neuropathie périphérique

[Stéphanie2]

je n'ai pas de diagnostique, mais la neuropathie périphérique est une hypothèse de mon neurologue pour expliquer mes problèmes.

En gros, la SEP atteint le système central (cerveau+ moelle) et provoque en cascade des effets sur tout le système nerveux, alors que dans la neuropathie périphérique, seuls les nerfs (périphériques) sont affectés (pas le cerveau et la moelle)

Le plus souvent, il existe une pathologie qui provoque cette neuropathie périphérique (alcoolisme, diabète et autres) mais parfois, il n'y a pas de cause. La dégradation est lente (d'après mon neuro) et on retrouve énormément de symptomes de la sep: troubles sensitifs subjectifs (paresthésies, douleurs) et objectifs (hypoesthésie, anesthésie), une abolition de certains réflexes, insécurité à la marche dans l'obscurité, crampes, faiblesse voir atrophie musculaire. Des troubles urinaires, digestifs et de la déglutition sont aussi possibles.

pour ceux qui comme moi sont sans diagnostique et avec des IRMs normales, voici quelques liens pour plus d'infos

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... dBloc=Tout

http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_f/20 ... 09-121.PDF

http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... s_peri.htm

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... -multiples

http://abd-gpdb.over-blog.com/article-32928615.html

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai relevé ce passage:

Certaines neuropathies sont beaucoup plus difficiles à traiter, car elles ne sont pas localisées sur un nerf en particulier : elles proviennent d'une cause centrale et atteignent tous les nerfs périphériques, de manière diffuse....................Pour mesurer cette atteinte, un examen existe, c’est l’électroneuromyogramme : le neurologue pose des électrodes sur la peau pour stimuler un nerf, l'ordinateur calcule la vitesse de conduction du nerf. Quand il y a une neuropathie, la réponse du muscle ou la réponse de la sensation arrive moins vite, voire n'arrive pas du tout. Cette neuropathie périphérique est une maladie très invalidante et surtout elle est dégénérative.

Pour traiter les patients qui souffrent de cette maladie, les médecins essaient de comprendre la cause qui en est à l'origine. Cela peut être un diabète par exemple, une maladie coeliaque, ou encore une maladie infectieuse. Si cette maladie est traitée, la neuropathie disparaît.

J'ai un ami qui vas beaucoup mieux avec une polyradiculonévrite (neuropathie périphérique), depuis qu'il fait le même régime que moi. Il était en fauteuil avec une proposition de greffe de muscle, depuis (sans faire cette greffe), il refait de la plongée (pêche) et à refait sa toiture lui même.
On parle de maladie coeliaque qui pourrai être à l'origine de certaines neuropathies, on supprime le gluten, la maladie coeliaque est stoppée, le reste devrait suivre.

Patrick

[Stéphanie2]

oui, c'est une piste et ça a l'air de marcher pour certains, j'ai essayé assez sérieusement pendant 3 mois (sauf les températures de cuisson) je n'ai pas constaté d'amélioration et c'est dur à suivre en famille (3 enfants qui n'aiment pas les mêmes choses + moi qui mange encore différemment la plupart du temps, c'était compliqué) et ça tue un peu la vie sociale quand même.
Je sais qu'il faut le faire plus longtemps que ça. Mais j'ai lu aussi pas mal de témoignages qui disaient qu'ils se sentaient mieux d'une manière générale, assez rapidement, et surtout qui, au moindre écart, voyaient tout de suite la différence. Ce n'est pas mon cas. J'ai seulement perdu du poids car je mangeais autrement, mais lors des écarts sur la fin, pas de différence.
Je réessayerai peut être un jour si mon état se dégrade de nouveau, la motivation sera peut être alors plus forte que les inconvénients.

Je pense que ça marche réellement pour certains dont les problèmes sont effectivement bien dûs à une maladie coeliaque. J'ai l'impression que ce n'est pas mon cas.

[PatrickS]

Bonsoir,

Si je fait un écart, je n'ai pas de retour de bâton comme certaines personnes, donc je suis vigilant. Mais j'ai du attendre plus de 8 mois pour avoir les premiers signes d'amélioration.

Patrick

[fabienne37]

D'accord Stephanie difficile de supprimer le gluten quand on est 4 à table, ma fille est prête à faire l'essai avec moi mais mon fils aîné fait Ducan (?) et le plus jeune n'aime pas les recettes sans gluten, ça fait que la cuisine et la table sont trop petites pour la quantité de plats différents...
Mon fils aîné a tendance à prendre du poids, les plus jeune est tout le temps devant son ordi (pour ses études et pour les jeux) en bouffant des sucreries et en buvant des sodas, c'est le truc qui devrait rendre obèse statistiquement mais il est squelettique et je me fais quand même du mouron pour sa santé!

[bruaysienne]

bonjour,
un petit moment que je n'avais pas posté.
on me parle aussi de neuropathie périphérique.
j'ai rdv chez un autre neuro, plus spécialisé apparement, mais pas avant le 12 mai....
je savais pour le diabète, mais pour les autre, non.
en ce moment j'ai bien mal aux coudes, je travaille toujours (mise en rayon), mais dans la limite de mes capacités. Je ne peux plus repasser, mélanger, porter , sans douleur.
complètement incomprise par mon médecin traitant.

[Stéphanie2]

bonjour Bruaysienne.
oui en principe, la neuropathie périphérique est la conséquence d'une autre pathologie qu'il faut traiter pour que la neuropathie disparaisse ou s'atténue. Dans les causes, il y a le diabète, l'alcoolisme, l'intoxication par des produits chimiques, et le cancer (à ma connaissance)
Pour le cancer, il me semble que c'est l'analyse d'urine avec un test de Bence Jones sur les protéines qui est fait pour écarter cette cause.
D'après mon neuro, 40% des neuropathies périphériques sont "sans cause apparente" et évoluent lentement. On traite les symptomes au cas par cas, il n'y a pas de traitement de fond.
Il me semble aussi, mais je n'en suis pas sure, que souvent les atteintes sont symétriques.

ça fait long à attendre pour ton rendez vous... retourne consulter un médecin si ça devient trop pesant, ils peuvent peut être quand même soulager ta douleur.
bon courage en attendant!

[Kosok]

En tous les cas Stéphanie, le diagnostic s'affine. C'est quelque part tellement rassurant qu'on pose des mots sur nos maux....même si cela ne résout pas grand chose bien sur!!

[Stéphanie2]

oui c'est sur, ça limite un peu le domaine de "cogitation"

[PatrickS]

D'après mon neuro, 40% des neuropathies périphériques sont "sans cause apparente" et évoluent lentement. On traite les symptomes au cas par cas, il n'y a pas de traitement de fond.

Bonjour,

Pour des symptômes similaires, on trouve la maladie de Lyme. Ensite il y a aussi les intoxications aux métaux lourds (mercure...). Des pistes à suivre éventuellement.

Patrick

[Stéphanie2]

la syphilis fait aussi partie des choses à chercher. Mais en principe, quand on arrive à ce niveau là, c'est que les recherches pour toutes ses pathologies ont déjà été faites.

[bruaysienne]

merci stephanie2.

la douleur, je l'assume, ce qui me dérange, ce sont ces gestes au quotidien que j'ai dû mal à faire, comme écrire. A peine ecrit 10 mots au stylo, que j'ai déjà mal à la main.....
Mon médecin n'a pas l'air de se rendre compte de ce que je vis.

j'ai une pds à faire, pour voir si je ne suis pas en manque de quelque chose.

[Stéphanie2]

il m'est arrivé d'avoir le même genre de problème: difficulté à tenir un objet dans la même main plus de 10 ou 5 min. Je devais changer de main tout le temps. ça a duré deux mois je crois et c'est revenu à la normale. Ça recommence en ce moment, mais pas tout le temps.
J'avais aussi du mal à rester debout immobile (dans les transports ou dans une file d'attente) plus de 5 - 10 min, les jambes me tiraillaient. Je pouvais marcher une heure, mais pas rester debout immobile 5 min. Ça aussi c'est passé après. Donc dis toi bien que ça peut revenir.

[bruaysienne]

j'avais la même chose, dès que je restais immobile, ça me "brulait" dans l'arrière du genou !

[bruaysienne]

j'ai fait ma pds ce matin, elle a eu un mal de chien a trouver une bonne veine pour 7 doses..... et m'a tué le bras au passage.
En plus, je ne savais pas si je serrais assez, vu que j'ai mes mains , comment dire, comme je les sens pas bien, j'ai l'impression de pas serrer
résultat dans 7 jours.

on y teste le magnésium, calcium, thyroide, lyme, d'autres que je connais pas lol, et hier, en visite médicale pour mon fils, j'ai pu avoir une ordonnance pour le diabète.

[Stéphanie2]

tant mieux, ça va permettre d'éliminer pas mal de choses. plus qu'à attendre Bruaysienne

[bruaysienne]

je sais pas vous, mais moi qui reste sans réponse, je suis souvent sur les nerfs, à fleur de peau. Au boulot, c'est limite si je ne bouillonne pas. Je ne me reconnais pas, je démarre au 1/4 de tour, comme on dit, ce qui n'est pas du tout mon style.
Faut dire que mes nerfs ne me laissent pas de repos ces temps-çi

[bruaysienne]

il n'y a plus qu'à patienter pour les résutats !

[bruaysienne]

j'ai eu les résultats de ma pds, seule les folates sériques sont inférieurs au norme. Peut etre en saurais-je + samedi à ce sujet.
mais ils ont oublié de faire la glycémie....................
par contre fort fatigué en ce moment, et ça me prends d'un coup

[PatrickS]

j'ai eu les résultats de ma pds, seule les folates sériques sont inférieurs au norme.

Bonjour,

Au début de ma maladie, je voyais un médecin homéopathe (Strasbourg, j'ai déménagé dans l'ouest depuis). Il m'a fait faire une prise de sang envoyée en Belgique, car en France, on ne faisait pas ces analyses. Et la on peut voir des manques et des excès de certaines choses (entre autres des acides gras essentiels). Le résultat était accompagné d'un graphique (très explicatif) qui montrait bien ou ça clochait. Ensuite, les normes, sont elles vraiment "normales"? Et je pense que l'interprétation joue beaucoup. Notre corps peut remplacer certaines molécules qui manquent, par d'autres qui sont en excès (les inuits, qui ne mangent pas de fruits [vitamine C], ne souffrent pas de scorbut!). Mais je crois que c'est un sujet ou il faudrait un forum complet pour développer.

Patrick

[bruaysienne]

rien d'autres d'anormal, j'ai eu ma glycémie à jeun, et pas de souci non plus.

toujours est-il qu'aujourd'hui j'ai une douleur quasi constante au coude droit, qui me lance aussi dans les doigts et le poignet.....

samedi, je vois mon médecin généraliste, mais je pense qu'elle ne se prononcera pas sur un diagnostic, me reste plus qu'à attendre mon rdv à mon nouveau neuro, pas avant le 22 mai.

[widukin]

Je pense que si tu as ENFIN un diagnostique, le moral pourra suivre un peu. J'ai lu qques uns de tes posts, ton entourage verra que tu ne "t'écoutais" pas que tu as bien qques chose de dur à vivre, tu auras peut être même un peu plus de soutien.
Pour tes enfants et ton mari aussi, ils te soutiennent, t'aiment, et doivent soufffrir de voir que peu de gens te croient

[bruaysienne]

j'en suis convaincu moi aussi !
ma mère arrive à me comprendre, parce qu'elle a elle-même un problème de nerf dû à 2 hernies aux cervicales.
le truc, c'est que je n'ai rien de visible, donc pas de "preuve".
ce matin, j'ai lâché un carton devant un collègue, j'ai expliqué, mais on voit bien qu'il comprends pas vraiment la situation.
Je peux comprendre qu'il soit difficile de se mettre à ma place.
Même en étant reconnu travailleur handicapé, la situation n'évolue pas.
il serait temps qu'on trouve !!!

[PatrickS]

je sais pas vous, mais moi qui reste sans réponse, je suis souvent sur les nerfs, à fleur de peau. Au boulot, c'est limite si je ne bouillonne pas. Je ne me reconnais pas, je démarre au 1/4 de tour, comme on dit, ce qui n'est pas du tout mon style.
Faut dire que mes nerfs ne me laissent pas de repos ces temps-çi

Bonjour,

Encore un des symptômes de la sep; des sautes d'humeur (souvent dans les extrêmes)

Patrick

[bruaysienne]

oui c'est vrai.

j'ai vu mon médecin ce matin , je lui dis ce qui se passe et ne trouve pour réponse : j'en sais rien, le neurologue vous en dira surement plus.
mon mi-temps thérapeutique est prolongé.

avez-vous la même chose : il m'arrive d'avoir une irritation là ou j'ai mal au nerf, visible sur la peau, sans rien faire de particulier. Et ça disparait comme c'est venu . etrange, non ?

[bruaysienne]

mon médecin m'a adressé une ordonnace par courrier, pour une nouvelle pds : test Elisa, test western blot et lyme.
en sachant que j'ai déjà été testé pour la sérologie de lyme (borreliose) . comprends rien là

[Stéphanie2]

le mieux c'est peut être de lui passer un coup de fil pour lui demander?
il est possible qu'il souhaite refaire la sérologie de Lyme, car il y a de nombreux faux négatifs. Les autres tests,je ne sais pas ce que c'est.

pour ton post précédent, et l'irritation locale et visible, non ça ne me parle pas du tout.

je te souhaite que les prises de sang donnent quelque chose.

[PatrickS]

Bonjour,

Elisa et Western Blot, sont deux tests pour la maladie de Lyme.
Normalement, c'est Elisa en première intension et éventuellement un Western Blot. Mais on n'est pas trop d'accord avec ces trucs: en France on estime que Elisa sufit dans la majorité des cas, mais il ne détecte plus les vieilles infections. De plus, Elisa est conçu pour des Biorélias américaines, pas les souches européennes. Donc Western Blot est plus complet.
Ensuite, pour le traitement, c'est antibiotiques pendant un long moment, mais il y a aussi la piste des huiles essentielles, qui, à priori peuvent détruire les borélias encapsulées.
Pour plus de détails, tapez (dans un moteur de recherche) les termes boréliose, huiles essentielles.

Patrick