Ma mère a vécu 35 ans avec la SEP.

[naubin]

Cette maladie fut très souffrante pour toute la famille. Elle a fait naître chez moi beaucoup de culpabilité. J,avais 5 ans quand elle lui fut diagnostiquée. Inconsciemment, j'en ai voulu à ma mère masi beaucoup à la vie de nous affliger d'un tel sort. Jeune, je croyasi même qu'on nous faisait croire cela pour nous tenir tranquille.

C,est la lecture d'un début de texte d'Isabelle qui iniciait son récit de fille de sclérosée qui m'a incité à m'inscrire sur votre site. J,aimerais beaucoup discuter avec des gens qui ont vécu avec un parent atteint.

Cela m'aiderait surement à comprendre le mal que l'on garde longtemneps à l'intérieur de soi. C'est comme-ci que tout en étant sain physiquement, on vivait inconsciemment avec cette maladie. C,est comme ci je la portais en moi.

Merci [/b]

[morgane85]

bonjour, je suis SEPienne mais j'aimerai que mon homme en parle avec moi, il n'arrive pas a en parler et se terre dans son silence. Ma fille a 4 ans donc pas encore au courant. Bon courage dans votre quete !

[nadine46]

Je pense que ce n'est pas facile du tout pour des enfants de grandir dans une famille ou un des parents à la SEP........moi j'ai "culpabilisé" pendant des années de ne pouvoir offrir à mes enfants tout ce qu'une maman "en bonne santé" peut leur offrir.......mais par contre vu que j'ai été mise tout de suite en invalidité ils ont eu la chance d'avoir une maman à la maison quand ils rentraient de l'école........il n'empêche que je sais que chacun d'entre eux a eu ses difficultés en rapport avec ma maladie
ma plus jeune fille qui ne m'a connue "que" malade puisque mes premiers symptomes sont arrivés juste après sa naissance a je crois été la plus "marquée"

[gane]

Bonjour,
on a diagnostiqué la SEP de mere il y a 2 ans. depuis c'est un combat quotitien pour elle bien sur mais aussi pour ses proches. chacun gere a sa facon mais le plus dur je penses est d'accepté nous aussi la maladie. moi j'ai culpabilisé de ne pas pouvoir aider plus ou de ne pas pouvoir guerir ma mere. je lui ai parlé de mon ressenti, elle du sien et a nous deux on forme une equipe de choc dans les bons comme dans les mauvais moments.
ma mere a 54ans et elle se bat comme une lionne pour pouvoir etre la quand je lui donnerai un pti bout (elle a deja celui de ma soeur)
la vie est dure mais a plusieurs elle devient gérable voir pas si mal.
vos enfants souffrent surement de vous voir ainsi mais pas autant que si n'etiez plus la. comme pour tout il faut voir le verre a moitié plein
j'espere que j'ai pu vous aider

[karima]

c est bien ces pensées positives ça fait chaud au coeur!je suis aussi une battante mais c est vrai que je parle rarement de ma maladie avec mes fils et belles fille.et pourtant je suis en fauteuil depuis un moment deja mais je trouve que tant que je gere tout va bien;