en attente de diagnostique pour mon fils

[mesfilles monbonheur]

Je suis contente pour vous et votre fils que la prise en charge pendant l'hospitalisation se soit bien passée. En espérant que vous aurez des réponses rapides et efficaces pour pouvoir soigner votre fils. Bon courage a vous 2.

[Marie91]

Bonsoir Isabelle et merci à toi de donner des nouvelles, j'espère de tout cœur que cette fois sera la bonne et que tous ces différents examens donneront quelque chose, de toute façon ils ont bien dû constater son état et voir qu'il était urgent de trouver une solution à ses problèmes. J'espère que l'attente des convocations pour la suite ne sera pas trop longue, je vous souhaite plein de courage à tous les deux ainsi qu'aux autres membres de la famille qui doivent également se faire du soucis.
Maintenant qu'il a eu cette prise en charge, ils ne lâcheront pas avant d'avoir trouver une issue, donc vous êtes sur la bonne voie, il faut tenir le coup (même si je comprends bien que tu sois épuisée moralement et physiquement, on le serait à moins...) depuis tout ce temps, encore un peu de patience, courage.... A très bientôt, tiens nous au courant...

[Defcom]

Bonsoir Isabelle
Malgré qu'il n'y a pas encore de diagnostique,les divers examens ont été passés,ce qui permettra d'y voir plus clair.
J'espères que les choses vont s'accélérer .

ils ont posez des électrodes sur les muscles des bras et des jambes ainsi qu'au niveau du coeur mais je ne sais plus le nom de cet examen.

Ne serait ce pas un potentiel évoqué ?

Courage,il ne faut rien lacher

[mesfilles monbonheur]

Bonjour Isabelle, alors est ce que ça s'améliore enfants pour votre fils?

[Anne71]

Bonjour, j ai eu du mal à vous retrouver, donnez nous des nouvelles de votre fils. Est ce qu un diagnostic a été posé?
J espère que les nouvelles seront bonnes.

[isabelle969]

bonjour
alors au jour d'aujourd'hui, toujours rien!
un rendez vous avec un cardiologue au chr de lille,pour lui ce serait une immaturitée du coeur il aurait grandi trop vite et son coeur pas assez.
il préconisait un tilt test afin de provoquer un malaise ce qui confirmerait ce diagnostique pour le coeur mais a ce jour toujours pas de convocation cela fait 6 mois !
pas d'explications pour les autres symptomes qui depuis s'estompent peu à peu .
en attendant il est toujours fatigué,à toujours ses douleurs mais moins importantes,les vertiges et perte de vue s'estompent aussi.
mon médecin me dit d'attendre à voir si sa part définitivement ou si sa revient en force.
donc pour le moment il doit faire avec!
elle continue ses recherches de son côté, pour elle se serait une sep atypique.il y a eu déjà de cas chez les jeunes qui ne montraient rien aux irm mais qui après plusieurs années faisaient une poussée et les irm montraient en effet les anciennes poussées.
ils ne savent pas encore comment cela se fait qu'il ne se passe rien au niveau irm à ce moment là!
il faut donc attendre mais cela le perturbe dans sa scolarité,il a du redoubler sa seconde et dans sa vie de tout les jours.
il est passé par des moments très difficiles surtout à la reprise de l'école ou après quelques semaines il ne pouvait plus marcher,j'ai du le lever de son lit,il me disait c'est comme si je ne savais plus comment on marche.cela a pris au moins 15 minutes pour que sa revienne en lui prenant le pied pour le faire avancer et c'est revenu petit à petit.par moment aussi il a des tremblement des jambes et des mains,mais cela ne dure pas assez longtemps pour consulter mon médecin et qu'elle constate.
voilà toutes les nouvelles à ce jour
bonne journée et merci encore de votre écoute et de vos conseilles!

[isabelle969]

re bonjour
je viens de voir que mallorie qui est sur le forum a aussi une absence de plaque aux irm !
quand j'ai parlé de ponction lombaire aux médecins,ils n'ont pas voulu en faire,ils ont dit rien aux irm donc pas de ponction alors que cela aurait peut être pu montrer quel que chose.
mais mon fils malgré ses problèmes aux yeux pas de norb.

[Auxanne]

Bonjour Isabelle,
et comment vont vos morales à tous les deux?

[Bashogun]

Bonjour Isabelle,
on pense bien à vous dans cette situation difficile.
Si la neurologue pense qu'il peut s'agir d'une - outre l'éventuel problème cardiaque -, le mieux serait sans doute d'assurer un suivi typique lorsqu'il y a suspicion de Sep avec des IRM régulièrement, en général tous les 6 mois.
Par ailleurs, concernant la scolarité de ton fils, as-tu regardé ce qu'il est envisageable de faire côté éducation nationale pour des cours à distance ou à domicile ? Informations ici :
http://www.education.gouv.fr/cid23968/e ... icile.html
Bon courage à tous les deux.

[isabelle969]

bonjour
pour le moral il y a des hauts et des bas!
il a des projets mais a d'autres moments il ne s'y vois pas,le fait d'être diminué par moment lui fait baisser les bras.
il faut donc le soutenir et le motiver tous les jours !
pour ce qui est du neurologue je n'ai aucune nouvelle lui ne pensait pas à un problème cardiaque.
et le cardiologue ne trouve rien,c'est pourquoi il a émit le fait que cela pouvait être du à l'immaturitée du coeur.
nous allons donc attendre,peut être qu'il n'aura plus rien ou le contraire on verra avec le temps.
il doit juste beaucoup se reposer d'ailleurs il est incapable de faire une semaine entière de cours.
pour se qui est de la scolarité il ne peux pas avoir de prise en charge tant que le diagnostique n'est pas fait.
bonne journée à vous et merci