Efficacité des traitements pour retarder le handicap

[Nostromo]

Bonjour tout le monde,

Je me décide à lancer un nouveau topic afin de complaire à mag (elle sait que je ne peux rien lui refuser) comme à Linette (elle sait combien elle me touche).

Et donc je reposte cette étude de Lublin et Häring, sur l'évolution du handicap selon qu'on prend, ou non, un traitement. Cette étude démontre l'existence d'une efficacité statistiquement significative des traitements de fond pour retarder l'arrivée à des degrés de handicap, déterminés par le score EDSS et considérés comme jalons : c'est à dire respectivement EDSS 4.0 et EDSS 6.0.

"Les patients sous placebo qui partaient d'un EDSS de 1.0 ont mis 8,95 années avant d'atteindre l'EDSS 4.0 et 18,48 années pour l'EDSS 6.0. Les patients sous traitement de fond avaient des durées significativement allongées, supérieure de 3,51 année pour l'EDSS 4.0 et 3,09 années pour l'EDSS 6.0".

J'avais mis tout ça sous la forme d'un graphique, que voici :

EDSS.jpg (65.61 Kio) Vu 5029 fois

Graphique sur lequel j'observais que l'écart d'EDSS entre les traités et les non-traités était de toute façon inférieur à 1, et que trois années d'écart pour arriver à l'EDSS 6.0 au bout de vingt ans de maladie, c'était certes significatif d'un point de vue statistique, mais que du point de vue du patient sous traitement qui pendant, ce temps, était invité à se réjouir de se taper un EDSS de seulement 5.5 au lieu de 6.0, ça n'incitait pas forcément à déboucher une bouteille de champagne.

Ensuite, je m'étais intéressé à l'intérêt de lancer un traitement précoce, plutôt qu'attendre. J'avais cité la toute première étude sur laquelle j'étais tombé, parce qu'elle mettait en œuvre la fameuse cohorte lyonnaise et que j'ai toujours eu la plus grande estime pour les travaux de Sandra Vucusic et de son prédécesseur, feu Christian Confavreux. Cette étude, ici.

En gros, cette étude a séparé deux groupes :

- (précoces) celui des patients qui ont initié un traitement dans l'année qui a suivi leur SCI. Dans les faits, la durée médiane entre le SCI et le lancement du traitement de fond était de six mois.

- (tardifs) celui des patients qui ont initié un traitement au delà de l'année qui a suivi leur SCI. Dans les faits, la durée médiane entre le SCI et le lancement du traitement de fond était de trente-cinq mois (2 ans et 11 mois).

L'étude observe que les patients du groupe (précoces) ont eu besoin, une fois le traitement lancé, de 11 ans et 2 mois pour passer à un EDSS de 3.0, alors que les patients du groupe (tardifs) sont passés plus rapidement, une fois mis sous traitement, à l'EDSS 3.0 : 10 ans et 7 mois. L'étude en conclut en la preuve statistiquement significative de la meilleure efficacité des traitements s'ils sont pris tôt, et s'en félicite.

Sauf que, pour les patients du groupe (précoces), il s'est alors écoulé [SCI] 6 mois [traitement] 11 ans et 2 mois [EDSS 3.0] = 11 ans et 8 mois, entre le SCI et le score EDSS de 3.0.

Dans le même temps, pour les patients du groupe (tardifs), il s'est écoulé [SCI] 2 ans et 11 mois [traitement] 10 ans et 7 mois [EDSS 3.0], soit 13 ans et 6 mois, entre le SCI et le score EDSS de 3.0. Autrement dit, en prenant toujours le SCI comme point de départ, les patients traités tardivement atteignaient l'EDSS 3.0 près de deux ans plus tard, que les patients traités précocement.

J'avais un peu de mal à en conclure un intérêt si flagrant que ça, d'initier un traitement le plus tôt possible .

Puisque j'en suis à parler de conclusion, la mienne pour l'instant est surtout que l'étude de la cohorte lyonnaise est d'une crédibilité contestable (en dépit du prestige de ses auteurs, comme du prestige de la revue dans laquelle elle a été publiée), alors que l'étude de Lublin et Häring est autrement plus bétonnée -- je la tiendrai donc pour vraie à partir de maintenant, alors que pour celle de la cohorte lyonnaise, heu, joker .

Quoi qu'il en soit, la première étude présente le mérite de remettre l'église au milieu du village : il est vrai, je ne le conteste pas, que les traitements de fond retardent la survenue du handicap, tout comme il est vrai qu'ils réduisent la fréquence des poussées et qu'ils réduisent l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM. Mon problème est que ces efficacités réelles ne sont pas liées : l'efficacité sur la fréquence des poussées est de bonne à très bonne (selon les traitements), l'efficacité sur le nombre de nouvelles lésions est de très bonne à excellente (idem), mais l'efficacité sur la survenue du handicap est, en comparaison, fort modeste. Or...

Bizatoutezétous,

Jean-Philippe

[maglight]

'soir JP

Bonjour tout le monde,

Je me décide à lancer un nouveau topic afin de complaire à mag (elle sait que je ne peux rien lui refuser) comme à Linette (elle sait combien elle me touche).

Merci. ça va me permettre de t'interroger sur cette étude; car ce que j'en comprend me rend encore plus dubitative.

Graphique sur lequel j'observais que l'écart d'EDSS entre les traités et les non-traités était de toute façon inférieur à 1, et que trois années d'écart pour arriver à l'EDSS 6.0 au bout de vingt ans de maladie, c'était certes significatif d'un point de vue statistique, mais que du point de vue du patient sous traitement qui pendant, ce temps, était invité à se réjouir de se taper un EDSS de seulement 5.5 au lieu de 6.0, ça n'incitait pas forcément à déboucher une bouteille de champagne.

C'est ça.
Pour en revenir au cas des SCI, je suis plus que mitiger par leur protocole qui vise a engager un TTT rapidement.

Un patient en SCI, est en SCI, à l'instant du diagnostic, sauf qu'à ce même moment, on le diagnostic SEP.
Difficile de se sortir de là, et d'arriver à considérer que des cas de SCI, peuvent ne pas muter en SEP ou ne migrer que beaucoup plus tard. J'ai fais l'expérience, après mon diag de SEP de demander a être re-qualifié en SCI, j'ai eu gain de cause, mais la neuro, n'a pas eu l'air de comprendre, le pourquoi de ma demande. Ils balayent d'un revers de main, les inconvénients des TTT. Même si les traitements oraux facilitent bien les choses, la vie est bousculée au quotidien, alors que les SCI vont de nouveau bien et que peut-être leur SEP/SCI, en restera à un événement clinique isolé.
Ces derniers temps, on lit à travers les nouveaux arrivés, 7 ans entre 2 poussées- 10 ans, tranquille. J'en suis à 6, Carib' à 5 ans. Jamais cette qualité de vie, sans TTT, que nous avons, ou avons eu, n'est mis en balance avec ce gain statistique annoncé. Jamais, ils ne mettent en parallèle leurs résultats concluants, et les effets indésirables, parfois grave, que les DMT peuvent engendrer. J'ai cherché des études sur leurs effets indésirables ....et ça ne court pas les rues. Si tu peux faire mieux, je prend.
Je reviens à nos moutons- ton graphique.
Du point de vu statistique, en moyenne, un patient mettra 9 ans sans TTT pour arriver en EDSS 4 vs 12,5 ans pour un patient sous traitement. C'est pas si mal, à court terme. C'est d'ailleurs cela, qui les amène à conclure que plus on traite tôt, meilleurs sont les résultats. Mais à l'arrivée, pour atteindre un EDSS de 6, l'écart n'est pas si flagrant.( d'autant qu'on parle en moyenne).pour en contre-partie, 20 ans de TTT, et de suivi, rapproché.
Autre point- ils avancent aussi, que finalement, le PIRA seraient la cause, plus vraisemblable, de la progression du handicap. Or, cette découverte est récente, et les TTT ne gèrent que le RAW et ils le savent.
Et c'est là, que j'ai besoin que tu m'éclaires, j'ai carrément compris que les sépiens sous placebo, avait un PIRA qui évoluait moins vite ( 20% vs 36%) - malgré des poussées plus nombreuses que chez les patients traités.
Ca me laisse perplexe. Tu as compris la même chose ?

En gros, cette étude a séparé deux groupes .../.....
Dans le même temps, pour les patients du groupe (tardifs), il s'est écoulé [SCI] 2 ans et 11 mois [traitement] 10 ans et 7 mois [EDSS 3.0], soit 13 ans et 6 mois, entre le SCI et le score EDSS de 3.0. Autrement dit, en prenant toujours le SCI comme point de départ, les patients traités tardivement atteignaient l'EDSS 3.0 près de deux ans plus tard, que les patients traités précocement.

J'avais un peu de mal à en conclure un intérêt si flagrant que ça, d'initier un traitement le plus tôt possible .

Le point de départ n'est pas plutôt le diagnostic ?
Enfin, si le point de départ est le début du TTT, alors, tu as mathématiquement raison.
Merci pour l'étude de Lublin et Häring, elle est particulièrement intéressante.
A+

[Nostromo]

Salut Magounette,

Un patient en SCI, est en SCI, à l'instant du diagnostic, sauf qu'à ce même moment, on le diagnostic SEP.
Difficile de se sortir de là, et d'arriver à considérer que des cas de SCI, peuvent ne pas muter en SEP ou ne migrer que beaucoup plus tard. J'ai fais l'expérience, après mon diag de SEP de demander a être re-qualifié en SCI, j'ai eu gain de cause, mais la neuro, n'a pas eu l'air de comprendre, le pourquoi de ma demande.

Si je me rappelle bien, tu as tout de même dû extraire aux forceps ton diagnostic de sep du nez du neuro qui t'a diagnostiquée...

Ils balayent d'un revers de main, les inconvénients des TTT.

Peut-être parce que ces inconvénients restent gérables...

Même si les traitements oraux facilitent bien les choses, la vie est bousculée au quotidien, alors que les SCI vont de nouveau bien et que peut-être leur SEP/SCI, en restera à un événement clinique isolé.

Ou peut-être que pas.

Quand la question de prendre un traitement s'était posée pour moi, j'en étais à six poussées, dont quatre sensorielles, une NORB et une p*tain de féroce (pas dans cet ordre) ; pas loin de trois ans sans poussée, dix ans et un petit peu de sep, et un EDSS à 1 (ma récupération a toujours été très bonne). J'avais eu plusieurs motifs de répondre non, mais la raison première était que je commençais à ne plus me sentir malade, alors que si j'avais dû commencer à prendre un traitement (qui aurait exigé une prise, au mieux, hebdomadaire), là pour le coup je me serais senti malade. C'est aussi con que ça.

Ces derniers temps, on lit à travers les nouveaux arrivés, 7 ans entre 2 poussées- 10 ans, tranquille. J'en suis à 6, Carib' à 5 ans. Jamais cette qualité de vie, sans TTT, que nous avons, ou avons eu, n'est mis en balance avec ce gain statistique annoncé.

Je n'ai pas voulu en parler, mais j'y pensais très fort. Prendre un traitement de façon régulière, pour un truc grave, ça n'est jamais innocent (cf. mon paragraphe précédent).

Jamais, ils ne mettent en parallèle leurs résultats concluants, et les effets indésirables, parfois grave, que les DMT peuvent engendrer. J'ai cherché des études sur leurs effets indésirables ....et ça ne court pas les rues. Si tu peux faire mieux, je prend.

Ils ne sont pas si terribles que ça. Si malgré tout tu veux jouer à te faire peur, trouve-toi le film "Living Proof", dont les interventions de George Ebers (un des principaux neuros qui ont participé aux études initiales sur l'efficacité de l'interféron bêta) sont fascinantes. Il reste qu'on commence à avoir du recul, en particulier sur l'Ifn et les autres traitements : selon moi la vision de Living Proof est outrancièrement catastrophiste, et perd dès lors l'essentiel de sa crédibilité.

Pour moi, l'effet indésirable principal, de loin, n'est pas tant mesurable sur la santé physique, que sur la santé morale : avec un traitement de fond, tu te sens malade, donc tu finis par te résigner à l'être. Tu es moins dans le combat, tu passes dans la gestion quotidienne de la bête. Ca n'est pas grand chose, je suis d'accord. Mais quand tu regardes ce que l'autre plateau de la balance a à raconter : une différence, prolongée dans le temps de ton (éventuelle) progression de ta pathologie, de même pas un point d'EDSS quel que soit le moment où tu regardes, pèse-t-elle plus lourd, moins, autant ? Ce qu'il s'agit de mettre dans la balance bénéfices / risques, sont deux poids que je trouve particulièrement légers.

Ca fait trente ans que je vis dans le déni

Je reviens à nos moutons- ton graphique.
Du point de vu statistique, en moyenne, un patient mettra 9 ans sans TTT pour arriver en EDSS 4 vs 12,5 ans pour un patient sous traitement. C'est pas si mal, à court terme. C'est d'ailleurs cela, qui les amène à conclure que plus on traite tôt, meilleurs sont les résultats.

Statistiquement, c'est imparable. Du point de vue du marketing, c'est un truc bien connu : quand on te dit "tu mets 12 ans et demi au lieu de neuf ans pour passer à l'EDSS 4", le lecteur va intuitivement penser que tant qu'il n'est pas à l'EDSS 4, bin il est à l'EDSS peanuts. Sauf que non : avant 4.0, il est à 3.5, ce qui change un peu : j'ai eu pratiqué l'EDSS 4.0, lors de ma poussée féroce, je ne saurais dire à quel moment j'étais à 3.5...

Mais à l'arrivée, pour atteindre un EDSS de 6, l'écart n'est pas si flagrant.( d'autant qu'on parle en moyenne).pour en contre-partie, 20 ans de TTT, et de suivi, rapproché.

Voilà.

Et c'est là, que j'ai besoin que tu m'éclaires, j'ai carrément compris que les sépiens sous placebo, avait un PIRA qui évoluait moins vite ( 20% vs 36%) - malgré des poussées plus nombreuses que chez les patients traités.
Ca me laisse perplexe. Tu as compris la même chose ?

Non, mais j'ai un peu survolé l'étude . Peux-tu me préciser où tu aurais vu une telle information ?

Le point de départ n'est pas plutôt le diagnostic ?

Ca dépend duquel on parle. Celui que j'ai pris est le SCI, donc encore avant le diagnostic : "MS clinical onset", la poussée inaugurale (la date du diagnostic ne faisait pas partie des éléments de l'étude). Il se passerait donc, enfin si l'étude était crédible, plus longtemps entre ton SCI et ton arrivée à un EDSS 3.0 si tu attendais trois ans avant de te traiter, que si tu démarrais le traitement dans les six mois. Je rappelle que, selon moi, cette étude ne vaut pour l'instant pas grand chose, mais j'ai l'intention d'approfondir en regardant les autres études sur le même sujet (si j'arrive à en trouver...).

Merci pour l'étude de Lublin et Häring, elle est particulièrement intéressante.

Et en plus, on peut difficilement la soupçonner d'être à la solde de renégats opposés à Big Pharma .

Bizzzz,

JP.

[zoniko]

Hello hello hello.
Oula ça fait bien longtemps.
Je ne sais où écrire ni par où commencer.

Par le début, et l'historique pour apporter un caillou à l'édifice.
Premier symptôme, juin 2017 (parasthesie, membres inférieurs et supérieurs).
Février 2020 sphincter déficient (je ne contrôlais plus ma vessie en fait)
Par contre tous les 6 mois je fais des irm, et tous les 6 mois de nouvelles lésions, taches, points blancs etc.
En juin 2022 le neuro préconise, insiste pour un traitement le kesimpta. Je dis oui, car inquiet par mes irm, convaincu par son discours sur mon avenir précaire. Mais, parce qu'il y a un mais, j'ai trouvé moult excuse pour ne pas commencer ce traitement.
Physiquement, je suis en forme, j'ai peur des effets secondaires, peur de me sentir malade avec un traitement (chose que j'ai déjà connu, avec quelques semaines sous copaxone).
Bref, ça fait 6 ans, 6 ans que je fais du sport, je mange équilibré, 6 ans que je m'inquiète des irm, et non de mon état de santé.
Après je me dis que je vais bien le payer un jour ou l'autre de ma non prise de traitement.

[Caribou]

Salut à tous,

Et salut aussi Zoniko, ça fait longtemps que l'on t'a vu par ici, c'est pas grave, ça fait longtemps que l'on m'a vue aussi. Je viens mettre mon caillou derrière le tiens !

Petit historique aussi :
SCI (norb) en avril 2018.
Diagnostic SEP en novembre 2018. Pas de traitement, sûrement trop à avaler d'un coup.
Départ au Québec début 2019, ce qui implique de quitter la douce et rassurante sécurité sociale française. Au Québec, je ne peux pas être affiliée à la sécu locale avant quelques années donc pas de réel suivi, pas d'IRM, en cas de problème, il faudra se débrouiller. J'aurai tout fait pour être aussi loin que possible de ma SEP.
En 2021, de passage en France, j'arrive à voir mon neuro. Je lui demande un courrier car je souhaite faire une demande d'immigration au Canada. Quand on a une maladie comme la SEP, on est possiblement un fardeau excessif pour le pays et les démarches se compliquent. Il me fait un courrier dans lequel il répète 5 fois que ma SEP est quiescente, il voulait sûrement être sympa, le pensait-il vraiment ?

Pas d'IRM entre 2020 et aujourd'hui. Étant maintenant presque Canadienne, je vais pouvoir mettre à contribution les contribuables pour contribuer à me faire de belles images de mon cerveau dans les mois à venir. À suivre.

Je n'ai pas fait d'autres poussées depuis ma NORB en 2018, enfin, pas que je sache en tout cas. Ça viendra sûrement, ou pas. Si j'avais pris un traitement, on se serai dit : ''Whaou, c'est fou comme le traitement marche du tonnerre ! Pas de poussées en 5 années ! '' Il y a de quoi faire remonter les statistiques. Combien de personnes dans mon cas qui prennent un traitement alors qu'elles n'auraient pas fait de poussées sans traitement ? Je suis d'accord qu'il vaut mieux appliquer le principe de précautions, traiter la SEP, on ne sait jamais si elle va être fortement active ou non. Elles le sont trop souvent...

Je seconde Zoniko, je vais probablement me mordre les doigts de ne pas avoir pris de traitement dans les années futures, j'aurais plus qu'à assumer. En attendant, si j'avais écouté mon neurologue du tonnerre, si j'avais pris un traitement, je n'aurai jamais pu venir vivre au Canada, c'est incompatible. C'est quand même une sacrée concession à faire à la maladie ! (Je précise que lorsque j'ai pris la décision de ne pas prendre de traitement, je ne savais pas que j'aurai une opportunité au Canada, c'était probablement parce que les traitements ne me rassuraient pas du tout, au contraire. J'y trouvait de grandes contraintes et comme dit plus haut, le sentiment d'être malade.) Le canada m'apporte un style de vie qui, je pense, est plus sain qu'en France et donc peut-être (un grand 'peut-être'), est meilleur pour la SEP ?

Le diagnostic de SEP m'a compliqué la vie dans mes projets de vie versus si j'étais resté en SCI. Les traitements auraient carrément rendu ça impossible. Aujourd'hui je comptabilise seulement une névrite optique, il y a 5 ans. Avant Mc Donald 2017, je serai resté SCI, mais avec le nouveau Mc Do 2017, je suis une SEP.

Je ne souhaite pas dénigrer les traitements, loin de là, ce sont de formidables outils dans la plupart des SEP. Ils ont le mérite d'agir et de proposer quelque chose là ou il n'existait rien auparavant. La recherche avance !

Cependant, la SEP est une maladie dont on est très loin de connaître tous les mécanismes, c'est pareil pour les traitements. Espérons que les années à venir nous permettront d'éclairer le mystère ! Je suis très curieuse du moment ou l'on découvrira les dessous de la SEP, en premier lieu par simple curiosité, et en deuxième, bien-sûr, par intérêt ! C'est peu probable que ça arrive de mon vivant ceci dit...

L'important là-dedans, c'est de prendre une décision le plus éclairée possible selon les connaissances du moment. Or ce qu'on sait dans la SEP, c'est qu'on ne sait pas grand chose, alors il n'y a pas vraiment de bonne ou de mauvaise décision finalement... Merci Linette et Jipé pour avoir échangé sur le sujet, c'est un plaisir de vous lire et de pousser la réflexion un peu plus loin !

Maglight, je te tire mon chapeau le plus bas possible pour tes 6 ans depuis ton diagnostic, keep going ! Your loupiotte will never die !

Des bises à tous !!
Caribou

[maglight]

Marrant de vous voir tout les 2 rappliqués
ça me fait plaisir de vous lire !
Caribou, nous avons déjà échangés sur les éventuels regrets futurs.

Je seconde Zoniko, je vais probablement me mordre les doigts de ne pas avoir pris de traitement dans les années futures, j'aurais plus qu'à assumer. En attendant, si j'avais écouté mon neurologue du tonnerre, si j'avais pris un traitement, je n'aurai jamais pu venir vivre au Canada, c'est incompatible. C'est quand même une sacrée concession à faire à la maladie ! (Je précise que lorsque j'ai pris la décision de ne pas prendre de traitement, je ne savais pas que j'aurai une opportunité au Canada, c'était probablement parce que les traitements ne me rassuraient pas du tout, au contraire. J'y trouvait de grandes contraintes et comme dit plus haut, le sentiment d'être malade.) Le canada m'apporte un style de vie qui, je pense, est plus sain qu'en France et donc peut-être (un grand 'peut-être'), est meilleur pour la SEP ?

et

Bref, ça fait 6 ans, 6 ans que je fais du sport, je mange équilibré, 6 ans que je m'inquiète des irm, et non de mon état de santé.
Après je me dis que je vais bien le payer un jour ou l'autre de ma non prise de traitement.

Je vous est surligné, ce qui m'apparait important.
Ce choix, plus ou moins fébrile au début ( bah oui, on ne sait pas, à quelle sauce on sera mangé) doit s'accompagner d'une sorte d'acceptation. Non pas celle de la maladie, mais celle du risque assumé. Le temps passé sans DMT est estimable en qualité de vie, et dans ton cas, tout particulièrement, Caribou.
Tu as réécrit, grâce a ce choix, une nouvelle trajectoire de vie. Si par malchance, ça tourne en eau de boudin, ( et crois bien, que je conjure régulièrement le sort, de t'épargner) à ta charge de le mettre en balance, avec ce que tu auras gagné. On parle de 3 ans et des brouettes, d'avance pour atteindre un EDSS de 4. et Idem a 20 ans pour arrivé à 6.
Plus tu auras une vie remplie de projet accomplis, moins le gain proposé par le TTT, sera a regretter.


hey Zonico.

Bravo pour tes 6 ans, c'est vrai que nous nous suivons, tout les 3, de très près.

Je suis contente de savoir que tu vas bien. Et c'est bien le principal, non ?
Si tu observes, nos 3 parcours, tu te distingues, par un suivi régulier, qui te permet de savoir ou tu en ai, sur le papier. Caribette, ne le peux pas (encore), et de mon coté, je me focalise sur ce que je perçois de ma santé. Ce flou artistique, nous oblige, toutes les 2, à nous baser uniquement, sur notre ressenti. A une époque, j'aurais aimé être suivi, pour pouvoir confirmer ce ressenti. Mais avec le recul, je pense qu'il aurait été plus difficile d'acter un choix pour le remettre en question, tout les ans. Dans nos 2 cas, le diag est tombé autour des 40 ans. Je ne pense pas, que nous pouvions bénéficier de l'avantage d'une prise en charge précoce. On a du raté le coche et la maladie, aurait certainement commencé, à bas bruit, vers 30 ans. ( comme le veut, le parcourt naturel de la SEP.)
Pour en revenir au sujet.
Qu'on se traite, ou qu'on ne se traite pas, ce type d'étude, est optimiste. Il est facile selon le regard qu'on lui porte, de voir le verre à moitié plein ou.... à moitié plein . On peut s'exclamer: Chouette, je gagne 3 ans ! ou :chouette, la perte est finalement, pas si énorme. Sachant que cela reste des stats, jamais ni toi, ni carib, ni moi, ne seront exactement la réalité de cette perte. En attendant, on gagne aujourd'hui, en qualité de vie, ce qu'on perdra peut-être,(ou pas) plus tard.
Le regret, à terme, est une option, qui ne servira pas a grand chose ( à part à se faire du mal.)
Mais, la question n'est pas close. Si tu penses aujourd'hui, que ton risque de regret futur, sera difficilement supportable, alors, mieux vaut prendre un TTT.
Que disent exactement tes IRM? Qu'en est-il de PIRA ? et quel regard porte ton neuro, sur ton choix ?
En as-tu débattu avec lui ?

Au plaisir de vous lire, vous me manquez tout les 2
La bise

[PatrickS]

Bonjour,

En lisant les derniers message (Zoniko, Caribou et Maglight), je me suis dit que moi, j'aurais tout de suite accepté un traitement. C'était en 2002 et on n'avais pas encore le réflexe d'aller se renseigner sur le net (moins fourni et beauuuuuuucoup plus lent qu'actuellement).
Moi c'était des fourmillements dans la jambe gauche qui m'ont fait consulter. Après huit mois d'examens, dont une IRM du cerveaux et de la moelle épinière en même temps, mon médecin traitant (le neurologue ne m'a rein dit à part: "on a tous vois résultats, votre généraliste vous en dira plus") m'a dit que la sep se traitait très bien, en cas de nouvelle poussée, il suffirait d'un bolus. Je ne me suis donc pas inquiété outre mesure.
Entre temps, j'ai compris que j'avais une sep primaire progressive (jamais eu de poussée, mais une aggravation continue) et j'ai revu un nouveau neurologue (comme Caribou, j'ai émigré vers l'ouest, moins loin, je me suis arrêté en Pays de la Loire ) qui m'a bien précisé qu'il n'y a aucun traitement pour ma forme de sep. je ne prends donc aucun traitement, mais j'ai changé mon alimentation (mais c'est un autre sujet).

Patrick

[Nostromo]

Salut Nico, tu n'imagines pas à quel point ça me fait plaisir de te revoir pointer le bout de ton nez par ici .

Premier symptôme, juin 2017 (parasthesie, membres inférieurs et supérieurs).

Tu en es donc à bientôt six ans de ton SCI. Caribette en est à cinq ans, Mag à six ans. Joli tir groupé .

Bref, ça fait 6 ans, 6 ans que je fais du sport, je mange équilibré, 6 ans que je m'inquiète des irm, et non de mon état de santé.

Heu, si je peux me permettre, c'est ton neuro qui s'inquiète de tes IRM. Tu gardes de ton côté un certain libre-arbitre, rien ne t'empêche de t'intéresser à ton état de santé . Que dit-il ? Que raconte ton examen clinique neurologique ?

Après je me dis que je vais bien le payer un jour ou l'autre de ma non prise de traitement.

C'est toujours une crainte.

Mais .

Si je reprends la doxa officielle, les traitements sont supposés donner le meilleur d'eux-mêmes au tout début de la maladie ; par conséquent (corollaire immédiat), plus ils seront pris tardivement, moins ils seront efficaces. Toujours selon la doxa.

Si tu regardes le graphique que j'ai fait à partir des données de l'étude de Lublin et Häring, tu observes que la différence majeure de progression du handicap, entre traités et non-traités, survient quelque part à l'intérieur des neuf premières années dans la maladie. Elle n'attend très probablement pas la fin de ces neuf ans pour apparaître ; si elle est graduelle (supposition raisonnable), au bout de six ans d'ancienneté tu as donc déjà acquis les deux tiers du handicap supplémentaire lié à l'absence de traitement. D'où ma question : que raconte ton examen clinique neurologique ?

Une fois que tu as atteint cette borne de neuf ans, la différence d'EDSS entre traités et non-traités ne cesse de décroître. Ce n'est pas moi qui le dis, je me contente de relever ce qui est observé dans l'étude de Lublin et Häring :

- quand, au bout de neuf ans, les non-traités atteignent l'EDSS 4.0, les traités sont plus ou moins à un EDSS 3.1 (gain d'EDSS apporté par le traitement : 0.9) ;

- à partir de ce moment, les deux courbes non-traités / traités deviennent (presque) parallèles : quand, au bout de 18 1/2 ans, les non-traités atteignent l'EDSS 6.0, les traités sont à un EDSS 5.2. Dit autrement, au delà de neuf ans après la poussée inaugurale, l'EDSS des patients sous traitement de fond progresse donc un chouilla plus vite, ce qui reste plus vite , que l'EDSS des patients non-traités (non traités : + 2.0 points d'EDSS ; traités : +2.0 points). Ce dont on pourrait éventuellement conclure que le traitement ne sert donc plus à rien, vu que le handicap progresse plus vite chez les traités que chez les non-traités, reste toutefois à déterminer le facteur causal : est-ce parce que le patient a atteint l'EDSS 4.0, ou est-ce simplement son ancienneté dans la maladie ? Il est important de conserver également à l'esprit que les différents scores EDSS ne reflètent pas forcément une progression proportionnelle du handicap réel (le terme important dans cette phrase est "proportionnelle").

- quant à ce qui se passe ensuite (vous êtes encore bien loin), l'étude ne le dit pas, il reste qu'on sait que le rôle de RAW sur le handicap devient de plus en plus minime, voire inexistant, à mesure que passent les années (là, on sait que le facteur causal est l'ancienneté dans la maladie) et que c'est PIRA qui va mener la danse. Or, contre PIRA, les traitements ne revendiquent aucune efficacité.

Bon, faut que je file, j'ai une journée chargée qui m'attend. Ca fait plaisir de vous voir tous les trois dans ce topic, tiens .

A bientôt,

JP.

[zoniko]

Moment important du dernier compte rendu de mon neuro

Juillet 2017 lésions C5-C6 et une T7
février 2020 (apres stress) myélite sous forme d'impériosités mictionnelles, nouvelle lésion T12
octobre 2021 lésion active niveau encéphalique
octobre 2022, deux nouvelles lésions encéphaliques

actuellement globalement asymptomatique
hypopallesthésie à 5 sur 8 deux membres inférieurs
fatigue variable
en imagerie, charge lésionnelle médullaire assez importante
niveau encéphallique charge lésionnelle faible
Mais, sur les années commence à développer des lésions

on convient de mettre en place un traitement KESIMPTA

---------------- bon j'ai pas été à la pharmacie
j'ai déjà été sous traitement (copaxone), effets secondaires, nécrose au point d'injection, douleur, grosse fatigue, et surtout niveau psychologique je ne le vivais pas tres bien, ce sentiment d'être malade m'anéanti
De là à dire que je suis toujours dans le déni

J'ai hâte de le revoir en juin et lui expliquer ma peur (c'est dans la tête) de mettre en marche le traitement ^^
mais d'abord je lui dirai que j'ai pas eu le temps, et tout un tas d'autres excuses

[zoniko]

et je rajoute, depuis qu'on m'a déclaré la sep, j'ai changé ma manière de vivre. Bon pas dans de grandes proportions, mais je mange beaucoup plus équilibré, beaucoup plus de légumes (plus aucun plat préparé).
Je me suis mis au sport, je cours, je m'entretiens (15-20 minutes par jour)
Et pour anecdote, j'ai même acheté le jeux sur switch ring fit, ça m'amuse, et ça me stimule, et ça me donne des objectifs.
Je n'ai pas de soucis de poids (car j'ai cru comprendre que ça n'aidait pas d'en avoir dans la sep)
Ou alors j'ai un soucis de poids, mais inversé, mais j'arrive pas à grossir 1m81 pour 63kg. Donc je vais rester comme ça

[Nostromo]

Yoniko,

actuellement globalement asymptomatique

Tu aurais donc un EDSS compris à vue de nez entre 1.0 et 2.0 ? Je me rappelle que ton symptôme le plus difficile à vivre était ta fatigue, s'améliore-t-elle au fil du temps, ou rien ?

J'ai hâte de le revoir en juin et lui expliquer ma peur (c'est dans la tête) de mettre en marche le traitement ^^

Ce que je vois, c'est surtout l'idée que "les traitements sont efficaces quand ils sont pris tôt" et que dans ton cas, de l'eau commence à avoir eu le temps de couler sous les ponts. Pourquoi les neurologues défendent-ils avec autant de passion cette bien meilleure efficacité précoce, sans jamais oser formuler son corollaire immédiat ? Mystère...

Tu en es où sinon, de ta méditation de pleine conscience ?

A bientôt,

JP

[maglight]

Pourquoi les neurologues défendent-ils avec autant de passion cette bien meilleure efficacité précoce, sans jamais oser formuler son corollaire immédiat ? Mystère...

Ils ne savent pas eux même, l'instant ou ça passe de tôt, à trop tard. Ils te diront que c'est moins efficace, si pris tardivement. Dans le doute, ils diront, c'est toujours temps. Pour leur enthousiasme., ça m'avait particulièrement frappé, voir attristée.

Pour en revenir a notre sujet. Les études ne tiennent pas compte des non-traités, puisque les placebo, sont sous Itf.
On a donc pas moyen de savoir réellement, l'écart de point d'EDSS réel qu'il y a. Si ?

Pour te répondre, au message précédent.

Ca fait trente ans que je vis dans le déni

Le déni est une phase, ici, qu'on encourage a dépasser, pour atteindre l'acceptation. Je n'arrive pas pour le moment, à trouver un intérêt personnel, à dépasser le déni. Ca me semble être une arme redoutable, pour rester optimiste.
Accepter quoi exactement ? D'aller jusque là, bien ?
L'acceptation est nécessaire, uniquement, si l'état de santé se dégrade. Avant cela, ça me semble être plus pénalisant qu'autre chose.

Statistiquement, c'est imparable. Du point de vue du marketing, c'est un truc bien connu : quand on te dit "tu mets 12 ans et demi au lieu de neuf ans pour passer à l'EDSS 4", le lecteur va intuitivement penser que tant qu'il n'est pas à l'EDSS 4, bin il est à l'EDSS peanuts.

C'est pour cela , que j'ai sorti ce qui est exactement annoncé sur l'étude. Leur angle d'approche est juste, mais ne reflète pas la réalité de l'EDSS à ce même moment. Je me suis toujours demandé, si nous étions un grand nombre de SCI, à leur dire- non, merci, va falloir faire mieux !), si ça ne les encouragerait pas à nous trouver un TTT efficace. Nous sommes plus que des patients, nous sommes des consommateurs. Si on consomme nettement moins, ils devraient réadapter leurs offres. Ca aiderait, les autres sépiens qui en ont besoin. Je ne remet pas en cause, les TTT, pour ceux qui ont un réel intérêt a espacer leur poussée. C'est juste pour les SCI, que je trouve cela prématuré.

Peux-tu me préciser où tu aurais vu une telle information ?

For phase 3 double-blind, placebo-controlled trials, when MRI scans were available, we compared the MRI activity in adult RRMS patients who experienced either PIRA or RAW events. Placebo-treated RRMS patients with PIRA versus RAW events had less MRI disease activity (0.98 versus 1.35 Gd-enhancing T1 lesions/scan) and were more likely to be free of Gd-enhancing lesions (44 versus 28%; Supplementary Table 5).

je cherche encore le tableau 5, mais sur ce graphique, on comprend une activité de poussées RAW augmentée, mais un PIRA moindre, pour le groupe placebo

Capture d’écran 2023-03-14 à 11.52.47.png (92.21 Kio) Vu 4724 fois

Pour imager mon raisonnement.
Notre cerveau serait comme un volcan. Quand il y a une poussée, on peut y voir une éruption bien nette ( RAW), avec coulée de lave ( séquelles) Avec les TTT, ils tentent de mettre en couvercle, pour contenir la lave, mais vu le graphique, les fumeroles en seraint d'autant plus noires et toxique.(PIRA)

C'est ce qu'il faut comprendre du graphique et du texte qui l'accompagne ?
Merci, pour ton retour et bonne journée

[Nostromo]

Salut Mag,

Pour en revenir a notre sujet. Les études ne tiennent pas compte des non-traités, puisque les placebo, sont sous Itf.
On a donc pas moyen de savoir réellement, l'écart de point d'EDSS réel qu'il y a. Si ?

Il me semble que si, c'est une petite cuisine statistique pas trop compliquée : si Ifn vs. placebo multiplie le taux annualisé de poussées par un facteur 0,7 (comprendre : si un patient fait une poussée par an sans traitement, il n'en fera plus que 0,7 par an sous Ifn) et que Natalizumab vs. Ifn multiplie le taux annualisé de poussée par un facteur 0,6 (comprendre : si, au pif, le patient précédent, fait 0,7 poussée par an sous Ifn, il n'en fera plus que 0,7 x 0,6 = 0,42 sous natalizumab), alors tu peux envisager que Natalizumab vs. placebo multiplierait le taux annualisé de poussées par un facteur 0,42.

(Dans les faits, les calculs statistiques sont un peu plus compliqués que ça, mais ça te donne une illustration facile à comprendre).

Ca fait trente ans que je vis dans le déni

Le déni est une phase, ici, qu'on encourage a dépasser, pour atteindre l'acceptation. Je n'arrive pas pour le moment, à trouver un intérêt personnel, à dépasser le déni. Ca me semble être une arme redoutable, pour rester optimiste.
Accepter quoi exactement ? D'aller jusque là, bien ?
L'acceptation est nécessaire, uniquement, si l'état de santé se dégrade. Avant cela, ça me semble être plus pénalisant qu'autre chose.

Rien de cela n'est simple. Ma façon de voir les choses est une soumission totale à ce que mon corps va décider, dans la mesure où je considère que les tenants et aboutissants des actions qu'il va entreprendre pour lutter contre l'alien dépassent de très loin mon entendement. Je l'aide du mieux que je peux, par exemple en m'efforçant de lui offrir tout le sommeil dont il a besoin, mais quant au reste... je suis totalement largué . C'est ce que j'appelais la nécessaire humilité face à la maladie. Chose que je n'ai obtenue qu'au terme de la phase d'acceptation.

Pour, cependant, abonder dans ton sens que "l'acceptation n'est nécessaire que si l'état de santé se dégrade", il me semble que cela rejoint pas trop mal ma vision -- applicable aux seules formes récurrentes-rémittentes -- que le patient n'a "réellement" la sep (il ne peut pas, tant que ça ne lui est pas encore arrivé, prendre pleinement conscience du combat dans lequel il est engagé) qu'une fois qu'il a fait l'expérience de la poussée qui suivait celle de son diagnostic. Et ce, d'autant plus volontiers que la poussée du diagnostic était un syndrome cliniquement isolé. Tant que ne survient pas cette deuxième poussée où, pour le coup, c'est l'organisme du patient qui va de lui-même confirmer le diagnostic (et plus un neurologue de circonstance ), le patient reste embourbé dans une sorte de no-man's-land totalement recouvert d'un épais brouillard. Einmal ist keinmal, zweimal consacre la dissémination temporelle : le diagnostic ne fait dès lors plus de doute.

Tu n'as pas encore vécu un tel évènement, tu ne le vivras peut-être jamais (c'est tout le mal que je te souhaite ), à ta place je réagirais exactement comme toi...

Je me suis toujours demandé, si nous étions un grand nombre de SCI, à leur dire- non, merci, va falloir faire mieux !), si ça ne les encouragerait pas à nous trouver un TTT efficace. Nous sommes plus que des patients, nous sommes des consommateurs. Si on consomme nettement moins, ils devraient réadapter leurs offres. Ca aiderait, les autres sépiens qui en ont besoin. Je ne remet pas en cause, les TTT, pour ceux qui ont un réel intérêt a espacer leur poussée. C'est juste pour les SCI, que je trouve cela prématuré.

Je rends grâce à Gout, qui ne m'a jamais poussé dans les bras des traitements (reste qu'il m'avait tout de même fallu un peu lire entre les lignes, Gout aimant cultiver son côté sphynx). Et je tends réellement à le croire, quand il me disait que c'était les patients qui demandaient des traitements, beaucoup plus que les neurologues qui auraient cherché à en fourguer le plus possible. Je pense que c'est une très bonne chose que chaque patient reste libre de décider comment il souhaite se traiter. Je déplore que le marketing redoutablement efficace des labos, ait réussi à convaincre à ce point de l'efficacité des traitements (l'image transmise est bien supérieure à la réalité : les gars du marketing font bien le travail pour lequel ils sont payés, ils sont donc compétents).

For phase 3 double-blind, placebo-controlled trials, when MRI scans were available, we compared the MRI activity in adult RRMS patients who experienced either PIRA or RAW events. Placebo-treated RRMS patients with PIRA versus RAW events had less MRI disease activity (0.98 versus 1.35 Gd-enhancing T1 lesions/scan) and were more likely to be free of Gd-enhancing lesions (44 versus 28%; Supplementary Table 5).

je cherche encore le tableau 5, mais sur ce graphique, on comprend une activité de poussées RAW augmentée, mais un PIRA moindre, pour le groupe placebo

T'emballe pas

Tu le trouveras ton tableau dans la pièce jointe, page 8. Ce qui est comparé n'est pas placebos vs. traités, c'est PIRA vs. RAW.

Placebos avec PIRA / Placebos avec RAW : 0,98 / 1,35 lésions qui prennent le contraste ; probabilité de n'avoir aucune lésion qui prend le contraste : 44% / 28 %. (Il y a moins de lésions qui prennent le contraste avec PIRA qu'avec RAW : ça alors !).

Traités avec PIRA / Traités avec RAW : 0,12 / 0,38 lésions qui prennent le contraste, ce qui est beaucoup mieux que chez les placebos ; probabilité de n'avoir aucune lésion qui prend le contraste : 80% / 68%, ce qui là aussi est beaucoup mieux que chez les placebos.

Je n'ai jamais, non plus, accordé une importance colossale à l'activité IRM. La clinique avant tout !

Bizzzz,

JP.

PS Cadeau bonus :



Je suggère de ne pas accorder trop d'importance à ce que peut raconter Matt Embry (le jeune sépien) et de s'attacher aux seuls propos du Dr. George Ebers, pointure de la neurologie et un des rédacteurs de la première étude sur l'efficacité de l'Ifnβ.