Ocrelizumab J-15

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 22 mars 2018, 16:08

Coucou à tous !
Ça y est, j'ai reçu ce midi l'appel tant attendu de l'hôpital de jour pour ma première injection !
Rendez-vous pris pour le 5 avril puis le 19

Je suis contente et pressée même si évidemment je reste réservée sur les effets indésirables de l'ocrelizumab et sur le fait que ça améliorera ma qualité de vie... Mais a l'heure d'aujourd'hui, je sais que ça ne pourra pas être pire, car depuis 1 mois mes symptômes ont empirés, j'ai l'impression d'être une vrai larve, je suis fatiguée dès le réveil et suivre des conversations devient vraiment epic ! Marcher 400m me demande beaucoup et je n'en peux plus d'être sur le qui vive dans la rue pour éviter d'être prise pour une nana bourrée... Bref ! Je suis curieuse et impatiente mais en gardant ma réserve.

Je vous tiendrai au courant

Bien à vous.

lélé · Message non lu par **lélé** » 22 mars 2018, 17:37

Je suis contente pour toi, sincèrement
On va te suivre avec plaisir

Message non lu par **Bashogun** » 22 mars 2018, 20:46

Grande nouvelle, lauriemab !

C'est un traitement récent, mais il représente la meilleure nouvelle de ces dernier temps.
Tu as bien raison de conserver un certaine réserve, partir la fleur au fusil n'est jamais le mieux. Mais si tu as commencé à lire les premiers témoignages sur le forum à son sujet, ça va plutôt dans le bons sens.

Et tu nous diras !

Bien à toi
avec une planète de pensées positives qui volent vers toi !

Compte supprimé

Super je suis contente pour toi ☺

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 23 mars 2018, 19:59

Merci à tous

C'est vrai que les premiers échos sont encourageants mais nous sommes tous différents donc j'imagine qu'on réagit tous différemment aussi.
Je vous tiendrai au courant comme d'habitude

Finalement ma première injection est repoussée d'une semaine.

khadija · Message non lu par **khadija** » 24 mars 2018, 00:05

Jcroiz les doigts pour toi "lauriemab" !
Oui, tiens nous o courant.
À bientôt.

Message non lu par **Bashogun** » 24 mars 2018, 07:53

lauriemab a écrit :Merci à tous

C'est vrai que les premiers échos sont encourageants mais nous sommes tous différents donc j'imagine qu'on réagit tous différemment aussi.

C'est bien pour ces raisons qu'il est pour le moment en ATUc, ce qui permet d'avoir un suivi très serré.
Et il aura d'autant plus un effet positif que tu seras toi-même positive.
Bien à toi.

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 13 avr. 2018, 20:05

Coucou à tous

Voilà, première prise de l'ocrelizumab faite !
Tout s'est bien passé, aucune démangeaison, pas de maux de tête et le tout a été administré en 5h environ

Mega crevée par contre, mais certainement en rapport avec l'antistaminique.

J'ai été la toute première personne à bénéficier du traitement à l'hôpital de Pontoise. En revanche je n'ai toujours rien signé XD

Bonne soirée à tous

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 avr. 2018, 21:05

Allez que du positif !!!!

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 15 avr. 2018, 12:29

Bonjour lauriemab
Je suis surpris que Pontoise propose ce traitement, j'ai eu une hospitalisation il y a un an pour une pyélonéphrite mais je suis sorti sans traitement, de retour en visite d urgence avec Doc niclot il s est rendu compte de l erreur et m'a proposé un traitement avec risque de cancer, non merci je suis vite retourné voir le prof Meininger.
J'ai le traitement ocrelizumab depuis un mois mais je ne vois pas vraiment de changement , je sais qu'il faut attendre mais mon etat s aggrave petit à petit et c est le plus difficile. Nous sommes tous differents et je te souhaite de pouvoir ressentir une amélioration rapidement .

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 15 avr. 2018, 13:11

Bonjour David
Je suis suivie par le Dr Niclot depuis mon hospitalisation et la découverte de ma SEP depuis le mois d'octobre.
Jusqu'à présent je n'avais aucun traitement hormis 3 bolus de cortisone lors de l'hospitalisation et il m'a parlé de ce traitement seulement en décembre.

Pour les effets de l'ocrelizumab j'ai cru entendre ou lire qu'il ne fallait pas attendre de changement avant un minimum de 3 mois...
Mon état aussi s'est aggravé depuis la pose du diagnostic... Mon périmètre de marche est vrmt diminué et depuis peu mes orteils du pied droit ne répondent plus correctement... Bizarre cette sensation du cerveau qui envoie une demande sans avoir de réponse...

On verra bien ! De toute façon on a pas le choix

il faut peut être y croire un peu tout en restant sur la réserve...
Courage !

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 15 avr. 2018, 17:15

Tu as une progressive? J'ai fais le choix d être suivi dans le privé beaucoup plus réactif à mon goût , mon périmètre de marche est très limité 20 à 50 mètres et surtout avec une canne. Je suis content pour toi car trés rapidement après le diag tu reçois un vrai traitement

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 15 avr. 2018, 17:54

Oui, SEP primaire progressive ( toi aussi du coup ?) que j'ai laissé traîner pendant 3 ans avant de m'inquiéter...

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 avr. 2018, 21:24

Laurie tu es en hôpital public c'est ça ?
David je savais même pas que le privé pouvait proposer l'ocrelizumab
C'est très bien

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 15 avr. 2018, 22:03

J ai aussi une progressive depuis 4 ans qui s aggrave . Pour lélé, oui dans le privé c est possible mais mon neuro et un prof connu et reconnu c est la chance que j'ai

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 15 avr. 2018, 22:06

lélé a écrit :Laurie tu es en hôpital public c'est ça ?

Bonsoir Lélé.
Oui je suis en hôpital public dans le val d'Oise.

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 15 avr. 2018, 22:18

Davidd a écrit :J ai aussi une progressive depuis 4 ans qui s aggrave .

Lélé, Davidd, Je peux me permettre de vous demander votre âge ? Car dans 8j j'aurais 30 ans... C'est jeune pour une progressive non ? En général ça touche des personnes un peu plus matures il me semble...

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 avr. 2018, 22:24

J'ai 39 ans et j'ai commencé à m'aggraver à 37 ans
Sep depuis que j'ai 21 ans

Je sais pas si l'âge impacte ou si c'est la durée de la SEP ou si on prend un traitement ou pas
Me concernant ma'sep était peu active à tel point que suivie depuis 2002 et premier traitement en 2016 ou 2017 je sais plus j'ai encore un trou lol
Mais j'ai l'intime conviction que j'aurai dû être traité en 2012 après une poussée

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 16 avr. 2018, 20:58

Bonsoir
J ai une sep progressive depuis 2014 et j ai 46 ans
C est une sep chez l homme passé la quarantaine elle m a eu rapidement, mon combat est de ne pas finir en fauteuil car chez moi elle s a grave rapidement
Et comme le dit Bénabar dans sa chanson bon anniversaire petit trentenaire
Rien n est juste dans la vie

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 17 avr. 2018, 22:19

Merci Davidd

Lélé du coup tu avais une SEP reminente récurrente avant d'avoir la progressive c'est ça ?
J'espère vraiment que ce traitement aura des effets positifs pour nous tous.
Je vous tiens au jus après la 2ème perf le 27

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 17 avr. 2018, 22:34

Bon courage

lélé · Message non lu par **lélé** » 17 avr. 2018, 23:25

Oui donnes nous des nouvelles onnest avec toi!!!

J'etais'diagnostiquee sep atypique et puis remittente par le nouveau neuro et après discussion et les 1 an où il m'a vu, c'est passé en progressive
Mais je'suis malade depuis 2001
Presque la'moitie'de ma vie

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 27 avr. 2018, 19:07

Hop ! 2ème perf dans mon body.
Toujours aucun effet indésirable.
Je suis crevée, pas certaine de pouvoir regarder koh Lanta jusqu'au bout ce soir... Mais ça ne changera pas de d'habitude en fait XD.

Le neuro présent a appelé la pharmacie pour savoir si je n'avais rien à signer concernant L'ATU... Réponse négative... Ça m'étonne quand même..
Vous avez signé un truc vous ?

Bonne soirée

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 28 avr. 2018, 10:21

Aujourd'hui j'ai chaud au visage ! J'ai les joues bien rouges

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 29 avr. 2018, 13:37

Bonjour Lauriemab
Je pense que tu es rouge car tu as du avoir une perf de Solumédrol .

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 03 mai 2018, 19:16

Bon ça fera 1 semaine demain que j'aurai eu ma 2e perf... Ça fera 1 semaine que je zuis complètement à plat.., je n'arrive pas à me retaper... J'ai les idées floues, suis dans la brouillard, j'ai des pertes d'équilibre ..je pourrais dormir toute la journée mais même une sieste d'une heure je n'y arrive même pas.. Mon sommeil est perturbé . Je me traîne d'une force ! J'en ai marre :'( la 1e perf ne m'avait pas mise autant à plat.

Message non lu par **Bashogun** » 04 mai 2018, 00:37

Bonsoir lauriemab,
désolé pour toi.
Tu as essayé d'appeler ton neurologue à de sujet ?
J'espère que tu vas pouvoir te sentir mieux rapidement.
Bien à toi.

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 14 mai 2018, 22:52

Bonsoir Lauriemab

Où en es-tu aujourd'hui avec le traitement pour ma part cela fait deux mois et je ne ressens rien

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 15 mai 2018, 09:41

Bonjour Davidd,
Pour ma part, vendredi prochain ça fera 3 semaines que j'aurai eu ma 2ème perf donc je ne m'attends pas du tout à un quelconque changement... Hormis une fatigue plus prononcée que d'habitude (sûrement dû aux globules blancs j'imagine) et toujours beaucoup trop de difficultés à marcher à mon goût je ne vois aucun bénéfice.
J'avais lu quelque part que les vrais effets positifs (diminution des lésions) pouvaient se voir dans 4 ans...!
Et toi tu ne t'es pas senti encore plus fatigué que d'habitude après le traitement ?

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 15 mai 2018, 23:20

Bonsoir e
Je ne pense pas être plus fatigué, mais rien de plus

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 27 mai 2018, 16:55

Bonjour Laurimab

Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 27 mai 2018, 18:55

Bonsoir Davidd,
Ça fait maintenant 1 mois me concernant et... Pas de bénéfice.
À l'heure actuelle je vais et reviens de chez la kiné en taxi alors qu'en décembre je faisais l'aller retour à pieds, même si ça commençais à être difficile (5km au total). Elle empire vite cette saloperie !
Courage il faut y croire un peu. De toute façon on a rien de mieux je crois

Compte supprimé

Courage à vous on est tous ensemble ici, tous concernés par cette maladie et tous solidaires.
Bises

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 05 juin 2018, 16:31

Davidd a écrit :Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien

Coucou Davidd,
Comment te sens tu ? Des améliorations même minimes ?

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 06 juin 2018, 22:37

Bonsoir lauriemab

Le professeur vient de m'augmenter le Baclofène et le dantrium, j'ai les muscles moins contracté et ça me permet de marcher un petit peu mieux ou à vrai dire moins mal
Sinon pour le moment je ne vois pas le bénéfice de l'ocrelizumab
Malheureusement je te comprends lorsqu'on sent son état diminuer

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 24 juin 2018, 17:03

Bonjour lauriemab
Ou en es tu après ta perf ?

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 24 juin 2018, 22:27

Coucou Davidd,
Ça fait maintenant 2 mois et toujours aucune amélioration...

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 04 juil. 2018, 20:03

Bonsoir Lauriemab
je suis dans le même cas que toi je ne vois pas d amélioration, j'envoie un mail ce soir au professeur pour faire le point
bonne soirée

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 17 juil. 2018, 14:55

Coucou
3 mois après les perf d'ocrelizumab... Toujours aucune amélioration... Je pencherais plus pour de l'aggravation.
2 semaines que je suis en ville, à 10min d'une gare, des bus... Et je me rends compte que même avec les transports à proximité chaque déplacement est une vrai galère ! 400m c'est tellement peu pourtant :'( coupée du monde encore une fois. Pour survivre il faudrait que j'habite au dessus d'un centre commercial...
Et puis cette chaleur n'aide en rien.
Ma jambe est encore plus lourde et me fait mal. Un mélange entre des courbatures et une sensation de jambe lourde...
Il doit bien exister quelque chose à prendre en plus pour atténuer ces douleurs, cette fatigue et cette satanée difficulté à marcher ?!

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Coucou Lauriemab,

La chaleur ne doit rien arranger. Est-ce que la kiné te fais du bien ? Est-ce que tu prend du fampyra ?

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 18 juil. 2018, 15:59

Non je ne prends que l'ocrelizumab... Le neuro ne m'a parlé de rien d'autre. De toute façon je ne l'ai pas vu depuis mars...
Je vois la kiné depuis décembre. Ça ne doit pas me faire de mal mais je ne suis pas sûr de pouvoir dire que ça me fait du bien^^

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Tu le revois quand le neuro ?
Le fampyra est un médicament qui peut aider à la marche. Il y a des effets secondaires mais tout le monde ne les as pas, et pour les effets escomptés c'est un peu pareil, c'est très aléatoire.
Peut-être qu'il n'est pas compatible avec ton traitement, mais ça ne coute rien de demander.

N'arrête pas la kiné, c'est très important. Si tu arrive à faire un peu de sport chez toi aussi ça pourrait t'aider à te renforcer. La SEP est une maladie du système nerveux centrale, pas périphérique, c'est à dire qu'elle ne touche pas les muscles. Pour contrer les effets de la maladie, tu peux essayer de renforcer les muscles, en allant à ton rythme bien-sûr.