Bonjour à tous,
Je suis une femme de 34 ans, j’ai été diagnostiqué à mes 30 ans (super
...).
J’ai décidé de franchir le pas de ce forum car j’en ai assez. J’ai besoin de confier mon histoire et mon ressenti sans jugement, et qui mieux que des Sepiens pour me comprendre ?
Voici mon histoire. En decembre 2020 j’ai eu des troubles visuels, vision flou, gros mots de tête ect...
Mon médecin traitant m’a prescrit des anti inflammatoires et une consultation chez l’ophtalmo.
Apres consultation j’ai du faire des séances d’orthoptie , j’ai mis 1 bon mois à m’en remettre. Il n’etait pas encore question de SEP, mais d’un banal trouble de la vue.
Nous arrivons en Juin avec un avant gout de l’été, je me reveil pour aller bosser et là le drame, plus d’equilibre !!! Je me cogne l’epaule dans mon armoire et je marche de travers ... j’ai mis ca sur le compte d’un manque de sucre (je suivais un regime à ce moment là).
Je pars au travail, je marche de travers comme si j’étais saoule !!! Promis je ne bois pas
.
Ma journée passe, jai tjr ces fichus pertes d’équilibre.
Le lendemain j’étais en télétravail, mais les symptomes étaient encore là en pire. J’attends 1 journée supplémentaire pour aller voir un généraliste en urgence. Ce jour les symptomes se sont empirés, même mes bras (surtout gauche) etaient incontrôlables, pour poser un verre je le posais comme un bourrin, pour montrer quelque chose mon bras virvoltait avec violence, ect ...
Heureusement mon fils à pu m’accompagner ce jour ci car je marchais comme si j’étais ivre (merci la réputation das le quartier
).
La doc me dit qu’effectivement il y a bien un souci ...(tiens dont...), mais elle était orienté sur un problème ORL... Elle me demande d’aller consulter aux urgences à l’hôpital.
J’attends le lendemain pour aller aux urgences, énormément d’attente (période covid
), le médecin confirme qu’il y a un truc qui cloque et me fait passer un scanner et des prises de sang. Au scanner RAS ( elle cherchait une hémoragie).
Elle me dit qu’ils vont me garder et que le lendemain je passerais une IRM (elle était fermée le dimanche), hors de question pour moi de rester ! Ce n’était vraiment pas ce que j’avais prévus ! Je patiente encore et encore et j’en profite pour trouver un rdv Irm le lendemain à 8h à coté de chez moi, l’aubaine rêvée.
Je sors donc avec mes petits papiers et attends le lendemain pour mon IRM.
Le jour J arriva, resultat des courses : "Madame, vous avez une grosse tache blanche dans le noyau cérébeleux qui n’a rien a faire ici, je ne peux pas dire si c’est une infection, une inflammation ou une tumeur, allez avec ces resultats dans tel hopital aux urgences".
La douche froide mais je fais bonne figure car mon mari est à 2 doigts du malaise (mais entre nous j’avais les chocottes !!!).
Nous allons donc à l’hôpital, nous rencontrons le chef de service des urgences, il regarde le dossier et me donne un rdv le soir même avec un neuro chirurgien.
Ce neuro chir nous rassure, il est presque sur que ce ́nest pas une tumeur (oufff tjr ça de pris !!), il prends mes coordonnées et va demander à sa collègue
Neurologue de me contacter. La nuit fut très longue, la matinée également, j’étais aux aguets sur mon téléphone mais pas de nouvelles... mon mari décide de m’emmener manger un bout dehors pour me changer les idées, fin du repas le téléphone sonne !!!! " madame, un lit se libère à 16h en neurologie, prenez vos affaires et venez", j’étais à la fois très contente et à la fois super flippé !!!!
C’est partie pour 1 semaine d’hospitalisation, avec des IRM (Cérébrale et médulaire), ponction lombaire (très mauvaise expérience), prélèvement de glandes salivaires, prises de sang à volo, ophtalmo.
La neuro me dit que j’ai la trace d’une inflammation passée et me demande ce qu’il en est, mais à ce moment là je n’ai rien en tête ou du moins rien qui me fait pensé à des symptomes similaire.
Puis je me rappelle mon problème de vue, je lui en parle mais en étant convaincue que celà n’avait rien à voir avec la choucroute, erreur !
On m’informe que tout ça ressemble à une poussée inflammatoire, peut être la SEP ... J’avais déjà entendu ce nom mais sans plus.
Elle me dit que dès le lundi j’aurais des bolus de corticoïde mais qu’en attendant je pouvais rentrer chez moi le We. J’étais très contente mais je me suis rendu compte que ça allait être super compliqué, plus aucune coordination dans les bras et les jambes, difficultés de repérage dans l’espace, ect ...
Lundi arrive, je m’agrippe aux murs des longs couloirs pour pouvoir marcher. Perfusion de mon 1er bolus, ça se passe bien mais je suis tres fatigué. La psy vient me voir dans l’apres midi et c’est la 1ère fois en 10 jours que je m’autorise à lacher prise à l’abri des regards et avec une personne qui ne pourra pas me juger. J’ai pleuré comme un bebe, et ça m’a fait du bien de vider mon sac.
Jour du 2eme bolus, une kiné vient me faire faire de l’exercice l’apres midi, j’avais un peu honte qu’à mon age, une dame soit obligé de me tenir pour pas que je tombe, elle a voulu me faire monter un escalier, mes jambes n’étaient pas d’accord, je suis repartie tant bien que mal dans ma chambre et j’ai pleuré. Pleurer de ne pas comprendre ce qui m’arrivait clairement, pleurer face à la trahison de mon corps, et pleurer de peur.
Au final j’ai eu 5 bolus, on m’a remis mes papiers, avec prescription de seances de kiné et on m’a dit que mon dossier sera transmis dans un autre hopital spécialisé dans les maladies neurologiques....
3 semaines après ma sortie, j’ai commencé à ne plus entendre avec mon oreille droite et j’avais une perte de sensibilité dans tout coté droit, un peu comme ci j’étais sous anesthésie.
L’hopital où j’ai été m’a indiqué ne rien pouvoir faire car j’avais eu la dose maxi de bolus. Je suis donc resté ainsi 1 mois, puis plus rien !!!
Debut septembre je suis contacté par ce second hopital qui me demande de venir en consultation. Cette neuro était d’une gentillesse incroyable, elle me dit que tout ce que j’ai ressemble à la sep et me prepare un rdv en HDJ pour decembre. Dans l’attente je continue mes seances de kiné qui sont efficaces et je prends un mi temps thérapeutiques car je suis a bout de force.
Apres mon rdv en Hdj, le verdict tombe en Janvier " Madame, vous avez bien une SEP, il va falloir prendre un traitement" et elle me presente plusieurs traiments avec leurs effets secondaires, je me ferme comme une huitre, je refuse pour le moment.
En vrai, avant d’avoir le courrier avec le diagnostic je m’étais faite à l’idée de cette maladie, mais une fois que celui ci était écrit noir sur blanc, j’ai fait un rejet total, ce n’était pas possible, il devait y avoir une erreur.
Jai consultés 4 ou 5 neurologues, ils étaient tous d’accord avec ce fichu verdict
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Je ne voulais tjr pas de traitement, je voulais voir comment les choses allaient évoluer, j’ai repris mon temps plein malgré la fatigue intense mais je voulais être plus forte.
Nous arrivons en octobre 2022, et là une nouvelle poussée, perte d’équilibre et coordination, je passe en HDJ, 3 jours de bolus et je decide de prendre Copaxone...
Malgrés la douleur post injection je le tolérais bien, puis 6 mois apres, injection, oupssss je n’arrive plus a respirer et je gonfle !!! Admis aux urgences par les pompiers, un comprimé d’anti staminique et ça rentre dans l’ordre mais plus de copaxone !
4 mois apres cette mauvaise experience on me mets sous Vumerity, pas mal car des gellules au lieu de la piqure, jai des flush mais clairement c’etait beaucoup mieux que copaxone.
Je poursuis ma vie, avec cette fatigue horrible qui me suit tout le temps. Puis 4eme trimestre 2024 je commence à réaliser que je pers la mémoire, je commence à ne plus me souvenir de ce que j’etais en train de dire ou faire, je galère à formuler des phrases, je flippe !!! Je n’en parle pas.
Decembre 24, ma neuro me dit de stopper Vumerity car mes lymphocites sont trop bas (0,80 au lieu du minim de 1,10...), je dois attendre 2 mois et refaire une prise de sang + irm. Mes lymph sont remontes, tjr en dessous mais cest dejà mieux (0,98), Irm médulaire stable, Irm cérébrale : nouvelle lésion. Je fais bonne figure devant mon entourage mais c’est un coup dur, je pleure en cachette parce que c’est trop pour moi.
Je pars en consultation en février 25, ma neuro me dit qu’on va passer sur un traitement de 2sd ligne, dc immuno suppresseur.
Je lui parle de mes troubles de mémoire, elle me rassure a sa facon, en me disant que je ne perdais pas mais plutot que les informations ont du mal à passer.
Grosse prise de sang et maintenant j’attends les resultats du JCV afin que l’on m’oriente sur tel ou tel mollecule.
Mon recit est un peu long et j’en suis navré
Dans l’attente j’ai déposé un dossier la MDPH pour la RQTH afin de me proteger, j’espère qu’ils seront réactifs
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Sinon mon mood actuel n’est pas tres folichon, je suis tout le temps fatigué, le moral dans les chaussettes.
Mais j’essaye d’aller de l’avant pour mon mari et mes enfants, mais j’ai conscience que je tire peut être trop sur la corde. On verra bien comment sera l’avenir.
Merci à tous
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), le médecin confirme qu’il y a un truc qui cloque et me fait passer un scanner et des prises de sang. Au scanner RAS ( elle cherchait une hémoragie). 
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