Tentative pour douleurs neuropathiques

[arwenn]

Bonsoir,

Étant donné que je ne suis pas prête à accepter de prendre Lyrica pour mes douleurs lombaires, j’ai demandé ce soir à mon kine si il connaissait et pouvait faire à ce cabinet de la neuromodulation.

Il m’a dit oui.
A ma question « est-ce qu’il vous faut une nouvelle ordonnance », il m’a dit non.

Donc ce soir après mes exercices sur machine et les étirements avec lui, il m’a mis les électrodes pendant 20mn avec un coussin chaud de gélatine en plus par dessus.
On verra bien après quelques séances si ça fonctionne un peu ou pas.

En tout cas, là ce soir j’ai encore + mal que d’habitude.
C’est comme si mon cerveau me disait « t’as tenté de m’arnaquer ? Tu vas le payer… »

A suivre demain…

[Linette2021]

Hello Arwenn - même quand on fait de la muscu ou du sport intensif pour la première fois on souffre bien le jour même voir le lendemain. Comme tu dis donnes toi 2,3 jours ... en espérant que cela te fasse du bien!

C'est toujours ces douleurs aux dos? et ta jambe comment elle va?
Tiens nous au courant.
Linette

[arwenn]

Oui c’est toujours mes douleurs lombaires. Depuis plusieurs jours c’est concentré en bas à droite. Mais avant ct en bas à gauche. A ne rien comprendre !

Mes jambes sont faibles, mais je résiste et j’essaie d’être patiente. Peut-être ça passera.
Je lutte contre moi-même car j’ai vraiment envie de demander un bolus, mais j’ai toujours dans ma tête la voix de Lélé (même si je ne connais pas sa voix, ) qui me dit que c’est mauvais à force, et qu’il faut essayer d’éviter…

Quant à mes autosondages, comme dit dernièrement, plus une seule goutte de moi même, donc environ 8 à 9 sondages par jour/nuit.

Si tout ça, c’est des restes de poussée, ça peut peut-être s’arranger un peu avec le temps.
A suivre

[lélé]

Pour tes douleurs as tu essayé l'ostéopathie ?
Alors ça n'a peut être rien à voir mais lorsque j'avais des douleurs lombaires avec un peu au niveau du flanc, c'était soit une infection urinaire haute à cause du sondage et une autre fois un calcul
Mais c'est normal que la douleur soit décuplée. Il a travaillé dessus.

J'ai commencé le Lyrica avant hier

[maglight]

Bonsoir arwenn

Mes jambes sont faibles, mais je résiste et j’essaie d’être patiente. Peut-être ça passera.
..../....
Si tout ça, c’est des restes de poussée, ça peut peut-être s’arranger un peu avec le temps.
A suivre

Je voulais juste te dire que je te trouve très courageuse. Quand on serre les dents longtemps, (et ça fait un bail à force que tu enchaines les coups durs) ça pousse naturellement vers le pessimisme, or ta vision est loin d'être défaitiste.
Ton mental est excellent, vu la situation, et tu fais, à travers cette attitude, tout ce qu'il faut pour qu'effectivement tu puisses récupérer.
Après l'orage, vient le soleil Je te souhaite que tout bientôt, vienne cette éclaircie, arwenn

[arwenn]

Merci les filles, vous êtes au top !

Lélé, oui, j’ai fait 2 séances d’ostéopathie en 8 mois.
Rien de spécial. C’est même lui qui m’avait dit qu’il pensait à des douleurs neuropathiques, ce qui m’avait dirigée vers le neuro le mois dernier…
Tu nous diras pour Lyrica, je suis curieuse tu imagines.
Quelle posologie ?

[lélé]

Coucou
Pour Lyrica déjà elle m'a assurée que ça ne fait pas grossir autrement elle sait que je vais râler
Comprimés 75mg

1x75 le soir 3 jours
1x75 matin et 1 soir 3 jours
1 matin et 2 soir 3 jours
2 matin et 2 soir 3 semaines

Elle m'a dit que comme j'ai l'habitude des médicaments je continue à monter après 2 matin et soir , j'ai de la marge

On y va progressivement à cause de la rétention urinaire qui est fréquente

[Linette2021]

Oui c’est toujours mes douleurs lombaires. Depuis plusieurs jours c’est concentré en bas à droite. Mais avant ct en bas à gauche. A ne rien comprendre !

Mes jambes sont faibles, mais je résiste et j’essaie d’être patiente. Peut-être ça passera.
Je lutte contre moi-même car j’ai vraiment envie de demander un bolus, mais j’ai toujours dans ma tête la voix de Lélé (même si je ne connais pas sa voix, ) qui me dit que c’est mauvais à force, et qu’il faut essayer d’éviter…

Quant à mes autosondages, comme dit dernièrement, plus une seule goutte de moi même, donc environ 8 à 9 sondages par jour/nuit.

Si tout ça, c’est des restes de poussée, ça peut peut-être s’arranger un peu avec le temps.
A suivre

Hello arwenn, si on voit le coté positif des choses: les douleurs coté gauche ont disparu et ont laissé la place à des douleurs coté droit... qui peuvent aussi disparaitre avec le temps! et c'est tout le mal que je te souhaite.

Oui évite les bolus le plus possible d'autant plus que tu l'a remarqué leurs bienfaits n'ont duré que quelques temps... si cela te soulageait pour plusieurs mois ça aurait laissé à réfléchir mais le jeu n'en vaut pas la chandelle.

Si l'ostéopathie n'a pas fonctionné, pourquoi ne pas tenter le yoga. ça fait beaucoup de bien... charlotte tourmente dit qu'elle tient debout grace au yoga, Eva Naudet également... et elles sont à des stades bien avancés... peut être que cela pourrait t'aider. Sans parler de ses bienfaits sur le mental!

Pour les autosondages, si tu arrives à avoir une bonne plage de sommeil réparateur la nuit le reste est "peu important" (relativement)... Ce n'est pas bien grave, chacun ses contraintes, la tienne sera les autosondages... faut-il encore que tu arrives à tenir la nuit pour avoir des plages de récupération.

Je me rappellerai toujours de mon ex-médecin généraliste parti à la retraite, un super médecin, Doctor house, qui en voyant mon mari s'acharner à vouloir reprendre la course à pieds lui a dit: "écoutez votre pieds ne supportera pas et ce sera comme ça, chacun sa fragilité et celle-ci est la votre, vous acharner à continuer les marathons ne sera qu'une source de souffrance et de frustration pour vous, un conseil acceptez votre fragilité et tournez vous vers un autre sport!" ... eh bien nous avec la sep on aura pas mal de fragilités qu'on doit composer avec, plus ou moins difficilement... Si tu arrives à avoir de bonnes plages de sommeil, le reste ne t'empochera pas de profiter pleinement de la vie aussi courageuse et battante que tu es!

Bises chère arwenn et belle journée
Linette

[lélé]

Tu connais Eva linette?
Justement j'étais en train de lire un de ses messages il y a 15 mns

J'ai entendu parler de l'acupuncture et la sophrologie
Je fais la méditation de pleine conscience
J'espère prête le livre et le CD à l'esteticienne qui est un amour mais une boule de stress

Si tu veux quand elle me le rend je te l'envoie en point relais

[Linette2021]

Tu connais Eva linette?
Justement j'étais en train de lire un de ses messages il y a 15 mns

J'ai entendu parler de l'acupuncture et la sophrologie
Je fais la méditation de pleine conscience
J'espère prête le livre et le CD à l'esteticienne qui est un amour mais une boule de stress

Si tu veux quand elle me le rend je te l'envoie en point relais

Oui je l'ai beaucoup suivi avec Charlotte tourmente juste après mon diagnostic... une vraie battante!!
J'ai beaucoup fait la méditation de pleine conscience, lu tous les livres de Christophe André que je garde précieusement dans ma bibliothèque ... car je l'avoue j'étais très angoissée après la naissance de mon premier fils, j'avais trop peur pour lui je le surprotéger, j'anticipais tout ce qui était source d'angoisse... aujourd'hui c'est derrière bien heureusement mais je continue à faire la méditation de pleine conscience dans les périodes difficiles, en cas de fatigue ou en cas de douleurs... ça me fait un bien fou. Mais sinon je fais du yoga chaque semaine (1h30) et le prof finit la séance par 20 minutes de méditation.

J'initie aussi mes enfants à la méditation mais de manière ludique... ça fait tellement de bien et ça leur permet de ne pas mettre en place les réflexes de rumination et d'anticipation.
Sophrologie aussi c'est super... mais je pense que c'est très proche de la méditation de pleine conscience.

J'espère que la méditation t'aide Lélé !!

[Chartz2]

Bonsoir à tous !
Tout cela me parle…
J’ai RDV mardi pour 6 semaines de rééducation fonctionnelle, en pension complète, car mon dos (malgré le Lyrica) me fait des misères. Et je suis raide comme un piquet. Le yoga n’est pas pour moi… je ne peux même pas m’asseoir les jambes étendues et encore moins en tailleur
Je commence à m’habituer à mes sondages mais les nuits ne sont pas continues – deux ou trois songages ne sont pas rares, même avec le Vesicare que je prends maintenant.
Courage.

[arwenn]

Hello,

Jacques, si ça peut être un début de piste, j’ai suivi les conseils de Lélé (une fois de +) et j’ai tenté ceci :

J’eteins vers 22h donc me sonde. Ensuite je me relève une fois ou deux (si je me réveille évidemment) juska 2h on va dire s’il le faut.
Et ensuite si je me réveille avant les 6h30 du réveil, nada me lève pas.
Les quelques premières nuits ct dur mais je me rendormais quand même. Et depuis quelques nuits je ne me réveille qu’une fois vers minuit/1h et ensuite je dors sans interruption (la plupart du temps).

Si tu t’en sens le courage, essaie de ne pas te relever à chaque réveil nocturne. Peut être 1 sur 2 au début, pour forcer ton cerveau à comprendre que tu ne te sonderas pas à chaque réveil…

Sinon Linette, oui j’aimerais faire du yoga, mais toute seule j’ai pas envie d’y aller. Et dans les salles, j’aime pas l’ambiance. J’ai déjà tenté pour des cours de fitness y’a quelques années, les autres filles y vont déjà entre copines et ne s’ouvrent pas aux autres. Et j’aime pas ce principe de se mater dans la glace… lol

[lélé]

Bravo arwenn pour le sondage
Pour le yoga je sais que je suis adhérente à l'APF et l'afsep
Ils proposent des ateliers suivants les départements
Je sais que Mariel y va, une fois elle a eu une manucure super sympa
A Toulouse c'est de la sophrologie entre autre
Je n'ai pas encore utilisé leurs ateliers, j'attends septembre mais peut être que tu ne serais pas seule.