Alors voilà, depuis un an je suis en arrêt de travail car les symptômes ont pris le dessus (principalement douleur, fatigue et problèmes visuels).
Je ne me vois pas reprendre le travail, car les journées me mettait vraiment à plat, du cout j'étais complètement HS en rentrant le soir et le WE, pas vraiment compatible avec mon rôle de jeune père, et pas vraiment envie de me tuer au travail pour la gloire (travail très stressant et avec de la route) car les symptômes étaient décuplés...
J'ai rencontré un médecin conseil de la sécurité sociale en début d'année qui m'a dit que je ne serai pas recontacté pendant 18 mois, le temps de voir mon état se stabiliser (ce qui me semble antinomique avec la SEP mais bon...) et de voir quel effet aurait le traitement par Ocrelizumab (là aussi j'ai du mal à imaginer comment "quantifier" son effet...).
Maintenant j'attends mais je me pose beaucoup de questions pour mon avenir.
J'ai rencontré une assistante sociale de la sécurité sociale, qui a étudié mes droits (sans beaucoup de détails tout de même...) et qui m'a clairement indiqué qu'en catégorie 1 je toucherais une misère, alors qu'en catégorie 2 je pourrais prétendre à un montant supérieur (ce sera pas Byzance mais on pourrait survivre avec ça).
Le truc c'est que, comme nous avons une maladie dont les symptômes sont invisibles, je m'interroge sur la reconnaissance du médecin conseil lorsqu'il me recevra, je crains qu'il pense que je simule ou que j'en rajoute... Bref, que je sois classé en catégorie 1 et non en 2 (d'autant plus qu'apparemment un des médecins conseils de mon secteur est carrément refractaire à mettre les gens en cat 2, dixit l'assistance sociale elle-même).
Avez-vous été confrontés à ce problème ?
L'assistante sociale m'a dit que dans ce cas je pourrais toujours faire appel de sa décision, mais est-ce qu'une commission va vraiment aller à l'encontre d'un de ses médecins ?
L'idée n'est pas que je reste à la maison à rien faire, mais que je puisse retrouver une activité de quelques heures par semaine, professionnelle ou associative, proche de chez moi et qui me permette de conserver une vie sociale et une motivation à me lever le matin.
Merci de m'avoir lu, jusqu'au bout si vous en êtes là
