Inhibiteur Tyrosine Kinase

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 19 avr. 2021, 10:32

Hello,

Info importante : des essais cliniques sont ouverts au recrutement (Sanofi et Roche) à Paris et à Lyon.

Les traitements qui font l'objet de cette phase 3 sont censés agir sur la neuro-dégéréscence.

Je vous invite à contacter le secrétariat de votre CHU si vous voulez intégrer ces essais.

Moi, j'ai intégré l'essai clinique de Sanofi et j'en suis à 27 jours de traitement. Je constate déjà des améliorations (surtout au niveau de la marche) mais selon les médecins, il est beaucoup trop tôt pour ressentir des effets. C'est peut-être un effet placebo...

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 21 avr. 2021, 19:02

Hello,

Je me permets de reposter un message au sujet de ces essais cliniques.
C'est aussi un devoir d'informer les autres malades.

Lorsque je finalisais mes démarches de participation, je pensais que le ciblage des candidats était terminé.
Mais quand j’ai effectué ma première visite post traitement 27 jours après, j’ai appris en discutant avec la chargée des essais que le recrutement était toujours en cours.
Les hôpitaux sont en contact avec les labos et ce sont ces derniers qui disent « stop ! » quand le nombre de candidat est atteint.

Donc n’hésitez pas à contacter votre hôpital car ce traitement ne sera pas commercialisé avant plusieurs années.

Bonne soirée.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 24 avr. 2021, 02:04

Bonsoir,

Je voudrai participer! Mais je suis actuellement hors france? C'est possible.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 24 avr. 2021, 02:05

Ces traitement excluent les interférons. Ou bien. C'est en associant les deux

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 24 avr. 2021, 08:07

Hello Djilsep,

Je ne sais pas répondre à tes questions.
Je ne sais pas où tu te trouves.

Les essais cliniques ont lieu dans plusieurs centres dans le monde.
Donc, tu devrais poser tes questions dans le centre où tu es suivi.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 24 avr. 2021, 22:26

Merci zen pour ta réponse, je vais me renseigner.. Mais c'est interessant... Comme perspective

lélé · Message non lu par **lélé** » 25 avr. 2021, 09:13

J'ai ma perf mercredi
L'année dernière mon neuro m'en a parlé mais comme je suis sous rituximab il m'a dit qu'il fallait l'arrêter avant.
Mais je vais lui en reparler
Tu connais le nom ou alors quel site pourrait m'aiguiller ?

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 25 avr. 2021, 09:33

lélé a écrit : ↑25 avr. 2021, 09:13 J'ai ma perf mercredi
L'année dernière mon neuro m'en a parlé mais comme je suis sous rituximab il m'a dit qu'il fallait l'arrêter avant.
Mais je vais lui en reparler
Tu connais le nom ou alors quel site pourrait m'aiguiller ?

Le nom du traitement?
C'est le tolebrutinib pour Sanofi et ibrutinib pour Roche.

Les neurologues de Lyon sont très optimistes concernant ce traitement.

Après....qui ne tente rien n'a rien

lélé · Message non lu par **lélé** » 25 avr. 2021, 15:25

Je viens de le noter pour mercredi ma perf mais c'était pas ce nom.
Merci zen

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 19 juin 2021, 18:52

Bon, même si ce future traitement ne suscite apparemment pas de grand intérêt, je vais quand même témoigner de mon expérience après un peu moins de 3 mois de prise de l’inhibiteur BTK à pénétration cérébrale de Sanofi (phase 3 en cours).

-Avant ma première prise, je me déplaçais avec une béquille et faire quelques mètres était pour moi un vrai challenge.
-Lors de ma visite de contrôle post 3 mois, je n’avais plus besoin de béquille, ma marche s’est améliorée et mes résultats de tests physiques étaient « beaucoup mieux » selon le neurologue.
-En revanche, après presque 3 mois, j’ai toujours du mal avec la chaleur et les changements climatiques…

Toujours selon mon neurologue :
Cet inhibiteur à pénétration cérébrale est le seul traitement pour la SEP qui, en raison de son mécanisme d’action moléculaire, peut pénétrer la BHE (Barrière Hémato-Encéphalique autour du cerveau) et cibler/moduler notamment les cellules microgliales (les cellules microgliales permettent de régénérer la myéline).
Il est hyper optimiste sur ce ttt. Il pense qu’il stoppera l’évolution de la SEP et que les malades verront leurs symptômes diminuer.
On ne connait pas les bénéfices de ce ttt sur le long terme d’où l’importance de cette phase3.

Je vous ferai un deuxième retour dans 3mois.

A+

maglight · Message non lu par **maglight** » 25 juin 2021, 22:14

Salut Zen,
Merci pour ton retour sur cet essai thérapeutique. Il n'a, effectivement, pas trouvé l'attention méritée, mais ton entêtement est louable. Tu sais a quel point, ces témoignages sont importants pour la communauté.
Tout un chacun peu, a tout moment, aujourd'hui ou demain, avoir besoin de lire un parcours comme le tien, pour avoir le courage de l'initier à son tour.

D'après ton neuro, les améliorations ont l'air d'être là, j'espère que d'ici 3 mois, tu les ressentira pleinement.

La chaleur a pu ralentir un peu les bénéfices et j'espère qu'avec des températures qui baisse, tu pourras en conclure que tu subissais simplement l'effet d'utoff et non pas l'atteinte d'un seuil de ce TTT.
On va patienter, pour des nouvelles fraiches, et croiser les doigts pour que tu ailles mieux, durablement !
Bon trimestre, Zen

Tchuss, maglight

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 25 juin 2021, 23:04

Hello Maglight,
Merci beaucoup pour ton retour.

Dire que je suis "entêté" est, je pense, "too much"

J'ai juste informé avec un premier message.
Puis j'ai fait un rappel.
C'est tout.

Après, je réponds aux questions et je renseigne juste sur mes bilans trimestriels.
Ecrire des tonnes de messages pour tenter de convaincre les autres ne fait que produire l'effet inverse.

Enfin, ça reste un essai thérapeutique, donc il y a forcément un risque...
C'est en théorie, selon mon neurologue, révolutionnaire.
En réalité, on en sait rien!
Si ça se trouve, dans 3 mois, on me diagnostiquera une tumeur au cerveau.

Bref, je continuerai à informer les malades et je vous souhaite à toutes/tous (moi inclus

bon courage avec la chaleur qui va surement être très pénible dans les semaines à venir

lélé · Message non lu par **lélé** » 26 juin 2021, 09:07

Hello
J'ai eu mon neuro au téléphone pour demander à faire parti de l'essai
Chez eux c'est celui de zen 10
Mais il n'ont qu'une personne en essai
Il me soutient que ce n'est pas l'interféron qui est proscrit mais le rituximab et vu l'état dont je me dégrade en ce moment il a peur de m'enlever le rituximab.
L'avantage est que mes doses sont faites en printemps et automne et le rdv annuel avec lui enfin d'année donc le symptôme chaleur ne fait pas barrage
On va en reparler en fin d'année
Les phases tests sont plutôt courtes m'a t il expliqué donc le recul est rapide.
Je. Vais donc attendre.
En attendant j'ai encore chaque trimestre mes rdv avec l'autre neuro de la clinique je vais lui demander ce qu'elle en pense aussi.
Je lâche pas l'affaire et je lui ai dis .
Moi j'ai envie de monter revoir la guilde sur Paris comme il y a 2 ans et recevoir celles ou ceux qui feront un crochet par Toulouse ,(balma)cet été. Ce sera avec grand plaisir.

Margot · Message non lu par **Margot** » 26 juin 2021, 10:15

zen2010 a écrit : ↑25 juin 2021, 23:04 Bref, je continuerai à informer les malades

Merci Zen, j'ai lu tes posts avec intérêt, c'est vrai qu'on ne réagit pas toujours mais ça ne veut pas dire qu'on n'est pas intéressé, on a juste un peu la flemme ou on se sent un peu blasé, bref que des mauvaises excuses.
De mon côté, à force de ne plus prendre de traitements puisque tous ceux que j'ai pris n'ont pas servi à grand-chose, j'avoue que je n'y crois plus guère, ce qui n'est pas très malin de ma part. Cependant, si mon neuro (en qui j'ai confiance) me propose un jour un nouveau médicament, je pense que je dirai oui sans hésiter, même si c'est un truc à l'étude parce que je sais qu'il aura bien pesé le pour et le contre dans mon intérêt.
Bon week-end à toi et à tous/toutes

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 26 juin 2021, 10:29

Salut Lélé,
Comme je te comprends.
En plus, si tu intègres ces essais, tu ne sera pas certaine à 100% de recevoir le produit (il y a une probabilité de recevoir le placebo).
Si j'étais à ta place, j'aurais surement fait comme toi.

Salut Margot,
C'est vrai qu'on est vite blasé avec cette cochonnerie de sep

A+

maglight · Message non lu par **maglight** » 26 juin 2021, 12:19

et salut là

zen2010 a écrit : ↑25 juin 2021, 23:04
Dire que je suis "entêté" est, je pense, "too much"

j'avoue que je le trouvais too much aussi, mais je ne trouvais pas le mot adéquat.
et ce matin, pas mieux !
euh si tu as un synonyme moins superlatif que celui-là, je prend

lélé a écrit : ↑26 juin 2021, 09:07 Hello
J'ai eu mon neuro au téléphone pour demander à faire parti de l'essai
Chez eux c'est celui de zen 10

Salut Lélé, effectivement, ça vaut peut-être le coup d'essayer !

Je lâche pas l'affaire et je lui ai dis .

je te reconnais bien, là

Moi j'ai envie de monter revoir la guilde sur Paris comme il y a 2 ans et recevoir celles ou ceux qui feront un crochet par Toulouse ,(balma)cet été. Ce sera avec grand plaisir.

je n'ai pas de projet immédiat concernant une descente sur Toulouse, mais si tu as l'occasion de monter sur Paris, ça devrait pouvoir s'organiser !

Tchuss

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 juil. 2021, 03:13

Bsr zen2010 !

Merci de nous tenir informé de "ton" essai thérapeutique.. Jcroiz les doigts pour toi..

Courage ma belle !

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 15 juil. 2021, 12:12

J'ai parlé de ça au neuro que j'ai vu à la Pitié,

Lui n'était pas du tout aussi enthousiaste que le tien, Zen, loin de là malheureusement .. Il m'a dit que les effets secondaires étaient importants et qu'il ne me conseillait pas de tenter ça.. Mais après, c'est ma sep et comme on le sait, autant de sep que de sépiens..

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 21 juil. 2021, 13:29

Salut Cacahuete,

Ton message est très intéressant!
Je me rends compte qu'à la question : " qu'attendre du tolebrutinib? ", il y a 4 retours totalement différents !!!

1) Mon neurologue : Très confiant quant au fait que le traitement stoppe l'évolution de la sep et favorise la récupération.
2) Ton neurologue : Conseille d'éviter ce traitement à cause d'importants effets secondaires
3) Sanofi : Ils n'en savent rien pour le moment (bénéfices/risques à long terme)
4) Le médecin en charge des essais thérapeutiques : il ne faut pas espérer une récupération mais juste un ralentissement de la sep

Qui a raison? Qui a tort?
Aura t-on une réponse à la fin de la phase3?

Mystère

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 08 sept. 2021, 19:25

Hello tout le monde,
J’espère que vous allez bien.

Voici mon retour suite à ma visite post 6 mois du protocole « tolebrutinib » (en fait ça fait 5.5 mois mais on va pas chipoter

) :

Après avoir passé des tas de tests (neuro & physio, mémoire etc…) il s’avère que la maladie n’a pas progressé d’un pouce.
C’est le but du tolebrutinib, à savoir stopper l’évolution de la maladie.
Je suis convaincu de prendre la bonne molécule (j’ai eu de gros effets secondaires lors des premières prises) et la neurologue est d’accord avec mon raisonnement.

Apparemment, stopper l’évolution de la maladie est déjà révolutionnaire en soit. Mais je suis tout de même un peu déçu car je souhaitais voir des améliorations après plusieurs mois de prise.
La neurologue m’a rappelé que le but du traitement était de stopper l’évolution et non pas de réparer la myéline.
Mais elle a rajouté que je pouvais peut-être avoir une bonne surprise plus tard, par contre, il faudra être patient…

Bref, prochain bilan prévu début Décembre. Donc je vous ferai un retour à ce moment-là.

En attendant, portez-vous bien.

PS : pas de pass sanitaire demandé à l’hôpital neurologique de Lyon, sauf pour les visiteurs.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 08 sept. 2021, 19:49

Pas de progression, c’est une super nouvelle !
Je croise les doigts pour toi pour que tu aies de bonnes nouvelles également à nous donner lors de ton prochain bilan

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 sept. 2021, 12:13

Bjr zen2010 !

Moi perso, ça va, jspr q toi aussi.

C déja bien q'o nivo de la maladie, ce ttt stop la progression.. Ce q tu as constaté depuis la priz de ce ttt à aujourd'hui. Mais j'pense, q c à suivre à long terme..

J'souhaite q ta conviction soit la bonne.. J'croiz les doigts pour toi..

J'suis complètement d'accord avec toi, stopper l’évolution de la maladie est déjà révolutionnaire..

Bon courage à toi dans l'attente de te lire pour ton prochain bilan prévu début Décembre..

@bientôt.

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 03 déc. 2021, 10:09

Bonjour,

Voici mon retour de ma visite post 9 mois de traitement (inhibiteur BTK)

ça va être rapide : ma sep est stable (rien de mieux, rien de pire)

Bonne journée.

khadija · Message non lu par **khadija** » 03 déc. 2021, 12:17

Bjr zen2010 !

Pour moi, c 1 bon point le fait q ta sep soit stable.

Tu peux me rappeler s'il te plaît depuis quand tu prends ce traitement ? Tu es à quel stade de la maladie ?

khadija · Message non lu par **khadija** » 03 déc. 2021, 12:17

Bjr zen2010 !

Pour moi, c 1 bon point le fait q ta sep soit stable.

Tu peux me rappeler s'il te plaît depuis quand tu prends ce traitement ? Tu es à quel stade de la maladie ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 déc. 2021, 10:43

Hello
Zen10
Je comprends que tu es déçu
Mon neurologue ne veut pas me mettre dans l'étude du coup je ne sais pas ce qu'ils veulent prioriser avec ce TT
La stabilisation ou la récupération ?

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 06 déc. 2021, 13:36

Hello,

Le but était de stabiliser la maladie.
Donc l'objectif est atteint.
Mais j'espérais mieux....

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 06 déc. 2021, 13:36

Hello,

Le but était de stabiliser la maladie.
Donc l'objectif est atteint.
Mais j'espérais mieux....

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 déc. 2021, 15:06

Désolée déjà je rectifie mon erreur
'' que tu sois déçu'' et non '' es'' déçu

J'avoue que pour rituximab j'ai espéré pareil mais force est de constater que non plus
Mon neuro m'a parlé de le passer à 10 ou 12 mois

Ece que il y a une chance pour que ça améliore quelque chose ?

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 19 mars 2023, 10:28

Hello,

Bon ben ce sera surement mon dernier témoignage sur ce traitement qu'on m'avait vendu comme étant une révolution.

Après un peu plus de 2 ans de traitement : pas de changement notable concernant mon handicap. J'ai l'impression de régresser un peu au niveau de la marche.
Pourtant, quand je fait les bilans neurologiques tous les 3 mois, on me dit que je suis stable.

Bref, grosse déception par rapport à mes attentes.
J'ai quand même donné mon accord pour une extension de la prise jusqu'à fin 2024. Je me dit que "peut-être" mon état aurait été pire sans ce traitement.

Bref, courage à tous, et surtout méfiez vous, comme de la peste, de ceux qui vous vendent de l'espoir et qui vous promettent d'aller mieux "prochainement".

Bon WE

Margot · Message non lu par **Margot** » 19 mars 2023, 11:48

Bonjour zen,
On est nombreux, je pense, à avoir mis de grands espoirs dans un traitement puis à avoir été amèrement déçus. Pour moi ce fut le cas avec la biotine, présentée comme formidable, et supprimée de l'offre pharmaceutique après quelques années car non efficace.
C'est pour ça qu'on a tout intérêt à chercher nos propres petites solutions pour aller le mieux possible. Plein de petites solutions qui, mises bout à bout, améliorent notre quotidien. Un peu d'exercice physique, une bonne alimentation, des lectures choisies, de la médecine douce, des rencontres agréables etc. Tout cela apporte des avantages et ne comporte aucun effet indésirable.
Et continuer de voir nos neurologues.
Bon courage à tous !

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 20 mars 2023, 16:08

Salut Margot,

Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine.
D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens.
Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle

.

ça m'a surpris quand ils l'ont arrété

Margot · Message non lu par **Margot** » 20 mars 2023, 16:47

zen2010 a écrit : ↑20 mars 2023, 16:08 Salut Margot,

Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine.
D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens.
Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle .

ça m'a surpris quand ils l'ont arrété

Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick.
Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout.

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 22 mars 2023, 16:52

Margot a écrit : ↑20 mars 2023, 16:47 Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick.
Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout.

Oui c'est juste. Je connais également beaucoup de sépiiens qui n'ont pas eu d' effet positifs.
C'était peut être un effet placebo qui sait ?
Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux

Margot · Message non lu par **Margot** » 23 mars 2023, 09:02

zen2010 a écrit : ↑22 mars 2023, 16:52 Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux

C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire.

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 23 mars 2023, 16:30

Margot a écrit : ↑23 mars 2023, 09:02
zen2010 a écrit : ↑22 mars 2023, 16:52 Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux
C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire.

Je sais. D'ailleurs j'en prends tous les jours.
Mais :
1) Le Qizenday était gratuit (ALD)
2) Je pense qu'il était 100% pure

Margot · Message non lu par **Margot** » 23 mars 2023, 18:43

zen2010 a écrit : ↑23 mars 2023, 16:30 1) Le Qizenday était gratuit (ALD)
2) Je pense qu'il était 100% pure

Heureusement qu'on ne la payait pas, il coûtait la peau du cul.
Mais tu sais, certains médecins regrettaient qu'il n'y ait pas eu d'études sur les risques de cancer liés à la prise sur le long terme d'une vitamine à des dosages aussi énormes.
.

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 24 mars 2023, 11:18

Bonjour,

Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets.
Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher.

Patrick

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 24 mars 2023, 16:39

PatrickS a écrit : ↑24 mars 2023, 11:18 Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets.
Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher.

Je faisais pareil

Le probleme, c'est que je mettais de la poudre partout ! Et certaines personnes pensaient que j'étais un cocaïnomane

Non, le vrai souci, c'est que j'avais rangé le matériel nécessaire dans mon garage et j'ai été cambriolé.
J'ai tout perdu.
Mine de rien, c'est un sacré investissement de faire sois même ses gélules. Il faut un gélulier, la vitamine, des gélules et surtout une balance de précision.
Bref, là, je prends de la biotine à haute dose mais "seulement" 72mg/jour.

Le Qizenday, c'était 300 mg/jour.
Comme le dit Margot, on ne connait pas les effets à long terme. Donc, pour l'instant, je préfère rester à 72.

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 08 mai 2023, 13:06

La guerre des Brutons, c’est avec ce jeu de mots qu’un neuro région PACA est intervenu lors de la journée SEP à Cannes.
Je le cite de mémoire : »l’inhibiteur BTK ( tyrosine kinase de Bruton) est le premier traitement avec un réel espoir pour les formes primaires et secondaires, les traitements actuels visent la diminution des poussées = gros incendie dans le système immunitaire mais ils ne suppriment pas les braises. Ce nouveau traitement ( phase 3 en Angleterre) permettrait aux patients qui

ne font plus de poussée mais ou les braises sont toujours là, dégradation lente mais ininterrompue, d’éteindre ces foyers inflammatoires.
Il pourrait être donné sans limite d’âge et surtout à des malades qui ont 20 ou 30 ans de maladie et ne prennent pas ou plus de traitement.
Espoir……. À voir. Prévu si ok pour 2025
Bonne journée 8

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 18 juil. 2023, 20:10

Bonjour,

Je ne pensais pas reparler de ce protocole, mais je voulais juste mentionner la discussion que j'ai eu aujourd'hui avec la neuro qui me suit pour ces essais :

-Moi : au fait, je me rappelle avoiri signé pour un extension du protocole, combien de temps cette extension va durer ?
-Neuro : 2 ans
-M : 2 ans !!???!!!
-N : Oui, le but c'est de laisser le temps au labo de faire les démarches pour commercialiser le produit. Ainsi, les patients passent directement du protocole au produit.
-M : il faut deux ans pour avoir une AMM ???
-N : C'est très long. Il y a les délais administratifs, mais le plus long, c'est la négociation du prix du traitement entre le labo et la sécu.

Donc, méfiez vous des guignols qui veulent vous faire croire que certains traitements seront disponibles assez rapidement...

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 19 juil. 2023, 12:39

Emma Sonia a écrit : ↑08 mai 2023, 13:06 Espoir……. À voir. Prévu si ok pour 2025

oui, vu que l'extension a commencé en 2023, si tout est ok, le traitement (Sanofi) devrait être dispo en 2025.

PS : Emma, quand je parlais de guignols, je ne pensais évidemment pas à toi.

druggie13 · Message non lu par **druggie13** » 25 juil. 2023, 17:58

Bonjour à toutes, tous

Retour de perf de Rituximab au CHU de Purpan. J ai vu mon neuro qui faisait l hôpital de jour, il m a bien confirmé que sur les 5/6 essais d inhibiteurs de BTK , la mise sur le marché c est pas avant 2025, mais que si (je dis bien SI) des preuves d essais cliniques étaient probants d ici là, il pourrait y avoir un accès précoce (ex ATU). Wait and see ...
See you soon .
Alain

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 août 2023, 17:59

Zen je cherchais ton témoignage
Où en es tu?

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 15 août 2023, 09:41

Hello Lélé,

J'en suis à 31 mois de traitement.
Résutat : les neurologues me disent que mon état est stable.
D'ailleurs, c'était le but de ce traitement : fortement ralentir voir stabiliser la sep.

Mais moi j'ai l'impression d'une très légère dégradation...

Je suis assez déçu vu que les neurologues parlais de "révolution, de traitements "novateurs".

Je suis un protocole à Lyon, où est également testé un autre inhibiteur (Roche)
Les résultats au global sont similaires aux mien pour les patients qui ont la molécules active.

Mais c'est ce qu'il y a de plus efficace pour l'instant...
Comme dit Emma Sonia, le traitement devrait (si tout se passe bien) être sur le marché en 2025.

A+

druggie13 · Message non lu par **druggie13** » 15 août 2023, 14:56

Bonjour Zen2010 et les autres,

J ai une question: comment peux tu savoir si tu as eu la molécule active ou le placebo ? (Si tu fais parti d un essai thérapeutique ).
As tu eu des effets secondaires qui a un moment t'ont fait dire "Non, là raisonnablement, c est pas possible que je prenne une molécule inactive !! " Car ayant discuté avec mon neuro il y a 1 mois des inhibiteurs de BTK, j en attends beaucoup des leur mise sur le marché..

Merci pour ta réponse.

Alain

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 août 2023, 15:02

Merci zen. J'essaie de tout rassembler pour en discuter avec le neuro
Il m'a bien mis de côté, ils ont décidé de prioriser les remittentes car il n'ont pas assez de neuro sur Purpan et il m'a dit qu'il voulait passer son temps à aider ceux qui sont sauvables
Il ment ouvertement en me promettant tel ou tel traitement mais se ravise ensuite
Depuis l'arrêt du rituximab je me rends compte que je souffre énormément et le rituximab étant un traitement pour les maladies rhumatismales il cachait tout ça
Aujourd'hui lorsque j'ouvre les yeux le matin je pleure car j'ai ouvert les yeux
Ma fille entre en 3e cette année. Stage puis recherche d'un lycée avec en plus une phobie scolaire et sociale à gérer et un haut potentiel émotionnel. Comment vais je jouer mon rôle de maman parce qu'un neuro a décidé de prioriser les sclérose en plaques remittentes? Je suis tellement dégoûtée
Mais pour tous ces traitements c'est l'hôpital qui doit me suivre donc je suis bloquée

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 15 août 2023, 15:48

@Druggie13 :
Je suis convaincu d'avoir le produit, et la neurologue qui me suit dans ce protocole en est aussi convaincu.
Pourquoi ? Car 45 min après la première prise, j'ai eu des effets secondaires de dingues (ceveau en feu et transit hyper accéléré & incontrolable).

@Lélé
Je suis vraiment désolé que tu sois tombé sur un neurologue de m...
Je te conseillerais bien de changer, mais ça doit être très difficile.
Je sais qu'à Lyon, il y a des neuros que tu peux consulter, non pas à l'hopital, mais en cabinet externe.
Il n'y a pas de frais médicaux pour les malades car ils sont affiliés à la sécu.
Ils peuvent tout à fait prescrive le rituximab ou d'autres traitements.

A Lyon, je change de neuro tout les 2 ans car ils sont toujours réaffectés dans d'autres hopitaux/branches.
Mais j'ai décidé de garder le dernier (réaffecté dans une clinique) car il s'intéresse à la recherche et j'ai un bon feeling avec lui.

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 15 août 2023, 19:19

Bsr !

Bon courage au testeurs. J'croiz les doigts pour vous pour q tout se passe bien...
Le neuro ne sais pas s'il s'agit du vrai médicament ?

Pour la SEP secondaire progressive, on ne propose pas grand-chose..

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 août 2023, 20:57

Zen c'est ce que mon mari me disait, partir ailleurs. J'ose même pas y penser lorsque je dois monter dans la voiture, je n'arrive pas à contrôler la douleur c'est comme si on me déchire le pied et l'entrejambe et on m'entend , la voisine sort. Comme pour me doucher j'attends que ma fille ne soit pas à la maison car je ressemble à un animal. Mais si j'ai espoir d'un neurologue qui écoute malgré que je sois en progressive je le ferai