Rituximab Lélé

[CeTen]

L'augmentation des lymphocytes c'est peut-être le signe d'une infection non?

[lélé]

Je n'y ai même pas pensé
C'est peut-être l'infection aux yeux en effet.
Merci pour l'idée pleine de bon sens

[FLOG59200]

Bien vu CeTen !

[CeTen]

Ben je préfère que ce soit ça

au moins ça veut dire qu'une fois l'infection enrayée, le taux devrait redescendre

[lélé]

Merci ce ten on verra à la prochaine PDS

Ce matin je devais me faire toxiner le mollet pour marcher mieux et le piriforme pour la douleur mais on a rebroussé chemin
Feu de palette sur ma sortie de périphérique et sortie centre ville c'est bloqué.

Donc c'est mort pour ce semestre. Je suis contrariée

[lélé]

Bon prise de sang mes lymphocytes continuent d'augmenter
Je verrai ça le 31 décembre avec le neuro

Et pas d'infection en vue

[Garion]

Je ne sais pas s'il en est de même pour toi mais j'avais interrogé le docteur du labo car étant sous immunosuppresseur, je m'étonnais de voir mes lymphocytes dans les normes.
Il m'a dit que, comme mon traitement ne ciblait que les lymphocytes CD20 et que ces derniers ne représentaient qu'une part du système immunitaire, il n'était pas surprenant que je sois dans les normes au niveau global.
Cela n'inquiète pas non plus ma neurologue.
Mais je n'ai pas le même traitement que toi, alors je ne sais pas si cette réponse sera aussi valable pour toi.

[lélé]

Si merci garion
Je croyais qu'il fallait que mes lymphocytes B soient au raz des pâquerettes pour justement neutraliser les lymphocytes T

[Garion]

En même temps l'ocrelizumab est la forme humanisé du Rituximab, ils ont la même action, à savoir réduire uniquement les lymphocytes CD20.
Donc je te confirme qu'effectivement ce n'est pas repérable par une prise de sang classique, du moins pas dans un labo classique.
Les labos des hopitaux plus précis sont capables de le faire, mais ma neuro ne me le demande jamais (je crois qu'il s'agit des NFS)

[lélé]

Bonjour tout le monde
Le 31 décembre j'ai eu mon rdv avec le neuro''du CHU
Nous avons eu une conversation très intéressante

Pour lui ma sep n'est pas stable
La progression continue mais peut être plus lentement mais elle continue
Il y a que ce traitement donc on le continuera
Je garde un taux inflammatoire minime sur la prise de sang au bout de 6 mois

Il veut que je vois une psychologue et une spécialiste des troubles de l'intimité

Pas de kiné à cause de la douleur
Un oeil peut être mal coordonné mais à surveiller
Pas de sensations dans les mains lorsqu'il met son outil qui tremble ( pas de confusion jc était avec moi lol mais je ne sais pas comment l'expliquer)

Il nous a expliqué pourquoi une seule perf par semestre de rituximab
Ils se sont rendus compte que la seconde perf n'élimine pas plus de lymphocytes T
donc normalement petit à petit les chu vont passer à une perf d'1 g
Dans certains pays c'est 500 mg

Voili voilou

[FLOG59200]

pas mal d'informations sur ton rdv neuro !

Bon à suivre

[CeTen]

Hey c'est chouette de voir qu'il a pris le temps de répondre à tes différentes questions.

le "truc qui tremble" c'est ça?

diapason-250hz.jpg (45.98 Kio) Vu 7843 fois

c'est un diapason, il s'en servent pour vérifier la conduction nerveuse il me semble

[lélé]

Oui c'est ça
Merci ce Ten
J'ai des pertes de mémoire en ce moment
Vendredi j'ai rdv avec la seconde neuro'' et je vais voir si ils proposent des tests cognitifs à la clinique vu qu'au chu pas de places

En effet il m'a écouté et on se sent moins seule

[maglight]

Coucou lélé

Pas de sensations dans les mains lorsqu'il met son outil qui tremble ( pas de confusion jc était avec moi lol mais je ne sais pas comment l'expliquer)

Pfioouahahahahhhhh
Difficile de pas avoir les idées mal placées quand on te lit, enfin si Jc est ok, c'est le principal.
Tu le remercieras pour moi, pour son message d'encouragement. Il est extrêmement appréciable de voir une réaction non pas de pitié mais d'admiration. C'est bien, a mon avis, la seule réaction sensée que devraient avoir, toutes les personnes en bonne santé, face aux malades.

Il nous a expliqué pourquoi une seule perf par semestre de rituximab
Ils se sont rendus compte que la seconde perf n'élimine pas plus de lymphocytes T
donc normalement petit à petit les chu vont passer à une perf d'1 g
Dans certains pays c'est 500 mg

Voili voilou

Ah, je suis contente que tu es enfin une réponse claire a ce sujet.
Cette façon un peu étrange d'appliquer le protocole était une source de questionnement légitime et je partageais ton inquiétude/interrogation.
Ca me rassure de te savoir, sous mini dose, surtout pour la même efficacité.
Si ça peut éviter quelques effets indésirables, ils auront tout gagner a abaisser les doses.
Pourvu qu'il le fasse rapidement pour tous les patients.
j'espère que cette histoire de tension va se résoudre, et surtout qu'on va trouver la cause. Tu nous tiens au courant , hein !
Tchuss

[lélé]

Oui merci pour JC
Tu l'as vu c'est un ours mais il est gentil
Rien que de te l'écrire j'en ai les larmes aux yeux
Je suis grave moi

Je sais que j'ai de la chance de l'avoir mais c'est dangereux aussi car je veux aussi être une épouse et surtout une femme
Par exemple ne serait ce que l'intimité il s'inquiète trop parfois
Parfois il passe des heures sur l'ordi à faire des recherches etcetc et il s'oublie

Samedi soir nous sommes invités à un triple anniversaire
Mais il y a des personnes malades, ma copine m'a prévenue. Donc je n'y vais pas mais JC après discussion a accepté et je suis contente car il va pouvoir s'amuser sans me voir me dandiner sur la chaise ou souffrir

[maglight]

Oui merci pour JC
Tu l'as vu c'est un ours mais il est gentil
Rien que de te l'écrire j'en ai les larmes aux yeux
Je suis grave moi

lol oui, t'es un peu grave, là
...mais je comprend je fais pas mieux, et je peux vite avoir les larmes aux yeux, si je suis touchée.

c'est vrai que ton ours est attachant. Son coté admiratif de nos parcours respectifs était particulièrement sincère.
Il est hyper attentif aux autres, je trouve, ce qui n'est pas la grosse majorité des gens.
Tu es celle qu'il a choisi, et avec son tempérament altruiste, bah, forcement, il est emplie d'une envie de trouver de quoi t'aider.
il vit avec toi et voit bien a quel point, tu es courageuse.
Laisse le faire, il fonctionne comme ça, il ne saurait pas faire autrement, de toute manière.
En revanche, tu fais bien de le pousser a ne pas annuler sa soirée.
Après, si la nana qui est malade, pouvait l'être suffisamment pour rester chez elle avec ses microbes ça pourrait aussi être cool.
c'est fou quand même d'être obligé de rester chez soi, parce que les gens sortent de chez eux avec leurs miasmes.
elle est au courant que tu ne viens pas ?

Pour en revenir a JC, si tu peux pas y aller, il faut un peu l'aider a prendre aussi du temps pour lui, comme tu le fais,
car ce genre de caractère ne sait pas trop se centrer sur lui-même.
Profites en de ton coté, parfois être seule peut être aussi ressourçant.En plus, il sera content de te retrouver et de te raconter sa soirée

pour l'hydrocortisole, c'est un cachet qu'il te faut prendre a vie, pour compenser les surrénales c'est ça ?
Il n'y a pas d'autres alternatives, ou de substitut de traitement ?
Allez Lélé, courage, j'espère que les docs vont avoir des réponses a te donner.

[CeTen]

Samedi soir nous sommes invités à un triple anniversaire
Mais il y a des personnes malades, ma copine m'a prévenue. Donc je n'y vais pas mais JC après discussion a accepté et je suis contente car il va pouvoir s'amuser sans me voir me dandiner sur la chaise ou souffrir

Le mien c'est le même...
"Non mais si t'es pas bien on y va pas"
"Non, non je reste avec toi"

et moi "Mais si tu devrais y aller, tu vas bien t'amuser"
y'a que pour les films d'horreur au cinéma qu'il accepte d'aller seul! Je déteste ça et mnt il ne me propose même plus mais il a fallu le temps

[lélé]

On va les présenter ils s'entendront bien

Je suis rentrée et si vous saviez comme je suis dégoûtée
J'avais rdv à 12h15
Jc devait me déposer à la clinique puis récupérer Luna pour l'amener chez la psy puis revenir me chercher pour aller travailler à 14h30.
Sauf que arrivés à 3kms de la clinique qui est dans la commune collée à Balma on est tombé en panne,
Impossible de redémarrer
Impossible à pousser, les voitures automatiques c'est compliqué
Il est parti chercher l'autre voiture en courant
M'a ramené à la maison
J'ai annulé le rdv neuro''
Je suis dégoûtée. Du coup plus de voiture que je peux conduire .Luna ne peut pas aller à l'école
Mais pourquoi il y a toujours un truc pour nous gâcher la vie?
Bon heureusement que je suis bloquée à la maison car je serai aller chercher un paquet de clopes
Bon j'attends que Luna revient de la psy et on va appeler l'assistance car ma voiture est en.bord de route

[khadija]

Salut lélé !

Je compatis à ta douleur.. Dis toi q c des choz ki "malheureusement" arrivent..
Le pauvre jc.. Il kartone !
Pour Luna, l'école est loin de la maison ?
Jspr q les choses vont s'arranger rapidement. Tiens-nous au courant..

[lélé]

L'école est à un peu plus d'un km et en hauteur de la commune
En ce moment je me tiens dans la maison pour marcher et là ça m'a mis un coup et mes jambes me lâchent. Un peu la goutte d'eau quoi
Bref bref
Merci Khadija

[Milie35]

Coucou lélé!
C'est facile à dire mais ne stresse pas...c'est contrariant mais il n'y a pas mort d'homme. JC a assuré et vous allez trouver une solution pour Luna (peut être la mère d'une copine pourrait passer la prendre?).
Quant à la voiture, c'est peut être pas grand chose mais c'est vrai qu'avec les automatiques, dès qu'il y a un souci tout s'arrête! ça nous est arrivés il y a un mois à l'intersection d'une route passante, on était en plein milieu et heureusement la voiture a "glissé" encore quelques mètres avant de se bloquer complètement...ouf!
Ton assistance est venue la remorquer?

[Milie35]

En fait c'est maladroit de ma part de te dire ne stresse pas...ne le prends pas mal , c'est juste que ça ma fait de la peine de te voir dans cet état là, tu en as bavé ces derniers temps et tu n'avais pas besoin de ça...
Je t'envoie toutes mes bonnes ondes pour que s'arrange vite et bien!

[lélé]

Millie ne t'inquiètes pas je ne le prend pas mal
Je sais que tu le dis pour le remonter le moral
C'est juste que ça impute beaucoup de choses
Comme on est interdit bancaire on ne peut pas réparer la voiture
La maîtresse de Luna s'est proposée pour mardi. Lundi jc ne bosse pas

En fait comme pour beaucoup on se dit ''allez 2020 tous nos problèmes vont disparaitre''et on attend le 10 janvier pour que ça recommence

J'ai pleuré un bon coup et je suis épuisée mais ça va aller

[FLOG59200]

Courage lele et plein d'ondes positives

[Motor]

Ouais bon courage lele, dans ces cas là, je casse un truc, même un tout-petit truc, genre un crayon à papier, et je me boit un verre de rouge!
Comme dirais l'autre, les emmerdes ça vole en escadrille...

[maglight]

ah ça commence sur les chapeaux de roues, pour vous Lélé.

C'est toujours pénible, les histoires de voitures ! Assurance, dépannage et emmerdement max !

C'est fou ce que les voitures sont importantes pour vivre, elles nous dépannent, sans arrêt pour des milliers de choses.
Voila pourquoi j'adore, ma vieille guimbarde ...ça frise le pathologique, mais je suis juste avec elle, je l'aime parce qu'elle me prouve tous les jours que je peux compter sur elle. je vais pleurer son départ, rien que d'y penser

Bon, Lélé, c'est vrai que c'est pas le top....mais l'affaire a l'air de se démeler pour ces prochains jours.
La maitresse et JC, vont gérer Luna et pour la suite, ça va se faire, comme ça c'est fait, " organisation au jour le jour "

Et ça le fera, jusqu'à trouver comment sortir, ta belle automatique, de là.
C'est juste vannant parce que t'avais pas besoin de ça, en plus !
Courage, ça finira par rentrer dans l'ordre.
la bise

[khadija]

@ lélé : C clair, c chiant.. Mais sans trop te prendre la tête.. Il y a des solutions, c sympa q la maîtresse de Luna s'est proposée pour mardi. Lundi c jc.
Tu c, pleurer ça fait parfois du bien..
Prends soin de toi.. Courage.

[CeTen]

Courage Lélé!

j'espère que ça va s'arranger

[lélé]

Hello
La maîtresse a dit hier à jc
'' je ne peux pas aider toute la misère du monde''
Très choquant et changement d'avis radical

On a loué une voiture jusqu'au 31 à un particulier

En fait je pense que la maîtresse proposait sans penser qu'on allait lui demander
Jc était vexé et je le comprends

[arwenn]

pas cool son attitude
ça va aller mieux avec cette location j'espère

[khadija]

@ lélé : Elle é chelou la maîtresse ! Waw, jcomprends aussi q JC fût vexé le povre !..
Jspr aussi q la voiture louée vous sera bien utile..

[lélé]

Merci les filles. Ça va on s'en sort
Maintenant on doit rapatrier ma voiture pour un devis au garagiste. Il faut trouver une solution.

[maglight]

salut Lélé

Merci les filles. Ça va on s'en sort
Maintenant on doit rapatrier ma voiture pour un devis au garagiste. Il faut trouver une solution.

Contente de voir que tu reprends un peu du poil de la bête. Bien joué pour la location a un particulier.
c'est très bien vu de passer par le systhème D, faut pas se gêner surtout quand les finances sont plus que serrées
Belle journée a toi

[lélé]

Par exemple Intermarché 600 EUR et le particulier 346 EUR
On va surement devoir zapper une facture mais pas le choix
La banque de France va nous taper sur les doigts
Mais bon comme on dit '' on va pas me faire un second trou au C.. j'en ai déjà un

[khadija]

@ lélé : C clair k'entre le professionnelle é le particulier ya pas .. Vous l'avez trouvé ou ? Par exemple sur le bon coin ?

[lélé]

Non sur un site qui s'appelle
''Getaround ''
Tout le monde peut mettre sa voiture

[lélé]

Bon ma voiture est irréparable pour nouso
Le garagiste a appelé
Le moteur est décalé
Pour aller plus loin, on doit payer 200eur
Il pense qu'il y a plus qu'une courroie et que le moteur a pris cher
On en aurait pour un moteur hyndai Tucson donc impossible
Un peu deg,

[arwenn]

[Bloub]

Salut Lélé,

La poisse... J’espère que vous allez trouver une solution.

Des bises.

[maglight]

Je suis deg pour toi
Mais, elle a quel âge, ta voiture ?
si, c'est celle que j'ai vu, elle avait l'air pimpante? j'ai rêvée ?

J'ai jamais entendu parler d'un moteur décalé. C'est un truc, spécial voiture automatique ?
Tu as pas un pote d'un pote, qui pourrait jeter un oeil et faire quelque chose " a moindre frais", pour vous ?
Ca vaut peut-être le coup d'en parler un peu autour de toi....le système D, doit pouvoir aussi fonctionner dans ce cas là.
Vous trouverez une solution, c'est qu'une histoire de temps !
Le truc chiant, c'est qu'en attendant, c'est bien pénalisant de ne plus avoir de voiture, on est d'accord.

[lélé]

Hello mag
La voiture date de 2002 notre année de rencontre avec jc en plus
Elle est juste bien entretenue
Personne autour de nous qui s'y connait
On dira pour notre patrimoine amical que sur les amis et ou pote à notre mariage en 2014 il reste un couple .
Nous étions 70 et t'enlève 10 membres de la famille
Donc une hécatombe à la chicungunia

Rien que les pièces d'une automatique c'est cher

[khadija]

@ lélé : Kom maglight jsuis dèg pour toi.. C la grosse m...., mais, jvous fait confiance é jcroiz les doigts pour toi, pour k'1 solution soit trouvée..
Courage .

[maglight]

@ lélé : Kom maglight jsuis dèg pour toi.. C la grosse m...., mais, jvous fait confiance é jcroiz les doigts pour toi, pour k'1 solution soit trouvée..
Courage .

@ lélé : entièrement d'accord avec khadija, je vous fais confiance pour vous sortir de là, avec JC

[CeTen]

Courage Lélé!

farfouille le net, tu trouveras bien un bon bricolo dans ton coin

[lélé]

Non elle part en vente pour pièce.
Un moteur c'est trop cher et impossible en surendettement de trouver un crédit
Jc vient de rentrer dépité
Il ne lui reste qu'à arrêter de bosser le temps de trouver à acheter une voiture

Quand on me dit qu'on vit bien avec la sep je suis contente pour ceux qui ont cette chance mais chez nous ce n'est plus le cas
Bon je vais pleurer un bon coup et ça repart

[Milie35]

Il n'y aurait pas une possibilité de co-voiturage? je ne sais pas par chez toi mais ici c'est très développé, il y a plusieurs sites pour ça, ça vaudrait le coup d'y jeter un oeil...

[Nostromo]

Salut Lélé,

J'ai failli passer à côté de ce topic et à vrai dire c'est par hasard, ou désœuvrement, que j'y ai mis le nez : dès qu'un topic s'annonce avec le nom d'un médicament à l'intérieur, par principe je ne l'ouvre même pas (non patapéééé !).

Pour ce qui concerne ta voiture, si elle date de 2002 et aussi bien entretenue qu'elle puisse sembler, ... Une voiture qui a autant d'âge te coûterait de plus en plus cher chaque année en entretien, ce qui fait que très rapidement elle te reviendrait plus cher qu'à peu près n'importe quelle autre solution. Reste ensuite à définir quel est ton besoin exact, j'ai cru comprendre que cela se résumait en grande partie à conduire Luna à l'école. L'école de mon plus jeune fils est à un peu plus d'un kilomètre de la maison et il s'y rend par ses propres moyens, que ce soit vélo, trottinette ou ses pieds. Il a aujourd'hui douze ans mais ça fait des années qu'il est autonome (quand il ne l'était pas, c'était moi qui l'accompagnais... mais soit à vélo, soit à pied), disons que depuis ses sept ou huit ans il sait très bien aller tout seul à l'école. Quel âge a Luna, je ne me rappelle plus ?

Sinon, quand j'étais étudiant, je me rappelle que mes copains roulaient dans des véhicules improbables qui leur avaient coûté trois francs six sous. On leur donnait des petits noms affectueux, aux épav^U^U voitures des copains : "Pénélope" pour une Renault 5 antique, "Supercopter" pour une Simca 1307 encore plus vieille, etc. Des épaves roulantes certes (tant qu'elles roulaient : Supercopter il fallait la pousser pour qu'elle démarre et comme seule la portière conducteur s'ouvrait, les passagers devaient entrer par les fenêtres une fois qu'ils avaient suffisamment poussé pour que le moteur démarre...), mais qui faisaient le job de nous trimballer lors de nos virées, et on ne leur demandait rien de plus. Ce qui coûte des ronds après c'est le carburant, l'assurance, etc., certes, sauf que c'est déjà quelque chose que tu payes aujourd'hui avec ta voiture, donc rien de changé de ce côté.

"Toute la misère du monde" est une phrase qui a une histoire, et une suite : la phrase n'est pas supposée s'arrêter là. Elle est généralement attribuée à Michel Rocard : "la France ne peut pas accueillir toute la misère du monde" et elle avait alors provoqué une telle tempête dans le verre d'eau des polémiques politiques, que Michel Rocard s'était senti obligé de préciser : "mais elle doit savoir en prendre fidèlement sa part".

Voici donc pour la maîtresse : "elle doit savoir en prendre fidèlement sa part" !

Je vous embrasse, toi, JC et Luna,

Jean-Philippe.

[Caribou]

Salut lélé !
Désolée d'entre pour ta voiture, j'espère que ça va vite s'arranger vos histoires... Mais vous êtes forts avec JC, alors je suis sûre qu'au final ça va aller !

La voiture que j'ai en ce moment m'a fait une bonne blague l'autre jour : elle est pas de toute première fraîcheur je précise mais elle roule quand même bien. Il a fait très froid le week-end dernier, genre dans les -20 degrés et elle est restée 3 jours garée au même endroit donc les pneus se sont un peu déformés (ce que je ne savait pas...). Donc après ces trois jours, je la prend et je vais sur l'autoroute. Et là, elle se met à trembler comme jamais une voiture a tremblé avant, tout, absolument TOUT tremblait ! Le siège avant, j'en parle même pas, le volant pareil, les pédales aussi, bref, tout ! J'ai cru que j'allais perdre des morceaux en route tellement ça tremblait ! Mais pas le choix, j'en ai besoin pour le boulot alors j'ai continué. Ça tremblait tellement que je pouvais faire des vocalises comme sur une machine à laver mal en point dans laquelle on a mis une brique... Heureusement, tout est rentré dans l'ordre après quelques jours et quelques centaines de kilomètres avalés, le temps que les pneus retrouvent leur forme normale...!

Bref, tout ça pour dire que je faisait pas la maline sur le coup, je me voyait bien aller chez le garagiste, expliquer que ma voiture a Parkinson...
J'espère que ça va s'arranger vite pour toi !

Des bises du Canada !
Caribou

[lélé]

Le neuro a tranché.
Pas de perf de rituximab car trop à risques pour moi
Je serais convoquée dans 2/3 mois

[Bashogun]

Le neuro a tranché.
Pas de perf de rituximab car trop à risques pour moi
Je serais convoquée dans 2/3 mois

Aloha lélé !
C'était effectivement le plus important : que ton neuro prenne une décision. Ca devrait contribuer à te rassurer.