SEP ou pas SEP

[GwennC]

Bonjour,


J'ai 39 ans dans quelques jours et une petite fille de 20 mois dans quelques jours aussi.


J'ai passé une IRM cérébrale la semaine dernière. A l'issue de celle ci la radiologue m'a expliquée que ce que j'avais devait être une SEP.

Coup de massue!

Est-ce qu'il y a des SEP dans ma famille? Non. Du coté maternelle nous sommes ultra nombreux et il n'y a rien, même pas un petit parkinson ou Alzeimer. Que dalle. Pire, ceux qui fument n'arrivent pas à chopper de cancer avant un âge avancé. Coté paternel là il y a beaucoup moins de monde mais c'est un peu la même chose. Il n'y a rien.

Je devais passer l'IRM médullaire aujourd'hui et ENCORE UNE FOIS la machine est tombée en panne donc celle ci est repoussée au 7 juillet.

Chouette


Donc voilà mes interrogations:

Je veux bien que pour la radiologue ce soit une SEP mais:
1) j'ai un seul symptôme qui dure depuis des années.
2) son évolution n'est pas du tout en "poussée" mais en continu à part une légère amélioration lors de mon premier trimestre de grossesse.

Je sais que vous n'êtes pas des médecins mais je voulais avoir votre avis.

Mon médecin généraliste dit qu'il peut y avoir d'autres explications et qu'il va falloir faire une ponction et en plus il faut que je fasse ma fichue IRM médullaire donc je ne sais pas du tout à quelle sauce je vais être mangée et je déteste ne pas savoir.
Bon ok ceci est ridicule car vous êtes surement passés par là aussi et vous n'avez pas non plus apprécié l'attente à mon avis.
C'est juste que là j'ai un coup de blues et que j'ai besoin de parler et qu'on me dise "oui oui pour moi c'est tout pareil et donc tu as une SEP" ou bien qu'on me dise "c'est suspect ce que tu nous racontes là"

Merci de m'avoir lue.

[fab78]

Bonjour Gwennc et bienvenue parmi nous.

La première des choses que j'ai à te dire c'est d'attendre d'avoir fait tout les examens avant de te dire ce que tu as. La ponction lombaire peut révéler pas mal de chose. Hésites pas à aller voir un autre neuro pour un second avis.

Je sais que c'est pas facile de devoir attendre comme cela, mais comme tu dit, nous sommes tous passer par la, donc on sait ce que c'est, on te comprend...

Ton médecin aurait du attendre les autres examens pour te poser le diagnostique.

Concernant ta famille, c'est pareil pour moi, personne n'a la SEP (a part une tante par alliance avec qui je n'ai aucun liens de sang), donc je comprend ton incompréhension, malheureusement, c'est comme ça, parfois c'est héréditaire, d'autre fois non.

Hésites pas à te balader sur le forum, dans les différents post et a nous posé des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

Courage!!!

[fafalarousse]

bienvenue à toi parmi les nombreux qui attendent le diagnostique.
je dirai à peu près comme fab, juste en rajoutant quelque détails
la sep n'est pas héréditaire, il peut y avoir un terrain favorable mais ça n'est pas très fréquent
le radiologue a une idée, mais c'est le neurologue qui est seul apte à diagnostiquer la sep, ça fout la trouille inutilement ce qu'il a dit, car il y a d'autres maladies qui donnent des plaques.
à part ça, c'est très long a diagnostiquer car les symptômes sont les mêmes que bien d'autres maladies, et qu'il faut 2 IRM cérébrales avec des plaques supplémentaires pour dire que c'est la sep.
donc inutile de t'inquiéter, pour l'instant ça n'est pas la sep. il y a un max d'examens à faire. pour procéder par élimination.
ça peut durer des mois, voir des années, alors tu peux t'installer confortablement pour nous poser des questions.
en espérant que c'est autre chose, bonne journée et bon séjour parmi nous.

[khadija]

Bonjour gwennC é bienvenu atoi parmi nous.

[GwennC]

Merci vraiment pour vos réponses.

C'est la radiologue qui m'a dit que "c'est une SEP". Je suis sortie assommée et j'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de venir au plus vite.
Je suis entrée dans la salle d'attente en pleurant et je suis sortie en rigolant de la consultation.
Pour la petite histoire elle a procédé à une osculation poussée et quand elle a voulu vérifier la réactivité de mes pupilles elle m'a dit en rigolant "mais vous avez les yeux verts! J'avais jamais remarqué" et là je lui dis que non j'ai les yeux marrons qui deviennent vert au soleil. Et là elle a dit "oooooooh" et elle s'est amusée comme Jacquouille la fripouille dans les visiteurs avec son "jour-nuit-jour-nuit" à faire passer mes yeux du marron au vert.
Eclats de rire de ma part en voyant comment ça l'amusait.

Bref je devais faire la médullaire aujourd'hui mais la machine est encore tombée en panne alors j'ai téléphonée à ma généraliste qui m'a dit de récupérer le compte rendu de l'IRM cérébrale et avec ça elle fera jeudi une lettre pour le neurologue.

Juste pour info à la base c'est mon urologue qui a prescrit des examens mais avec tous les reports par ci et par là je vais me retrouver à faire ma ponction lombaire aux calendes Grecques. Donc ma généraliste s'en mêle un peu.

J'aime cette femme, c'est un vrai médecin. Avant ce qui m'arrive en ce moment elle avait réussi à me faire prendre des médocs que je n'aurais jamais pris si ça n'avait pas été elle. Et ça aurait été terrible parce que je n'aurais pas été soignée.

Encore un grand merci pour vos réponses. Et je vais profiter du forum dès demain. Aujourd'hui gros coup de blues à ce sujet là.

[Defcom]

Bonsoir GwennC et
Pour l'instant,tout n'est que supposition,passe les examens demandés,après viendra le moment du diagnostique
Courage

[Zawatta]

Coucou Gwen et .

Rien à ajouter aux propos de Defcom, courage

[fafalarousse]

coucou gwenn
super le fait d'avoir un bon toubib de liaison marrant , ça aide bien ça, j'espère que le neuro sortira du même moule !!!
bizzzzz à bientôt

[fab78]

Bonjour Gwenn

Déjà ta généraliste est bien c'est vraiment bien et ça aide beaucoup.

Et comme l'a dit très justement Defcom, ce ne sont que des suppositions, cela ne sert à rien de te mettre la rate au court bouillon...

Profite du forum et en cas de coup de blues, hésites pas

[GwennC]

Je reviens de chez mon médecin et elle a téléphoné pour me prendre un rendez vous pour ma ponction.
Première place en Novembre.
Ahhhhhhhhh

Et puis finalement il y a de la place en Septembre. Bon et bien c'est toujours mieux que Novembre et je suis placée sur liste d'attente au cas où quelqu'un se désisterait.

Ca me fait sourire, un peu comme si on faisait une ponction pour rigoler et puis "oh beh non finalement je ne la fais pas". Je n'imagine donc pas qu'une place se libère mais cette possibilité me fait sourire.

Mon médecin m'a parlé d'un Lyme à la place d'une SEP et je n'y crois pas plus qu'à une SEP. Elle m'a dit ça parce que je pense qu'elle avait le sentiment que je lui mettais la pression pour avoir une autre piste de réflexion. Je pense qu'elle a peur que je dise un truc du genre "mais vous m'aviez dit que ce n'était pas une SEP mais un Lyme". On se calme, j'ai juste besoin d'avoir autre chose sur quoi cogiter. Je sais bien que la médecine est une science empirique et qu'en dehors des trucs vraiment très courants c'est vraiment un domaine où rien n'est certain à 100%

Ah si peut être on naît et on meurt en dehors de ça c'est un flou artistique dans lequel les médecins font de leur mieux et certains sont plus doués que d'autres. C'est tout. Donc je ne lui tiendrai jamais rigueur de se tromper avec aussi peu d'information.

[fafalarousse]

tu sais gwenn la blanche lol si c'est un flou artistique, c'est que la sep elle même est un flou artistique.
jamais les mêmes symptômes d'une poussée à l'autre, d'un cas à l'autre.
l'IRM sert à voir si on a des plaques, ça supprime déjà des maladies, mais pas toutes.
la ponction lombaire ne diagnostique pas la sep, vu que la moitié des sépiens l'ont négative, elle sert plutôt à chercher dans une autre direction neurologique, virus ou protéines qui montrent une inflammation, la quelle on sait pas. faut chercher.
à la fin, il reste quoi?
un bon bilan neurologique d'abord, qui permet de repérer des défauts de réflexes qui peuvent orienter vers telle ou telle maladie, par exemple, on va dire que tout ceux un réflexe cutané abdominal, c'est sur c'est pas la sep, on supprime. mais ne pas en avoir ne veut pas dire que c'est la sep, d'autres maladies sont pareilles.

à l'arrivée, il faut un bilan neuro, plus une première IRM cérébrale, avec produit de contraste, montrant certaines plaques situées à certains endroits, et en refaire une autre 6 mois plus tard si on a de nouvelles plaques actives, bingo c'est la sep. on n'en a pas de nouvelle, alors on recommence 6 mois plus tard, si rien de nouveau, on écarte la sep, tant que de nouveaux symptômes n'apparaissent pas. donc tu ne sauras pas sur quoi cogiter, la lyme , le test n'est pas toujours fiable, la sep, on peut ne faire qu'une poussée dans sa vie. et la ponction lombaire est devenue obsolète pour bien des neurologues.
quand tu dis mon toubib, tu parles de ton neurologue ou de ton généraliste? vaut mieux bien préciser.
voila pourquoi il faut des années parfois pour être diagnostiqués, te met pas la tête au court bouillon, et vit comme si tu n'avais pas la sep, ça vaut mieux.
ici yen a du monde assis entre 2 chaises à attendre un diagnostique ! si tu savais! on sait plus ou les mettre !
passe une bonne journée cool.

[GwennC]

Quand je parle de ma toubib je parle de ma généraliste vu que je n'ai pas encore de neurologue à moi

[fafalarousse]

ok et c'est la que ça coince, seul un neurologue peut décider quel examen prescrire, et déchiffrer ta maladie, il a fait des étude pour ça, pas un médecin généraliste. elle est sans doute très sympa, ta toubib, mais la première chose à faire était de t'envoyer voir un neurologue avant de faire une IRM. tu l'as eue avec injection de produit de contraste style gadolinium, j'espère. irais tu te faire accoucher par un médecin généraliste? et bien la, c'est pareil.
tu es donc partie en arrière,. il saura mieux que quiconque lire ton IRM et faire les conclusions. et te faire un bilan neurologique, parce que la, ça part dans tous les sens.

donc je te conseille de consulter le plus vite possible un neurologue. avec ton IRM, c'est lui qui décidera si tu as besoin d'une PL ou pas, car ce n'est pas une partie de plaisir. et te refera faire une autre IRM dans quelques mois s'il pense à la sep. et il y a d'autres examens aussi auxquels elle ne pensera pas forcément. et d'autres maladies aussi. que la sep et le lyme.

[GwennC]

Je pense que je n'ai pas été claire dans mon histoire:

J'ai eu des tas de soucis qui ont fait que ma généraliste m'a envoyée voire une UROLOGUE.
C'est l'urologue qui a prescrit une echo de la vessie plus deux IRM (cérébrale et médullaire).

Le jour de l'IRM cérébrale c'est la RADIOLOGUE qui m'a parlée (et oui que des femmes) de SEP.

J'avais RDV dans trois jours avec mon urologue mais en l'absence d'IRM médullaire elle a tout repoussé.

Ma généraliste m'a donc demandé de prendre le compte rendu de mon RIM cérébrale pour pouvoir faire une lettre au service de neurologie et prendre RDV. Ce qui a été fait aujourd'hui.

S'il n'y a pas besoin de ponction j'imagine qu'ils sauront ne pas la faire.

[fafalarousse]

oui ça j'ai compris, mais maintenant, c'est à ton neurologue de s'occuper de toi, pas à ton urologue, qui n'a pas à s'occuper de ton cerveau. tout comme ton radiologue n'avait pas à te parler de sep. car chacun son métier.
il faut donc voir un neurologue pour le cerveau, pas un urologue qui s'occupe de la vessie et de tout ce qui est urinaire et pas neurologique.

[GwennC]

Ca j'avais compris mais je ne pouvais pas me pointer un jour comme ça devant un neurologue en lui disant "hey dites donc vous en voudriez pas voir si j'ai une SEP?"

En plus j'étais à 1000 lieu d'envisager un truc pareil ou quoique ce soit de neurologique pour une histoire de vessie.

Et quoiqu'il arrive je compte bien tenir ma généraliste au courant.

[fafalarousse]

il faut en effet rester proche de son médecin, c'est important, elle a plus de temps à te consacrer. elle fait la jonction et c'est à elle que les spécialistes envoient leur compte rendu.
mais je ne comprend toujours pas pourquoi ton urologue t'a fait passer une IRM cérébrale, ça n'est déontologiquement pas bien. il aurait du t'envoyer voir un neuro.
maintenant que ton radiologue a trouvé quelque chose au cerveau, j'espère que tu iras vite consulter un neurologue et lui raconter ton passé, le pourquoi du comment de l'incursion dans son domaine. sont parano ces spécialistes lol.
ça sera un interne en neurologie ou un neurologue qui te fera ta ponction lombaire, tu pourras déjà lui demander qui voir , et tu apporteras ton IRM en lui signalant que tu n'as pas de neuro, si tu estimes devoir attendre la PL .moi , perso, je n'attendrai pas pour en voir un, si ça peut échapper à la PL, ils en prescrivent de moins en moins. j'en ai déjà passé 5 en, 46 ans , toutes négatives, et c'est sinon pénible, voir douloureux pour certains.
et j'espère que tu en trouveras un qui sache parler aux patients, c'est visiblement rarement leur domaine la psychologie et le dialogue

[Zawatta]

Coucou, Tu sais Gwen, il y a des gens qui décèdent donc là, plus besoin de ponction.... Donc désistement et place à prendre. Ce que j'en dis hein

Fafa, qd je suis allée voir mon généraliste, la 1ère fois pour mes soucis de vertiges et de marche bizarre, il m'a envoyé d'abord voir un ORL en me disant si ce n'est pas ça, aller faire une IRM 1ère ordonnance. L'ORL m'a dit, rien à voir avec ma spé, allez faire une IRM, 2ème ordonnance et m'a demandé d'avoir le résultat, ce qui me semble logique. Pour la ponction lombaire après IRM, c'est avec cette dernière que les neuro m'ont diagnostiqué une SEP et pas à ma voisine de chambre...

[lobidique]

http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-p ... -de-la-sep

[fafalarousse]

bien sur zawatta, les vertiges on pense oreille interne, donc orl
pour gwenn, problèmes urinaires on pense à un urologue.
mais après, on pense neurologue, et on va voir un neurologue. donc il faut aller voir son neurologue et oublier le reste. et ainsi on fait faire les bons examens.
ça me parait logique.

[Bblilou]

Bj tout le monde, je sais parfaitement que vous n'êtes pas médecins mais par contre je pense que vous pouvez émettre un avis sur mes symptômes ;-)premier symptôme il y a un an,d'un seul coup engourdissement jambe droite avec décharges électriques violentes ainsi que la partie droite de mon dos...je reprends le travail en me disant ce n'est rien... Depuis 6mois engourdissement visage et tete côté droit plus vertiges à répétitions, jambe droite qui brûle et qui lâche de plus en plus souvent avec manque de force terrible ,frissons et impression que de l'eau glacée parcourait tout mon corps,constipation même avec un litre de colopeg à boire tous les jours,suees nocturnes et dernièrement suite à un bilan urodynamique pour retention durine on m'apprend que j'ai une vessie neurologique centrale (auto sondage. 5 fois par jour )le professeur X décidé de m'adresser très vite à un neurologue, chose faite .J'ai donc passé une irm cérébrale et médullaire avec injection... J'attends donc le verdict du neuro que je revois la semaine prochaine et (le compte rendu de son examen disait :hypoestesie hemicorporelle droite avec réflexes ostéotendineux très vifs sur hémisphère droit,ceci évoque une pathologie démyélinisante du système nerveux central "est-ce ce que tous ces symptômes associés peuvent évoquer un début de sep?j'angoisse bcp... Je suis perdue... Merci pour vos réponses

[lobidique]

Angoisser n'arrange rien (facile à dire ! je sais) . Au contraire, le stress peut augmenter accentuer les problèmes. Il faut absolument se changer les idées.

Pour la constipation : Je prends du psyllium. Complément alimentaire super parce qu'il régule les selles. Il agit aussi bien sur la constipation que sur la diarrhée ().

http://www.psyllium.fr/

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... syllium_ps

[fafalarousse]

bdlilou, pour le stress, lobi a bien raison, surtout que la sep n'est pas la seule maladie démyélinisante, il y en a d'autres, moins graves, les symptômes sont communs à d'autres maladies, donc il faut attendre, et aussi, il te faudra passer une seconde IRM, montrant de nouvelles plaques dans 6 mois, alors ne te mets pas la rate au court bouillon, tu vas aggraver les symptômes. il est très rare de commencer une sep par un problème de vessie aussi important que le tien. ça vient après un tas d'autres symptômes.
tu vas voir le neuro, note bien toutes les questions que tu devras lui poser pour ne pas en oublier.

[Bblilou]

Bj fafalarousse je sais bien qu'il faut d'autres symptômes associés mais à tu lu tous mes symptômes?le radiologue en sortant de l'irm ma juste dit que je présentais "une sep clinique "et qu'il faudrait que je fasse une pl qui pourrait étoffer le diagnostic... D'autres me parle de faire un bilan complet pour éliminer une pathologie immunologique .Comme "lyme"etc .. .Je ne connais pas non plus la liste des malarmes démyélinisantes alors je ne sais même pas contre quoi me battre et c'est une situation frustrante... Pour revenir à ma constipation chronique, c'est une inertie colique c'est à dire que mon colon ne propulse pas(encore un dysfonctionnement des nerfs) en plus je suis porteuse d'un pacemaker (neuromodulation des racines sacrées) car j'étais incontinence anale.... Tu vois fafalarousse,pas simple tout ça, en tout cas je ne sais tjs pas ce que j'ai....

[fafalarousse]

oh ça, vu le nombre de personnes ici qui sont dans ton cas, tout le monde est parfaitement conscient de cette frustration. on aime donner un nom à nos symptômes, mais pour l'instant, il n'y a aucun mot à donner, il y aura encore d'autres examens, et la sep est la plus longue des maladies à diagnostiquer, parfois des années.
alors, un conseil, tant que le neuro ne t'a pas diagnostiqué, dis toi que ça n'est pas ça. l'incontinence annale est rarissime dans la sep. c'est plutôt le contraire, et la vésicale ou inverse met des années à apparaitre. et la c'est aussi plutôt le contraire.
on a eu des cas out tout était réuni, et à l'arrivée, ça n'était pas ça.
alors enlève le mot sep de ta tête, tu as bien le temps d'y penser plus tard ou de ne plus y penser du tout, plus facile à dire qu'à faire. mais essaye de penser à autre chose
et évite internet, ya plus de mauvais et d'alarmiste que dans la réalité.
allez aère toi le cerveau, tu n'es pas la seule dans ce cas, que ça te rassure.

[Bblilou]

Coucou fafa, j'ai suivi ton conseil j'ai été me vider la tête cette après-midi :-)je me promenais avec ma chérie et mes deux petits chihuahuas et voilà que le neuro me téléphone pour me dire que mon irm était normal, alors qu'il fallait chercher dans une autre direction entre autre avec le prf X qui me suit pour ma vessie et ma constipation et mon pacemaker. Mais il veut me voir jeudi pour me prescrire une pl et un bilan sanguin approfondit...je ne comprends pas pourquoi mais bon..enfin j'ai enlevée enlevé le mot sep de mon vocabulaire, c'est déjà bien ;-)je me dis qu'il faut que je fasse confiance aux médecin qui vont bien finir par trouver d'où viennent tous mes symptômes .. J'ai décidée aussi d'aller pêcher des informations sur internet car ça m'angoisse encore plus ,tu as raison bcp de gens sont alarmistes sans connaître en détails mon dossier médical ...Alors stop :-)Bne soirée et merci pour ta gentillesse

[Bblilou]

Erreur de frappe fafa, j'ai decidee de ne plus pêcher des informations sur le net;-)

[fafalarousse]

merci pour cette info, bblilou, bon et bien maintenant il faut tout reprendre à zéro, si ça n'est pas la sep, il va chercher ailleurs, et la encore il te faudra de la patience. mais sans doute moins qu'avec la sep. dmg que les radiologues parlent à tort et à travers, fie toi à ton neuro, c'est son seul job le cerveau et les nerfs.
pour la PL, ça permet justement de voir ce qui ne va pas, elle détecte tout sauf la sep. parce que pour elle, elle ne montre qu'une inflammation, ce qui s'applique à tant de choses.
tkt j'avais corrigé ta frappe, la chaleur c'est bon pour personne.
c'est pas parce que c'est pas la sep qu'il ne faut plus venir, hein, on veut de tes nouvelles !
bibis

[Bblilou]

Bj fafa :-)je compte bien rester parmi vous !!!!;-)et continuer à donner de mes nvlles :-)surtout que comme tu dis il va me falloir bcp de patience pour savoir ce que j'ai,..jeudi j'ai 2 rdv au chu et je te ferai un petit compte rendu des examens que je dois passer!!!on ne se débarrasse pas de moi comme ça à très vite donc

[Defcom]

Bonsoir Bblilou et
La route vers le diagnostique peut être longue,inutile de stresser,cela ne sert a rien.
Il va donc falloir être patient,c'est d'ailleurs comme cela que les médecins nomment les gens comme nous .

[Bblilou]

Brs defcom et merci pour ton accueil ;-)bien vu le jeux de mots !!!effectivement de la patience il va m'en falloir encore et toujours !!mon dossier médical est assez chargé comme tu peux le constater si tu as parcouru mes posts...alors je pense effectivement que la route va être longue avant de trouver la signification de tous mes symptômes :-(mais je n'ai pas le choix à part de m'armer de courage et d'avoir confiance en l'équipe médicale du chu de Rouen qui est s'occupe de moi;-)Bne soirée

[Defcom]

l'humour,y a que ça de vrai

[Bblilou]

Oui si on veut, c'est une facon de voir les choses

[Bblilou]

Bj gwen j'interviens un peu tardivement mais suite à la lecture de tes posts je vois que c'est un urologue qui t'a parlé d'éventuels problèmes neurologique suite à des soucis de vessie ,il se trouve que je suis à peu près dans la même situation que toi....moi on m'a diagnostiqué une vessie neurologique centrale suite au bilan urodynamique (retention d'urine complète et detrusor complètement fermé)...d'où ma prise en charge par un neurologue... Si ce n'est pas indiscret que rencontre-tu comme soucis vesical ???Bne fin de journée