question diagnostic

solofo · Message non lu par **solofo** » 15 févr. 2016, 23:11

Bonjour
Je me présente solofo 37 ans
Voilà il y a un an j ai été arrette au travail à cause de problème d équilibre et de ma jambe droite qui butait souvent sur le sol , mon médecin traitant a pris un rdv pour un neurologue, celui ci à constaté que j avais une légère perte de sensibilité de la jambe droite , j ai passé une radio pour vérifier si je n avais pas une hernie discale et une irm de la moelle épinière, il n y a rien trouvé et a fini par le prescrire 20 séance de kiné qui n ont servi à rien ma jambe à étant encore empiré

En ce début d année 2016 pendant 3 semaine ma jambe à est encore dégradée au point que marche était devenu difficile pour courroner le tout mon avant bras et ma main droite a commencé à se degader aussi ( du mal a écrire et a tenir ma fourchette ) bref je me décide à consulter un docteur ( j ai déménager à angers entre temps ) qui me fait des examen de toucher facial et réflexe musculaire au niveau des jambe , la elle me prends un rdv en urgence chez un neurologue ( nouveau pour moi car sur anger ) qui me recoit et a son tour appelle de lui même pour que je passe une irm du cerveau résultat inflamation du cerveau avec apparition de plaque
Dc le neurologue me rappelle pour que je me fasse hospitalisé pour des examen
Le voilà donc au Chu d angers au pavillon d angers depuis hier ou je viens de subir une ponction lombaire en attendant d autre examen et des perfusion de corticoïdes tout ce roman pour cette question est ce que cela peu être autre chose que la sep ?

Merci d avance parce que j aimerai enfin avoir une idée de quoi je peu souffrir

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 févr. 2016, 00:06

Bonsoir solofo é bienvenue a toi parmi nous.
Oui, il peut s'agir d'une autres maladie. Mais, seul ton neuro pourra répondre à ta kestion "de quoi je peu souffrir ?".
Tiens nous au courant.

solofo · Message non lu par **solofo** » 16 févr. 2016, 00:26

Merci kahdija
J ai parcouru un peu les forums et effectivement je viens de me rendre compte que pour établir un diagnostic il faut s armer de patience
Et c est vrai que vu l évolution ( negative)de ma jambe au cours de cette dernière année je m inquiète que ca puisse affecter aussi mon bras

Ce qui est aussi stressant c est que j ai l impression que le neurologue a son idée et refuse de communiquer dessus tant qu il n est pas sur a 100% ( et ca se comprend )
En tout cas merci a toi d abois pris la peine de répondre

lélé · Message non lu par **lélé** » 16 févr. 2016, 07:34

Coucou
Les résultats de pl sont rapides
Ece que la personne t'a dit si le liquide était clair?

Les corticoïdes vont te faire du bien
Il y a tellement de pathologies qui ressemblent à la SEP que c dur et long de poser un diagnostic

Bon, j'espère qu'au moins, ils te donnent de bonnes choses à manger à l'hôpital

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 16 févr. 2016, 08:01

bon courage à toi en tout cas

solofo · Message non lu par **solofo** » 16 févr. 2016, 08:36

Merci des réponses et soutien

Non pour l instant on ne m a encore rien dit a propos de ma pl , aujordhui c était encore des prise de sang au réveil et une radio des poumon programmé, normalement la neurologue devrait passé aujourdhui ,et quand a savoir si je mange bien ,no comment lol je vous tiens au courant des que ya du nouveau

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 16 févr. 2016, 08:40

lélé31 a écrit :Coucou
Les résultats de pl sont rapides
Ece que la personne t'a dit si le liquide était clair?

Les corticoïdes vont te faire du bien
Il y a tellement de pathologies qui ressemblent à la SEP que c dur et long de poser un diagnostic

Bon, j'espère qu'au moins, ils te donnent de bonnes choses à manger à l'hôpital

solofo!

Il faut en effet s'armer de patience, mais parfois, si il y a suffisamment d'éléments, le diagnostic peut être assez rapide, j'espère que cela sera ton cas...

Pour les résultats de la PL, je suis plus pessimiste car, dans mon cas, je n'aurai les résultats que le 14/03 alors que la PL a été faite le 23/12

Ils ont eu très vite le taux de protéïne mais apparemment cela ne donne pas d'infos concernant une éventuelle inflammation du LCR, pour cela ils leur faut plus de temps...

Bon courage, et tiens nous au courant...

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 16 févr. 2016, 08:43

solofo a écrit :Merci des réponses et soutien

Non pour l instant on ne m a encore rien dit a propos de ma pl , aujordhui c était encore des prise de sang au réveil et une radio des poumon programmé, normalement la neurologue devrait passé aujourdhui ,et quand a savoir si je mange bien ,no comment lol je vous tiens au courant des que ya du nouveau

Oui, les plateaux-repas sont au top

En 48h, j'ai perdu 1 kg

A refaire donc quelques mois avant l'été pour ceux/celles qui auraient quelques kilos à perdre

fafalarousse

bienvenue dans le forum solofo, je ne peux rien rajouter à mes copines qui ont tout dit sur le diagnostique de la sep.
tu en es ou de tes IRM?
il faut savoir que pour que la sep soit officiellement diagnostiquée, il faut 2 IRM à 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques et c'est de la que vient aussi la lenteur du diagnostique, vu qu'on peut rester des années sans nouvelles plaques.
pour la PL, c'est plus pour rechercher d'autres maladies, elle ne montre que si c'est inflammatoire, ou viral, et des PL négatives, la moitié des sépiens en ont.
et si le neuro ne te dit rien c'est qu'il ne sait pas ce que tu as, tout simplement. vu que la sep n'a pas de symptômes spécifiques.
alors te voila avec nous, sans doute pour un certain temps.
n'hésite pas à nous poser des question, car nous sommes tous passés par cette phase. l'attente du diagnostique.

solofo · Message non lu par **solofo** » 16 févr. 2016, 15:12

Merci
Alors au niveau des irm j en ai passé une au cerveau qui montre une inflamation et des plaques , j ai une irm moelle 4 prévu le 10 mars , aujourdhui j ai eu aussi une biopsie des glande salivaire et une radio des poumons , reste à savoir si on me fait les perfusions de corticoïdes ou pas bref j attends ds ma petite chambre d hôpital lol

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 16 févr. 2016, 15:33

solofo

Courage et patience

lélé · Message non lu par **lélé** » 16 févr. 2016, 19:54

oh ça me rappelle des souvenirs tout ça!!!
tu as la tv dans ta chambre au moins?
en meme temps il n'a pas grand chose à la tv

rolala un kilo, j'en aurai bien besoin moi d'un kilo en moins

solofo · Message non lu par **solofo** » 16 févr. 2016, 20:16

Re a tous
Bilan de la journée après tout ces test enfin vu le neurologue du Chu ,elle m a reposé plein de question sur le depuis qd j avais des problème de marche et a quels moments j avais eu des aggravation plus encore des test réflexe sensibilité et équilibre sans toute fois posé de diagnostic a part que c est neurologique ,elle m a represcrit une irm du cerveau pour voir mon évolution, sinon la bonne nouvelle j ai une permission de 48h avant de commencer des perfusion de corticoïdes pour 3 jours , sinon heureusement que j ai netflix et un bouquin avec moi parce le temps passe au ralenti lol

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 16 févr. 2016, 20:23

J'espère que les perf te feront du bien.

Tiens nous au courant...

Bon courage

Message non lu par **Defcom** » 16 févr. 2016, 20:39

Bonsoir solofo et bienvenu2

Ce qui est aussi stressant c est que j ai l impression que le neurologue a son idée et refuse de communiquer dessus tant qu il n est pas sur a 100% ( et ca se comprend )

Disons qu'il reste prudent et que les résultats de la PL vont permettre d'affirmer ce qu'il a en tête.
De plus,les neuros ne sont pas des gens très bavards pour certains ...

solofo · Message non lu par **solofo** » 16 févr. 2016, 20:50

Le premiers neurologue que j ai vu était derrière son bureau avec son dictaphone et s enregistrait et impossible de pouvoir communiquer avec lui , heureusement mon nouveau neuro et celui du Chu a défaut d en dire beaucoup plus sont plus humain et le contact passé mieux !!

Message non lu par **Defcom** » 16 févr. 2016, 21:02

En principe,les neuros de l'hopital sont plus humains par rapport a un neuro libéral .
C'est la conclusion que j'en ai retiré .

solofo · Message non lu par **solofo** » 16 févr. 2016, 21:24

Oui le fait qu il te visite en chambre et non derrière le gros bureau ca rends limite plus convivial , en tout cas c est que faire ts ses examen ,attendre des réponses qui ne viennent pas ou de rester bloquer a l hopital c est pas agréable je tiens a saluer le personnel hospitalier qui est super classe , un grand respect a eux !!

ameil · Message non lu par **ameil** » 16 févr. 2016, 22:15

Salut Solofo,
Courage pour ce que tu dois endurer.
J'ai des plaques, et des symptômes un peu bizarres. Ils m'ont fait les même tests il y a 1 mois.
Résultats rapides avant ma sortie (hospitalisation 3 jours)
PL de base/ résultats sanguins de base/ EEG, PES, PEM, PEV
D'autres ou j'attends encore:
PL plus poussée/ponction glande salivaire/ résultats sanguins auto-immuns.

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 févr. 2016, 00:24

Coucou solofo ! C clair, losto c pas le top.. Mais, dis toi q c pour ton bien.. En plus, kel class, tu as eu le droit à une permission..
Courage pour l'attente des résultats. Jcroiz les doigts pour q se soit rapide pour toi.. A+

solofo · Message non lu par **solofo** » 17 févr. 2016, 06:47

Cc ameli
Oui nous avons eu à peu près les même tests mais contrairement à toi je n ai eu aucun résultats , délai d attente de plusieurs semaine , la j ai fait les 3 premiers jours d hospitalisation et il me restera encore 3 autres jours pour des perfusions de corticoides, la neurologue m a expliqué que ca pouvait m aider pour la marche et j avoue que ca me ferait du bien car j avoue que de devoir rater un tramway qui est à 20m car je suis incapable de courir ca a vraiment tendance à me saouler lol même passer l aspirateur m épuisé lol dc j avoue être pressé de voir les résultats de perfusions de corticoïdes!
Enfin pour le diagnostic comme tout le monde j ai juste hâte d avoir un nom sur ces problèmes de santé, mais c est vrai que vu le nombre de symptômes variés que peut comporter la sep ,on a tendance à s y trouver des similitudes! Bref carpe diem ,qui patientera saura !

ameil · Message non lu par **ameil** » 17 févr. 2016, 18:51

Salut Solofo

Oui, j'espère pour toi que la cortisone te fera du bien!
C'est clair que c'est un produit miracle, tant que c'est sur du court terme.
Et pareil, j'espère qu'ils vont mettre un nom sur ce que tu as ...

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 17 févr. 2016, 19:23

solofo

Mes camarades t'ont déjà tout expliqué, je ne peux que confirmé et surtout arme toi de patience et apprends à écouter ton corps...ce que tu décris me rappelle ce que j'ai vécu il y a .....pfffffffff 20 déjà

et donc depuis non je ne suis pas en fauteuil non plus pas de cannes je suis encore sur mes jambes et malgré mon extraordinaire capacité à compenser ce que j'avais du mal à faire avec la main droite ben ça revient petit à petit (genre je suis informaticienne et tout le monde se demandait pourquoi je mettais ma souris à gauche....et oui j'ai les chevilles super enflées

) bref pas d'explications (ça prend trop de temps et tout le monde ne comprend pas

) il faut avancer faire le deuil de certaines choses et surtout profiter de la vie, la vie est belle... dure mais belle

non non je ne suis pas sous quelconques drogues ...

Courage à toutes et tous

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 17 févr. 2016, 19:44

Solofo,

Et oui on est nombreuses et nombreux à etre passés par là
Courage et patience

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 17 févr. 2016, 22:17

solofo,
Mes prédécesseurs ont déjà tout dit, je n'ai pas grand chose à rajouter.
Courage.

mariel13 a écrit :non non je ne suis pas sous quelconques drogues ...

T'es sûre sûre de ce que tu dis là ??? J'ai un gros doute

solofo · Message non lu par **solofo** » 10 mars 2016, 19:08

Re bonjour
De retour sur le forum après quelques semaine ,dc voilà j attends tjrs les résultats sanguin , ma ponction lombaire montrait une légère inflammation et la je viens de faire une irm de la moelle et la conclusion est liaison demyliasante ds le cas probable d une sclérose multioculaire
Bref je dois retourner voir le neurologue avec ca en espérant que cette fois on me dise si oui ou non j ai la sclérose

Voilà voilà pour les newz

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 mars 2016, 19:47

Hello
''Miltioculaire'' connais pas peut-être que d'autres connaissent
Tu avais eu le solumedrol du coup?

solofo · Message non lu par **solofo** » 10 mars 2016, 20:02

Cc
Sclérose multioculaire est est synonyme de sclérose en plaque d après ce que j ai pu voir sur Internet ,sinon j n ai toujours pas fais les trois jours de perfusions de corticoïdes à cause d une grippe et d une dent que j ai toujours pas fait arraché ( j ai un abces et ils veulent pas faire les cortis tant que j ai pas fais arracher la dent ) bref je dois prendre rdv avec les neurologue pour qu on m explique tout ca !

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 mars 2016, 20:46

Oui surtout si infection ppas de corticoïde
Cet été ça m'a fait une vessie bloquée et des urgentistes qui m'ont sonde SNIF!!

Tiens nous au courant!!

solofo · Message non lu par **solofo** » 10 mars 2016, 20:58

Oui je vous tiendrais au courant demain j appelle le neurologue pour essayer d avoir un rdv rapidement en espérant qu ils possèdent maintenant assez d elemment pour établir un diagnostic

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mars 2016, 10:19

tu sais solofo, le seul moyen d'avoir un diagnostique sur de la sep est surtout d'avoir 2 IRM à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaques, le reste c'est surtout pour rechercher autre chose que la sep.
allez, patience, le neuro finira par trouver.

solofo · Message non lu par **solofo** » 12 mars 2016, 11:43

Bjr fafa ,
Oui j ai lu ca et j ai bien compris qu on recherchait beaucoup d autre choses , mais la ce qui m inquiète c est la première fois que sur un de mes compte rendu d irm apparaît "dans le cadre probable d une sclérose multiloculaire ", j ai déposé le compte rendu de l irm et le cd Vendredi matin au cabinet du neurologue, on m a rappeler ds la journée pour que je puisse être reçu par le neurologue lundi ,dc voilà j espère en savoir plus !

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 12 mars 2016, 12:58

Bonjour Solofo,

J'espère que tu auras enfin un diagnostic, et que tu auras rapidement un traitement qui te soulagera...

Lundi, j'ai également rdv avec mon neuro pour avoir les résultats de la PL, et peut être avoir un début de diagnostic, ça ne fait jamais qu'un an que j'ai mes symptômes

Bon courage, et tiens nous au courant

solofo · Message non lu par **solofo** » 12 mars 2016, 13:20

Merci bon courage à toi aussi;
Moi ca fait un an que je ai commencé à consulter mais le premier neurologue était bizarre lol en janvier j ai changé et du coup j ai fait beaucoup plus d examens et même si les résultats sont longs je me sens beaucoup mieux pris en charge

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 12 mars 2016, 13:44

Merci

Nos parcours se ressemblent puisque j'ai également vu 2 neurologues qui n'ont pas jugé utile de chercher la cause de mes symptômes, un rhumato (qui me suivait pour ma spondylarthrite) qui n'a rien fait non plus.

J'ai finalement changé de rhumato, elle m'a conseillé de voir un neurologue très réputé, même discours de la part d'un Pr en médecine interne. Donc finalement rdv avec ce grand spécialiste fin novembre, hospitalisation fin décembre. Au moins, lui, a l'air décidé à chercher

Bref, c'est pas facile d'être pris au sérieux et, en attendant, on doit vivre, ou plutôt survivre avec nos problèmes

solofo · Message non lu par **solofo** » 12 mars 2016, 14:26

Oui on a eu des parcours similaires et on doit pas être les seuls , le 1 er neuro au début me dit oui c est neurologique et trois mois plus tard me dit non c est musculaire, allez a la piscine du kiné et des semelles orthopédiques et rdv dans 6 mois pas d irm du cerveau et une irm de la moelle différents de celle que je viens de passer ( durée de 12 mns sans injection contre 30 mns et injection pour la dernière )bref même le généraliste et le nouveau neurologue ont trouvé ca bizzare lol bref je suis vraiment pressé d être à demain en tout cas comme pour tout les gens en attente de diagnostic j espère qu' on sera fixé le plus vite possible

solofo · Message non lu par **solofo** » 14 mars 2016, 15:32

Bjr à tous
Vu mon neurologue aujourd'hui verdict sans appel Sclérose en plaque!

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 14 mars 2016, 16:22

bonjour solofo, aïe le verdict est tombé. bon y a plus ka comme on dit.
Continue à vivre et aussi joyeusement que tu peux.

solofo · Message non lu par **solofo** » 14 mars 2016, 16:50

Merci
La j avoue c est tout frais faut que j me fasse à l idée
Faut que je vois la neuro de l hopital pour le traitement, on m a parlé d une demi journée par mois à l hopital et de médicaments mais j avoue j ai pas retenu les noms ,par contre mon neuro m a confirmé que il pensaient lui et sa confrère a la sep depuis mon irm du cerveau

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 14 mars 2016, 18:43

ce qui me gène c'est ce que tu dis- le neuro et sa confrère PENSAIENT à la sep- on croirait qu'il doutent encore.

solofo · Message non lu par **solofo** » 14 mars 2016, 19:10

J ai du mal m exprimer
Quand j ai passé la 1 ère irm du cerveau le neurologue m a direct envoyé a l hopital pour une pl et divers examen ( biopsie des glandes salivaire , divers prise de sangs ) car il soupçonnait déjà une sep , les resultats de la pl et de l irm moelle ont confirmé leurs soupçons, dc aujourdhui rdv avec le neurologue qui m a annoncé que j avais la sclérose en plaque ; et ce qui allait m attendre comme traitement , il a fait une dossier afection longue durée a la sécurité sociale parce que les traitements coûtent très chers

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 14 mars 2016, 19:37

ok j'avais mal compris aussi c'est souvent.

tiens nous au courant pour le ttt

bonne soirée

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mars 2016, 19:59

je suis tout de même un peu surprise, tu n'as passé qu'une IRM cérébrale et une de la moelle, si j'ai bien compris. pour le reste, glandes salivaires et prises de sang c'est rien. et ils affirment que c'est la sep !
les normes internationales sont formelles, il faut 2 IRM cérébrales montrant de nouvelles plaques pour pouvoir donner un traitement de fond, qui est loin d'être anodin.
maintenant, c'est leur problème, car si ça n'est pas ça, tu auras pris des médocs dangereux pour rien, et ils seront coupables.
j'espère que le médecin de la sécu sera sympa, car normalement quand ils n'ont pas les 2 IRM cérébrales, c'est non pour l'ALD rubrique sep. mais c'est régional, donc ya des sympa et des pas sympa...mais c'est tout de même la raison pour laquelle nous avons beaucoup de gens en attente, cette fameuse seconde IRM qui ne montre pas toujours de nouvelles plaques. donc pas de médocs.
alors bonne chance à toi.
de toutes façons, ya pas le feu au lac, les ttt sont fait pour retarder les poussées, rien de plus, comme les bolus sont la pour accélérer la récupération, rien de plus.
la sep est encore incurable.

solofo · Message non lu par **solofo** » 14 mars 2016, 20:23

Oui j avais lu qu il fallait 2 irm a quelques mois d intervalles, en tout cas pour mon neurologue et celle de l hôpital le diagnostic est confirmé à 100% dc du coup je n ai pas à attendre de 2 irm , après je suis à angers dc je ne sais pas si c est spécifique a cette région ou les normes qui ont changé mais du coup je suis déclaré atteint de la sclérose en plaque après pour la prise en charge le neurologue avait l air sur de lui , je croise les doigts parce que il m a dit que les traitements etaient extrêmement chers

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mars 2016, 21:07

ça je l'ai compris, tu n'y peux rien, mais je trouve inquiétant qu'en 2012 on ait fait des normes internationales à cause des erreurs commises, pour ne pas en tenir compte, c'est tout, et ces normes , la loi veut qu'on les respecte. et ils ne la respectent pas, même si ils sont surs. des gens qui avaient un neuro qui était sur de son coup, on les a retrouvé avec une autre maladie, sur ce forum.
ne t'inquiète pas pour autant. tu n'auras pas les ttt si tu n'as pas l'ALD, car le médecin de la sécu n'a pas tous les critères, et tous les médecins de la sécu ne sont pas rigides.
mais tu n'as pas tous les critères demandés actuellement, ce qui ne veut pas dire pour autant que ça n'est pas la sep, mais il est trop tôt pour que les neuros se prononcent officiellement de cette façon. et décident d'un traitement.
c'est mon avis face aux normes. je suis surement aussi rigide , mais j'ai 46 ans de sep derrière moi. donc je ne fais confiance à pas grand monde; j'en ai trop vu, des erreurs, de mauvais traitements, des arnaques à la sep et au traitement miracle, et j'en passe.
j'ai donc décidé de ne pas prendre de traitement et de faire du déni, et comme me dit mon neuro, ça m'a sauvé la vie ce déni. des 45 ans de sep yen a plus beaucoup vu que la moyenne est de 40 ans de sep, le barbu la haut sur son nuage m'a oubliée, comme disait jeanne Calment...quand j'avais 19 ans, on m'a dit que je n'arriverai pas jusqu'à la retraite, qu'il fallait abandonner la chirurgie , ce que j'ai fait, et ça n'est pas grâce aux ttt que j'y suis largement arrivée, mais grâce à un mental d'acier. alors ce mental, il te faudra le forger, et c'est possible.

solofo · Message non lu par **solofo** » 14 mars 2016, 21:22

Je comprends ton point de vue , après moi j ai deux neurologues qui me disent en conclusion de vos résultats d irm cérébral , de la moelle et de votre ponction vous avez la sep , a ce moment j ai repensé à ce que j avais lu sur ce forum et je lui ai dit que je pensais qu il fallait plusieurs mois pour avoir un diagnostic, il m a répondu que non et au vu de mes résultats il n y avait aucun doute, en tout cas pour la prise en charge j espère vraiment que cela soit accordé car avec deux neurologues font celle du Chu je trouverai ca vraiment injuste que l on me la refuse

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mars 2016, 21:36

allez on croise les doigts

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 14 mars 2016, 21:45

@ solofo, si ça peut te rassurer j'ai été diagnostiqué avant d'avoir des plaques aux IRM et mon ALD à été accordée en trois semaines sans convocations. Comme une lettre à la poste si je puis dire.

solofo · Message non lu par **solofo** » 14 mars 2016, 22:00

Merci babel
Ca me rassure pour l ald , en tout cas j espère car j ai déjà de bon problème sur la jambe droite et ce qui m a fait reconsulter c est surtout que j ai eu au mois de janvier un bug à l avant bras pendant quelques temps , ca c est calme depuis mais toujours beaucoup de fourmillement et des petits truc comme lâcher ma cigarette quand je fume , bref quand même envie d être traitée car pas eńvie que mon bras finnisse comme ma jambe

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 mars 2016, 10:22

Hello
Je rejoinds fafa, c bien rapide
Après j'étais en ald même sans une sep déclarée

Tu te sens comment moralement ? Ça va?