Bonjour, je suis nouveau ....

[jean not]

Bonjour à tous. Je suis nouveau, marié 3 enfants et j'ai une sep déclarée depuis août 2004. Mais des bruits avant coureurs étaient effectifs bien avant la déclaration officielle car je faisais du steppage en fin de parcours de course à pied. J'avais de la difficulté à lever le pied droit. J'ai découvert votre site et je suis présent pour l'écoute. J'ai une sep secondairement progressive dont divers traitements passés ou en cours :
- Bétaféron du 17/10/2011 au 02/01/2017,
- Fampyra depuis le 18/03/2016,
- Endoxan 18 séances du 05/2017 à 06/2019,
- Biotine depuis 02/05/2017,
- Methotrexate à compter du 13/01/2020 et pendant 1 an.

Je n'ai pas eu d'effets secondaires avec mes traitements. Pour l'instant je reste à votre écoute. Merci

[FLOG59200]

Bonjour à tous. Je suis nouveau, marié 3 enfants et j'ai une sep déclarée depuis août 2004. Mais des bruits avant coureurs étaient effectifs bien avant la déclaration officielle car je faisais du steppage en fin de parcours de course à pied. J'avais de la difficulté à lever le pied droit. J'ai découvert votre site et je suis présent pour l'écoute. J'ai une sep secondairement progressive dont divers traitements passés ou en cours :
- Bétaféron du 17/10/2011 au 02/01/2017,
- Fampyra depuis le 18/03/2016,
- Endoxan 18 séances du 05/2017 à 06/2019,
- Biotine depuis 02/05/2017,
- Methotrexate à compter du 13/01/2020 et pendant 1 an.

Je n'ai pas eu d'effets secondaires avec mes traitements. Pour l'instant je reste à votre écoute. Merci

Salut Jean Not,

BIenvenu sur le forum

[Caribou]

Salut Jean !

Bienvenue à toi sur le forum, tu verras qu'on discute de beaucoup de choses ici, sur la maladie ou autre !
Wahou, depuis 2004 ! Tu as déjà une belle expérience de cohabitation avec la SEP...! Comment ça se passe d'ailleurs ? Quels sont très principaux symptômes ? Oui, on est un peu trop curieux ici...

Au plaisir de se croiser au détour d'un sujet !

[Bashogun]

Bonsoir Jean not et bienvenue sur le forum parmi nous !
ta Sep est ancienne puisqu'elle est antérieure à 2004. Je suppose qu'elle était rémittente alors, avant d'être diagnostiquée comme secondairement progressive vers 2016-2017, d'après l'historique de tes traitements, entre Fampyra pour ses soucis de marche (tu prends toujours ce traitement, si j'ai bien compris, ainsi que la Biotine) et les traitements immuno-suppresseurs lourds que sont l'Endoxan d'abord et le Methotrexate bientôt.
Tu n'indiques pas de traitement de fond pour la période 2004-2011, oubli ou refus de prendre un traitement durant toute cette période avant de prendre le Bétaféron ?
Où en sont tes symptômes aujourd'hui ?

Le forum est convivial et riche d'informations, d'échanges et de témoignages. N'hésite pas à intervenir, à créer de nouveaux sujets sur des question qui t'intéressent, en lien avec la Sep ou non.

Au plaisir de te lire.

[arwenn]

Bonsoir Jean Not,
Bienvenue

[lélé]

Bienvenue dans la guilde
En effet tu as des traitements qui rigolent pas

Au plaisir de te lire

[Milie35]

Bonjour Jean not et bienvenue parmi nous
Ton parcours de traitements m'impressionne!
Merci d'être à l'écoute, je pense que ton expérience pourra en aider beaucoup ici, alors à bientôt au détour d'un sujet!

[khadija]

Bsr "jean not" é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre mais pas seulement pour l'écoute tkt..
Komtoi, j'suis en secondaire progressive. On m'a diagnostiqué ma sep en 2001. Moi, en 2004 g débuté mon 1er ttt ki fut avonex..
Komtoi g konu Bétaféron, kan as tu pensé ? J'suis sous Fampyra. Méthotrexate g konu. Endoxan é Biotine je ne koné pas personnellement, mais, j'aimerais bien connaître ton avis.
C bien q tu n'es pas eu d'effets secondaires avec tes traitements é jspr pour toi q ça continuera ainsi..
@bientôt.

[Nostromo]

Salut Jeannot, sois le bienvenu parmi nous !

Comment vas-tu ?

À bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

Bienvenu jean-no
C'est sympa de venir grossir nos rangs. On est quelques uns a être présent pour les coup durs, et tu as plus que ta place, avec nous.
Tu as une bonne connaissance des traitements, vu ton parcours.
Si tu souhaites un peu la partager, ça sera évidemment bénéfiques pour tous ceux qui passeront par là.
Je suis surprise que tu n'ai eu aucun effet indésirable, avec tout ce que tu as pris.
Ton corps a l'air d'avoir une super capacité d'adaptation C'est encourageant de savoir que c'est possible, de bien les tolérer.
A très vite de te croiser au détour, d'un couloir du forum.
Tchuss, maglight