tecfidera et lymphopénie

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fred_lci33
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tecfidera et lymphopénie

Message non lu par fred_lci33 »

Bonjour,
Depuis mars 2017 j'ai un taux de lymphocytes bas ; actuellement le taux est de 0.70 G/L. J'étais sous Tecfidera et la prise de sang de mars 2017 où le taux était de 0.35 G/L, a fait que j'ai arrêté le traitement dans la foulée. Est-ce que vous avez vécu cela (ou vivait) ? Je trouve que c'est long : plus de deux ans. Je n'ai plus de traitement depuis, pour la SEP mais aussi pour autre chose ; je n'ai pas changé ma façon de m'alimenter, rien de nouveau dans mon environnement. Cela interroge mon neurologue mais... rien ne se passe.
Bonne fin de journée. Frédérique
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lélé
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Re: tecfidera et lymphopénie

Message non lu par lélé »

Hello
Alors si le neuro est interrogatif n'a t il pas essayé de se renseigner ?

Du coup tu attends de que ça remonte pour un nouveau traitement
?
Secondaire progressive.
Lois007

Re: tecfidera et lymphopénie

Message non lu par Lois007 »

Salut :)
j'ai eu exactement la même conséquence du Tecfidera, lymphopénie, arrêt du Tecfidera, et attendre que ça remonte pour attaquer un nouveau traitement. Je crois qu'il a fallu un peu plus de 6 mois pour avoir de nouveau des résultats de PdS corrects après le Tecfidera. Je ne suis plus très sûre mais je crois que c'était cette durée.
2 ans c'est énorme je trouve (déjà que moins d'un an m'a paru long), je comprends les interrogations, j'espère que tu en sauras davantage bientôt et je rejoins Lélé sur le fait que faut que ton neuro se renseigne de son côté.
Bon courage à toi.
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Bashogun
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Re: tecfidera et lymphopénie

Message non lu par Bashogun »

Bonjour fred,
ça peut en effet arriver avec les traitements qui nous sont prescrits, qu'il s'agisse d'immuno-suppresseurs ou, comme le Tecfidera, d'immuno-modulateurs. C'est même 'fréquent' avec le Tecfidera d'après la notice. Celle-ci donne des précisions :
Après le début du traitement, une NFS complète incluant une numération des lymphocytes doit être effectué tous les 3 mois. Il convient d'envisager l'interruption du traitement par Tecfidera chez les patients ayant un nombre de lymphocytes < 0,5 x 109/L persistant pendant plus de 6 mois.
Il me semble que le traitement reste actif dans l'organisme bien après l'arrêt du traitement. Mais 2 ans, c'est bien long... Ceci dit, ton taux de lymphocytes est un peu remonté, c’est déjà ça.
Est-ce que tu relances régulièrement ton neurologue pour envisager la suite avec un éventuel nouveau traitement fondé sur un autre mode de fonctionnement ?
Bien à toi.
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Septendre
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Re: tecfidera et lymphopénie

Message non lu par Septendre »

Aussi sous tecfidera depuis 2 ans et mes lymphocytes ont baissé de 3 à 0.8.
Là ça oscille entre 0.7 et 1.1.
2 ans c'est long et ton médecin devrait avoir des avis extérieur du labo et ses homologues.
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CeTen
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Re: tecfidera et lymphopénie

Message non lu par CeTen »

Basho, la durée de vie de Tecfidera dans l'organisme est de 24h. Raison pour laquelle un arret pour un bébé peut se faire en même temps que l'arret de la contraception et ne nécessite pas de traitement d'élimination.

La durée des effets ça je sais pas. Ma neurologue n'avait pas l'air de dire que c'était très long.

Perso sous tecfidera aucune baisse. j'ai stoppé car trop marre des flush et autres effets secondaires et pour avoir mon pti bonhomme.

Je pense que c'est à ton neurologue de trouver des solutions.
Tu as fait une cure de vitamines ou été à la montage? L'altitude a un effet boostant sur l'immunité ;)
ange2 ange2

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fred_lci33
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Re: tecfidera et lymphopénie

Message non lu par fred_lci33 »

Bonjour,
Merci pour votre intérêt. Je me sens moins seule.
J'ai relancé mon neurologue et je l'ai eu au téléphone. Il vient de m'adresser une ordonnance pour une nouvelle prise de sang. Il a rajouté la sérologie des hépatites B et C. Les derniers résultats des transaminases n'étaient pas excellents, tout en étant acceptables.
C'est un neurologue de campagne mais qui fait parti d'un réseau de différents thérapeutes créé autour de la SEP. Et je sais qu'ils échangent souvent sur leurs patients et leurs traitements. Et puis je lui fais confiance...
Bonne journée à tous. Frédérique
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