Faire confiance aux médecins ?

[Illimani]

Bonjour,

J'ai des symptômes inquiétants et persistants depuis un an (maux de jambes, vertiges, sensations de picotements et engourdissements, troubles de l'érection). J'ai passé une IRM cérébrale qui a révélé des hypersignaux aspécifiques non rehaussés (stables à 6 mois) et les examens complémentaires n'ont rien montré.

Les (trois) neurologues consultés ne proposent ni explorations complémentaires ni surveillance : mes symptômes ne seraient pas d'origine neurologique et je souffrirais de troubles anxieux.

Puis-je être complètement rassuré ? Ou les médecins manquent-ils seulement d'éléments pour confirmer le diagnostic de sclérose en plaques pour le moment ?

J'ai du mal à croire que tous les témoignages soient fantaisistes, et que les publications médicales lues sur internet soient mensongères (SEP cause majoritaire des hypersignaux de la substance blanche).

La consultation risquerait de TRÈS MAL SE PASSER si les mêmes devaient m'annoncer une grave maladie dans quelques mois, après avoir dit que je n'avais rien.

[maglight]

Bonjour illimani
Je commence par répondre a ce premier message qui m'était adressé

@maglight mon médecin traitant trouve que je m'exagère beaucoup la situation et avait proposé mon internement psychiatrique (!) J'ai le sentiment de ne pas être pris au sérieux, je ne me rends plus en consultation.

Ne plus aller en consultation, c'est surtout, n'avoir aucune chance d'avoir une réponse a tes soucis. Non ?

J'ai du mal à croire que tous les témoignages soient fantaisistes, et que les publications médicales lues sur internet soient mensongères (SEP cause majoritaire des hypersignaux de la substance blanche).

Chez les Sépiens, les lésions ou hypersignaux sont spécifiques. La localisation est bien particulière à la SEP et la forme des lésions aussi. Beaucoup de gens ont des lésions, qui ne sont que des anomalies normales. Le corps humain a parfois des bizarreries, qui n'ont pas d'impact.

J'ai été bien accueilli à l'hôpital, pour les spécialistes cependant mes symptômes n'ont pas de causes neurologiques.

La probabilité pour que 3 neurologues se trompent est plus que très, très, faible.
Beaucoup de pathologies, se diagnostique, par élimination. Si les neurologues ont éliminé une cause neurologique, il y en a d'autres. A force d'éliminer des pathologies, tu finiras par trouver se que tu as.

Je devrais faire preuve de « fatalisme » et accepter le fait que la médecine n'ait pas toujours de réponses à toutes les questions.

Là, ils se trompent. Tu ne dois pas être fataliste. Il y a certainement moyen de te soigner.
Ton cas m'évoque quelqu'un qui est venu ici, il n'y a pas très longtemps. Après de nombreuses consultations, il a fini par être diagnostiqué.
Connais-tu cette maladie qu'on appelle "trouble neurologique fonctionnel" (TNF)
Aucun signe n'est visible de la pathologie et ça donne des symptômes qui peuvent ressembler a la SEP.

Ces troubles se situent à la frontière entre la neurologie et la psychiatrie car il s’agit d’une anomalie de fonctionnement du système nerveux central caractérisée par une altération de transmission de l’information entre les régions cérébrales impliquées dans la régulation émotionnelle et la représentation de soi d’une part et le système moteur et sensitif d’autre part. Les origines de la maladie sont multifactorielles

https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurolo ... ionnel-tnf

Peut être que ton généraliste, cherche a éliminer cette piste ?! peut-être que les neurologues, pensaient a cette option, en disant que c'était une cause anxieuse ?
Pourquoi ne pas aller dans leur sens. C'est à mon avis, gagnant ou gagnant.
Soit, il n'y a pas de trouble, et tu gagnes en crédibilité, pour pousser les investigations dans d'autres direction.
Soit, tu as un trouble et tu auras un diagnostic avec la possibilité d'être soigné.

ne perd pas courage.
A+

[Linette2021]

Bonjour Illimani

J'ai des symptômes inquiétants et persistants depuis un an (maux de jambes, vertiges, sensations de picotements et engourdissements, troubles de l'érection). J'ai passé une IRM cérébrale qui a révélé des hypersignaux aspécifiques non rehaussés (stables à 6 mois) et les examens complémentaires n'ont rien montré.

Il semblerait malheureusement que parfois les radiologues n'arrivent pas à déterminer l'origine des anomalies de signal de la substance blanche. Après je me dis si tu avais une pathologie connue il l'aurait trouvée. Mais cela ne signifie bien évidemment pas qu'il faut se résigner.

https://www.em-consulte.com/article/103 ... %A0-commen

Les (trois) neurologues consultés ne proposent ni explorations complémentaires ni surveillance : mes symptômes ne seraient pas d'origine neurologique et je souffrirais de troubles anxieux.

Personnellement, si j'étais à ta place j'explorerai la piste de l'anxiété. Qu'est ce que tu vas perdre? Au mieux le psy que tu consulteras te dira "circulez il n'y a rien à voir" et dans ce cas tu pourras affirmer à tes médecins que tes symptômes ne sont pas liés à l'anxiété. Au pire il te dira que tu es anxieux et te proposera des traitements qui amélioreront certainement tes symptômes s'ils sont vraiment liés à l'anxiété. A ta place, je ne mettrai pas cette piste de coté. Regarde ce qu'on peut trouver comme symptômes de l'anxiété quand on lit des articles sur le sujet:
fatigue;
troubles du sommeil;
maux de tête;
étourdissements, vertiges ou impression d’évanouissement imminent;
nausées;
diarrhée ou inconfort abdominal;
palpitations cardiaques ou accélération du rythme cardiaque;
sensation d’étouffement ou d’étranglement;
transpiration excessive;
bouffées de chaleur ou, au contraire, frissons;
pression sanguine élevée;
tremblements ou secousses musculaires parfois généralisées à tout le corps;
serrements et douleurs à la poitrine;
sentiment d’irréalité et de perte de contrôle;
engourdissements ou picotements;

Puis-je être complètement rassuré ? Ou les médecins manquent-ils seulement d'éléments pour confirmer le diagnostic de sclérose en plaques pour le moment ?

Si trois neuros différents exerçant dans des hôpitaux se trompent sur le diagnostic de la sep... je m'inquièterai pour la médecine en France.

Bon courage et ne t'inquiète pas, s'il y avait qq chose de grave je pense qu'ils l'auraient trouvée.
Linette

[Illimani]

Merci pour vos messages.

J'espère que les neurologues auraient prescrit une surveillance a minima au moindre doute, sans compter sur une dégradation de mon état de santé. C'est ce qui me rassure un petit peu. Je n'aurais pas la sclérose en plaques mais personne n'avance d'autres explications, c'est ce qui m'inquiète.

[Illimani]

J'ai tant besoin d'une réponse médicale définitive mon inquiétude est IMMENSE en attendant. La menace est trop lourde pour mes petites épaules.
Toute ma vie est entre parenthèses, je n'en peux plus de cette situation.

[Christof]

Courage à toi, c'est le problème de l'attente d'un diagnostic...

[Naasli]

Illimani,

Je rejoins les propos de Linette, tu devrais explorer la piste de l'anxiété. J'ai moi même fait appel à une professionnelle, une psychologue pour m'aider et je dois dire que c'est une véritable béquille psychologique pour moi. Tu devrais essayer et si cela ne fonctionne pas tu peux toujours abandonner. Tu peux faire appel à un CMP Centre médico psychologique.
J'espère que tu trouveras une solution à tes problèmes, en attendant, la communauté de ce forum est là pour t'épauler.

Sarah

[Illimani]

Merci beaucoup.

Je reprends mon traitement antidépresseur pour trois mois, et je cherche un thérapeute de confiance (TCC ou hypnothérapeute).
@sarah mon rendez-vous au CMP s'est très mal passé.

Je verrai bien si les séances ont un effet direct sur les symptômes.

Je n'arrive pas à croire que ces sensations de piqûre, de serrement et d'engourdissement (muscles releveurs du pied) n'ont pas de causes neurologiques.

[Illimani]

Il faut que ce cauchemar s'arrête.

[lélé]

Coucou illimani
Je comprends ta frustration de cette errance médicale
J'ai presque honte en te disant que 1 an c'est pas beaucoup.
Il y a beaucoup de cause à tes douleurs. Tu as un soucis au niveau releveur c'est bien ça ? Peut être peux tu revoir avec ton médecin traitant et tu lui fais une liste de tous tes symptômes du début à la fin dans un tableau en associant si il sait passé certains faits dans ta vie au moment de tes nouveaux symptômes ou de leur aggravation
Et à voir si la médecine interne peut t'aider. C'est souvent bien de passer par eux. Dans tous les cas, le suivi psychologue ou toute autre technique comme hypnose méditation de pleine conscience etcetc est presque obligatoire dans le sens où que tu ais un soucis neuro ou rhumato ou autre on en a besoin

[Illimani]

@lélé oui il m'est arrivé de ressentir (pendant quelques secondes) des engourdissements au pied et à l'avant bras (l'impression de porter un gant serré).

J'ai aussi un trouble de l'érection (absence totale d'érection) installé maintenant depuis plusieurs mois.

Je crie au secours mais je ne suis pas entendu.

[lélé]

Avec le temps j'ai appris qu'il faut crier au secours mais pas n'importe où. Le urgences gèrent le vital donc ils te renverront chez toi.
Tu dois trouver ''LE'' médecin qui te fera prendre la voix des bons examens. Problèmes d'érection tu vas voir un andrologue. Mais si tu es sous antidépresseurs j'ai envie de dire que c'est presque commun
Le neuro ne trouve rien ? C'est la médecine interne. C'est l'équipe à la Dr HOUSE et ils sont là pour t'aider. Tu peux voir avec un rhumatologue. Et lui aussi peut te faire prendre le chemin de la médecine interne

[Illimani]

Merci lélé.

Mon médecin traitant ne prescrira plus d'examens pour ne pas attiser mon anxiété (sic) et refuse de me remettre un courrier d'adressage pour une consultation spécialisée.

Je vais joindre le généraliste qui avait demandé les premiers examens l'année dernière, et tâcher d'obtenir une ordonnance pour un contrôle IRM le seul moyen de me rassurer si les résultats n'ont pas changé.

Les médecins internistes exercent à l'hôpital ?

[Illimani]

Les avis rassurants des neurologues me privent de l'écoute des médecins et de mes proches, qui trouvent que mes plaintes sont certainement exagérées puisque les examens n'ont rien montré.

[lélé]

Oui c'est l'hôpital
Je ne me suis jamais posée la question si la médecine interne existe en privé c'est à chercher
Après si en clinique tu n'as pas de lettres d'adressage tu risques juste de payer ta consultation plus chère
La plupart des médecins je lisent pas le courrier
Ils prennent le déroulement de mes symptômes que j'ai mis dans un tableau à imprimer
Et si tu as une lettre d'adressage tu photocopies toujours les papiers qu'on te donne..

[Illimani]

Je garde une photocopie, qui pourrait me servir pour une demande de rendez-vous à l'hôpital
J'ai encore une ordonnance pour IRM encéphalique (je l'avais obtenue en double exemplaire) il faudra que je vérifie la durée de validité.

Les internistes exercent aussi en libéral apparemment : le psychologue va m'indiquer le nom d'un médecin à contacter.

[lélé]

C'est une bonne nouvelle. L'interniste peut vraiment tout démêler.

[Illimani]

Merci lélé.

Je vais donc reprendre tous les examens (IRM) et demander une consultation de médecine interne.
Si les résultats ne montrent rien comme promis, je me questionnerai sérieusement sur une origine psychosomatique des symptômes.

Je ne sais pas ce qui arrivera autrement.

[Illimani]

Bonjour,

L'interniste a prescrit un dosage sanguin ultra-complet, dont les résultats sont normaux, il ne propose plus d'examens complémentaires et m'adresse à un médecin psychiatre pour traiter mon immense anxiété.

Puisque mes symptômes seraient la conséquence de « troubles anxieux » je me suis tourné vers l'hypnothérapie pour régler le problème. Mais le praticien est très réticent à intervenir : pour lui mes symptômes ne sont pas d'origine psychosomatique, mais peut-être révélateurs d'une pathologie sous-jacente. Il demande un avis médical (neuro-psychiatre).

Les neurologues ne retrouvent pourtant « aucune histoire ni résultats d'examens compatible avec une sclérose en plaques ni d'ailleurs aucune autre maladie neurologique » (compte-rendu écrit).

Qui se trompe ?

[Linette2021]

Bonjour,

L'interniste a prescrit un dosage sanguin ultra-complet, dont les résultats sont normaux, il ne propose plus d'examens complémentaires et m'adresse à un médecin psychiatre pour traiter mon immense anxiété.

Puisque mes symptômes seraient la conséquence de « troubles anxieux » je me suis tourné vers l'hypnothérapie pour régler le problème. Mais le praticien est très réticent à intervenir : pour lui mes symptômes ne sont pas d'origine psychosomatique, mais peut-être révélateurs d'une pathologie sous-jacente. Il demande un avis médical (neuro-psychiatre).

Les neurologues ne retrouvent pourtant « aucune histoire ni résultats d'examens compatible avec une sclérose en plaques ni d'ailleurs aucune autre maladie neurologique » (compte-rendu écrit).

Qui se trompe ?

Bonjour Illimani,

Il est rare que plusieurs spécialistes exerçant dans des hôpitaux se trompent tous dans le diagnostic. Si mes souvenirs sont bons, tu as consulté plusieurs neuros et le verdict étaient le même pour tous. Si tes symptômes avaient une origine neurologique ils l'auraient certainement vu. A mon avis, suis la piste des troubles anxieux et consulte un psychiatre. Lui seul pourra te dire si tes symptômes sont d'origines psychosomatiques ou pas et te prescrira le traitement le plus adéquat le cas échéant... A ma connaissance un hypnothérapeute n'est pas un médecin... sauf si c'est un médecin formé à l'hyponose... si c'est un psychiatre il pourra effectivement se prononcer sur l'origine de tes symptômes mais si ce n'est pas un médecin et encore moins un psychiatre...il est préférable, à mon avis, d'avoir l'avis d'un spécialiste.

Les troubles anxieux se traitent très bien. Ils pourrissent la vie par leurs symptômes divers et variés (Douleurs musculaires : les muscles sont contractés sous l’effet de l’anxiété, Palpitations causées par l’accélération cardiaque, Des tremblements, Des vertiges, les troubles gastriques, Sentiment d’étouffement, poitrine serrée, Nœud à l’estomac, à la gorge, Envie fréquente d’aller aux toilettes, Spasmophilie...) et peuvent faire penser à d'autres pathologie.

Bon courage!
Linette