourd'hui ... pas sur les 45 minutes mais sur les dix dernières.
On a un tous un même objectif et on essaie de l'atteindre chacun avec sa philosophie: Je me suis aussi inscrites au 10 kilomètres de paris, je fais du vélo trois fois par semaine, j'ai instauré les smoothie detox tous les jours ... et tout comme toi, comme Margot et comme beaucoup d'entre nous je crois en un futur positif... c'est peut être naîf mais cette pensée me permet de vivre sereinement et pleinement mon présent sans angoisser pour mon futur. Le reste le temps nous le dira!
Bravo Linette, tiens bon les rênes super1

A bientôt tout le monde cou2
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Re: Intéressant non ?

Message non lu par Margot »

Lune a écrit : 20 mars 2023, 16:47 Il faut croire à la régénération du corps humain Margotte. sol2
YEAH !!!

Cet am j'ai promené le chien, ensuite 30 minutes de verticalisateur, ensuite cueillir des pissenlits. Maintenant je suis HS... Il faut dire que j'ai un petit bobo, arthrose de l'articulation du pouce, c'est tout con mais ça me crève. M'en fous j'ai fait quand même des trucs na !
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Re: Intéressant non ?

Message non lu par druggie13 »

Bsoir Lune,
Oui les côtes vont mieux...
Merci pour l astuce du héron, mais malheureusement toute ma difficulté vient de la flexion de genou qui est extrêmement difficile. L'année dernière je me suis fait toxiner le quadriceps pour essayer d'améliorer ça mais ça n'a pas du tout marché.... je retourne en MPR très prochainement pour faire un point, bonne soirée. Alain
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Re: Intéressant non ?

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Margot a écrit : 20 mars 2023, 16:53 YEAH !!!

Cet am j'ai promené le chien, ensuite 30 minutes de verticalisateur, ensuite cueillir des pissenlits. Maintenant je suis HS... Il faut dire que j'ai un petit bobo, arthrose de l'articulation du pouce, c'est tout con mais ça me crève. M'en fous j'ai fait quand même des trucs na !
Margotte bravo2 mais faisons attention quand même à ne pas aller au bout de nos forces :wink:
druggie13 a écrit : 20 mars 2023, 18:47 je retourne en MPR très prochainement pour faire un point, bonne soirée. Alain
Bonne prochaine rééducation super1
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