Ça pourrait être pire

[Lelette]

Hello à tous !

Je reviens de ma visite semestrielle chez le neuro (à la Salpé, y a pas photo).

Comme les irm n'ont pas évolué, il trouve ça rassurant. Le fait que je marche de plus en plus mal... ? Spasticité et faiblesse musculaire en tout cas. Peut-être dues à la fatigue en ce moment. Tout comme les problèmes cognitifs qui me handicapent de plus en plus.

Donc séances de kiné (faudrait vraiment que je m'y mette ), piscine (pareil... ), et bilan neuro-psychologique pour voir d'où viennent ces trous de mémoire et de concentration.

Niveau traitement, je rempile pour 6 mois de Copaxone, je vais augmenter le liorésal, et je vais faire un bolus de 1g de solu tous les mois pendant 6 mois, histoire d'enrayer l'évolution. Ah oui aussi, je dois faire un dosage de vitamine D et prendre une ampoule par mois en cas de carence.

Voilà, CTPM !

Curieusement, je suis de plus en plus zen et beaucoup moins focalisée sur les poussées. Ouf !!!

Bonne soirée à tous !

[karima]

il t a mise a combien de liorésal par jour lelette??oui il a raison la kiné c est important ça aide.je suis contente que tu sois zen c est comme ça qu il faut le prendre même si c est pas toujours facile.le fait d avoir confiance en ton neuro c est important t as bien fait d aller a la salpé même si ça te fais un peu loin.bonne soirée a toi aussi

[Lelette]

En fait, pour le Liorésal, il m'a simplement dit : "vous pouvez augmenter jusqu'à 3, voire 6 par jour. Tout dépend de comment vous vous sentez.".
Là je suis toujours à 1,5, et s'il y a un mieux, ça n'est pas encore ça. Je vais donc augmenter petit à petit, peut-être passer à 1 le midi et 1/2 le matin et le soir pour commencer. Ce qui m'ennuie, c'est qu'en ce moment, j'ai vraiment mal partout, y compris aux articulations (chevilles, hanches, coudes, poignets...), dans les bras et les mains. Et il m'a dit que la spasticité dans les bras était assez rare...

Bon, en tout cas, je ne me prends vraiment plus la tête. J'ai longtemps attendu la VÉRITÉ de la part des médecins, et je sais maintenant qu'ils en savent parfois aussi peu que nous... Donc je m'adapte à ce que mon corps me dit, et c'est aussi bien comme ça !

[Kosok]

Ce sont de bonnes nouvelles tout ça, Lelette. J'insiste aussi sur le kiné et la piscine. Essaye de faire ça comme si tu avait un rendez-vous incontournable.Tu sais c'est du bien-être sans médicament, ça ne se refuse pas, tu ne crois pas.
Si tu veut on te surveille et on t'aide pour que tu y arrives et que tu te disciplines!

[Isis]

Allez Lelette la kiné!!!!! on va te surveiller

j'en fait 2 fois par semaine, et j'ai vu que j'avais fait des progrès, plus de force dans les jambes!!! comme quoi il en faut

Je suis contente que tu ais trouvé enfin le bon neurologue, je ne connaissais pas le bolus tous les mois ? en perfusion ?

si ça te fait du bien tant mieux

pour ce qui est d'avoir mal partout, je suis comme toi, douleurs poignés, épaules, dos...... peut etre le temps comme nous le dit notre charmante Bretonne

Et tu as raison de rester zen même si ça n'ait pas facile tous les jours
pour le dosage de vitamine D j'en parlerai à mon prochain rdv

[Karven]

J'ose imaginer que tu dois être partagée de ta visite à la Pitié.
Bonne nouvelle donc concernant les IRM.

Ensuite :

Le fait que je marche de plus en plus mal... ? Spasticité et faiblesse musculaire en tout cas.

Puis :

Ce qui m'ennuie, c'est qu'en ce moment, j'ai vraiment mal partout, y compris aux articulations (chevilles, hanches, coudes, poignets...), dans les bras et les mains. Et il m'a dit que la spasticité dans les bras était assez rare...

Mouais bin tu fait bien de

Bon, en tout cas, je ne me prends vraiment plus la tête. J'ai longtemps attendu la VÉRITÉ de la part des médecins, et je sais maintenant qu'ils en savent parfois aussi peu que nous

Non parce qu'une spasticité membre inférieur et bras devrait être une possibilité que non seulement les étudiants devraient connaître mais donc encore plus les médecins et les professeurs.
Et il n'y a pas pourtant 36 solutions, dans ce cas là c'est soit une atteinte de l'axe médullaire soit une SL, je doute que tu sois concernée par cette dernière. Et donc il suffit de réfléchir un peu.
(Whouuua comment je hais la Pitié!!)

En gros, globalement ce sont les personnes avec une atteinte niveau médullaire qui sont touchée de spasticité. En effet il n'est donc pas rare de voir les personnes atteintes au systéme nerveux central (et donc que ça vient du cerveau ou de la ME) toucher de spasticité. Elle peut toucher tant la jambe que le bras (et là j'englobe niveau musculaire, articulation, gêne à la marche, hanche, fatigue...)
As tu une lésion du faisceau pyramidal ? Si oui logique car la raison de la spasticité vient de là.

A noter qu'avant de traiter la spasticité, il est important de chercher et traiter d'autre troubles pouvant à leur tour être responsable d'une augmentation de réflexe d'étirement (exemple : phlébite, l'ongle incarné, infection urinaire, lithiase vésicale ou rénale...) en effet ils stimulent des afférents nociceptifs d'où l'augmentation du réflexe.

Perso j'ai été 2 fois à La Pitié, bien qu'il ne faut pas généralisé et qu'il s'agit de l'hôpital ayant un service neuro de référence, bin je préfère garder mon neuro actuel.
A la Pitié, j'ai eu le Dr Maya Tchikviladze bien qu'elle peut être pro, il faut dire qu'elle est en partie responsable de mon break concernant les visites médicaux en fin d'année, elle m'a bien énervé et aujourd'hui, je ne la regrette pas mais alors pas du tout!

Maintenant Lelette, tu choisie, ou tu va au kiné ou bien je t'y amène, NaMéO!!!
Courage à toi

[Lelette]

Je suis suivie par le Dr Depaz, et franchement, je n'en changerai pas (je crois que Samourai a eu affaire à lui aussi, et c'est vraiment qqn de compétent).
La kiné, promis, dès que j'ai déménagé (c'est-à-dire la semaine prochaine). Surtout qu'aujourd'hui, je marche comme une petite vieille...
Mais bon, la vie continue, les cartons m'attendent ! (et mon fichier de trad aussi, + un technicien de France Télécom dans ma nouvelle maison, si le verglas ne m'empêche pas d'y aller...).

[Karven]

Le Dr Depaz aucune idée, je l'ai croisé dans le fameux couloir en guise de salle d'attente orange/jaune si je me souviens des couleurs (depuis septembre faut dire).

Donc s'il est bien, je veux bien te croire mais question spasticité...tout de même faut le faire......
En tout cas j'espère t'avoir apporté des réponses à ce sujet.

Pour le kiné, ça marche, prends ton rythme surtout ne pas se faire violence.

Trad ? Tiens tu touche aussi le domaine de la traduction, j'ai une soeur prof d'Anglais dans un collége privée (non parce qu'au vu de l'actualité, le privé elle fait bien).
Courage pour ta longue journée ^^