Je suis nouvelle ici et je suis contente d'enfin trouver un endroit où je me sentirai moins seule avec cette maladie.
Alors, je me prénomme Jessie. Je suis une québécoise de 34 ans et j'ai reçue mon diagnostique officiel en décembre 2012.
Tout a commencé par une myélite cervicale, mon pied s'est engourdi un soir et ça a progressé rapidement dans les jours suivants jusqu'à ce que ce soit des orteils jusqu'au cou. J'ai ensuite eue une hyper sensibilité généralisée, m'attacher les cheveux était un véritable supplice, j'en avais les larmes aux yeux, et j'avais en permanence la sensation de porter des vêtements lourds et complètement trempés. Ça a duré six mois.
J'ai ensuite commencée la médication avec Rebif. Je me suis habituée aux injections, mais j'ai mal réagit au médicament lui-même. J'avais les symptômes pseudo-grippaux et de la fièvre. On m'a conseillée de le continuer jusqu'à ce que ça s'estompe, ce qui n'est jamais arrivé. Au bout d'un an, on a changé pour Copaxone, que je prends depuis et il fonctionne à merveille!
Dans mon quotidien, j'ai la chance d'avoir un conjoint compréhensif qui m'aide beaucoup.
Pour le moment, je m'estime chanceuse d'avoir bien récupérée de la dernière poussée et d'avoir l'usage de mes jambes et mes bras, malgré un petit déficit aux mains qui sera probablement permanent, mais qui n'est pas trop handicapant.
Mais mon combat au quotidien est la fatigue.
Je suis une personne qui a toujours tendance à prendre les choses du bon côté et je n'ai pas vue cette annonce de la maladie comme une fin, mais plutôt comme une nouvelle phase. C'est différent de ce à quoi j'aspirais pour le futur, évidemment jaurais préférée ne pas avoir la SP, comme tout le monde, mais je crois que j'emprunte simplement un chemin différent.
Merci de m'avoir lue et au plaisir d'échanger avec vous
