Trouble sensitif impacte la marche

[lélé]

Lundi j'avais mon premier rdv avec le médecin en réadaptation fonctionnelle pour mon injection de toxine à Nantes
On s'est perdu dans les couloirs ce qui m'a permis de voir la salle de kiné bien plus grande que le centre de rééducation où j'étais en 2022
J'ai tenté une approche pour y avoir droit mais on m'a dit que je n'étais pas prioritaire
J'ai l'habitude de n'être jamais prioritaire en même temps

Le médecin m'a ausculté sous toutes les coutures jusqu'à tester mon périnée SNIF

Elle a relevé mon gros trouble sensitif
D'ailleurs le petit machin qui vibre je ne le sens nul part
Mais elle m'a dit que la sep avait pour habitude de toucher une partie du corps mais que chez moi c'était les deux car la faiblesse est à gauche la douleur à droite
Et elle m'a dit trouver une griffe au pied mais elle m'aide donc on la garde
Pour elle mon impossibilité de marcher c'est le côté sensitif qui le provoque
C'est pour cela que je n'ai pas d'équilibre et que j'hésite beaucoup

Elle est très sympa. Fait passer en Urgence mon dossier en centre anti douleurs dans 1 an . Je préfère en rire

Je pensais que la faiblesse seule provoquait la perte de motricité mais pas la sensibilité

Voilà voilà

[Margot]

Mais pourquoi ne serais tu pas prioritaire, c'est par rapport à une liste d'attente ?

[mariel13]

Bravo Margot, je me posais la même question Lélé ?

[lélé]

Non par rapport au handicap
Cet hôpital s'occupe de la psychiatrie et de la réadaptation et centre anti douleurs neurologique
Mais ils prennent en priorité les AVC les tétraplégiques Charcot et personnes hospitalisées
C'est pour cela que je ne suis pas prioritaire
Bon je comprends aussi je ne peux pas me plaindre car on voit beaucoup de malheur dans ces endroits

[Bloub]

Hello Lélé,
C’est intéressant comme idée. Effectivement, dans quelle mesure la sensation, enfin la remontée sensitive des informations des jambes au cerveau est indispensable à la marche ?
Je n’ai quasiment plus de sensibilité dans les pieds et jusqu’en dessous des genoux, et elle est amoindrie au-dessus jusqu’au nombril. C’est difficile d’identifier ce qui me gêne pour marcher, et ce qui fait qu’au bout d’une certaine distance, je ne peux plus. Mais je sens quand même que l’impression d’engourdissement et le fait de ne pas sentir le sol comme il est, ni ce que font réellement mes jambes, fait partie de la gêne, même si j’ai du mal à en mesurer vraiment l’effet.

Je me suis mise récemment à l’aviron (pas encore sur l’eau malheureusement, juste sur machine pour le moment). Eh ben ça marche plutôt bien, ce qui montre que je ne dois pas avoir de problème moteur. C’est beaucoup plus facile pour moi de ramer que de marcher sur une même durée ; et en distance théorique (je ne sais pas si ça correspondra vraiment sur l’eau...), rien à voir non plus avec ce que je suis capable de marcher.
Mais ce qu’on demande aux jambes en ramant est basique, elles doivent juste pousser bêtement toutes les deux en même temps. C’est autre chose que de leur demander de compenser en permanence les infos qui passent mal pour conserver l’équilibre...

C’est plus complexe qu’on ne l’imagine quand tout fonctionne correctement, la marche...

[Christof]

Hello,

Eh oui, la proprioception, cette chose qui se fait automatiquement sans que l’on s’en rende compte créer la merde dès qu’elle est en défaut….

Bref, j’ai aussi un problème de ce côté là. Je confirme que les muscles fonctionnent bien sur le vélo, mais debout c’est pas pareil pour l’équilibre… il y’a tellement de muscles et de tendons dans les pieds et les mains que des qu’un « grain de sable » s’emmêle ça dérègle tout…

Sinon pour le côté unique touché dans la sep je sais pas. J’ai toujours lu ça aussi, mais que ça peut aussi toucher les deux côtés exceptionnellement. Et j’ai eu l’occasion d’avoir des crises des nerfs trijumeaux à gauche mais aussi à droite. Mon hemispasme gauche elle reste bien de ce côté mais ça m’arrive d’avoir des paresthésies à droite aussi, donc va comprendre ?

[lélé]

C'est bien ça bloub et Christof car bon ma jambe gauche est faible par exemple assis les jambes dans le vide si le médecin demande de lever le genou et ou fait pression je n'y arrive pas mais à droite ça va très bien
Cependant même si mon côté droit fonctionne comme vous à un moment c'est du n'importe quoi
Elle m'a dit qu'ils préféraient normalement qu'on s'aide plutôt d'une canne que d'un déambulateur mais dans des cas comme nous il vaut mieux le déambulateur car chutes plus faciles
Depuis que j'ai arrêté le fampyra et tous les médicaments les chutes sont moins fréquentes mais elles sont encore là et j'ai toujours la peur de me casser un truc

Après ece que ça peut se travailler j'avoue ne pas avoir demandé

[Margot]

En rééducation il y avait plusieurs diabétiques amputés d'une jambe. Ils apprenaient à marcher avec une prothèse et l'un me disait justement que c'était très difficile parce qu'il ne sentait pas le contact avec le sol.