Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Niiniitte
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Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par Niiniitte »

Bonjour à tous !

Je me décide enfin à rejoindre ce forum car j'ai besoin d'en parler..

J'ai fait une névrite optique en septembre. Une semaine d'hospitalisation en neuro avec IRM + PL et 5 jrs de bolus.
Grâce au traitement j'ai assez vite retrouvé ma vision normale.

Une seconde IRM en décembre et RDV avec la neuro qui m'annonce que je coche toutes les cases de la sclérose en plaques (sauf qu'il n'y a pas de traces d'inflammation dans la moelle épinière mais selon elle ca arrive dans certains cas )

Nous avons décidé de ne pas mettre en place un traitement de suite mais de surveiller l'évolution (encore une IRM à faire dans 6 mois et s'il y a des nouvelles lésions on attaquera un traitement)

Désolé pour ce pavé ^^ j'arrive à l'essentiel !

J'essaie de penser à autre chose mais il y a des moments où je suis très fatiguée et j'angoisse et j'ai peur de ne pas réussir à reconnaître les symptômes... j'ai aussi peur de l'évolution de la maladie. Et je ne sais pas trop à qui me confier car je ne veux pas inquiéter mon entourage plus qu'il ne l'ai déjà.

Avez vous connu des moments comme celui-ci et avait vous trouvé à qui en parler ?

Désolé si mon post est trop long mais il fallait que ça sorte xD
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Margot
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par Margot »

Hello Niiniitte et bienvenue !

T'inquiètes, ton post n'est pas trop long, même pas long du tout.
L'angoisse, la peur, sont des réactions bien normales dans un premier temps. C'est le chaos dans ta tête, tu ne sais pas trop tout ce que cela va donner (personne ne le sait d'ailleurs) et tu fais bien de venir en parler ici, tu verras que pas mal de gens viendront te répondre.
La première poussée par névrite optique est, d'après mon neurologue, de bon pronostic dans l'évolution de cette maladie.
Tu ne nous dis pas ton âge ?

Moi j'ai 64 ans, la sep depuis pas loin de 20 ans et les moments d'angoisse surgissent encore de temps à autre, il est vrai. Mais en général je suis quand même assez zen.

À bientôt de te lire !
Niiniitte
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par Niiniitte »

Bonjour Margot.

Merci beaucoup pour ta réponse !
J'ai 30 ans et je m'estime assez chanceuse de ne pas avoir de symptômes plus handicapants que ça.

J'essaie en effet de relativiser et en temps normal j'y arrive plutôt bien. Mais parfois j'angoisse et dans ces moments là, le moindre petit désagrément physique (une douleur dans le dos par exemple) et j'imagine mon système immunitaire en train d'attaquer mon corps.
Je sais, je suis un peu folle ^^

J'ai toujours fuis les médecins et la me dire qu'il faut que je sois à l'écoute de mon corps c'est compliqué.. le problème c'est que je ne sais pas quand est-ce que je dois alerter ma neurologue (pour la nevrite c'était évident qu'il fallait que je consulte puisque je n'y voyais plus rien).

Et pour toi comment la maladie a t elle évolué en 20 ans ? J'espère que tu va bien.

Encore merci pour ta réponse. Je me sens un peu moins seule :D
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Margot
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par Margot »

C'est vrai que tu vas fréquenter un peu le corps médical maintenant, au moins de temps en temps. Les neuros on les contacte lorsqu'on craint une poussée c'est à dire si tu as un symptôme nouveau qui apparaît ou un ancien symptôme qui s'aggrave brutalement. Mais il n'y a jamais de véritable urgence, une poussée peut-être prise en charge par un bolus de cortisone au début ou plus tard ; le résultat sera le même.
Chaque sépien est différent d'un autre donc il faut mieux ne pas faire de comparaison, par exemple moi je n'ai jamais eu de problème optiques mais uniquement des problèmes moteurs qui font que je me déplace en fauteuil.
Je pense que tu peux te détendre, tu as récupéré de cette névrite, veille à ne pas t'épuiser, tu verras que petit à petit tu sauras prendre du recul.
Tu as besoin d'un peu de temps pour que les choses se posent, c'est bien naturel.
Déjà moins " paumée " ?
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par lélé »

Bienvenue
Au moins dis toi que tu es humaine , c'est normal lorsqu'on est face à une adversaire Inconnu
J'ai 43 ans et sep depuis 2001.
Je ne la connais pas encore car elle est maline mais on essaie de l'apprivoiser'..

L'important est de parler avec quelqu'un c'est important et le forum est là pour t'épauler
Secondaire progressive.
khadija

Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par khadija »

Bjr Niiniitte é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en te décidant à nous rejoindre.
Ici, c le bon endroit pour parler de la SEP mais pas seulement.. Ossi, rire, jouer..

Komtoi, c à la suite d'une névrite optique q l'on m'a diagnostiquée m'a sep.

Tu n'as pas à être désolé pour ce pavé, tkt.

Pour la fatigue tu vas apprendre à écouter ton corps et à te reposer quand le besoin s'en fait ressentir, cela pour ton bien..

C encore ressent.. Tu vas réussir o fil du temps à reconnaître les symptômes, tkt.

@ bientôt.
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arwenn
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par arwenn »

Bonsoir et bienvenue parmi nous,
C’est également suite à une névrite optique que ça a commencé chez moi, en 2004

Je comprends et nous comprenons tous tes inquiétudes. Donc ce que tu peux faire quand tu as l’impression qu’il y a quelque chose de pas habituel mais que tu n’oses pas contacter de suite le neuro, c’est de venir nous faire un petit coucou et en discuter avec nous.
Il a pas mal de personnes averties ici, et il y aura toujours quelqu’un de bon conseil pour te dire quand c’est le bon moment pour consulter.
Et même si tu ne passes par là, il ne faut pas avoir peur de déranger le médecin pour lui demander.

Ce qui est important, c’est de ne pas stresser plus que ça, le stress est un méchant ennemi.
Comme Margot te l’a dit, il n’y a pas de notion de trop tard pour traiter une poussée. Les bolus de corticoïdes te permettent seulement de récupérer plus rapidement. Si tu n’en fais pas, ça rentrera dans l’ordre simplement avec + de temps. Ça n’aggravera pas la suite des événements, donc sois déjà rassurée pour ça.

Je te souhaite bon courage pour cette période difficile, mais n’oublie pas que tu n’es pas seule. Ne garde pas pour toi tes inquiétudes et tes questions.

A bientôt de te lire ;)
Rebif de 2004 à 2019
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Niiniitte
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par Niiniitte »

Merci à vous tous pour ces réponses.

Oui Margot je me sens un peu moins paumée et c'est grâce à vous.

Je pense que c'est ce qui m'inquiétait le plus de ne pas savoir reconnaître une poussée et de la prendre en charge trop tard. Mais vous avez tous réussi à me rassurer sur ce point là 🙂

Je fais un métier plutôt stressant mais j'ai de la chance d'avoir un patron compréhensif et comme on dit "la santé avant tout" alors je vais essayer d'écouter mon corps et de relâcher la pression quand j'en ressent le besoin.

En tout cas moi qui ne suis pas une habituée des forums, je ne regrette pas d'être venu ici ^^

Encore merci surtout vous êtes au top !
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par Nostromo »

Salut Virginie, sois la bienvenue parmi nous. Je n'aurais pas dit mieux que les réponses qui t'ont été faites par la bande ange3

Juste une précision :
Niiniitte a écrit :Une seconde IRM en décembre et RDV avec la neuro qui m'annonce que je coche toutes les cases de la sclérose en plaques (sauf qu'il n'y a pas de traces d'inflammation dans la moelle épinière mais selon elle ca arrive dans certains cas)
C'est même très fréquent dans cette maladie, je me demande d'ailleurs quelle est la proportion exacte.

Ta neuro est une rusée car d'après ce que tu rapportes de ses propos, elle ne t'a pas dit "vous avez la sclérose en plaques" mais "vous cochez toutes les cases de la sclérose en plaques".

Nuance :mrgreen:.

En outre elle décide (soit tu as dû lourdement insister pour en arriver là, soit tu peux considérer que c'est de sa propre initiative) d'attendre avant d'initier un traitement : on sent assez clairement la neuro pas tout à fait sure de son coup, ce que personnellement je trouve tout à son honneur. Une neuro de grande qualité et qui mérite a priori ta confiance quasi-aveugle, si tu préfères, désolé pour le jeux de mots à deux balles. Quel âge a-t-elle, tu as l'impression qu'elle est encore toute jeune, ou qu'elle aurait plutôt déjà un certain kilométrage ? Ta ponction lombaire était positive, j'imagine ?
J'essaie de penser à autre chose mais il y a des moments où je suis très fatiguée et j'angoisse et j'ai peur de ne pas réussir à reconnaître les symptômes... j'ai aussi peur de l'évolution de la maladie. Et je ne sais pas trop à qui me confier car je ne veux pas inquiéter mon entourage plus qu'il ne l'ai déjà.

Avez vous connu des moments comme celui-ci et avait vous trouvé à qui en parler ?
Les peurs que tu éprouves, on les a je crois tous connues par ici, on les résume souvent en "épée de Damoclès". Imparable dans la mesure où l'évolution de la maladie (à long terme) présente, ce qui est très spécifique à la sep, cette particularité remarquable d'être... totalement imprévisible. Dit autrement, un neuro qui te donne un pronostic à propos de ta sep doit inviter à la plus grande méfiance.

Une phrase qui revient souvent avec la sep est : "autant de sep que de sépiens", ce qui signifie que la maladie du voisin (son évolution, sa façon de s'exprimer, la fréquence des poussées, etc.) n'est en général pas applicable à ta propre maladie, ou alors bien mal, et ainsi de suite. J'utilise volontiers son corollaire : chacun est seul face à sa maladie. Il reste que, comme tu as pu le constater, aussi différentes que soient les façons de s'exprimer de nos sep respectives, ça nous apporte tout de même une culture commune, une compréhension immédiatement intuitive de ce que vivent les autres sépiens, à un degré qu'il est le plus souvent vain d'espérer obtenir d'un non-sépien.

Bon, maintenant, il n'est pas encore gravé dans le marbre que tu as la sep (cf. ci-dessus les pudeurs de ta neuro sur le sujet). Si tu avais vécu la même chose il n'y a que quelques années en arrière, aucun neuro ne se serait même risqué à te parler de sclérose en plaques, ils t'auraient tous renvoyée chez toi en disant de tes symptômes que "ça arrive, on ne sait pas pourquoi, mais si ça doit se reproduire il faut absolument revenir nous voir et en attendant, on vous colle une consultation de suivi tous les six mois".

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Moi, quand j'ai eu le diagnostic, mon médecin m'a dit qu'actuellement on traite bien cette maladie et qu'à ma prochaine poussée, il suffisait de me rendre à l'hôpital pour une perfusion (je ne connaissait pas encore le terme de bolus).
Conséquence: je m'en foutait royalement de mon futur vu que cela se soignait bien (je n'y connaissait encore rien). Donc pas de stress et une vie normale.

Patrick
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Re: Récent diagnostic SEP un peu paumée ^^

Message non lu par Bitcherland »

Bonjour et bienvenue

Moi aussi je suis sur ce forum depuis pas longtemps
J'ai 36 ans et la SEP à été diagnostiqué il y a 1 mois, j'ai commencé le traitement il y a 1 semaine avec aubagio.

Je te comprends quand tu dis que ça se bouscule dans la tête, tu passes par routes les phases, angoisse, stress, colère, tristesse.....
De venir parler ici vider mon sac si vous me permettez l'expression me fait beaucoup de bien

Essai d'être bien entourée et prend chaque jour comme il vient
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