Nouvelle

[Pipa37110]

Bonjour, je suis également nouvelle sur le forum!!
Je suis une femme de 29 ans , malade depuis mi 2014 pendant ma 4ème grossesse.
La maladie c'est accentuée au décès de mon père en 2015. J'ai été suivie en médecine interne(maladie auto immune), au début ils pensaient a la maladie de whipple, ensuite syndrome de gougerot, maladie de crohn.
J'ai donc passé fibroscopie/coloscopie qui étaient bonne, j'ai également eu biopsie des glandes salivaires, qui était bonne aussi.
Le medecin qui me suivait a l'hôpital, ma indiqué que javais bien une maladie auto immune mais ne sait pas laquelle, elle m'a dit qu'on communiquer très bien par mail.
Mon médecin traitant ma envoyer faire un emg des mains chez neurologue qui est bon.
Jai passer un IRM cerebrale il y a un peu plus d'un an qui etait bon.
Je vais vous énumérer mes symptome.
-dpuleurs articulaire et musculaire, insomnie, tremblement main droite,grosse fatigue, perte de memoire, perte de libido, fourmillement jambe droite, sensation de brûlures dans les bras,
Difficultés a marcher pendant longtemps,impression d'être dans un étau au niveau du haut du corps.
Je suis actuellement sous lyrica.
Mon médecin et moi même suspectons une SEP, il veux donc que je retourne voir le neuro pour une consultation.
Qu'en pensez-vous svp? Je suis a bout
Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Bon courage a vous

[Defcom]

Bonsoir Pipa et
Afin de rendre plus claire ta présentation,j'ai déplacé ton post afin de créer ta propre présentation .
Le chemin vers le diagnostique peut être long,tu devrais suivre les conseils de ton médecin traitant et prendre rendez vous a un neurologue afin d'y voir plus clair .
Courage,il ne faut pas baisser les bras

[Compte supprimé]

Bonsoir Pipa

Eh bein dit donc 2014 ça remonte
Pour qu'ils pensent à la maladie de crohn et te fassent passer fribroscopie et coloscopie tu dois avoir des symptômes digestifs aussi non ?
Sinon as tu vu une évolution dans tes symptômes ? Ca s est empiré ? Il y des périodes ou ça va mieux ou c'est tout le temps ?
Quand tu dis que ton irm cérébrale était normale, il y avait rien du tout ou des hypersignaux non spécifiques donc considérés comme normaux ?
Une consultation chez un neuro serai en effet une bonne chose. Il pourra d ailleurs te refaire passer une irm pour voir s'il y a du changement au niveau des images. Mais sache qu'il y a pleins de maladies qui peuvent immiter la sep, même si certaines ont déjà été éliminés chez toi. T'es symptômes peuvent aussi faire penser à la fibromyalgie, a voir.
En tout cas je te souhaite pleins de courage. Je sais qu'il n est pas facile d'être en attente d'un diagnostic d'être dans le doute.

[Septendre]

Bonjour Pipa,
L'errance médicale est terrible et demande énormément de courage et 4 ans c'est long.
Prendre des avis de deux neuros différents permet d'élargir le champs de recherche.
Les médecins ont aussi chacun leurs propres expériences personnelles et domaines d'expertises.
A mon humble avis, ce rapprocher des spécialistes SEP dans ta région permettra de trancher.
Bon courage pour la suite.

[lélé]

Hello
Il y a tellement de pathologies qui imitent la sep
Le SED et tant d'autres
Oui tu as raison il vaut mieux 2 avis car tu n'as pas l'air de fonctionner par poussées
Tu as un second rdv?

[Bashogun]

Bonjour Pipa et bienvenue parmi nous sur le forum !
Pas grand chose à ajouter à ce qu'ont déjà répondu mes camarades du forum !
Oui, les pathologies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer car bien des symptômes sont partagés, et il faut procéder par élimination. Ça peut donc être long, ce qui est difficile à supporter.
Un nouveau regard avec un second avis pourrait être en effet utile dans ce cas.
As-tu fait une IRM médullaire ?
Bien à toi.

[thétis]

Welcome home copinette.

L'essentiel étant que tu ai conscience d'avoir un truc et d'en tenir compte, suite à ça il ne te reste qu'à t'armer de patience dans l'attente d'un diagnostic définitif qui, tiens toi le pour dit peut aussi bien être posé avec l'IRM médullaire dans un mois comme dans 5 ans selon la volonté de ta maladie de se laisser identifier ( Et ça tombe bien on va attendre " paisiblement" tous ensemble que toute cette désagréable aventure devienne plus limpide pour toi.)
Je ne vais pas te parler des symptômes chiants perso, je vais juste te rassurer sur ta libido
Sclérose ou pas, je pense que l'anxiété qui s'installe en nous face à l'annonce d'un important souci de santé nous met instinctivement un coup de 1800 watt dans le matos afin de nous empêcher d'atteindre un quelconque plaisir, qu'il soit physique ou psychologique.
Pour ma part je suis passée en mode abstinence depuis plus d'un an parce que je m'en fout littéralement mais sache que pour toi qui semble avoir une belle vie de couple épanouie, tu n'as pas à t'inquiéter. C'est un travail d’équipe, que ce soit avec ton partenaire, avec un neurologue, avec ton généraliste, TA volonté de palier à ce souci te permettra sans nulle doute d'y remédier. Saches simplement que ce n'est pas réversible.

Quoi qu'il en soit, you are not alone comme dirait MJ.
Je t'envoi mes quelques ondes positives de la journée, j'en garde quelques unes pour affronter les grosses bêtises de mes chats tout a l'heure.
Mouah !

[Pipa37110]

Merci a toutes et tous pour vos reponses, effectivement ils ont suspecter la maladie de crohn car javais de vous le dire, une diarrhée chronique pendant plus d1 ans.
Je pense que ma patho fonction par poussée, jen ai dailleurs fait 1 du 23 décembre au 3fevrier.
En ce qui concerne mon irm, il a vu l'année dernière, 1 grosse sinusite.lol.
J'ai vu pour la première fois un neurologue lundi, qui m'a fait passé un EMG qui cest révélé normal, a part un problème de canal carpien côté gauche, mais qui n'est pas très important.
Sur le conseil de mon medecin traitant, j'ai repris un rdv chez le meme neurologue, il ma dis que c'était mieu d'aller voir le même, et j'ai donc un rdv le 22 mars pour une consult avec suspicion de sep.
Le moi dernier, en pleine nuit mes jambes n'ont plus repondu pendant 25 minutes, j'ai eu trop trop peur.le lendemain sa a recommencé mes très furtif et cette fois ci en voiture.
En médecine interne, ils m'ont complètement laissé tombé, mon medecin traitant ne sait pas trop quoi faire...cest très compliquer.
Jai oublier de vous dire qu'avant chaque poussée ou crises de douleurs, j'ai des difficultés delocution.
Vous m'avez également parler de la fibromyalgie, et en medecine interne il m'avait dis que j'avais une maladie auto immune, certainement accompagné de fibromyalgie!!!!
Merci encore pour vos msg

[Pipa37110]

La conclusion de mon irm est:
Pas d'anomalies encephalique nettement individualisable.
Mise en évidence en revanche d'une sinusite maxillaire gauche bloquée avec comblement du meat moyen gauche.
Presence dune concha bullosa gauche.
Le 10/01/2017

[Algernon]

Bonsoir Pipa,
Bienvenu sur ce forum.

L'errance médicale est terrible et demande énormément de courage

Sans vouloir faire de bruit inutilement. As-tu eu une recherche de maladie de Lyme ?
Courage, il y aura toujours du monde pour te répondre.

[Pipa37110]

D'après le médecin de la médecine interne je n'est pas la maladie de lyme. Et j'ai que les anti ssb de positif

[Compte supprimé]

Je ne savais pas qu'on pouvait voir une sinusite a l irm. Et je me suis déjà posé la question car depuis mes soucis j'ai régulièrement des sensations bizarres au niveau des sinus, le genre de sensation qu'on a pendant les rhum sauf que pas de rhum.

Algernon a raison de soumettre l épisode de Lyme, j'ai vu plusieurs témoignages de personnes à qui on avait diagnostiqué une sep et qui avaient finalement lyme. Mais il faut savoir que le test Elisa est peu fiable et qu'en France l antibiotherapie a long therme est interdite.

Bref il ne faut fermer aucune porte. Et en attendant on est là ☺
Tu nous diras ce qu'il en sera de ton prochain rdv avec le neurologue.
Es-Tu bien soutenu par ton entourage ?

[Pipa37110]

Le medecin de la medecine interne m'a dis qu'on communiquer très bien par mail, quand j'y suis aller en février 2017.mon mari je pense est dans le déni, mes enfants sont encore petits et ma mère pense depuis tjrs que je suis hypocondriaque, mais commence a comprendre que je suis belle et bien malade.jai une très bonne amie qui m'écoute et qui est là quand j'ai besoin de parler.
Mon médecin traitant a essayé plus de 12 medicaments, je n'en peux plus.
Oui apparemment on peux voir les sinusite.lol

[Algernon]

Bonsoir,

Es-Tu bien soutenu par ton entourage ?

Les relations avec les proches, la famille peuvent être durement malmenées.
La pluralité de symptômes de la sep rendent les choses peu lisibles et imcompéhensibles de "l'extérieur" . Ceci est d'autant plus difficile en cas d'errance. Il n'y a pas d'éléments de langages pour communiquer autres que des ressentis, des douleurs, des problèmes fonctionnels.
Tu as là une des raison pour laquelle le diagnostic est souvent accueilli avec soulagement.
En attendant d'avoir un nom, un situation plus claire, ménages ton entourage, préserves tes bons moments en venant sur ce forum pour exprimer tes colères, tes inquiétudes.
Beaucoup d'entre-nous sont passé par là. Tu n'auras pas à te défendre ou te justifier.

Concernant les sinusites, en fait, l'IRM permet de différencier les variations de densité en atomes d'hydrogènes.
Donc dans le cas des tissus vivants pas grand chose ne lui échappe. Il faut "juste" savoir l'interpréter.

Courage, courage, à bientôt.

[Pipa37110]

Merci algernon, oui effectivement, il n'y a pas de nom et comme tu le dis si bien, un diagnostique posé serait sans doute quelque part un soulagement. Cest tres compliqué de savoir que l'on ai malade et de ne pas pouvoir y mettre un nom, ne pzs pouvoir prendre le tt adéquat! J'espère ne pas devoir attendre 4 ans de plus, j'espère surtout qu'il vont trouvé.medicalement je ne suis pas super bien entouré donc cest très très difficile.
Merci encore.
A bientôt

[Compte supprimé]

C'est bien vrai tout ça.
L entourage comprend peu ces ressentis, car ils voient quelqu'un en bonne santé, capable de tout faire.
Ma famille me prend aussi pour une hypocondriaque. Ma mère ne croit toujours pas au diagnostic de sep et mon père n est pas au courant je n'ose pas lui en parler tellement il est persuadé que je m invente ces symptômes.
Seul mon homme comprend, car il a vu ce que je vivais au quotidien, il m'a vu marcher comme une mamie lors de ma 1ere poussée.
Ce forum m'a beaucoup aidé, comme dit algernon, a décharger mes proches de tout mes ressenti, et puis partager avec des gens qui comprennent ca fait un bien fou ! À consommer sans modération lol. Enfin si un peu quand même car on m'a reproché d'être trop sur mon téléphone lol.

[Algernon]

Oui, il y a là un paradoxe assez cruel.
Non seulement on "souhaite" être officiellement malade, mais en plus il faut prendre soin de son entourage bien portant.
D'accord, ceci est dit avec une pointe d'humour noir. Nous ne sommes pas les seuls à avoir des ennuis de santé.
Donc usons et abusons de ce forum.
A bientôt.
Pipa, tiens nous au courant.

[Pipa37110]

Mon mari idem voit quand je suis en crise, que je traine les pieds ou ne peux rien porter en periode de crise, je fait régulièrement des malaises sans pertes de connaissances et il est conscient de tout sa, mais je pense qu'il a pas envie de se dire que sa petite femme qu'il a connu en tres bonne santé il y a maintenant 13 ans, puisse etre atteint sune pathologie si importante.
Et il voit que je gere mon quotidien dy mieu que je peux, mais on a du mal a en parler et il naccepte pas , du moins je pense, le fait que le diagnostique puisse prendre autant de temps.
Merci encore a vous tous de me permettre de dire ce que j'ai sur le coeur, et de peut-être me donner des tuyau pour mes examens, ou quel chemin prendre, car il est vrai que je me sens un pzu seul et surtout perdu.

[Pipa37110]

Jai oubliée de préciser que l'année dernière lors dune poussee ou crise de douleurs, je ne sais pas vraiment quel mot utilisé, j'étais obliger d'utiliser une canne pour me deplacer, car mon genou me fesait énormément souffrir et lacher quand je.marcher, jai le spu enir d'un matin en allant depiser mes enfants a lecole, je suis tom er dans les bras dune femme car mon genou avait lacher.
Et au moi de juin ou juillet, mon genou droit cest deformer(il rentre vers l'intérieur),et un mois avant il etait tout a fait normal.
G egalement enormement de probleme a uriner(1a2fois par jours au max 3 ) et pourtant je bois beaucoup.
Merci davoir encore pris le tzmps de me lire

[Algernon]

Re bonsoir
Même si il est encore trop tôt pour parler sep, ceci n'est jamais anodin.
Ton mari s’inquiète probablement pour toi et il ne veut pas t'inquiéter encore plus par ses propres questionnements.
Inévitablement il se pose aussi des questions sur l'avenir. Cela fait beaucoup.
Vous avez du mal à parler, vu ce que l'on disais dans les messages précédents, c'est normal vous n'avez pas encore les mots.
Parlez-en,renseignez vous mais n'oubliez pas que cette maladie présente de multiples formes, et que le pire n'est pas certain.
N'hésitez pas à aller voir un pro (psychologue, psychiatre, ), il saura vous aider à ne pas perdre pieds.

Penses à bien noter tes symptômes, cela servira lors des rendez-vous médicaux.
Les soucis urinaires, sans être médecin, ne les laisses pas trainer.

A bientôt

[Compte supprimé]

Oui, il y a là un paradoxe assez cruel.
Non seulement on "souhaite" être officiellement malade, mais en plus il faut prendre soin de son entourage bien portant.

Pipa, pour ton mari je comprend ce que tu dis.
Déjà on est à des âges où normalement on ne pense pas aux problèmes de santé.
Ensuite, les pathologies auxquels ont pense avec des symptômes comme ceux là font peur. Elles ont une mauvaise réputation et représentation. Bien souvent leur nom seul suffit à imaginer des choses pas belles du tout.
Quand mes soucis ont commencés début de septembre, et que les docs mettaient ca sur le dos de l'anxiété, moi avec mes recherches j'ai rapidement su ce que je risquait. Et je suis rapidement tombé sur le nom sclérose en plaque, qui m'a fait très peur. Langue pendue que je suis j'en ai rapidement parlé à mon homme, qui a eu peur aussi lol. Tout le travail qui a suivi à consisté à mieux comprendre cette maladie, et grâce à ce forum j'y suis arrivée. Arrivée à comprendre que la sep n'est pas une fin en soit, que la vie continue, les projets continuent, que le fauteuil roulant est loin d être une généralité, et que ceux qui en ont ne sont pas paralysés des jambes, le fauteuil représente surtout pour eux un confort pour faire de la distance. Comprendre aussi qu' en 2017 (18 maintenant) la médecine propose de plus en plus de traitement qui permettent de limiter les poussées, et la recherche se rapproche de plus en plus du but. Que, moi qui aime le sport, je ne serai pas privée car le sport est fortement conseillé pour améliorer les conditions physiques. Enfin bref, j allais pouvoir vivre ! Et j'ai fait part de tout ça a mon homme qui a lui aussi été soulagé. Et tout cela avant mon diagnostic lol. Là je viens tout juste d'être diagnostiquée, et avec mon homme on est déjà en phase d'acceptation lol, enfin presque.
Je pense que ton mari a peur, car la période que vous traversez fait peur. Je sais que c'est dur de souffrir et d'être dans l'ignorance. Mais déjà tu peux éliminer les maladies les plus graves (mortelles) et même sur le plan neuro les plus horrible, comme la SLA, dont j'ai moi même cru que j'en étais atteinte ! Déjà quand tu commence comme ca tu te dit ouf déjà ce n'est pas ces horribles choses. Les maladies auto-immunes, dont la sep, ne sont pas si horrible que ca. Notre corps nous fait souffrir, mais il nous rend plus fort ☺
Ton coeur bat et va continuer de battre. Désormais tu es avec nous, on se sert les coudes. Et t'es enfants vont pouvoir profiter de leur maman. C'est pas cool ca ?

Bisous bisous

[Pipa37110]

Rebonjour, et oui je sais, il 4h30, j'ai oubliée de préciser que je fais soit des insomnie, soit des nuit entrecoupées.
Oui je suis certaine que mon mati est inquiet, et c'est vrai que le fait de ne pas savoir exactement ce sue j'ai n'aide pas, car je suis tout le temps en train de me poser des questions, et je m'inquiète beaucoup.
J'en ai bien entendu parler plusieurs fois a mon médecin traitant en 1ans et demain et il n'a pas l'air de sen inquiéter! Vous aller me dire change de medecin, le soucis c'est que j'habite une petite ville et J'ai vu 5 médecins avant lui qui soit me disaient que je fesais soit des tendinite ou des epicondilite a répétitions, soit que c'était dans ma tête sans jamais me faire passer d'examen, et c'est quand j'ai étais le voir lui, que les choses ont bouger.
Je précise que pour le moment je ne peux plus travailler!je travaillais avec les personnes âgées et/ou les personnes handicapées! Mais je ne peux plus physiquement, mon médecin traitant m'a donc fait un dossier MDPH il y a 3 semaines, mais je ne l'ai pas encore envoyé!!
Bon courage a toi.

[Pipa37110]

Barbara 52 merci pour ton msg. Il est vrai que je serais diagnostiqué je pense que ce serait plus simple dans ma tete, car je serais a peu près a quoi men tenir, car je suis tout le temps dans le questionnement.
Je precise que je fais de l'hypertension et que j'ai un coeur qui bat un peu rapidement, j'ai était voir un cardiologue qui m'a demander de continuer le tt que mon médecin traitant m'a prescrit, mai qu'à la pose du diagnostique il faud que je retoyrne le voir afin qu'il puisse me donner un ttt qui va avec le reste du ttt pour ma patho. Je voys avoue que depuis plus de 6 mois je ne prends plus mes bêta bloquant ni mes medoc pour l'hyper tension et pour le moment ma tension a l'aire d'être stabilisée!ouf.
Bisous

[Pipa37110]

Pouvez-vous et voulez-vous bien me donner quelques-uns de vos symptômes svp, meme si je sais sue pleins de symptômes peuvent être identiques pour plusieurs maladies. Et pourquoi a votre avis, le diagnostique traine autant pour moi!!barbara 52 a eu un diag en 5 mois et moi cela fait bientot 4 ans!! Cest pzs que je suis jalouse, bien au contraire, je suis contente pour vous tous qyi avais un diagnostique mais avouez que cest loooooonnnnng!!bises

[Compte supprimé]

Coucou,

Moi aussi j'ai mal dormi.
Il y a ceux qui sont diagnostiqués tout de suite car l'irm montre des traces d'anciennes poussées qui sont passés inaperçues. Il y a ceux qui sont diagnostiqués au bout de quelques mois, car les irm évoluent au fil des mois. Et puis il y a ceux qui sont diagnostiqués au bout de quelques années. Tu n'es pas la seule, ici il me semble si je me trompe pas que ca a été le cas de Defcom.
L outil de diagnostic par exellence est l'irm, donc on en fait souvent plusieurs pour voir s'il y a du changement. Mais il y a aussi d'autres outils complémentaires comme la ponction lombaire, pratiquée en pleine poussée elle peut aider au diagnostic car parfois elle est inflammatoire. Là bien-sûr je parle que de la sep.


Tu dis que tu habite un petit village, est ce à proximité d'une grande ville ?
Si ton médecin ta parlé de la sep et qu il na pas l'air de s'en inquiéter c'est que la sep n'est pas une maladie de l'urgence, donc ils ne sont pas stressé à ce sujet. Mais nous patients, avont besoin d'avoir un diagnostic. Et je comprend aisément ce que tu ressens car c est 5 mois on été pour moi très difficiles.

Ton métiers est physique, il est donc en effet compliqué de continuer à l'exercer. Est-Il possible d'envisager une reconversion ?
J'ai la "chance" d'avoir un métiers de bureau, du coup ma vie professionnelle n Est pour l'instant pas remis en question, et j espère jamais ou le plus tard possible. Je trouve que le travail est très important pour un bien être psychologique.

Concernant l'hypetension c'est marrant parce que hier après midi je regardais allo docteur qui en parlait qui disait que le traitement de 1ere intention était le sport, en tout cas l'activité physique.

Bonne journée

[Bashogun]

Bonjour Pipa,
le temps nécessaire au diagnostic est très variable selon les situations. Comme le dit Barbara, cela peut rapide, jusqu'à seulement quelques semaines comme ce fur mon cas, comme plusieurs années. Tout dépend de la situation de chacun, car la Sep doit répondre à des critères précis de McDonald avec dissémination spatiale et dissémination temporelle (en cliquant sur les expressions soulignées, tu ouvriras une petite fenêtre explicative) mais aussi de nombre, d'emplacement et de forme des lésions cérébrales et/ou médullaires.

En outre, il faut aussi procéder par élimination, la Sep imitant de nombreux symptômes d'autres pathologies.
Cette errance diagnostic est difficile à supporter, tu le sais mieux que moi, car il est difficile de ne pas savoir à quoi sont dus nos maux.

Nous serons là pour te soutenir sur ce chemin !

Bien à toi.

[Algernon]

Bonjour Pipa,
Les messages de Barbara92 et Bashogun sont pleins de vérités par leurs savoirs et leurs retours d'expérience.
Le diagnostique de sep n'est pas seulement symptomatique. Il n'est pas que la conséquence d'une "collection" de symptômes.
Même s'il peut y avoir des points communs, l'inflammation des tissus pouvant se situer "un peu n'importe où" les conséquences fonctionnelles peuvent être très variables.
C'est la présence et la dispersion de lésions inactives, preuves d'épisodes passés, ou actives dans le cas d'une inflammation en cours qui permettent de répondre aux critères nécessaires pour poser le diagnostique.

Ceci peut demander du temps, et malgré cela les difficultés du quotidien sont immédiates et il faut y faire face.

Prends du recul autant que possible, patience et courage.
A bientôt

[Pipa37110]

Re bonjour a toutes et tous, je comprends.tout a fait que la.sep ressemblent a beaucoup d'autres pathologies, mais beaucoup de pathologies ont deja etaient éliminés zt maintenant les medecins me laisse avec mes questionnement, et pas de reponses.du tout.
2 fois j'ai évoqué la sep a mon medecin traitant, la première fois il m'avais dis que non car pas de nevrite optique, ayant moi même travailler avec des personnes atteintes de sep, je sais très bien que ce n'est pas obligatoire. Lundi on en a reparler et il ma dit effectivement , cela y ressemblent beaucoup, cest pour cela que je revois le neuro

[lélé]

Tu n'as raison
Je laches pas et insistes
J'ai pas de névrite optique

C'est important de savoir votre qui se battre !!!!

[Pipa37110]

Jai appeler ce matin et ils ne.peuvent pas me.donner de.rdv car complet jusqu'à fin août! Je vais rappelais dans 2 semaines au cas ou il y aurais un desistement.mdrrr. merci lélé.
Tu es diagnostiqué toi?

[lélé]

Coucou
On est là pour t'écouter t'epauler et te comprendre
Pour le pipi il faudrait que ton médecin te prescrive une échographie vesico rénale avec résidus post mictionnel
Le p!us important est de voir si après avoir fait pipi tu as la vessie vide
Ça il peut te le prescrire

[Pipa37110]

C'est gentil lélé, c'est quand-même incroyable de devoir faire le boulot a leurs place, c'est a moi de lui demander! Comme si il pouvait pas y penser tout seul.
Je vais également lui demander de passer le test ELISA, car en discutant avec mon mari cet après-midi et après avoir eu confirmation de ma mère, j'ai étais piquer en 2013/2014 par une tique!! Je ne m'en souvenais plus du tout!!!

[lélé]

Pour t'expliquer rapidement c'est moi qui ait fait toutes les démarches pour la toxine botulique le centre anti douleur la cryotherapie la ketamine et la médecine interne
Je cherche fouille fouine
Mon nouveau neuro m'a dit la'premiere fois ''vous êtes bien suivi !!!''
Réponse '' heu je suis suivie car je fouille et c'est moi qui prends les devants ''
On est jamais mieux servi que par soit même

Le pipi c important car les reins sont là
Et des fois c'est juste que tu elimines peut être pas beaucoup
Bonne nuit

[Compte supprimé]

Je cherche fouille fouine c'est exactement ça pour moi aussi

[khadija]

Bsr "Pipa37110" é bienvenue à toi parmi nous.

[Pipa37110]

Bonsoir kadija merci beaucoup.
Lélé, cest ce que je fais, mais je teouve sapas inadmissible de ne pas etre prise plus au serieux que sa!!

[Bashogun]

Bonjour Pipa,
à relire tout le fil de discussion, il me semble que ce sont jusqu'à présent principalement un interniste et ton médecin traitant qui t'ont suivi, et trop rarement un neurologue. Or, avec les symptômes que tu décris et les difficultés que tu sembles cumuler, c'est surtout un spécialiste qui pourrait avoir une chance d'y voir un peu clair et de prescrire les examens nécessaires. Comme Septendre l'a déjà dit, le neurologue est incontournable et essentiel.

Tu le vois le 12 mars prochain, j'espère que cela permettra de lancer un vrai suivi qu'un médecin traitant, généraliste, est moins à même d'assurer face à des situations fort complexes.

Par ailleurs, tes messages, et c'est bien naturel dans ta situation, montrent beaucoup de stress - ce qui peut amplifier le moindre symptôme. D'autant que le sentiment de n'être ni comprise ou prise au sérieux, ni véritablement suivie te laisse un peu seule face à tes soucis. Je te conseillerais bien de trouver à réduire tout ce stress, ce qui est plus à dire qu'à faire mais essentiel. Il faut espérer que ton prochain rendez-vous te permettra de te sentir prise au sérieux et que cela contribuera à te rassurer.

Note bien tes symptômes pour préparer ce rendez-vous et parle lui également de la possibilité de Lyme qui t'est revenue à l'esprit. Mais, surtout reste zen et concentre toi sur l''essentiel afin que ce que tu diras ne soit pas mis sur le seul compte du stress.

Bien à toi et plein de pensées positives !

[Pipa37110]

Bashogun bonjour,
Merci pour ton msg. Effectivement je n'ai étais suivi que en medecine interne et par mon medecin généraliste, j'ai déjà notée mes differents symptômes, car pleins de nouveaux sont appareus en 4 ans.il est vrai que mes soucis me prennent la tete, je suis de nature stressée mais pas énormément, ce qui me gonflent c'est que rien avance par rapport a ma patho, je fait du surplace depuis 4 ans et cest vraiment usant.
En ce qui concerne mon rdv avec le neuro jai pris le rdv en disant que mon medecin et moi suspectons une sep, mais vu qu'il ma deja passer un emg et quil etait bon jespere quil ne va pas me, prendre a la legere, quand j'y suis aller lundi, il n'a même pas regarder mon dossier medical, je j'avais pris le soin d'emmener.
Bon courage a toutes et tous et a bientôt.
Bisous bisous

[Algernon]

Bonjour Pipa
Lis et relis le message précédent de Bashogun.
Je me permet de le réciter à partir d'une conversation voisine avec Pitchoune1702

En montrant ainsi qu'on a vision claire et distanciée de sa propre situation, on évite au mieux le risque que tout soit mis sur le stress.

Bien sûr que cela est plus facile à dire qu'a faire mais clairement, c'est la bonne attitude à adopter. Le corps médical est ton allié, ne l'oublie pas. Tes solutions passeront par lui.
Courage, courage, à bientôt.

[Pipa37110]

Bonjour algernon, il est vrai que cest plus facile a dire qu'a faire!!
Je me.sens pzs énormément stressée, mais il est vrai que je suis très fatigué.
Avant d'être MALADE j'étais une femme pleine de vie, qui n'arrivais pas a rester en place et maintenant cest tout le contraire, meme faire de la simple marche devient très épuisant.
J'ai 4 enfants et un mari que j'aime énormément et c'est pour eux que je me lève,tous les matins.et que jaffronte les journées du mieux que je peux.
Je veux bien croire que le corps médical est mon allié mais jusqu'à présent, rien a bouger.
Merci encore de ton msg.
Bon courage a toi et bonne journée

[lélé]

Pipa je peux te donner mes soucis lors de mes 2 premières poussées en 2001 et 2004
Paresthesie au départ aux jambes puis jusqu'au menton
En 2004 idem
J'ai gardé séquelles aux mains avec des fourmillements et aux pieds
Juste ça

2007 troisième gauche endormi fourmillement et plus possible de m'en servir
J'ai gardé des séquelles mais je pense que si j'avais fait de la kiné j'aurai eu moins de séquelles
Je suis maintenant en progressive donc ça ne relate pas le début de la maladie

E' tous cas sep ou pas sep, tu veux savoir ce qu'il y a et c normal
Moi j'ai eu tendance à me voiler la face et ça m'a fait beaucoup de mal

[Pipa37110]

Bonjour lélé, la maladie ne t'as pas fait de cadeau, j'espère que tu vas aller mieux!
Tu es malade depuis cmb de temps?quel âge as tu, si ce nest pas trop indiscrets.
J'ai rdv ce soir avec mon medecin traitant, je vais lui parler de ma piqure de tique, on verra ce quil me dit, et j'ai un rdv chez ophtalmo le 22fevrier, on verra ce que sa donne.
Oui j'ai besoin et enbie de saboir de qupi je souffre, au moins je pourrais avoir le tt adequat

[Septendre]

Bonjour Pipa,
Pour ma part, les neuros m'ont donné des RV à 9 mois pour cause de saturation, et c'est mon généraliste qui m'a recommandé de me présenter aux urgences avec mes symptômes (Hyposthesie et perte d'équilibre). Mon médecin m’avait dit que je rentrer comme ça dans le protocol et si je suis confirmé mon RV neuro sera forcément avancé. Mais mon médecin m'avait recommandé quel urgence puisqu’il connait les médecins et les neuros présents...
C'est exactement ce que j'ai fait, j'avais déjà mon IRM, après l’auscultation des urgences, il m'ont recontacté 3 jours plus tard pour faire un bilan complet en hopital de jour (analyses de sang, ponction lombaire), les résultats complets sont arrivés 3 semaines plus tard avec confirmation de l’inflammation et j'avais fait aussi une IRM de la colonne...
Avec les résultats qui favorisaient fortement une SEP, j'ai eu un RV chez un neuro dans la semaine.
Mon nouveau neuro ne voyait pas le bolus nécessaire et attendait la 2eme IRM (6mois d'intervalle) pour voir la progression et mettre en place un traitement.
Le tout en 3 mois. Personnellement, j'ai été plus que satisfait de mon médecin généraliste, de l’hôpital (urgences et neuro) et mon nouveau neuro malgré le dureté de la nouvelle.

Bon courage pour la suite.

[Pipa37110]

Bonjour septendre,
Ah super vous etes bien entouré et les medecins ont ete réactifs, cest super.

[Algernon]

Bonsoir Pipa
Je te souhaite un entretien constructif avec ton médecin, oui parles lui de ta piqure de tique
A bientôt

[Pipa37110]

Bonsoir algernon,
Oui je l'espère aussi, peut-être que les choses vont.bouger.
Je croise les doigts.
Merci encore mille fois a toutes et tous

[lélé]

Depuis 2001 mais mon neurologue a attendu que je ne marche presque plus pour me diagnostiquer
Moi ça m'allait bien mais le résultat c'est rétention urinaire, félicitons gauche très faible et arrêt de mon métier
J'ai change de neuro
Et je suis écoutée
Aujourd'hui c'est la douleur qui prend le dessus
C'est pour ça que je te dis de pas lâcher le morceau et si besoin je t'aiderai avec plaisir

[lélé]

39 ans snif snif

[Pipa37110]

Oh la la 2001, et tu es encore jeune.
Merci beaucoup de me proposer ton aide, sa.me ttouche. Tu es dou???
Moi je suis en indre et loire.

[lélé]

Toulouse lol avec peut être un déménagement sur Nantes d'ici septembre mais'c'est pour le travail de mon mari et j'avoue que ça me fait mal au cœur
Autrement je suis de Perpignan