Rituximab Lélé

[lélé]

Bon merci Mariel
C'est rigolo.
Ça fait 4
Fois que j'essaie d'envoyer mon message crotte

Screenshot_2022-07-12-11-02-18-300.jpg

Screenshot_2022-07-12-11-00-41-662.jpg

Screenshot_2022-07-12-11-00-29-068.jpg

[lélé]

Screenshot_2022-07-12-11-01-12-910.jpg

Screenshot_2022-07-12-11-01-35-490.jpg

[Naasli]

Coucou Lélé,
Je viens de lire que tu avais chuté, j'espère que tu ne t'es pas blessée ! Courage et force à toi et surtout prends bien soin de toi.
Sarah

[arwenn]

Bon courage Lélé, on pense bien à toi

[lélé]

Coucou. J'ai eu une journée très bizzrre
Déjà les infirmières m'ont mis la cortisone avec l'aerius alors que j'ai une contre indication. C'est quand j'ai bu de l'eau que j'ai eu un goût métallique
Mais tout se passe super bienje sors de l'hôpital à 14h30,

Jc vient me chercher et on s'arrête en vitesse à aldi pour faire deux courses pour ce soir
Il fait très chaud.. et là, la voiture ne démarre pas.
On est en plein soleil
Luna m'envoie un SMS pour me dire qu'elle a mal au ventre et à la tête
J'appelle mes amies, aucune ne peut venir. Pas de liquide pour prendre le bus.
Donc je commence à avoir très chaud
Personne sur le parking ne vient nous aider. Et je fais un malaise
Urgences à la clinique de ma commune

Là je suis rentrée depuis plusieurs heures avec un gros mal de tête et des mains en gants de boxe
Et un sentiment de me dire que c'est la troisième fois en un mois que je demande de l'aide à mes amies et qu'on me dit non '' mais on va avoir besoin de JC pour nous aider '' et ça dans la même discussion
Bref
Notre départ en Bretagne est inévitable

[mariel13]

Courage Audrey
Je vous envoie un bouquet d’ondes positives
bonne journée !

9444FF76-6B8F-4E92-A673-26CB812C6669.jpeg

[arwenn]

J’espère que tu vas mieux Lélé… comment te sens-tu ?

Je te comprends par rapport à l’aide que tu n’as pas reçu, et surtout leur demande en retour, dans ce moment très inapproprié c’est vexant et triste

Bises

[lélé]

Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

[arwenn]

Elle en pense quoi Luna quand vous en parlez avec elle ?
J’imagine qu’elle ne va pas vous contrarier, mais quel est ton ressenti ? Penses-tu que c’est quelque chose dont elle n’a pas envie ?

[Linette2021]

Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

Lele - les enfants d’expats changent de pays tous les trois ans et ils ne sont pas malheureux pour autant. Tu culpabilises juste parce que tu lies ça a y’a maladie mais ça aurait pu être autre chose… Luna a juste besoin de vous de votre support de votre soutien de votre amour de votre présence … pour tout le reste elle s’adaptera ne t’inquiète pas!! Si Vous serez mieux en déménageant elle le sera aussi. Beaucoup de communication avec elle et ça ira! J’ai toujours l’impression qu’en dédramatisant les choses pour les enfants ils les prennent plus à la cool. Bisous

[lélé]

Oui linette c'est vrai tu as raison à 100%
C'est dur de se l'avouer mais c'est important
Merci

[lélé]

Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

[maglight]

Youkoulélé, comme dirait Basho

Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

C'est clair que parfois, faut prendre le temps de digérer la pilule.
Comme on dit, demain est un autre jour.
C'est vrai que ton arrêt du rituximab, est surprenant. J'aimerais comprendre le fin mot de l'histoire.
Prend ton temps, hein, on est pas a la pièce
Bise Audrey

[Marie91]

Le rituximab m avait été proposé par la Neuro qui me suivait en région parisienne mais sans grande conviction, du coup j avais décliné et le nouveau que j I vu récemment dans les Vosges me dit que bénéfice à priori tellement minime dans les formes un peu avancée de secondaire progressive que aucun intérêt car plus de risque que bénéfice alors.... On ne sait pas trop quoi penser avec tout ça, j ai préféré ne pas tester....

[lélé]

Hello
Il m'a expliqué que en 2022 nous étions plusieurs à avoir arrêté car ce n'est pas la panacée
C'était un peu pour lui l'espoir de donner à un progressif qu'il peut s'en sortir
Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum
Autrement ça va fausser leurs pronostics lol

[zen2010]

Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum

Salut Lélé,

Juste pour info, j'ai un ami sépien qui a très récemment participé à l'essai clinique de Sanofi (inhibiteur BTK).
Il était, lors de ses démarches pour intégrer le protocole (Tests, pds, IRM etc...) en fauteuil roulant.
Donc, ton ancien neuro est surement très gentil, mais il raconte n'importe quoi.

[lélé]

Coucou. Oui je suis entièrement d'accord avec toi. Il veut juste pas se faire chier. Je lui en veut car ça fait 6 ans que je souffre. 3 ans que je ne sors que dans les hôpitaux et cliniques. C'est dommage vraiment

[lélé]

Lorsque le rituximab a été arrêté le neuro m'avait dit qu'il fallait un bon 18 mois pour qu'il disparaisse totalement de mon corps
Depuis des années j'ai des soucis urinaires c'est même ce qui me faisait le plus peur à l'époque.
J'ai passé des années à faire des infections urinaires, des infections cutanées. Des faiblesses des migraines quasi quotidiennes etcetc
En juillet j'ai arrêté le fampyra et depuis une semaine la tamsulosine
Ma dernière infection urinaire remonte à pratiquement un an
Depuis le medrol d'il y a un an je dirais
On a remarqué avec mon mari que je suis moins malade moins la bedi-bedou et j'ai l'impression que ça coïncide avec l'élimination du rituximab
Par contre niveau douleurs c'est pire et je suis épuisée de ne pas dormir et souffrir chaque matin chaque journée chaque nuit

Mais je voulais partager le côté positif où depuis aussi la fin du fampyra et tamsulosine je suis moins dans le brouillard

[Miro]

Bonjour Lélé, j’espère au plus vite pour vous un logement où vous serez bien installés..
As-tu déjà fait de l’acupuncture ? Je pense que ça pourrait atténuer tes migraines et autres douleurs.. les séances sont effectivement assez onéreuses mais il existe dans certains hôpitaux une prise en charge totale par la mutuelle. C’est le cas chez moi.
En attendant bon courage et attention à la chaleur !
Miro

[lélé]

Hello miro
J'ai déjà tenté avec un médecin traitant acupuncteur
J'y allais avec une amie mais on s'est rendue compte une fois que elle était pas très clean du tout
Mais je vais tenter lorsque je serais installée

[ryusakii]

Bonjour,

J'ai fait une séance d'acupuncture, j'y retourne cette semaine, j'ai eu l'impression que ça m'a aider un peu mais trop court pour en être sur, j'en ferai un retour si tu veux

Concernant les tests des traitements de reconstruction de myéline, on y a accès comment?

[Bashogun]

Hello
Cette semaine 3 personnes m'ont fait la même réflexion
''Tu marches mieux que d'habitude, tu boites moins''
Mon mari d'abord
Mon kine qui m'a pas vu depuis novembre
Mon amie ce matin

Pourvu que ce soit vrai

Youkoulélé !
J'ai eu une expérience similaire il y a quelques semaines : je me suis aperçu que je marchais nettement mieux pour retourner à l'hôpital après être allé faire une course avec ma canne et ça s'est confirmé les jours suivants. Depuis, je marche mieux. Tout est possible. Heureux que tu marches mieux.
Bien à toi

[Bashogun]

Youkoulélé !
J'ai vécu une expérience similaire il y a quelques semaines : je me suis aperçu que je marchais nettement mieux pour retourner à l'hôpital après être allé faire une course avec ma canne et ça s'est confirmé les jours suivants. Depuis, je marche mieux. Tout est possible. Heureux que tu marches mieux.
Bien à toi

[arwenn]

Coucou Basho,
Ça fait plaisir de te lire !
Comment te sens-tu ? Tu es de retour chez toi ?

[lélé]

Coucou. Ça n'a pas duré malheureusement mais j'en ai profité le temps que ça allait
Depuis ce matin fièvre et tête qui tourne. J'espère que c'est juste un coup de frais car pas de médecin traitant et les laboratoires d'analyses en Loire Atlantique sont en grève encore une semaine ils n'acceptent que les analyses des chimiothérapies

[arwenn]

Depuis ce matin fièvre et tête qui tourne. J'espère que c'est juste un coup de frais car pas de médecin traitant et les laboratoires d'analyses en Loire Atlantique sont en grève encore une semaine ils n'acceptent que les analyses des chimiothérapies

Ah ben mince alors !
Et ça tombe toujours quand c’est pas le moment
Tu as des raisons d’avoir chopé un coup de froid ?
Tu es sortie récemment sans trop te couvrir ?

[lélé]

Coucou. J'ai eu un rdv à l'hôpital pour Luna et il faisait très humide et il y avait une femme qui toussait la bouche ouverte comme si elle allait cracher ses poumons et je n'avais pas de masques dans mon sac
Jc est au contact de beaucoup de monde en conduisant des bus bref tout est réuni ''pour''

[arwenn]

Aarrgg
Ça va comment ce matin ?