Nouvelle sur le forum je viens vous raconter mon parcours et chercher du soutien. J'ai 33 ans, mariée et maman d'une petite fille super de 3 ans.
Mon histoire commence par des crises d'angoisse il y a 10 ans. Crises difficiles à expliquer, je ressens un profond malêtre, je suis tout le temps chez le docteur, on me dit hypocondriaque. Je sais pourtant que quelque chose ne va pas. Puis vient cette saleté d'uvéite qui ne veut pas me lâcher depuis .Tout les ophalmos rencontrés me disent que tout va bien que je suis en pleine forme que ça arrive et que ça ne s'explique pas toujours. Jusqu'à cette névrite en juillet 2015. Nouvelle ophtalmo très compétente qui me dit : IRM cérébrale et scanner thoracique ....
la panique m'envahit. Pourquoi : peut-être une sarcoïdose ou une méningite, on écarte tout vu que tout les examens sanguins sont normaux. Résultat: lésions cérébrales suspicion de sep donc on continue les investigations, je suis apeurée, lessivée, je fais donc IRM médullaire, ponction lombaire, toutes ces choses super agréables que l'on connait tous. L’IRM médullaire révèle 2 micros taches, rien d’inquiétant.Il faut donc attendre les résultats de la ponction , le temps ne m'a jamais semblé aussi long, je ne dors plus, je me pose plein de questions, ma fille, mon mari, que vont devenir nos vies? Le médecin m’appelle 15 jours plus tard, la nouvelle tombe Madame je suis désolé mais vous avez une sclérose en plaques. Le ton est donné ma vie ne sera plus jamais la même mais surtout celle de ma famille. La colère, le chagrin, la panique, l’hystérie, les pleurs, la déprime, je veux tout plaquer et partir à l'autre bout du monde. Ma fille a une maman malade, je ne veux pas, mon mari une femme handicapée je ne veux pas .Je m'imagine le pire. Don rdv chez le neurologue qui me propose des traitements je ne veux rien entendre. (piqure, per os) laisser moi tranquille je ne suis pas malade, le déni est là maintenant.
Je fini par me rendre à l'évidence, suite à plusieurs rdvs chez mon neurologue, il me dit que j'ai toutes mes capacités et que le traitement de fond m'aidera à les garder le plus longtemps possible.
Je choisi donc PLEGRIDY, les cachets me font peur, pas assez de recul sur ces nouvelles molécules. J'ai commencé début juin 2016. Le premières piqures seront faites par une infirmière à domicile. C'est ensuite à moi de me lancer. Nouveau défi, j'y arrive même si certaines fois j'ai vraiment pas envie. Cela fait maintenant 6 mois que je fais mon traitement. Je me sens fatiguée mais mes yeux vont beaucoup mieux. J'ai encore des coups de calgon, je pleure des fois ça me fait du bien. Je pense que le traitement n'y ai pas pour rien.
Pour couronner le tout je cherche du travail, je ne trouve pas.
Je positive, un mari super, une fille géniale, une famille présente, une jolie maison, j'essaye de profiter des bons moments de la vie. La pilule n'est toujours pas avalée, je ne sais pas si je l'avalerais un jour.
Nous les sepien(nes) on peut dire que nous sommes des forces de la nature. Nous avons tous des parcours difficiles mais rien ne doit nous arrêter. Ce n'est pas une fatalité dixit mon neurologue.
Voili voilou je me suis lâchée mais bon dieu ça fait du bien de se dire que l'on va être lue par des personnes qui peuvent nous comprendre.
A bientôt.
ps: présentation validée?
et bonjour à tous 
il faut faire le deuil de beaucoup de choses...
ensuite, apprends à vivre avec 
Bonsoir simoi et