Présentation

[Flobie]

Bonjour à toutes et à tous!!!!
Je me présente Flobie 40 ans
J'ai été diagnostiqué que récemment en septembre 2021 mais la sep m'accompagne depuis des années.
En 2010 mon médecin traitant m'a prescrit un IRM que je n'ai jamais souhaité réaliser probablement par peur du résultat.
En 2015 j'ai connu un divorce suivi du décès de mes parents en 2016.
Reconstruction difficile...
L'épisode COVID que tout le monde a subi avec ses confinements....
En 2021, les symptômes se sont intensifiés et j'ai décidé de passer le cap de l'IRM, de la ponction...le diagnostic est tombé sep remittente je suis sous copaxone depuis avril 2022 mais mon état continue de se dégrader (paralysie partielle de la jambe gauche) alors que je n'ai pas eu de poussées.
Je n'ai parlé de ma maladie qu'avec mon meilleur ami qui m'a annoncé vouloir se voir moins souvent car mon état dégradant est trop difficile à supporter pour lui ( je ne lui en veut pas, je le comprends) c'est pas facile pour nous (douleur...) mais pour l'entourage non plus (impuissance) voilà comment je suis arrivée ici

[Lune]

Coucou Flobie,

Bienvenue sur le forum .

Tu as eu un parcours difficile.
Peut-être parler avec ton médecin, d'un séjour en centre de rééducation, en hôpital de jour ...
Ici, nous en sommes tous contents et on apprend plein de choses à faire pour aller mieux.

Garde le moral surtout. A bientôt

[Flobie]

Merci lune!!
Un centre de rééducation ? C'est un cap à franchir

A la base, je n'aime pas du tout les médecins et encore moins les examens.
Depuis septembre 2021 les consultations s'enchaînent entre IRM, neurologue, urologue sans parler des infirmières et du médecin (ce que la plupart des personnes connaissent sur ce site) mais pour moi c'est déjà énorme !!
Après chaque consultation je me dis que c'est la dernière...
J'ai juste envie que ma camarade ( la sep) arrête un peu de me marcher sur les pieds.
Je suis une battante et tous les jours je me dis : c'est moi le patron mais elle ne l'entend pas

En tout cas je te remercie de tes conseils, je vais y réfléchir
A bientôt

[Marie91]

Bonjour et bienvenue parmi nous, comme dit lune la reeducation en centre ça peut vraiment aider pour une prise en charge totalement adaptée à tes problèmes mais si tu ne te sens pas prête commence par faire de la kiné régulièrement pour entretenir le mouvement. Tu as bien fait de t inscrire n hésites pas à partager ton expérience ou à poser des questions si tu en as il y aura toujours quelqu un pour te répondre sur le forum même si c'est assez calme en ce moment à cause des vacances. A bientôt de te lire...

[Flobie]

Merci Marie 91
J'ai bien une petite question:
Sans rééducation et sans kiné ma jambe ne reviendra pas d'elle même ?
Et le kiné c'est combien de séances ?
Ça fonctionne vraiment ?
Je pourrais récupérer l'usage totale de ma jambe comme avant?

[Nostromo]

Salut Flobie, sois la bienvenue parmi nous .

Parcours intéressant que le tien, puisque tu as ainsi réussi à gagner onze années de vie "sans" la sep.

Dès les premiers stades de la maladie, la sep récurrente-rémittente a deux façons de s'exprimer, qui sont complémentaires (les deux coexistent) : l'aggravation causée par les poussées, et l'aggravation "à bas bruit", qui n'a pas besoin des poussées pour survenir. Ta paralysie partielle de la jambe gauche se range sans doute dans cette deuxième forme d'expression. Dans une certaine mesure (difficile à quantifier plus précisément que quelque part entre zéro et un, car "autant de sep que de sépiens"), kiné et exercice physique pourront t'aider.

Je n'ai parlé de ma maladie qu'avec mon meilleur ami qui m'a annoncé vouloir se voir moins souvent car mon état dégradant est trop difficile à supporter pour lui ( je ne lui en veut pas, je le comprends) c'est pas facile pour nous (douleur...) mais pour l'entourage non plus (impuissance)

Penser à l'effet de la maladie sur l'entourage est tout à ton honneur, il est presque aussi redoutable que sur le patient lui-même. Bon, en attendant, charité bien ordonnée commence par soi-même : n'oublie jamais de prendre bien soin de toi !

A bientôt et encore bienvenue,

Jean-Philippe

[Margot]

Merci Marie 91
J'ai bien une petite question:
Sans rééducation et sans kiné ma jambe ne reviendra pas d'elle même ?
Et le kiné c'est combien de séances ?
Ça fonctionne vraiment ?
Je pourrais récupérer l'usage totale de ma jambe comme avant?

Bonjour Flobie
Tu nous poses de sacrées questions, gasp... On ne peut rien affirmer avec la sep.
Rééducation et kiné ne peuvent faire que du bien à ta jambe. Et aussi à ton moral et à ta prise en charge physique globale.
Le kiné c'est une ou deux fois par semaine selon tes besoins et tes possibilités.
C'est toi qui verra, avec le temps, quels bénéfices tu en tires.
Bonne journée !

[Flobie]

Merci jean Philippe je ne savais pas tout ça
Merci à toi aussi Margot

[mariel13]

Bonjour Flobie et

Alors beaucoup de belles choses ont été écrites je ne ferai que confirmer entre autres les bienfaits des séances de Kiné
Ou quoique ce soit qui t’entretiennes …
Perso je fais 3 séances hebdomadaires de kiné mais quand je travaillais j’allais nager et club de gym…. Séances de gymn dans une association.

Et bien sur le tout en prenant soin de toi.
Au plaisir de te lire !

[khadija]

Bsr Flobie é bienvenue à toi parmi nous.