CURE TYSABRI

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Bonjour la compagnie

Voici donc un point sur mon rendez-vous du jour.

Convocation par les services pour 08h30, mon mari m'a déposé à 08h00, donc pas de souci d'horaire, j'étais bien à l'heure. Il est convenu qu'il me reprenne pour 12h00 après sa matinée.

Accueil par les infirmières sympas et joyeuses, donc bonne ambiance. Prise de température, un masque papier fourni par l'hôpital et hop en salle de perf. On me pose la perf de sodium, me propose un café, un chocolat, je demande du champagne ! Bon OK à 08h00 c'est tôt, mais bon je leur ai dit que 11h00 pour le champagne si elles préfèrent ça me va bien aussi !

Je récupère une "copine" de chambre, une dame du même âge que moi qui est à sa 168ème perf de Tysabri, et elle en est ravie.

Le gentil et beau neurologue arrive et commence par ma copine de chambrée (car plus ancienne dans le service, pas grave) il commence toujours par le côté fenêtre pour ensuite se rapprocher de la porte, ah les habitudes riree

Il repart, lui faire une ordonnance pour de prochains examens de suivi.

Il revient pour mon cas ! me pose des questions par rapport à notre dernier rendez-vous et me demande si je n'ai pas d'infection. Et là, je lui réponds que tout va bien mais que j'ai demandé à l'infirmière que je connais, si je pouvais voir un gynéco car depuis hier, je pense que j'ai une infection vaginale. Il me demande de m'expliquer sur les symptômes, et me confirme que j'ai raison, qu'il va me prescrire une ovule pour me traiter mais qu'il ne pourra donc pas faire la perf de Tysabri car j'ai une infection qui risque de s'amplifier. Donc il m'a donné rendez-vous le 11 décembre même heure et même lieu pour la 1ère perf.

Je suis donc retourné chez moi en métro et je vais profiter de ma journée pour me reposer !
Flo
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Message non lu par Naasli »

Coucou Flo,

Profite bien de cette journée pour te reposer et prendre soins de toi.
Apparemment l'ambiance était bonne à l'hôpital! Par contre, tu as loupé la coupe de champagne qui devait être servie à 11 heures!! trotriste
Peut-être que tu peux te rattraper à la maison avec modération!

Bise et bonne journée
Sarah
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Message non lu par FLOG59200 »

Oui c'est sur, mais je leur ai dit de le garder au frais pour la prochaine fois ! mdr
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Salut Flo,
Ah mais t'as pas tout perdu, dans cette histoire...une journée tranquilou et un ovule en prime :wink:
Le passage chez le gyneco en moins et surtout, l'opportunité de recroiser tréeeees, rapidement ton beau neuro !
C'est pas si mal, comme journée ! Profites en bien :wink:
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Message non lu par FLOG59200 »

Le gentil neuro a cru bon de me signaler que l'ovule ne s'avalait pas par la bouche ! Il est plein d'humour ! mdr
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Message non lu par FLOG59200 »

Bon donc ce vendredi 11 décembre, 1ère cure de Tysabri

Arrivée dans le service, bon accueil, les filles sympas c'est quand même bien de se sentir accueillie et bien prise en charge.

Ma voisine de perf, n'avait pas le moral, elle venait pour un bolus de cortisone, très fatiguée avec des problèmes. Donc en pleurs.

Pose de ma perf, et consultation de ma voisine avec l'infirmière de l'HDJ. Elles ont bien discuté. Puis l'infirmière lui a dit de ne pas hésiter à discuter avec moi car je ne mordais pas.

Je pense que j'ai fait ma B.A. du jour car nous avons discuté toute la matinée, et je pense que quand je suis partie, elle avait meilleur moral.

Bon le vendredi à l'hôpital c'est poisson. Je ne suis déjà pas fan en temps normal, mais alors là, c'est mort ! Donc j'ai demandé à avoir mes perfs le jeudi plutôt que le vendredi. mdr

Sinon tout s'est super bien passé, j'ai bien avancé dans mon tricot, et je suis rentrée comme une grande chez moi, j'ai passé une après-midi au calme.
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Message non lu par Motor »

Oh ma copine de copaxone, tu es passé au tysabri? Ça a l'air de bien se passer à ce que je vois !
C'est un traitement hyper efficace à ce que je sais!
Ah oui la bouffe à l hosto, pour ma part quand j'y suis allé pour bolus, pas touché, je me tape un plat du jour en sortant !
Bien à nous....
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Message non lu par FLOG59200 »

Oui j'ai changé ! trotriste j'aimais bien copaxone, il m'allait bien et je n'avais rien à lui reprocher mais bon le neuro en a décidé autrement

Oui bien passé. Rien à dire, sauf que la prochaine fois je fais mettre la perf ailleurs que dans la pliure du bras car pour le tricot pas simple, et en plus j'ai eu une petite réaction allergique au pansement ! riree

Sinon, il parait que le jeudi on a du couscous régulièrement ! mdr J'ai demandé hamburger frites mais elles m'ont dit que non ce n'est pas possible
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Bonsoir Flog
Heureux que tout s'est bien passé. Pour le repas,c'est un hôpital,pas un fast food . :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Djilsep »

Bon courage Flog oour ton traitement de Tysaberi.

Bon repos
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Defcom a écrit : 16 déc. 2020, 22:12 Bonsoir Flog
Heureux que tout s'est bien passé. Pour le repas,c'est un hôpital,pas un fast food . :mrgreen:
Oui je suis d'accord, mais si on mange bien, c'est plus efficace non ? riree
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Message non lu par Defcom »

Bien manger a l'höpital,c'est un doux rêve ... :mrgreen:
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Flog c'est bien d'avoir remonté le moral à ta camarade de chambre
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Message non lu par Motor »

couscous/tisabry, ouais ça sonne bien!
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lélé a écrit : 17 déc. 2020, 12:31 Flog c'est bien d'avoir remonté le moral à ta camarade de chambre
Oui c'est vrai que le temps des perfs c'est l'occasion de rencontrer des personnes différentes, et de dialoguer. Bon je suis contente d'avoir aidé ma voisine à la hauteur de mes moyens.

Mon mari m'a trouvé dans une très bonne mentalité et de réels changements chez moi. Visiblement il y a un an je n'étais pas dans cette mentalité là, et j'étais même plus que pas bien mentalement, et je n'ai pas eu l'impression d'être comme cela.

Comme quoi on évolue sans s'en rendre compte.
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Message non lu par lélé »

Ah oui
J'ai toujours eu impression que tu avais bien accepté ta pathologie car tu restes positive sur le forum comme quoi on peut se tromper

J'avais vu ta positivité au moment de ton éducation thérapeutique
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Message non lu par Caribou »

Salut Flo,

Je suis contente que ta perf de Tysabri ce soit plutôt bien passée, j'espère que ce traitement va te convenir !
Quant à la mentalité, c'est difficile d'être objectif sur le moment, vu les quantités d'émotions qui nous passent par la tête ! Tant mieux si tu vas bien aujourd'hui !
Que du positif pour la suite !

Carib'
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lélé a écrit : 17 déc. 2020, 20:51 Ah oui
J'ai toujours eu impression que tu avais bien accepté ta pathologie car tu restes positive sur le forum comme quoi on peut se tromper

J'avais vu ta positivité au moment de ton éducation thérapeutique
Oui je suis d'accord, mais moi même je ne m'étais pas rendue compte. Il m'a dit que j'avais un côté négatif, et en rébellion, des sautes d'humeur. Je n'avais vraiment pas cette impression comme quoi, on a par moment un jugement de nous même différent de ce qui parait. Visiblement l'acceptation n'a pas été simple.
Caribou a écrit : 17 déc. 2020, 23:23 Salut Flo,

Je suis contente que ta perf de Tysabri ce soit plutôt bien passée, j'espère que ce traitement va te convenir !
Quant à la mentalité, c'est difficile d'être objectif sur le moment, vu les quantités d'émotions qui nous passent par la tête ! Tant mieux si tu vas bien aujourd'hui !
Que du positif pour la suite !

Carib'
Oui je te l'accorde que tout nous submerge à un moment.

Bon il me trouve mieux et plus posée donc c'est nickel.
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Message non lu par Nostromo »

Salut Flo,

Les topics avec un nom de traitement dedans, d'habitude je ne les ouvre même pas :).

Je voulais rebondir sur les perfs, que ce soit des classiques corticoïdes ou d'autre chose, où on te place avec un autre sépien avec qui tu peux tailler le bout de gras. Je crois qu'il y a toujours un moment où, avec un diagnostic de sep, on se sent unique, dans le sens seul au monde. Mon premier bolus de solu avait été pour moi l'occasion de voir que je n'étais pas si seul, et ça m'avait beaucoup apporté dans la gestion de la maladie ; ça m'avait notamment ouvert les yeux sur le "autant de sep que de sépiens", ça m'avait donné une idée très nette du flou de mon avenir : j'y avais rencontré une personne plus vieille que moi de dix ou quinze ans, pour qui tout allait très bien, ainsi qu'une autre pour le coup sensiblement plus âgée, mais incapable de bouger de son lit et de s'exprimer autrement que par des râles. (Je n'avais pas trente ans à l'époque, j'étais jeune et beau :) ).

Ce forum a une utilité très similaire : même si les relations que nous entretenons sont plus virtuelles, notre principe des apéros, dont j'espère bien qu'il reprendra dès que ces temps tumultueux seront derrière nous, a permis à certains d'entre nous de se rencontrer "irl".

Sinon tiens je me demandais, les perfusions qu'on passe avec quelqu'un d'autre histoire de bavarder un peu, c'est toujours avec des gens du même sexe ?
Mon mari m'a trouvé dans une très bonne mentalité et de réels changements chez moi. Visiblement il y a un an je n'étais pas dans cette mentalité là, et j'étais même plus que pas bien mentalement, et je n'ai pas eu l'impression d'être comme cela.

Comme quoi on évolue sans s'en rendre compte.
Cela me renvoie à ce que j'appelais mon état de sidération dans les mois qui ont suivi le diagnostic. Quelques semaines après le diagnostic, une rémission à peu près totale d'une poussée qui m'avait pourtant valu, outre ce diagnostic, une chiée de symptômes différents et, pour beaucoup, très peu rassurants : j'allais "bien", mais en fait j'étais parfaitement conscient d'être atteint d'un truc grave, et ça me rendait fort perplexe. Ce bolus dont je parlais plus haut était en fait celui qui m'avait été administré lors de la poussée suivante, un an et demi plus tard, et il avait marqué ma "vraie" entrée dans la maladie. Aussi pour cela, sans doute, que je crois fermement qu'on n'a vraiment la sep, que lors de la poussée qui suit celle du diagnostic. Avant cette poussée suivante, on est dans un épais brouillard tourbillonnant...

A bientôt, porte-toi bien :).

JP.
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Message non lu par FLOG59200 »

Les 2 fois où je me suis retrouvé pour la perf (la 1ère fois je n'ai pas pu l'avoir à cause d'une infection) c'était oui une personne du même sexe que moi.

La 1ère fois, une dame du même âge que moi qui avait le traitement Tysabri depuis un bon moment, vu qu'elle était à sa 168ème perfusion.

La dernière fois, j'étais avec une demoiselle de 22 ans qui a été diagnostiquée en décembre 2019, et visiblement le contre coup était encore dur.
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Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

J'ai une question; le tysaberi est administré même pour la fomre sep RR?
Il y a deux approches vaut mieux donner un traitement fort des le début mieux que laisser des poussées, laissant des séquelles!!

Ou bien on choisit le traitement selon le type, et la fréquence des poussées

Merci
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Message non lu par FLOG59200 »

bonjour Djilsep,

Je suis en SEP RR donc oui.

J'ai eu un changement de traitement car j'ai fait une poussée alors que j'étais en traitement de fond (copaxone 40mg). Donc le neuro a estimé qu'il fallait frapper plus fort.
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Re: CURE TYSABRI

Message non lu par lélé »

Le tysabri a une très bonne réputation
Le plus ennuyant et que c'est mensuel
Mais mon amie était sous tysabri et elle s'est retrouvé positive au virus JC
Donc elle est en remittente et elle a pris ocrevus

Flog ta première perf a provoqué fatigue ?
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Une question : comment on choppe le virus JC ? c'est quelle maladie qui le donne ?

Le fait que ce soit mensuel peut poser problème pour le boulot chez certain, mais chez moi mon chef a dit : tu te soignes ! Tu as rendez-vous tu y vas, on s'en arrangera (bon mon chef c'est mon mari, ça aide riree ).

Pour la 1ère perf, je pensais que l'après-midi j'aurais été HS, mais non pas plus fatiguée que cela.

J'avoue qu'en ce moment, je dors quasi 9h à 10h00 par nuit.

J'ai juste eu un état "malade" vendredi et samedi, maux de tête, pas en forme générale, et fatigue, quelques frissons, mal aux sinus et nez qui coule. Doliprane et Dafalgan codéine sont venus à bout de cet état bizarre et depuis dimanche RAS. Par contre, Mr a des maux de gorge depuis lundi, mal à la déglutition. On soupçonne une angine et autre ! Donc médecin ce jour !
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Message non lu par Blondin »

Bon rétablissement Flog, tu auras un temps d adaptation c’est normal, sympa ton patron 🤪😀
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Message non lu par Djilsep »

Merci Flog et bon rétablissment.

Je cherche ceux qui prennent Avonex comme moi mais je ne trouve pas!!
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Message non lu par maglight »

Coucou Flo,
Apparemment, cette première perf, a l'air dans l'ensemble, d'être un succès ! Tant mieux.
Et si en plus ton super chef, te donne carte blanche, pour aller à l'hosto, vous devriez à terme, trouver l'avantage, de ne plus avoir les piqures à gérer.
J'espère que vous serez, Tout les 2, bien remis, pour ce soir
...et qu'il n'a pas eu la générosité, de te refiler, sa merde en cadeau. riree
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Message non lu par FLOG59200 »

Oui pas de souci, je me suis remise. Mr a chopé une laryngite. Il en est à sa 5ème depuis début d'année. Il s'interroge sur le port du masque et les effets d'auto respiration de son air et de ses microbes.

Bon il est en bonne voie de guérison. Visiblement je n'ai pas récupérer les microbes. Donc pour ce soir, on devrait passer un bon réveillon que je vous souhaite à tous et toutes plein de bonheur avec qui vous le souhaitez.
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Message non lu par Nostromo »

Salut Djil,
Djilsep a écrit :J'ai une question; le tysaberi est administré même pour la fomre sep RR?

Il y a deux approches vaut mieux donner un traitement fort des le début mieux que laisser des poussées, laissant des séquelles!!

Ou bien on choisit le traitement selon le type, et la fréquence des poussées
C'est bien, tu poses la question et tu apportes la question dans la foulée : "il y a deux approches" :mrgreen:.

Le Tysabri ne prétend une efficacité que contre la composante inflammatoire de la sep (poussées), son terrain de jeu privilégié est donc la forme récurrente-rémittente -- quoiqu'on puisse l'envisager sur une forme secondaire progressive avec poussées surajoutées, mais je suppose que dans un tel cas on pourra vouloir privilégier l'ocrélizumab ou le rituximab. Ocrelizumab et rituximab sont des anticorps monoclonaux anti-CD 20, le natalizumab (principe actif du Tysabri) est également un anticorps monoclonal, mais anti-alfa-4-intégrine (ouf). Ne me demande pas les détails :).

Le natalizumab est habituellement indiqué contre les formes agressives de sep RR, agressivité définie par deux poussées invalidantes dans l'année écoulée + mise en évidence d'une activité lésionnelle récente sur l'IRM. En général, ceci se passe en dépit d'un traitement déjà en place, typiquement un interféron-bêta. Ceci est la première approche, on peut dire aussi l'approche traditionnelle, la plus couramment pratiquée et dite de l'escalade : on commence avec des traitements doux, et s'ils ne marchent pas on passe progressivement à plus costaud.

La deuxième approche prend le problème dans l'autre sens et attaque d'emblée avec un traitement de cheval, comme le Tysabri donc (quoique le Tysabri soit plus à mi-chemin), même sur des formes en apparence peu agressives. Le principe de la démarche étant qu'en présence d'un incendie, on a meilleur temps de le noyer dans un premier temps, puis d'éteindre les foyers résiduels à coups de seaux d'eau, que d'attaquer l'incendie avec des verres d'eaux, puis des seaux d'eau si les verres ne semblent pas bien efficaces, puis enfin la citerne si on n'est toujours pas parvenu à venir à bout de l'incendie. Cette deuxième approche s'appelle l'induction (même si c'est un peu plus compliqué que ça, le natalizumab n'étant pas tout à fait aussi costaud que l'ocrelizumab ou le rituximab, ça reste l'idée), par opposition donc à l'escalade. Moins pratiquée que l'escalade, l'induction rencontre toutefois de plus en plus d'adeptes parmi les neuros.

Quelques études semblent montrer une efficacité statistique de traiter d'emblée avec un traitement de cheval : si on regarde l'évolution à dix ans de patients qui suivent tel ou tel traitement, le groupe de ceux qui avaient commencé par exemple avec natalizumab avait eu une évolution plus favorable de leur sep, que le groupe de ceux qui avaient commencé avec un traitement classique de première ligne. Or dans un contexte "culturel" d'escalade, on peut également supposer que ceux qui avaient commencé avec du natalizumab présentaient une sep initialement plus agressive que ceux qui avaient commencé avec de l'interféron ; et malgré tout, à dix ans ils s'en sortaient mieux, donc. Ca laisse songeur...

Le principal problème du natalizumab est celui de ses effets secondaires, en particulier il serait doué pour réveiller le virus JC, virus souvent présent dans la population générale, mais sous une forme dormante. La réactivation de ce virus peut provoquer une LEMP (leucoencéphalite je-sais-plus-quoi), maladie à côté de laquelle la sep fait figure d'aimable plaisanterie.

Bref :).

A bientôt,

JP.
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Re: CURE TYSABRI

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Merci Jean-Philippe pour les explications, et comme toujours sa devient clair dans ma tête! En lisant ce que tu écris.

J'ai une question, je ne trouve perssone qui prend Avonex! La majorité prenne Rebif ou copaxone.

Pourquoi je suis encore sous Avonex!

Merci et bonne soirée
Djilsep
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Re: CURE TYSABRI

Message non lu par Djilsep »

Une autre question:
Quand on passe de l'interféron au tysaberi c'est trops tard donc!! Et comment savoir quand changer le traitement sans IRM et sans poussée invalidate?

Joyeuse fête
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Message non lu par FLOG59200 »

je pense que l'histoire du changement de traitement c'est le neuro qui l'envisage à la base avec une discussion avec le patient.

Mais il est vrai qu'il fait faire un IRM pour voir la situation
Flo
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Re: CURE TYSABRI

Message non lu par lélé »

J'ai eu avonex 6 mois
Il est un des plus anciens si je ne me trompe pas
C'est ma neuro de l'époque qui a décidé pour moi.
Peut être l'habitude des neuros
A voir
Secondaire progressive.
Djilsep
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Re: CURE TYSABRI

Message non lu par Djilsep »

Merci Flog

Merci lélé

Je discuterai demain. Avec mon. Neuro et je posterai les. Nouvelles.
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