Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

La chose a été abordée dans le topic de lélé "le déni", il semble que quelques-uns, en particulier parmi les "jeunes" diagnostiqués, se posent des questions sur les sep "bénignes".

maglight a écrit :le sujet de la sep bénigne mérite un post a lui tout seul, manifestement !

Voilà, par exemple

Pour poser les choses je renvoie une fois de plus vers cette brochure de l'ARSEP, plutôt pas mal faite, mais qui finalement pose plus de questions qu'elle n'y répond.

La définition de "sep bénigne" est triviale : un score EDSS inférieur ou égal à 3 avec une ancienneté d'au moins dix ans dans la maladie. Une sep bénigne, selon cette définition, peut donc tout à fait être requalifiée en fonction de l'évolution de la maladie, et cesser d'être considérée comme telle. On trouvera ici une bonne description de l'échelle EDSS (je prie Defcom d'apprécier que j'ai, pour la bonne santé du forum, sorti le terme "EDSS" de mon lien ). Pour ceux qui ne la connaissent pas, il sera utile d'assimiler à peu près cette notion pour mieux comprendre la suite.

Plusieurs questions se posent, en particulier pour ceux qui, au moment du diagnostic, sont tombés sur un neuro qui, à mots plus ou moins couverts, leur ont prédit une évolution bénigne -- pronostic qui n'a aucun sens par rapport au peu de choses qu'on peut tenir pour sures à propos de la maladie, et en particulier son imprédictibilité. Nous sommes pourtant quelques-uns ici à être dans ce cas, je salue au passage Caribou et Zoniko et je prie ceux que j'oublierais de m'en excuser. Une autre question, beaucoup plus basique, consiste à essayer de savoir quel pourcentage des sep seront "bénignes" à dix, vingt, trente ans, voire plus : je soupçonne certains jeunes diagnostiqués de se laisser tenter par de savants calculs de probabilités sur ce que pourra être l'évolution future de leur sep (pour ça qu'on en parlait dans "le déni", d'ailleurs).

Le document en lien aborde précisément cette deuxième question, mais d'une façon ma foi, comment dire... assez obscure. En haut de la page 3 :

la fréquence des formes bénignes varie entre 5 % et 40 % dans les études. Cette grande diversité dans les chiffres peut venir de la définition utilisée mais elle est surtout liée à la durée de suivi des personnes, à 10 ans exactement, ou plus longtemps

Bon d'accord, admettons. Je saute donc à la page 4, une étude sur les patients sep du CHU de Rennes :

- 10 ans après le début de la maladie, 73,9 % (646/874) des personnes malades répondaient à la définition de SEP bénigne.
- 10 ans plus tard, soit 20 ans après le début de la maladie, seulement la moitié des patients suivis (162/301 soit 53,8 %) répondaient encore à la définition de SEP bénigne. [...]
- Encore 10 ans plus tard, donc à 30 ans d’évolution de la SEP, la moitié des personnes malades avait toujours une forme bénigne (44/74 soit 59,5 %) [...]

Cette étude vaut ce qu'elle vaut (comme toutes les études de cohorte, elle est potentiellement pleine de biais), mais elle me plonge tout de même dans un abîme de perplexité. Hé quoi, au bout de 30 ans d'évolution de leur sep (30 ans, ça commence à faire pas mal, en ce qui me concerne je m'en rapproche mais n'en suis pas encore là), on a près de 60% des patients qui présentent toujours une forme bénigne ? Ben si, c'est ce qui est écrit, noir sur blanc.

Alors on pourra s'étonner que la proportion de formes bénignes à 30 ans (59,5%) soit supérieure à ce qu'elle est à 20 ans (53,8%), mais l'effectif relativement faible et la faible différence entre les deux chiffres suffiraient à eux seuls, au besoin, à expliquer cette étrangeté (variabilité probabiliste). D'autres explications moins rigolotes sont envisageables, notamment celle que les formes les plus foudroyantes de sep auront pu se solder en cours de route par le décès du patient et qu'au bout de trente ans dans la maladie, "seuls les moins atteints auront survécu", mais je ne crois pas que ça puisse jouer énormément : les formes foudroyantes se rencontrent, certes, mais sont tout de même fort rares.

Il me paraît d'autre part très peu probable que l'étude aura été menée consciencieusement sur une période aussi longue que trente années, je trouve beaucoup plus vraisemblable qu'on aura pris le fichier des patients sep de Rennes à un instant donné, disons vers 2012 , qu'on aura ventilé ce fichier en fonction de l'ancienneté du dossier de chaque patient (10 ans, 20 ans, 30 ans), et qu'on en aura tout bêtement sorti les stats en fonction du score EDSS, consciencieusement mis à jour par nos neuros dans nos dossiers après chacune de nos consultations. Cette méthode est cohérente avec l'observation qu'on a de moins en moins de dossiers à mesure qu'on augmente la durée d'observation, ou de plus en plus à mesure qu'on la réduit. Et en tout état de cause, au delà de vingt ans d'ancienneté dans la maladie on est à plus d'un patient sur deux qui répond toujours à la définition de "bénigne", chiffre qui reste stable avec dix ans de mieux : combien d'ancienneté faut-il cumuler, finalement, pour commencer à entrer dans la fourchette "entre 5% et 40%", présentée auparavant ?

Ah sinon, une chose qui n'est pas indiquée dans cette brochure, et j'en reviens à l'EDSS, c'est que l'EDSS à dix ans, à vingt ans, à trente ans, a une valeur prédictive assez forte. Cette valeur prédictive sera d'autant plus solide que la période considérée sera longue (l'EDSS au bout de trente ans aura une plus forte valeur prédictive que l'EDSS au bout de dix ans). Et comme on parle ici de formes bénignes, on va rester sur des EDSS inférieurs à 3,0 : au bout de la période considérée, qu'elle soit de dix ans, de vingt ans, de trente ans (ou n'importe quoi, peu importe), un EDSS de 1,0 sera de meilleur pronostic qu'un EDSS de 2,0, qui sera lui-même de meilleur pronostic qu'un EDSS de 3,0.

Et j'en reviens finalement à la mystérieuse valeur prédictive qu'utilisent les neuros qui se permettent de pronostiquer une évolution bénigne au moment d'annoncer le diagnostic à leur patient, et là je me perds en conjectures...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Hello
Merci pour le sujet Nostromo
Ma première poussée connue c'est en 2001
L'année suivante on le parle de forme bénigne ou incident isolé et comme ça durant des années
Puis 2007 oups. Insémination artificielle et staphylocoque blanc et poussée
Mes IRM n'ont pas bouges je dérange et oui je suis chanceuse c'est assez latent et plutôt endormi je n'ai que des séquelles mains et pieds paresthésie
2012 ça se précipite un peu. On m'enlève la thyroïde et poussée mais cette fois ci je garde des petites choses et une grande fatigue
De benin je passe à atypique
2015 infection.poussee rétention urinaire je m'ecroule
Et elles me dit ''sep atypique''
Un an et demi se passe et je suis un zombi et je change de neuro
Et là en juin lors de ma rencontre avec lui je suis en remittente et en octobre je suis en secondaire progressive

Pour moi mes autres maladie , mon accrophagie, les soucis de mon enfance et financiers et le fait de pas faire de kiné.oui tout ça a conduit à ma dégradation et franchement les formes benines prenez soin de votre corps, car c'est lui qui vous sauvera
Pour moi c'est un gros regret de pas avoir connu le forum de la sep ainsi que le forum qui m'a fait apprendre l'alimentation SGSC car autrement je serai en meilleure

Tres interessant.
Mon neuro, m'a dit sep bénigne au doigt levé, avec possible schema classique de tranquillité durant 15/20 ans de sep.
Le schéma classique, j'imagine que c'est quelques événements avec remission totale ou partielle.

Sinon pour le score EDSS, en cherchant un peu, je comprends que c'est defini un peu à la louche, et surtout qu'il y a plusieurs catégories EDSS.
Par exemple, j'ai un score de 2 sur l'EDSS sensitif. Un truc dans le genre

Bonsoir

Ton intervention, Lélé, représente d'entrée de jeu le pavé qui manquait dans la mare, et un pavé qui rappelle la toute-puissance de la maladie. Elle me pousse également à croire que les neuros pourraient suggérer par défaut au patient une forme bénigne, afin qu'il profite autant que possible (vie de famille, vie professionnelle, etc.) des années qu'il lui reste à passer avant que les choses ne commencent à se compliquer. Zoniko parle de "doigt levé", à vrai dire j'hésite entre cette possibilité et une annonce formatée, préparée d'avance... Note tout de même que dans ton cas, si je me rappelle bien, ta ponction lombaire était vierge de bandes oligoclonales, et qu'il me semble qu'on a longtemps considéré (certains neurologues le font toujours) que cette absence était de pronostic favorable.

En tout cas cela confirme de la façon la plus cinglante l'imprédictibilité de la maladie. Selon ta description, tu pourrais fort bien avoir été "bénigne" jusqu'en 2015, car il n'est pas tenu compte de la fatigue dans l'EDSS : il faudrait voir ce que sont les "petites choses" à côté.

Pour le reste, je comprends ce qui motive tes regrets de ne pas avoir donné assez de considération à ta sep et au reste tant que la maladie restait tranquille, mais as-tu réellement la moindre certitude que ça aurait changé quoi que ce soit ? Il ne s'agit que de probabilités plus ou moins nettes, dont rien ne dit qu'elles se seraient appliquées dans ton cas. Les regrets ne sont jamais d'une grande aide... En même temps on ne va évidemment pas conseiller aux "jeunes diagnostiqués" de ne pas s'en préoccuper, mais en gardant à l'esprit que c'est sans garantie. Si j'étais jeune diagnostiqué, je crois que je retiendrais surtout de ton expérience qu'il faut s'efforcer de se protéger autant que possible des infections...

Zoniko, le moins qu'on puisse dire est que ton neuro ne s'est pas mouillé, comme tu dis il t'a servi le "schéma classique"... Pour tes interrogations sur l'EDSS, c'est un chouilla plus compliqué que ça et je te renvoie à la description que j'ai postée de l'échelle EDSS : le neurologue explore huit "paramètres fonctionnels" (PF) : cérébelleux, sensitif, pyramidal, etc., et attribue à chacun une note qui marque son degré d'atteinte, de zéro (RAS) à six ou sept, selon les PF. Je comprends à ta description que tu es à un degré de sévérité de 2 sur le PF sensitif. Même si tous les autres PF étaient impeccables, un tel degré de sévérité sur un seul PF devrait déjà te valoir un EDSS de 2,0 (l'EDSS représente un score global). Enfin, si on respecte la définition, et il est vrai que les neuros ne donneront pas forcément la même importance au sensitif qu'au pyramidal ou au cérébelleux... Note que mon neuro me donne un EDSS de 1,0, mais il est bien aimable de le faire car ça ne correspond pas : j'ai une atteinte de la fonction pyramidale qui se détecte en un coup de marteau dans le genou ou en testant Babinski (un PF touché), une démarche un peu ataxique qui prend à peine plus longtemps à détecter (atteinte cérébelleuse, deuxième PF), ainsi que des résidus de norb visibles au fond d'oeil et dont je "vois" occasionnellement la présence. Ce qui me fait donc des "signes minimes" dans trois PF, et qui devrait par conséquent me valoir un EDSS au moins égal à 1,5 (à supposer que le degré de sévérité de chacun de ces PF soit au maximum noté à 1). Tu parlais de "doigt levé", j'ajouterai qu'en plus il est mouillé, le doigt . On sait depuis longtemps que l'échelle EDSS est un outil très imparfait, mais malgré les années qui passent, personne n'a jamais trouvé mieux.

Merci de vos réponses, en tout cas, sans elles j'aurais l'impression d'entamer la traversée de la jungle avec une simple débroussailleuse

A bientôt,

Jean-Philippe.

Héééééééé !

C'est marrant, j'étais exactement prise du même doute, est-ce que les neurologue ne nous servent le coup de la "SEP bénigne" à toute les sauces pour qu'on s'inquiète pas trop...? Avant ça, parfois les neurologues ne donnaient même pas le diagnostic avant le cas soit bien avancé, pour ne pas alarmer le patient et qu'il puisse continuer à vivre...

Mon neurologue ma dit la même chose, je cite, pas au mot pour mot mais presque : "tous les signes sont plutôt favorables et tendent à montrer une SEP bénigne"... Si ça se trouve, il m'a juste dit ça pour pas trop m'inquiéter...? Pfffffff, et je dois penser quoi moi la dedans ?? Tant pis, je continue dans la certitude d'avoir une SEP bénigne et je fais l'autruche !

Traversée de la jungle à la débroussailleuse ? Bah, c'est pas si pire, perso j'ai l'impression d'attaquer avec un pauvre cure-dent...!
Des fois on oublie qu'on a aucune certitude avec cette maladie...!

Carib'

Merci pour ton petit doc en tout cas, c'est bien utile pour résumer un peu tout ça !
Encore une fois, ce dont on est sûr avec la SEP, c'est qu'on est sûr de rien...!

Hello
J'AI eu 2 ponctions lombaires en 2001 et 2007 lors de mon changement de suivi hospitalier et grosse poussée, sûrement celle qui m'a le plus choqué car paralysée à gauche et j'ai surtout vu mon mari eclater en sanglot dans son camion lorsqu'il m'a déposé à l'hôpital

Je pense que si j'étais diagnostiquée nouvellement je ferais ma vie différemment.
Je partirai comme zoniko en voyage ou notre caribou adorée.
Je ferai attention à mon hygiène alimentaire mais surtout je ne me mettrai pas de barrière comme j'ai fais durant toutes les années d'incertitude
Et les infections c'était la nourriture de ma chère sep
Bref je veux juste ne pas vous plomber car entre 2001 et maintenant il s'en est passé des choses positives

Mon premier neuro parlait de traitement sous spray nasal qui allait arriver car per os ce n'était pas top et en fait le nombre de traitement sous cachet et important et concluant

Hello

Merci pour cette brochure intéressante!
Un aspect m'interpelle néanmoins, c'est celui de l'âge réel du début de la maladie.
Il est d'usage de prendre en compte la poussée inaugurale alors que c'est peut être juste le premier événement suffisamment visible ou identifiable comme neurologique.Même si une enquête est menée par le neuro pour tenter de relier des symptômes antérieurs discrets ou "bizarres", ça reste incertain et approximatif...encore...
On peut imaginer qu'un nombre très important (mais incalculable) de personnes aient débuté la maladie avec une forme bénigne sans le savoir.

Caribou a écrit :Mon neurologue ma dit la même chose, je cite, pas au mot pour mot mais presque : "tous les signes sont plutôt favorables et tendent à montrer une SEP bénigne"... Si ça se trouve, il m'a juste dit ça pour pas trop m'inquiéter...?

Il t'a peut être dit ça pour que tu sautes la phase de déni afin d'aller directement à la phase de mépris qui a l'air de parfaitement te réussir

Hahaha, merci YoucouLélé ! C’est chouettement adorable !

Milie, (j’ai écris « Milie » et mon correcteur orthographique a changé ça en « Momie » hahahahaha), tu as raison, ils sont malin ces neurologies !... Pourtant, le mépris, c’est pas trop mon truc d’habitude mais face à la SEP, tous les moyens sont bons...!

Carib’

Hello tous
merci pour ce post.
Je crois que j'aurais aimé le trouver au lendemain de la pose de diagnostic . Ca aidera certainement du monde !
Pour ma part, personne n'a parlé de SEP bénigne. Le jeune neuro qui m'a diagnostiqué n'a même pas pu prononcer le mot de la pathologie...ni le mot SEP RR ni le mot SEP primaire progressive ni la SEP secondaire progressive ( bah oui je suis plus tout jeune)
Il m'avait simplement dit ....vous avez raison Autant dire que j'aurai aimé me planter!
Alors la SEP bénigne ???!!!!! j'étais pas prête de l'entendre. C'est une demarche personnelle qui m'a amener a penser que cette forme existait. A travers mes recherches, j'ai vu quelques cas de stabilisation de la maladie.
Il se trouve que ma ponction lombaire vierge me laissait présager plutôt un signe positif que négatif . Nostromo avait alerté sur le fait de l'importance entre 2 poussées . J'ai donc commencer a me dire que j'allais compter les jours depuis ma NORB en attendant la poussée suivante. Puis j'ai enquêté seule sur mon historique de santé. Je me suis trouvé une éventuelle première poussée en 2005 suite a une intervention chirurgicale. Donc ça me faisait 12 ans entre 2 poussées ! A ça j'ai ajouté ma ponction lombaire encore vierge et je me suis auto-diagnostiqué SEP bénigne! Et hop, le tour était joué.
Ces plus de 2 ans passées sans encombre continuent a me faire croire que je suis pour le moment en SEP bénigne.
Jusqu'à quand, on en sait rien !
Je pense comme l'hibou, les cas de SEP bénigne doivent passer souvent inaperçue, ce qui expliquerai qu'on en parle si peut

@Zonico, ton neuro, parle de la localisation des plaques, si j'ai bien compris. T'en a-t-il dit plus ?

Enfin, merci pour ce post, et vos interventions à tous
Tchuss

Non, pas dit plus que ça.
Il avait surtout tout englobé : localisation des plaques, le fait que j'ai globalement que des soucis sensitifs, ma forme du moment, la cicatrisation des plaques ==» sep bénigne schema classique de la sep pas trop contraignante sur 10/20 ans.
Je le revois l'année prochaine, je verrai si j'ai pas mal compris ce qu'il m'a dit ^^

Lorsque je voyais mon neuro sur la première année, faut dire que je faisais peine à voir, pas le morale, une marche difficile, très/trop fatigué, et il se disait inquiet (son terme).

Par contre ma pl n'est pas vierge.

maglight a écrit :Je pense comme l'hibou, les cas de SEP bénigne doivent passer souvent inaperçue, ce qui expliquerai qu'on en parle si peut

Moi c'est la momie maintenant d'après Caribou , que je remercie au passage de m'avoir filé un sacré coup de vieux! hahahaha

maglight a écrit : Je me suis trouvé une éventuelle première poussée en 2005 suite a une intervention chirurgicale

Comme lélé alors...une intervention chirugicale n'est jamais anodine et je découvre que ça nous est encore plus néfaste...ce n'est pas rassurant mais bon à savoir si on doit un jour s'interroger sur le bénéfice d'une opération...

Merci Nostromo pour le post, super intéressant.

J'ai lu en diagonale mais apparemment ils ne tiennent pas compte des IRM au départ, à 10 ans, 20 ans...

Y a-t-il une corrélation entre multiplication des taches et évolutions de la sep et inversement si une stabilisation des taches entraîne une
stabilisation de la maladie ?

Mon neuro m'a parlé d'un nouveau protocole au niveau des IRM où l'on peut comparer exactement les anciens IRM avec les nouveaux et donc évaluer très précisément l'évolution des taches. Dans mon cas aucune évolution des tâches depuis 5 ans. Cela ne serait-il pas plus précis que le score EDSS ?

+ 1 avec Lélé, faut entretenir la machine (bouger, pas de stress et faire attention à la nourriture.
Note : Ne pas oublier de jouer et gagner à euromillions ).

He nemo comment vas tu?
Très heureuse de te lire

Raconte un peu comment tu te portes ?
Moi j'ai essayé au lieu de l'Euromillions d'épouser un homme riche mais je me suis trompée

Salut lélé

Me plains pas, je marche, je m'étire, je dors, kiné hebdomadaire...

Depuis le 15 mai, douleur dans le bras gauche au niveau du biceps qui me réveille 2 ou 3 fois par semaine donc depuis 3 semaines me suis mis à la piscine pour muscler en douceur tout çà et je trouve que les douleurs régressent. Donc nouvelles lunettes de natation et vogue la galère .

Bonjour tout le monde,

Désolé, j'ai eu un gros week-end. Ça m'arrive... Tiens d'ailleurs Carib' et Mag, aujourd'hui j'ai refait la Dôle. Evidemment plus la moindre trace de neige, très beau temps, pas de nuage, mais une visibilité médiocre, qui dépassait péniblement les 100 km (on voyait à peine le Cervin). J'ai beaucoup pensé à vous .

Nemo a écrit :J'ai lu en diagonale mais apparemment ils ne tiennent pas compte des IRM au départ, à 10 ans, 20 ans...

Bin si tout de même un peu, mais c'est compliqué. La "vraie" sep bénigne se fait de plus en plus rare dans la mesure où elle s'entend en l'absence de tout traitement de fond, or aujourd'hui les traitements de fond sont suivis très régulièrement à l'IRM, et (pour certains) sont d'une efficacité redoutable pour faire purement et simplement disparaître les plaques. Mais c'est là qu'intervient le fameux paradoxe clinico-radiologique, ce que montrent tes irm (radio) ne correspond pas forcément (et souvent, pas) à ton état clinique. Or l'EDSS ne s'intéresse à rien d'autre qu'à cet état clinique ; et a priori, en tant que patient, c'est surtout l'état clinique qui devrait t'intéresser. On m'a par exemple souvent dit que mes IRM étaient "catastrophiques", ou "constellées", ou "impressionnantes", enfin bref mes IRM c'est Las Vegas tellement ça clignote de partout. Et mon état clinique, s'il n'est pas tout à fait impeccable, bah il ne me viendrait pas une seconde à l'idée de le changer contre un autre...

Y a-t-il une corrélation entre multiplication des taches et évolutions de la sep et inversement si une stabilisation des taches entraîne une
stabilisation de la maladie ?

La stabilisation des plaques est souvent synonyme de stabilisation de la maladie. Mais, les lésions visibles sont une chose, la perte axonale (atrophie cérébrale) en est une autre, qui arrive plus tardivement dans la maladie, et qui est beaucoup plus importante sur l'évolution de ton état de santé. Une chose que j'apprécie beaucoup dans l'exercice de la médecine en Suisse est que quand tu vas faire une IRM, tu reçois immédiatement après le compte-rendu du médecin radiologue, oral puis écrit. En France ça a peut-être évolué depuis, mais à l'époque on ne te disait rien et on envoyait tout à ton neuro... Le compte-rendu écrit ne se contente pas de regarder les lésions et leur évolution, il s'intéresse aussi beaucoup à la morphologie du cerveau et à l'éventuelle atrophie cérébrale -- laquelle est un facteur prédictif plus fiable, mais qui ne commence à apparaître qu'après un certain temps.

Mon neuro m'a parlé d'un nouveau protocole au niveau des IRM où l'on peut comparer exactement les anciens IRM avec les nouveaux et donc évaluer très précisément l'évolution des taches. Dans mon cas aucune évolution des tâches depuis 5 ans. Cela ne serait-il pas plus précis que le score EDSS ?

L'absence de nouvelle lésion peut indiquer l'absence d'activité inflammatoire, mais il faudrait que tu demandes à ton neuro comment fait ce nouveau protocole dans le cas, hélas pas si rare du tout, où les inflammations touchent des zones déjà précédemment touchées : pas de nouvelle tache donc, mais en même temps une contrainte supérieure exercée sur la zone touchée, qui peut se traduire avec le temps par la formation progressive d'un "trou noir" (perte axonale). Les "trous noirs" finissent par se voir... une fois qu'il est trop tard, mais je serais curieux de savoir si on arrive à les voir évoluer.

zoniko a écrit :Il avait surtout tout englobé : localisation des plaques, le fait que j'ai globalement que des soucis sensitifs, ma forme du moment, la cicatrisation des plaques ==» sep bénigne schema classique de la sep pas trop contraignante sur 10/20 ans.

En fait, la sep est une maladie drôlement ingrate pour le neurologue, du fait qu'elle ne se pronostique pas. Et un médecin qui ne peut pas faire un pronostic, même un qu'il garderait pour lui, je suppose que ça doit être un peu frustrant. Pour lui. Et à la longue, patient après patient, surtout s'il est dans un hôpital spécialisé sep, ...

maglight a écrit :Je me suis trouvé une éventuelle première poussée en 2005 suite a une intervention chirurgicale. Donc ça me faisait 12 ans entre 2 poussées !

Et ça te ferait aussi une première poussée vers tes 25 ans, ce qui en soi est de meilleur pronostic qu'une première poussée autour de 40. Ca vaudrait le coup d'en discuter avec un neuro, ou un généraliste, ou ici : quels étaient les symptômes ?

Milie35 a écrit :une intervention chirugicale n'est jamais anodine et je découvre que ça nous est encore plus néfaste...

L'état de la recherche sur la question est plus réservé : on a bien trouvé un lien significatif avec les opérations des amygdales ou des végétations avant l'âge de vingt ans, et le déclenchement d'une sep ; mais c'est semble-t-il le seul lien qu'on ait jamais trouvé. Et après l'âge de vingt ans, pfuitt, plus rien.

Un aspect m'interpelle néanmoins, c'est celui de l'âge réel du début de la maladie.
Il est d'usage de prendre en compte la poussée inaugurale alors que c'est peut être juste le premier événement suffisamment visible ou identifiable comme neurologique. Même si une enquête est menée par le neuro pour tenter de relier des symptômes antérieurs discrets ou "bizarres", ça reste incertain et approximatif...encore...

Je pense que ça doit dépendre des cas, d'un patient à l'autre... Et si le patient n'est pas conscient d'être malade, ses chances de consulter un médecin sont réduites. Il y a eu, au cours des dernières années, une augmentation sans précédent des cas de sclérose en plaques. Ainsi en 2001, la prévalence en France se situait autour de 30 à 50 cas pour 100'000 personnes (source). Aujourd'hui, la France tournerait plutôt autour de 80 à 100 cas pour 100'000 (source), soit au bas mot un doublement ; et si on tient pour vrai le chiffre de 100'000 sépiens en France, ça nous envoie alors vers les 150 cas pour 100'000 : on triple ! Cette explosion des cas recensés peut aussi bien s'expliquer par une explosion effective du nombre de cas réels (épidémie...), que par une amélioration du diagnostic, qui détecte aujourd'hui des cas qui hier passaient sous le radar...

On peut imaginer qu'un nombre très important (mais incalculable) de personnes aient débuté la maladie avec une forme bénigne sans le savoir.

...Or, des cas qui, hier, passaient sous le radar, il y en avait un paquet : dans le premier lien que je donnais, 4.7.2, on parle de "formes latentes" (sans expression clinique) qui pourraient "être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure". On parlait alors d'un cas sur 500 (tels que déterminés lors des autopsies "tous venants"), ce qui nous fait donc du 200 pour 100'000 : avec 150 pour 100'000, on commence à s'en rapprocher. Cela pourrait signifier qu'aujourd'hui on détecte des formes qui hier n'étaient pas détectées, du fait qu'elles étaient "latentes". Et si elles sont "latentes", on peu envisager qu'elles ne devraient pas trop embêter le patient au cours de son existence.

lélé a écrit :Je pense que si j'étais diagnostiquée nouvellement je ferais ma vie différemment.

C'est difficile à affirmer, Lélé, car cela sous-tendrait que la sep est un animal qu'il est possible de domestiquer, de mater. Il est vrai que partir à l'aventure comme Caribou ou Zoniko est un joli pied de nez à la sep (je ne peux pas m'empêcher de voir ça comme un "c'est toujours ça qu'elle ne m'aura pas empêché de faire !", que j'ai beaucoup pratiqué quand j'avais l'ancienneté des deux dans la maladie...), mais rien ne dit que cela aura un impact sur le cours de la maladie. Il faut se méfier tout autant des faux espoirs que des regrets, les premiers alimentant volontiers les seconds.

Caribou a écrit :Tant pis, je continue dans la certitude d'avoir une SEP bénigne et je fais l'autruche !

Des autruches au Canada, on aura tout vu, saleté de réchauffement climatique

La façon dont Gout me l'avait présentée quand il m'avait diagnostiqué, j'étais sincèrement persuadé d'avoir une forme bénigne. Il faut dire que je ne me posais pas de questions, les ressources disponibles sur la sep n'avaient rien à voir avec ce qu'on trouve aujourd'hui. A la réflexion, ça n'était peut-être pas plus mal...

Bon allez, rideau ! Et à bientôt,

Jean-Philippe.

salut ici

Nostromo a écrit : ↑19 août 2019, 00:53 Bonjour tout le monde,

Désolé, j'ai eu un gros week-end. Ça m'arrive... Tiens d'ailleurs Carib' et Mag, aujourd'hui j'ai refait la Dôle. Evidemment plus la moindre trace de neige, très beau temps, pas de nuage, mais une visibilité médiocre, qui dépassait péniblement les 100 km (on voyait à peine le Cervin). J'ai beaucoup pensé à vous .

hey jipi
a cette époque ça doit être chouette avec tout ce vert ! un beau temps sans nuage et une visibilité médiocre, c'est space !
vous aviez une tempête de sable dans le coin, ou un truc du genre ?!

Nostromo a écrit : ↑19 août 2019, 00:53

maglight a écrit :Je me suis trouvé une éventuelle première poussée en 2005 suite a une intervention chirurgicale. Donc ça me faisait 12 ans entre 2 poussées !

Et ça te ferait aussi une première poussée vers tes 25 ans, ce qui en soi est de meilleur pronostic qu'une première poussée autour de 40. Ca vaudrait le coup d'en discuter avec un neuro, ou un généraliste, ou ici : quels étaient les symptômes ?

euh, juste pour les maths, j'avais 31 ans ! tu me diras, 25 ou 31 ans, c'est du pareil au même à la louche
et

Nostromo a écrit : ↑19 août 2019, 00:53

Milie35 a écrit :une intervention chirugicale n'est jamais anodine et je découvre que ça nous est encore plus néfaste...

L'état de la recherche sur la question est plus réservé : on a bien trouvé un lien significatif avec les opérations des amygdales ou des végétations avant l'âge de vingt ans, et le déclenchement d'une sep ; mais c'est semble-t-il le seul lien qu'on ait jamais trouvé. Et après l'âge de vingt ans, pfuitt, plus rien.

Alors, merci. Il y a un truc qui me frappe. L'intervention chirurgicale que j'ai subi était liée a la sphère ORL.
Certes ce n'est pas les végétations qui étaient atteintes, comme tu l'évoques dans ton étude mais c'est une de mes glandes salivaires qui a trinqué . L'intervention était lourde, avec des séquelles sur le nerf facial . En gros j'avais une perte de force dans le coté ......tadam
gauche ( même coté que la NORB) .... J'avais pas un sourire très symétrique en sortant de là
C'est une semaine plus tard que j'ai eu un symptôme étrange comme une perte de force musculaire généralisée a tout le corps. Impossible de soulever un verre d'eau , difficile de me mouvoir, je pesais comme 3 fois mon poids. On a pensé que c'était lié a un retour d'anesthésie !
Autre chose m'interpelle.
Si l'opération des amygdales peuvent être un élément déclencheur de la SEP, l'étude n'évoquait pas les dents de sagesse ?
au vue de la proximité, j'aurais tendance a penser que ça pourrait être lié.... comme la glande salivaire d'ailleurs. Ou même les oreilles !?

On peut imaginer qu'un nombre très important (mais incalculable) de personnes aient débuté la maladie avec une forme bénigne sans le savoir.

...Or, des cas qui, hier, passaient sous le radar, il y en avait un paquet : dans le premier lien que je donnais, 4.7.2, on parle de "formes latentes" (sans expression clinique) qui pourraient "être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure". On parlait alors d'un cas sur 500 (tels que déterminés lors des autopsies "tous venants"), ce qui nous fait donc du 200 pour 100'000 : avec 150 pour 100'000, on commence à s'en rapprocher. Cela pourrait signifier qu'aujourd'hui on détecte des formes qui hier n'étaient pas détectées, du fait qu'elles étaient "latentes". Et si elles sont "latentes", on peu envisager qu'elles ne devraient pas trop embêter le patient au cours de son existence.

je pense aussi a cette histoire que tu nous avais raconté au sujet des autopsies réalisées sur des cadavres qui m'étaient en évidence de mémoire 1 cas de lésions cérébrales toutes les 500 autopsies ....(tu me reprendras, nostromo, si je me trompe.)
Ce qui ne correspond pas a l'incidence de la pathologie. Ca aussi, ça laisse a penser que certaine personnes passent leur vie sans savoir qu'ils sont atteints de SEP car les symptômes doivent être temporaires et peu handicapant.
En gros si je comprend bien, personne n'étudie ce type de SEP bénigne, puisque le suivi neuro, est minime et que le diagnostic ce fait "A posteriori " Bah, c'est Dommage !
- les nouveaux diagnostiqués, sont peu ou pas au courant que la forme SEP Bénigne existe, puisque les neuros, ( sauf cas particulier) propose un traitement dès le diag. posé, puisqu'il ne peuvent pas le pronostiquer, donc on fait l'impasse dessus !
- on va risquer de passer a coté du pourquoi, certaine SEP restent stable....ce qui pourrait peut-être permettre de trouver sur quel terrain supplémentaire travailler pour aider les formes plus agressives.

Cette SEP B, mérite tout autant sa place que les SEP RR; SEP PP; SEP SP, même si elle représente pas la majorité des cas !
C'est quand même fou, qu'elle ne soit même pas nommée
Bon, bah merci pour toutes ces infos, on a le mérite de l'évoquer entre nous, c'est déjà ça !
Tchuss, maglight

Héééé salut magounette ! Attache ta ceinture et éteins ta clope, on va décoller

maglight a écrit :un beau temps sans nuage et une visibilité médiocre, c'est space !
vous aviez une tempête de sable dans le coin, ou un truc du genre ?!

C'est très courant, et pas uniquement à la montagne ; c'est notamment une notion importante en aéronautique. La différence avec la montagne est que c'est beaucoup plus immédiatement visible : il n'est pas si rare d'avoir une visibilité à plus de 200 kilomètres (en rase campagne plate, si tu vois à 10 kilomètres tu es déjà content ; en mer c'est encore pire, du fait de la rotondité de la terre), aussi quand, en montagne, tu n'as plus qu'à peine plus de 100 km de visibilité, tu te sens tout de suite arnaqué . Sans chercher aussi loin qu'une tempête de sable, je pense que le taux d'humidité de l'air (brume...) doit déjà jouer pas mal.

euh, juste pour les maths, j'avais 31 ans ! tu me diras, 25 ou 31 ans, c'est du pareil au même à la louche

S'cuse, je ne t'imaginais pas si vieille

Nostromo a écrit :on a bien trouvé un lien significatif avec les opérations des amygdales ou des végétations avant l'âge de vingt ans, et le déclenchement d'une sep ; mais c'est semble-t-il le seul lien qu'on ait jamais trouvé. Et après l'âge de vingt ans, pfuitt, plus rien.

Alors, merci. Il y a un truc qui me frappe. L'intervention chirurgicale que j'ai subi était liée a la sphère ORL.
Certes ce n'est pas les végétations qui étaient atteintes, comme tu l'évoques dans ton étude mais c'est une de mes glandes salivaires qui a trinqué . L'intervention était lourde, avec des séquelles sur le nerf facial . En gros j'avais une perte de force dans le coté ......tadam
gauche ( même coté que la NORB) .... J'avais pas un sourire très symétrique en sortant de là [/quote]Bon alors je t'arrête tout de suite, je me suis emmêlé les pinceaux, mea culpa, le lien significatif a été trouvé sur les amygdales et l'appendicite, pas sur les végétations, et donc uniquement avant l'âge de vingt ans. J'ai de nouveau regardé l'étude (ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651719/). Quelques termes pour ceux qui se sentiraient d'attaquer la bête :

tonsillectomy : opération des amygdales
appendectomy : "" de l'appendicite
adenoidectomy : "" des végétations

"Nous avons trouvé un risque légèrement accru de développer plus tard une sep pour les personnes qui ont été opérées de l'appendicite ou des amygdales avant l'âge de vingt ans. Nous n'avons pas trouvé de preuve concluante en faveur d'une association entre d'autres actes chirurgicaux et la sep".

C'est une semaine plus tard que j'ai eu un symptôme étrange comme une perte de force musculaire généralisée a tout le corps. Impossible de soulever un verre d'eau , difficile de me mouvoir, je pesais comme 3 fois mon poids. On a pensé que c'était lié a un retour d'anesthésie !

C'est marrant, la première fois que j'ai consulté parce que je voyais bien que quelque chose n'allait pas, c'était moi qui pensais à un retour d'anesthésie. Pas eux... Et ça se passait à quel moment, donc, cet épisode ? Tu en as parlé à ton neuro, une fois ton diagnostic de sep posé ? Qu'en a-t-il dit ?

Note que cette étude pose l'existence d'un lien, d'une association ; pas d'une causalité. Libre à toi de croire que, par exemple, "l'opération des amygdales est un facteur causal du développement ultérieur d'une sep". Sauf que, si un lien existe, il ne marche peut-être pas dans ce sens-là ? L'opération des amygdales a lieu parce que tes amygdales sont enflammées, et pas qu'un peu. Et une des causes fréquentes, pour ne pas dire la plus fréquente, d'une inflammation des amygdales d'une intensité telle qu'elle en justifie l'ablation, est l'infection au virus d'Epstein-Barr (EBV), ... celui-là même qui est par ailleurs en bonne position sur la liste des suspects de la sep.

Autre chose m'interpelle.
Si l'opération des amygdales peuvent être un élément déclencheur de la SEP, l'étude n'évoquait pas les dents de sagesse ?
au vue de la proximité, j'aurais tendance a penser que ça pourrait être lié.... comme la glande salivaire d'ailleurs. Ou même les oreilles !?

Je n'ai rien vu de tel, mais cela ne signifie pas que ça n'a pas été étudié ni qu'un tel lien n'existe pas .

On parlait alors d'un cas sur 500 (tels que déterminés lors des autopsies "tous venants"), ce qui nous fait donc du 200 pour 100'000 : avec 150 pour 100'000, on commence à s'en rapprocher. Cela pourrait signifier qu'aujourd'hui on détecte des formes qui hier n'étaient pas détectées, du fait qu'elles étaient "latentes". Et si elles sont "latentes", on peu envisager qu'elles ne devraient pas trop embêter le patient au cours de son existence.

je pense aussi a cette histoire que tu nous avais raconté au sujet des autopsies réalisées sur des cadavres qui m'étaient en évidence de mémoire 1 cas de lésions cérébrales toutes les 500 autopsies ....(tu me reprendras, nostromo, si je me trompe.)

Bah non, tu ne te trompes pas et c'est exactement de ça que j'étais en train de parler : relis .

1 sur 500, ça nous fait donc une prévalence "maximale théorique", que faute de données plus précises je vais (pour l'instant) arbitrairement supposer stable au fil du temps, de 200 pour 100'000.

Or, au fil des décennies, la prévalence mesurée de la sep en France a très sensiblement progressé, puisqu'elle est passée de 30 à 50 pour 100'000 quand j'ai été diagnostiqué, à 80 à 120 pour 100'000 aujourd'hui ; l'ARSEP communique par ailleurs sur le chiffre rond de 100'000 sépiens en France, ce qui, rapporté à une population de 67 millions, nous enverrait sur une prévalence de 150 cas pour 100'000 : on se rapproche donc tranquillement mais de plus en plus, de cette fameuse "prévalence maximale théorique" (200 pour 100'000) telle que déterminée lors des autopsies.

La question cruciale se pose alors : cette augmentation très significative de la prévalence de la sep en France au fil du temps, est-elle due (a) à un phénomène de nature épidémique (un tel phénomène ne peut pas être écarté du revers de la main, cf. le cas de l'épidémie de sep sur les îles Feroë au lendemain de la seconde guerre mondiale), ou (b) à un diagnostic de plus en plus efficace, qui ne laisse plus passer, aujourd'hui, des cas qui restaient invisibles hier (hypothèse qui n'est pas invraisemblable non plus, McDonald d'une part, et les progrès colossaux de l'imagerie médicale d'autre part, étant passés par là dans la période de temps considérée) ?

Dans cette "prévalence maximale théorique", tu peux considérer que tu as, traditionnellement, au minimum un cas sur deux, et plus vraisemblablement deux cas sur trois, qui sont des "formes latentes", i.e. des formes qui ne seront, la plupart du temps, pas diagnostiquées, faute du moindre symptôme. Si on est dans le cas (a), alors il est difficile d'en conclure quoi que ce soit (car en cas d'épidémie, rien ne permet d'exclure que la "prévalence maximale théorique" croisse avec la même raison que la prévalence mesurée sur les patients : la "prévalence maximale théorique" n'est alors plus une constante) ; si en revanche on était plutôt dans le cas (b), alors cela signifierait que, parmi les sep diagnostiquées aujourd'hui, et qui alimentent par ailleurs la croissance de la prévalence en France, de plus en plus sont des formes qui hier n'étaient pas détectées, et par conséquent des formes qu'on peut raisonnablement supposer latentes. Qui foutront la paix au patient toute sa vie, diagnostiqué ou pas.

Quand je me retourne sur l'historique de ma maladie, j'ai donc eu six poussées sur une période de huit années, et puis plus rien. Sur ces six poussées, seule la troisième a justifié que je sois pris de la nécessité de savoir de quoi il retournait : elle m'a réduit à l'état de loque pendant un bon mois et demi, il m'était impossible de passer à côté, et c'est donc elle qui m'a valu mon diagnostic. Seulement, si cette poussée n'avait pas eu lieu, je pense sincèrement que je ne serais toujours pas diagnostiqué.

Sinon, je suis tout de même pris du besoin d'apporter quelques précisions de vocabulaire :

- les sep "latentes" s'entendent par contraste avec les sep monosymptomatiques, polysymptomatiques et paucisymptomatiques : c'est un terme de symptomatologie. En gros, "latente" signifie "zérosymptomatique" , ou en tout cas pas de symptômes suffisants pour motiver le patient à rechercher un diagnostic.

- les termes récurrentes-rémittentes, progressives primaires et progressives secondaires représentent différentes façons qu'a la maladie d'évoluer. En fait c'est à la fois plus compliqué et plus simple que ça : on peut résumer l'évolution de la sep à deux formes seulement, qui sont la forme "avec poussées" (ce sont les poussées qui provoquent le handicap) et la forme "progressive" (le handicap s'installe en l'absence de poussée) ; sachant qu'on peut occasionnellement rencontrer simultanément les deux formes chez un même patient ("progressive avec poussée").

Et vu qu'on n'en sait rien (puisqu'on ne les découvre en général qu'après la bagarre), une sep "latente" pourrait aussi bien s'exprimer dans le temps sous la forme de poussées, mais qui resteraient alors suffisamment débonnaires pour ne pas alarmer le patient (forme récurrente-rémittente), ou sous la forme d'une progression, mais qui resterait suffisamment lente pour que le patient mette ça sur le compte de l'âge et basta (forme progressive). La pente de progression du handicap dans une forme progressive n'est pas forcément la même d'un patient à l'autre (ni d'ailleurs chez un même patient pendant le cours de sa maladie), elle peut être plus ou moins raide... Sachant que ma dernière poussée identifiée remonte à il y a près de vingt ans (contre, donc, six dans les huit années précédentes) et que le passage en forme progressive se traduit le plus souvent par la raréfaction ou même la disparition des poussées, il ne me surprendrait pas plus que ça d'apprendre qu'en fait ça fait (près de) vingt ans que je suis en forme progressive, mais avec une pente de progression quasi-nulle : en quoi cette hypothèse serait-elle invraisemblable ?

- les nouveaux diagnostiqués, sont peu ou pas au courant que la forme SEP Bénigne existe, puisque les neuros, ( sauf cas particulier) propose un traitement dès le diag. posé, puisqu'il ne peuvent pas le pronostiquer, donc on fait l'impasse dessus !

C'est ce qu'ils ont de mieux à faire, du fait de la nécessité d'un recul d'au moins dix ans pour autoriser un diagnostic de sep bénigne (par définition...), et ce qu'ils ont de mieux à proposer à leur patient, du strict point de vue des probabilités. Les probabilités ne marchent pas à chaque coup avec la sep, mais pour un neurologue qui a un effectif suffisant de patients, et la bête étant imprévisible, il n'y a pas photo : l'importance de l'effectif atténuera les variations d'un patient à l'autre et globalement, et malgré les exceptions qu'on ne manquera pas de rencontrer, les patients se porteront mieux avec traitement, que sans. Mets-toi à la place du neuro : tu suis un effectif de 10 patients sep, statistiquement tu en as un sur ces dix qui aura une évolution bénigne, seulement tu n'as aucun moyen de savoir lequel. Si tu les colles tous sous traitement, tu sais que tu en auras deux, ou trois, ou quatre, voire pourquoi pas encore plus, qui auront une évolution bénigne, ou proche de l'être : tu choisis quoi ?

- on va risquer de passer a coté du pourquoi, certaine SEP restent stable....ce qui pourrait peut-être permettre de trouver sur quel terrain supplémentaire travailler pour aider les formes plus agressives.

On cherche, pourtant, hein. Mais ça nécessite alors de passer par des études dites "de cohorte" (études bêtement statistiques, effectuées après coup).

Je t'avais dit que ça allait décoller, je te laisse planer tranquillement jusqu'à l'atterrissage.

La bise !

JP

Merci Nostromo pour tes réponses et du temps que tu nous consacres.

salut

Nostromo a écrit : ↑20 août 2019, 16:43 Héééé salut magounette ! Attache ta ceinture et éteins ta clope, on va décoller
.../....
Je t'avais dit que ça allait décoller, je te laisse planer tranquillement jusqu'à l'atterrissage.

la claque oui !
Bon, je venais de m'en prendre une avec la généraliste de remplacement, ce matin, donc j'etais déjà arrivée.
je lui signale que j'ai une SEP et elle me demande qu'elle est mon traitement ?
bah, rien, et j'avance : j'ai une SEP bénigne, au bluff pour voir !
ah bein elle m'a rétorqué -oui, oui ....enfin c'est parce que c'est que le début !
Et Vlan, A voir ça tête elle misait pas un kopeck sur cette probabilité .
On m'avais fait la même avec la PL vierge - oui..... enfin, pour le moment !
ah bah il faut s'accrocher pour passer au-dessus de l'ambiance générale ....alors question atterrissage aujourd'hui,
c'était un peu le crash ahahah
^^ Tcho

La grognasse, c'est dingue, ça lui sert à quoi de rétorquer ça?

Ah bon, moi aussi je me fais une joie d'avoir une PL négative, je savais pas que ça pouvais bouger!

Sympa ce médecin.

Mais on peut lui reconnaître qu'elle envisage les possibilités, pas de fausse joie avec elle.

Mon médecin est dans l'empathie. À chaque fois que je la vois, elle est navrée pour moi.
Jme demande ce qu'est le mieux ^^

pour te répondre plus sérieusement, Nostrosuisse

Bah non, tu ne te trompes pas et c'est exactement de ça que j'étais en train de parler : relis .

désolée pour le bug. des que je vois des chiffres je survole.
Mais je me souviens bien de ce post. Puisque je l'ai retrouvé, je le remets ici pour ça version plus littéraire !

http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... p.4.7.html (cours de neuro de Jussieu / La Sorbonne, écrit notamment par le Pr Catherine Lubetzki, patronne de la neuro à la Salpêtrière ; le truc ne date pas d'hier, je dirais qu'il a dû être écrit autour de 2000). Tu sais que les CHU français reçoivent régulièrement leur lot de "tous venants" de cadavres humains, à fins éducatives d'autopsie. Lors de ces autopsies, les carabins autopsient également le cerveau. Et dans un cas sur 500 environ, ils retrouvent les signes caractéristiques d'une sep. Une sep qui n'a jamais été diagnostiquée, sinon les cadavres n'auraient pas été orientés dans le "tous venants". On parle alors d'une forme "latente" de sep, non seulement cette forme latente est une des façons qu'elle a de s'exprimer, mais en plus c'est sa façon privilégiée : car 1 sur 500, ça fait (tu es bonne en règle de trois ?) 200 sur 100'000. Or statistiquement, selon les sources, la prévalence de la sep en France oscille entre 80 et 120 sur 100'000. Ce qui fait pencher vers la conclusion intuitive que c'est de l'ordre de deux sep sur trois qui ne sont jamais diagnostiquées... parce qu'elles restent "latentes", i.e. elles foutent une paix royale à celui qui en est atteint.

Nostromo a écrit : ↑20 août 2019, 16:43 Bon alors je t'arrête tout de suite, je me suis emmêlé les pinceaux, mea culpa, le lien significatif a été trouvé sur les amygdales et l'appendicite, pas sur les végétations, et donc uniquement avant l'âge de vingt ans. J'ai de nouveau regardé l'étude (ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651719/). Quelques termes pour ceux qui se sentiraient d'attaquer la bête :

tonsillectomy : opération des amygdales
appendectomy : "" de l'appendicite
adenoidectomy : "" des végétations

"Nous avons trouvé un risque légèrement accru de développer plus tard une sep pour les personnes qui ont été opérées de l'appendicite ou des amygdales avant l'âge de vingt ans. Nous n'avons pas trouvé de preuve concluante en faveur d'une association entre d'autres actes chirurgicaux et la sep".

merci pour le lien.
tonsillectomy : opération des amygdales
appendectomy : "" de l'appendicite
adenoidectomy : "" des végétations
et j'ajoute
parotidectomie : "" des glandes salivaires pour le vocabulaire

je me demande si "ectomie" ne signifie pas plutôt ablation que opération ?!
Du coup, dans ton étude ( c'est mon anglais qui coince) parlent-ils d'opération juste ou soulèvent-ils le sujet de l'ablation ?
il me semble que ce sont toutes des interventions qui relèvent de l'ablation ! Font-ils le lien ?

Nostromo a écrit : ↑20 août 2019, 16:43 La pente de progression du handicap dans une forme progressive n'est pas forcément la même d'un patient à l'autre (ni d'ailleurs chez un même patient pendant le cours de sa maladie), elle peut être plus ou moins raide... Sachant que ma dernière poussée identifiée remonte à il y a près de vingt ans (contre, donc, six dans les huit années précédentes) et que le passage en forme progressive se traduit le plus souvent par la raréfaction ou même la disparition des poussées, il ne me surprendrait pas plus que ça d'apprendre qu'en fait ça fait (près de) vingt ans que je suis en forme progressive, mais avec une pente de progression quasi-nulle : en quoi cette hypothèse serait-elle invraisemblable ?

bah non, c'est pas invraisemblable? tu peux être en secondaire progressive en pente proche de ce que la vieillesse offre a la norme pour le même âge ! Mais en définitive ça reste une histoire de verre a moitié plein ou a moitié vide ?!
Si tu le vois à moitié plein, ta SEP est bénigne et en cas de verre a moitié vide, tu es en progressive ultra-lente.
mais on parle de la même chose ! non ?
Qu'est que tu as envie toi ? parce que ça tombe bien, tu as le choix
je rejoins Némo, merci pour ta patience et le temps que tu nous accordes
Tchuss

Motor a écrit : ↑20 août 2019, 22:47 La grognasse, c'est dingue, ça lui sert à quoi de rétorquer ça?

Ah bon, moi aussi je me fais une joie d'avoir une PL négative, je savais pas que ça pouvais bouger!

Hey motor
ah pardon motor, pour le coup de massue pour la PL négative.
j'ai l'impression d'avoir vendu la mèche comme avec le père Noël ! La PL peut bouger, mais ça reste un élément malgré tout positif, puisque le liquide encéphalique est juste normal.
Bon, le tact, je crois que c'est pas leur truc, ce qui est ballot c'est qu'il vaudrait mieux qu'ils en aient un gros minimum.

zoniko a écrit : ↑20 août 2019, 22:52
Mais on peut lui reconnaître qu'elle envisage les possibilités, pas de fausse joie avec elle.
Mon médecin est dans l'empathie. À chaque fois que je la vois, elle est navrée pour moi.
Jme demande ce qu'est le mieux ^^

bein ,si c'est quand même plus agréable qu'elle est un peu d'empathie que d'avoir quelqu'un qui te dis en deux mots, que tu rêves ?!
mais on ne se connaissait pas, donc ça lui permettait d'être plus cash.
Heureusement que c'est une remplaçante, ma généraliste, elle, est plutôt du genre a me soutenir dans mon choix.
Bon, c'était un peu rude, mais son point de vu reflète l'image que donne la SEP, quand a la faible probabilité de s'en tirer.
Faible, veut dire qu'il y a une chance ! Autant rester la dessus !
Merci pour le soutien, z'êtes sympa

Coucou mag.
Je suis vraiment déçue du comportement du remplaçant et n'hésite pas à le dire à ta généraliste quand elle rentrera
Comment avoir un échange constructif après ça
Bref le corps médical m'étonne et me déçoit de jour en jour

maglight a écrit : ↑21 août 2019, 00:13

Motor a écrit : ↑20 août 2019, 22:47 La grognasse, c'est dingue, ça lui sert à quoi de rétorquer ça?

Ah bon, moi aussi je me fais une joie d'avoir une PL négative, je savais pas que ça pouvais bouger!

Hey motor
ah pardon motor, pour le coup de massue pour la PL négative.
j'ai l'impression d'avoir vendu la mèche comme avec le père Noël ! La PL peut bouger, mais ça reste un élément malgré tout positif, puisque le liquide encéphalique est juste normal.
Bon, le tact, je crois que c'est pas leur truc, ce qui est ballot c'est qu'il vaudrait mieux qu'ils en aient un gros minimum.

zoniko a écrit : ↑20 août 2019, 22:52
Mais on peut lui reconnaître qu'elle envisage les possibilités, pas de fausse joie avec elle.
Mon médecin est dans l'empathie. À chaque fois que je la vois, elle est navrée pour moi.
Jme demande ce qu'est le mieux ^^

bein ,si c'est quand même plus agréable qu'elle est un peu d'empathie que d'avoir quelqu'un qui te dis en deux mots, que tu rêves ?!
mais on ne se connaissait pas, donc ça lui permettait d'être plus cash.
Heureusement que c'est une remplaçante, ma généraliste, elle, est plutôt du genre a me soutenir dans mon choix.
Bon, c'était un peu rude, mais son point de vu reflète l'image que donne la SEP, quand a la faible probabilité de s'en tirer.
Faible, veut dire qu'il y a une chance ! Autant rester la dessus !
Merci pour le soutien, z'êtes sympa

La premiere fois que j'étais revenu avec les examens et le compte rendu du neurologue, elle était plus choquée que moi, elle en avait perdu les mots.
Alors que c'est mon médecin traitant depuis peu, et que je ne la connais pas plus que ça.
A sa décharge, c'est une jeune medecin.

Et donc à chaque fois que je vais la voir, elle est toute mielleuse, alors qu'avant cette maladie, elle me voyait comme un charlatan à simuler une gastro pour pas aller au travail ^^

Zoniko elle s'est sûrement rendue compte de son impair.
Les médecins généraliste ,si on reste dans la même ville où nos kinés vieillissent avec nous
Ma généraliste est en maladie
Ses collègues ont pris le relais de mon dossier et hier un des médecins m'appelait pour prendre de mes nouvelles
Ça m'a fait plaisir et d'un autre tu te dis '' crotte je dois avoir un truc qui déconne ''

Salut Nemo

Nemo a écrit :Merci Nostromo pour tes réponses et du temps que tu nous consacres.

Tu vas me faire rougir . Je suis un petit peu intéressé hein : le temps que je "vous" consacre, en fait c'est surtout du temps que je "nous" consacre, et que je consacre entre autre à ma petite sep intime.

Ca fait un moment que je regarde et que j'essaye de comprendre la croissance très nette de la prévalence de la sep en France sur les vingt ou trente dernières années. Aujourd'hui je la vois se rapprocher de cette fameuse "prévalence maximale théorique" de 200 pour 100'000, telle que mesurée lors des autopsies. Et une petite voix intérieure ne peut s'empêcher de me souffler que ce qui justifie cette croissance, n'est pas une quelconque épidémie de sep, mais simplement qu'on détecte de plus en plus de sep qui hier passaient à travers les mailles du filet, du fait qu'elles appartiennent à cette fameuse catégorie "latente" (qu'il convient de distinguer de "bénigne" : si une sep latente est a priori forcément bénigne, une sep bénigne n'est pas forcément latente).

En attendant, plus on avance dans le temps, plus grande serait la proportion de sep "latentes", i.e. des sep qui quoi qu'il arrive, et notamment traitement ou pas de traitement, foutront toute sa vie la paix à celui qui en est atteint, parmi les patients sep diagnostiqués.

Je tiens tout de même à préciser à mag qu'elle ne rentre pas dans le schéma "latente", puisque quand elle a eu sa norb, il lui a été impossible de ne pas la remarquer. Moi non plus, d'ailleurs : quand j'ai eu la poussée qui m'a valu le diagnostic (avec notamment un syndrome combiné cérébelleux et pyramidal, dont il me reste toujours des traces), pourtant pas d'un naturel inquiet, au bout d'une semaine j'avais fort bien compris que quelque chose de très inhabituel était en train de m'arriver...

A bientôt,

Jean-Philippe

Yo,

maglight a écrit :je lui signale que j'ai une SEP et elle me demande qu'elle est mon traitement ?
bah, rien, et j'avance : j'ai une SEP bénigne, au bluff pour voir !
ah bein elle m'a rétorqué -oui, oui ....enfin c'est parce que c'est que le début !

D'un strict point de vue technique, tant que "c'est que le début" ça ne peut pas être une sep bénigne, puisqu'il faut attendre au moins dix ans. Et toi tu ne sais pas bien où tu en es, sur la question du temps écoulé...

Toute certitude est volontiers illusoire dans la sep. "J'ai une sep bénigne" est une certitude illusoire. "Oui enfin c'est parce que c'est que le début", est une autre certitude illusoire. Un partout, la balle au centre .

JP.

Reyo,

maglight a écrit :

tonsillectomy : opération des amygdales
appendectomy : "" de l'appendicite
adenoidectomy : "" des végétations

"Nous avons trouvé un risque légèrement accru de développer plus tard une sep pour les personnes qui ont été opérées de l'appendicite ou des amygdales avant l'âge de vingt ans. Nous n'avons pas trouvé de preuve concluante en faveur d'une association entre d'autres actes chirurgicaux et la sep".

je me demande si "ectomie" ne signifie pas plutôt ablation que opération ?!
Du coup, dans ton étude ( c'est mon anglais qui coince) parlent-ils d'opération juste ou soulèvent-ils le sujet de l'ablation ?
il me semble que ce sont toutes des interventions qui relèvent de l'ablation ! Font-ils le lien ?

Oui oui il s'agit d'ablations à chaque fois : quand tu te fais "opérer de l'appendicite", c'est toujours pour la couper , etc. L'étude a a priori passé en revue l'ensemble des opérations possibles, mais il semble qu'ils aient collé le reste dans le tiroir "surgery".

Qu'est que tu as envie toi ? parce que ça tombe bien, tu as le choix

Du moment que j'ai la paix, le reste m'importe peu .

Je repense, sinon, à ce que t'a dit ta généraliste remplaçante. Il faut toujours essayer de se mettre à la place de l'autre : je pense qu'elle ne s'attendait pas à ce que tu lui sortes que tu as une sep, qu'elle connaît fort peu de choses sur cette maladie (elle n'est que généraliste...) et que pour elle le schéma maladie -> traitement est le seul terrain connu, balisé. Je ne serais pas surpris que quand tu lui as dit que tu ne prenais pas de traitement, elle a tout bêtement eu un gros moment de flottement...

JP.

salut Jipi,
bon bein tu notes que je ne cite pas la SEP L (latente ) car avec un oeil borgne, comme tu dis je pouvais pas la loupé.
mais reste le SCI et la SEP B. Je tentais un Bluff en toute conscience que je n'étais pas en mesure de l'affirmer. je voulais juste voir quel effet ça pouvait produire ! ..... bah j'ai juste pas été déçue !
En même temps, j'arrivais dans son cabinet en boitant....en je ressors avec une sciatique plutôt qu'une manifestation de ma Dame !
En gros son diagnostic va dans mon sens plutôt que dans le sien, au jour d'hier. Tiens, j'aurais du lui faire remarquer.
je vais finir par me noter toutes les personnes qui auront tenté de me plomber et dans une décennie, sait-on jamais,
j'irai leur expliquer que quand on sait pas, bah ......... on ferme sa gueule !

Nostromo a écrit : ↑21 août 2019, 09:10
Ca fait un moment que je regarde et que j'essaye de comprendre la croissance très nette de la prévalence de la sep en France sur les vingt ou trente dernières années. Aujourd'hui je la vois se rapprocher de cette fameuse "prévalence maximale théorique" de 200 pour 100'000, telle que mesurée lors des autopsies. Et une petite voix intérieure ne peut s'empêcher de me souffler que ce qui justifie cette croissance, n'est pas une quelconque épidémie de sep, mais simplement qu'on détecte de plus en plus de sep qui hier passaient à travers les mailles du filet, du fait qu'elles appartiennent à cette fameuse catégorie "latente" (qu'il convient de distinguer de "bénigne" : si une sep latente est a priori forcément bénigne, une sep bénigne n'est pas forcément latente).

En attendant, plus on avance dans le temps, plus grande serait la proportion de sep "latentes", i.e. des sep qui quoi qu'il arrive, et notamment traitement ou pas de traitement, foutront toute sa vie la paix à celui qui en est atteint, parmi les patients sep diagnostiqués.

Coucou Jipi!

On avait un peu abordé le sujet avec ma neuro, je sais plus quand. Elle disait que depuis qques années on détecte plus de cas de SEP et elle donnait 2 choses
d'une part comme tu l'as dit il y a eu une très nette amélioration de l'imagerie médicale et des tests qui sont plus pointu, on trouve plus facilement les anomalies qu'avant.
d'autre part, on va plus facilement donner un traitement car avant on attendait une deuxième poussée sensitive avant d'en donner un. Mais les études tendant à montrer un meilleur pronostic à long terme ben on essaie de mettre le plus de gens possible sous traitement.

Elle me l'avait dit cash "il y a encore 5 ans, on ne vous aurait pas proposé de traitement de fond"
Elle disait aussi que dans le cas de ma SEP, (on a refait mon historique médical, qui est pas mal gratiné) il n'y a pas eu de poussée sensitive, aucun truc qui m'est arrivé ne peut être relié à la SEP MAIS j'ai des plaques et donc on sait que j'ai fait des poussées.
Certaines zones du cerveau ne donnent pas forcément de manifestation physique. C'est probablement le cas de tes cadavres qui ont des signes de SEP sans pour autant avoir été diagnostiqué.

Salut Cécile

CeTen a écrit :On avait un peu abordé le sujet avec ma neuro, je sais plus quand. Elle disait que depuis qques années on détecte plus de cas de SEP et elle donnait 2 choses
d'une part comme tu l'as dit il y a eu une très nette amélioration de l'imagerie médicale et des tests qui sont plus pointu, on trouve plus facilement les anomalies qu'avant.
d'autre part, on va plus facilement donner un traitement car avant on attendait une deuxième poussée sensitive avant d'en donner un. Mais les études tendant à montrer un meilleur pronostic à long terme ben on essaie de mettre le plus de gens possible sous traitement.

Elle me l'avait dit cash "il y a encore 5 ans, on ne vous aurait pas proposé de traitement de fond"

Je ne peux pas m'empêcher de voir un biais énorme dans une telle démarche. Pas le biais de ta neuro en particulier, un biais neurologique généralisé . Euj'm'explique :

- On détecte aujourd'hui des cas qui, hier, n'étaient jamais diagnostiqués. Pas "pas" diagnostiqués : "jamais" diagnostiqués, car s'ils l'avaient été un jour, alors ils auraient alimenté le chiffre de la prévalence.

- Comme ils n'étaient jamais diagnostiqués, j'en déduis que leurs symptômes ne devaient vraiment pas être bien méchants, pour peu qu'on puisse même parler de symptômes. Ces cas représentent, d'après la croissance de la prévalence de la sep, quelque chose comme au moins la moitié des cas qui sont diagnostiqués en ce moment.

- Or, ces cas (formes latentes de sep), on leur propose de plus en plus volontiers (ou disons qu'on leur suggère avec insistance...) un traitement, dès le premier épisode.

- L' "évolution typique" de la sep va parallèlement s'en trouver profondément modifiée, avec une croissance en proportion des formes latentes, et par conséquent bénignes : il ne me semble pas aberrant de considérer que l'essentiel de l'augmentation de la prévalence (l'ordre de grandeur est un doublement à un triplement en trente ans) est constitué de formes latentes. Autrement dit, c'est plus de la moitié des patients qui sont diagnostiqués sep aujourd'hui, qui auront une évolution bénigne, avec ou sans traitement.

- Mais comme un traitement leur a été lourdement suggéré, bah ils sont sous traitement... Traitement qui va bien entendu se montrer, dans leur cas, d'une efficacité redoutable. Tu la sens venir, l'augmentation en proportion (c'est à dire, sans précédent) de l'efficacité à long terme des traitements ?

"Si tu critiques la véracité et l'inspiration divine de la Bible c'est que tu es incité à le faire par le Diable car c'est la Bible qui le dit et la Bible est le livre de Dieu" (raisonnement circulaire).

Elle disait aussi que dans le cas de ma SEP, (on a refait mon historique médical, qui est pas mal gratiné) il n'y a pas eu de poussée sensitive, aucun truc qui m'est arrivé ne peut être relié à la SEP MAIS j'ai des plaques et donc on sait que j'ai fait des poussées.
Certaines zones du cerveau ne donnent pas forcément de manifestation physique. C'est probablement le cas de tes cadavres qui ont des signes de SEP sans pour autant avoir été diagnostiqué.

Sans doute .

A bientôt,

JP

Nostromo a écrit : ↑21 août 2019, 14:15 Euj'm'explique :

- On détecte aujourd'hui des cas qui, hier, n'étaient jamais diagnostiqués. Pas "pas" diagnostiqués : "jamais" diagnostiqués, car s'ils l'avaient été un jour, alors ils auraient alimenté le chiffre de la prévalence.

- Comme ils n'étaient jamais diagnostiqués, j'en déduis que leurs symptômes ne devaient vraiment pas être bien méchants, pour peu qu'on puisse même parler de symptômes. Ces cas représentent, d'après la croissance de la prévalence de la sep, quelque chose comme au moins la moitié des cas qui sont diagnostiqués en ce moment.

Ben tu sais, je pense que si je n'avais pas eu les pertes d'équilibres et l'impossibilité de rester à la verticale le jour ou la neuro m'a reçue et gardée, j'aurais eu de la cortisone pour traiter l'inflammation et on en serait resté là

Nostromo a écrit : ↑21 août 2019, 14:15 - Or, ces cas (formes latentes de sep), on leur propose de plus en plus volontiers (ou disons qu'on leur suggère avec insistance...) un traitement, dès le premier épisode.

- L' "évolution typique" de la sep va parallèlement s'en trouver profondément modifiée, avec une croissance en proportion des formes latentes, et par conséquent bénignes : il ne me semble pas aberrant de considérer que l'essentiel de l'augmentation de la prévalence (l'ordre de grandeur est un doublement à un triplement en trente ans) est constitué de formes latentes. Autrement dit, c'est plus de la moitié des patients qui sont diagnostiqués sep aujourd'hui, qui auront une évolution bénigne, avec ou sans traitement.

- Mais comme un traitement leur a été lourdement suggéré, bah ils sont sous traitement... Traitement qui va bien entendu se montrer, dans leur cas, d'une efficacité redoutable. Tu la sens venir, l'augmentation en proportion (c'est à dire, sans précédent) de l'efficacité à long terme des traitements ?

Je pense aussi que le fait de proposer/lourdement suggérer un traitement dès le premier épisode va augmenter les chiffres.

Elle m'avait dit que je pouvais très bien ne plus avoir de poussée avant plusieurs années voir jamais. Elle soulignait par ça que la SEP n'allait pas forcément radicalement changer ma vie du jour au lendemain et que je pouvais continuer presque comme avant et aussi que les projets de vie sont compatibles avec la SEP.

J'en retiens clairement que là je suis à bientôt 4 ans de ma poussée et que je vais bien! ça peut lâcher demain comme dans 10 ans mais en attendant je profite.
depuis ma poussée elle me dit souvent que si elle n'avait pas mes IRM, l'examen neuro ne révèle rien! je pourrais faire illusion
Mais faut pas se leurrer pour autant.

Pour l'efficacité des traitements, je pense que le biais est déjà là!

Hé salut,

CeTen a écrit :J'en retiens clairement que là je suis à bientôt 4 ans de ma poussée et que je vais bien! ça peut lâcher demain comme dans 10 ans mais en attendant je profite.

"Comme jamais", ça marche aussi .

Quand tu dis que ton examen neuro ne révèle rien, je suppose tout de même que lorsque tu as eu ton épisode de vertiges, ça se voyait à l'examen ? Et les symptômes se sont donc totalement résorbés, aucune séquelle d'aucune sorte ?

La sep est, chez moi, invisible au commun des mortels, il reste qu'à l'examen neuro elle ne fait pas illusion plus d'une poignée de secondes, un coup de marteau dans le genou suffit à montrer la présence d'une vieille atteinte pyramidale (en cas de cécité du neuro j'ai aussi un Babinski à faire valoir), et j'ai par ailleurs une démarche qu'un neuro, mais uniquement un neuro et à condition qu'il la recherche (j'ai une voisine neuro qui n'avait rien remarqué avant que je lui fasse mon coming-out), jugera vaguement ataxique...

Donc si pour toi tu as récupéré totalement de ton épisode, et qu'en plus il s'est passé bientôt quatre ans sans la moindre alerte, ... bah ça sent bon. Je ne sais plus si tes IRM montraient la dissémination dans le temps, ou pas du tout ?

A bientôt,

JP.

CeTen
Il y a quelques années pour un vote ,je dois faire la queue pour attendre mon tour
J'ai mal mais j'ai pas pris ma canne donc j'attends mon tour
Et là une élue vient me prendre par la main
Elle me dit '' venez par ici vous allez passer devant tout le monde''
Je regarde un.oeu étonnée surtout que je passe devant des personnes âgées qui me regardent de travers et elle me dit
Vous avez la même démarche que ma fille
Vous avez bien une sep si je ne m'abuse
Du coup je suis sa copine

C'EST grâce à la démarche qu'elle a vu ça
Et moi je me trompe rarement en reconnaissant la démarche spécifique

Salut lélé !

lélé a écrit : ↑21 août 2019, 18:52 C'EST grâce à la démarche qu'elle a vu ça
Et moi je me trompe rarement en reconnaissant la démarche spécifique

Il n'y a pas une seule démarche spécifique, ça dépend des zones qui sont atteintes : une marche spastique (atteinte pyramidale) est fort différente d'une marche ataxique (atteinte cérébelleuse), qui n'a rien à voir avec un steppage, etc. La marche ataxique, ça m'a fait tout bizarre en découvrant la vidéo, c'est comme ça que je marchais (en un peu moins bien) quand on m'a diagnostiqué.

La vidéothèque est intéressante, d'ailleurs. La toute puissance de l'examen neuro... Une liste plus complète des différentes marches avec les vidéos correspondantes, ici. (Elles ne se rencontrent pas toutes dans la sep).

A bientôt,

JP.

Ah merci
J'apprends tous les jours
Je vais voir
Bon là je viens de me taper du Mario kart donc g dûe Peter quelques Neurones

Nostromo a écrit : ↑21 août 2019, 18:12 Quand tu dis que ton examen neuro ne révèle rien, je suppose tout de même que lorsque tu as eu ton épisode de vertiges, ça se voyait à l'examen ? Et les symptômes se sont donc totalement résorbés, aucune séquelle d'aucune sorte ?

Ah ben à ma poussée n'importe qui aurait vu qu'il y avait un problème...
L'examen neuro était normal le lundi mais le mardi incapable de rester plus de 30 secondes debout mais pas d'atteinte à la marche.
pas de babinski non plus.

J'avais des paresthésies. tout l'hémicorps droit

Oui j'avais bien une dissémination dans le temps. une très belle plaque active et des petites inactives. Mais difficile à dater car bien que dans des zones SEP, elles n'ont pas eu de manifestation physique.

La plaque active en question a disparu complètement et j'ai même maintenant une diminution des plaques cicatricielles

Salut ici
Hop, je remonte ce post, histoire que les jeunes sepiens qui veulent bien y croire, ne perdent pas de vu que ca peut être possible.
J'ai trouvé une étude lorraine justement qui évoque la fameuse B-MS ou B SEP
ils expliquent aussi pourquoi il n'est pas plus cité...
Il s'agirait d'un problème de définition qui la rendrait difficilement utilisable dans le cas d'une maladie étiquetée sans guérison possible.Dommage qu'un problème linguistique s'en mêle.

Résumé : Introduction : L’existence des formes bénignes prolongées de sclérose en plaques (SEP) est débattue. Objectif : L’objectif principal de l’étude est de décrire la proportion de patients présentant un score EDSS (expanded disability status scale) ≤2.0 à 10 ans de maladie (SEP bénigne) qui conserve ce statut à 30 ans. Méthodes : 3231 patients présentant une forme récurrente rémittente de SEP avec au moins 10 ans de maladie ont été recueillis dans le RelSEP (registre lorrain des scléroses en plaques). Parmi eux, les patients bénins ont été décrits durant 20 ans de suivi. Les facteurs prédictifs de conserver une forme bénigne à 30 ans ont été évalués. Résultats : 2137 patients ont un score EDSS ≤2.0 à 10 ans (66,1%). Parmi 532 patients non censurés, 152 (28,6%) conservent un statut bénin à 30 ans de maladie. Entre 10 et 30 ans, l’évolution des scores EDSS des patients ayant perdu leur statut bénin dépend de la durée de la phase bénigne de la maladie. Un âge jeune au début de la maladie (p <0,05), une bonne récupération après la première poussée (p <0,05), et un faible nombre de poussées au début de la maladie (p <0,05) sont associés à un statut bénin à 30 ans. Conclusion : Au moins un quart des patients bénins à 10 ans ne s’aggravera pas à long terme. En cas de progression, l’aggravation du handicap est d’autant plus modérée que la durée de la phase bénigne de la maladie est longue.

voilà le lien de l'étude complète https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01932023/document pour ceux que ca tente.

Re-Bonjour Nostromo !

Je viens de parcourir ce post qui est fort intéressant et du coup je me suis plongée dans mes papiers...ET ...c'est le bordel !!! Je trouve plus rien

Je viens simplement de tomber sur un compte rendu de mon neurologue qui mentionne que mon EDSS est à 1.0. à noter qu'il ne m'en a absolument jamais parlé ... Je ne savais pas à quoi ça correspondait avant de vous lire.
A priori qu'il n'ai pas mentionné l'idée de SEP bénigne est toutefois logique d'après vos propos.

L'edss ne veut pas dire à proprement parlé qu'elle est bénigne mais qu'à ce jour l'handicap est inexistant

J'en prend bonne note, désolée si je me suis mal exprimé... Je ne maîtrise pas très bien le concept

Yo,

Naesis a écrit :Je viens simplement de tomber sur un compte rendu de mon neurologue qui mentionne que mon EDSS est à 1.0. à noter qu'il ne m'en a absolument jamais parlé ... Je ne savais pas à quoi ça correspondait avant de vous lire.

Mon EDSS est également estimé par mon neuro à 1.0.

Il était estimé à 2.0 quand j'ai été diagnostiqué, puis redescendu à 1.5 assez rapidement derrière, puis redescendu à 1.0 pour ne plus en bouger encore peu de temps après.

A priori qu'il n'ai pas mentionné l'idée de SEP bénigne est toutefois logique d'après vos propos.

Ah bon ? Mon Dieu, qu'ai-je encore dit comme connerie ?

Le document de l'ARSEP est souvent discutable car beaucoup trop prudent à mon goût, mais à part ça il est très bien fait. En général, quand tu n'as pas le temps de lire un document en entier, tu files direct à la conclusion ; et il se trouve que la dernière phrase est : "ces personnes [atteintes d'une forme bénigne] ne nécessiteraient donc probablement pas une prise en charge par un traitement de fond au long cours". C'est on ne peut plus clair...

Or tu présentes une double particularité :

- un EDSS à 1.0 au bout de 10 ans+ dans la maladie (1), ne cherche pas, tu entres clairement dans la définition de "sep bénigne" (même si, pour bien faire, il aurait été préférable d'atteindre ce score sans aucun traitement, on peut tout de même imaginer raisonnablement que sans traitement tu en serais toujours aujourd'hui largement en dessous d'un EDSS à 3.0) : c'est loin d'être donné à tout le monde ;
- un organisme qui réagit manifestement très mal, beaucoup plus mal que le cas général, aux traitements de fond. Les traitements que tu as cités sont beaucoup mieux tolérés par ceux qui, ici, en prennent (il doit bien y avoir des discussions sur chacun des deux : ne me crois pas sur parole, va les lire -- si ça n'est pas déjà fait ).

Dans ces conditions, si j'étais dans ta situation, je chercherais l'avis d'un "grand" neurologue, spécialisé sep et tout le toutim, pour soit initier un nouveau traitement, soit décider d'une "parenthèse thérapeutique".

A toi de voir .

JP.

(1) l'EDSS indique ton degré de handicap lié à la sep. Un EDSS à 1.0 signifie qu'on voit bien qu'il reste des traces d'une poussée précédente (par exemple ta névrite optique qui ne résiste pas à un examen du fond d’œil), mais qu'à part ça RAS. Ce qui orientera maintenant le diagnostic d'une forme bénigne est le temps que tu auras passé dans la maladie, pour en arriver à cet EDSS inférieur ou égal à 3.0. On a décidé arbitrairement (et statistiquement) qu'un EDSS inférieur ou égal à 3.0 après dix ans dans la maladie autorisait le diagnostic de sep bénigne. Or tu es à 1.0, après plus de dix ans : cherche pas, tu es largement dans le profil .

Ce diagnostic de "bénigne" n'est pas forcément un pronostic définitif : notamment un EDSS de 3.0 au bout de dix ans est plus susceptible d'évoluer moins favorablement qu'un EDSS de 2.0, qui lui même n'est pas d'aussi bon pronostic qu'un EDSS de 1.0 etc., mais on parle ici d'exceptions statistiques, de probabilités. En gardant en tête qu'il existe "autant de sep que de sépiens" et que par conséquent peut-être que tu seras totalement grabataire dans un an (ça s'est vu), il n'en reste pas moins que la probabilité qu'un tel destin t'attende est à peu près la même que celle que tu te fasses écrabouiller par une météorite en sortant de chez toi. On ne peut pas l'exclure , mais ça n'est de loin pas la plus probable...

Re Nostromo,

Pour le coup je te renvoie à la réponse que je t'ai adressé sur ma présentation et à mon erreur dans les dates

Pas si rose pour moi que ça je crois

Y'a que moi à qui mon neurologue n'a jamais parlé d'EDSS ?
C'est la première fois que j'en entends parler... Gloups

Ben non du coup y'a moi aussi

Essaie comme moi de trouver l'information sur les comptes rendu de ton neurologue, c'est comme ça que j'ai vu que j'avais une note sans le savoir

Le principal est comment tu te sens et ce que tu es capable de faire
Après c'est juste des cases finalement
Mon edss a été calculé seulement au bout de 15ans de sep
Les neuros d'avant ne l'ecrivaient pas
Je regarderais demain sur mon compte rendu