Colère

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Nagila
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Colère

Message non lu par Nagila »

Hello tout le monde !
Est-ce que parmi vous, certains ont vu leur colère se décupler (ou apparaitre pour les bons caractères de nature !) après le diagnostic ?
J'ai toujours eu tendance à l'énerver rapidement mais en ce moment je suis en colère contre tout le monde : mon patron qui méprise ses employés, la soi-disant amie de toujours qui a oublié mon numéro en entendant parler de SEP, les proches qui me tiennent à l'écart ou proposent de venir me voir et ne viennent pas, ... Je pense avoir des raisons d'être un peu en colère (en lien ou non avec la SEP), mais etant assez déprimée depuis les premières évocations de la SEP cet été, je n'arrive pas à m'en départir et ça devient usant.
Si vous avez vécu cela, comment l'avez-vous géré ?
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SPACE45
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Message non lu par SPACE45 »

Bonjour,
J'ai eu des "potentiels évoqués", où on me disais SEP sans vraiment le dire, et quand le diagnostic est tombé, je suis passée par tous les stades...colère...incompréhension..d'où ca vient surtout cette SEP....et puis beaucoup de questions sur le "futur", car on m'a dit d'entrée de jeu que je serai dans un fauteuil roulant dans les 6 mois...eh oui...ca..ca pardonne pas...
Et puis j'ai appris à connaître ma maladie, ma neurologue m'a beaucoup aidée, heureusement, mon employeur a pas accepté, du coup j'étais plus bonne à rien....ma famille ca a été compliqué au début,et je savais pas trop comment ca allait évoluer, j'ai fait beaucoup de poussées, et avec le traitement ca s'est stabilisée, et du coup, je marche bien, je me déplace, j'ai gardé mon autonomie, mais les début ont été très durs à gérer... trotriste A+ SPACE
Naasli
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Message non lu par Naasli »

Bonjour Nagila,
Je pense que ta réaction est tout ce qu'il y a de plus normal après l'annonce de ton diagnostic. Il y a différents stades à passer, plus ou moins rapidement, avec plus ou moins de facilité jusqu'à l'acceptation. Il s'apparente aux phasex de deuil : le déni, la colère, la négociation, la dépression... jusqu'à l'acceptation. Il est facile d'écrire cela mais il est différent de le vivre. Je peux à présent comprendre ce que tu ressens Nagila car je vis la même situation que toi. Pour moi, le diagnostic a été posé le 30 septembre dernier... Beaucoup diront "qu'il faut du temps". Je ne sais que rajouter tellement je sens perdue
Bise à toi, tu n'es pas seule
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Message non lu par Margot »

C'est différent selon les personnes. Moi je n'ai pas été du tout en colère à l'annonce du diagnostic, au contraire j'ai été soulagée car je craignais d'avoir une tumeur au cerveau. Du coup je me suis dit, ouf, une sep, c'est pas grave ! Par la suite j'ai vu que c'était grave mais j'ai mis du temps pour vraiment réaliser la gravité de cette maladie, d'ailleurs même aujourd'hui je n'arrive pas à y croire complètement, ce qui est débile de ma part car je suis très handicapée niveau moteur...
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Nagila
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Message non lu par Nagila »

Merci pour vos réponses. Et désolée d'apprendre que tu es dans la même situation depuis peu, Naasli.
Et pour toi, Isabelle pour qui cette annonce ultra pessimiste a dû être vraiment dure à entendre...
Margot, tu as peut-être raison, il s'agit peut-être juste de laisser faire le temps. Mais pour l'instant, j'ai surtout tendance à exprimer ma colère contre les quelques proches qui me soutiennent, pas sure qu'ils soient encore là dans quelques mois si je n'arrive pas à contrôler cela.
D'après ce que tu dis, je comprends que c'est le fait de ne pas totalement réaliser ce qui t'arrive qui te protège de cette colère ?

Si quelqu'un a un bon tuyau, une façon de minimiser sa colère et de se sentir ne serait-ce qu'un peu mieux, je suis preneuse...
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Personnellement, quand mon généraliste a évoqué la sep, c'était plutôt la tristesse. Quand j'ai eu le diagnostic final, c'était boof, vu qu'on m'avait dit que cela se soignait bien maintenant (ce qui était faux mais je ne le savais pas encore).
Donc pas de colère, bien que je montais rapidement dans les tours.
Mais, cette colère, j'ai réussi, ces dernières années à la faire diminuer (juste en me disant que cela ne m'avancerai pas).

Patrick
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Message non lu par Margot »

D'après ce que tu dis, je comprends que c'est le fait de ne pas totalement réaliser ce qui t'arrive qui te protège de cette colère ?
[/quote]

En fait, je sais que c'est grave mais que les choses graves, l'adversité, font partie intégrante de la vie, personne n'y échappe probablement. Si on aime la vie, alors prenons la entièrement, avec ses soucis et ses bonheurs. Dans les soucis, on arrive à trouver une certaine stabilité où la paix peut se nicher ainsi que des petits (ou gros) moments de bonheur intense.
Mais, chaque chose en son temps, pour le moment tu es dans une phase de colère, accueille la, observe la, et si elle te cause trop de problèmes, essaie de trouver des " trucs " pour la juguler, des trucs qui te font du bien, qui t'aident à te ressourcer. Tu en connais certainement déjà et tu peux en découvrir d'autres.
Bonne route à toi.
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Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour Nagila, bonjour à toutes, bonjour Patrick,

je réagis avec quelque retard (notre changement radical de résidence nous prend beaucoup de temps).

Il me semble qu'il faut distinguer deux phénomènes.
Il y a l'annonce du diagnostic et la réaction que cela amène. C'est la question des phases d'acceptation dont Space a déjà parlé en partie, avec la colère (ou révolte).
Ce que tu décris y correspond assez bien avec le sentiment d'être mise à l'écart, méprisée, oubliée - qui te renvoie à la Sep et t'enferme dans la phase de révolte.

Mais ça n'a qu'un temps, plus ou moins long, avant de franchir cette étape.

Il peut aussi y avoir, plus largement, des troubles du comportement induits par la Sep elle-même assez fréquemment. Par exemple, le fait se s'emporter lorsque l'on a des désaccords avec quelqu'un, même lors d'une discussion assez ordinaire.

Bien à toi
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maglight
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Message non lu par maglight »

Hello nagila, :D
je te confirme que pour comme toi, comme beaucoup, suite a la pose de diag. la colère était très présente.
Les cibles étaient variées, avec le corps médical en tête.
Je pensais naïvement que notre système de santé était l'un des meilleurs au monde et qu'en cas de soucis, la médecine saurait me sortir de là. J'ai du retouché terre, un peu trop violemment :mrgreen:
Nagila a écrit : 21 oct. 2020, 21:53 Si quelqu'un a un bon tuyau, une façon de minimiser sa colère et de se sentir ne serait-ce qu'un peu mieux, je suis preneuse...
En cherchant a m'informer sur la SEP, je me suis aperçue qu'entre les poussées, il y avait comme une petite inflammation à bas bruit. Pour lutter contre cette inflammation, le corps humain a une arme. Le cortisol.
Cette hormone agit contre l'inflammation . Mais il y a une contre-partie. C'est l'hormone sécrétée en cas d'agression, et elle permet d'être en hyper-reactivité face au danger. C'est l'hormone de "vigilance" et du stress.

Il semblerait, et les dernieres recherches vont dans ce sens, que cette hyper-sécrétion puissent entrainer des troubles sur les émotions. La dépression entre-autre, comme le soulignait basho, à travers les troubles de l'humeur.
Mais je soupçonne aussi, que toutes les émotions négatives, comme la colère , la peur soient elles aussi exacerbées.
Depuis que j'ai compris cela. Ca m'a permis, de mieux comprendre ces exès émotionnels.
Mais ça m'a permis aussi de l'aborder avec mes proches, comme un symptôme invisible de la pathologie.
Depuis, ils comprennent mieux mes "coups de sangs" qui peuvent sembler déconnectés de la réalité et font l'effort d'en tenir compte. je m'en excuse après coup, car a froid, je re-mesure la situation.

je crois que l'expression, "s'enflammer " est exactement faite pour un sepiens, pour tout te dire.
Je ne sais pas si ce tuyau te sera utile, mais ça été efficace pour moi. :wink:
Tchuss, maglight
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Message non lu par Septendre »

Hello Nagila,
ça se comprend que la colère remonte en face de l'incompréhension ou des réactions des autres.
J'avouerais que j'ai eu plus un sentiment d'injustice que de colère au départ. Une impression de devoir récupérer un poids, une responsabilité, un fardeau, une poisse même, sans rien demander à personne.
Chacun a droit de le vivre à sa manière, mais pour ma part, et en voyant les lots de chacun, je m'estime mieux que beaucoup et moins bien d'au moins autant d'autres.
Pour donner l'exemple, j'ai été diagnostiqué mi-2017 en RR. Un collègue de ma génération a été diagnostiqué pour une tumeur au cerveau 6 mois après moi. J'ai assisté à son enterrement il y a 10 jours. Je gambade, je voyage, je profite du mieux de la vie et lui et sa famille ont passé plus de 2 ans de calvaire avant une fin fatale.
En face de cela, hormis ma compassion pour lui et sa famille, je ne peux que prendre du recul et m'estimer heureux de pouvoir faire plein de choses tant que je peux. Pour ma part, cette foutue maladie m'a permis de me recentrer sur mes besoins et me dissocier du regard ou l'attitude des autres. Et je me sent mieux depuis.
Je partage mon expérience et je respecte l'expérience de chacun qui ne peut que m'être enrichissante.

La colère revient aussi de temps à autres selon les humeurs du jour ou de la nuit. Mais de la colère, il y en a déjà beaucoup et chacun a les siennes.

Bon courage pour la suite.
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Nagila
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Message non lu par Nagila »

Salut à tous,

Bashogun : j'ai l'impression que c'est plutôt la colère qui suit l'annonce du diagnostic. Je ne peux pas m'empêcher de me dire (même si c'est absurde, car c'est le cas pour tous) que je n'ai pas mérité de vivre cela, et de me sentir déprimée en ne sachant plus où je vais. Du coup, moi qui était déjà plutôt un mauvais caractère, je ne supporte plus la moindre contrariété en ce moment.

Maglight, merci pour ces infos, je n'en avais jamais entendu parler mais je vais me renseigner sur le sujet, même si je pense effectivement être dans une autre situation comme je l'expliquais juste avant (mais peut-être que je suis dans le faux après tout). En tous cas, ça m'intéresse de connaître cette réaction du corps.

Septendre : je parlais de la colère car au moment où j'ai posté mon message, je venais de vivre un épisode où je me suis énervée contre une personne proche de façon exagérée. Mais les sentiments qui dominent, ce sont plutôt l'angoisse, l'accablement et l'injustice. Je suis désolée pour ton collègue, c'est vrai que certains doivent préférer une vie de sépien(ne) plutôt que leurs problèmes plus graves. Mais pour l'instant, j'ai du mal à voir le verre à moitié plein. J'ai plutôt l'impression d'être dans un gouffre, et que ma vie a perdu tout son sens. D'où mes réactions bizarres...
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Message non lu par Naasli »

Bonjour Nagila,
Tes réactions ne me choque pas. Il s'agit d'un moyen de défense pour faire face à une réalité éprouvante. Il faut peut-être que tu trouves un moyen pour extérioriser sans pour autant t'emporter violemment. Je traverse également une zone de turbulences !! Quand je sens que je vais exploser et lorsque la fatigue ne prends pas le dessus, j'enfile mes baskets et je vais marcher. Je me sens incomprise par mon mari car mes symptômes ne sont pas visibles. A la suite du diagnostic, il a fait des efforts mais au bout de 2 semaines, je sens qu'il relâche les efforts alors que j'ai besoin de soutien! Il est parfois dur, je sais que c'est pour mon bien pour ne pas que je me laisse aller mais il faut du temps...
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Message non lu par Naasli »

Nagila,
J'espère que ca va de ton côté et que tu as trouvé un moyen pour apaiser ta colère.
En relisant mon dernier message, je me dit que la situation est difficile aussi pour l'entourage et surtout pour le conjoint. J'ai écrit "je me sens incomprise". En fait, ça dépend des jours! J'essai de prendre un peu de recul! Je sais pertinemment que la communication est la clé de tout et qu'il faut laisser le temps au temps. Courage à toi Nagila et donne de tes nouvelles.
Bise
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Message non lu par Nagila »

Salut Naasli
J'imagine que ce doit être dur de sentir ce décalage avec ton mari, même s'il ne le fait pas exprès (ou plutôt fait exprès d'essayer de te remotiver). On ne se rend compte que quand on est concerné des sentiments que provoque l'injustice d'être trahie par son corps... Sans doute pas facile pour ceux qui nous côtoient de comprendre tout ce que ça engendre.
Ces jours ci, ça va un peu mieux, en partie à cause du reconfinement. Car même si cette période est glauque et nous prive de nos libertés, elle me permet aussi de m'isoler, ce dont j'avais besoin ces derniers jours. Malgré tout, la colère est toujours là, par à coups. Notamment à cause de deux proches qui m'ont laissée tomber voire pour l'un m'a enfoncée dès que la sep a été évoquée.
C'est vrai que s'aérer et faire une activité physique est une idée simple mais pourra peut-être m'aider. Mon club de volley étant fermé ce sera sûrement footing, je vais essayer de m'y remettre, en espérant que ça me permette d'être dans un meilleur état d'esprit.

Je te remercie pour ce conseil, j'ai eu tendance à me relâcher physiquement ces derniers temps, mais la solution est peut-être là.

Bonne soirée et bon courage :)
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Message non lu par lélé »

Hello et bienvenue
Chez moi la colère a duré longtemps
J'ai même fait une pause forum mais ce n'était pas là bonne solution car le groupe est la pour soulager
Mais c'est humain comme toute personne à qui on annonce une pathologie n'importe laquelle qu'elle soit

Trouve toi un truc à faire quand tu sens la colère monter ,un rituel
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Message non lu par Tsering »

Bonjour Nagila,

Si le sujet t intéresse toujours :

Mon expérience après la poussée et pendant des mois j étais irritable et sans joie. Avec le recul je comprends celà comme l état biologique "une part détruite et une reconstruction" ça demande énormément d énergie et tout autre obstacle est juste de trop!
Pour gérer, j ai plusieurs options : l isolement pour ne pas m en prendre aux autres, la thérapie pour exprimer, comprendre, la transformer en quelque chose de porteur, l intellectualisation (pourquoi je suis en colère ?) Et l action (juste pour me changer les idées ou pour résoudre l inconfort).

J ai lu un beau livre qui parle de Ghandi. Le pouvoir de la colère ! En résumé elle est utile car elle permet grâce à son énergie les changements nécessaires.
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Message non lu par maglight »

salut,
je me cite parce que je suis effrayée de lire ce que j'ai écrit !
maglight a écrit : 26 oct. 2020, 09:30
Mais ça m'a permis aussi de l'aborder avec mes proches, comme un symptôme invisible de la pathologie.
Depuis, ils comprennent mieux mes "coups de sangs" qui peuvent sembler déconnectés de la réalité et font l'effort d'en tenir compte. je m'en excuse après coup, car a froid, je re-mesure la situation.

je crois que l'expression, "s'enflammer " est exactement faite pour un sepiens, pour tout te dire.
Je ne sais pas si ce tuyau te sera utile, mais ça été efficace pour moi. :wink:
Tchuss, maglight
A part mon compagnon, le message n'est absolument pas passé auprès de ma famille.
Après avoir tenu 2 jours en rongeant mon frein, j'ai fini par me barrer à deux doigts du bloc de fois gras. Je suis partie en disant que mon système nerveux était en tension, et la réponse a été....la maladie a bon dos, tu vas bien, arrête de nous faire chier. :(
Je ne sais plus quoi faire. Envoyer mes IRM ? envoyer ce passage de ARSEP ? faire une croix sur ma famille ?
C'est franchement la double peine. Je me suis taper la route du retour avec un bras en étaux et maintenant que la colère est passée, je suis partagée entre profonde tristesse et sentiment d'injustice. :roll:
Capture d’écran 2022-12-25 à 22.21.54.png
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Ca me gave tout ça !
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Message non lu par mariel13 »

Coucou Mag’ et toutes tous !

Pauvre Mag’ !

Oui c’est compliqué après étant tous différents… je ne peux rien dire sauf parler de ma petite expérience de coups de colères ….

Ridicules à postériori mais finalement salutaires dans certains cas …

Que dire en dehors de penser à toi, tes proches t’aiment et ils sont désarçonnés, impuissants et maladroits mais j’espère que vous arriverez à vous entendre et pourquoi pas en rire ensemble après coup ?

Voici pour toi ! Mag’ un gros bouquet d’ondes positives b4 b2 et à toutes et tous aussi je distribue un gros bouquet d’ondes positives !
b2
Passez de bonnes fêtes !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Nostromo »

Salut magounette cou3
maglight a écrit :
maglight a écrit :Mais ça m'a permis aussi de l'aborder avec mes proches, comme un symptôme invisible de la pathologie. Depuis, ils comprennent mieux mes "coups de sangs" qui peuvent sembler déconnectés de la réalité et font l'effort d'en tenir compte. je m'en excuse après coup, car a froid, je re-mesure la situation.
A part mon compagnon, le message n'est absolument pas passé auprès de ma famille.
Après avoir tenu 2 jours en rongeant mon frein, j'ai fini par me barrer à deux doigts du bloc de fois gras. Je suis partie en disant que mon système nerveux était en tension, et la réponse a été....la maladie a bon dos, tu vas bien, arrête de nous faire chier. :(
Je ne sais plus quoi faire. Envoyer mes IRM ? envoyer ce passage de ARSEP ? faire une croix sur ma famille ?
Prendre sur toi, faire le dos rond, afin de dépasser tout ça et d'en sortir par le haut.

J'ai surligné ce que tu disais alors : tu considères que la colère serait un symptôme invisible de la maladie.

Pour ma part, je n'y crois pas un seul instant :). Je vais m'expliquer. Selon moi, la colère est une conséquence directe (quoique plus ou moins retardée, quelques semaines, quelques mois, plus encore ?) de l'annonce du diagnostic. En tant que telle, elle est d'ailleurs une des étapes incontournables et bien connues du processus d'acceptation de ce diagnostic. Je l'ai connue, en son temps (1996), de même que les autres étapes classiques que sont en vrac (j'en oublie) le choc, le déni, la négociation, la dépression, la colère donc, etc., pour finalement arriver à l'acceptation.

Pourquoi, alors, dis-je que ce n'est pas un symptôme invisible de la pathologie ? Tout bêtement parce que ça n'a rien à voir avec la pathologie elle-même, simplement avec l'annonce de cette pathologie : nuance. Cette annonce peut correspondre à la réalité... ou pas : un sujet qui serait pourtant parfaitement sain, mais qui serait simplement convaincu par le discours d'un toubib véreux qu'il est effectivement, réellement atteint de cette pathologie, passerait rigoureusement par les mêmes étapes de l'acceptation, incluant la colère. Alors même qu'il serait parfaitement sain : le passage par la colère est simplement un comportement humain universel et parfaitement normal (processus de deuil, tout ça), ce n'est pas une pathologie dont il n'est de toute façon pas atteint qui peut provoquer cette colère.

Ne mettons pas tout sur le dos de la sep, elle trimballe déjà ce qu'il faut comme casseroles pour ne pas lui en rajouter :).
C'est franchement la double peine. Je me suis taper la route du retour avec un bras en étaux et maintenant que la colère est passée, je suis partagée entre profonde tristesse et sentiment d'injustice. :roll:
Mes parents sont de plus en plus vieux. On l'est tous, tu me diras :). Par dessus le marché, ma mère est atteinte d'un Alzheimer certes encore débutant, mais de moins en moins ; mon père a encore toute sa tête, mais il n'a jamais su faire tourner une maison, il a toujours délégué ce rôle à ma mère -- alors même qu'elle en est de moins en moins capable. Moralité, elle échoue, et elle échouera d'autant plus volontiers que la charge sera importante. Ca énerve mon père, qui est de nature un grand stressé (impossible de le lui reprocher : ma mère savait qui elle épousait, le stress de mon père n'était pas un vice caché qu'elle n'aurait pu découvrir que par la suite...), et ça fout la merde. Déjà au quotidien, quand ils ne sont que tous les deux ; alors imagine quand ils ont une smala qui doit débarquer chez eux. La smala de Noël se décompose traditionnellement entre ma sœur (mon beau-frère, leurs trois enfants) et moi (ma chérie, mes trois enfants et désormais la copine de mon fils aîné), ce qui commence à réellement faire beaucoup.

Traditionnellement, le réveillon du 24 se passait chez mes parents, mais le covid m'a aidé à prendre la décision, depuis quelques années déjà, que ça se ferait sans moi. Avant tout, pour le bien de ma mère : ça lui fait évidemment plaisir de me voir ainsi que ma femme est mes gamins, mais ça lui inflige une surcharge de travail telle (préparer les chambres, faire à bouffer, etc.) qu'elle ne résiste pas plus de quelques heures à la pression, avant de se mettre à tout merder. Mon père se met alors à gueuler, forcément (c'est ce qu'il sait faire de mieux...), et ça ne fait qu'aggraver le désarroi déjà profond de ma mère, qui part irrémédiablement en vrille : il arrive toujours un stade où elle ne se rappelle même plus où sont rangées ses casseroles. Donc : sans moi :). Comme je m'efforce de malgré tout me montrer un bon fils, cette année c'est moi qui me suis coltiné, chez moi, le repas du 25, et qui ai invité tout le monde à la maison.

Apéro : saumon sur blinis, bar à huîtres de Belon, champagne
Entrée : foie gras poché au vin chaud, mâche, Monbazillac 1990 (une tuerie, le Monbazillac, tout sur le miel)
Plat de résistance : selle de chevreuil juste saisie, poires au vin, gratin dauphinois, gratin de cardons épineux genevois, poêlée de chanterelles fraîches, Saint-Estèphe 2016 (une tuerie aussi, le Saint-Estèphe)
Trou normand : glaces à la chartreuse verte
Plateau de fromages
Dessert : savarin au rhum, salade de fruits rouges, crème Chantilly (toujours au Saint-Estèphe)
Café, pousse-café (hips).

A part les glaces à la chartreuse, tout était fait maison par bibi (et ma femme a fait le service, parce qu'il faut pas déconner, non plus). Et ça s'est passé comme dans un rêve : ma mère n'avait aucune pression à gérer, et par conséquent, de tout le temps que nous avons passé ensemble, n'a montré aucune trace de son Alzheimer ; mon père était détendu comme je ne l'avais jamais vu détendu un jour de Noël (si un des trolls cassait quelque chose, ça n'était pas chez lui que ça se passait, donc il s'en foutait :D ), bref : le tout premier Noël de mon existence avec mes parents, sans aucun drame à relever. Comme dans un rêve.
Capture d’écran 2022-12-25 à 22.21.54.png
Tu noteras que la colère ne fait pas partie des symptômes invisibles de la sep, dont ton document relève l'existence...
Ca me gave tout ça !
C'est ce que disait le canard qui a donné le foie devant lequel tu as tourné les talons mdr mdr

Avant de penser à ce que les autres peuvent faire pour toi, pense à ce que tu peux faire pour les autres <2 .
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Nostromo a écrit : 28 déc. 2022, 16:32
Trou normand : glaces à la chartreuse verte
La Chartreuse viens des Alpes, pas de Normandie.
Géographie = Zéro pointé. :lol:

Patrick
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Coucou tous
mariel13 a écrit : 26 déc. 2022, 14:47 Voici pour toi ! Mag’ un gros bouquet d’ondes positives b4
Merci pour ton message, Marie. :D
Nostromo a écrit : 28 déc. 2022, 16:32 Ne mettons pas tout sur le dos de la sep, elle trimballe déjà ce qu'il faut comme casseroles pour ne pas lui en rajouter .

et :roll:
Nostromo a écrit : 28 déc. 2022, 16:32 Tu noteras que la colère ne fait pas partie des symptômes invisibles de la sep, dont ton document relève l'existence...
et
Nostromo a écrit : 28 déc. 2022, 16:32 Avant de penser à ce que les autres peuvent faire pour toi, pense à ce que tu peux faire pour les autres .

Euh, pas bien compris le rapport avec la choucroute !
C'est quoi ? un conseil chrétien ? Faut que je tende l'autre joue, quand on me file une bégne ?
Bah, à moins d'être sous tranxène, je vois pas bien comment ça va être possible. dsl

..... mais merci vraiment, c'est sympa, ce message pourri ! mdr
Encore heureux que j'ai pas filé a mes proches de quoi s'informer sur la SEP ici. J'ose espérer que tu as pris le sujet " colère" au sens premier du sujet posé, a savoir a l'annonce de diagnostic et que tu avais envie de nous raconter ton réveillon.

Je suis bien, a cause de cette m****, devenu émotionnellement border line. Et cette hyper réactivité, me rend les rapports humains compliqués. Je ne suis pas la seule concernée et c'est bien un symptôme invisible de la SEP ! Heureuse de contribuer a ta formation SP SEP.
Le texte que je soumettais était pour montrer que même sans poussée, sans ou avec peu de séquelle, même si la maladie est stable, il existe bien une inflammation disséminée. allias RAW et PIRA !!
https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/sp-emotions08.pdf
Changements émotionnels fréquents
La section précédente portait sur les réactions fréquentes des gens face aux difficultés posées par la SP. La présente décrit les changements émotionnels supposés provenir, en partie à tout le moins, des lésions du système nerveux central, entraînées par la SP. Autrement dit, ces changements sont considérés par les spécialistes en SP comme des effets du processus pathologique lui-même et non comme de simples réactions aux problèmes qu’il occasionne.
Sautes d’humeur
Les personnes atteintes de SP se disent plus sensibles et plus maussades qu’avant, et leur famille peut les trouver parfois grincheuses, facilement émotives, irritables et imprévisibles sur le plan émotionnel. Savoir que ces sautes d’humeur peuvent faire partie de la maladie et en être une réaction peut aider à les comprendre et à les tolérer. Mais tout le monde n’est pas nécessairement à l’aise devant ces comportements. Il importe donc d’en parler à l’équipe soignante. Un spécialiste de la santé mentale expérimenté en SP peut enseigner des méthodes de gestion des sautes d’humeur désagréables. Par ailleurs, les comportements les plus graves pourront être maîtrisés par des médicaments.
et parce que tu aimes lire les thèses ...... https://theses.hal.science/tel-02042981/document cadeau !! kdo
je ne suis pas rancunière :wink: enfin, pas encore :roll:
A++
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Coucou Mag’, Jean -Phi et toutes et tous !

Whaou mazette heureusement que tu n’es pas rancunière mdr
maglight a écrit : 28 déc. 2022, 20:15 Coucou tous
mariel13 a écrit : 26 déc. 2022, 14:47 Voici pour toi ! Mag’ un gros bouquet d’ondes positives b4

maglight a écrit : 28 déc. 2022, 20:15 Coucou tous

Merci pour ton message, Marie. :D
Nostromo a écrit : 28 déc. 2022, 16:32 Ne mettons pas tout sur le dos de la sep, elle et

Euh, pas bien compris le rapport avec la choucroute !
C'est quoi ? un conseil chrétien ? Faut que je tende l'autre joue, quand on me file une bégne ?
Bah, à moins d'être sous tranxène, je vois pas bien comment ça va être possible. dsl

..... mais merci vraiment, c'est sympa, ce message pourri ! mdr
Encore heureux que j'ai pas filé a mes proches de quoi s'informer sur la SEP ici. J'ose espérer que tu as pris le sujet " colère" au sens premier du sujet posé, a savoir a l'annonce de diagnostic et que tu avais envie de nous raconter ton réveillon.

Je suis bien, a cause de cette m****, devenue émotionnellement border line. Et cette hyper réactivité, me rend les rapports humains compliqués. Je ne suis pas la seule concernée et c'est bien un symptôme invisible de la SEP ! Heureuse de contribuer a ta formation SP SEP.
Le texte que je soumettais était pour montrer que même sans poussée, sans ou avec peu de séquelle, même si la maladie est stable, il existe bien une inflammation disséminée. allias RAW et PIRA !!
https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/sp-emotions08.pdf


Changements émotionnels fréquents
La section précédente portait sur les réactions fréquentes des gens face aux difficultés posées par la SP. La présente décrit les changements émotionnels supposés provenir, en partie à tout le moins, des lésions du système nerveux central, entraînées par la SP. Autrement dit, ces changements sont considérés par les spécialistes en SP comme des effets du processus pathologique lui-même et non comme de simples réactions aux problèmes qu’il occasionne.
Sautes d’humeur
Les personnes atteintes de SP se disent plus sensibles et plus maussades qu’avant, et leur famille peut les trouver parfois grincheuses, facilement émotives, irritables et imprévisibles sur le plan émotionnel. Savoir que ces sautes d’humeur peuvent faire partie de la maladie et en être une réaction peut aider à les comprendre et à les tolérer. Mais tout le monde n’est pas nécessairement à l’aise devant ces comportements. Il importe donc d’en parler à l’équipe soignante. Un spécialiste de la santé mentale expérimenté en SP peut enseigner des méthodes de gestion des sautes d’humeur désagréables. Par ailleurs, les comportements les plus graves pourront être maîtrisés par des médicaments.
et parce que tu aimes lire les thèses ...... https://theses.hal.science/tel-02042981/document cadeau !! kdo
je ne suis pas rancunière :wink: enfin, pas encore :roll:
A++
Bon je réponds dans une douce torpeur …

Pour mon anniversaire j’ai eu droit à un restau semi gastronomique à côté de chez moi et oui ça remonte sacrément le moral :mrgreen:

Après est ce la Sep ou mon caractère pit’bull ?
Je ne me pose pas de question …enfin très peu … Forest’ ça vous parle ?

Et Mag’ j’adore Nostro et admirative devant ce qu’il fait … c’est un homme etc …. Et alors ? Devant ce qu’il a cuisiné pour ses proches … je bave 🤤

Bref Mag’ effectivement nous sommes peut-être un peu plus sensibles …. Et alors n’est-ce pas le cas de tous autour de nous meme ce gros homme sanglotant ?


Bref courage et merci pour les thèses, ma bibliothèque m’a filé pleins de livres en plus de mes cadeaux de Noel alors je signerais bien pour un endroit désert …


Après j’ai la chance d’avoir mes parents morts…

Oui Mag’ c’est dur mais ça va j’ai la chance de vivre ici …
92DC9A1F-79B4-4904-AB50-EFA05D6ECBDD.jpeg

Ça doit être une boîte sympa sur Marseille…c’est le drapeau …
:mrgreen:

Conseil chrétien ou non nous sommes dans une république Laïque non ? !


Bonne soirée !
Bises
Marie-LL





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Hé bé ça barde dans le secteur.
Si avec la sep, Mag' se sent de plus en plus border line, moi je me sens de plus en plus bipolaire : un jour maussade voire suicidaire, un jour marrante, voire exaltée... Psychologiquement en dents de scie. Et physiquement sur une ligne de crête, avec un pied sur terre et l'autre dans le vide, en équilibre extrêmement précaire.
Que celui qui n'a jamais péter un câble nous jette la première pierre...
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Salut Margot
sympa de te lire ce matin
Margot a écrit : 29 déc. 2022, 11:28 Hé bé ça barde dans le secteur.
Si avec la sep, Mag' se sent de plus en plus border line, moi je me sens de plus en plus bipolaire : un jour maussade voire suicidaire, un jour marrante, voire exaltée... Psychologiquement en dents de scie. Et physiquement sur une ligne de crête, avec un pied sur terre et l'autre dans le vide, en équilibre extrêmement précaire.
Que celui qui n'a jamais péter un câble nous jette la première pierre...
Comme quoi même a l'écrit, je suis border line mdr Et le pire c'est que j'ai édulcoré, à mort le premier jet !
Ce message me semblait pas si agressif que ce que vous avez perçu..... un peu comme ce que je vis dans mon quotidien.
Je crois faire des efforts ( d'ailleurs, j'en fait) mais ça passe pour une agression quand même.
Désolée Jipé, je t'assure que j'essayais de faire passer le message gentiment. Mais fallait que message soit transmis.

Pour ce que tu décris Margot, dans ton cas, pour m'être fardé pas mal de thèse la dessus, la bipolarité arrive bien dans les altérations psychique possible de la SEP. Autant savoir que ce n'est pas que toi qui est juste "pénible à vivre" .

Le problème avec cette satané copine, c'est que tout ce qui est discret n'est pas le cheval de bataille des neuro.
En gros, perdre un oeil, une jambe, la voix....bref tout ce qui est fonctionnel; là, ils interviennent et savent que c'est la SEP
Pour tout ce qui est discret, on en tient pas trop compte et on ne prévient pas les familles.
D'un autre coté, c'est tellement facile, de dire de quelqu'un qui est fatigué en permanence, qu'il est fainéant. Et pour tout ceux qui ont des sautes d'humeurs, qu'ils sont justes chiant. On transfert, le symptôme invisible, sur une caractéristique de personnalité. C'est tellement facile de se méprendre. Le patient, lui attend qu'on le soutienne et la famille se défausse, car il lui est difficile de vivre avec un fainéant, un irascible ou autre. Ils se détachent et ça augmente le symptômes, puisqu'il y a sentiment d'abandon d'incompréhension et de soutien. C'est assez immonde dans le fond, du point de vu du malade.
Pas simple tout ça !
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salut marie
mariel13 a écrit : 28 déc. 2022, 23:00
Après j’ai la chance d’avoir mes parents morts…
Je ne sais pas si il y a un lien de cause a conséquence, mais écrire " j'ai la chance d' avoir mes parents morts "c'est quand même significatif. Toute les familles ne sont pas le cocon protecteur et chaleureux qu'on attendrait, mais est ce que le fait de grandir dans un univers en tension très éloigné de l'image d'Epinal, fragiliserait le système nerveux?
On est pas prêt d'éclaircir ce point, malheureusement. Je me demande combien d'entre nous se sentiraient concernés ?
Belle journée sur Marseille, nous on a un rayon de soleil, chouette !!!
Khadija
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Bonjour,

Je c maglight, tu vas me dire facile à dire.. Mais, essaie de pas trop te prendre la tête.. Des "personnes qui parlent" y'en aura tjs..
É, dis toi q c toi qui vis les choz.. Donc, tu c mieux..
Courage ma belle !
Khadija
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Bonjour mariel13 !

G réceptionné é j'te remercie pour ta distribution à toutes et à tous d'un gros bouquet d’ondes positives !
Passe également de bonnes fêtes.. 😗
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Bonjour Khad’, Mag’et toutes tous

Pas de quoi Khad’ c’est avec un grand plaisir
riree
maglight a écrit : 29 déc. 2022, 12:08 salut marie
mariel13 a écrit : 28 déc. 2022, 23:00
Après j’ai la chance d’avoir mes parents morts…
Je ne sais pas si il y a un lien de cause a conséquence, mais écrire " j'ai la chance d' avoir mes parents morts "c'est quand même significatif. Toute les familles ne sont pas le cocon protecteur et chaleureux qu'on attendrait, mais est ce que le fait de grandir dans un univers en tension très éloigné de l'image d'Epinal, fragiliserait le système nerveux?
On est pas prêt d'éclaircir ce point, malheureusement. Je me demande combien d'entre nous se sentiraient concernés ?
Belle journée sur Marseille, nous on a un rayon de soleil, chouette !!!
Mazette toutes mes excusesMag’ les plus plates si j’ai semé la discorde ….

Merci on une superbe journée grise sur Marseille mais j’aime bien …
Mag’ moi aussi je me suis mal fait comprendre mais sur le fait de ne plus avoir mes parents …..
je ne peux pas tout jeter mais j’ai eu une enfance compliquée…C’est factuel et j’ai passé et je passe le lot de vicissitudes …

Ne t’inquiète pas laisse faire le temps et j’espère qu’au moins vous arriverez à vous entendre…

Me concernant j’ai fais du vide … et aussi le VIe !

Sinon, une célèbre enseigne de surgelés m’a offert un fondant au chocolat pour fêter mon anniversaire 🎁 je l’ai partagé avec la nouvelle génération :|

Prenez soin de vous !
Bises
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maglight a écrit : 29 déc. 2022, 11:50 Le problème avec cette satané copine...
Satanée copine ? Je me doute qu'elle n'est pas une VRAIE copine pour toi, même pas une moyenne copine.
Je ne peux pas dire la même chose parce que je vois la sep juste pour ce qu'elle est : une maladie. Emmerdante certes, comme toutes les maladies chroniques, mais je ne suis pas en colère (peut-être que ce n'est pas normal). Parfois j'essaie de lui trouver même des bons côtés pour ne pas trop en souffrir.
Quand on ne décolère pas, on bouffe des tonnes d'énergie, c'est complètement usant.
Si des gens, des proches ou moins proches te blessent alors que tu leur as expliqué le pourquoi du comment de ta pathologie, évite-les au maximum pour te protéger. S'ils tiennent à toi, ils finiront un jour ou l'autre par réfléchir.
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Message non lu par cacahuete »

Je ne suis pas en colère non plus ..

Il y a toujours des gens pour dire des petites phrases maladroites ou injustifiées, ça m'énervait au début, mais ils ne sont pas à ma place, maintenant je les laisse penser ce qu'ils veulent.

Il faut dire aussi que maintenant, il suffit aux gens de me voir pour comprendre beaucoup mieux :mrgreen:
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Message non lu par maglight »

Bonsoir Cahouette, Marie, Margot Khad et Toutim
Margot a écrit : 29 déc. 2022, 18:42 Satanée copine ? Je me doute qu'elle n'est pas une VRAIE copine pour toi, même pas une moyenne copine.
Je ne peux pas dire la même chose parce que je vois la sep juste pour ce qu'elle est : une maladie. Emmerdante certes, comme toutes les maladies chroniques, mais je ne suis pas en colère (peut-être que ce n'est pas normal). Parfois j'essaie de lui trouver même des bons côtés pour ne pas trop en souffrir.
Quand on ne décolère pas, on bouffe des tonnes d'énergie, c'est complètement usant.
En fait Margot, je ne me sens pas en colère contre la SEP. Je fais un peu comme toi, j'arrive a lui trouver des bon cotés. Elle m'amuse parfois. Je trouve drôle de me faire des blagues a moi-même. Ma colère est diriger contre mes proches qui ne voient pas qu'elle est présente dans mon quotidien. Mes symptômes sont tellement légers qu'il est facile de juste se dire que tout va bien. Il n'empêche que ces ratés existent et j'aimerais que mes proches en prennent conscience. Juste pour lever les malentendus ! Là, ils ne comprennent rien et m'accuse de tout.
Si des gens, des proches ou moins proches te blessent alors que tu leur as expliqué le pourquoi du comment de ta pathologie, évite-les au maximum pour te protéger. S'ils tiennent à toi, ils finiront un jour ou l'autre par réfléchir.
Je vais certainement devoir en arriver, là. Ils ne veulent pas savoir ce qu'est la SEP. Il ne m'interroge jamais a ce sujet, et ne me demande jamais comment je vais. Au début, j'ai essayé de leur expliquer, mais je me suis entendu dire, que ça ne servait a rien, tant que je n'étais pas vraiment (visiblement) atteinte. :?

Enfin, heureusement que ma moitié et sa famille rattrape le coup. J'ai pas tout perdu :D
mariel13 a écrit : 29 déc. 2022, 17:06 Mazette toutes mes excusesMag’ les plus plates si j’ai semé la discorde ….
T'inquiète pas, Marie, j'avais pas le moral et c'est surtout ça qui a plombé l'ambiance
Sinon, une célèbre enseigne de surgelés m’a offert un fondant au chocolat pour fêter mon anniversaire je l’ai partagé avec la nouvelle génération
mdr T'es pas possible ! Tu n'as pas ton pareil pour te faire couvrir de chocolat !

Très bon anniversaire, Marie ! :wink:

Bonne soirée tout le monde et merci pour vos réponses
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J'aime bien vous lire.
Je me rends compte qu'on vit toutes les mêmes choses, à un moment ou un autre, dans l'évolution de cette maladie. On passe par les mêmes découragements, les mêmes peurs, les mêmes fatigues, les mêmes chagrins etc. Et aussi par les mêmes espoirs, les mêmes joies, les mêmes réconforts etc. Bref, on peut se comprendre et s'épauler, c'est chouette.
Bises
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:mrgreen:
Bonjour à toutes et tous !

Copines et copains de galère…. La sep n’est pas une copine mais une colocataire indésirable avec qui je vis depuis plus de vingt ans … je lui ai collé un pote mon traitement qui me permet de vivre une vie pas trop pénible mais je ne crois pas aux miracles.

Margot triste de lire que tu serais bipolaire alors que tu es à la retraite, tu parle encore à ta fille, tu vis dans une super région avec ton compagnon …. En plus tu as un joli scooter de mon côté je suis en pleine galère si mon cher mari me plante pour partir avec une plus jeune, plus fraîche etc…

Simplement aux yeux des autres nous avons une super chance …. L’herbe est plus verte chez le voisin ….
C’est de la synthétique et ça brûle les pieds en été
Perso je trouve ça affreux !

Bref, je ne peux qu’envoyer une pluie de bonnes ondes à tous et toutes ! Pas trop conne je me mets dedans comme ça j’en reçois aussi :mrgreen: alors que j’ai de la chance voyons surtout avec mon cher mari comme me l’avait fait remarqué quelqu’une …. Ça fait vingt ans que j’ai envie de divorcer … Alors que nous sommes mariés depuis 18 ans …
Appeler moi contradiction riree

Passez une bonne journée !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Margot »

mariel13 a écrit : 31 déc. 2022, 10:08 :Margot triste de lire que tu serais bipolaire alors que tu es à la retraite, tu parle encore à ta fille, tu vis dans une super région avec ton compagnon …. En plus tu as un joli scooter de mon côté je suis en pleine galère si mon cher mari me plante pour partir avec une plus jeune, plus fraîche etc…
Merci MarieLL, tu as tout à fait raison ! Je dis bipolaire à cause des changements d'humeur involontaires et souvent liés à la fatigue. Le corps a des hauts et des bas et le psychisme suit les mêmes variations. Il faut constamment en avoir conscience pour ne pas trop se laisser piéger.
Tu es courageuse et pleine de dynamisme, je te dis bravo !
Bise d'avant minuit
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Re coucou Margot et toutes tous !

Simplement avons nous le choix ?

Vous avez quatre heures mdr

Désolée…
Connaissez vous la théorie des cuillères pour expliquer concrètement notre fatigue aux autres :wink: :roll:
au moins essayer et promis je n’utilise pas d’armes ange2

J’ai vu/lu ça sur le site de Cleo l’application nous concernant pauvres hères …
Donc au départ on dispose de dix cuillères à utiliser dans la journée sachant que se lever correspond à consommer une cuillère ensuite prendre une douche deux, préparer le repas deux etc etc … nous sommes libres de consommer nos cuillères comme nous le souhaitons/pouvons …

Perso, Je vis au dessus de mes moyens, je le savais !
Alors! courage je sors de la lecture du roman H24 … et forcément je l’ai dévoré surtout la séance de « elle est à plat… » …


En bonne tatie Danielle j’ai fais la leçon à un charmant jeune homme devant moi ,en attendant la livraison d’un colis, il a eu le malheur de se plaindre … alors qu’il est homme déjà cinquante pour cent de gagné, j’ai étayé mon propos en illustrant de ce que j’avais vécu professionnellement …. Il était comme deux ronds de flans ensuite par encore assommé, je lui ai fais remarquer sa couleur de peau et malheureusement en deux mille vingt deux ça compte …

Donc à ce jeune, de l’âge de mon fils, d’une certaine façon, je lui ai montré sa valeur …
il m’a remerciée…. Et pas ironiquement enfin que je crois …c’était limite nous n’avions pas le temps pour se boire un café riree et là je deviens cougar riree

ainsi va la vie tout ça pour un colis de livres alors que mes étagères croulent, je continue à en ramener … enfin par ailleurs j’ai fais la richesse d’une jeune femme en situation précaire rencontrée sur mon chemin et qui a accepté joyeusement mes vieux livres !

La vie est belle ….

Bon courage et bon bout d’An !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Margot »

mariel13 a écrit : 31 déc. 2022, 14:49 Simplement avons nous le choix ?
Voui, un p'tit peu. Par exemple de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide. Et, bien qu'une moitié reste une moitié, ça change beaucoup de choses...
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Message non lu par mariel13 »

Coucou Margot et tous toutes !

Bonne année 2023 sol2 titebul b2

Margot je suis optimiste de nature alors par contre quand je sombre ça peut être dévastateur dans ces cas soit je pars marcher…soit je lis…. Ou alors famille oblige je cuisine ….

En même temps …. J’adore :| :mrgreen: nous vivons au sein d’une république laïque et en bonne consommatrice je soutiens la filière vinicole
:mrgreen:

J’arrête et je vous envoie une flopée d’ondes positives et bienvenue en 2023 !
Bises
Marie-LL





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Coucou tout le monde,

Bonne année 2023 !

Avec un objet pour mieux faire comprendre la sep à son entourage ... du fil électrique dénudé, une gaine isolante abimée semblable à la gaine de myéline qui recouvre les nerfs :wink:
c'est ça la sep.JPG
c'est ça la sep.JPG (173.58 Kio) Vu 1625 fois
Après, les personnes vous regardent autrement ...

Parole de pieds rouges ! Ugh !

cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Message non lu par maglight »

Lune a écrit : 01 janv. 2023, 15:23 Bonne année 2023 !

Avec un objet pour mieux faire comprendre la sep à son entourage ... du fil électrique dénudé, une gaine isolante abimée semblable à la gaine de myéline qui recouvre les nerfs :wink:
c'est ça la sep.JPG
Bonne année aussi, Lune
Je vais te piquer ton explication en image, car je la pense plus parlante, que les mots qu'on ne veut pas entendre.
Parole de pieds rouges ! Ugh !
Merci, pieds rouge, le sage ! :wink:
Ugh !
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