Invivable!

[zeusman38]

Depuis 15j j'ai une espèce de sensation de malaise! Je me sent comme si j'allais tomber dans les pommes ! Au debut ca me le faisais uniquement dans des restaurants, magasin, ect.. mais maintenant c'est tout le temps et n'importe ou !!! Je suis bien uniquement dans mon lit.

Ce symptômes est t-il présent chez vous ? Mon entourage pense que ce sont des attaques de paniques qui ont dégénèré en stress chronique...

L'autre fois dans la rue tellement que je me suis senti partir j'ai du m'assoire sur le trottoir !

[fafalarousse]

bah alors zeusman !
je te dirai que je suis dans le même état que toi actuellement, en plus les douleurs sont devenues insupportables, mais pour moi, je sais pourquoi. je savais que j'allais payer. trop de chaleur, trop de soleil, avec cette croisière, plus 2 h intensif de sport tous les matins. et je me demande si tout compte fait, je n'ai pas attrapé le virus zika, vu les 2 piqures de moustique que j'avais, j'étais dans la région la plus infectée de la planète avec le brésil au niveau du zika. et il ne m'arrive que des soucis domestiques et familiaux depuis que je suis rentrée, stress intense. mais pour moi, ya que le repos toute la journée. ça passera, c'est pas la première fois, ça ne sera pas la dernière.

par contre pour toi, s'il n'a pas fait chaud chez toi, je te conseille soit ton toubib, soit ton neuro.

as tu eu des raisons d'être stressé, ces derniers temps, as tu choppé la creve? vivement qu'on trouve pourquoi tu as ces symptômes, il me semble que tu attends encore le diagnostique.

[lalaa2409]

Bonjour Zeusman, je ne te connais pas assez bien pour te demander ton poids mais je reconnais les symptômes que tu décris : tant que j'ai pesé plus de 80 kg, je me suis aussi assise sur les trottoirs que je ne pouvais plus franchir. A la réflexion, je me dis : ça m'a tant desespéré et ce n'était que ça ! mais je suis d'accord, c'est assez flippant à vivre. Consulte ton médecn ou ton neuro dés que possible

[lélé]

Fafa peux tu te menager

Pour ta sensation de vertige ça me l'a fait mais rien à voir avec la SEP
C'est ma thyroïde que je n'ai plus lol
Quand je suis en hypothyroïdie ou hyperthyroïdie j'y ai droit systématiquement

[zeusman38]

Non non je suis tout maigre ! 60kg pour 1m80.

Je fais du cyclisme en sport assez intensif je dois dire 2200km depuis janvier. Mais sans le vélo je rumine trop donc je roule....

Pour le moment j'ai aucune faiblesse moteur mais plus des douleurs dans les bras, une sensation de peau qui brûle, je ne supporte plus la chaleur aussi, je dors mal + les étourdissements.

Jai un rdv a l hopital vendredi de toute façon. Il faudrait que je note tout mes symptomes sur une feuille mais ca fait débile de donner une feuille au docteur!.

[lélé]

Non je l'ai fais en médecine interne
Au premier rdv j'ai note sur une feuille
Même que j'ai une jambe avec plus de poils que l'autre

[fafalarousse]

premièrement zeusman, ça fait pas stupide de lire une page devant son neuro, un bon neuro demande de faire un journal quotidien, pour lui en parler la fois suivante. na! alors oui, tu te fais ton journal et tu le raconte à ton neuro, même s'il n'en a rien à faire ya toujours un truc qui risque de faire tilt.
secondo, tes symptômes ne sont pas des symptômes typiques de la sep, ah oui il y en a tout de même, même si chaque sep est différente.
ceci dit, c'est pas une raison pour fuir le forum, car ici tu peux nous parler franchement, tous ceux qui ont des soucis neurologiques, ont les garde, même diagnostiqués d'une autre maladie, on en a qui reviennent nous faire un coucou.
je suis qu'ils ne trouvent pas ce que tu as, que la seule chose qu'ils puissent dire ça n'est pas la sep.
bon ok, mais ya quand même d'autres neurologiques non démyélinisantes!
allez cycliste, en selle !!!!!

[Nemo]

Salut zeusman38,

pour ce qui est de noter tes symptômes sur une feuille, je pense que tu peux le faire sans problème.

Plus c'est précis, plus les médecins y aiment surtout les dates, les symptômes, tes anciens traitements quand et pendant combien de temps...

Personnellement, j'ai tout mis sur une clé USB (scans des IRM, analyses bio, ponction, potentiels évoqués... plus une chronologie), ils ont adoré.

Bon courage

[fafalarousse]

il est équipé le poisson

[lélé]

Elle a des arêtes bioniques notre dory lol

[zeusman38]

Ce qui est marrant chez moi c'est que ça évolue tout le temps ! par exemple le matin je peux avoir mal dans le bras et à midi plus de douleur, je peux avoir un coup de fatigue soudain pendant 1h et après hop sa repart, une sensation de brûlure sur le bras 10min et sa repart aussi.. difficile d'expliqué ça au neuro.

[lalaa2409]

y'a qu'à lui dire : "c'est la SEP, vous savez ce que c'est", où c'est marrant, c'est d'observer sa tête parce que justement non, il ne sait pas ce que c'est

[fafalarousse]

le souci lalaa c'est qu'il n'a aucune plaque notre ami zeusman et que le neuro lui a dit que ça n'était pas la sep, aucun souci de réflexes etc, alors c'est quoi? il est en attente, et c'est pas facile à gérer tout ça. nous comprenons que tu ne sois pas bien zeusman, car l'attente est le pire moment.
mais il est sur qu'en tant que grand sportif, ça veut dire bien dans sa tête, c'est important.
explique lui tout de même à ton neuro que ça vient et ça part, en 10 mn , ça peut le mettre sur une piste. ou essaye un autre neuro.
ne baisse pas les bras surtout.

[zeusman38]

le souci lalaa c'est qu'il n'a aucune plaque notre ami zeusman et que le neuro lui a dit que ça n'était pas la sep, aucun souci de réflexes etc, alors c'est quoi? il est en attente, et c'est pas facile à gérer tout ça. nous comprenons que tu ne sois pas bien zeusman, car l'attente est le pire moment.
mais il est sur qu'en tant que grand sportif, ça veut dire bien dans sa tête, c'est important.
explique lui tout de même à ton neuro que ça vient et ça part, en 10 mn , ça peut le mettre sur une piste. ou essaye un autre neuro.
ne baisse pas les bras surtout.

Le neuro avait noté que j'avais les réflexes un peu vif quand même dans son compte rendu qu'il a fait à l'interne mais pas de signe de Babinsky.

Je ne vois pas le même neuro vendredi fafa. Celui qui ma fait passer les IRM était en ville ensuite il ma dirigé en médecine interne qui eux même mon dirigé dans le service neuro de l'hopital pour passer l'EMG.

[fafalarousse]

ah c'est une bonne nouvelle zeusman, tu vas peut être enfin avancer. et il te fera peut être passer une autre IRM, c'est vrai qu'avoir une augmentation des réflexes, ça se voit dans plein de maladies, il faut vraiment creuser plus loin.
alors, bonne chance à toi, et surtout note bien tout, surtout ces derniers symptômes, on n'est pas neuro, et un neuro ça peut l'aider tes derniers symptômes et ceux d'avant!
on croise les doigts qu'enfin on te trouve un diagnostique, si possible pas la sep, mais un truc plus sympa. si ils te font une emg ça correspond à d'autres maladies du système neuro périphérique, et pas central comme la sep.

et bien sur, tiens nous au courant! tu es un mec sympa et courageux.

[zeusman38]

Ce matin petite perte de force dans le pouce ca me l'avait déjà fait en février... le neuro avait mit ca sur le compte d'une névralgie cervicale.. en effet si l'IRM médullaire n'avait pas montré de plaque il avait montré une inversion de la courbure du rachis cervicale. Pour le neuro ca peut expliquer les douleurs dans les bras mais pas les douleurs aux jambes, ni les vertiges, ni les troubles visuels.

Hier soir grosse douleurs au jambes j'ai pris un doliprane 1000 et c'est parti. Ouf.

[fafalarousse]

contente que ça soit parti avec du doliprane, zeusman, il en faut plus que ça en général avec la sep pour faire partir ces douleurs.
vivement vendredi !
kiss

[lélé]

Ça n'engage que moi et mon côté hypocondriaque mais quand je vais pas bien et que g peur je m'emplifie des douleurs
Elles existent vraiment mais s'amplifient et se développent

[zeusman38]

Bon ce matin hopital j'ai dis que ca n'allait plus du tout ! du coup je vais avoir droit à une nouvelle grosse prise de sang + une biopsie du muscle ! ouille !

Pour le moment ils écartent la sep dans leurs recherches on dirait.

[fafalarousse]

bon courage zeusman !