Nouvelle, en cours de diagnostic depuis…10 ans !

[Clairette]

Bonjour à tous!
Je me présente, je suis Claire, j’ai 35 ans et je suis en cours de diagnostic SEP.
Voici mon parcours:
- en 2012 mais je pense avoir eu des symptômes des 2009/2010 : sensation de brûlure main gauche. Mon médecin m’adresse à un neurologue. La neuro consultée m’indique que ce n’est rien. Sûrement du stress
- en 2014 : nouvel épisode de brûlure main gauche
- en 2016 : à nouveau des paresthésies. Je re consulte ma neuro et cette fois ci : elle me prescrit IRM cérébral : et la ….on me découvre 4 lésions …les examens se poursuivent alors par une PL qui revient négative et une IRM médullaire sans anomalie. La neuro me dit que les résultats sont rassurants
-en 2017 : à nouveau des sensations de brûlure et grosse fatigue : on refait une IRM cérébrale. Verdict : pas d’évolution, imagerie stable
Après ça, je n’y ai plus trop pensé. Parfois des sensations de brûlure ou sensations de peau douloureuse au toucher…
- et en mars 2022 : à nouveau ces sensations de brûlure. Je re consulte alors ma neuro en avril qui me fait un examen neuro qui est quasi normal sauf réflexes Cutano plantaires indifférents des deux côtés et elle me dit à la fin du rendez vous : je pense à une sep bénigne …
Vous imaginez ma tête, même si je sais que c’est l’hypothèse depuis le départ, l’entendre c’est autre chose.
Elle me prescrit donc un nouveau bilan avec IRM cérébrale et médullaire.
J’ai passé lirm cérébrale la semaine dernière : elle est stable, pas d’évolution depuis 2016
Et l IRM médullaire est prévue jeudi !
Affaire à suivre donc !

[Linette2021]

Bonjour Clairette -

Ton témoignage est plutôt rassurant car finalement ta sep est jusque là très sympa et je l'espère le restera. c'est quasiment à chaque fois le même symptômes qui se réveille et comme il n'y a pas d'évolution sur l'IRM il y a peu de risque à ce stade d'avoir d'autres symptômes...

Je te souhaite que ta sep reste bénigne et stable le plus longtemps possible!
Tien nous au courant de la suite du diagnostic et si ta neuro te propose un traitement de fond ou pas.
Bon courage!

[Marie91]

Bonjour Claire et bienvenue sur ce forum, comme dit linette pour l instant ta sep n a pas l air trop agressive. J espère que ton IRM médullaire sera négatif, en tout cas courage à toi dans cette période difficile et stressante et tiens nous au courant de la suite, à bientôt...

[mariel13]

Bonjour Claire et

À bientôt de te lire et bonne journée

[Naasli]

Bonjour Clairette,
Tu traverses une période compliquée avec les différents examens et surtout l'attente. Il y a des points positifs à retenir : l'absence de lésion médullaire, le résultat négatif à la PL et surtout tes brûlures à la main qui ont disparus. Tiens nous au courant et prends soin de toi.
Sarah

[Clairette]

Merci pour votre accueil les filles !

Bonjour Clairette
Tien nous au courant de la suite du diagnostic et si ta neuro te propose un traitement de fond ou pas.

La neuro m’a déjà dit qu’elle ne me proposerait certainement pas de traitement de fonds au vu de la balance bénéfices/risques…après vu qu’elle part à la retraite cet été, j’aurai l’avis d un autre neuro.

Pour mes symptômes, il y a des choses, je ne sais pas si elles doivent être rattachées à la maladie ou non… j’ai une douleur bas du dos et jambe gauche depuis plusieurs mois… je vois un Kiné mais pour l’instant ça ne me soulage pas vraiment ….
Et ça me « tire » régulièrement sous les pieds quand je marche …
Bref, dur de savoir ce qui peut être rattaché à la sept ou non…

[Lune]

Coucou Clairette,

Sur le forum

On pensera à toi demain, dans la machine infernale
Pour la sep il est recommandé de faire de l'exercice et de garder le moral !

Bonne soirée

[Clairette]

Merci @Lune !
J’avoues, je commence à stresser

[Nostromo]

Salut Clairette, sois la bienvenue ici

Si je résume ta situation, si ce que tu as es effectivement une sep, tes symptômes ressentis se cantonnent à chaque fois à des paresthésies (brûlures aussi en 2016, ou autre chose ?), tes épisodes ("poussées") sont espacés en moyenne de deux ans et ta pathologie aurait déjà douze à treize années d'ancienneté (elle a donc commencé entre tes 22 et tes 23 ans), ce qui commence à compter.

Les réflexes cutanés plantaires "indifférents des deux côtés" ne signifient... rien . En fait ces réflexes sont utilisés pour rechercher un signe de Babinski, qui s'il est présent (rappel : or chez toi, il ne l'est pas) est un signe fort en faveur d'une atteinte pyramidale. Une atteinte pyramidale, dans le cas d'une sep récurrente-rémittente, surviendra typiquement lors d'une poussée et sera inratable pour le patient : ses symptômes possibles ne sont pas de simples paresthésies, on entre plutôt dans la perte de force musculaire ; typiquement, une de tes jambes, voire les deux, décideront brutalement qu'elles ne veulent plus te porter, et se mettront en grève. Bref, tu n'as rien eu de tout ça, donc pas d'inquiétude à ce sujet .

La ponction lombaire qui revient négative n'a pas une grande signification non plus, elle est essentiellement utilisée dans le cours du diagnostic pour indiquer, si elle ressort positive, une probabilité forte de future dissémination dans le temps de tes symptômes (épisodes récurrents). Dans ton cas, la présence de plusieurs épisodes cliniques (paresthésies) déjà survenus, signe déjà la présence d'une certaine dissémination dans le temps, donc bref... Nous sommes plusieurs sur ce groupe à avoir obtenu des PL négatives, qui n'ont en rien empêché un diagnostic de sep dans la foulée.

Il est très exceptionnel qu'un neurologue se hasarde à diagnostiquer d'emblée une "sep bénigne" : si le tien l'a fait, c'est qu'il avait de sérieuses billes pour le faire. Notamment l'espacement entre tes épisodes, le fait qu'ils soient mono-symptomatiques, et en plus toujours le même symptôme, à chaque fois, et surtout le fait qu'après plus de dix ans de pathologie, tu ne souffres d'aucun handicap particulier ni même d'aucun signe clinique décelable lors de l'examen neurologique. Il y a une grosse probabilité pour que l'avenir de ta sep, à supposer que c'en soit bien une, soit la copie conforme de ce que tu as déjà vécu.

Ce qui posera de façon cruciale, si le diagnostic de sep est confirmé, la question du traitement de fond (à quoi bon se lancer dans un traitement au long cours et jamais exempt d'effets indésirables, si les seuls symptômes qu'on ressent depuis le début sont aussi peu handicapants et si la maladie ne montre aucun signe d'évolution clinique ?), mais on n'en est pas encore là.

Tiens-nous au courant de la suite des événements !

Jean-Philippe

[Lune]

Merci @Lune !
J’avoues, je commence à stresser

C'est vrai, on stresse un peu dans la machine infernale. La musique est inaudible !
Pour accompagner le bruit et les secousses, les "tchou-tchou" d'un train et coup de sifflet feraient voyager
As-tu eu tes résultats ?

A bientôt

[Clairette]

Hello à tous,
Me revoici pour vous redonner des nouvelles.
RAS sur l IRM médullaire …. Plutôt soulagée !
Mais à côté de ça, j’ai des symptômes neurologique depuis plus de 10 ans alors… sep ou pas sep?
Si ce n’est pas ça, qu’est ce que ça pourrait être ?
Que de questions!

@jean-Pierre pour les symptômes, je rajouterais parfois des engourdissements très transitoires dans les pieds et sensations d’eau qui coule sur les cuisses quand j’ai eu l épisode de brûlure en mars.
J’ai aussi parfois des « tressautements » dans les membres.

J’attends le 20 juillet de savoir ce que va me dire la neuro…

Est ce que certains d’entre vous ont eu des irm restées stables si longtemps …je ne sais plus trop quoi penser

[Nostromo]

Salut Clairette,

Si ce n’est pas ça, qu’est ce que ça pourrait être ?

Bin, je ne vois pas... Pour moi, tu as la dissémination dans le temps (plusieurs épisodes neurologiques distincts), c'est la dissémination dans l'espace qui est moins certaine, or il faut remplir les deux pour avoir droit au diagnostic de sep : quatre lésions d'accord, mais où sont-elles placées ? Note que si ta neuro t'a parlé d'une sep alors qu'elle avait ton IRM cérébrale sous les yeux, on peut tout de même supposer que la dissémination dans l'espace est bien présente, mais ça reste une supposition.

pour les symptômes, je rajouterais parfois des engourdissements très transitoires dans les pieds et sensations d’eau qui coule sur les cuisses quand j’ai eu l épisode de brûlure en mars.

Ca fait partie des paresthésies. Les paresthésies ont ceci de particulier, en tant que symptôme, qu'elles sont difficiles (voire impossibles) à confirmer lors de l'examen clinique, ce qui fait que les neuros tendent à ne pas les traiter avec autant d'intérêt que les autres symptômes.

Est ce que certains d’entre vous ont eu des irm restées stables si longtemps …je ne sais plus trop quoi penser

Ma toute première IRM remonte à mon diagnostic, soit 1995. Les IRM qui ont suivi se sont contentées, progrès techniques obligent, de donner de meilleures images, plus précises, mais sans jamais montrer d'apparition de nouvelle lésion (il faut dire aussi que dès l'IRM de 1995, j'avais déjà ce qu'il fallait comme lésions, au point que je ne me suis jamais amusé à essayer de les compter...). Il est parfois arrivé qu'une IRM plus récente détecte quelque chose qui n'était pas présent sur une IRM précédente, mais à chaque fois la chose avait été interprétée par les radiologues comme "très probablement due à la meilleure résolution de l'IRM".

Tous les symptômes que j'ai connus lors de mes poussées survenues après 1995 étaient des "rappels" des poussées précédentes, c'est à dire la réactivation de lésions déjà existantes, à l'exception d'une névrite optique en 1999 ; mais la névrite optique, comme son nom l'indique, attaque le nerf optique, qui est trop fin pour être visualisé à l'IRM -- en revanche, un examen de fond d'œil qui serait effectué aujourd'hui détecterait en quelques secondes les lésions causées par cette ancienne névrite optique.

Mais donc, à part ça, rien de neuf en cérébral depuis 1995. Ma dernière IRM date de 2016, j'ai arrêté de perdre mon temps avec ça .

Une chose qui pourrait t'intéresser, c'est qu'il y a une vingtaine d'années de ça (on n'a pas d'information plus récente...), on rencontrait chez les personnes qu'on autopsiait pour une raison x ou y, deux à trois fois plus de cerveaux qui présentaient des lésions caractéristiques de la sep, que ce qu'on aurait dû rencontrer par simple règle de trois avec la prévalence à peu près connue de la maladie (la prévalence d'une maladie, c'est le nombre de personnes atteintes par cette maladie, pour 100'000 personnes). Autrement dit, tu avais au moins autant de sep qui n'étaient jamais diagnostiquées, que de sep qui l'étaient. On parle, pour décrire ces sep qui rest(ai)ent sous les radars, de formes latentes de sep. Qui ne nécessit(ai)ent jamais un diagnostic, et qui sont donc les plus nombreuses.

A bientôt,

Jean-Philippe

[maglight]

Hello Clairette
Bienvenue sur le forum, n’hésites surtout pas à intervenir ou à poser des questions. Le forum est riche d’infos

Est ce que certains d’entre vous ont eu des irm restées stables si longtemps …je ne sais plus trop quoi penser

En gros,( si tu as une SEP,mais je ne vois pas ce que ça pourrait être d’autre), nos retours cliniques sont identiques. PL vierge, lésions multiples
(pour moi dans les bonnes zones)
Médullaire ok. Seules 2 choses nous distinguent: un mono-symptômes différent et la conclusion du neuro. Comme quoi face à un profil quasi identique, le feeling du neuro n’est pas le même. J’aurais adoré entendre de sa bouche que j’avais une SEP bénigne. Faute de l’entendre je me la suis auto-diagnostiqué. C’était il y a 5 ans et j’avais raison.
On m’a refusé un suivi IRM, donc je ne sais pas si c’est toujours stable mais je fais le pari que c’est le cas. Alors, pas de panique, Clairette, si en plus, tu as l’aval de ton neuro, il semblerait que tu puisses passer toute ta vie en rencontrant que très peu de soucis.
Et c’est tout ce que je te souhaite
À bientôt de te lire
Tchuss, maglight

[maglight]

Salut JP
J’espère que ça baigne pour toi ?
J’ai pu voir tes derniers exploits montagnard. Bravo pour la série de grimpettes !

Je ne peux pas te citer depuis mon tel
Mais

blabla, le nerf optique est trop petit pour qu’on le voit à l’IRM

Les techniques actuelles d’IRM permettent tout à fait de voir une inflammation du nerf optique, si petit soit-il ! Ils focalisent leur image sur l’oeil atteint. Et tu peux me croire sur parole, c’est visible comme une coulée de neige sur une route bitumée

A ++ jipé

[Clairette]

Hello Jean-Philippe (désolée pour le jean pierre de mon précédent message ) et Maglight !
Pour revenir sur mes lésions cérébrales, ce sont « des lésions ponctiformes de la substance blanches sus tentorielle, essentiellement en arrière des carrefours ventriculaires »
La radiologue indique que les critères de dissémination spatiales ne sont pas remplis pour évoquer une pathologie demyelinisante. Mais comme tu le dis JP, ma neurologue ne sera peut être pas du tout de cet avis ! Car elle s’est quand même bien avancée lors du dernier rendez vous… c’est qu’elle a les arguments pour.
Maglight, effectivement, c’est toujours rassurant d’entendre qu’une sep est bénigne mais elle m’a bien précisé ensuite (comme je le savais déjà) qu’on ne savait pas comment cela pouvait évoluer.
Quand j’ai vu mon médecin traitant après mon rdv neuro, il a commencé par me dire qu’il ne croyait pas à une sep mais n’a plus rien dit quand il a vu qu’il ne se passait rien en testant mes réflexes plantaires….

En tout cas, merci à tous pour vos messages, ça fait du bien d’échanger !
Bonne journée à tous
Claire

[Nostromo]

Yo Clairette,

désolée pour le jean pierre de mon précédent message )

Haha, pas de mal, tu n'es pas la première personne à me la faire, et certainement pas la dernière

Pour revenir sur mes lésions cérébrales, ce sont « des lésions ponctiformes de la substance blanches sus tentorielle, essentiellement en arrière des carrefours ventriculaires »

Il est essentiel, pour le patient, d'apprendre à décrypter le baragouin médical .

Déjà, des lésions "punctiformes" (ordre de grandeur : le millimètre, voire inférieur) ne sont pas caractéristiques de la sep et n'incitent pas à orienter le diagnostic vers cette pathologie. L'ordre de grandeur d'une lésion sep "standard" tourne autour de la dizaine de millimètres dans sa plus grande dimension, on est loin du "point".

Ensuite, ces lésions n'apparaissent qu'en sus-tentoriel. Par sus-tentoriel, il faut comprendre au dessus de la tente du cervelet. Cette tente est une petite membrane à peu près horizontale qui divise en deux parties ce que tu as dans la boite crânienne. En dessous de cette "tente", tu as le cervelet et le tronc cérébral (il s'agit donc de la zone sous-tentorielle), encore plus bas tu as la moelle épinière (zone médullaire) ; au dessus de la tente, les zones qui sont dignes d'intérêt dans la sep sont le cortex cérébral (zone juxta-corticale) et les ventricules (zone péri-ventriculaire).

Le fait que tu ne présentes aucune lésion en sous-tentoriel devrait très sérieusement t'inciter à ne plus te causer la moindre inquiétude sur tes réflexes cutanés plantaires : un réflexe cutané plantaire (RCP) "anormal" n'est pathologique que s'il montre un Babinski et qu'on peut le relier à une lésion en sous-tentoriel (plus particulièrement une lésion sur le faisceau pyramidal, qui fait partie du bazar qui se cache sous la tente). Il faut d'autre part savoir que ce RCP n'est pas l'outil de diagnostic clinique le plus efficace qui soit : déjà, il faut qu'il soit réalisé dans les règles de l'art (comme le ROT du genou : on ne dirait pas comme ça, mais un tel réflexe nécessite une réelle expertise de la part du praticien) ; ensuite, à la différence du ROT du genou, le RCP n'est pas un réflexe pour tout le monde, loin de là. J'ai par exemple un Babinski depuis 1995, mais à la longue et avec un tout petit peu de concentration, je parviens aisément, aujourd'hui, à faire adopter à mon pied la réaction de mon choix quand il est soumis au RCP : soit je suis la solution de facilité et je montre un Babinski, soit je décide d'être taquin et je montre le réflexe "normal" (qui n'est plus un réflexe du tout, mais va le deviner...), soit je ne montre rien. Nous voici bien avancés .

J'en reviens à mes zones du SNC caractéristiques de la sep. Ont donc été citées, du haut vers le bas, quatre zones : juxta-corticale, périventriculaire, sous-tentorielle et médullaire. La dissémination dans l'espace, qui est avec la dissémination dans le temps une des deux conditions requises pour autoriser un diagnostic de sep, nécessite la présence de lésions dans au moins deux de ces quatre zones. Ton compte rendu d'IRM raconte que tes lésions, outre qu'elles sont punctiformes, sont "essentiellement en arrière des carrefours ventriculaires", on ne parle donc ici que de lésions en périventriculaire, ce qui fait qu'un diagnostic de sep n'est possible que si on trouve en plus, au moins une lésion dans une des trois autres zones. Or dans ton cas, tu sais ne rien avoir en médullaire ni en sous-tentoriel, le dernier espoir du toubib pour poser un diagnostic de sep consiste donc à trouver une lésion en juxta-cortical.

C'est à la lumière de ces informations que tu peux maintenant décrypter ce que dit la radiologue :

La radiologue indique que les critères de dissémination spatiales ne sont pas remplis pour évoquer une pathologie demyelinisante.

Voilà, bim. Sans dissémination dans l'espace, pas de sep.

Mais comme tu le dis JP, ma neurologue ne sera peut être pas du tout de cet avis !

Très sincèrement, pour ce qui est d'analyser mes IRM, j'ai toujours eu beaucoup plus confiance en ce que m'en racontaient les radiologues, car c'est le cœur même de leur métier, qu'à ce qu'en disaient les neurologues, dont ce n'est qu'un aspect secondaire de leurs compétences.

Car elle s’est quand même bien avancée lors du dernier rendez vous… c’est qu’elle a les arguments pour.

Le meilleur argument que ta neuro pourrait avoir en faveur d'une sep, serait de mettre en évidence une lésion ailleurs qu'en juxta-cortical, ou éventuellement l'apparition de nouveaux symptômes qui pointeraient clairement vers une autre zone du SNC (par exemple, un syndrome cérébelleux ou un syndrome pyramidal feraient parfaitement l'affaire). D'autre part, le fait (nouveau dans notre discussion) que tes lésions soient toutes "punctiformes" n'invite déjà pas franchement à orienter le diagnostic dans la direction d'une sep...

Courage pour la suite...

A bientôt,

Jean-Pie^U^Uhilippe

[Nostromo]

Yo mag,

J’espère que ça baigne pour toi ?

On ne se plaint pas. Et de ton côté, les affaires sont reparties comme en quarante ?

J’ai pu voir tes derniers exploits montagnard. Bravo pour la série de grimpettes !

Je considère beaucoup plus ça comme une nécessité que comme un quelconque besoin d'exploits : mon neurologue n'a besoin de me regarder marcher que quelques secondes pour déterminer la présence d'une spasticité pyramidale et d'une ataxie cérébelleuse, avec la grimpette je nourris l'espoir d'entretenir ma plasticité cérébrale et d'atténuer encore plus ces symptômes, permanents depuis 1995...

blabla, le nerf optique est trop petit pour qu’on le voit à l’IRM

Les techniques actuelles d’IRM permettent tout à fait de voir une inflammation du nerf optique, si petit soit-il ! Ils focalisent leur image sur l’oeil atteint. Et tu peux me croire sur parole, c’est visible comme une coulée de neige sur une route bitumée

Ce qu'on voit alors, c'est l'inflammation, et on ne la voit que grâce à l'injection de gadolinium (ce qui est mis en évidence n'est pas le nerf proprement dit, mais est les zones où le gado a réussi à franchir la BHE et à se répandre dans le snc). Cette inflammation ne dure que le temps de la poussée : une fois l'inflammation partie et la BHE de nouveau étanche, pas dit qu'il reste des traces de pneus visibles sur ta route bitumée .

Faut qu'on se voie à l'occasion, non ?

Bizzz,

JP

[Clairette]

Merci pour ta réponse Jean - Philippe et pour tout cet éclairage sur la dissémination spatiale.
Je vais essayer de destresser sur les RCP… c’est de la faute de la neuro aussi
« Sur le plan clinique, nouvel élément avec réflexes cutanés plantaires indifférents des deux
côtés. Contrôle à distance. » Je ne sais pas ce qu’elle a voulu dire par « contrôle à distance ». Est-ce que c’est le fait d’avoir testé deux fois pendant le rdv ou à re tester plus tard …
A suivre !
Je vous redonnerai des nouvelles après mon rdv.
Bonne soirée à tous

[Clairette]

Bonjour à tous,
Je viens vous redonner des nouvelles après mon rendez vous neuro.
Selon elle, je n’ai pas une sep, c’est impossible ….aux vues des irm …
Elle me parle de terrain anxieux….heuuu je ne me sens pas spécialement anxieuse et je trouve que c’est un joli fourre tout le stress…bref je n’y crois pas du tout.
Bon je suis bien contente mais pas avancée sur ce que j’ai …je ne sais pas trop vers qui me tourner maintenant !
Voilà pour les petites nouvelles
Claire

[mariel13]

Bonjour à tous,
Je viens vous redonner des nouvelles après mon rendez vous neuro.
Selon elle, je n’ai pas une sep, c’est impossible ….aux vues des irm …
Elle me parle de terrain anxieux….heuuu je ne me sens pas spécialement anxieuse et je trouve que c’est un joli fourre tout le stress…bref je n’y crois pas du tout.
Bon je suis bien contente mais pas avancée sur ce que j’ai …je ne sais pas trop vers qui me tourner maintenant !
Voilà pour les petites nouvelles
Claire

Bonjour Clairette et toutes,


Merci pour la super nouvelle c’est déjà une piste mise de côté ensuite vis le comme tu peux ou du moins pas trop mal

Désolée de mon côté c’est (je reprends l’expression de Jean-Phi, Las Vegas, mes irm… pas paradise ) je n’ai pas connu l’errance diagnostique…

Alors vers qui te tourner ? Ton médecin ? La sophrologie, le yoga, la méditation avec les pilates ?

Tout simplement, je te souhaite le meilleur, bon courage et bon vent

[mariel13]

Bonjour à tous,
Je viens vous redonner des nouvelles après mon rendez vous neuro.
Selon elle, je n’ai pas une sep, c’est impossible ….aux vues des irm …
Elle me parle de terrain anxieux….heuuu je ne me sens pas spécialement anxieuse et je trouve que c’est un joli fourre tout le stress…bref je n’y crois pas du tout.
Bon je suis bien contente mais pas avancée sur ce que j’ai …je ne sais pas trop vers qui me tourner maintenant !
Voilà pour les petites nouvelles
Claire

Bonjour Clairette et toutes,


Merci pour la super nouvelle c’est déjà une piste mise de côté ensuite vis le comme tu peux ou du moins pas trop mal

Désolée de mon côté c’est (je reprends l’expression de Jean-Phi, Las Vegas, mes irm… pas paradise ) je n’ai pas connu l’errance diagnostique…

Alors vers qui te tourner ? Ton médecin ? La sophrologie, le yoga, la méditation avec les pilates ?

Tout simplement, je te souhaite le meilleur, bon courage et bon vent

[seeler]

Bonjour et bienvenue Clairette.
J'espère que tu te portes bien malgré les circonstances.

J'arrive après la guerre, j'ai brièvement lu ton texte d'introduction (j'ai quelques problèmes d'attention, alors j'espère n'avoir rien loupé).
De mon humble avis (qui ne reste qu'un avis pour ce qu'il vaut, je précise que je ne suis pas un professionnel de santé) je ne sais pas si on peut clairement diagnostiquer/évoquer une SEP, pour le moment en tout cas.
J'ai toujours entendu dire qu'il fallait une dissémination dans l'espace, et d'après ce que j'ai lu, les paresthésies et symptômes se sont produits au même endroit, et sont restés assez similaires.

(Expérience personnelle)
Quand ma SEP s'est manifestée pour la première fois, j'ai eu une atteinte des membres inférieurs et supérieurs, accompagnés de paresthésies, faiblesse musculaire et de problèmes de proprioception. J'ai été traitée par corticoïdes, et des lésions étaient visibles à la fois au niveau cérébral (9 tâches) et médullaire (1 grosse tâche - en plus de ma propre personne, lol).

On m'a expliqué qu'il pouvait aussi s'agir d'une myélite transverse, qu'il fallait grossomodo attendre voir si autre chose se mettrait à déconner dans mon corps (pour pouvoir poser un diagnostic de SEP)... et si c'était un trouble visuel, c'était bingo. Un an après à peine, je me suis réveillée un matin, j'ai commencé à perdre totalement la vue de l'oeil droit, et bouger mon oeil était très douloureux (NORB). Autant dire que j'ai compris tout de suite que c'était bien une SEP.
(Fin de l'expérience personnelle)

Que comptes tu faire ? Est-ce que les médecins t'ont suggéré quelque chose ? Il y a-t-il d'autres pistes ?

[Clairette]

Bonsoir à tous,
Et bien non, on ne m’a parlé d’aucune autres pistes … du coup je suis vraiment perdue…je ne sais plus trop quoi penser, ni vers qui me tourner …

[mariel13]

Tout simplement bon courage Clairette et bonne journée

[PatrickS]

Bonjour,

Je connais quelqu'un qui n'a pas la sep, mais le même genre de symptômes et c'est une PRN: polyradiculonévrite périphérique (pas sur de l'orthographe).
Cela touche le système nerveux périphérique et non pas le central comme la sep.
Mais je n'en sais pas plus.

Patrick

[Clairette]

Merci Mariel !
Patrick, merci pour cette piste…
Je crois que je vais retourner voir mon généraliste pour faire le point.
Affaire à suivre …
Bonne soirée à tous