Mon fils qui a 13 ans ne supporte pas les mots SEP, SCLEROSE, MALADIE, FATIGUE et ne supporte pas quand je suis fatiguée ou quand j'utilise un mot pour un autre (de plus en plus souvent et du à cette fatigue et manque de concentration)...
Il me dit sans cesse que je suis une fausse malade, que j'ai une fausse maladie et quand je discute avec quelqu'un de mon état ou quand je lis un doc sur le sujet, il s'énerve, il me bouscule....
Je ne parle plus de tout celà devant lui. Si on m'appelle et qu'on me demande ce que j'ai (c'est nouveau), je ne réponds plus que s'il n'est pas là.
Je lui ai dit que ce n'était pas grave, que j'avais eu peur au début mais qu'en fait, avec moi la maladie n'était pas si méchante et que j'étais prête à catcher contre elle (il est fan de catch), que je ne me laisserai pas faire ....
Mais comment va-t-il réagir si un jour mes jambes me lachent, si je dois suivre un traitement...???
Merci de votre aide
Mon fils ne supporte pas ma maladie
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Kosok
Pas facile!
Quand je suis tombée malade mon plus jeune fils avait 15 ans. Ma maladie s'est déclarée violemment et j'ai été hospitalisée longtemps puis depuis je n'ai plus quitté mes cannes ou si, pour aller dans un fauteuil roulant ...
Il a ignoré ma maladie pendant longtemps refusant d'en parler et c'est maintenant, plus de 2 ans plus tard qu'il s'y intéresse: mes traitements, mes progrès etc...
Il a muri et peut enfin en parler.
Ton fils a besoin de temps pour intégrer. Il va petit à petit comprendre ce qu'est ta maladie. Il en parlera peut-être au collège en SVT ou avec d'autres adultes mais pas avec toi. Tu es sa mère, il est en crise d'adolescence et c'est pour cela qu'il te dit des horreurs même s'il sait que ce n'est pas vrai. Il est en pleine phase de déni.
J'ai l'impression que chez nos proches, il y a le même chemin d'acceptation de la maladie: d'abord le déni puis l'acceptation et le combat.
Quand je suis tombée malade mon plus jeune fils avait 15 ans. Ma maladie s'est déclarée violemment et j'ai été hospitalisée longtemps puis depuis je n'ai plus quitté mes cannes ou si, pour aller dans un fauteuil roulant ...
Il a ignoré ma maladie pendant longtemps refusant d'en parler et c'est maintenant, plus de 2 ans plus tard qu'il s'y intéresse: mes traitements, mes progrès etc...
Il a muri et peut enfin en parler.
Ton fils a besoin de temps pour intégrer. Il va petit à petit comprendre ce qu'est ta maladie. Il en parlera peut-être au collège en SVT ou avec d'autres adultes mais pas avec toi. Tu es sa mère, il est en crise d'adolescence et c'est pour cela qu'il te dit des horreurs même s'il sait que ce n'est pas vrai. Il est en pleine phase de déni.
J'ai l'impression que chez nos proches, il y a le même chemin d'acceptation de la maladie: d'abord le déni puis l'acceptation et le combat.
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seeler
Je suis du même avis que Kosok !
Ton fils réagit de cette façon pour se protéger. Pour les enfants, un malade, c'est quelqu'un qui a des boutons de varicelle, qui a une jambe dans le plâtre... pas évident de s'imaginer que quelqu'un est malade alors qu'il n'y a pas de signe extérieur de maladie ! Et tu est avant tout sa mère, il s'inquiète et surtout il ne comprend pas. Il n'accepte pas de te savoir malade à cause de tout ce que cela implique. Il réagit de façon violente car ce sont des choses qu'il ne peut pas exprimer facilement, et encore moins avec toi. Il faut laisser le temps faire, il finira par accepter la maladie et saura apporter son soutien.
Ton fils réagit de cette façon pour se protéger. Pour les enfants, un malade, c'est quelqu'un qui a des boutons de varicelle, qui a une jambe dans le plâtre... pas évident de s'imaginer que quelqu'un est malade alors qu'il n'y a pas de signe extérieur de maladie ! Et tu est avant tout sa mère, il s'inquiète et surtout il ne comprend pas. Il n'accepte pas de te savoir malade à cause de tout ce que cela implique. Il réagit de façon violente car ce sont des choses qu'il ne peut pas exprimer facilement, et encore moins avec toi. Il faut laisser le temps faire, il finira par accepter la maladie et saura apporter son soutien.
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catherineb
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Magie
Ce n'est pas facile pour les proches autant les conjoints que les enfants. Mes filles sont grandes, 22 et 27 ans. J'asi eu le diagnostique il y a seulement1 an et demi. La grande a mal réagit: inquietude, peur de l'avoir elle aussi. La plus jeune m'a dit: Maman, comme je te connais tu vas tout faire pour etre heureuse''
Chaque personne réagit selon sont caractere et sa personnalité. Ma plus jeune s'implique dans La Société de SP de Canada en fesant de l'animation pour les enfants.
La Soc. de SP a développé du matériel pour les jeunes. VOici les lien:
http://scleroseenplaques.ca/fr/aider/jesuisunparent.htm
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/comm ... nfants.pdf
http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/pub_ ... nce_fr.pdf
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/pub_ ... ook_fr.pdf
Il y a probablement d'autres publications de d'autres association
Chaque personne réagit selon sont caractere et sa personnalité. Ma plus jeune s'implique dans La Société de SP de Canada en fesant de l'animation pour les enfants.
La Soc. de SP a développé du matériel pour les jeunes. VOici les lien:
http://scleroseenplaques.ca/fr/aider/jesuisunparent.htm
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/comm ... nfants.pdf
http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/pub_ ... nce_fr.pdf
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/pub_ ... ook_fr.pdf
Il y a probablement d'autres publications de d'autres association
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Diane75
Je n'écris pas souvent sur le forum, mais je passe régulièrement vous lire.
Ton message m'a interpellé parce que je ressens un malaise avec mon fils de 15 ans à propos de la maladie. Il n'en parle pas, fait comme s'il ne se passait rien... Il s'est même fâché contre moi un jour, cet été, en me reprochant de ne pas marcher vite et me disant que je pourrais faire des efforts.
Mon autre fils, de 13 ans, peut me demander dix fois d'affilé si je me sens bien, si je suis ok...
Je pense que ça cache de l'inquiétude dont ils n'osent pas nous parler. Et leurs réactions rendant la conversation sur le sujet difficile, ce n'est vraiment pas évident à vivre.
Avec mon aîné, j'ai essayé l'écriture pour en parler. Parce que comme il se bloquait un peu pour écouter, je devenais plutôt nerveuse et n'arrivait plus à trouver les mots... Alors je lui ai écrit pour lui expliquer un peu comment je me sens, ce qui se passe dans mon corps et aussi pourquoi je suis différente d'avant. Parce que forcément ça nous change, non? La fatigue, l'annonce du diagnostic que l'on accepte pas nécessairement, la douleur, la peur de ce qui peut arriver...
Ton fils va finir par accepter.
Ton message m'a interpellé parce que je ressens un malaise avec mon fils de 15 ans à propos de la maladie. Il n'en parle pas, fait comme s'il ne se passait rien... Il s'est même fâché contre moi un jour, cet été, en me reprochant de ne pas marcher vite et me disant que je pourrais faire des efforts.
Mon autre fils, de 13 ans, peut me demander dix fois d'affilé si je me sens bien, si je suis ok...
Je pense que ça cache de l'inquiétude dont ils n'osent pas nous parler. Et leurs réactions rendant la conversation sur le sujet difficile, ce n'est vraiment pas évident à vivre.
Avec mon aîné, j'ai essayé l'écriture pour en parler. Parce que comme il se bloquait un peu pour écouter, je devenais plutôt nerveuse et n'arrivait plus à trouver les mots... Alors je lui ai écrit pour lui expliquer un peu comment je me sens, ce qui se passe dans mon corps et aussi pourquoi je suis différente d'avant. Parce que forcément ça nous change, non? La fatigue, l'annonce du diagnostic que l'on accepte pas nécessairement, la douleur, la peur de ce qui peut arriver...
Ton fils va finir par accepter.
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Magie
Diane, je vois que tu es de QUébec. Lors du dernier congres de la Société de SP du Canada, section QUébec, le mois dernier a Sherbrooke, il y avait des activités et ateliers pour les jeunes de 5 a 18 ans. Ils étaient divisé en groupe d'age et ils ont fait beaucoup d'Activités et beaucoup de discussions sur les symptomes, comment cela se vivaient a la maison etc.
Peut etre qu'au congres de l'an prochain, tu pourrais venir avec tes ado. Ce serait une occasion pour eux d'échanger et de dédramatiser la situation.
Peut etre qu'au congres de l'an prochain, tu pourrais venir avec tes ado. Ce serait une occasion pour eux d'échanger et de dédramatiser la situation.
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lulu
je me greffe un peu à ton thread Catherine, j'espère que tu ne m'en veux pas..
Mon fils va avoir trois ans, et bien sur il ne parle pas encore (enfin, je ne le comprends pas encore plutot). Mais a chaque poussée, il devient très différent du petit garçon que je connais. Il est presque violent avec moi. Plus la poussée est forte, plus il est dur.
lorsqu'on sort, il semble ne pas supporter me voir avec la canne et change de comportement à partir du moment où je lui dis que j'ai mal aux jambes. Il est capable de piquer une crise nerf monumentale, devant témoins, quand je lui dis que je ne peux pas le porter dans mes bras en marchant.
Premièrement je m'en veux pas mal, parcequ'il a raison : quoi de plus naturel pour un enfant que d'etre porté..
Mais en plus, je ne sais pas comment agir.
J'essaie de lui expliquer, d'autres personnes, proches de nous ont tenté, rien n'y fait. Il est hors de lui, ou alors se transforme en tornade hurlante..
Les poussees sont dures mais de le voir comme ça, ça me finit.
Alors si quelqu'un sait comment l'aider, je suis toute ouïe, sincèrement..
Voilà, désolée pour le squattage de post... j'espère que ça n'ennuie personne.
Mon fils va avoir trois ans, et bien sur il ne parle pas encore (enfin, je ne le comprends pas encore plutot). Mais a chaque poussée, il devient très différent du petit garçon que je connais. Il est presque violent avec moi. Plus la poussée est forte, plus il est dur.
lorsqu'on sort, il semble ne pas supporter me voir avec la canne et change de comportement à partir du moment où je lui dis que j'ai mal aux jambes. Il est capable de piquer une crise nerf monumentale, devant témoins, quand je lui dis que je ne peux pas le porter dans mes bras en marchant.
Premièrement je m'en veux pas mal, parcequ'il a raison : quoi de plus naturel pour un enfant que d'etre porté..
Mais en plus, je ne sais pas comment agir.
J'essaie de lui expliquer, d'autres personnes, proches de nous ont tenté, rien n'y fait. Il est hors de lui, ou alors se transforme en tornade hurlante..
Les poussees sont dures mais de le voir comme ça, ça me finit.
Alors si quelqu'un sait comment l'aider, je suis toute ouïe, sincèrement..
Voilà, désolée pour le squattage de post... j'espère que ça n'ennuie personne.